"Trong cái lạnh giá của mùa đông, cuối cùng tôi đã học được rằng trong tôi có một mùa hè không thể bị đánh bại."
- Albert Camus
Năm 1984, ở tuổi ba mươi, tôi là một phụ nữ thành đạt với một gia đình hạnh phúc và công việc ổn định của một Giám đốc tài chính. Tôi cứ sống hạnh phúc như vậy cho đến một hôm... khi nhận được kết quả chẩn đoán của bác sĩ.
Giống như bao nhiêu người khác, tôi thậm chí chưa hề được nghe về chứng bệnh xơ cứng mô - một căn bệnh nan y làm đông cứng các mô trong cơ thể, bắt đầu từ da và dần dần lan vào các bộ phận nội tạng.
Tôi đến thư viện để tìm tất cả tài liệu nói về căn bệnh ngặt nghèo này. Và những gì đọc được khiến tôi vô cùng kinh ngạc. Bệnh xơ cứng mô là hậu quả của tình trạng thừa collagen, một dạng protein sợi trong các mô nối của cơ thể. Dù nó phổ biến hơn các bệnh khác như teo cơ, u xơ, nhưng có rất ít nghiên cứu về nó và hầu như không thể biết nó phát triển như thế nào. Tôi không muốn chết vì một căn bệnh không ai biết đến như thế.
Từ trước đến nay, tôi luôn luôn thấy mình nhỏ bé và sự thật là vậy: tôi cao một mét rưỡi và không bao giờ nặng quá 50 ký. Khi lớn lên ở Omaha, tôi đã bỏ phí quá nhiều thời gian để theo đuổi sự nghiệp của một vận động viên trượt băng nghệ thuật nhưng lại không thu được kết quả gì. Đến năm 17 tuổi, tôi nhận ra mình cần phải chọn một hướng đi khác thực tế hơn. Thế là tôi từ bỏ sân trượt và ghi tên vào trường trung học Pitzer ở Claremont, California. Ngày đầu tiên ở đó tôi đã gặp Mark Scher. Tôi luôn cho rằng anh ấy là một người bạn tốt nhất của mình trong khi cha tôi lại cho rằng: "Con đang yêu Mark và Mark cũng thế, con gái ạ!". Cha tôi đã nói đúng. Tôi và Mark cưới nhau năm 1977. Không lâu sau đó, tôi lấy bằng cử nhân ngành quản trị kinh doanh của trường Đại học Stanford và gia nhập công ty Mc Kinsey, một trong số những công ty quản trị tài chính đầu tiên trên thế giới.
Vào đầu năm 1982, tôi đột ngột thấy mình mắc một chứng bệnh lạ. Các khớp của tôi sưng lên đau đớn, tay tôi tê cứng mỗi khi trời lạnh. Nhiều bác sĩ nội khoa, bác sĩ da liễu, và các chuyên gia về bệnh lây nhiễm đều không thể biết được nguyên nhân. Năm 1984, tôi nhập viện khi bị đau dữ dội và tình trạng hô hấp rất khó khăn, và khi đó, người ta mới chẩn đoán là tôi bị xơ cứng mô ở giai đoạn cuối. Lúc ấy, tình trạng của tôi tồi tệ đến mức chẩn đoán của bác sĩ không thể là không đúng.
Dù vậy, tôi vẫn muốn có một đứa con. Bác sĩ khuyên tôi không nên mạo hiểm, nhưng tôi đã có quyết định của mình. Khi có thai, tôi phải ra vào bệnh viện liên tục. Max bé bỏng của tôi ra đời vào ngày 9 tháng 3 năm 1985, sớm hơn 6 tuần và nặng chưa đầy 2 ký. Bác sĩ nói với tôi: đó là một điều kỳ diệu. Đứa con ra đời là một bước ngoặt quan trọng trong cuộc đời tôi. Tôi bắt đầu tuyên chiến với bệnh tật vì tôi nhận ra rằng con tôi cần có tôi.
Tôi yêu Max đến nỗi khát vọng duy nhất của tôi là được sống để nhìn thấy con mình khôn lớn. Đau đớn của bệnh tật như chẳng còn ý nghĩa gì. Tôi tiếp tục làm việc và đạt được một thành công mới, đó là vào năm 1986, bằng việc vận dụng những kỹ năng kinh tế và quản trị, tôi thành lập Tổ chức Nghiên cứu bệnh xơ cứng, là nơi để trao đổi những ý kiến về khoa học, y tế và kinh tế với những ai có cùng mối quan tâm trong việc đấu tranh chống lại căn bệnh nguy hại này. Khi Tổ chức đã hoạt động ổn định, Max được hai tuổi rưỡi, tôi và Mark bắt đầu nghĩ đến đứa con thứ hai. Lần này bác sĩ cũng lại khuyên tôi như lần trước. Nhưng Sammatha của chúng tôi vẫn chào đời vào ngày 7 tháng 11 năm 1988.
Tôi bắt đầu phải chiến đấu với quỹ thời gian của chính mình. Phổi của tôi chỉ còn hoạt động được 38%, điều đó ảnh hưởng lớn đến sức chịu đựng của tôi. Những việc cần đến các ngón tay như vặn chốt cửa, cài nút áo, búi tóc đã thật sự là ác mộng đối với tôi.
Tôi đã quen bị mọi người nhìn chằm chằm vào khuôn mặt biến dạng của mình - da mặt căng ra và môi dưới không thể chạm vào môi trên. Tôi cũng dần học được cách tách rời con người thật của mình ra khỏi cơ thể đang bị bệnh tật hoành hành. Năm 1990, tôi và Mark quyết định làm nên điều kỳ diệu thứ ba. Chúng tôi chuyển đến Santa Barbara, California để tiện cho công việc của Mark. Và ở đó, Montana đã ra đời ngày 28 tháng 10 năm 1990, nặng hai ký rưỡi - là đứa con nặng nhất của tôi.
Dù tương lai có ra sao đi nữa thì những đứa con chính là điều tuyệt vời nhất mà tôi có được. Max 9 tuổi, Samatha 6 và Montana 4 tuổi. Tôi yêu các con hơn bất cứ điều gì trên đời này. Chúng giúp tôi nuôi dưỡng những khát vọng của mình và sống có ích hơn. Tôi không hề giấu giếm mà còn nói cho các con biết về căn bệnh xơ cứng của mình. Các con tôi đã hiểu và lại càng yêu thương mẹ chúng hơn. Tôi hạnh phúc vô bờ.
Một lần khi tôi đến trường đón Max, vài đứa trẻ đã chỉ trỏ vào tôi và cười. Nhưng Max của tôi đã nói thế này: "Đừng cười mẹ tôi, mẹ tôi bị bệnh xơ cứng, đau lắm!". Tôi tự hào khi Max xử sự như vậy. Tôi luôn ủng hộ các con dẫn bạn chúng về nhà và cố hết sức để chơi cùng bọn trẻ, vì vậy luôn có rất nhiều trẻ con xung quanh tôi. Nhìn đám trẻ hiếu động quấn quýt lấy mình, lòng tôi trào dâng một niềm vui khôn tả.
Nhưng bệnh tật vẫn không buông tha tôi. Tôi bị đau nhức triền miên và không tuần nào mà tôi không đến gặp bác sĩ. Tôi tự giúp mình bằng cách chọn mua những đôi giày dễ mang cho bọn trẻ vì tay tôi không thể thắt dây giày cho chúng. Tôi cũng chỉ làm được những bữa ăn đơn giản với sự trợ giúp của các con. Các con tôi cũng sẵn sàng giúp mẹ bất cứ lúc nào.
Gia đình, bè bạn và các bác sĩ xem mỗi ngày trôi qua đối với tôi không chỉ như một món quà mà còn là một kỳ tích. Tôi bắt đầu tìm đến châm cứu như một phương pháp chữa trị đặc biệt giúp làm dịu các cơn đau và thực hiện một chế độ ăn kiêng đặc biệt, không dùng nhiều thịt bò, sôcôla và thức ăn có nhiều chất chua.
Tôi may mắn có được một người chồng như Mark. Tôi từng nghĩ anh ấy xứng đáng có một người vợ khỏe mạnh, có thể đem lại nhiều hạnh phúc cho anh ấy hơn tôi. Nhưng sau mọi chuyện, tôi nhận ra rằng mình cũng đã làm được điều gì đó cho anh ấy. Mark nói anh ấy tự hào về tôi và về những gì tôi đã làm cho gia đình, cho các con và cho cả những người xung quanh.
Cũng giống như khi tôi quy tụ những nhà khoa học hàng đầu trong mọi lĩnh vực tham gia vào Tổ chức, tôi đã tìm mọi cách để thuyết phục những nghệ sĩ nổi tiếng tham gia chương trình "Hài kịch lạnh, món ăn nóng" để quyên góp gây quỹ cho Tổ chức của mình. Đó cũng chính là sự kiện thu được ngân quỹ lớn nhất hàng năm của chúng tôi. Khi tôi biết rằng Lily Tomlin có một người cô đã chết vì bệnh xơ cứng, tôi đã viết thư, gọi điện cho nghệ sĩ này cho đến khi cô ấy đồng ý gặp tôi. Chúng tôi nói chuyện với nhau nhiều giờ và cô ấy đồng ý trở thành nhà tài trợ chính cho chương trình.
Tôi liên tục xuất hiện trên truyền hình, báo chí, trước Quốc hội, Viện Sức khỏe Quốc gia và các tiểu bang khác để đặt ra vấn đề thái độ của cộng đồng trước căn bệnh này. Thay mặt những người phụ nữ, những bà mẹ đang chịu nhiều đau đớn vì mắc phải căn bệnh xơ cứng quái ác, tôi nói lên tiếng nói của họ trước cộng đồng để nhận được nhiều hơn nữa sự chia sẻ và cảm thông, giúp họ có thêm niềm tin để chiến đấu và chiến thắng bệnh tật.
Mục tiêu của tôi hiện tại là tiếp tục chữa trị cho đến khi hoàn toàn khỏi bệnh. Nhưng, tôi có đủ sức chờ đến ngày đó hay không? Tôi không biết. Nhưng tôi lạc quan tin rằng tôi sẽ thành công với con đường tiên phong của mình. Thậm chí, nếu phương pháp điều trị được tìm ra khi tôi không còn trên đời này nữa, thì tôi cũng không hề hối hận. Vì ít nhất tôi cũng đạt được một điều: Các con tôi sẽ tự hào vì biết mẹ chúng là ai và đã đấu tranh vì điều gì khi còn sống. Tôi vẫn đang chạy đua với thời gian, hy vọng mình có thể làm thêm nhiều điều ý nghĩa, để được tiếp tục sống hết mình.
- Nguyễn Vũ Hưng
Theo My Body Was Turning To Stone