M
ỗi năm vào một dịp cuối tuần nhất định, tôi sẽ tranh thủ quây quần cùng bạn bè và người quen, cả mới lẫn cũ, để lĩnh hội tri thức và học hỏi thêm nhiều điều từ họ.
Buổi gặp mặt này bắt đầu hơn hai thập kỷ trước. Vợ tôi, Elaine, và tôi khi đó đang đi nghỉ ở công viên quốc gia Olympic. Thế rồi vợ chồng tôi bắt đầu bàn về ý nghĩa của việc chúng tôi đang làm: đi chơi xa để tận hưởng thiên nhiên và rời xa sự căng thẳng của cuộc sống hàng ngày. Chúng tôi nghĩ về việc các bậc cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ hiếm khi có cơ hội tương tự để thoát khỏi guồng quay cuộc sống với những thói quen cứ lặp đi lặp lại. Vì vậy, chúng tôi bắt đầu nghĩ cách để đưa cơ hội đó đến với họ thông qua một buổi gặp mặt giữa các gia đình và các chuyên gia.
Kết quả là một khóa tĩnh tâm được thiết lập nhờ mối quan hệ hợp tác giữa chúng tôi và tổ chức cộng đồng những người mắc hội chứng tự kỷ - một tổ chức do các bậc cha mẹ điều hành ở New England chuyên hỗ trợ các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ và gặp phải các vấn đề liên quan. Mỗi năm vào một dịp cuối tuần, khoảng sáu mươi phụ huynh lại tề tựu về một trung tâm ở New England để tạm xa rời mọi áp lực ở nhà và kết nối với những người hiểu và có kinh nghiệm về tự kỷ hoặc có những trải nghiệm liên quan đến hội chứng này. Họ cùng nhau chia sẻ chuyện của mình - những câu chuyện vui tươi, hóm hỉnh hay thậm chí là thất vọng và đau đớn - ở nơi mà họ biết là những người cha người mẹ nhân ái cũng đang gặp chung những vấn đề như mình sẽ lắng nghe và thấu hiểu.
Trong tất cả những nơi tôi từng đến trong suốt sự nghiệp nghiên cứu về tự kỷ của mình - các hội thảo ở St. Croix và Singapore, những lớp học trên khắp cả nước, phòng khách, sân chơi và cả bệnh viện - đây là nơi tôi được học hỏi nhiều nhất. Năm nào những người tham gia nhóm kín này cũng khiến tôi rất xúc động - từ những người mới đến, các thành viên lâu năm đến những bậc phụ huynh có con ở độ tuổi mầm non và cả cha mẹ của những người trưởng thành khoảng ba mươi tuổi. Họ tập trung về đây trong hai ngày cuối tuần để tự xem xét lại mọi việc và để giãi bày những gì đã xảy ra trong suốt một năm qua. Không có một quy định cụ thể nào cả, chỉ cần họ cởi mở, thành thật và biết lắng nghe mọi người.
Nhóm kín là nơi tôi được nghe một người cha kể rằng đêm nào ông cũng ngắm nhìn đứa con trai mắc hội chứng tự kỷ của mình chìm vào giấc ngủ và được thấy gương mặt của Chúa. Đây là nơi một người mẹ gọi con trai mình, khi đó tầm hai mươi tuổi, là “người tuyệt vời nhất tôi từng biết” và diễn tả sự đau lòng của mình trong nước mắt khi những người tuyển dụng lao động đối xử với con bà không công bằng. Ở đây, tôi thấy một người bố khổ tâm nhường nào khi không tìm được ngôi trường thích hợp cho con mình, và một người bố khác thì lại khúc khích cười khi nhắc đến việc con trai anh có thói quen nói với tất cả những người phụ nữ tóc vàng là trông họ giống ca sĩ Britney Spears. Trong nhóm có một người mẹ chia sẻ rằng trong khi những người khác coi gia đình cô là một gia đình kỳ lạ - một người chồng khiếm thị cùng hai người con gái, một bé khiếm thị và bé còn lại mắc hội chứng tự kỷ - nhưng cô ấy lại thấy họ rất “ngầu” và cô ấy mong là những bậc cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ khác nên biết là họ cũng ngầu như vậy, bởi đó là sự thật.
Những phụ huynh đang nuôi dạy con cái mắc hội chứng tự kỷ có thể thu thập thông tin, lời khuyên và cả nghị lực sống từ rất nhiều nguồn đa dạng : từ những nhà trị liệu, bác sĩ, các nhà giáo dục, sách vở và các trang mạng. Tuy nhiên, theo trải nghiệm của tôi thì nguồn tri thức giá trị, hữu ích và tiếp sức mạnh nhiều nhất lại thường đến từ các phụ huynh khác, những người bố người mẹ đã từng trải qua hoàn cảnh và khó khăn tương tự. Nhiều năm qua, các cặp cha mẹ này và con cái họ đã trở thành những người giáo viên tuyệt vời nhất của tôi. Thông điệp của họ tới giờ vẫn là nền tảng cung cấp thông tin và truyền cảm hứng cho công việc cũng như vốn hiểu biết của tôi về chứng tự kỷ.
Cha mẹ mới chính là chuyên gia
Những cảm xúc như choáng ngợp, bối rối và thậm chí là lo sợ về việc tìm ra cách tốt nhất để giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ là chuyện hết sức bình thường. Đây là lời khuyên do các cặp cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ đã lớn và thậm chí con đã trưởng thành chia sẻ với chúng tôi: các chuyên gia có thể am hiểu về chứng tự kỷ, nhưng các bậc cha mẹ lại là người hiểu rõ về con mình nhất.
Không ai có cách nhìn nhận, sự nhạy bén hay khả năng cảm nhận thấu đáo các sắc thái thuộc về hành vi của một đứa trẻ hơn cha mẹ chúng. Chỉ cha mẹ mới hiểu biểu cảm gương mặt khó đoán biết của con mình mang ý nghĩa gì, hay đứa trẻ muốn gì mỗi lần than khóc và rên rỉ. Cũng chỉ họ mới biết khi nào thì con gái mình muốn được nghỉ ngơi, hay khi nào thì cậu con trai có thể mở lòng để kết nối với mọi người và thế giới xung quanh. Một người bố từng nói với tôi rằng anh ấy rất thích được đọc truyện cho con trai mình trước khi ngủ vì trong một giờ đồng hồ đó, anh có thể “gắn kết sâu sắc” với cậu bé. Các bậc làm cha làm mẹ là những người để ý đến sự đột phá hay các giai đoạn quan trọng mà ngay cả những người được coi là chuyên gia cũng rất dễ bỏ qua vì họ không hòa hợp hoàn toàn với đứa trẻ như bố mẹ chúng.
Tất nhiên là cũng có ngoại lệ. Tất cả các bậc cha mẹ luôn muốn trở thành trụ cột gia đình vững chắc cho mọi thành viên, họ là những người chăm sóc về cả tâm lý và thể chất và là nguồn sức mạnh ủng hộ lớn lao nhất cho con mình. Nhưng ước muốn đó thường rất khó thực hiện bởi còn phụ thuộc vào hoàn cảnh của gia đình. Khi cha mẹ gặp khó khăn về tài chính cùng vô vàn thách thức khác, họ phải đối mặt với rất nhiều trở ngại lớn trong việc nuôi dạy con cái - thậm chí còn hơn thế nữa vì bản thân đứa trẻ cũng đang phải trải qua vô số vấn đề nghiêm trọng rồi.
Nhưng sự hiện diện và khả năng trợ giúp của cha mẹ có thể tạo ra khác biệt lớn trong quá trình phát triển của trẻ. Các nghiên cứu về sự phát triển của trẻ đã đặt ra câu hỏi này thông qua rất nhiều cách: giữa các nền văn hóa thì việc thực hành nuôi dạy trẻ khác nhau rõ rệt, vậy cha mẹ ở tất cả các nền văn hóa này nuôi dạy con cái khỏe mạnh cả về thể chất lẫn tinh thần bằng cách nào? Ở một quốc gia phát triển, người mẹ sẽ ở nhà chăm con thay vì đi làm, họ có thể dành hàng giờ để tương tác với em bé sơ sinh hay một đứa trẻ mới chập chững biết đi. Trong khi đó, ở một đất nước đang phát triển, người mẹ có thể phải ở ngoài đồng cả nửa ngày trời và bồng cõng con mình trên lưng. Cả hai người mẹ đều mang đến sự chăm sóc và đáp ứng nhu cầu của trẻ là được yêu thương và quan tâm. Dù có đang ngồi trên sàn của phòng đồ chơi hay đang đứng ngoài đồng ruộng thì khi con mình quấy khóc, người mẹ nào cũng sẽ phản ứng lại và vỗ về đứa bé. Khi đứa trẻ đã đủ lanh lợi và sẵn sàng trải nghiệm hơn, cha mẹ sẽ chớp lấy thời cơ để bảo ban và tương tác với chúng. Những người chăm sóc, đáp ứng những nhu cầu và nhạy bén sẽ phần nào quyết định sức khỏe tinh thần lành mạnh của một đứa trẻ.
Với những trường hợp mắc hội chứng tự kỷ thì đây có thể là một thách thức, vì các phụ huynh sẽ vất vả hơn trong việc đáp ứng nhu cầu của trẻ khi không thể “đọc vị” hay đoán biết những mong muốn của con mình. Nhưng hơn ai hết, cha mẹ có thể học và thích ứng cũng như trang bị kỹ lưỡng hơn để hiểu cách truyền đạt thông tin cùng trạng thái ổn định của các con. Các chuyên gia có thể đưa ra ý kiến, phương pháp, kinh nghiệm và hiểu biết của mình nhưng việc đó cũng không thể thay thế hay có giá trị hơn cách nhìn nhận của phụ huynh, cả khi con họ mới ba tuổi hay đã ba mươi tuổi và dù cho cha mẹ mới biết về chứng tự kỷ, hay đã có hàng chục năm kinh nghiệm sống chung với trẻ mắc hội chứng tự kỷ.
Natalie là một người mẹ như thế. Cô ý thức được mạnh mẽ khả năng cũng như các vấn đề của con trai mình, Keith. Hồi tôi mới gặp Keith, lúc đó cậu bé năm tuổi và không nói được. Ngoài chứng tự kỷ, cậu bé còn bị rối loạn co giật, dị ứng thức ăn khó tiêu và gặp các vấn đề về hệ tiêu hóa. Keith, với làn da đỏ ửng và dáng vẻ căng thẳng , thường xuyên bị những cơn đau hành hạ. Khi các vấn đề sức khỏe của Keith được giải quyết ổn thỏa, cậu bé bắt đầu nói và phát triển về mặt xã hội; cậu tìm được một mức độ thoải mái và ổn định nhất tại trường tiểu học của mình.
Vào năm cuối cấp của Keith, mẹ cậu bé tìm đến tôi nhờ giúp đỡ. Còn mấy tháng nữa Keith mới lên cấp hai, nhưng Natalie đã giãi bày rằng cô lo sợ về viễn cảnh của việc chuyển cấp đến mức mất ăn mất ngủ. Cô và chồng cho rằng tốt hơn hết là để cậu bé học thêm một năm tiểu học nữa thay vì chuyển lên cấp trung học cơ sở cùng các bạn trong lớp. Họ tin là sự quen thuộc cùng tính ổn định sẽ thuận lợi cho Keith hơn, và rằng họ đánh giá cao việc các giáo viên hiện tại đã quen với con mình; những người này nhận biết được biểu hiện của cậu bé và cung cấp sự hỗ trợ tốt nhất cho các em. Natalie hiểu chính sách của học khu về việc học sinh ở một độ tuổi nhất định phải chuyển tiếp lên trường mới, nhưng bản năng làm mẹ mãnh liệt của cô lại mách bảo rằng Keith nên đợi thêm một năm nữa. Vì mức độ khiếm khuyết nghiêm trọng , nên suốt những năm qua cậu bé tiến bộ rất chậm, song trong hai năm vừa rồi đã có những thành quả rõ rệt. Sao chúng ta phải mạo hiểm đẩy cậu bé về vạch xuất phát chứ?
Tôi tin tưởng vào linh cảm của cô ấy và cũng đồng ý biện hộ cho lập trường của họ với tư cách là cố vấn của học khu. Việc giữ học sinh ở lại trường rất hiếm khi xảy ra, và Keith thì không đủ tiêu chuẩn để ở lại, nhưng tôi đã đề xuất là với trường hợp này, các nhà giáo dục nên tập trung vào đứa trẻ và phụ huynh của các em thay vì quan tâm đến chính sách. Tôi nói: “Những bậc cha mẹ này hiểu con của họ. Họ nỗ lực vì cậu bé và biết điều gì là đúng đắn.”
Cuối cùng , vị giám đốc giáo dục đặc biệt và hiệu trưởng học khu đã tán thành để Keith ở lại trường tiểu học thêm một năm nữa. Sau đó một năm, cậu bé đã chuyển cấp thành công tốt đẹp. Học khu cũng giành được niềm tin tưởng và lòng biết ơn của cha mẹ Keith; họ thực sự cảm kích vì bản năng của họ về con trai mình đã được quan tâm và coi trọng.
Tin vào linh cảm và nghe theo bản năng của mình
Hầu như tuần nào tôi cũng có một buổi trao đổi giống như vậy : Cha hoặc mẹ của trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ xin tôi lời khuyên về một hoạt động cụ thể, một liệu pháp điều trị hay một phương pháp tiếp cận liên quan đến con họ. Khi tôi cam đoan rằng linh cảm của họ đúng , câu trả lời quen thuộc sẽ là: “Tôi cũng nghĩ thế, nhưng nhà trị liệu (hoặc bác sĩ, giáo viên) của tôi lại không đồng ý”.
Hãy tin vào linh cảm của bạn.
David và Susan có hai cậu con trai ở độ tuổi thanh thiếu niên, cả hai đều bị rối loạn phổ tự kỷ. Dù sống tại một khu vực tuyệt đẹp ở New England, nhưng mãi sau khi hai cậu con trai được chẩn đoán thì họ mới chịu ra ngoài thưởng ngoạn cảnh quan. Cả gia đình đã dành nhiều thời gian ở công viên quốc gia và cùng nhau đi bộ một quãng đường dài một dặm. Khi đó, họ mới phát hiện ra rằng con mình không chỉ hứng thú với hoạt động này mà nó còn giúp hai cậu bé thanh thản và trấn tĩnh. Khi hai cậu bé mới bước vào lứa tuổi thanh thiếu niên, David và Susan đã lập kế hoạch cho chuyến đi đầy cam go với quãng đường dài chín dặm để lên đèo Franconia, ngọn đèo nổi tiếng ở New Hampshire.
Khi nhà trị liệu của hai cậu bé biết về kế hoạch đó, cô ấy đã phản đối và cảnh báo vợ chồng họ là con họ không đủ điều kiện thể chất cũng như sức chịu đựng để đi bộ đường dài. Bên cạnh đó, giống như bao đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ khác, hai cậu bé cũng sẽ có xu hướng thích đi lang thang.
Nhưng cuối cùng , David và Susan vẫn quyết định bỏ qua lời khuyên của nhà trị liệu và thực hiện chuyến đi. Hai cậu con trai không những hoàn thành được thử thách; mà cả gia đình họ còn được tận hưởng một ngày đầy vui thú khi được hòa mình với thiên nhiên, đắm mình trong một trải nghiệm khó quên và thậm chí là vượt qua được những thử thách về thể chất.
Susan nói rằng cô đã phải nghe nhiều về những hạn chế của các con mình đến nỗi cô hiếm khi cân nhắc tiềm năng của chúng. Bằng cách tin tưởng , làm theo bản năng của một người mẹ, Susan đã mở ra một thế giới mới với vô số khả năng cho hai cậu con trai và cả gia đình mình. Nhiều năm sau, cô vẫn treo bức ảnh đèo Franconia gần bàn làm việc của mình như một lời nhắc nhở về những phần thưởng mà chuyến đi đó đã ban tặng cho gia đình cô. Susan nói: “Nó là hình ảnh trực tiếp nhắc tôi nhớ về những ngày đẹp trời khi cả gia đình đạt được mục tiêu mà tôi hằng mong muốn, bởi chính chứng tự kỷ của các con đã thôi thúc chúng tôi.”
Tìm kiếm cộng đồng
Khi cha mẹ phát hiện ra con mình mắc hội chứng tự kỷ, họ thường cảm thấy đơn độc và bị cô lập. Những mối quan hệ xã hội của họ cũng thay đổi theo. Hàng xóm, bạn bè, thậm chí là họ hàng thân thích đôi khi sẽ trở nên xa cách, bởi trong nhiều trường hợp những người như vậy không biết phải nói gì hay tương tác thế nào với những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Họ thấy không thoải mái; họ chẳng thể tìm ra mối liên hệ nào giữa bản thân với trường hợp này; con cái của họ đang ở trên những con đường , những quỹ đạo khác biệt và thế là họ lùi ra xa. Ngay cả những người muốn giúp đỡ cũng chưa chắc đã biết phải làm gì. Các bậc cha mẹ thường mô tả sự biến chuyển đó thế này: những người trước đây từng có mặt trong cuộc đời họ, giờ không biết phải nói hay làm gì với thực tế mới xảy ra. Những sự thay đổi đó có thể rất đau lòng và gây mất phương hướng cho các bậc cha mẹ đang phải đương đầu với những khó khăn bắt nguồn từ những chẩn đoán của con cái mình.
Những gia đình như vậy cần phải kết nối với những người khác, tìm kiếm một cộng đồng nơi họ được thấu hiểu, chấp nhận và được đón chào; nơi họ có thể cảm thấy thoải mái mà không cần phải thanh minh cho chính những đứa con của mình. Một cộng đồng có thể có nhiều loại: đó có thể là các nhóm họ hàng , các nhóm hỗ trợ ở trường , nhà thờ, những giáo đường Do Thái hoặc thánh đường Hồi giáo và những nhóm bạn thân. Tôi biết được tầm quan trọng của việc kết nối giữa các bậc cha mẹ với các gia đình khác từ cộng đồng được thiết lập hàng năm tại khóa tĩnh tâm dành cho cha mẹ của chúng tôi. Tôi lại được trải nghiệm nó lần nữa khi hợp tác với các thành viên trong tổ chức của mình cùng một giáo sĩ Do Thái phi phàm để tạo ra lễ Shabbat đặc biệt dành cho các gia đình và trẻ em có nhu cầu đặc biệt. Sau cùng thì nơi thờ phụng của bạn chẳng phải là nơi bạn tìm thấy sự chấp thuận và thái độ không phán xét với những đứa trẻ có thể mang diện mạo và hành xử khác biệt hay sao?
Khi cha mẹ chia sẻ thời gian cùng câu chuyện của mình với những người từng trải về các trở ngại và đột phá tương đồng , những người đang chật vật giúp đỡ con họ theo những cách tương tự, họ ngay lập tức hình thành một mối ràng buộc. Những điều đau đớn như - phản ứng của trẻ khi quá tải, cuộc chạm trán đầy xấu hổ ở nơi công cộng cùng bao nỗi thất vọng dành cho trường học, bạn bè hay các chuyên gia - đã trở thành nền tảng để mọi người kết nối với nhau. Những người mới đến thường nói rằng họ thậm chí còn không nhận ra mình đã bỏ lỡ những gì thu được từ sự gắn kết quan trọng này cho đến khi phát hiện ra nó ở khóa tĩnh tâm của chúng tôi. Một vài người cha đạt được rất nhiều điều từ việc nghe những người cha khác bày tỏ các cảm xúc mà họ chỉ đơn thuần cảm nhận chứ hiếm khi chia sẻ. Các phụ huynh năm nào cũng quay lại khóa tĩnh tâm cảm thấy sự gắn kết giữa họ và những bậc làm cha làm mẹ khác ở đây, những người mà họ chỉ gặp một lần trong năm, sâu sắc hơn rất nhiều so với những người họ thường xuyên gặp ở nhà.
Điều đó chứng minh tầm quan trọng của việc tìm kiếm cộng đồng. Đôi khi, các bậc phụ huynh khác chỉ muốn được giải tỏa chứ không cần hỗ trợ. Bạn cũng nên nhớ rằng độ tuổi và khả năng của trẻ mắc hội chứng tự kỷ là vô cùng đa dạng , nên kinh nghiệm của các gia đình có thể sẽ không giống nhau. Khi tìm được những người cùng cảnh ngộ và hòa hợp với mình, một cộng đồng tốt nhất sẽ đem đến sự đồng hành, thấu hiểu mà không phán xét cũng như cung cấp những khả năng hỗ trợ cần thiết nhất mà bỏ qua những chỉ trích không cần thiết.
Nhìn cuộc sống một cách tích cực
Việc tìm kiếm các cá nhân luôn hướng đến những điều tích cực để đồng hành cùng bạn trong hành trình này cũng rất cần thiết. Một người bố tham gia khóa tĩnh tâm của chúng tôi từng nói: “Chúng tôi đã học được cách tránh xa đám đông u ám ủ dột.” Anh ấy cảm thấy rằng việc chia sẻ những thông tin sẽ giúp ích cho quá trình gắn kết và thấu hiểu, nên anh kể lại thời điểm vợ chồng mình tham gia một nhóm hỗ trợ dành cho các phụ huynh có con mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ở địa phương. “Vào buổi gặp mặt đầu tiên, mọi người chỉ nói về sự căng thẳng tột độ của mình, cùng mọi mâu thuẫn nảy sinh với trường học, hay những điều con cái họ không làm được và liệu pháp mà chúng cần,” anh chia sẻ. Họ đến buổi hỗ trợ với mục đích tìm kiếm những “liều thuốc cho tinh thần,” nhưng thứ họ nhận được lại là cảm giác vô vọng , bi quan từ những người tới tham dự.
Một người mẹ giãi bày : “Không một giây phút nào mà chúng tôi không phải trải qua những khó khăn thử thách đó, nên chúng tôi chỉ muốn nhận được những lời động viên tích cực. Chúng tôi muốn mọi người san sẻ niềm vui với mình.”
Điều đó không chứng tỏ bạn là người quá lạc quan hay bạn đang lảng tránh sự thật. Nó chỉ có nghĩa là bạn nên ở bên những người nhìn thấy hoặc giúp bạn thấy được vẻ đẹp, những điều kỳ diệu và tiềm năng của con mình.
Các bậc cha mẹ cũng phải đối mặt với những vấn đề tương tự trong quá trình gặp gỡ chuyên gia. Một số bác sĩ hay nhà trị liệu cảm thấy bắt buộc phải đưa ra những chẩn đoán cũng như ý kiến của mình theo những cách tiêu cực nhất và thông báo cho cha mẹ về tiên lượng không mấy khả quan: về những điều mà những đứa trẻ sẽ không bao giờ làm hay đạt được. Có nhiều giáo viên chỉ báo cáo về khó khăn cùng các vấn đề không đáng kể của trẻ mà bỏ qua những tiến bộ và đột phá trong quá trình phát triển của các em. Việc này không chỉ tạo ra một không khí nặng nề, khó chịu bao trùm lên đứa trẻ mà còn ảnh hưởng đến cách nhìn nhận của cha mẹ đối với các em. Khi nghe nói đến các cách truyền đạt thông tin tiêu cực của một số nhà chuyên môn, tôi lại nhớ đến bài hát “ Tenderness” của Paul Simon: “Không, em không cần phải dối lừa tôi. Chỉ cần cho tôi thấy chút ân cần đằng sau sự chân thật của em thôi.”
Các bậc cha mẹ đã ở trên hành trình tự kỷ này một thời gian dài cho hay: Bạn không thể kiểm soát rất nhiều yếu tố liên quan đến bản thân con bạn và các khuyết tật của chúng. Nhưng bạn hoàn toàn có thể làm chủ sự lựa chọn của chính mình, bạn có thể quyết định xem gia đình mình nên dành thời gian với ai, tìm kiếm những chuyên gia với phẩm chất nào và nghe theo lời khuyên của ai. Vậy sao không chọn những người có thể trao cho bạn chút dịu hiền, ân cần cùng sự chân thật của họ nhỉ?
Hãy tin tưởng
Tôi từng nghe Maria Teresa Canha, mẹ của Justin - một người họa sỹ trẻ tài năng - kể câu chuyện của gia đình bà cho một nhóm phụ huynh cực kỳ quan tâm. Sau đó, khán giả dồn dập hỏi bà những câu hỏi: Làm thế nào mà bà có thể tìm được gia sư dạy vẽ cho con mình? Justin đã học cách chăm sóc bản thân mình như thế nào? Sao cậu bé học được các kỹ năng xã hội cần thiết cho các buổi phỏng vấn xin việc? Thế rồi một người mẹ ngồi trên hàng ghế đầu giơ tay và đặt câu hỏi về cách gia đình Canha để con họ tự bắt phương tiện công cộng đi từ New Jersey đến New York làm việc: “Bà đương đầu với nỗi sợ bằng cách nào vậy?”
Maria Teresa trả lời không do dự: “Tôi đặt niềm tin của mình vào Chúa và tôi tin tưởng Justin.”
Các bậc cha mẹ thường bày tỏ tầm quan trọng của việc duy trì hai dạng đức tin này: tin tưởng con cái và tin vào một thứ còn lớn lao hơn cả bản thân. Phải thừa nhận rằng khi còn là một chuyên gia non trẻ, tôi không thực sự đề cao vai trò của niềm tin, đặc biệt là trong phạm vi tôn giáo có tổ chức, mà tin vào khoa học và nghiên cứu hơn, có lẽ là bởi bản thân tôi còn nhiều điều băn khoăn. Nhưng sau một thời gian và gặp gỡ nhiều với những gia đình khác nhau, tôi đã trực tiếp thấy được tầm quan trọng của niềm tin mãnh liệt trong việc giúp các gia đình như vậy đương đầu với chứng tự kỷ.
Có một người mẹ nọ tham gia cuộc họp ở trường và tỏ ra hết sức kinh ngạc với những tiến bộ mà cậu con trai năm tuổi của mình đã đạt được. Trước khi lên bốn tuổi, cậu bé vẫn chưa thể nói được; thế rồi, sau một khoảng thời gian dài làm việc với các nhà trị liệu, cậu bắt đầu giao tiếp với sự trợ giúp của bàn phím và sau đó là ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói trên iPad. Không lâu sau, cậu bé đã có thể bập bẹ nói. Mẹ cậu thực sự rất mừng vì những tiến bộ của con mình. Cô từng nghi ngờ việc cậu bé không thể phát triển khả năng nói để giao tiếp một cách thuần thục được, thế nên cô vui mừng khôn xiết khi thấy con trai mình tiến bộ một cách nhanh chóng như vậy.
Tôi nói với cô ấy rằng : “Con trai cô đã rất chăm chỉ nỗ lực.”
Người mẹ cười và khen ngợi các giáo viên cùng nhà trị liệu đã làm việc với con trai mình, rồi nói với tôi là tối nào cô ấy cũng cầu nguyện cho cậu bé. Cô ấy nói: “Tôi coi đây là nỗ lực hợp tác giữa Chúa và cán bộ nhân viên nhà trường.”
Niềm tin có thể có rất nhiều dạng. Rất khó để các phụ huynh duy trì được niềm tin tinh thần và tin tưởng con cái mình, đồng thời cũng phải trông cậy vào sự giúp đỡ của các bác sĩ, nhà trị liệu, giáo viên và các học khu. Họ có hiểu con mình không ? Họ có để tâm đến lợi ích của con mình không ? Họ có thấy con mình đặc biệt thế nào không ? Việc đó không phải lúc nào cũng dễ dàng , và với một số người niềm tin đó rất dễ bị lung lay. Nhưng các bậc cha mẹ mà tôi biết - những người đương đầu với hội chứng này một cách kiên cường nhất - là những người tìm được cách nuôi dưỡng những đức tin và sự tin cậy vào mọi người xung quanh.
Nhiều phụ huynh cảm thấy bản thân họ kết nối với một thế lực cao siêu hơn trong việc nuôi dạy con cái. Việc này đem đến sự an ủi, tinh thần trách nhiệm cũng như niềm tin và giúp giảm lo âu. Những người khác lại coi trọng việc gây dựng niềm tin vào chính gia đình của mình để biết điều gì là tốt nhất cho con họ. Mỗi khi thấy những vấn đề nảy sinh ở các buổi thảo luận với phụ huynh, tôi không khỏi ngạc nhiên trước sự đa dạng và khác biệt trong suy nghĩ của các bậc phụ huynh, từ những người thấy được sự giúp đỡ từ niềm tin trong hành trình, đến các cá nhân cảm thấy phải tự xoay xở để vượt qua được những khó khăn quanh mình.
Nhân tố chung để quyết định là niềm hy vọng. Nhà thơ Maya Angelou từng nói: “Để tồn tại, con người phải sống ở một nơi chất chứa đầy hy vọng”. Tất nhiên là nguồn hy vọng ấy cũng cần được tôi luyện bởi chủ nghĩa hiện thực. Việc đặt ước mong và kỳ vọng sai lầm vào sự phát triển của trẻ sẽ không có lợi cho phụ huynh cũng như chính các em. Rất nhiều cha mẹ đã gặp phải đám lang băm và nghe họ hứa hẹn về “những phương thuốc” cùng “sự hồi phục” nhanh chóng , để rồi cuối cùng mất tiền, tiêu tốn thời gian và sau cùng là mất phần nào niềm tin. (Xem Chương 11). Nhiều chuyên gia thấy khó có thể cân bằng khéo léo việc biến tiềm năng thực sự thành sự phát triển tích cực cho trẻ mà không đánh giá thấp các thách thức tiềm ẩn lớn.
Niềm hy vọng có thể bắt nguồn từ việc quan tâm sát sao đến trẻ và tán dương ngay cả những dấu hiệu tiến bộ nhỏ nhất của các em. Nó cũng phát triển từ việc gặp gỡ các bậc cha mẹ khác đã đi được hơn nửa chặng đường trong hành trình này, và những người có thể chia sẻ câu chuyện của họ về những tiến bộ bất ngờ của con mình. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng khi cha mẹ lạc quan hơn về triển vọng của con cái, thì đứa trẻ sẽ ít bộc lộ những hành vi gây rắc rối hơn.
Chấp nhận và thể hiện cảm xúc của mình
Hầu hết cha mẹ của những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ phát hiện ra một miền cảm xúc “chưa được khám phá”. Việc nuôi dạy một đứa trẻ này gặp nhiều khó khăn sẽ đem đến cho họ những cung bậc cảm xúc mạnh mẽ nhất mà trước đó họ chưa từng cảm nhận: một cảm giác từ tội lỗi, phẫn uất, lo âu, cho đến giận dữ. Những người bố thường nói là họ thấy nản lòng khi không thể gắn kết và tương tác với con trai mình. Một người mẹ có thể trải lòng về việc bị con mình làm cho phát điên thế nào khi cứ liên tục nói không ngừng nghỉ về một chủ đề nhất định. Thế rồi họ đều sẽ nói: “Tôi biết mình không nên cảm thấy thế này.”
Nuôi dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ không đồng nghĩa với việc bạn phải đóng vai một vị Thánh. Chúng ta đều là con người. Cảm xúc của chúng ta hết sức tự nhiên, mà cũng cực kỳ chính đáng. Các bậc cha mẹ không nên quá khắt khe với bản thân, và cũng không nên cố chế ngự những điều nằm ngoài tầm kiểm soát của mình.
Trong một số trường hợp, căn nguyên dẫn đến những cảm xúc khó chịu đó không bắt nguồn từ đứa trẻ mà từ những người khác gần gũi với phụ huynh như họ hàng và bạn bè thân thiết. Một người bác có thể vô duyên vô cớ đưa ra lời khuyên về cách nuôi dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ cả khi không ai hỏi xin ý kiến, hay bà của đứa trẻ có thể chỉ trích cách những người cha người mẹ cách giáo dục con cái hoặc khi họ không phạt những đứa trẻ một cách thích đáng. Chứng tự kỷ có thể khiến cả một đại gia đình mất phương hướng và trở nên bất an chứ không riêng gì cha mẹ của đứa trẻ, quan trọng là mọi người phải nhận ra được điều đó. Thường thì những lời nhận xét và gợi ý xuất phát từ sự quan tâm, nhưng đôi lúc nghe chúng có vẻ giống những lời phán xét, chỉ trích hơn.
Một người bố từng nói: “Chúng tôi gần như biết phải làm gì với chứng tự kỷ rồi. Nhưng cho đến giờ phút này, những thách thức khó khăn nhất mà chúng tôi phải đối mặt lại liên quan đến các thành viên khác trong gia đình, họ thiếu sự cảm thông và luôn cho là mình đúng.”
Những bậc cha mẹ trung thực, thẳng thắn là những người xử lý các tình huống như vậy khéo léo nhất. Họ bày tỏ thái độ cảm kích với sự quan tâm của người cho ý kiến, nhưng sau đó họ vạch ra ngay giới hạn với những người đó: “Chúng tôi biết ơn sự quan tâm và ý kiến đóng góp của bạn. Xin hãy hiểu rằng chúng tôi đang làm những điều mà chúng tôi coi là tốt nhất cho gia đình mình.”
Hãy quyết đoán một cách hợp lý, đừng gây hấn (và phân biệt rõ hai phạm trù)
Nuôi dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ có nghĩa là bạn phải luôn vào vai người biện hộ của đứa trẻ và tìm cách cung cấp cho chúng những sự trợ giúp cùng những dịch vụ phù hợp nhất. Cha mẹ thường xin sự giúp đỡ của những người quản lý học khu, giáo viên, nhà trị liệu, hay công ty bảo hiểm và các tổ chức, cá nhân khác. Thế rồi có một người mẹ lên tiếng : “Tôi cần phải trở thành một Người Mẹ Chiến Binh.”
Việc tìm kiếm và đảm bảo những sự lựa chọn tốt nhất cho trẻ thường tạo cảm giác như đang chiến đấu vậy, nhưng các phụ huynh vẫn hay nói với tôi là họ được trải nghiệm một hành động cân bằng : đôi khi họ vướng vào mâu thuẫn với những người được họ tin tưởng giao phó con cái. Bản năng sẽ thôi thúc ta tiến tới, nhưng nếu như thúc ép quá đà có thể gây tổn hại đến những mối quan hệ mà ta vẫn hằng tin cậy và phụ thuộc.
Điều quan trọng là dù có làm bất kể điều gì, ta cũng phải cân nhắc và nghĩ cho con cái mình trước tiên.
Nhiều phụ huynh nói rằng đôi khi họ vướng vào một cuộc đụng độ của những người trưởng thành, hay nói đúng hơn là quá trình đấu tranh cá nhân giữa cha mẹ và các nhà giáo dục. Những cuộc chiến như vậy thường không đem đến kết cục tốt đẹp cho bất cứ ai. Hãy cân nhắc những cuộc chạm trán này từ góc độ của một giáo viên hay các chuyên gia khác, những người phải làm việc với rất nhiều học sinh và cả gia đình các em nữa. Nếu mỗi buổi họp phụ huynh lại trở thành một vụ cãi cọ, to tiếng, nếu phụ huynh liên lạc chỉ để phàn nàn và đòi hỏi thì như vậy đâu còn gọi là làm việc nhóm? Và nếu có một chuyên gia nào đó cảm thấy mình đã và đang cố gắng hết sức để giúp đỡ những đứa trẻ thì những tình huống như thế có thể khiến cô ấy rối rắm và mất tinh thần.
Trong một vài trường hợp, cha mẹ của những trẻ bị khiếm khuyết trở nên giận dữ, phẫn uất và thất vọng đến mức họ phải tìm cách để giải tỏa những cảm xúc này. Đương đầu với chứng tự kỷ là một việc mệt mỏi và đòi hỏi ở bạn sự tận tâm nhiệt thành; đôi khi bạn cần dồn nén mọi cảm xúc mạnh mẽ bên trong con người mình để rồi có lúc bạn sẽ phải tìm cách để giải quyết những năng lượng còn đang tích tụ ấy. Một số người tìm thấy câu trả lời trong những cuộc chiến; họ thuê hoặc đe dọa sẽ thuê luật sư cũng như chuyên gia biện hộ và yêu cầu đủ thứ từ những người này. Đương nhiên là đôi khi việc đó cũng không tránh khỏi, nhưng thường thì việc tìm những cách tích cực để chuyển đổi năng lượng đó lại có ích hơn cho tất cả các bên. Một chiến lược quan trọng giúp duy trì thái độ tích cực là tập trung vào đứa trẻ. Một vài phụ huynh có thói quen mang theo ảnh của con mình đến các cuộc họp IEP và những hội thảo khác. Họ để ảnh lên bàn ngay trước mặt mình để nếu mọi chuyện có trở nên quá căng thẳng hay khó khăn, và bản thân họ bắt đầu thấy cáu gắt, khó chịu thì bức ảnh sẽ nhắc nhở họ rằng : “Mục tiêu của mình là làm những gì tốt nhất cho con cái”.
Khi cha mẹ tập trung vào đứa trẻ thay vì đổ lỗi hay nhiếc móc ban giám hiệu hoặc giáo viên, việc đó giúp các chuyên gia có cơ hội và khả năng đối phó với tình hình dễ dàng hơn. Họ sẽ nhìn nhận các bậc cha mẹ với con mắt thiện cảm hơn, cam đoan là những chia sẻ từ phía phụ huynh đã được lắng nghe, tiếp thu và hai bên sẽ cùng hợp tác với nhau vì lợi ích tốt nhất của trẻ.
Nếu có thể, hãy hỏi xem bạn có thể làm gì để giúp đỡ bởi việc đó sẽ rất tuyệt, những câu hỏi đơn giản như là: Tôi đi cùng chuyến tham quan để tiện hỗ trợ nhé? Tôi phụ cô phân loại sách trong thư viện được không ? Khi giáo viên thấy phụ huynh tỏ ra hời hợt và chỉ xuất hiện mỗi khi cần phàn nàn hay chỉ trích, việc đó có thể ảnh hưởng tiêu cực đến mối quan hệ đáng tin cậy mà rất quan trọng với sự phát triển toàn diện và niềm hạnh phúc của trẻ sau này. Khi giáo viên biết rằng cha mẹ sẽ luôn xuất hiện mỗi khi cần và tỏ ra quan tâm, hứng thú đến các vấn đề xoay quanh con mình, họ sẽ cởi mở cũng như vui vẻ tiếp nhận những lời phê bình mang tính chất xây dựng hơn.
Chọn trận chiến của mình
Khi trẻ còn nhỏ và mới được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ, các bậc cha mẹ có thể cảm thấy choáng ngợp bởi nhu cầu tìm trường học, hay trao đổi với các nhà giáo dục và quay cuồng tìm cho con những liệu pháp phù hợp nhất. Họ phải xem xét các chế độ dinh dưỡng , cân nhắc các phương pháp tiếp cận khác nhau, gặp gỡ vô số giáo viên và thành viên trong ban giám hiệu. Đấy là còn chưa kể đến các chi tiết khác mà ngày nào cũng lặp đi lặp lại như là phải quan tâm đến những thành viên khác trong gia đình, áp lực công việc, các yêu cầu của cuộc sống gia đình, và (với những ai đang có một mối quan hệ) quan tâm đến cuộc hôn nhân hoặc mối quan hệ của mình. Nhiều phụ huynh cảm thấy trách nhiệm đặt lên vai của họ chắc phải trở thành siêu nhân mới có thể đảm đương và hoàn thành tốt mọi nhiệm vụ. Thường thì trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ khiến các bậc cha mẹ lo sợ là chúng sẽ không thể tiến bộ mà thậm chí là thụt lùi hoặc không thì mọi cánh cửa cơ hội sẽ đóng lại với chúng.
Một trong những lời khuyên phổ biến nhất mà các phụ huynh dày dạn kinh nghiệm hơn chia sẻ với những bậc cha mẹ mới đến là: hãy chọn cho mình những trận chiến phù hợp.
Phương pháp tiếp cận đó có thể áp dụng cho việc thỏa thuận với nhà trường. Cha mẹ có thể không đồng tình với đánh giá của giáo viên dành cho con mình hoặc cách họ sắp xếp lịch trình học tập cho các em. Họ có thể thấy là con mình rất cần được hỗ trợ một-đối-một trong suốt buổi học, trong khi nhà trường lại muốn để đứa trẻ được độc lập và không cần bất kỳ sự trợ giúp nào vì cho rằng chúng đã có những tiến bộ đáng kể. Khi phụ huynh tham gia vào các quyết định như một phần của nhóm hỗ trợ trẻ, thì việc đưa ra thỏa hiệp hợp lý là một phần cần thiết để phương pháp trở nên thực sự hiệu quả. Quan trọng là không nên làm cuộc sống trở nên quá khó khăn và biến nó thành một cuộc chiến lớn mà phải quyết định xem điều gì là trọng yếu.
Chiến lược tương tự cũng có thể rất hữu ích trong việc xử lý các mẫu hành vi ở nhà. Những người khác có thể đưa ra ý kiến là một mẫu hành vi nhất định sẽ gây ra nhiều vấn đề và cần được giải quyết. Nhưng cha mẹ có thể quyết định rằng đấy không phải ưu tiên hàng đầu tại thời điểm đó. Đôi khi, những quyết định như vậy còn liên quan đến các yếu tố đang chiếm giữ toàn bộ thời gian cũng như năng lượng của cả đứa trẻ và gia đình chúng. Một quan điểm phát triển cho rằng : quan trọng là phải đương đầu với thử thách vào mỗi giai đoạn phát triển phù hợp, cho cả đứa trẻ và gia đình của các em.
Thường thì cha mẹ sẽ thừa nhận rằng : “Tôi biết là chúng ta đã thiết lập một bản kế hoạch hành vi được trình bày cực chi tiết, nhưng chỉ riêng trong tháng này bố tôi đã phải nhập viện quá nhiều lần nên tôi không còn sức đâu để nhất quán với kế hoạch đó nữa.”
Những kế hoạch này được lập ra để phục vụ lợi ích của trẻ và gia đình. Không có kế hoạch nào hoàn hảo cả, cũng không có phương pháp tiếp cận nào là kiểu mẫu cho mọi tình huống. Và chỉ những người làm cha làm mẹ mới có thể quyết định chính xác những điều cần thiết cho con cái mình.
Tìm kiếm sự hóm hỉnh
Bob mỉm cười khi kể cho tôi nghe câu chuyện anh cùng con trai Nick đi đến nhà hàng đồ ăn nhanh. Khi Bob đang định ngồi xuống , con trai anh bỗng tiến đến bàn của vài người lạ, thò tay ra lấy mấy miếng khoai tây chiên trên khay của một người đàn ông. Xong đâu đó liền nói: “Ngon quá!”
Bob cười bẽn lẽn, nhún vai và lúng túng nói: “Tôi xin lỗi,” rồi đưa con trai mình ra chỗ khác.
Khi trẻ hành động một cách đột ngột và bất ngờ ở nơi công cộng , nhiều phụ huynh cảm thấy xấu hổ, mất mặt và thường loay hoay tìm cách biện minh cho con họ.
Đôi khi sẽ tốt hơn nếu tất cả cùng cười xí xóa.
Một gia đình khác đi mua sắm ở Home Depot vào giai đoạn họ đang hướng dẫn cho cậu con trai mắc hội chứng tự kỷ của mình cách đi vệ sinh. Cậu bé tỏ ra chống đối, nên họ phải động viên cậu dành nhiều thời gian để làm quen với nhà vệ sinh hơn. Trong lúc cả nhà đang mua sắm, cậu bé quyết định thử nghiệm năng lực mới khám phá của mình lên một chiếc bệ xí trưng bày không hoạt động.
Bố mẹ cậu nhìn nhau như muốn nói: “Chúng ta phải làm gì bây giờ?” Rồi họ nhanh chóng đưa ra quyết định: là bỏ đi. Họ thấy tội lỗi, nhưng nhận ra ưu tiên của mình vào thời điểm đó là làm mọi cách để con trai mình không nổi xung. Vậy là họ bỏ trốn.
Kỷ niệm đó có thể khiến họ cười hoặc khóc mỗi khi nhớ lại. Và họ đã chọn nụ cười.
Cả hai câu chuyện đều là lời nhắc nhở về tầm quan trọng của việc gắn kết, tương tác với các phụ huynh khác cũng có con mắc hội chứng tự kỷ. Những khoảnh khắc như vậy có thể khiến ta cảm thấy xấu hổ, khó khăn và bẽ mặt, nhưng khi ta chia sẻ những câu chuyện tương tự của mình với những người sẵn sàng lắng nghe và thấu hiểu, chúng sẽ đem đến tiếng cười, sự khuây khỏa và các mối quan hệ gắn kết chung.
Các chuyên gia cũng rất cần tìm kiếm sự hóm hỉnh, lạc quan. Khi còn là cố vấn của một trại hè, tôi được giao nhiệm vụ giám sát cậu bé Dennis mười hai tuổi khi chúng tôi đi xem cuộc đua bắt gia súc. Trong khi cả nhóm chăm chú theo dõi chương trình, tôi bỗng nghe thấy tiếng một cô bé đứng đằng sau mình khóc toáng lên: “Bố ơi!!!”
Tôi quay lại và thấy Dennis đang sung sướng nhai một chiếc kẹo bông to. Khi không có ai để ý, cậu bé đã lấy kẹo của cô bé kia. Tôi cảm thấy lo lắng và cực kỳ tồi tệ nên đã quay ra xin lỗi người bố lực lưỡng của cô bé nhưng ông ấy lại vừa cười khúc khích vừa nói: “Cứ để cậu bé ăn đi. Chúng tôi sẽ mua cái khác.”
Vào ngày phụ huynh đến thăm nom, tôi chia sẻ câu chuyện đó với bố mẹ của Dennis. Cả hai đều cười giòn tan và đồng thanh nói: “Chào mừng anh đến với cuộc sống của gia đình chúng tôi!”
Yêu cầu sự tôn trọng
Hồi mới gặp Teddy, cậu bé đã xáo tung văn phòng của tôi. Teddy đã sáu tuổi và lúc nào cũng tràn trề năng lượng , nhưng cậu bé đã ngừng nói khi mới khoảng ba tuổi - đó là thời điểm mà các cơn co giật của cậu bắt đầu xuất hiện. Bố mẹ Teddy, là Jack và Karen, đã đưa con mình đến gặp không biết bao nhiêu là chuyên gia trước khi chuyển cậu bé đến bệnh viện, nơi tôi cung cấp các dịch vụ đánh giá ngoại trú. Khi tôi đang cố đưa ra đánh giá và lắng nghe bố mẹ cậu bé cung cấp thông tin, Teddy trở nên kích động đến mức ném hết sách và hồ sơ của tôi ở trên kệ xuống đất.
Cuối buổi hẹn, bố mẹ cậu bé xin lỗi tôi nhưng tôi trấn an họ rằng việc đó không cần thiết. Tôi biết Teddy bị rối loạn cảm xúc rất nặng và tôi có thể thấy rõ sự bối rối, buồn bực khi nhìn vào mắt cậu bé. Về sau họ nói rằng phản ứng của tôi đã an ủi họ rất nhiều. Trong những buổi hẹn với các chuyên gia trước đây, tuy có thể không nói ra bằng lời nhưng thái độ của những người đó lại như muốn nói: “Sao bậc cha mẹ này không thể kiểm soát hành vi của con mình tốt hơn?”.
Tôi tiếp tục gặp Teddy và bố mẹ cậu bé trong vài thập niên nữa. Nhiều năm sau, Karen nói với tôi rằng mỗi khi gặp các giáo viên hoặc nhà trị liệu tỏ thái độ phán xét, gia đình họ sẽ một đi không trở lại luôn. Cô ấy nói: “Chúng tôi cảm thấy đủ tội lỗi với vai trò này rồi, chúng tôi không cần thêm những ánh mắt và nhận xét tiêu cực về con mình nữa.”
Khi mới bắt đầu hành trình nuôi dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ, cha mẹ thường cảm thấy yếu đuối và mất phương hướng. Họ sẽ vô cùng lúng túng và bối rối trước hành vi của trẻ, cũng như không biết phải cầu cứu hay tin tưởng ai. Những lúc như vậy, hãy nghe theo lời khuyên của Jack và Karen. Một vài phụ huynh, đặc biệt là những người chưa có nhiều kinh nghiệm với các cán bộ tại các cơ sở y tế hoặc ở các cơ quan hành chính của học khu, thường cho rằng họ không có quyền lựa chọn và rằng làm việc với các chuyên gia lúc nào cũng tỏ ra trịch thượng , bề trên là một phần cần thiết khi nuôi dạy một đứa trẻ như vậy.
Không đâu. Cả cha mẹ và con cái của họ đều xứng đáng được hưởng những điều tốt đẹp hơn thế.
Tại khóa tĩnh tâm thường niên của chúng tôi, một người cha trong nhóm kín đã nêu lại quan điểm của Karen: “Chúng tôi đâu có đòi hỏi gì nhiều. Khi gặp gỡ và nói chuyện với các nhà quản lý, chuyên gia cũng như họ hàng của mình, tất cả những gì chúng tôi cần là được xem trọng như những bậc làm cha làm mẹ bình thường , và chúng tôi cũng muốn con mình được tôn trọng như vậy.”
Tôi chưa từng thấy lời nhận xét nào nhận được sự đồng tình mạnh mẽ đến vậy ở khóa tĩnh tâm này. Tôi nhìn quanh và thấy hầu hết mọi người đều gật đầu tán thưởng.
Tin vui là các chuyên gia biết quan tâm, tôn trọng và đáp ứng đang ở đâu đó ngoài kia, và họ thực sự muốn giúp đỡ. Đôi khi vấn đề lại nằm ở chỗ làm thế nào để tìm được những người như vậy.
Truyền tải năng lượng của bạn
Bạn tốt của tôi là Elaine Hall đã nhận Neal làm con nuôi khi cậu bé mới hai mươi ba tháng tuổi và chẳng bao lâu sau Neal bộc lộ rõ các vấn đề như chứng khó ngủ, thích xoay vòng tròn, liên tục đóng mở cửa tủ, giật hết tranh ảnh trên tường xuống và có thể nóng giận trong nhiều giờ liền. Cậu bé được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ khi mới lên ba. Elaine cho con trai tiếp xúc với rất nhiều họa sĩ và diễn viên, cuối cùng Neal cũng có phản ứng tích cực. Với sự sáng tạo cùng năng lượng của mình, họ có thể kéo Neal ra khỏi vỏ bọc của mình và Elaine thấy cậu bé kết nối với mọi người theo những cách mà trước giờ cô chưa từng trải nghiệm.
Thế nhưng Elaine vẫn thấy quanh mình là những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ khác đang phải chật vật, và phụ huynh thì không biết phải làm gì, họ thoái chí, nản lòng và hết sức lo lắng về con cái mình. Vì vậy, cô nảy ra ý tưởng về một chương trình để giúp những người như vậy được tiếp cận với các phương pháp đã giúp ích rất nhiều cho Neal. Vào năm 2004, Elaine phát động Dự án Phép mầu, một chương trình với các hoạt động sân khấu và nghệ thuật dành cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Chỉ trong vài năm, từ một cơ sở nhỏ lẻ ở Los Angeles đã phát triển thành một tổ chức quốc gia với thêm nhiều chi nhánh tại một số thành phố khác. Nó được đưa vào một bộ phim tài liệu đoạt giải của HBO, Tự kỷ: Một vở Nhạc kịch, còn Elaine thì có cơ hội phát biểu tại Liên hiệp quốc vào Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ.
Tất cả bắt nguồn từ một người mẹ rối bời và lúng túng.
Việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ có thể rất mệt mỏi, cả về thể chất lẫn tinh thần. Nhưng tôi vẫn luôn thấy những bậc cha mẹ không chỉ đối phó được với tình hình, khéo léo đảm đương mọi nhiệm vụ mà còn thay đổi cả cuộc đời mình để giúp đỡ những người đang đứng trước các thách thức tương tự. Rất dễ cảm nhận thấy sự chán nản, thất vọng và giận dữ nhưng thay vì trút những cảm xúc tiêu cực đó lên giáo viên hoặc ban giám hiệu, các bậc phụ huynh này lại truyền năng lượng của họ theo những hướng sáng tạo hoặc lựa chọn những con đường sự nghiệp mới dựa vào kinh nghiệm nuôi dạy con cái của mình.
Nhiều phụ huynh ban đầu sẽ hướng năng lượng của họ theo những cách mang tính chống đối, phản kháng như gây hấn với ban giám hiệu nhà trường , đôi khi là do nghe theo lời khuyên của luật sư hoặc chuyên gia biện hộ. Nhưng về sau, họ sẽ chuyển hóa những nỗ lực của mình một cách tích cực hơn bằng cách trở thành người gây quỹ, tình nguyện viên hoặc người ủng hộ những thay đổi chính trị. Nhiều người còn đi học để lấy thêm bằng trong các lĩnh vực giáo dục đặc biệt, tư vấn hoặc điều trị.
Một luật sư đã trở thành chuyên gia về chính sách tác động đến người mắc hội chứng tự kỷ của chính phủ. Một người cha đã tham gia vào ban giám hiệu của một trường địa phương. Một cặp cha mẹ có ba người con rối loạn phổ tự kỷ phải dành quá nhiều thời gian tập trung vào hội chứng này đến mức về sau họ quyết định biến nó thành trọng tâm của sự nghiệp đời mình: người mẹ lấy được bằng về lĩnh vực dinh dưỡng và mở một phòng khám cho trẻ khuyết tật, còn người cha thì thành lập một tổ chức phi lợi nhuận đem đến các hoạt động bổ ích cũng cho đối tượng này. Một người mẹ khác phải học cách thương lượng với hai công chức của hai học khu khác nhau để đảm bảo môi trường tốt nhất cho con trai mình, về sau trở thành cố vấn cho một trong hai học khu đó với mục đích giúp đỡ các phụ huynh khác trong cuộc đấu tranh của chính họ. Một người bố về hưu sau hai mươi năm làm việc tại cơ sở cải tạo giáo dục của bang , lại muốn trở thành người hỗ trợ học tập để có thể “thực sự tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của mọi người”.
Ban đầu, không ai trong số những phụ huynh này có ý định thay đổi con đường sự nghiệp. Nhưng ai trong số họ cũng mong muốn được thấy những khả năng trong hành trình của mình, bên cạnh bao khó khăn vất vả mà nó mang tới. Trong quá trình đó, mỗi người cha, người mẹ lại tìm được sự hài lòng và nguồn cảm hứng đến từ việc giúp đỡ những người khác.