V
ào năm 1986, Temple Grandin đã vĩnh viễn thay đổi quan điểm của công chúng về chứng tự kỷ khi bà cho ra mắt cuốn sách đầu tiên của mình, Thoát khỏi vỏ bọc: Tự kỷ bị gán mác. Bà là người đầu tiên có thể dựa vào sự thấu hiểu tường tận của mình để viết nên những trải nghiệm sống chung với chứng tự kỷ một cách rành mạch và xuất sắc như vậy. Bà mô tả chi tiết tiến trình tư duy của mình, lý giải sự nhạy bén của các giác quan, nói về phong cách học hỏi khác nhau của người mắc hội chứng tự kỷ và thuật lại vô số khó khăn mà bà phải đối mặt khi trưởng thành.
Trước khi Temple bắt đầu viết sách và thuyết trình trước công chúng , thì những hiểu biết của chúng ta (và cả sự hiểu nhầm) về chứng tự kỷ chủ yếu dựa vào các nghiên cứu cùng lời tường thuật của phụ huynh cũng như những người quan sát khác, và hiển nhiên là có một số thông tin không chính xác. Hầu hết những điều bà ấy nói giúp khẳng định các niềm tin đã tồn tại từ lâu, song bà cũng có một vài hiểu biết mâu thuẫn với những niềm tin ấy. Nhưng có một điều chắc chắn là tâm trí của người mắc hội chứng tự kỷ hết sức minh mẫn và họ có những ý kiến rất mạnh mẽ, thậm chí một số người còn có sự thấu hiểu sâu sắc về chính trải nghiệm của mình.
Nhiều thập niên sau, Temple vẫn là người mắc hội chứng tự kỷ nổi tiếng nhất, nhưng đã có thêm rất nhiều cá nhân công khai nói về trải nghiệm của họ như những nhà diễn thuyết lưu loát và những phóng viên thời sự sắc sảo. Nhờ công việc của mình mà tôi có cơ hội được làm quen với rất nhiều người trong số đó và một vài người đã trở thành bạn bè tốt của tôi. Nếu không nhờ vào trải nghiệm từ việc dành thời gian với những con người ấy cùng bạn bè, gia đình họ rồi lắng nghe họ trải lòng và cùng họ dẫn dắt các buổi hội thảo thì vốn hiểu biết, sự thấu đáo cũng như quan điểm của tôi về chứng tự kỷ đã không được sâu sắc như bây giờ.
Có ba người đặc biệt đã thực sự củng cố tư duy và vốn hiểu biết của tôi; hầu như ngày nào tôi cũng dựa vào sự hiểu biết của họ để có thể làm tròn công việc của mình. Họ là Ros Blackburn, Michael John Carley và Stephen Shore. Chính ba người ấy đã giúp tôi cũng như bao người khác hiểu về chứng tự kỷ và những cách tốt nhất để giúp người rối loạn phổ tự kỷ được sống cuộc sống trọn vẹn và ý nghĩa nhất.
Khi tôi đề cập đến những cá nhân như vậy, một vài người tỏ ra ngờ vực (hoặc âm thầm kinh ngạc) về việc làm thế nào mà họ có thể đại diện cho trải nghiệm của những con người không có khả năng nói hoặc không thì cũng gặp đủ vấn đề nghiêm trọng trong những rối loạn phát triển? Câu trả lời của tôi là nếu họ không thể thì còn ai có thể nữa đây? Ai có thể nói về trải nghiệm tự kỷ chính xác hơn những người đang sống với nó mỗi ngày chứ? Tôi luôn biết ơn ba cá nhân này vì họ đã giải thích cho tôi những điều mà không một nghiên cứu nào có thể chỉ rõ. Giờ đây tôi rất vui khi được chia sẻ một vài kiến thức mà họ đã truyền dạy cho tôi.
Ros Blackburn: “Tôi không thích xã giao”
Tôi gặp Rose Blackburn lần đầu tại một hội nghị về hội chứng tự kỷ ở Michigan. Khi đó, đồng nghiệp của tôi là Carol Gray, chuyên gia về chứng tự kỷ nổi tiếng đã gọi tôi ra gặp một người phụ nữ trẻ đến từ Anh mà sau đó sẽ trình bày về trải nghiệm lớn lên với hội chứng tự kỷ của cô. Chúng tôi bắt tay, và Ros, khi đó tầm ba mươi tuổi, đã nói vấn đề gì đó mà tôi không nghe ra.
Tôi bảo cô ấy nhắc lại và phải sau mấy lần tôi mới nghe rõ câu hỏi của cô ấy: “Muốn gặp Stuart không ?”
Tôi đứng ngây mặt ra.
Cô ấy nói: “Stuart. Chú chuột Stuart ấy.”
Tôi gật đầu, Ros nở nụ cười tinh quái rồi rút bàn tay đang đút trong túi áo khoác ra và cho tôi thấy, một chú chuột nhồi bông bé xíu được mô phỏng theo nhân vật trong bộ phim dành cho trẻ em. Thế rồi cô ấy nói: “Barry, đây là Stuart. Stuart, làm quen với Barry đi nào.”
Và đó là Ros: một cô gái tinh nghịch, kỳ lạ, láu lỉnh, đặc biệt và đầy bất ngờ (chưa kể đến việc cô ấy rất say mê những bộ phim yêu thích của mình nữa).
Ros nói rằng đó chính là bản chất và con người thật của cô ấy, một người mắc hội chứng tự kỷ. Dần dần, cô ấy cũng học được cách giới thiệu một con người khác của mình với thế giới: con người này biết kiềm chế, tự chủ và rất lịch sự.
Sự phân đôi đó bắt nguồn từ thời thơ ấu của Ros. Cô ấy được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ khi còn là một đứa trẻ. Cha mẹ hiểu rõ những khó khăn của Ros nhưng lại dạy cho cô các kỹ năng xã hội mà họ cho rằng cô ấy sẽ cần đến khi vào đời.
Tuy giàu lòng nhân ái, nhưng cha mẹ Ros cũng rất khắt khe và không bao giờ chấp nhận chứng tự kỷ như cái cớ cho rằng những hành vi không thích hợp của cô. Phương pháp tiếp cận của họ đã giúp hình thành nên lời khuyên mà cô ấy vẫn thường chia sẻ: sự kỳ vọng của phụ huynh vào trẻ mắc hội chứng tự kỷ nên phù hợp và tương xứng với mức độ hỗ trợ dành cho các em.
Ros mô tả chứng tự kỷ như việc hầu như lúc nào cũng phải sống chung với cảm giác lo lắng và sợ hãi. Cô ấy chỉ ra rằng những người ở trong quân đội, cảnh sát và lính cứu hỏa còn được huấn luyện để giữ bình tĩnh mỗi khi hoảng loạn. Nhưng người mắc hội chứng tự kỷ thì không có cái đặc quyền ấy : “Chúng tôi không được huấn luyện như họ, nhưng ngày nào cũng phải trải nghiệm cùng một mức độ hoảng sợ.”
Điều làm trầm trọng thêm nỗi sợ hãi đó là cảm giác bị ép buộc vào những mối quan hệ xã hội. Cô ấy thoải mái và chưa từng trải qua cảm giác lo lắng khi đứng trước một khán phòng với rất đông khán giả, nơi cô ấy cảm thấy mình đang nắm quyền kiểm soát. Nhưng các mối quan hệ xã hội xã giao rộng có thể khiến Ros lo sợ vì cô ấy không thể đoán được người khác định nói hay làm gì. Cô ấy hay nói: “Tôi không thích xã giao.”
Tôi từng gặp cô ấy ở một sảnh khách sạn, gần một đám trẻ con đang chơi đuổi bắt. Một đứa bé trượt qua chiếc bàn uống nước và suýt ngã vào người Ros. Sắc mặt thoáng có chút kinh hãi, cô ấy nói với giọng run run: “Thấy chưa? Đó là lý do tôi không ưa trẻ con!”
Dù luôn cố tránh các tình huống xã hội, nhưng Ros lại chưa từng thấy xấu hổ vì cô ấy không bận tâm đến việc người khác nghĩ gì về mình. Ros thường nói rằng khả năng tuyệt vời nhất của cô ấy - bộc lộ bản thân bằng lời nói - cũng chính là khiếm khuyết lớn nhất của cô. Ý của Ros là những người quan sát thường cho rằng chỉ vì Ros là một diễn giả xuất sắc, có năng lực và nói năng lưu loát, nên chắc hẳn con người bên trong cô ấy cũng rất tự tin và đĩnh đạc.
Sự thật là Ros thấy thế giới này quá đáng sợ - một thực tại hỗn độn, rối rắm, mất kiểm soát với đầy rẫy những sự kiện bất ngờ và các quy tắc xã hội phức tạp. Và khi Ros có những phản ứng cảm xúc mạnh mẽ, nó có thể cản trở khả năng giao tiếp hoặc thậm chí là sức chịu đựng của cô ấy trong các tình huống xã hội.
Cô ấy đã tìm ra cách để đối phó với những thách thức này và cách cô ấy thích nhất là nhún nhảy trên đệm nhún lò xo, bởi hoạt động đó đem đến cảm giác giải thoát và niềm vui sướng hân hoan. Khi đi du lịch, Ros luôn có người đồng hành, một trong số rất nhiều phụ nữ trẻ mà cô ấy gọi là “người chăm sóc”.
Có lần Ros tham gia một hội nghị mà tôi giúp tổ chức và có vinh dự được tiếp đãi nữ diễn viên Sigourney Weaver. Tôi mời Sigourney dành thời gian với Ros để chuẩn bị cho vai diễn của cô ấy trong bộ phim Snow Cake; cô ấy sẽ vào vai một người phụ nữ mắc hội chứng tự kỷ trong bộ phim. Khi hội nghị kết thúc, tôi mời hai người họ cùng một nhóm nữa về nhà mình dùng bữa tối. Nhưng trong khi nhóm chúng tôi đang bàn luận về hậu cần, Ros bỗng ngắt lời chúng tôi và nói: “Barry, nhảy đệm nhún có thể giúp ích cho tôi ngay lúc này.”
Nhảy đệm nhún ư? Khi đó là một tối mùa đông trên đảo Rhode, tuyết phủ trắng mặt đất. Tôi không biết phải tìm đâu ra đệm nhún. Thế rồi Sue, một người mẹ ở trong nhóm, lên tiếng : “Barry, chúng tôi có một chiếc đệm nhún ở sân sau mà con trai tôi vẫn dùng. Ta chỉ cần xúc tuyết đi thôi.”
Ros cười như một đứa trẻ như biết tin có thêm một ngày Giáng sinh nữa vậy. “Tôi đi được chứ?”
Thế rồi Ros và Sigourney Weaver mặc nguyên áo khoác mùa đông rồi đi nhảy đệm nhún ở sân sau của một ngôi nhà ngoại ô. Trước đó, Ros đã phải thuyết trình trong hai tiếng và phải kiềm chế bản thân suốt cả ngày. Giờ là lúc để cô ấy được là chính mình, được là Ros thật sự. (Dựa vào trải nghiệm này, Sigourney đã gợi ý phân cảnh nhảy đệm nhún mà về sau đạo diễn Marc Evans đã thêm vào Snow Cake.)
Một trong những khoảnh khắc tôi yêu thích nhất trong suốt chuyến viếng thăm của họ là khi Ros dạy Sigourney cách diễn sao cho giống “tự kỷ”.
Sigourney: Ros, tôi để ý thấy mỗi khi hào hứng , cô sẽ lắc lư đầu và giơ tay lên vỗ sát tai. (Sau đó, Sigourney diễn tả lại hành động đó.)
Ros: Không, phải thế này cơ. (Ros nghiêng người sang phải trong khi thực hiện hành động tương tự để chỉ cho Sigourney thấy sự khác biệt. Sigourney làm theo.) Khá hơn rồi đấy, cô làm được rồi!
Ros còn có niềm đam mê với trượt băng nghệ thuật và cô thích những bộ phim nhất định. Sau chuyến thăm đầu tiên đến Providence để phát biểu tại hội nghị của chúng tôi, tôi đã mời cô ấy quay lại lần nữa, nhưng Ros tỏ ra lưỡng lự vì không hiểu sao tôi lại muốn mời cô ấy tham gia tiếp khi cô ấy đã trình bày xong câu chuyện của mình. Hơn nữa, việc đi lại sẽ khiến Ros lo lắng và cô ấy sẽ bị đẩy vào các tình huống xã hội khi tham gia hội nghị. Những người chăm sóc của Ros đã giúp cô ấy thích nghi với những tình huống và địa điểm lạ lẫm. Cuối cùng cô ấy cũng đồng ý quay lại sau khi được tôi đề nghị đưa cô ấy đến thành phố New York để cô có thể trượt băng ở Wollman Rink tại Central Park, nơi cô ấy đã từng thấy trong một bộ phim yêu thích của mình. Trong chuyến thăm, người phụ nữ đã khiến khán giả phải sững sờ vì vốn hiểu biết sâu sắc của mình lại hân hoan trượt băng như một cô bé. Cô vẫn để chuột Stuart trong túi áo và sau đó đi khắp Central Park để chụp ảnh cho nó.
Cũng trong chuyến thăm đó, Ros và tôi cùng bốn người khác đã đến một nhà hàng Ý đông đúc. Nhân viên tiếp đón dẫn chúng tôi đến một chiếc bàn ở chính giữa căn phòng , khi anh ấy định mời chúng tôi ngồi xuống thì Ros lắc đầu nguầy nguậy và lo lắng nói: “Không ngồi ở đây được.”
Tôi không nghĩ là có lựa chọn nào khác, nhưng nhân viên tiếp đón lại đọc được tín hiệu của Ros và chỉ chúng tôi đến một khu vực chưa được chuẩn bị để tiếp đón khách trong cửa hàng. Ros chọn chiếc bàn kê sát tường để cô ấy có thể ngồi dựa lưng vào tường.
Cô ấy nói: “Tôi ghét những âm thanh phát ra từ tứ phía và tôi cảm thấy rất bất an khi có quá nhiều hoạt động trong tầm nhìn ngoại vi của mình.” Với tất cả những khó khăn mà Ros phải đối mặt, một trong những thế mạnh lớn nhất của cô ấy là khả năng nhạy bén với mọi nhu cầu và giới hạn của bản thân.
Ros vô tư không hề hay biết đến những thứ mà đa số mọi người cho là quan trọng. Vài năm sau kỷ niệm với tấm đệm nhún, chúng tôi gặp lại nhau và tôi muốn biết liệu cô ấy còn giữ liên lạc với Sigourney Weaver không. Cô ấy trả lời: “Có. Năm ngoái cô ấy đến London và chúng tôi đã gặp nhau.”
Tôi hỏi chi tiết câu chuyện và Ros nói là Sigourney đã mời cô ấy đến buổi công chiếu của “một bộ phim nào đó”, nơi họ cùng nhau bước trên thảm đỏ. Sau khi kết nối các dữ liệu, tôi mới ngộ ra điều cô ấy nói. Hóa ra Ros đã tham gia buổi công chiếu của bộ phim Avatar, một bộ phim đạt doanh thu cao nhất mọi thời đại, với một trong những ngôi sao tham gia diễn xuất.
Tôi nói: “Chà, quả là một trải nghiệm khó tin! Cảm giác thế nào?”
Ros trả lời thẳng thừng : “Vừa ồn vừa đông.”
Lại thêm một khó khăn nữa: không trung thực. “Nói dối thật là làm khó cho tôi” cô ấy chia sẻ. “Đơn cử như việc đến giờ tôi vẫn khó có thể nói ‘Rất vui được gặp bạn’ bởi những lúc như vậy tôi thực sự chỉ muốn nhảy đệm nhún thôi.”
Thế nhưng , khía cạnh tinh nghịch của cô ấy vẫn được bộc lộ rất rõ. Mỗi khi đi xa, Ros lại mang theo những món đồ chơi yêu thích của mình như một chiếc hộp thần kỳ bên trong đựng rất nhiều thứ bao gồm mấy con thằn lằn cao su để chia sẻ với khán giả. Như một trò chơi xỏ, cô ấy còn mang cả gương lên máy bay. Vì sao ư? Cô ấy dùng chúng để phản chiếu ánh mặt trời vào mắt những hành khách khác và rất lấy làm thích thú khi thấy phản ứng khó chịu của họ.
Sau một buổi thuyết trình của Ros, tôi hỏi xin ý kiến của một người mẹ dưới hàng ghế khán giả. Người phụ nữ nói bà vừa thích lại vừa không thích bài nói của Ros; thích vì Ros đem đến cho bà ấy cơ hội thấy được cách con trai mình trải nghiệm thế giới, và không thích bởi trải nghiệm cuộc sống của Ros nghe quá đau thương.
Tôi hiểu điều bà ấy nói. Có lẽ hơn bất cứ ai tôi từng quen biết, Ros giúp tôi hiểu được mọi khó khăn của một người mắc hội chứng tự kỷ luôn thấy thế giới này quá choáng ngợp và đem đến nhiều âu lo. Khi nhìn vào mắt của một đứa trẻ ba tuổi không thể giao tiếp bằng lời nói và bị ép buộc phải ở trong một căn phòng ồn ào, hỗn loạn, tôi nghĩ về Ros và nhận ra rằng đứa bé này chẳng phải đang tỏ ra chống đối hay bất hợp tác. Nó chỉ đang sợ hãi mà thôi.
Ros cũng trình bày rất rõ về cách tốt nhất mà cha mẹ và các chuyên gia nên vận dụng để giúp người mắc hội chứng tự kỷ khi họ hoảng sợ hoặc lo lắng trong các tình huống như vậy. Cô chia sẻ : “Đừng động chạm vào người tôi, cũng đừng nói quá nhiều. Hãy giúp đỡ tôi trong thầm lặng. Giúp đỡ tôi bằng chính sự hiện diện của bạn.”
Michael John Carley:
“Chúng tôi cần nghe về những việc mình có thể làm”
Khi Michael John Carley ba mươi sáu tuổi, có cậu con trai bốn tuổi bị chẩn đoán mắc hội chứng Asperger. Sau khi thông báo kết quả chẩn đoán, bác sĩ lâm sàng quay sang nói với Michael rằng : “Giờ hãy nói về anh nào.”
Chỉ trong vài ngày, Michael cũng nhận được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger.
Lúc mới đầu anh ấy đã rất sốc. Anh ấy không hiểu sao mình có thể sống qua hơn ba thập niên mà không nhận ra bản thân bị rối loạn phổ tự kỷ. Michael có một gia đình hạnh phúc và là một nhà ngoại giao thành công đã từng đến các điểm nóng như Bosnia và Iraq. Anh còn là một nhà soạn kịch xuất sắc, một cầu thủ bóng chày nổi tiếng , một tay chơi ghita tài ba và là phát thanh viên của đài NPR .
Thời gian đầu, Michael còn giấu giếm tình trạng của mình. Nhưng càng ngẫm nghĩ về cuộc đời mình, anh càng thấy mọi việc dần sáng tỏ. Anh ấy luôn cảm thấy mình không thể gắn kết được với mọi người. Hồi còn học tại ngôi trường trung học phổ thông tư thục, Michael thấy khó thích nghi với ngôi trường mới đến mức các giáo viên coi anh là một đứa trẻ có vấn đề về hành vi và nghĩ rằng anh có thể mắc các vấn đề tâm lý nghiêm trọng. Về sau, anh chuyển sang một trường công , nơi có sự định hướng hoàn toàn khác và linh động hơn. Ở đó, Michael có cơ hội để phát triển.
Tuy nhiên trong quá trình trưởng thành, có nhiều trải nghiệm và sự gặp gỡ khiến anh luôn cảm thấy bối rối. Anh ấy không hiểu vì sao mọi người lại thích nói chuyện phiếm đến vậy và cũng chưa bao giờ hiểu được các quy tắc ngầm của việc tán tỉnh. Khi người quen hỏi ý kiến của anh về một chủ đề liên quan đến chính trị hay tin tức nóng hổi nào đó, anh thường trả lời chi tiết và dông dài đến nỗi những người nghe đều cảm thấy chán ngán, mất kiên nhẫn. Bạn bè sẽ đột ngột nghỉ chơi với anh, thường là bởi trước đấy Michael đã nói gì đó làm mất lòng họ. Sau đó, anh vẫn không hiểu mình đã làm gì sai.
Cơn sốc ban đầu sau khi biết về chẩn đoán đã nhường chỗ cho cảm giác nhẹ nhõm và về sau là sự hãnh diện. Kết quả chẩn đoán không phải là gánh nặng nữa mà là một sự hé lộ. Luôn là một người nhiệt thành với công việc, nên Michael dần dần định hình lại cuộc sống của mình để hướng năng lượng và sự tập trung vào việc hỗ trợ những người mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Vào năm 2003, anh thành lập GRASP - Hội Tổ chức và Hợp tác trong Khu vực và Toàn cầu về Hội chứng Asperger - và với cương vị giám đốc điều hành, Michael đã giúp nó trở thành tổ chức có thành viên lớn nhất cả nước với sự tham gia của những người mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Anh đặc biệt chú trọng đến thanh niên và người trưởng thành, những đối tượng mà anh cho là không được trợ giúp đầy đủ và hay bị hiểu nhầm. Michael xuất bản một cuốn sách quan trọng và nhận được nhiều lời khen ngợi: Hội chứng Asperger từ trong ra ngoài; nó vừa là tự truyện vừa là sách tự trợ cung cấp thông tin có ích cho người rối loạn phổ tự kỷ. Sau đó, anh tiếp tục thành lập và điều hành Hội Đào tạo và Tuyển dụng cho người mắc hội chứng Asperger. Họ hợp tác với các công ty lớn và giúp đào tạo nhà lãnh đạo để quản lý nhân viên mắc hội chứng tự kỷ hiện tại tốt hơn hoặc tăng sự tự tin của họ khi thuê người mới. Michael đã phê bình thẳng thắn Hiệp hội Tâm thần học Hoa Kỳ vào năm 2012 khi họ cân nhắc việc loại bỏ hội chứng Asperger như một chẩn đoán chính thức và sau đó áp dụng sự thay đổi đó. Anh ấy lo rằng sự thay đổi đó có thể khiến việc chẩn đoán chính xác trở nên khó khăn hơn và giảm sự hiểu biết của công chúng về những người mắc hội chứng Asperger. Anh ấy cũng tin rằng họ nên có tiếng nói trực tiếp trong việc phát triển các chính sách ảnh hưởng đến chính mình.
Nhiều năm trước, tôi gặp Michael lần đầu tiên tại một hội nghị chuyên đề mà tôi mời anh ấy đến diễn thuyết. Khi đó, tôi đã rất bất ngờ khi thấy anh ấy ăn nói lưu loát, tràn đầy năng lượng và tập trung cao độ như thế nào. Có lẽ bạn sẽ chẳng bao giờ đoán được Michael bị rối loạn phổ tự kỷ nếu anh ấy không bắt đầu nói về những thứ mình thích thú. Michael nói rất nhanh. Những cái bắt tay và những cái ôm của anh ấy cũng cực kỳ chặt. Trong lúc nói chuyện, anh ấy sẽ đứng gần bạn một cách bất thường. Mọi trải nghiệm với Michael đều đem đến cảm giác gắn kết, chặt chẽ.
Khi hay tin anh ấy từng đại diện cho một tổ chức cựu chiến binh, Cựu chiến binh vì hòa bình, ở Liên hiệp quốc, tôi đã rất sửng sốt khi thấy một người mắc hội chứng Asperger lại có thể trở thành một nhân viên ngoại giao thành công như vậy. Mọi người sẽ cho rằng nhân viên ngoại giao hẳn phải có vốn hiểu biết xã hội cùng sự linh hoạt tuyệt vời thì mới có thể cư xử đúng mực và khéo léo - chào hỏi những người quyền cao chức trọng theo cách thức phù hợp, đứng đúng vị trí và nói những điều đúng đắn. Nhưng Michael nói rằng những giao thức ngoại giao chỉ đơn giản là những quy tắc cứng nhắc nên một khi đã nắm chắc chúng , anh ấy lại thấy dễ hành xử ở môi trường trịnh trọng đó hơn là ở những bối cảnh xã hội kém trang trọng , nơi mọi thứ ít theo khuôn khổ hơn và cũng khó đoán hơn.
Thành công đáng kể của Michael về mặt chuyên môn giúp anh ấy dễ dàng đương đầu với những chẩn đoán của con trai mình hơn các bậc cha mẹ khác. Trong khi những phụ huynh khác có thể đang cầu nguyện một tương lai tươi sáng hơn cho con mình thì anh ấy lại nói: “Tôi có lợi thế là một niềm tin dựa trên bằng chứng xác đáng.” Bởi lẽ, cuộc đời anh ấy là minh chứng rõ ràng nhất cho những khó khăn và cả tiềm năng của một người bị chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ.
Tuy rất nghiêm túc và kiên định, nhưng Michael cũng có một khiếu hài hước đáng ghen tị trong chính bản thân mình. Có lần tôi đã đến căn nhà gỗ dành cho dịp nghỉ mát của anh ấy và thấy ở đó có một chiếc đàn ghita. Vì trước đó đã nghe nói đến tài năng của Michael, nên tôi bảo anh ấy đánh thử một đoạn. Anh ấy cầm đàn lên và bắt đầu chơi một bản nhạc thuộc thể loại blues. Michael cười nói: “Được rồi, nhưng mười hai phút tới tôi sẽ chỉ chơi nhạc blues thôi đấy. Hãy nhớ là tôi bị Asperger nên tôi muốn cái gì cũng phải trọn vẹn - chưa hết bài thì tôi không dừng đâu.”
Michael là một người cha, một người chồng tận tụy và là huấn luyện viên đội bóng chày của hai cậu con trai. Anh ấy quyết tâm trở thành hình mẫu lý tưởng cho người con mắc hội chứng Asperger, và thường xuyên nói về tầm quan trọng của việc giới thiệu cho những người trẻ tuổi bị rối loạn phổ tự kỷ biết về những người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ đã vượt qua mọi khó khăn để tự tạo cho mình cuộc sống tốt đẹp với một gia đình hạnh phúc và một sự nghiệp thành công.
Michael đã bày tỏ một quan điểm sâu sắc của mình khi cho rằng : thanh thiếu niên hay người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ là kết quả từ những trải nghiệm cuộc sống của họ, hơn là do hội chứng này mang lại. Anh ấy quan ngại sâu sắc về nhiều vấn đề sức khỏe, tinh thần nghiêm trọng mà một số người mắc hội chứng tự kỷ gặp phải do họ hiểu nhầm các tình huống trong giao tiếp xã hội và do những cá nhân khác hiểu sai về họ. Trong khi những người khác muốn vin vào chứng tự kỷ như cái cớ dẫn đến mọi khó khăn hoặc thất bại thì anh ấy lại cho rằng nếu được hỗ trợ một cách đầy đủ và đúng đắn, rất nhiều người có thể gây dựng được cho bản thân một cuộc sống với tinh thần khỏe mạnh, phong phú và thành công.
Michael cũng là một người phát ngôn và có thể dùng vốn hiểu biết sâu sắc cũng như trí tuệ của mình để chia sẻ trải nghiệm sống chung với hội chứng tự kỷ. Trọng tâm của anh ấy là tầm quan trọng của việc phát triển những mối quan hệ đáng tin cậy và vô số nhân tố khiến việc đó trở nên khó khăn với người rối loạn phổ tự kỷ. Cụ thể, Michael đã giải thích vì sao những trải nghiệm đau thương mà người mắc hội chứng tự kỷ phải chịu đựng thì đối với người bình thường lại chẳng có gì khó chịu hay khó khăn. Ví dụ như với một người mắc hội chứng tự kỷ thì việc bị cấm đoán, ngăn cản hay thậm chí là nhốt giữ có thể tương đương với việc bị tấn công về mặt thể xác và tinh thần. Với những người nhạy cảm với một số âm thanh nhất định thì tiếng ồn với tần số cao hoặc một tiếng hét the thé có thể gây đau đớn. Chướng ngại vật của những trải nghiệm gây ác cảm đó có thể dẫn đến những thử thách lớn. Michael còn có một cam kết khác đó là giúp đỡ những người mắc hội chứng tự kỷ không được gia đình ủng hộ và hỗ trợ, cũng như những người đang phải sống một cuộc sống đầy âu lo, căng thẳng và sợ sệt đến mức nhiều người trong số họ đã trở thành kẻ nghiện rượu, nghiện ma túy. GRASP có các nhóm hỗ trợ cả trực tiếp lẫn trực tuyến ở rất nhiều thành phố để kết nối những người đang phải đương đầu với các vấn đề và khó khăn chung.
Anh ấy quyết tâm chia sẻ với những người rối loạn phổ tự kỷ suy nghĩ đã thay đổi cách nhìn của anh vào thời điểm mới nhận được kết quả chẩn đoán. Đó là, lời lý giải cho nhiều trải nghiệm đau khổ mà họ phải chịu đựng trong cuộc đời này không bắt nguồn từ tính cách mà từ sự liên kết của họ với phản ứng vô ích của người khác.
Đó là thông điệp mà Michael đưa tới Tòa Quốc hội Hoa Kỳ vào tháng Mười một năm 2012 khi Ủy ban Nhà ở Hoa Kỳ về Giám sát và Cải cách Chính phủ tiến hành phiên điều trần mang tính lịch sử về sự gia tăng đáng kể các chẩn đoán tự kỷ. Là một trong số hai người rối loạn phổ tự kỷ duy nhất lên làm chứng (người còn lại là Ari Ne’eman, chủ tịch Mạng lưới Tự biện hộ cho người mắc hội chứng tự kỷ), Michael đã đưa ra lời khai hùng hồn, xúc động rằng “không có nền tảng về y tế” cho việc điều trị chứng tự kỷ như một căn bệnh có thể chữa khỏi. Anh ấy nói: “Khi mỗi người trong chúng ta lớn lên, dù có bị rối loạn phổ tự kỷ hay không , thì ai cũng muốn được nghe về những điều chúng ta có thể làm, chứ không phải về những điều ta không có khả năng thực hiện.”
Stephen Shore: “Họ chấp nhận tôi”
Stephen Shore tả về thời thơ ấu của mình theo cách này: Anh ấy phát triển bình thường cho đến khi được mười tám tháng tuổi và đó là khi “quả bom tự kỷ” rơi xuống anh ấy. Khả năng giao tiếp chức năng của Stephen biến mất và anh ấy không còn giao tiếp bằng mắt với cha mẹ mình nữa, những người đã chứng kiến và sững người khi thấy con mình liên tục tự đập đầu. Stephen tự tách mình ra và trở nên xa cách, cũng như liên tục thực hiện những hành vi tự kích thích: đung đưa, xoay vòng tròn và dang tay kiểu chim vỗ cánh.
Đầu thập niên 1960, các vấn đề và biểu hiện đó hiếm khi xảy ra đến nỗi cha mẹ của Stephen phải mất đến một năm mới có thể tìm được nơi giúp đánh giá được tình trạng của anh ấy. Cuối cùng Stephen đã được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ vào năm 1964, nhưng khi đó vị bác sĩ chẩn đoán bệnh cho rằng anh ấy đã “bệnh quá nặng” để có thể điều trị ngoại trú. Lời khuyên duy nhất của bác sĩ là để cậu bé Stephen ngày nào cũng nhập viện.
May cho Stephen là cha mẹ của anh ấy đã lờ đi lời khuyên ấy. Thay vào đó, họ dựa vào bản năng của chính mình để hỗ trợ con trai theo cách riêng , và Stephen nói rằng vào thời này phương pháp đó sẽ được coi là chương trình giáo dục can thiệp sớm tại nhà. Còn khi đó, nó bị coi là cách nuôi dạy con nghiêm khắc và bất thường. Mẹ Stephen quyết tâm dành toàn bộ thời gian để động viên anh ấy tham gia và trải nghiệm vào các hoạt động âm nhạc, vận động và hòa hợp cảm giác. Đầu tiên, cha mẹ thử dạy Stephen bằng cách để anh ấy bắt chước họ. Khi cách đó không hiệu quả, họ chuyển sang bắt chước anh ấy. Việc đó thu hút được sự chú ý của Stephen và đem đến các bước khởi đầu trong khả năng kết nối của anh ấy theo nhiều cách ý nghĩa.
Stephen, người mà mãi đến năm bốn tuổi mới cất tiếng nói, chia sẻ: “Điều tuyệt vời nhất về cha mẹ tôi là họ chấp nhận con người của tôi, nhưng đồng thời họ cũng biết là sẽ phải chinh phục rất nhiều thử thách.”
Khi trưởng thành, Stephen đã cống hiến cuộc đời mình để giúp những người mắc hội chứng tự kỷ và cha mẹ họ vượt qua những rào cản đó, cũng như xây dựng những cuộc sống thỏa nguyện và trọn vẹn. Anh có bằng Tiến sĩ ngành giáo dục đặc biệt, xuất bản nhiều cuốn sách, làm cố vấn cho chính phủ về các chính sách liên quan đến chứng tự kỷ, giữ chức vụ giảng viên ở Đại học Adelphi và từng thuyết trình tại Liên Hiệp Quốc. Anh ấy dành phần lớn thời gian đi khắp thế giới để cố vấn và diễn thuyết nhằm cung cấp thông tin mang tính giáo dục cho các phụ huynh và chuyên gia. Stephen dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ chơi đàn piano, chứ không dạy trẻ bình thường vì anh ấy thấy rất khó để hiểu được cách chúng tư duy và học hỏi.
Nhiều người từng gặp anh tỏ ra rất ngỡ ngàng khi thấy một người mắc hội chứng tự kỷ lại có thể diễn thuyết trước đám đông nhiều như vậy. Nhưng với Stephen, một bài diễn văn cũng không khác gì một vở độc thoại dài, cũng là kiểu giao tiếp anh ấy thích. Anh ấy nói rằng nếu đề cập đến đúng vấn đề mà người mắc hội chứng tự kỷ quan tâm thì họ có thể nói về chủ đề đó trong nhiều ngày liền.
Khả năng đem lại tiếng cười cho người khác là một phần tạo nên sự hấp dẫn của anh ấy. Trong số những người rối loạn phổ tự kỷ tôi biết thì khiếu hài hước của Stephen về việc sống chung với hội chứng này là thú vị nhất. Có lần chúng tôi thuyết trình tại một buổi hội thảo và sau đó cả hai cùng nhau đi dạo. Khi ấy, Stephen nhìn thấy một cái que ở dưới đất, anh nhặt nó lên rồi giơ ra trước mặt và xem xét hồi lâu. Thế rồi anh ấy cười toe toét và nói: “Này Barr y, món đồ chơi kích thích này hơi bị được đấy !”
Khiếu hài nước của Stephen cũng được bộc lộ rõ khi anh ấy nói về cuộc hôn nhân của mình. Stephen gặp vợ mình, lúc đó là một học sinh du học đến từ Trung Quốc, khi họ cùng học âm nhạc và được giao nhiệm vụ chữa bài tập cho nhau. Họ trở nên gần gũi và vào một ngày nọ trên bãi biển, cô ấy nắm tay rồi hôn Stephen và trao cho anh một cái ôm thật chặt, thật lâu. Anh ấy giải thích phản ứng của mình dưới dạng “những câu chuyện xã hội” - một kỹ thuật do đồng nghiệp tài năng của tôi là Carol Gray phát triển để giúp người mắc hội chứng tự kỷ hiểu và xác định các tình huống xã hội. Stephen nói: “Tôi biết một câu chuyện xã hội kể rằng nếu có một người phụ nữ đồng thời ôm, hôn và nắm tay anh thì có thể cô ấy muốn làm bạn gái của họ.” Anh ấy biết mình chỉ có thể đáp lại “có, không , hoặc cần phân tích sâu hơn”. Vậy nên anh ấy chọn “có” và thế là họ nên vợ nên chồng từ năm 1990.
Khả năng suy nghĩ lạc quan, không đặt nặng vấn đề cũng như không để những thử thách làm khó mình của Stephen đã mang đến một cái nhìn mới mẻ và thay đổi cách nghĩ của những người tin rằng hội chứng tự kỷ là một gánh nặng nhuốm màu u ám cho cuộc sống này.
Khiếu hài hước của Stephen có thể được gắn kết với các phẩm chất khác khiến anh ấy trở nên đặc biệt. Với một người mắc hội chứng tự kỷ, anh ấy nổi bật vì luôn bình tĩnh và điềm đạm một cách bất thường. Hầu hết những người mắc hội chứng tự kỷ thường nói đến sự lo âu ngày một tăng của họ, nhưng phong thái của Stephen là lời nhắc nhở về những khác biệt tồn tại giữa các cá nhân và chứng tự kỷ. Dù ở trong bất kỳ tình huống nào - đứng trước đám đông , trong những nhóm nhỏ hoặc giao tiếp một đối một - thì anh ấy vẫn luôn ôn hòa, ân cần, thoải mái và rất dễ gần.
Như vậy không có nghĩa là anh ấy không gặp các vấn đề về rối loạn cảm xúc như những người mắc hội chứng tự kỷ khác. Stephen cảm thấy bực bội đến phát điên khi phải mặc com-lê thắt cà vạt, anh ấy thường xuyên đội mũ lưỡi trai để tránh ánh nhìn của người khác và nhớ về những lần cắt tóc hồi bé như một sự tra tấn, nhất là khi anh ấy không thể bày tỏ sự khó chịu của mình cho cha mẹ biết. Vì gặp quá nhiều khó khăn trong việc ghi nhớ gương mặt của người khác nên khi giảng dạy ở trường đại học, anh ấy thường không tài nào điểm mặt đọc tên được số học viên của mình, dù đã dạy gần hết một học kỳ.
Mặt khác, Stephen lại biết đích xác những việc cần làm để giữ bình tĩnh. Một trong những lý do dẫn đến lịch trình công tác của Stephen căng như dây đàn là do anh ấy thích trải nghiệm việc di chuyển bằng máy bay. Điều đó cũng rất bất thường với người mắc hội chứng tự kỷ vì việc đi lại bằng máy bay thường khiến họ bị rối loạn. Cụ thể là trẻ em thường cho rằng các khoang của máy bay thương mại quá khép kín và các em thấy quá khó khăn khi ở gần quá nhiều người như vậy. Nhưng Stephen lại khao khát cái cảm giác mà cơ thể anh được trải nghiệm trong lúc cất cánh. Vậy nên anh ấy tiếp tục sở thích đi xa bằng máy bay của mình.
Stephen cũng tiếp tục chia sẻ những thông điệp mà anh ấy nghĩ là quan trọng nhất. Mỗi một người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ mà tôi từng gặp, những người cảm thấy buộc phải lấy trải nghiệm cá nhân để giáo dục người khác, đều có những thông điệp riêng. Temple Grandin nhấn mạnh vào khả năng biến những mối quan tâm đặc biệt thành sự nghiệp riêng. Michael John Carley tập trung vào nhu cầu giúp đỡ những người thiếu thốn sự hỗ trợ từ gia đình và giáo dục các nhà tuyển dụng tiềm năng về chứng tự kỷ. Một trong những thông điệp cốt lõi của Stephen là tầm quan trọng của việc tiết lộ thông tin, hay nói đúng hơn là cân nhắc kĩ để thông báo cho trẻ về chẩn đoán của chúng vào thời điểm thích hợp nhất.
Sự nhạy cảm của Stephen về vấn đề đó có thể bắt nguồn từ chính sự săn sóc, quan tâm của cha mẹ anh ấy trong việc giải quyết các vấn đề của anh. Hơn hầu hết những người mắc hội chứng tự kỷ khác mà tôi quen biết, Stephen hiểu rất rõ câu chuyện cuộc đời mình và cũng thấy được lợi ích cùng tầm quan trọng của việc chia sẻ nó với người khác.
Trung tâm của câu chuyện này là một người cha và một người mẹ dù được báo là con mình không còn hy vọng cứu chữa, nhưng vẫn quyết định bỏ qua gợi ý của chuyên gia để làm theo bản năng của mình và dùng sự sáng tạo cũng như tình yêu cao cả của mình để nuôi dạy đứa con đó. Đó có lẽ là lý do và nguồn cảm hứng thúc đẩy đứa trẻ đó lớn lên cống hiến trọn đời mình cho việc hỗ trợ các gia đình với những khó khăn tương tự, cũng như giúp phụ huynh thấy được tiềm năng phi thường của con mình bất chấp chẩn đoán của các em.