R
ất khó để các bậc cha mẹ nuôi con mắc hội chứng tự kỷ nghĩ về những triển vọng của con mình. Họ thường bị cuốn vào các nhu cầu hàng ngày của việc nuôi dạy con cái, rồi dễ dàng quên mất rằng những việc đang diễn ra lúc này chỉ là một khoảnh khắc trong một thời điểm. Khi một đứa trẻ bị mắc kẹt trong một khuôn mẫu hành vi rắc rối và phức tạp nào đó, thì mọi người thường cho rằng đứa trẻ đó không thể tiến bộ. Đặc biệt là trong những năm đầu tiên sau khi được chẩn đoán, cha mẹ thường lo rằng con họ không thể phát triển khả năng ngôn ngữ hoặc sẽ chỉ lặp đi lặp lại vài cụm từ mà mãi mãi không thể tiến xa hơn thế. Họ băn khoăn không biết đến bao giờ con gái mình mới thôi sắp xếp thú nhồi bông của cô bé theo trình tự chính xác, hay liệu sau này con trai họ có quan tâm đến những đứa trẻ khác không. Yếu tố gây căng thẳng tột độ cho người mắc hội chứng tự kỷ và cũng khiến các phụ huynh lo âu không kém trong trường hợp này là sự mông lung về tương lai sau này của các em.
Hãy nhớ là người mắc hội chứng tự kỷ cũng tiến bộ qua những giai đoạn phát triển như người bình thường chúng ta. Dena Gassner, một người mẹ từng bị rối loạn phổ tự kỷ, đã nói rằng : “Một người không thể tự nhiên mà hết tự kỷ. Họ trưởng thành, làm quen và chế ngự nó”. Và tất nhiên là không có hành trình nào là giống nhau.
Để đem đến cho bạn đọc quan điểm, kiến thức cũng như cái nhìn sâu sắc hơn, tôi xin chia sẻ những trải nghiệm của bốn gia đình có bốn cậu con trai mà tôi quen biết từ khi các cậu còn học mầm non và giờ đã là những thanh thiếu niên sắp trưởng thành. Tôi chia sẻ câu chuyện của những cá nhân này không phải vì họ là hình mẫu đại diện để làm gương mà bởi những điều tôi học hỏi và quan sát được từ các chàng trai trẻ này và gia đình của họ. Tôi hy vọng rằng sau khi đọc về cách họ tiến bộ, đối mặt với thách thức, phát triển và tìm thấy quan điểm cũng như tình yêu đời mình, các bạn sẽ đúc rút được những bài học quý báu để áp dụng vào hành trình của bản thân.
Gia đình Randall:
“Chỉ cần có cơ hội, con tôi sẽ hết lòng”
Chính bà của Andrew Randall là người đầu tiên khuyên bố mẹ cậu bé đưa cậu đi kiểm tra, vì bà nhận thấy có điều gì đó không ổn ở cậu bé.
Khi đó Andy mới ba tuổi, nhưng cậu bé đã có một số vấn đề từ trước đấy khá lâu rồi. Lúc Andy được hai mươi tháng tuổi, mẹ của cậu bé là Jan để ý thấy ngôn ngữ của con mình ngày một rơi rụng. Trước đó, Andy đã học được khoảng mười lăm từ nhưng rồi cậu ngừng sử dụng một vài từ trong số đó và tất nhiên là vốn từ vựng của cậu bé cũng không được củng cố thêm. Bác sĩ nhi trấn an Jan rằng con trai cô vẫn bình thường. Không lâu sau, con gái họ là Allison, lớn hơn Andy hai tuổi rưỡi, bị chẩn đoán mắc chứng rối loạn co giật. Và thế là Jan cùng chồng mình, Bob, phải tập trung vào giải quyết cuộc khủng hoảng đó.
Cùng lúc đó, Jan ngày càng hoang mang khi nhận thấy những biểu hiện khác thường ở Andy. Cậu bé hiếm khi giao tiếp bằng mắt với cô và không hề chỉ tay vào đồ vật hay bất cứ người nào. Mẹ của Jan là một giáo viên lớp một và bà nhận thấy những dấu hiệu này rất đáng báo động ; bà nói với Jan về điều đó nhưng cô ấy lại lờ đi những nhắc nhở của mẹ mình.
Thế rồi vào tháng Mười hai năm 1988, trong khi đang xem ti vi, Jan thấy một phân đoạn trên chương trình Entertainment Tonight nói về bộ phim mới có tên là Rain Man. “Như thể có ai đó đấm vào bụng tôi vậy,” cô ấy nhớ lại. “Ngay lúc đó tôi mới biết chính xác Andrew gặp vấn đề gì.”
Sau khi bác sĩ tâm lý ở trường đánh giá Andy, Jan hỏi thẳng thừng rằng liệu có phải con trai cô mắc hội chứng tự kỷ không. Vị bác sĩ trả lời là không và giải thích thêm - một cách không chính xác - rằng một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ không thể hiện sự gắn bó mật thiết với mẹ mình như Andy. Chẩn đoán của bà ấy là Andy bị chậm nói.
Jan thấy nhẹ nhõm được một thời gian, nhưng rồi khả năng ngôn ngữ của Andy ngày một yếu kém. Đến lúc đó, cậu bé đã không nói một tiếng nào nữa mà chỉ kéo Jan và Bob tới chỗ tủ lạnh mỗi khi thấy đói. Những cơn cáu giận của cậu bé thường kéo dài trong một giờ hoặc lâu hơn, và khi cậu tức tối nhảy rầm rập hay giậm chân thình thịch thì hàng xóm ở dưới tầng có thể cảm thấy căn hộ của họ rung chuyển. Rất may cho Jan và chồng cô khi người hàng xóm đó lại là một người bạn giàu lòng cảm thông. Trong chín tháng ròng, giấc ngủ của Andy chập chờn đến mức cô đã phải ngủ trên chiếc ghế sô pha kê bên ngoài phòng con trai mình để trông chừng và dỗ dành cậu bé.
Khi Andy được gần năm tuổi, Jan quyết định tìm đến giám đốc giáo dục đặc biệt của học khu để xin giúp đỡ. Học khu giới thiệu cho cô một bác sĩ tâm lý - không phải để giúp Andrew mà chính là để giúp Jan phát triển các kỹ năng nuôi dạy con. Nhưng sau khi nghe lời kể của Jan, gặp mặt Andrew và xem xét các đánh giá của cậu bé, vị bác sĩ tâm lý xâu chuỗi các dữ kiện rồi đưa ra kết luận rằng cậu bé mắc hội chứng tự kỷ.
Khi ấy, Jan đã mạnh mẽ chấp nhận tin báo đó. Cô ấy nhớ lại: “Cảm giác như tôi đang ở trong một căn phòng tối đen và bỗng có người vén hết rèm lên vậy. Như thể tôi đang được đắm mình trong ánh nắng ấy.”
Sau khi biết chẩn đoán của con trai, cô ấy cảm thấy như vừa được ban quyền và trao sức mạnh. Cô bắt đầu đọc mọi thông tin về tự kỷ, tìm các phụ huynh đồng cảnh ngộ khác, tham gia vào những nhóm hỗ trợ người mắc hội chứng tự kỷ và đăng ký cho Andrew vào chương trình giáo dục đặc biệt học cả ngày.
Chồng cô phải mất một khoảng thời gian dài hơn để có thể nhận ra khuyết tật của con trai mình nghiêm trọng đến mức nào. Có lần Jan từng nghiêm túc đề cập đến việc con gái cô, Allison, có thể sẽ không bao giờ được trở thành một người bác, nhưng có vẻ như Bob không hiểu ý cô. Jan nói: “Chúng tôi như không cùng ở một nơi vậy.”
Vào thời điểm những năm 1990, hội chứng tự kỷ không được chẩn đoán thường xuyên như bây giờ và cũng hiếm khi được nhắc đến trên các phương tiện truyền thông , vì vậy bố mẹ của Andy đã mất rất nhiều công sức để giải thích cho bạn bè và người thân hiểu về hội chứng , cũng như liên tục phải đối phó và giải quyết những chỉ trích. Bố của Jan vì quá rối bời với tình trạng của cháu trai nên đã đổ lỗi cho Jan. Cô ấy đã đóng vai trò rất tích cực trong việc giúp con trai mình xoay xở với thế giới, nhưng những người thân trong gia đình lại nghi ngờ cách nuôi dạy con của Jan và cho rằng sự nuông chiều của cô là nguyên nhân khiến Andy mất kiểm soát và dễ nổi xung.
Những lời phê phán, chỉ trích tuy rất đau lòng , nhưng cô ấy lại tìm được sự hỗ trợ từ các phụ huynh khác cũng có con mắc hội chứng tự kỷ, những người không chỉ hiểu cho hoàn cảnh của Jan mà còn động viên cô hãy kỳ vọng hơn nữa ở Andrew. Họ nói với Jan rằng : Chưa hết hy vọng đâu... Vì vậy, đừng vội nản lòng mà bỏ cuộc.
Dù phải đối mặt với vô số thách thức, nhưng tính cách hồn nhiên của Andrew vẫn luôn nổi bật. Cậu bé thích trồng cây chuối trên ghế bành rồi cười khoái chí. Bố mẹ cậu thấy vậy cũng không thể nhịn cười. Những đứa trẻ khác cũng rất thích Andrew. Một bé gái sống cùng chung cư với gia đình họ tỏ ra đặc biệt quý mến Andrew và khi cậu bé ngồi một mình ở công viên hoặc sân chơi, cô bé sẽ kéo cậu vào chơi cùng , đẩy xích đu cho cậu bé và cho cậu tham gia vào những trò chơi như Vịt và Ngỗng. Andrew vui vẻ tham gia, mặc cho luật chơi phần nào gây khó dễ cho cậu bé.
Về phần Jan và Bob, họ cố không để các vấn đề của Andrew ngăn cản họ làm những việc cần phải tiến hành. Họ nêu rõ quan điểm về việc cho cậu bé tiếp xúc với nhiều người và thử nhiều trải nghiệm khác nhau từ khi còn bé, như đưa cậu đến nhà thờ và thỉnh thoảng cho cậu ngủ qua đêm ở nhà một người bác hoặc nhà hàng xóm. Tuần nào Bob cũng đưa con trai đi bơi, và hai vợ chồng thường xuyên dẫn Andrew đi ăn hàng hoặc đến những buổi gặp mặt. Các cơ hội như thế đã giúp cậu bé học được cách thích nghi với sự thay đổi cũng như với những con người và môi trường khác nhau.
Tuy năng lực nói tự phát còn yếu, nhưng Andrew thường xuyên sử dụng những cụm từ nhại của người khác. Cậu bé rất thích câu “Chúng ta đánh nhau cả đêm” từ một cuốn truyện của Dr. Seuss và hay nói vậy mỗi khi cảm thấy buồn hoặc khi cậu nghĩ ai đó đang tức giận. Andrew vẫn phải phụ thuộc rất nhiều vào việc điều khiển người khác để có thể giao tiếp, cậu kéo họ đến gần những đồ vật mà cậu muốn hay đến những nơi mà cậu muốn đi. Những khó khăn trong việc giao tiếp khiến Andrew nản chí, bực dọc đến mức cậu bé đã nhiều lần nổi xung trong các cửa hiệu hoặc nhà hàng. Nhưng việc đó không ngăn nhà Randall tham gia vào các thói quen sinh hoạt của cuộc sống gia đình.
Khi Andrew bước vào độ tuổi thanh thiếu niên, mọi việc trở nên khó khăn hơn. Chỉ khi hồi tưởng lại quãng thời gian đó, bố mẹ cậu mới thấy nó gian nan nhường nào. Trường tư thục mà Andrew theo học chuyên đào tạo những cá nhân mắc hội chứng tự kỷ, nhưng ở đó cậu bé thấy rất khốn khổ. Mỗi khi cậu giận dữ hay bùng nổ cảm xúc, cán bộ nhân viên sẽ kìm kẹp chân tay cậu bé lại hoặc nhốt cậu vào tủ quần áo nhồi đầy đồ. Cậu bắt đầu có những động tác nhanh và chớp giật ở đầu và vai mà nhà trường đã cố dùng liệu pháp hành vi để loại bỏ nhưng không đem lại kết quả. Một nhà trị liệu từng đến nhà gặp gia đình Randall đã khuyến khích Jan và Bob sử dụng phương pháp “yêu cho roi cho vọt”, thúc giục họ “quát vào mặt cậu bé” và “cho cậu bé biết ai nắm quyền lực”. Vì tất cả những khó khăn này, nên Andrew không có hoạt động nào sau giờ học.
Thời gian đó Andrew bị rối loạn đến mức trở nên mất kiểm soát ngay tại nhà mình. Cậu đấm đá làm thủng tường trong nhà, làm vỡ kính chắn gió và cửa kính của xe hơi. Cậu bé giận dữ, rối bời và tinh thần bị áp đảo quá sức chịu đựng.
Bố mẹ cậu vẫn gửi gắm niềm tin vào ngôi trường tư thục đó trong một thời gian có lẽ bởi nó có tiếng , nhưng về sau bản năng của Jan mách bảo cô ấy rằng việc Andrew ở lại môi trường đó sẽ gây hại nhiều hơn là có lợi. Thế rồi một cố vấn giáo dục đặc biệt đã giúp xác nhận những cảm xúc của cô ấy khi nói rằng : “Andrew không muốn hành xử thế này đâu. Việc này cũng đang khiến cậu bé khiếp sợ.”
Đó là một bước ngoặt quyết định. Jan chia sẻ : “Những người bảo tôi quát vào mặt thằng bé rồi ‘kiểm soát và điều khiển thằng bé’ mỗi khi nó mất kiểm soát đều nhầm lẫn và sai trái hết, sai trái hết sức. Con trai tôi bị tổn thương. Thằng bé không còn được đối xử như một con người. Thế nên nó mới mất kiểm soát.”
Họ cho Andrew thôi học ở đó khi cậu bé được mười hai tuổi. Jan xin lỗi con trai mình trong nước mắt vì những điều mà cậu bé đã phải chịu đựng trong suốt thời gian qua và thật tuyệt vời vì dường như cậu bé đã tha thứ cho cô. “Chúng tôi muốn Andrew được hưởng nhiều điều tốt đẹp hơn,” Jan nói. Và họ tìm được điều đó ở Tổ chức Giáo dục Bờ Nam, ngôi trường công áp dụng chương trình giáo dục đặc biệt ở miền Đông Nam Massachusetts, nơi Andrew được chào đón bởi một cộng đồng ấm áp và ủng hộ cậu bé hết mình, trong đó có những giáo viên rất tâm lý luôn hoan nghênh cũng như đánh giá cao lời khuyên của phụ huynh. Khi Jan đề xuất chương trình đọc mà cô từng nghe nói là rất hiệu quả cho học sinh mắc hội chứng tự kỷ, giáo viên của Andrew sẵn sàng thử nghiệm luôn. Ngày người giáo viên ấy bắt đầu áp dụng chương trình cũng là lần đầu tiên cậu bé đọc được từ mới - ở tuổi mười ba.
“Họ hiểu rằng Andrew không phải chỉ là một vấn đề - thằng bé có kỹ năng và tiềm năng ,” Jan nói. “Họ đối xử với con tôi một cách tôn trọng và coi trọng thằng bé như một người bình thường. Họ cũng coi tôi như một thành viên của đội ngũ.”
Điều đó lại khiến mọi việc trở nên khó khăn khi Andrew bước sang tuổi hai mươi hai và không còn đủ tiêu chuẩn để tiếp tục chương trình. Andrew luôn làm việc rất chăm chỉ; những giây phút bận rộn khiến cậu hạnh phúc: đi đổ rác, giặt sấy quần áo, hút bụi. Jan đã tham khảo mười chương trình được nhà nước tài trợ cho người trưởng thành khuyết tật nhưng không có lựa chọn nào hấp dẫn. Dù vậy thì cô ấy vẫn phải đăng ký cho Andrew một chương trình vì cậu bé cần đến nó.
Chương trình đó gây thất vọng tràn trề do không được tổ chức tốt và cũng chẳng được trang bị đầy đủ để hỗ trợ các vấn đề của Andrew. Hành vi của Andrew ngày càng sút kém, nhưng Jan và Bob vẫn nuôi hy vọng được thấy con trai cải thiện. Khi không thấy được sự tiến bộ của con mình, họ rút Andrew khỏi chương trình đó và sắp xếp để đưa cậu về nhà. Ở nhà, Jan quản lý thời gian và công việc của cậu. Giờ Andrew đã có một huấn luyện viên kỹ năng sống giúp cậu hành xử phù hợp ở chỗ làm và biết phải làm gì khi thực hiện những công việc thường ngày như mua sắm hay sử dụng phương tiện giao thông công cộng. Lên hai mươi tám tuổi, cậu làm bán thời gian tại một siêu thị với nhiệm vụ tìm và cất xe đẩy hàng.
Giờ ngẫm lại, Bob phải thừa nhận rằng anh đã mất một thời gian khá dài để chấp nhận việc mình có một người con mắc hội chứng tự kỷ, chấp nhận rằng con trai mình sẽ không thể chơi bóng chày, chẳng thể lái xe và có lẽ cũng sẽ không lập gia đình. Anh ấy nói: “Khi đã vượt qua tất cả những suy nghĩ đó, tôi chấp nhận con người thật của thằng bé và tôi tự hào khi thấy nó trưởng thành như bây giờ. Chỉ cần có cơ hội, con tôi sẽ làm hết lòng.”
Andrew vẫn chưa nói được nhiều mà chủ yếu giao tiếp bằng cử chỉ chẳng hạn như áp trán của cậu vào trán của Jan, và bằng những cụm từ mới mà cậu yêu thích. Vài năm trước, cậu bắt đầu gọi chị mình là “Alliecat,” và cho đến giờ cậu vẫn thêm hậu tố cat vào tên của rất nhiều bạn gái cũng như những người phụ nữ đứng tuổi hơn như một dấu hiệu cho thấy cậu thoải mái khi ở bên họ. Andrew gọi các loại bánh hỗn hợp là “những ngôi sao giòn”, cụm từ cậu nghe được trong đoạn quảng cáo về ngũ cốc Lucky Charms đã lâu. Và khi thấy bản thân cần phải xin lỗi, đôi lúc cậu sẽ nói “Không bao giờ làm đau mẹ,” cụm từ có nguồn gốc từ phản ứng của Jan mỗi khi Andrew nổi cơn tam bành lúc còn là một thiếu niên.
Tuần nào cậu cũng chơi bóng rổ vài lần, xem các trận đấu khúc côn cầu của đội Boston Bruins, đến sân tập golf và đi thăm sở thú. Cậu thích tạo ra những bức tranh trừu tượng bằng cát và sơn, những tác phẩm nghệ thuật trang hoàng thêm cho căn hộ của gia đình mình và thậm chí còn được trưng bày tại các buổi triển lãm địa phương. Cậu cũng có một phần tính cách rất tinh nghịch, đáng yêu. Thỉnh thoảng khi ngồi trong xe của một trong những cố vấn của mình, cậu lại nghịch ngợm chèn nắp chai nước vào lỗ thông hơi của xe để thử phản ứng của cô ấy.
Jan nhớ rằng khi xưa, mỗi lần nghe thấy tiếng trẻ em khóc trong siêu thị là cô lại không hiểu cha mẹ đứa trẻ nghĩ gì mà để con mình khóc như vậy. Giờ thì không còn như thế nữa. Jan nói: “Andrew đã dạy tôi đức tính kiên nhẫn và giúp tôi nhận ra rằng những điều tốt đẹp luôn đến với chúng ta theo những cách khác nhau.”
Dù hội chứng tự kỷ có ảnh hưởng đến cách Andrew trải nghiệm thế giới này thế nào, thì Jan vẫn muốn chỉ ra rằng con trai cô còn rất nhiều phẩm chất tốt đẹp khác. Cô ấy nói:
“Chứng tự kỷ không quyết định được nhân phẩm của con trai tôi. Thằng bé là một người tuyệt vời.”
Gia đình Correia:
“Con tôi dạy tôi cách sống”
Khi Cathy Correia cảm thấy con trai mình là Matthew có thể mắc hội chứng tự kỷ, phản ứng đầu tiên của cô ấy là sợ hãi.
Sau khi học đại học, Cathy làm giám sát nhân công tại một xưởng sản xuất có bảo hộ, nơi những người mắc hội chứng tự kỷ hoặc chậm phát triển phân loại đồ trang sức. Một vài công nhân đã phải dành cả đời trong các tổ chức từ thiện, và cô không dám tưởng tượng ra việc con trai mình phải chịu số phận đó. Cô ấy nhớ lại: “Khi họ bắt đầu dùng từ đó để nói về thằng bé, tôi đã nghĩ, ‘Họ định làm gì với con mình đây?’. Đó là phản ứng cảm xúc của tôi.”
Nói như vậy không có nghĩa là cô ấy không nhận thấy một số vấn đề đáng ngờ ở Matt, cậu con trai thứ hai của mình. Hồi nhỏ, Matt nói năng khá hoạt bát và có thể dễ dàng bày tỏ mong muốn của mình, nhưng trong khi giao tiếp cậu bé lại không phản ứng như cách mà Cathy tưởng tượng. Thay vì nói một cách tự nhiên, Matt thường lặp lại những gì mà cậu bé nghe được. Cậu sẽ đứng trước ti vi mà dường như không để ý đến việc anh trai mình cũng đang xem. Cathy đã đề cập đến những vấn đề này với một bác sĩ nhi khoa, nhưng vị bác sĩ lại khuyên cô không nên vội kết luận cho đến khi Matthew học mầm non và tương tác nhiều hơn với những đứa trẻ khác.
Matthew học mầm non mới được vài tháng thì giáo viên đã nhận thấy cậu bé có vấn đề. Tại một buổi họp với Cathy và chồng cô ấy là David, họ nói rằng Matt hiếm khi chơi cùng các bạn mà chỉ đơn độc làm mọi việc và hay có những hành động lặp đi lặp lại, ngoài ra còn tự đập vào cánh tay mình mỗi khi lo lắng. Tuy không bất ngờ trước mô tả của giáo viên, nhưng bố mẹ cậu cũng không mảy may nghĩ rằng con mình mắc hội chứng tự kỷ. Một trong những người hàng xóm của họ có một cậu con trai lớn hơn Matt mấy tuổi; cậu bé bị chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ nhưng lại không nói được. Matt thì ngược lại, cậu bé líu lo suốt ngày và thường nhắc lại những điều bố mẹ cậu nói.
Khi bác sĩ chẩn đoán cậu bé mắc hội chứng rối loạn thâm nhập toàn bộ sự phát triển (thuật ngữ được dùng cho Hội chứng Rối loạn Phổ Tự kỷ lúc bấy giờ), cách phản ứng của bố mẹ cậu tuy khác biệt nhưng đồng thời lại bổ sung cho nhau. David tin rằng đánh giá về con trai mình chính xác nhưng lại muốn đợi để xem sự phát triển của Matt thế nào. Cathy thì ngay lập tức tìm đến các phụ huynh và những nhóm tự kỷ khác để hỏi xin thông tin cũng như mọi sự giúp đỡ có thể.
Khi phải chứng kiến con trai mình chật vật đương đầu với khó khăn, Cathy đã tìm được sự an ủi và nguôi ngoai nhờ kết nối với những người mẹ khác. Nhiều khi Matt vì quá chán nản khi không thể giao tiếp nên cậu bé không còn cách nào khác ngoài cào cấu bố mẹ mình và những người xung quanh. Nếu đến giờ phải đi đâu đó mà Matt chưa sẵn sàng thì cậu bé sẽ tỏ ra ngang ngạnh hoặc thậm chí là co giật và giãy nảy người lên. Tại những buổi gặp mặt gia đình, đôi lúc cậu bé còn cào và vung tay vào anh em họ của mình. Rất may là đa số họ hàng của nhà Correia vẫn yêu thương và hỗ trợ họ hết mình.
Traci, giáo viên của Matt trong hai năm lớp một và lớp hai, cũng rất hiểu và thương cậu bé. Khi đó, cô là giáo viên mới tại ngôi trường công lập mà cậu bé đang theo học và với khả năng thiên bẩm, Traci đã có thể khiến học sinh mở lòng với mình để từ đó tìm cách giúp các em gắn kết hơn với mọi người xung quanh. Trong những ngày đầu tiên của năm học lớp một, Matt thường khóc cả ngày, nhưng Traci đã dỗ dành cậu bé bằng cách quan tâm đến lý do khiến cậu phiền lòng. Có lần Matt than phiền về một cơn ác mộng của mình và thế là cô ấy đã nghe theo lời thỉnh cầu của cậu bé rồi cho cả lớp diễn lại giấc mơ của cậu; quá trình này đã giúp Matt vượt qua nỗi sợ mà giấc mộng gây ra.
Giờ nghĩ lại, David vẫn nhớ thứ mà anh ấy gọi là “hai Matt khác nhau.” Một Matt khép kín, âu sầu trước khi gặp Traci, và Matt còn lại thì biểu cảm và hạnh phúc hơn. Trải nghiệm của anh ấy như một người cha cũng tương tự với sự phát triển đó. David chia sẻ: “Tôi gặp muôn vàn khó khăn khi Matt còn bé. Nhưng một khi thằng bé biến thành ‘Matt thứ hai’ thì trải nghiệm đó đã thay đổi hoàn toàn.”
Một giáo viên khác còn giới thiệu cho gia đình Correia kỹ thuật dùng bàn chải mềm mát xa người cho đứa trẻ để cải thiện các vấn đề về xúc giác và các giác quan khác. Cách đó đôi khi hiệu nghiệm với Matt.
Nhưng nhìn chung thì quá trình giáo dục của Matt vẫn gây thất vọng và đầy thử thách, nhất là sau khi cậu bé học hết lớp hai. Thay vì xác định và tìm cho cậu bé một phong cách học đặc biệt, thì các giáo viên lại bám vào phương pháp tiếp cận dành cho mọi đối tượng. Giống nhiều đứa trẻ rối loạn phổ tự kỷ khác, cậu bé có thể giải mã - đọc các từ ngữ nhờ học thuộc lòng một cách máy móc - ở cấp độ cơ bản, nhưng khả năng lĩnh hội của cậu lại luôn kém hơn.
Cathy thấy khó chịu với những giáo viên chỉ biết tập trung soi xét các vấn đề về hành vi và khó khăn trong học tập của con mình thay vì tìm thế mạnh của cậu bé. Cô cũng không hài lòng với việc lạm dụng các chiến lược thay đổi hành vi, khen thưởng hoặc trừng phạt Matt bởi cô thấy phương thức này chỉ gây thêm căng thẳng cho con trai mình chứ chẳng giúp ích được gì cho cậu bé.
Những nỗ lực không ngừng nghỉ của Cathy để tự giáo dục bản thân về hội chứng tự kỷ đã được đền đáp. Tại một hội nghị về hội chứng tự kỷ, cô ấy đã được xem một bộ phim về việc những cảm xúc chán nản, thất vọng dù là nhỏ nhất hay thậm chí không thể hiện ra bên ngoài có thể dồn ứ bên trong một đứa trẻ và đến một thời điểm nào đó sẽ khiến chúng nổi đóa hoặc để lộ ra những hành vi có vấn đề. Phản ứng của các giáo viên trong phim chỉ khiến lũ trẻ căng thẳng và rối loạn thêm. Chi tiết đó ngay lập tức làm cô ấy nhớ về tật xấu mới xuất hiện gần đây của Matt: vì Matt liên tục dùng ngón tay vặn xoắn tóc của mình nên có những lúc cậu bé giật ra cả mảng tóc. Cathy nói: “Khi thấy biểu hiện ấy, tôi nhận ra đó không phải lỗi của con tôi. Tất cả là do những tình huống đắng cay mà thằng bé phải nếm trải.”
Vài ngày sau, Cathy sắp xếp một buổi họp với bác sĩ tâm lý của trường Matt và chia sẻ quan điểm của mình. Cô đề xuất một loạt thay đổi trong lịch trình của con trai cũng như trong phương pháp tiếp cận của nhà trường để giúp giảm bớt căng thẳng và hỗ trợ khả năng tự điều chỉnh bản thân của cậu bé. Cuối cùng , vị bác sĩ và các giáo viên đã đồng ý thực hiện những thay đổi mà Cathy đề xuất. Khi lên cấp ba, Matt vui vẻ và thoải mái hơn nhiều. Cậu theo học một tổ chức giáo dục đặc biệt và tham gia vào một chương trình kéo dài ba năm được thiết kế để hỗ trợ những cá nhân sắp bước sang tuổi trưởng thành.
Cathy nâng cao vốn hiểu biết cùng kiến thức của mình về hội chứng tự kỷ, liên tục sàng lọc những thông tin cô ấy đọc và học được để chọn ra những gì tốt nhất có thể giúp Matt giao tiếp cũng như học cách điều chỉnh bản thân. Trong khi đó David lại làm ngược lại, anh cố tránh những bài giảng hay sách báo về chủ đề này. David nói: “Tôi chưa từng đọc một đoạn văn nào về tự kỷ, chứ đừng nói gì đến cả quyển sách.” Anh làm thế không phải vì không muốn tìm hiểu về chứng tự kỷ mà bởi anh quyết tâm tập trung vào con trai mình thay vì chẩn đoán của cậu bé. “Ngay từ đầu, tôi đã chỉ muốn tương tác với Matt và tin tưởng vào bản năng của mình mà thôi.”
Càng làm theo quyết tâm của mình, David càng khám phá ra một chàng trai trẻ thú vị: cởi mở, ngây thơ, chân thật, giàu tình thương. Cậu bé dùng chính những niềm đam mê của mình để đem niềm vui đến cho bạn bè và người quen: từ thời gian, đồng hồ đến lịch và các môn thể thao (đặc biệt là những bộ môn tính giờ như bóng đá). Cậu bé từng một thời không thoải mái, hay bị kích động khi học mầm non đã trở thành một thiếu niên và giờ là một chàng trai trẻ điềm tĩnh, vô tư lự, và trong một chừng mực nhất định, có thể hoạt động một cách thoải mái và độc lập. Cathy nhớ lại lần cùng Matt đến lễ truy điệu dành cho một thành viên trong ban giám hiệu thuộc trường cũ của cậu bé, cô nói: “Matt rất hòa đồng với đám đông. Thằng bé nhiệt tình bắt tay, chào hỏi mọi người và còn chia sẻ kỷ niệm của mình với họ nữa.”
Matt đã trở nên tự lập theo một số phương diện. Cậu bé tự đi bộ đến một cửa hàng Subway, chọn nhân cho món bánh kẹp của mình và trả tiền. Cậu nhớ rõ mọi gian hàng của siêu thị địa phương và việc đó giúp ích rất nhiều cho những lần mua sắm của gia đình cậu. Ở nhà, cậu bé tự sắp xếp đồ đạc của mình, tham gia vào việc nấu nướng , thể hiện mạnh mẽ sở thích của bản thân và cho Cathy biết khi nào thì cậu không thích những món đồ được mẹ mua cho. Matt có thể dùng máy tính thành thạo và là người giữ lịch trình của cả nhà.
Cậu bé vẫn có những khó khăn riêng , nhưng chúng không còn tác động nặng nề như trong quá khứ nữa. Ví dụ như cậu sẽ thấy lo âu khi xem những đoạn quảng cáo cho chương trình hiến máu nhân đạo và trong khi giao tiếp, cậu vẫn tập trung thái quá vào sở thích của mình. Dường như Matt cũng biết được những hạn chế của mình, dù chúng thực sự tồn tại hay do tự cậu áp đặt; ví dụ như việc cậu bé từ chối những lời đề nghị học lái xe, dù cho khả năng xác định phương hướng cũng như hiểu biết của cậu về các loại xe hơi rất ấn tượng. Cathy nói: “Con trai tôi biết nên và không nên làm gì. Chúng tôi chưa từng giới hạn Matt, nhưng có vẻ như thằng bé tự biết khả năng của mình đến đâu.”
Song , việc cậu có hiểu được ảnh hưởng của chứng tự kỷ không lại là một vấn đề khác. Vào năm cuối cấp ở trường trung học phổ thông , gia đình Correia được biết là giáo viên của Matt đã lên kế hoạch tổ chức một buổi thảo luận trong lớp về hội chứng tự kỷ. Bố mẹ Matt đã phải tranh luận để tìm cách giải quyết vấn đề này, sau đó quyết định xin cho con trai mình nghỉ tiết học đó. Cathy thấy mình có nhiệm vụ phải giải thích cho Matt biết vì sao cậu bé chưa từng đi chung xe buýt với anh trai để đến trường , sao cậu bé lại gặp khó khăn với những thứ mà người khác thấy dễ dàng , nhưng cô chưa từng ngỏ lời với con mình rằng “Con mắc hội chứng tự kỷ”. Giáo viên của Matt phản đối vì cho rằng việc hiểu rõ chẩn đoán của mình trong tương lai sẽ rất quan trọng vì nó giúp cậu bé tự biện minh cho mình trong những tình huống có thể xảy ra ở chỗ làm hoặc ở những nơi khác. Với bố mẹ cậu thì tiềm năng đó đã bị lấn át bởi suy nghĩ là việc biết về chẩn đoán của bản thân có thể khiến con trai họ nảy sinh tư tưởng là mình có vấn đề. David giãi bày: “Chẩn đoán không quyết định con người của đứa trẻ. Bạn không muốn tương tác với những ý niệm của mình về con người thật của chúng. Bạn muốn tương tác với đứa trẻ bằng xương bằng thịt đang đứng trước mặt mình.”
Thỉnh thoảng có cơ hội là Cathy lại bàn về chẩn đoán với Matthew. Cô ấy cung cấp thông tin một cách thực tế và khách quan để giúp con mình hiểu được lý do vì sao mà đôi khi cậu bé lại cần thêm sự giúp đỡ. Matthew luôn lắng nghe và sau đó nhanh chóng chuyển sang một chủ đề nào đó mà cậu bé muốn bàn luận hơn, đơn cử như công việc bán thời gian của cậu ở cửa hàng kinh doanh cây cảnh và đồ làm vườn chẳng hạn. Công việc của cậu ở đó là chất hàng lên kệ và giúp lau chùi dọn dẹp, các bạn đồng nghiệp rất ngưỡng mộ và tôn trọng cậu.
Nói về tương lai thì gia đình Correia sẽ không vội để Matt tự bươn chải và có lẽ cậu bé cũng chưa muốn tự mình đương đầu với thế giới này. Họ vui vì được ở gần con trai mình, và Matt thì thích giao tiếp với những người bạn của gia đình.
Ngẫm lại quãng thời gian làm việc với những người mắc khuyết tật phát triển, Cathy bồi hồi nhớ đến cảm giác mãnh liệt khi nhận ra các cá nhân làm việc xuất sắc nhất lại là những người sống chung một nhà với gia đình họ. Hiện tại cô ấy và David vẫn vui vẻ trao cho Matt lựa chọn đó để đổi lại những phần thưởng vô giá mà con trai họ đem lại.
David chia sẻ là anh đã học được rất nhiều về lòng tốt, sự trung thực và lòng nhiệt thành từ chính con trai mình. Anh nói: “Việc sống chung với Matt cũng như con đường hai chiều vậy. Mỗi ngày thằng bé lại dạy cho tôi cách sống .”
Gia đình Domingue:
“Chúng tôi phải tin vào trực giác của mình”
Một trong những ký ức đau buồn nhất của Bob Domingue là khi cậu con trai Nick của anh được bốn tuổi. Cậu bé biết nói nhưng thỉnh thoảng lại im lặng không hé răng nửa lời và có những lúc còn phải chật vật lắm mới giao tiếp được. Một chuyên gia trị liệu ngôn ngữ đã khuyên Bob cùng vợ anh ấy, Barbara, thúc ép Nick phải sử dụng từ ngữ mỗi khi có thể vì việc đó rất cần thiết. Một buổi chiều nọ ở trong bếp, Nick tiến lại gần chỗ Bob rồi nắm tay kéo anh ấy đến chỗ tủ lạnh.
Bob hỏi: “Con muốn gì nào, Nick?”
Nick khó khăn lắm mới nói được một từ duy nhất: “Cửa.”
Bob biết đích xác thứ con mình muốn là một cốc nước ép. Nhưng anh cố tình thúc đẩy Nick sử dụng từ ngữ để nói với mình. Cậu bé chỉ lẩm bẩm.
“Con muốn uống sữa à?” Bob hỏi trong khi tay cầm hộp sữa.
Lẩm bẩm. Lắc đầu.
Bob cầm lọ dưa muối lên : “Con muốn dưa muối à ?”
Nick lúc đó đã rất chán nản và thất vọng , cậu bé xị mặt xuống rồi uể oải đi ra góc bếp và ngồi xuống. Sau đó, cậu bé bắt đầu khóc thầm.
Mấy chục năm sau, khoảnh khắc đó vẫn khiến Bob và Barbara phiền não.
Bob dằn vặt: “Thằng bé đã giao tiếp rồi. Sao tôi lại đẩy con mình vào tình huống khó xử như vậy chứ? Việc đó thật không cần thiết chút nào.”
Barbara nói rằng từ đó họ đã rút được ra một bài học, đó là tin vào trực giác và bản năng của họ về con trai mình. Cô ấy nói: “Chúng tôi, cũng như bao phụ huynh khác, cần làm theo những điều mà chúng tôi cho là nên làm. Chúng tôi phải tin vào trực giác và bản năng của mình.”
Trực giác đó đã giúp cả gia đình vượt qua hành trình kéo dài ba thập niên, một hành trình đầy thử thách, bi kịch và cũng chứa đựng vô vàn bất ngờ.
Hành trình bắt đầu khi Nick, cậu con trai thứ trong số ba anh em của gia đình Domingue, còn chưa đầy hai tuổi mà đã có vấn đề về thính giác. Cậu bé không phản ứng khi được gọi tên hoặc khi có những tiếng động bất chợt như tiếng vỗ tay, tiếng nồi niêu xoong chảo loảng xoảng. Nhưng nếu Barbara đứng trong bếp và hô “Kem que!” thì cậu bé luôn chạy tới chỗ mẹ mình.
Nick cũng có thói quen xếp đồ chơi thành hàng. Cậu bé tự đập vào cánh tay và bàn tay. Cậu dễ dàng nổi cáu, buồn bã và hay vô cớ la hét. Có lần chị gái Nick là Bethany còn bị cậu bé cắn vào vai đến bật máu.
Khi lên hai tuổi rưỡi, Nick được bác sĩ tâm lý chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Bố mẹ cậu không hiểu biết nhiều về tự kỷ, nhưng có lẽ vì Barbara từng có người anh trai mù còn một trong hai người chị em của Bob lại bị chậm phát triển, nên họ không dành quá nhiều thời gian để thương xót con trai mình. Barbara ngay lập tức bắt tay vào việc; cô đọc mọi thông tin có thể tìm được về hội chứng này, thậm chí còn gọi điện cho nhiều tác giả và chuyên gia để xin lời khuyên. Họ tìm được những chuyên gia rất ủng hộ và kết nối với các phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ khác thông qua một chương trình mà tôi giúp vận hành tại Bệnh viện nhi Bradley ở Providence.
Dù nhận được rất nhiều sự trợ giúp, nhưng Nick vẫn còn một số vấn đề nghiêm trọng. Vì không thể giao tiếp bằng từ ngữ một cách nhất quán, nên có những lúc cậu bé tỏ ra cực kỳ chán nản, cậu thường cào cấu bố mẹ và có một lần còn làm rách giác mạc mắt phải của Bob. Nick cũng rất hay chạy lung tung. Một hôm, Barbara rời khỏi phòng khi Nick đang xem hoạt hình, lúc cô quay lại thì cậu bé đã biến mất và không thấy bóng dáng ở trong nhà nữa. Cô hoảng loạn lao ra ngoài tìm kiếm, lo sợ khả năng con mình có thể chết đuối nếu chạy ra cái hồ gần nhà. May sao một người lạ mặt đã tìm thấy Nick trước khi cậu bé xuống nước và vì nghi ngờ có chuyện không ổn, nên người ấy đã ở lại cùng cậu bé cho đến khi Barbara tới.
Nick giao tiếp chủ yếu bằng cách nhại lại lời của người khác. Đôi khi, cậu bé khiến bố mẹ mình ngạc nhiên khi bất ngờ nói được những câu phức tạp. Chị của Nick là Bethany lồng lời nói của em mình vào văn cảnh và xác định được cậu bé đang nhại lại những đoạn hội thoại trên ti vi.
Ngay từ đầu, Bob đã biết việc duy trì sự hài hước, lạc quan và làm cho mọi thứ trở nên vui vẻ, thú vị là yếu tố chủ chốt trong sự phát triển của Nick. Sau khi nhận thấy những hoạt động thể chất giúp Nick ổn định và bình tĩnh, Bob đã phát minh ra một trò chơi có tên là Dừng và Chạy; với trò này, lũ trẻ sẽ được chạy thoải mái quanh phòng cho đến khi Bob bảo chúng dừng lại. Anh ấy cũng để ý thấy mỗi khi họ chơi trò cù lét với Nick, cậu bé sẽ cởi mở hơn với các mối tương tác xã hội, vậy nên những lúc đó anh thường tranh thủ gắn kết với con trai mình và dạy cậu bé những kỹ năng mới.
Đến lúc Nick phải đi học, cả gia đình Domingue quyết định chuyển nhà từ Fall River đến Swansea, Massachusetts, chủ yếu là vì Barbara cảm thấy học khu trên thành phố sẽ cung cấp những dịch vụ tốt nhất. Cả Barbara và Bob đều từng học ở trường Công giáo và luôn định hướng cho con họ đi theo con đường đó. Họ đăng ký cho Nick vào một trường Công giáo, ở đây ngoài Nick ra thì chỉ có vài học sinh khuyết tật. Để giúp cậu bé đương đầu với các vấn đề của mình, giáo viên của Nick đã tạo ra một khu vực nhỏ được mắc rèm bên trong lớp học để mỗi khi thấy quá kích động , cậu bé có thể trốn vào đó và đeo tai nghe thưởng thức âm nhạc.
Dù đôi lúc còn gặp nhiều khó khăn, nhưng kết quả một số môn học của Nick rất xuất sắc. Cậu bé học toán tốt đến mức các bạn cùng lớp thường nhờ cậu chỉ dẫn. Lên cấp hai, cậu bé trở thành kẻ chuyên đi bắt nạt người khác, thế rồi có một lần cậu bị gọi lên văn phòng của hiệu trưởng sau khi đe dọa một học sinh khác trong nhà vệ sinh với câu nói: “Hãy giữ mồm miệng !” Hóa ra Nick chỉ lặp lại cụm từ mà cậu nhại theo ti vi, nhưng Bob vẫn phải chỉnh đốn con trai mình. Anh nói với cậu bé: “Bố mẹ hiểu, Nick ạ. Nhưng khi con nói thế với người khác, họ sẽ nghĩ là con định đánh họ.”
Từ bé, Nick đã tỏ ra hứng thú với trò chơi điện tử. Hồi học lớp hai, cậu bé đã tự viết về bản thân mình thế này: “Nếu có thể, mình muốn được trở thành nhân vật trong các trò chơi điện tử. Mình hạnh phúc nhất khi được chơi trò Nintendo”. Khi cậu bé được khoảng tám tuổi, Barbara nhận thấy con mình có thói quen đan hai bàn tay lại với nhau rồi giơ lên che mắt. Khi được hỏi lý do tại sao làm việc đó, Nick nói rằng nó giúp tạo ra mê cung để các nhân vật tưởng tượng mà cậu bé gọi là “sinh vật kích thích” chạy qua. Barbara nói: “Nếu lờ đi hành động đó, tức là chúng tôi đã bỏ qua cả một quá trình sáng tạo. Hành vi đó trông thì có vẻ kỳ quặc, nhưng chúng tôi đã hỏi lý do Nick làm vậy và thằng bé đã cho chúng tôi câu trả lời.”
Thời điểm Nick học lớp tám, số phận của gia đình Domingue chỉ trong phút chốc đã trở thành một tấn bi kịch. Trên đường lái xe về nhà sau bữa tối mừng sinh nhật Nathan - em trai Nick - một chiếc xe tải vượt đèn đỏ đã tông vào chiếc Corolla trắng của gia đình họ khiến Bethany bị chấn thương sọ não chỉ hai tuần trước sinh nhật thứ mười sáu của cô bé. Sau gần một năm nằm viện và phục hồi chức năng , Bethany đã sống sót qua cơn nguy kịch nhưng cô bé bị liệt và gần như không thể giao tiếp được nữa.
Dù hai cậu con trai không hề hấn gì sau vụ tai nạn, nhưng Nick không những không tiến bộ mà còn thụt lùi vì Bob và Barbara phải dồn toàn tâm toàn sức vào quá trình hồi phục của Bethany. Nick không thể hiểu hay đối diện với tình cảnh của chị mình, và cậu bé đã viết một lá thư gửi Chúa : “Con muốn cảm ơn Chúa về chị gái con. Chị ấy luôn thấu hiểu và đối xử với con rất tốt. Nếu chỉ có thể ở bên một người duy nhất trên thế giới này, con xin được chọn chị gái mình, Bethany”.
Về sau, Nick vẫn thấy rất khó rũ bỏ ký ức đau thương của vụ đâm xe. Trước khi xảy ra tai nạn, Bob đã hy vọng là một ngày nào đó con trai mình có thể lấy được bằng lái, nhưng khi Nick bắt đầu lái xe, những ký ức kinh hoàng từ vụ tai nạn lại khiến cậu hoảng loạn đến mức gia đình cậu lại phải tạm gác lại viễn cảnh đó.
Song , Nick vẫn tiếp tục theo đuổi giấc mơ phát minh trò chơi điện tử của mình và cậu đã nỗ lực hoàn thành ba chương trình đại học để lấy bằng lập trình và thiết kế trò chơi điện tử. Cậu thông thạo hệ thống xe buýt, ghi nhớ lịch trình xe chạy và bản đồ để phục vụ việc đi lại. Lần đầu Nick tự đi xe buýt, Bob đã lái ô tô đi ngay đằng sau và giám sát chặt chẽ để đảm bảo con mình chuyển đúng chuyến xe.
Khi Bob và Barbara sang phòng ngủ của con mình để kiểm tra, thỉnh thoảng họ sẽ bắt gặp cậu bé đang tỉ mỉ sắp xếp đồ vật hoặc đang đi lòng vòng quanh phòng. Nếu họ nhắc Nick làm bài tập, cậu bé sẽ khăng khăng nói là mình đang làm. Bob giải thích: “ Thằng bé đang xử lý thông tin. Chúng tôi không phải can thiệp vào hành vi đi quanh phòng hay sắp xếp đồ đạc thẳng hàng của con mình, bởi đó là công cụ giúp thằng bé suy nghĩ.”
Đến khi Nick học xong đại học, công nghệ phát triển trò chơi điện tử đã thay đổi nhiều đến mức những gì cậu học được đã trở thành lỗi thời. Và vì Nick không thích trò chơi 3D, xu hướng trò chơi điện tử mới nhất, nên cậu bé cũng hết hứng thú với ngành này luôn.
Ở nhà, Nick ăn nói rất nhỏ nhẹ và là một người ân cần, trầm tư. Trái ngược lại với thời niên thiếu dễ bị kích động và phân tâm, Nick trưởng thành nhận thức được rất rõ cảm xúc của những người xung quanh mình. Cậu bé còn là nhân viên bán vé và bỏng nước bán thời gian ở một rạp chiếu phim, nơi lối suy nghĩ thiếu linh hoạt của cậu đôi lúc lại giúp ích. Có lần Nick đã ngăn một vị khách đang cố vào xem một bộ phim cấm trẻ em dưới mười sáu tuổi, và kiên quyết đòi xem thẻ căn cước của người đó. Hóa ra vị khách đó lại là nhân viên quản lý cấp cao giả làm khách đến xem phim. Anh ấy đã hết sức khen ngợi khả năng làm việc của Nick.
Gần đây, Barbara xin cho cậu bé vào làm nhân viên sổ sách bán thời gian tại Cộng đồng hỗ trợ người mắc hội chứng tự kỷ (CAR), tổ chức phi lợi nhuận mà cô điều hành. Ở đó, tính cẩn thận và sự tuân thủ luật lệ của Nick đã đem lại kết quả tích cực, và cậu bé cũng khá quan tâm đến việc lấy chứng chỉ của ngành làm sổ sách, kế toán.
Barbara nhớ lại một trong những lần đầu tiên cô ấy tìm đến các phụ huynh khác cũng có con mắc hội chứng tự kỷ để xin giúp đỡ. Có người cho cô ấy số của một nhóm hỗ trợ, và Barbara đã nói với người trả lời điện thoại rằng cậu con trai ba tuổi của cô vừa được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ.
Người phụ nữ kia nói: “Con tôi tám tuổi cơ. Cô sẽ ổn thôi.”
Điều này cũng không khác lắm so với lời khuyên mà hiện nay cô cùng đội ngũ nhân viên gồm cả phụ huynh lẫn chuyên gia đã đưa ra tại CAR để hỗ trợ các bậc cha mẹ trên khắp miền Nam New England. Đó là hãy cứ bình tĩnh bước từng bước một, và hãy nghĩ đến tương lai nhưng đừng vội bám vào một kế hoạch nào đó. Nếu có ai đó biết rõ về điều này thì đó chính là gia đình Domingue.
Việc đó không ngăn Nick suy tính về tương lai. Trước đó không lâu, Nick đã nói với Barbara rằng khi cô và Bob đã có tuổi, cậu sẽ chăm sóc cho chị mình, như cách chị cậu từng chăm sóc cậu vậy. Dẫu cho việc đáp ứng nhu cầu y tế của Bethany có thể quá phức tạp với Nick, nhưng Barbara vẫn thấy phấn khởi và hài lòng vì cô biết rằng con trai mình thực tâm nghĩ về việc đó.
“Tôi đã nghĩ, ‘Chà, chúng ta không phải người duy nhất nghĩ về tương lai rồi’,” cô ấy chia sẻ. “Hãy làm từng bước một nào.”
Gia đình Canha:“Bạn phải chấp nhận vượt khó để đạt được thành công”
Maria Teresa và Briant Canha thi thoảng vẫn xem lại đoạn băng quay cảnh cả gia đình tề tựu đông đủ khi Justin, con trai họ, mới được hai tuổi. Justin cầm một cái que và cứ thế đi thơ thẩn vô định mà chẳng đế ý đến anh em họ của cậu bé cùng những người khác. Cả khi bố mẹ cậu cất tiếng gọi, Justin cũng không ngước lên nhìn.
Thật không ngờ vì cậu nhóc trầm lắng , xa cách khi ấy đã trở thành Justin của ngày hôm nay: một họa sĩ thân thiện, sôi nổi, hài hước và thành công , người tìm thấy niềm vui trong việc dạy vẽ cho trẻ em.
Sự thay đổi đó phần nhiều là nhờ bố mẹ cậu, những người luôn chấp nhận và khuyến khích tính cách lạ lùng , kỳ quặc của con mình và khi cần, họ còn thúc đẩy những người ở bên Justin giúp đỡ cậu bé tận hưởng cuộc sống.
Justin là con út trong nhà và cậu bé phát triển bình thường cho đến khi được gần hai tuổi, lúc đó cậu bé quên gần hết những từ trước đó đã được học và dường như cậu e dè, sợ hãi mọi thứ trên thế giới này. Maria Teresa nhớ lại: “Bỗng dưng , chúng tôi lại trở về con số không.”
Một vị bác sĩ nói với gia đình Canha rằng con trai họ không mắc hội chứng tự kỷ mà chỉ bị Rối loạn thâm nhập toàn bộ sự phát triển. Giờ ngẫm lại, Maria Teresa thấy chẩn đoán đó như một trò chơi xỏ vậy: “Tôi mất gần một năm mới biết hai hội chứng đó là một.”
Không lâu sau, họ đến văn phòng của tôi, khi đó nằm ở trường Đại học Emerson tại Boston. Tôi nhận thấy rằng tuy Justin không phản ứng với người khác, nhưng cậu bé lại rất hiếu kỳ, lanh lợi và tập trung vào trọng tâm của mình. Tôi xác nhận là cậu bé mắc hội chứng tự kỷ, nhưng đồng thời cũng khẳng định với Maria Teresa và Briant rằng con họ có một tiềm năng vô hạn, với điều kiện là họ phải cung cấp cho cậu bé sự hỗ trợ phù hợp và đặt kỳ vọng vào con mình - phương pháp tiếp cận đó giờ được Briant tóm gọn thành “hỗ trợ mạnh, yêu cầu cao”.
Nhưng họ không tìm được nhiều nguồn hỗ trợ ở Bỉ, nơi gia đình họ phải chuyển tới sống để thuận tiện cho công việc của Briant. Ngôi trường quốc tế của Justin cũng không giúp ích được nhiều và Maria Teresa ngày càng cảm thấy đơn độc, nản lòng , cô băn khoăn không biết liệu con mình có bao giờ nói lại được hay không.
Briant tìm mọi cách để giúp con mình hiểu về thế giới và biết làm những việc cơ bản. Anh ấy vận dụng tài năng nghệ thuật của mình để tạo ra những câu chuyện trên bảng vẽ rồi quay phim chúng nhằm dạy cho Justin những kỹ năng cơ bản như đi vệ sinh và tránh các mối nguy hại. Ngay lập tức, cậu bé phản ứng lại theo những cách mà họ chưa từng hình dung đến. Briant nói: “Lúc đó, tôi nhận ra là con trai mình rất thông minh. Nếu chúng tôi có thể tìm ra cách định hình thông tin và giúp Justin tiếp thu thì thằng bé sẽ hiểu ngay lập tức.”
Tuy nhiên, gia đình Canha biết rằng họ vẫn cần đến rất nhiều sự hỗ trợ để có thể giúp con trai mình tận hưởng cuộc sống. Vì không tìm thấy điều đó ở châu Âu, nên họ quyết định quay trở về Mỹ và sống gần gia đình mình ở Rhode Island. Ở đó, họ đăng ký cho Justin học theo chương trình của một trường công mà sau vài năm chỉ đem đến sự thất vọng. Theo họ thì các giáo viên không thực sự tạo điều kiện để Justin được hòa nhập với lớp mà chỉ tập trung vào dạy riêng cho cậu bé. Và trợ lý học tập được chỉ định cho cậu bé tuy có trình độ chuyên môn rất ấn tượng , nhưng lại tỏ ra rất hờ hững và chẳng mấy quan tâm tới Justin.
Sự thất vọng đó đi kèm một bài học đắt giá, đó là những chuyên gia hiệu quả nhất là những người dành tâm huyết cho Justin. Maria Teresa nói: “Tôi không quan tâm đến trình độ học vấn và quá trình đào tạo của họ. Chỉ cần họ tin vào Justin, sốt sắng muốn làm việc với con tôi và dạy thằng bé những thứ xuất phát từ sở thích của nó cũng đủ để tôi thấy ấn tượng, cảm kích rồi.”
Quá chán nản vì không thể tìm thấy những người như vậy ở các trường công tại Providence, gia đình Canha lại chuyển nhà lần nữa, lần này đến Montclair, New Jersey, nơi họ tìm thấy một ngôi trường cam kết là sẽ tiếp nhận trẻ khuyết tật và cung cấp cho các em những mức độ hỗ trợ phù hợp. Ở môi trường nuôi dưỡng đó, tính cách của Justin được bộc lộ rõ với khiếu hài hước ngây ngô, tinh thần làm việc siêng năng cần cù và khao khát muốn làm hài lòng bố mẹ cùng giáo viên của mình, cũng như tình cảm mãnh liệt mà cậu bé dành cho gia đình nữa. Ngay từ khi còn rất nhỏ, cậu bé đã rất thích ôm và được ôm.
Justin biết vẽ trước cả khi biết nói, và sau này bố mẹ cậu bé nhận ra là cậu có năng khiếu hội họa vượt trội. Cậu bé dành hàng giờ để vẽ nhân vật hoạt hình và thích nhất các nhân vật trong các bộ phim Sesame Street, Disney và Looney Tunes. Hơn thế nữa, cậu còn chuyên nói về những nhân vật này trong giai đoạn đầu phát triển khả năng ngôn ngữ của mình. Khả năng mới chớm nở đó có lẽ sẽ mãi chỉ dừng lại ở mức độ sở thích nếu không có sự thúc đẩy của Maria Teresa, người mẹ ủng hộ sự sáng tạo và kiên trì đi khắp mọi ngóc ngách để tìm những điều có lợi cho con mình. Cô ấy nói: “Tôi rất ngại mỗi lần phải quảng bá bản thân. Nhưng khi làm vì Justin, tôi chẳng thấy có gì phải hổ thẹn.”
Và thế là cô ấy tìm cho con mình một gia sư dạy vẽ, Denise Melucci. Khi đó Justin mười tuổi và chính Denise đã tìm được cách thúc đẩy cậu bé bước ra khỏi vùng an toàn của mình, và thuyết phục được Justin chuyển sang các lĩnh vực khác như vẽ tĩnh vật và phong cảnh bên cạnh sở trường phác họa nhân vật hoạt hình của cậu bé (xem Chương 7). Maria Teresa cũng tìm thêm các gia sư dạy kỹ năng sống , những nhà trị liệu cơ năng cùng các chuyên gia hăng hái, tận tâm khác để tối đa hóa tiềm năng của con trai mình.
Cô chia sẻ: “Phụ huynh thường cho con đến trường và nghĩ là giáo viên ở trường sẽ chăm sóc và để mắt đến chúng. Mọi việc không đơn giản như vậy đâu. Bạn phải tự đề ra mục tiêu và chấp nhận vượt qua mọi khó khăn để có thể thành công.”
Xuyên suốt những năm học cấp hai, Justin được hưởng lợi từ một trợ lý học tập trong chương trình học toàn diện. Sau đó, cậu bé tham gia vào chương trình chuyển tiếp sang lứa tuổi trưởng thành của trường trung học phổ thông Montclair. Chương trình tân tiến này giúp các học sinh từng được giáo dục đặc biệt học cách mua đồ ăn, sử dụng phương tiện giao thông công cộng và tích lũy kinh nghiệm làm việc thông qua quá trình thực tập. Ở các buổi hội thảo kỹ năng xã hội, học sinh được học cách thể hiện bản thân khi đi phỏng vấn xin việc và trong tương lai là với những người đồng nghiệp của mình.*
* Justin và chương trình này được đề cập trong bài báo “Người tự kỷ và việc tìm chỗ đứng trong thế giới người trưởng thành,” của Thời báo New York, Ngày 17 tháng Chín năm 2011.
Trong quá trình đó, Justin bắt đầu tập trung vào mục tiêu dài hạn: tự hỗ trợ bản thân bằng cách bán các tác phẩm nghệ thuật của mình và dạy vẽ. Đến khi hai mươi tuổi, Justin đã khá thành công khi có công ty đại diện là Triển lãm Ricco Maresca ở New York, nơi bán những bức tranh màu vẽ cùng những bức vẽ bằng chì than và tài trợ cho các chương trình sử dụng tác phẩm của cậu. Justin cũng tình nguyện làm thầy giáo dạy vẽ tại rất nhiều lớp học, hướng dẫn cho cả trẻ em bình thường lẫn trẻ em tự kỷ. Nhưng thị trường hội họa có tiếng là không ổn định, nên từ khi Justin hoàn thành chương trình chuyển tiếp ở tuổi hai mươi mốt, công việc của cậu không còn ổn định như trước nữa.
Việc đó cũng chẳng làm giảm quyết tâm của Justin. Dù tiếp tục sống chung nhà với bố mẹ trong những năm đầu của độ tuổi hai mươi, nhưng Justin đã có thể tự đi quanh New York bằng phương tiện giao thông công cộng , và thường xuyên từ chối khi có người muốn lái xe chở cậu đi vì cậu bé muốn tự mình làm mọi việc.
Ban đầu, bố mẹ Justin muốn tìm cho cậu bé một công việc không đòi hỏi kỹ năng tương tác xã hội vì họ biết con mình gặp khó khăn trong việc đó. Nhưng khi làm việc ở một vài tiệm bánh, có vẻ như cậu bé lại luôn tìm cơ hội để tương tác với khách hàng. Justin cũng thực sự tỏa sáng khi đứng lớp, cậu phát triển được kỹ năng của mình khi dạy vẽ cho học sinh tiểu học ở Montclair tại một ngôi trường phục vụ học sinh mắc hội chứng tự kỷ ở New York. Cậu còn bắt đầu tiết kiệm tiền nhờ việc trang trí bánh sinh nhật và vẽ theo yêu cầu của khách tại các bữa tiệc sinh nhật của trẻ em. Giờ đây Justin đã có thể phát biểu trước một hội nghị lớn có đông khán giả và làm cho những người tham dự cảm thấy vui thích, hồ hởi. Nếu có khán giả nào đó hỏi những câu mà cậu không thích, Justin sẽ luôn thẳng thắn và thành thật nói luôn: “Câu hỏi tiếp theo!”.
Bố mẹ cậu chia sẻ rằng trong những bối cảnh đó, đa số những người gặp Justin đều sẽ bị tính cách thú vị của cậu thu hút. Cậu bé sôi nổi và lôi cuốn này rất thích tự ngâm nga những giai điệu trong phim của Disney và có khuynh hướng sử dụng ngôn ngữ mô tả cùng ngôn ngữ sáng tạo. Khi thấy ai đó khó chịu, cậu sẽ nói người đó “phải bị loại trừ.” Khi mẹ cậu hỏi về các mối quan hệ tương lai, Justin nói rằng cậu không có ý định kết hôn “vì hôn nhân quá phức tạp.”
Bố của Justin thấy sức cuốn hút của con trai mình có chút trớ trêu. Briant nói: “Chúng tôi nhận ra rằng thế mạnh của con mình lại là kỹ năng giao tiếp với người khác. Tôi vẫn đang cố để chấp nhận và làm quen với điều đó đây.”
Tuy thường xuyên khuyến khích con trai mình mạnh dạn vươn ra ngoài thế giới, nhưng khi ở nhà, ưu tiên hàng đầu của bố mẹ Justin là để cậu bé được thư giãn thoải mái và được là chính mình. Việc đó bao gồm dành thời gian cho bản thân, chơi máy tính, nghe nhạc và “độc thoại”, lặp lại các cảnh trong phim và những đoạn hội thoại đang lơ lửng trong tâm trí cậu. Nếu Maria Teresa đang ở trong bếp mà bỗng nghe thấy một giọng the thé ở trên gác vang vọng xuống thì cũng không có gì là lạ; chỉ là Justin đang diễn lại một cảnh khác trong đầu mình thôi.
Bố mẹ cậu hiểu đó là một phần của hội chứng tự kỷ. Trước đây, Briant thừa nhận rằng anh ấy đã rất nỗ lực để giúp Justin hòa nhập với các tình huống xã hội, và muốn con mình ở trong những môi trường có nhiều bạn bè bình thường hơn để cậu bé học hỏi hành vi của chúng. Về sau, có vẻ như việc đó rất khó thực hiện và cũng chẳng còn quan trọng nữa.
Briant ngộ ra một điều đó là khi họ cùng Justin, lúc đó hai mươi hai tuổi, đi đến Los Angeles, nơi cậu hợp tác với Dani Bowman. Cô bé mắc hội chứng tự kỷ này sở hữu và điều hành một công ty hoạt hình độc lập quy mô nhỏ và sau đó đã ký hợp đồng với Justin để tạo ra câu chuyện về cuộc đời mình. Ban đầu, gia đình Canha muốn can thiệp để giúp Justin và Dani giao tiếp cũng như liên kết được với nhau. Nhưng họ nhanh chóng nhận ra rằng hai họa sĩ trẻ này có ngôn ngữ cùng cách phối hợp của riêng họ và không cần bất kỳ sự hỗ trợ nào cả.
Bố mẹ Justin thấy việc cậu nhóc ngày nào còn đi lang thang khắp nơi mà chẳng để ý đến anh em họ của mình và xa cách cả thế giới, giờ trở thành một chàng thanh niên tài năng có nhận thức tốt mới khiêm nhường mà cũng thật lớn lao làm sao.
Briant nói: “Khi gặp Justin, bạn sẽ ngay lập tức biết thằng bé khác biệt. Con tôi không thành công vì bất chấp sự khác biệt đó, mà chính nó đã tạo nên một Justin thành công như ngày hôm nay.”