Đ
ôi khi, một câu hỏi cũng là một sự khám phá. Trước đây không lâu tại khóa tĩnh tâm dành cho phụ huynh, một người mẹ đã chạm nhẹ vào tay tôi để khiến tôi chú ý. Đó là lần đầu tiên Cynthia tham gia buổi họp kín. Cậu con trai hai tuổi rưỡi của cô gần đây mới được chẩn đoán, vì vậy gần như mọi thông tin đều mới mẻ với cô ấy. Trong hai ngày, Cynthia đã được lắng nghe chia sẻ của những phụ huynh có nhiều năm thậm chí là hàng thập kỷ kinh nghiệm với chứng tự kỷ. Cô ấy nghe một vài phụ huynh kể lại sở thích và cá tính của con họ, số khác lại bàn về quá trình đấu tranh của họ với ban giám hiệu nhà trường. Cô ấy cũng chứng kiến một người mẹ bày tỏ lòng biết ơn của mình sau khi tìm được ngôi trường bán trú phù hợp cho cô con gái mười chín tuổi, còn một người mẹ khác lại cởi mở nói về những khó khăn khi phải cân bằng công việc với bổn phận làm mẹ.
Thế rồi, trước khi buổi họp kín của khóa tĩnh tâm kết thúc, Cynthia quay sang chỗ tôi và nói khẽ: “Tiến sĩ Prizant, tôi muốn hỏi ông một câu.” Cô ấy nói với tôi rằng trang web của một tổ chức nào đó tuyên bố là chương trình trực tuyến của họ đã giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ bằng những cách rất phi thường và thậm chí có một vài em còn “khỏi hẳn bệnh”. Cô ấy muốn xin ý kiến của tôi.
Cynthia còn thuật lại cho tôi những lời chứng thực mà cô đọc được từ các phụ huynh có con cái tiến triển đáng kể và giảm được các triệu chứng của hội chứng tự kỷ sau vài tuần hoặc vài tháng , chỉ nhờ vào việc làm theo những hoạt động được khuyến nghị. Thế còn chi phí ư? Gần một nghìn đôla. “Ông nghĩ sao, Tiến sĩ Prizant?”
Câu hỏi của cô ấy làm tôi nhớ đến vô số lần trước đó khi các phụ huynh khác cũng tìm đến tôi vì một trăn trở tương tự. Họ thắc mắc: “Nếu tiền không phải vấn đề, nếu tôi không bị ràng buộc về mặt địa lý, sự nghiệp hoặc thậm chí là gia đình, thì theo ông chúng tôi nên chuyển nhà tới đâu để con mình được hưởng những dịch vụ tốt nhất?” Những người cha người mẹ này tin rằng đâu đó ngoài thế giới rộng lớn kia có một thánh địa của những dịch vụ hỗ trợ người mắc hội chứng tự kỷ. Có một ngôi trường, hoặc một vị bác sĩ hay một nhà trị liệu nào đó có thể loại bỏ mọi thách thức liên quan đến tự kỷ cho con họ.
Họ muốn biết mình nên đi đâu.
Câu trả lời của tôi là chẳng có thánh địa nào như vậy hết. Chẳng có một chuyên gia, bác sĩ, phòng khám hay một nơi thần kỳ và phương pháp điều trị nào có thể cung cấp mọi câu hỏi và kế hoạch để làm đứa trẻ “bình thường” trở lại cũng như giúp các gia đình quên đi chứng tự kỷ của con mình rồi tiếp tục sống như chưa từng có chuyện gì xảy ra.
Đừng ai trách Cynthia, bởi cô ấy chỉ là một người mẹ đang “đi vái tứ phương” để cậu con trai bé bỏng được sống một cuộc sống đủ đầy, trọn vẹn nhất. Cũng đừng ai trách những gia đình đang miệt mài tìm kiếm những dịch vụ tốt nhất cho con họ. Như bao bậc làm cha làm mẹ khác đã làm, họ cũng chỉ muốn con mình được hạnh phúc, sống cuộc sống viên mãn, phát huy tiềm năng và được chính cộng đồng của các em coi trọng mà thôi. Nói tóm lại, cha mẹ nào mà chẳng muốn dành cho con mình những điều tốt đẹp nhất. Nhưng khi phải đối mặt với những khó khăn liên quan đến chứng tự kỷ, mọi người sẽ rất dễ quên đi điều gì mới thực sự quan trọng.
Câu hỏi về sự phục hồi
Một số người tiếp cận chứng tự kỷ với mục tiêu rất rõ ràng là “phục hồi” - họ mang tư tưởng , ý niệm về việc một người có thể vượt qua chứng tự kỷ như khi ai đó chiến thắng căn bệnh ung thư hay hồi phục từ cơn nhồi máu cơ tim vậy. Liệu việc này có thể xảy ra hay không ? Đó vẫn là một câu hỏi chưa có lời đáp. Một nghiên cứu từ năm 2013 đã chứng minh rằng theo thời gian, một tỷ lệ rất nhỏ trẻ em đã có những cải thiện trong triệu chứng mà không còn phù hợp với chẩn đoán tự kỷ của Cẩm nang thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần nữa, nhưng nghiên cứu này lại không tìm ra cách dự đoán đối tượng trẻ tự kỷ nào mới có những biểu hiện tiến bộ đó, hoặc vì sao.
Quan điểm này về tự kỷ định nghĩa sự phục hồi là việc giảm thiểu “các triệu chứng tự kỷ” xuống một ngưỡng nhất định và tới một mức độ mà người mắc bệnh không còn phù hợp với các tiêu chí chẩn đoán ban đầu nữa. Thế nhưng rất nhiều cá nhân trong số những người rối loạn tự kỷ lại vô cùng thành công (đơn cử như Temple Grandin, Stephen Shore, và Michael John Carley), lại vẫn thoải mái tận hưởng cuộc sống của họ mà không tự coi mình là đã phục hồi. Họ có sự nghiệp thành công , là những thành viên tích cực của cộng đồng , một số người còn có gia đình và con cái đề huề. Những người từng được coi là đã phục hồi từ chứng tự kỷ về sau lại xác định bản thân mắc hội chứng Asperger. Nhiều người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ khác, kể cả những người nói mình đã hết các triệu chứng rõ ràng nhất và có thể tự tin sống như một “người bình thường” lại không thích khi ai đó nhấn mạnh vào sự hồi phục, còn một số người lại coi chứng tự kỷ như một phần không thể thiếu đã góp phần tạo nên con người họ bây giờ.
Bất cứ ai cũng có cơ hội để tận hưởng một chất lượng sống tốt ngay cả khi những hành vi của họ có bị chẩn đoán là tự kỷ hay không. Giống như lời một thiếu niên đã nói với bố mẹ mình vào lần đầu tiên họ đề cập đến chẩn đoán của cậu, “Con yêu chứng tự kỷ của mình.”
Dù có hay không khả năng “phục hồi”, thì việc coi nó là mục tiêu duy nhất và là dấu hiệu chính của một kết quả thành công có thể khiến phụ huynh mệt mỏi cả về mặt tài chính lẫn tinh thần. Hơn thế nữa họ còn gây căng thẳng cho đứa trẻ, đặc biệt là khi họ quá chú trọng vào việc giảm thiểu và kiểm soát “các hành vi tự kỷ” ở trẻ. Và khi các chuyên gia nói về sự phục hồi như một khả năng có thể xảy ra, cả khi nó đã được chứng minh là rất hiếm, thì nó đồng nghĩa với việc họ đã vi phạm đạo đức nghề nghiệp, nhất là khi họ đưa ra những tuyên bố như vậy chỉ để quảng cáo dịch vụ của mình.
Việc nuôi hy vọng vào khả năng giảm thiểu các thách thức liên quan đến tự kỷ và đạt chất lượng cuộc sống tốt không nhất thiết phải gắn liền với “sự phục hồi.” (Một số người sẽ đơn thuần gọi nó là “tiến bộ vượt bậc” và “chinh phục khó khăn”.)
Khi các gia đình đặt sự phục hồi làm ưu tiên hàng đầu, họ có thể bỏ lỡ những điều tốt đẹp nhất trong quá trình phát triển đột phá của trẻ, cũng như khi người tài xế chỉ tập trung vào đích đến cuối mà không để ý đến phong cảnh dọc đường đi vậy.
Trái lại, tôi cũng thấy nhiều phụ huynh bày tỏ sự hân hoan, vui sướng tột độ khi chứng kiến con họ tiến bộ mỗi ngày hoặc đạt được những thành quả nhỏ nhoi mà ý nghĩa - đó là bởi họ tập trung vào toàn bộ hành trình chứ không chỉ quan tâm đến kết quả. Thường thì những thành quả và tiến bộ nhỏ nếu được tích lũy đều đặn thì sau một thời gian sẽ góp phần tạo nên những sự thay đổi lớn lao giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của người mắc hội chứng tự kỷ và gia đình họ.
Tôi chưa từng gặp ai mô tả sự trái ngược đó rõ như Sheila. Cô có một cậu con trai đáng yêu mười tuổi tên là Pablo, cậu bé bị rối loạn lo âu và nhạy cảm giác quan rất nặng. Tuy Pablo nói được, nhưng tình trạng rối loạn lại khiến cậu bé gặp khó khăn trong việc duy trì khả năng ngôn ngữ ở mức ổn định.
Trong nhiều năm liền, Sheila cảm thấy tuyệt vọng và ra sức thay đổi con mình cũng như loại bỏ chứng tự kỷ của cậu bé bằng cách thử vô số chế độ dinh dưỡng và phương pháp điều trị khác nhau. Mãi đến khi tham gia khóa tĩnh tâm, gặp gỡ những phụ huynh giống mình và lắng nghe họ kể về bao khó khăn cũng như thắng lợi mà họ đã gặt hái được, cô mới ngẫm lại những nỗ lực của bản thân theo một hướng mới tươi sáng hơn.
Cô vừa khóc vừa chia sẻ về sự giác ngộ của mình với cả nhóm: “Bấy lâu nay tôi cứ ra sức sửa đổi Pablo, nhưng giờ tôi đã nhận ra là thằng bé hoàn toàn khỏe mạnh và rất vui vẻ.” Giọng cô run run khi nói rằng : “Đúng là cha mẹ cần tìm mọi cách có thể để giúp cuộc sống của các con thoải mái và hạnh phúc hơn, nhưng chúng đều là những đứa trẻ hoàn thiện - và chúng có thể sửa đổi ta.”
Mỗi gia đình lại có một mơ ước khác nhau
Mỗi nhà lại có một cách riêng để thể hiện sự quan tâm chú trọng đến toàn bộ hành trình, cũng giống như việc mỗi bậc cha mẹ lại có một cách nuôi dạy con riêng vậy. Trong thời gian làm bác sĩ tư, tôi từng đến tận nhà tư vấn cho hai gia đình trong vài ngày. Cả hai gia đình đều có một người con dưới ba tuổi vừa được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Vai trò của tôi là xác nhận chẩn đoán và nói cho họ biết về những điều đang đón chờ họ trong tương lai cũng như các cách để họ bắt đầu cuộc hành trình của mình.
Sau cuộc thảo luận ban đầu về chẩn đoán, người bố thứ nhất hỏi tôi rằng : “Theo ông thì con tôi có thể vào đại học không ?” Mối quan ngại lớn nhất của người bố này là liệu con trai anh ấy có thành công trong học tập không?
Với gia đình thứ hai, cuộc thảo luận ban đầu của chúng tôi cũng không mấy khác biệt, nhưng rồi mẹ của cậu bé đã hỏi tôi rằng : “Chúng tôi muốn biết liệu con gái mình có được hạnh phúc không ?” Sau đó, họ hỏi tiếp: “Liệu con gái chúng tôi có tìm được bạn tốt và ở bên những người yêu thương nó không ? Con bé sẽ được chính cộng đồng của mình coi trọng chứ?”
Mỗi cây mỗi hoa, mỗi nhà mỗi cảnh. Tuy có cùng một chẩn đoán và hành trình của họ cũng đang trải qua giai đoạn tương tự, nhưng mỗi gia đình lại có những ưu tiên khác nhau.
Bạn tôi là Barbara Domingue (xem Chương 10) từng tặng tôi một bức tranh đóng khung để treo tường. Đó là bức tranh siêu thực có hình ảnh một người đàn ông đi trên sợi dây kéo căng để tiến về phía ánh sáng mặt trời ở đằng xa. Chỉ có đầu dây đằng sau anh ta là được cố định. Người đàn ông cầm trong tay đoạn dây phía trước vị trí đứng của mình, nên mỗi bước đi tiếp theo của anh ta sẽ là bước trên không trung. Theo cách hiểu của Barbara thì người đàn ông đại diện cho mọi gia đình sau khi nhận được chẩn đoán tự kỷ: những người làm cha làm mẹ nhận ra rằng họ sắp dấn thân vào một hành trình dài mà ở đó họ sẽ phải tự tạo bước tiến cho chính mình.
Trong thực tế thì giai đoạn nào của hành trình này cũng đều đem lại cảm giác đó. Ngay cả khi mọi thứ đã ổn định, và cả khi phụ huynh cảm thấy rằng họ đang bước từng bước vững chắc thì mọi thứ có thể thay đổi bất kể lúc nào - nhà trị liệu thân thuộc chuyển đi đến nhiều nơi khác, chương trình học ở trường không còn phù hợp, những đứa trẻ bước sang tuổi vị thành niên - và thế là họ lại lâm vào tình cảnh của người đàn ông trên sợi dây kéo căng đó.
Bên cạnh đó còn có một phép ẩn dụ tương đối sâu xa: khi đang loay hoay bước đi trên con đường của mình và cố giữ thăng bằng, sẽ có rất nhiều người cho bạn lời khuyên cũng như chỉ dẫn và việc đó thường khiến bạn sao lãng thậm chí là cảm thấy tội lỗi.
“Rẽ phải ở đây đi!”
“Đến đây rẽ trái!”
“Giờ thì lộn hai vòng đi!”
Các bậc cha mẹ thường bị nỗi bất an đeo bám triền miên khi cứ phải liên tục cân nhắc xem những lựa chọn họ dành cho con mình đã phải là tốt nhất chưa. Có rất nhiều thời điểm, họ không tìm được câu trả lời rõ ràng và cũng chẳng thể chắc chắn đâu là lựa chọn đúng đắn. Một chuyên gia có thể khăng khăng cho rằng đứa trẻ cần bốn mươi giờ trị liệu mỗi tuần. Một phụ huynh có thể thề rằng phương pháp điều trị nọ đã mang lại kết quả kỳ diệu cho con mình và chắc như đinh đóng cột là nó cũng sẽ phát huy tác dụng với con bạn. Có người tin là chương trình học toàn diện rất hữu ích, người khác lại khẳng định nên cho học trường tự kỷ tư thục, và người thứ ba thì quả quyết chế độ dinh dưỡng không chứa Gluten là cần thiết cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Các phụ huynh luôn lo ngại rằng chỉ cần một sơ suất nhỏ hay một lựa chọn sai lầm (hoặc thất bại trong việc lựa chọn) cũng có thể gây ra những tổn hại không thể cứu vãn.
Tất cả những yếu tố đó có thể khiến các bậc cha mẹ gặp khó khăn trong việc hướng về tương lai cũng như cân nhắc Chúng ta đang đi về đâu đây? Ánh sáng của ta ở nơi nào? Giấc mơ và kỳ vọng chúng ta dành cho con cái là gì? Ta phải làm sao để có thể đưa ra những lựa chọn sáng suốt và thực hiện chúng?
Mỗi một người làm cha làm mẹ sẽ có câu trả lời khác nhau. Và mỗi một gia đình sẽ lại có những ưu tiên đặc biệt riêng.
Bước từng bước nhỏ, thay đổi quan điểm
Lo lắng về tương lai là chuyện hết sức bình thường. Mới đây, mẹ của một cậu bé năm tuổi nọ đã nói với tôi rằng thỉnh thoảng cô ấy choàng tỉnh giữa đêm, lòng đầy lo lắng không biết con trai mình sẽ thế nào khi được mười lăm tuổi. Những phụ huynh khác chia sẻ là họ không cho phép bản thân bị cuốn vào những lo nghĩ về tương lai. Nhiều người thường tỏ ra quan ngại rằng nếu con họ không đạt được một cột mốc phát triển nhất định trước ba, năm hoặc bảy tuổi thì tức là mọi thứ đã quá muộn. Họ nghe ai đó tuyên truyền rằng nếu trước năm tuổi mà đứa trẻ chưa nói được một lượng từ nhất định thì trường hợp đó đã hết hy vọng rồi, và rằng chỉ số IQ hoặc thành tích học tập là những yếu tố quyết định tương lai của các em. (Điều đó không đúng.)
Có vẻ như khi các thách thức quá lớn và khó khăn thì mọi người thường vội vã đánh mất hy vọng của mình. Tôi từng gặp rất nhiều phụ huynh có con chưa phát triển khả năng nói ở những năm đầu đời. Họ nghe theo lời người khác và nghĩ rằng nếu trước năm tuổi mà đứa trẻ vẫn chưa nói được thì có thể chúng sẽ không bao giờ nói được nữa. Đó không phải sự thật bởi sự phát triển sẽ kéo dài xuyên suốt một đời người. Nhưng những phụ huynh này vẫn sốt ruột muốn thấy con mình nói được càng sớm càng tốt. Khi việc đó không xảy ra như mong muốn, họ thấy nản lòng và mệt mỏi. Niềm hy vọng của họ cũng từ đó mà tan biến luôn. Vì quá tập trung vào một mục tiêu nhất định, nên các bậc cha mẹ chỉ nhìn mọi thứ qua chính lăng kính đó và rất khó để họ nhận ra thế mạnh cùng những bước đột phá của con mình hoặc thậm chí là để ý đến đứa trẻ.
Việc tái định hình sẽ giúp ích trong những trường hợp như vậy. Cả khi đứa trẻ không nói thì vẫn có nhiều tín hiệu rất hứa hẹn: cậu con trai chủ ý nhìn bố mẹ mình; cô con gái bắt đầu chỉ trỏ và vẫy tay. Đó là những dấu hiệu ban đầu cho thấy các em chú ý đến cách thức giao tiếp xã hội và thế giới quanh mình, cũng là một bước đệm để giao tiếp. Thường thì phụ huynh chỉ dồn hết sự tập trung vào việc để làm sao con mình nói được mà không để ý đến những biểu hiện tiến triển tốt khác. Khi trẻ dắt mẹ mình đến chỗ tủ lạnh, các em không chỉ đơn thuần “sử dụng người đó như một công cụ” như một vài người vẫn mặc định; đó là sự giao tiếp có chủ ý, và là điểm bắt đầu mà ta cần dựa vào để phát triển thêm. Tuy chúng ta luôn mơ về những thành tích lớn lao và những cú nhảy vọt, nhưng thường thì những thay đổi và bước đi nhỏ bé mới lại cho thấy sự tiến bộ, hơn nữa còn tiếp thêm hy vọng cho ta.
Việc làm quen với các gia đình cùng chung cảnh ngộ và trải nghiệm cũng rất hữu ích. Tại khóa tĩnh tâm cho phụ huynh của chúng tôi, một người mẹ có cậu con trai ba tuổi đã gặp bố của một cô bé sắp trưởng thành đang có chung vấn đề.
Tuy không nói được nhưng cô bé dùng máy tính bảng để giao tiếp. Bố mẹ cô bé giữ một thái độ tích cực và luôn dành cho cô con gái rất nhiều tình yêu thương. Hiển nhiên là cô bé đang được sống một cuộc sống hạnh phúc vẹn toàn.
Amir là một chàng trai trẻ với khả năng nói hạn chế và cậu điều hành một doanh nghiệp chuyên sản xuất bánh quy để phân phối cho các cửa hàng địa phương. Khi Amir còn là một thiếu niên, bố mẹ cậu thừa nhận rằng họ không hề nghĩ con mình có thể làm những việc như thế này. Cậu có một chất lượng sống tốt. Cậu có mục đích sống. Cậu tham gia tích cực vào các hoạt động của cộng đồng và luôn tự hào về những việc mình làm. Cậu suy nghĩ tích cực và trân trọng bản thân. Bố mẹ Amir đã nói rằng họ không thể hình dung nổi cuộc sống và không khí ở nhà sẽ thế nào nếu không có sự hiện diện của cậu con trai đã trưởng thành này.
Nó nhắc nhở ta nhớ rằng sự phát triển của con người là quá trình kéo dài suốt đời và rằng các mối ưu tiên luôn thay đổi. Những thứ tưởng chừng như rất quan trọng ở một giai đoạn có lẽ sau vài năm sẽ chẳng còn nghĩa lý gì nữa.
Hạnh phúc và khả năng nhận thức bản thân, hay là thành tích học tập?
Cha mẹ muốn biết chương trình học của con cái nên tập trung vào mảng nào để đảm bảo một tương lai thành công khi các em trưởng thành. Một người nên cần có những năng lực và phẩm chất quan trọng nào để đảm bảo chất lượng cuộc sống tốt nhất? Sau đây là những ưu tiên hàng đầu của tôi: gây dựng khả năng tự biểu hiện cùng lòng tự trọng , vun đắp hạnh phúc, tạo ra những trải nghiệm tích cực và tập trung vào các mối quan hệ lành mạnh. Việc tăng cường khả năng tự nhận thức cũng như khả năng tự kiểm soát cảm xúc cũng rất quan trọng.
Những trải nghiệm cảm xúc tích cực sẽ thúc đẩy bạn học hỏi và khám phá, kết nối với mọi người và tìm kiếm nhiều trải nghiệm đa dạng hơn nữa. Nói cách khác, nó nâng cao chất lượng cuộc sống của bạn. Bên cạnh đó, khi bạn hạnh phúc, mọi người sẽ muốn ở bên bạn hơn và họ sẽ tìm đến bạn mỗi lúc muốn giãi bày, chia sẻ hoặc chỉ đơn giản là vì sự hiện diện của bạn thôi cũng khiến họ cảm thấy nhẹ nhõm. Bạn có thể thấy rõ điều này khi quan sát trẻ em tương tác theo nhóm. Khi một cô bé tỏ ra lo lắng và cáu kỉnh hoặc u sầu và khổ tâm, những đứa trẻ khác sẽ tránh né em. Vẫn là những đứa trẻ ấy, nhưng nếu tiếp xúc với một người bạn sôi nổi, tươi cười và khôi hài thì chúng sẽ tỏ ra hứng thú và bị thu hút hơn rất nhiều. Niềm hạnh phúc là nhân tố gắn kết tự nhiên.
Ấy vậy mà nhiều phụ huynh, nhà giáo dục và chuyên gia trị liệu vẫn ưu tiên thành tích học tập hơn việc vun vén hạnh phúc, ngay cả khi nó gây ra căng thẳng tột độ. Trong thực tế, tôi từng nghe nói đến những người đề xuất và ủng hộ các phương pháp bất đồng với ý tưởng chú trọng đến hạnh phúc, họ tranh luận rằng với trẻ em mắc hội chứng tự kỷ thì việc phát triển kỹ năng quan trọng hơn hạnh phúc của các em nhiều. Nói theo cách khác là chúng ta nên quan tâm tới kỹ năng của trẻ mắc hội chứng tự kỷ thay vì quan tâm đến niềm vui của các em.
Lối suy nghĩ này không chỉ sai lầm, mà nó còn bỏ qua vấn đề chính. Trẻ em, cũng như tất cả mọi người, sẽ sẵn lòng và dễ dàng học hỏi hơn khi chúng vui vẻ, thoải mái. Các em có thể nắm bắt, ghi nhớ thông tin hiệu quả hơn mỗi khi tâm trạng phấn chấn. Khi phải học hỏi trong những tình huống căng thẳng kéo dài, chúng ta tiếp thu được ít thông tin hơn và khó có thể nhớ lại những kiến thức ta đã được học. Nhưng nếu có cảm xúc tích cực, chúng ta sẽ nhiệt tình đón nhận trải nghiệm học hỏi hơn và kiến thức của ta cũng sẽ sâu sắc, hiệu quả hơn rất nhiều.
Không ít lần tôi chứng kiến nhiều nhà giáo dục thúc ép học sinh của họ quá căng và chỉ chăm chăm xét nét việc học của các em thay vì nhìn xa trông rộng và xem xét toàn cảnh tình hình. Thường thì các nhà giáo dục phải chịu áp lực từ một ban giám hiệu chỉ biết tuân theo những chính sách đánh giá sự thành công dựa vào kết quả học tập. Việc này có thể đem đến những hậu quả cực đoan và một trong những hậu quả không mong muốn là việc đứa trẻ sẽ không muốn đến trường nữa. Những đứa trẻ khác thì không thể tiếp thu hay học hỏi được gì và sẽ tự khép mình. Hoặc không thì áp lực của nó cũng gây căng thẳng và để lại những ký ức cảm xúc tiêu cực rất khó vượt qua. Thay vì bó hẹp trọng tâm vào việc học hoặc lệ thuộc hoàn toàn vào chương trình giáo dục tiêu chuẩn, ta cần coi trọng sự phát triển toàn diện của người mắc hội chứng tự kỷ và làm chỗ dựa cũng như đưa ra những lựa chọn đúng đắn để nuôi dưỡng niềm hạnh phúc cho họ, thúc đẩy họ sẵn sàng học hỏi và kết nối. Đó mới là nhân tố tạo nên chất lượng cuộc sống tốt nhất.
Tầm quan trọng của sự tự quyết
Tôi từng được mời đến phát biểu tại một hội thảo ở Christchurch thơ mộng , một trong những thành phố lớn nhất tại New Zealand. Tôi được biết phong tục của người Maori - đại diện cho dân bản địa ở đây - là mở màn cho những sự kiện như vậy bằng một buổi lễ cầu nguyện ngắn. Khi tôi đến hội trường đông đúc của buổi hội thảo, người tổ chức đã giới thiệu tôi với một bô lão Maori, một người cao lớn đang cầm chiếc gậy quyền bằng gỗ được chạm khắc. Tôi thấy hết sức xúc động và vinh dự khi được vị bô lão mời tham gia vào nghi lễ cầu nguyện. Nó bắt đầu bằng việc những người tham dự chào hỏi nhau, người nọ ấn mũi và trán của mình lên mũi và trán của người kia, từng người đứng trong hàng cùng thực hiện đều tăm tắp. Hành động trao đổi đó, hay còn được gọi là Hongi, tượng trưng cho một cách chia sẻ tinh thần và lòng can đảm.
Thế rồi, trước khi tôi bắt đầu bài thuyết trình của mình, vị bô lão tiến đến chỗ tôi, nghiêng người và nói thầm vào tai tôi: “Tôi tin anh sẽ truyền đạt được thông điệp là muốn nâng cao trí tuệ thì trước hết chúng ta phải tiếp năng lượng cho tinh thần.”
Từng từ của vị bô lão đều khiến tôi rung động. Vì chỉ một câu nói ngắn gọn của ông ấy thôi đã tóm tắt gần hết niềm tin của tôi với cuộc sống của người mắc hội chứng tự kỷ: rằng cách tốt nhất để giúp những cá nhân này đạt được cuộc sống trọn vẹn, ý nghĩa là thu hút, kết nối họ, xây dựng ý thức về bản thân và khích lệ những trải nghiệm vui thú.
Chúng ta phải tiếp năng lượng cho tinh thần. Năm nào tôi cũng tiếp xúc với vô số người mắc hội chứng tự kỷ. Khi nghĩ về những cuộc gặp gỡ ấy, tôi nhận ra chúng đều liên quan đến mặt tinh thần:Cậu bé có tinh thần lạc quan lắm. Cô bé rất mạnh mẽ. Chúng phóng khoáng lắm. Các cá nhân như vậy rất dễ thu hút những người quanh mình và đem đến niềm vui cùng cảm xúc tích cực cho họ. Các cá nhân khác thì có vẻ thờ ơ, thụ động và chán nản. Với những người này, ta có thể nói Cậu bé bị suy nhược tinh thần, hoặc Chúng ta cần thúc đẩy tinh thần của cô bé.
Đôi khi, sự khác biệt là do bẩm sinh, nhưng thường thì những cá nhân phấn chấn, lạc quan hơn là những người được tự mình đưa ra mọi quyết định trong đời và có tiếng nói riêng trong các tình huống. Như thế không có nghĩa là họ có thể làm mọi việc một cách độc lập; với một số người thì việc đó là hoàn toàn có thể, còn với những người khác thì đó lại không phải mục tiêu cần hoàn thiện ngay. Thứ họ có là sự tự quyết - họ ý thức được mình là ai, bản thân muốn gì và ở một mức độ nào đó kiểm soát được chính cuộc đời mình. Cuộc đời họ không bị người khác dàn xếp. Và ngày ngày trôi qua, họ không có trách nhiệm phải phản ứng lại những lời thúc giục.
Một vài phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ chỉ bắt đầu nghĩ về sự tự quyết khi đứa trẻ bước vào giai đoạn trưởng thành và cân nhắc những lựa chọn (đôi khi bị giới hạn). Nhưng tốt nhất là hãy nói chuyện với con mình về vấn đề này sớm hơn, thậm chí có thể nói từ lúc đứa trẻ mới học mầm non. Trong khi nuôi nấng , dạy dỗ và hậu thuẫn trẻ mắc hội chứng tự kỷ, người lớn chúng ta phải liên tục hỏi “Ta có thể làm gì để giúp đứa trẻ này tự quyết định cuộc đời mình và sống cuộc sống hạnh phúc nhất?”. Đó là lý do vì sao việc cho trẻ được lựa chọn mọi lúc có thể thay vì ép chúng làm theo kỳ vọng của ta lại quan trọng đến thế. Không nên đề ra mục tiêu thay đổi đứa trẻ hoặc “bình thường hóa” chúng , mà hãy giúp các em phát triển khả năng để tự đưa ra quyết định và nỗ lực kiểm soát cuộc sống của mình.
Khi Jesse, người từng bị rối loạn rất nặng , có cơ hội cống hiến cho ngôi trường cấp hai của mình bằng việc giao thư và tổ chức tái chế, cậu bé đã chứng tỏ là mình đang tiến gần hơn với sự tự quyết.
Khi Ned, người từng bị nhà trị liệu trước của mình gây khó chịu, không cho tôi nói “Giỏi lắm”, tức là cậu bé đã chuẩn bị cho sự tự quyết.
Khi Simon, người từng rất sợ đi phà, có cơ hội chọn đi phương tiện khác nhưng thay vào đó lại quyết định can đảm đối mặt với nỗi sợ của mình, cậu bé đã chứng tỏ là mình đang học về sự tự quyết.
Khi Ros không chịu đến ăn tối nếu chưa được nhảy trên đệm nhún, cô ấy đã cho thấy hình ảnh của một người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ hiểu rõ bản thân và có khả năng tự kiểm soát cuộc sống của mình.
Khi bố mẹ, giáo viên và thành viên của các cộng đồng mở rộng đem tới cơ hội và trao quyền cho người mắc hội chứng tự kỷ, chúng ta không chỉ giúp họ phát triển trí tuệ; mà còn tiếp thêm năng lượng cho tinh thần của họ.