12Những câu hỏi lớn

M

ới đây, tôi đã có một bài diễn thuyết tại buổi hội thảo về hội chứng tự kỷ ở Dubai. Các bậc cha mẹ và chuyên gia từ khắp mọi miền Trung Đông và cả những nơi xa xôi như Nigeria đã tề tựu về đây rất đông đủ. Xét về vẻ bề ngoài thì khán giả ở đây không giống những nhóm từng được tôi hỗ trợ tư vấn ở Mỹ, châu Âu và châu Úc. Rất nhiều phụ nữ mặc áo dài burkas và quàng khăn trùm đầu niqab. Nhưng họ cũng có chung những câu hỏi như bao phụ huynh, giáo viên và nhà trị liệu khác ở vô số nơi tôi từng đến như Trung Quốc đại lục, New Zealand và Israel. Sao con tôi lại hay quay tròn và lắc lư người? Tôi có nên để con trai dùng iPad quá nhiều không ? Liệu con gái tôi có nói được không ? Tôi phải làm gì khi một học sinh không chịu tiếp xúc với các bạn cùng lớp? Tôi ngăn học sinh của mình tự cắn tay bằng cách nào? Những người làm cha làm mẹ trên khắp thế giới luôn muốn điều tốt đẹp nhất cho con mình, những nhà giáo dục lại muốn biết câu trả lời, các chuyên gia ở mọi lĩnh vực thì muốn thu thập những thông tin đáng giá nhất. Dưới đây là câu trả lời cho rất nhiều câu hỏi mà tôi thường xuyên nhận được, hy vọng chúng sẽ giúp ích ít nhiều.

Làm thế nào để nhận biết một người mắc hội chứng tự kỷ chức năng cao hay tự kỷ chức năng thấp? Hội chứng Asperger thì có gì khác?

Khi mới hai tuổi rưỡi, Eric đã có thể lắp ráp những bộ đồ chơi xếp hình mà đa số trẻ bốn tuổi còn thấy phức tạp. Nhưng cậu bé chưa biết nói mà chỉ có thể giao tiếp chủ yếu thông qua cử chỉ. Vậy Eric mắc hội chứng tự kỷ chức năng cao hay tự kỷ chức năng thấp?

Amanda tám tuổi có thể theo kịp các bạn cùng lớp bốn của mình. Nhưng nếu không có trợ lý học tập, cô bé có thể trở nên lo lắng đến mức có thể lao ra khỏi lớp học, hoặc thậm chí là chạy ra khỏi trường luôn. Vậy Amanda mắc hội chứng tự kỷ chức năng cao hay tự kỷ chức năng thấp?

Dominic, mười lăm tuổi, không biết nói mà phải giao tiếp bằng các thiết bị tạo giọng nói. Cậu dành nửa ngày học để tham gia vào lớp giáo dục đặc biệt. Các bạn cùng lớp cũng như giáo viên rất quý mến và coi trọng Dominic, và cậu thích chào hỏi bạn bè ở sân chơi. Vậy Dominic mắc hội chứng tự kỷ chức năng cao hay tự kỷ chức năng thấp?

Tuy các thuật ngữ này khá phổ biến, nhưng tôi không muốn dùng chúng. Từ lâu tôi đã nghiên cứu về sự phát triển của con người nói chung cũng như trẻ em nói riêng , và tôi ý thức rất rõ những sự biểu thị đặc điểm kiểu như vậy ngớ ngẩn đến thế nào. Con người chúng ta quá phức tạp, và sự phát triển là đa chiều nên không thể bị nén ép và tóm gọn trong một sự phân đôi đơn giản như vậy.

Bên cạnh đó, các thuật ngữ này vừa không chính xác vừa thiếu ý nghĩa. “Chức năng cao” và “chức năng thấp,” cùng với “tự kỷ nặng ” và “tự kỷ nhẹ” đã trở thành các danh mục chẩn đoán giả định mà không có định nghĩa cụ thể nhưng lại được chấp nhận rộng rãi như bất cứ tiêu chuẩn chẩn đoán tương ứng nào. Ấn bản mới nhất của cuốn Cẩm nang thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần - DSM-5 đã gây tranh cãi khi loại bỏ hết các phạm trù con của Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, tức là hội chứng rối loạn phát triển Asperger không còn là một chẩn đoán riêng biệt nữa. Trước đó rất lâu đã có một cuộc tranh luận về việc liệu hội chứng rối loạn phát triển Asperger và tự kỷ khả năng cao là một hay là hai phạm trù khác nhau, bởi cả hai đều không có giới hạn chẩn đoán nào được xác định rõ ràng.

Vì hai thuật ngữ chức năng cao và chức năng thấp không chính xác, nên tôi thường xuyên phải chứng kiến việc chúng gây hiểu lầm trầm trọng thế nào khi được áp dụng với những đứa trẻ và người trưởng thành mà tôi biết rõ, hơn nữa việc sử dụng các thuật ngữ đó có vẻ rất thiếu tôn trọng. Khi cha mẹ nghe thấy thuật ngữ tự kỷ chức năng thấp được áp dụng với con mình, họ chỉ nghe thấy một quan điểm giới hạn, từng phần về đứa trẻ, và bỏ qua việc nhìn nhận đứa trẻ một cách toàn diện. Ngay cả khi các em được mô tả như là “chức năng cao” thì phụ huynh vẫn chỉ ra rằng con họ tiếp tục phải đối mặt với những thách thức lớn mà các nhà giáo dục cùng những chuyên gia khác thường đánh giá thấp hoặc lờ đi.

Việc chuyên gia gán cho trẻ những “cái mác” này trong giai đoạn đầu của sự phát triển của trẻ có thể gây ra sự bất công trong việc xác định trước tiềm năng của các em: nếu “thấp” thì đừng trông mong gì nhiều; nếu “cao” thì đứa trẻ sẽ ổn thôi và không cần hỗ trợ quá nhiều. Mấy cái mác ấy thường biến thành lời tiên tri tự thành hiện thực. Tuy nhiên, đứa trẻ nào mà gặp nhiều vấn đề hơn trong những năm đầu đời (vì thế cần nhiều sự giúp đỡ hơn) về sau thường đạt được những tiến bộ tuyệt vời. Một vài em có thể phát triển chậm hơn, nhưng quá trình phát triển nào cũng sẽ kéo dài suốt một đời người. Vì vậy, thay vì tập trung vào những danh hiệu mơ hồ và không chính xác, tốt hơn hết là hãy chú trọng vào thế mạnh cũng như khó khăn của trẻ để xác định phương pháp hỗ trợ nào có lợi nhất.

Tôi từng nghe nói cánh cửa cơ hội để giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ khép lại sau khi các em năm tuổi. Sau năm tuổi là quá muộn rồi phải không?

Câu trả lời của tôi là không bao giờ có chuyện như thế. Nhiều bậc cha mẹ nghe thông tin từ các phụ huynh khác hoặc từ nhà trị liệu hay đọc được trên mạng rằng việc can thiệp sớm là rất quan trọng vì đôi khi cơ hội cải thiện tình trạng của trẻ sẽ rất dễ biến mất. Một vài phụ huynh lại nghe nói nếu đứa trẻ không được tiếp cận với một phương pháp điều trị nhất định nào đó trước năm tuổi, thì các em đã bỏ lỡ cơ hội tiến bộ của chính mình. Điều đó khiến những bậc phụ huynh cảm thấy tội lỗi và cho rằng họ đang khiến con cái thất vọng vì không thể cung cấp cho chúng những liệu pháp tốt nhất được khuyến nghị.

Sự thật là: không có bằng chứng nào cho thấy cánh cửa cơ hội sẽ đóng lại khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ đã quá năm tuổi. Các nghiên cứu tuy chỉ ra rằng một trong những dự đoán cho biết trẻ mắc hội chứng tự kỷ nếu được can thiệp sớm sẽ có kết quả khả quan hơn, nhưng nó không hề chứng minh là nếu bạn không bắt đầu sớm thì đứa trẻ sẽ hết hy vọng hoặc chỉ còn lại chút ít hy vọng mong manh. Vẫn có rất nhiều phụ huynh nhận thấy những sự phát triển và tiến bộ đáng kể giữa độ tuổi từ tám đến mười ba và hơn thế nữa. Đúng là có những giai đoạn quan trọng trong sự phát triển của con người; ví dụ như nếu bạn không tiếp xúc với ngôn ngữ ngay từ những năm đầu đời thì về sau sẽ rất khó để có thể sử dụng nó thành thạo. Tuy nhiên, trong rất nhiều lĩnh vực, sự phát triển là một quá trình kéo dài suốt đời trong việc nâng cao năng lực và đạt được kỹ năng - với tất cả chúng ta, gồm cả những người mắc hội chứng tự kỷ.

Tôi cực kỳ khuyến khích việc bắt đầu sớm với một kế hoạch can thiệp toàn diện và phù hợp với phong cách sống cũng như văn hóa của mỗi gia đình. Tuy nhiên, nhiều phụ huynh nói với tôi rằng lời khuyên họ nhận được khiến họ lo là mình đã bỏ lỡ “cơ hội vàng” trong khi đổ bao tiền của và năng lượng vào những phương pháp trị liệu không phù hợp với con mình. Nhiều bậc cha mẹ vì lo sợ mà làm theo kế hoạch được chỉ định sẵn, bất chấp sự căng thẳng và ảnh hưởng mà nó mang lại cho trẻ. Việc đó là không cần thiết và có thể gây áp lực cho cha mẹ cũng như con cái họ. Tại một trong những buổi họp tĩnh tâm của chúng tôi, một người mẹ đã thuật lại việc đêm nào cô ấy cũng lướt mạng đến ba giờ sáng để tìm bước đột phá mới cho cậu con trai bốn tuổi của mình, mà không nhận ra rằng thói quen đó đã tác động nghiêm trọng đến gia đình và cuộc hôn nhân của chính cô.

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng mỗi tuần dành ra hai mươi lăm giờ để hoạt động thể chất và tập trung vào học tập cũng như giao tiếp xã hội là mức độ tối ưu cho đa số trẻ em. Hai mươi lăm giờ đó có thể là một phần được lên kế hoạch của các hoạt động và thói quen thường ngày, chỉ đơn giản như đánh răng hoặc nổ bỏng ngô, chứ không bắt buộc phải là liệu pháp do các chuyên gia cung cấp. Việc chồng chất thêm thời gian của liệu pháp điều trị một-đối-một chưa chắc đã giúp ích được nhiều hơn cho trẻ.

Một số người mắc hội chứng tự kỷ có vẻ hiếu động thái quá, trong khi số khác lại có vẻ thờ ơ và hờ hững. Vì sao vậy?

Tự kỷ hay Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, vì những khả năng cũng như khó khăn của người mắc hội chứng tự kỷ sẽ xuất hiện trên một phổ liên tục. Không có người nào biểu hiện các dấu hiệu tự kỷ giống nhau. Đứa trẻ này có vẻ hiếu động đến nỗi không thể ngồi yên dù chỉ một lúc, trong khi người bạn cùng lớp cũng mắc hội chứng tự kỷ lại tỏ ra uể oải chậm chạp và lơ đễnh.

Hiện tượng này được biết đến như là thiên hướng kích thích. Hàng ngày, tất cả chúng ta đều trải qua các trạng thái kích thích sinh lý khác nhau. Bác sĩ nhi khoa T. Berry Brazelton đã đi sâu tìm hiểu những trạng thái “hành vi sinh học” này ở trẻ sơ sinh và cũng áp dụng cho tất cả mọi người. Các trạng thái dao động từ thấp nhất (ngủ say và lơ mơ thẫn thờ) cho đến cao nhất (kích động , bất an, thậm chí là chóng mặt hoặc phấn chấn).

Tất cả chúng ta đều có thiên hướng kích thích khác nhau. Điều gây khó khăn với rất nhiều người mắc hội chứng tự kỷ là thiên hướng của họ hoặc “quá thấp” (không kích thích) hoặc “quá cao” (kích thích mạnh). Khi tình huống đòi hỏi phải hoạt động , đứa trẻ lại tỏ ra uể oải và mất tập trung. Nhiều khi vấn đề còn phức tạp hơn khi các em thay đổi nhanh chóng từ kích thích cao đến kích thích thấp thậm chí chỉ trong vài giờ.

Người mắc hội chứng tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc điều khiển các trạng thái kích thích khác nhau. Một cô bé đi nhà trẻ có thể thoải mái bộc lộ trạng thái kích thích cao của mình khi ở trên sân chơi, nhưng rồi em lại không thể ngồi yên giữ im lặng khi cả lớp ngồi học. Mục tiêu là tìm những sự hỗ trợ đúng đắn để giúp họ tối đa hóa thời gian giúp duy trì trạng thái sao cho phù hợp với từng hoạt động cụ thể.

Nếu bạn làm việc và sống với người mắc hội chứng tự kỷ, đừng quên lưu tâm đến thiên hướng kích thích của họ. Chúng thường được biểu thị qua rất nhiều giác quan như: xúc giác, thính giác, thị giác và khứu giác. Trẻ có thiên hướng kích thích thấp, lười hoạt động có thể trải nghiệm âm thanh một cách không rõ ràng nên sẽ khó thu hút được sự chú ý của chúng. Người có thiên hướng kích thích cao và hiếu động thái quá có thể rất nhạy cảm với âm thanh, thậm chí cả những tiếng động ở cường độ bình thường cũng có thể quá sức chịu đựng của họ; không những vậy mà chỉ một vết xước nhỏ cũng gây đau đớn tột cùng.

Các bậc phụ huynh và giáo viên phải làm gì để giúp những đứa trẻ thiếu hoặc thừa năng lượng và lười hoạt động hoặc tăng động ? Thường thì những gì đứa trẻ cần là sự bổ trợ cho thiên hướng tự nhiên của các em. Nếu trẻ lờ đờ uể oải, hãy tỏ ra hăng hái, nhiệt tình; nếu đứa trẻ lo âu và tăng động , hãy nhẹ nhàng xoa dịu chúng. Như thường lệ, phương pháp tiếp cận tốt nhất không phải là cố thay đổi trẻ mà là thay đổi cách tiếp cận của chúng ta với trẻ để có thể hỗ trợ các em hiệu quả nhất. (Khi sự hỗ trợ tự nhiên không hiệu quả cho những cá nhân bị bất an và tăng động nặng , thì các loại thuốc được bác sĩ kê đơn và theo dõi có thể giúp ích như một phần của kế hoạch toàn diện).

Điều quan trọng nhất mà tôi có thể làm để giúp một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ là gì?

Theo kinh nghiệm của tôi, điều tốt nhất mà cha mẹ cũng như các nhà giáo dục có thể làm cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ là đưa các em ra ngoài thế giới với sự hỗ trợ phù hợp. Tất nhiên việc đó áp dụng được với tất cả trẻ em, chứ không riêng gì trẻ mắc hội chứng tự kỷ : những đứa trẻ tiến bộ nhất và có thể phát triển hết tiềm năng của mình là những đứa trẻ được tiếp xúc với nhiều trải nghiệm đa dạng.

Những phụ huynh đã thành công trong việc giải quyết các khó khăn thường ngày đối với trẻ mắc hội chứng tự kỷ đã chia sẻ về bí quyết giúp tạo ra những thay đổi tích cực đáng kể nhất trong cuộc đời con họ. Thay vì quá bao bọc, che chở cho các con, họ luôn nỗ lực không ngừng để thúc đẩy các em vươn mình ra thế giới, và trở thành một phần của cuộc sống “bình thường.” Để làm được điều đó, họ cho con mình tiếp xúc với các thách thức và tạo cơ hội cho trẻ học cách đối phó với những thách thức ấy để các em kiểm soát bản thân thật tốt. Không ai muốn trở nên mất kiểm soát khi đang ở giữa đám đông , cũng không ai thích tiếng ồn ở công viên giải trí hoặc bị kẹt trên máy bay với một đứa trẻ không thể ngồi yên một chỗ. Nhưng nếu không để trẻ va vấp với thế giới và tự trải nghiệm cuộc đời này thì tức là bạn đang ngăn chặn cơ hội phát triển cả về khía cạnh xã hội lẫn khía cảnh cảm xúc của các em.

Một đứa trẻ có thể cảm thấy lo sợ khi phải bước vào một nhà hàng ồn ào, hay đi tàu lượn ở công viên giải trí. Nhưng nếu các em thử và nhận được sự hỗ trợ phù hợp từ mọi người thì những việc đó sẽ trở thành một trải nghiệm học tập để những lần tiếp theo cha mẹ có thể nói: “Con có nhớ lần trước chúng ta đến đây không ? Tuy lúc đầu rất lo lắng, nhưng cuối cùng con vẫn ổn đấy thôi.” Nếu đứa trẻ không bao giờ có cơ hội thử sức thì sao chúng có thể tiến bộ được? Và nếu các em thấy quá khó khăn khi thử những trải nghiệm mới thì cũng không sao cả, luôn có lần sau mà.

Một đứa trẻ tình cảm, ôn hòa, thích ôm ấp có thể mắc hội chứng tự kỷ không?

Phản ứng của người mắc hội chứng tự kỷ với những tiếp xúc và tình cảm rất đa dạng. Nhiều đứa trẻ né tránh việc phải tiếp xúc vì các em gặp các vấn đề về cảm giác, hay nói cách khác là nhạy cảm quá mức. Những đứa trẻ khác lại rất muốn được gần gũi về mặt thể chất, chúng luôn muốn được ôm ấp và âu yếm, nhất là từ bố mẹ mình; trong đó có một số em phải học cách không được ôm người lạ, đơn cử như người đưa hàng. Những trẻ khác thì thích nắm tay hoặc các hình thức thể hiện sự gần gũi, tình cảm khác.

Với một số cá nhân thì khả năng kiểm soát là vấn đề mấu chốt. Trẻ có thể thích ôm nếu chúng là người khởi xướng , nếu ai đó ôm các em một cách bất ngờ không báo trước - dù là những người mà đứa trẻ thấy gắn bó về mặt tinh thần - việc đó có thể khiến chúng cảm thấy lo lắng (dù ý định của người ôm có là gì đi chăng nữa). Ta cần lưu tâm đến sự nhạy cảm về cảm xúc, trạng thái tinh thần, và sở thích của trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Quan trọng nhất là khi các em từ chối một cái ôm thì ta cũng không nên hiểu nhầm và mặc định rằng các em làm thế vì không muốn gần gũi về mặt cảm xúc hoặc không muốn kết nối hay tương tác với mọi người.

Việc chịu đựng ánh nhìn của người lạ khi trẻ có những hành vi kỳ quặc ở chốn công cộng tạo ra rất nhiều căng thẳng. Tôi phải làm gì?

Hầu như những người thân nào của trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng phải đối mặt với thực tế này rất nhiều lần; ngay cả chuyên gia và người giữ trẻ cũng trải nghiệm việc này theo những cách khác nhau. Đứa trẻ nổi đóa ở siêu thị, hồn nhiên bình phẩm về kiểu tóc của người hàng xóm, va vào người lạ một cách thô lỗ mà không xin lỗi họ, hoặc chạy quanh giảng đường trong hội nghị của trường. Các bậc phụ huynh sẽ băn khoăn: Mình có nên giải thích cho những hành động đó hay không ? Mình phải nói gì đây? Mình có bắt buộc phải cho họ biết về chẩn đoán của con mình không ? Hay việc đó là sai trái? Những lúc như vậy, cảm xúc của các bậc cha mẹ sẽ rất hỗn độn: một cảm giác xấu hổ, lúng túng , bất chấp, giận dữ và xen lẫn cả sự buồn tủi. Một vài phụ huynh xoay xở rất tự nhiên bằng cách giải thích và nói cho mọi người biết về hoàn cảnh của mình, trong khi những bậc cha mẹ khác lại kín đáo hơn và thấy không cần thiết phải chia sẻ những thông tin như vậy với những người xa lạ.

Một người mẹ nhiệt tình và sáng tạo từng nói với tôi rằng cô ấy đã phát triển hệ thống bốn cấp độ cho những tình huống như thế, cung cấp những cách giải thích khác nhau dựa vào mối quan hệ của một cá nhân với con cái và gia đình cô, cũng như mức độ thường xuyên mà họ tiếp xúc với người đó:

Cấp độ 4: người lạ phản ứng tiêu cực. Đôi khi phản ứng của những người này rất rõ ràng - họ bình phẩm và nhìn trừng trừng vào những đứa trẻ và tỏ ý bực mình - nhưng cũng có lúc họ không để lộ sự tiêu cực của mình. Hãy cứ mặc định rằng phản ứng đó chỉ phản ánh con người của họ, chứ chẳng nói lên điều gì về đứa trẻ hay bố mẹ chúng hết, vậy nên không cần đáp trả.

Cấp độ 3: người mới quen, có thể là hàng xóm. Với những người như vậy, những người mà bạn có thể sẽ thường xuyên giáp mặt hàng ngày, đôi khi cách tốt nhất là đưa ra một lời giải thích đơn giản và chung chung : “Con tôi mắc hội chứng tự kỷ nên mới làm vậy”.

Cấp độ 2: bạn bè và người quen, những người không ở trong nhóm kết nối của bạn. Nếu người đó cởi mở thì cũng đáng để bạn giải thích nguyên nhân dẫn đến hành vi của con mình và cho họ biết nên phản ứng ra sao để động viên, hỗ trợ và giúp đỡ gia đình bạn.

Cấp độ 1: ông bà, họ hàng thân thích và giáo viên, những người chắc chắn sẽ gần gũi với trẻ. Hãy quyết định xem nên dành bao nhiêu công sức và thời gian để dành vào việc giúp những người này cảm thấy thoải mái khi giao tiếp và hỗ trợ con mình tốt nhất.

Một ngôi trường dành cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ nọ đã cung cấp danh thiếp cho giáo viên và cán bộ trong trường để họ mang theo trong các chuyến đi thực địa, thăm cộng đồng và những dịp mà học sinh của họ phải xuất hiện ở chỗ công cộng. Khi hành vi của đứa trẻ gây chú ý, giáo viên sẽ đưa cho những người đang đứng nhìn danh thiếp có thông tin liên hệ của nhà trường ở một mặt, mặt còn lại in một đoạn văn giải thích rằng người nhận được danh thiếp vừa tiếp xúc với một người mắc hội chứng tự kỷ, và rằng các cán bộ nhân viên đi cùng đã được đào tạo để cung cấp những sự hỗ trợ và can thiệp phù hợp nhất. Nhiều trường học và cơ quan giờ cũng áp dụng các chiến lược tương tự.

Thay vì giải thích, cách tiếp cận sáng tạo khác mà các gia đình hay áp dụng là mặc quần áo in biểu tượng và tên của các tổ chức tự kỷ. Nếu người lạ tinh ý thì họ sẽ đặt ít câu hỏi hơn và có thể học hỏi được gì đó về chứng tự kỷ bằng cách quan sát các thành viên gia đình này tương tác với nhau.

Thời điểm nào là thích hợp nhất để cho đứa trẻ biết là chúng mắc hội chứng tự kỷ?

Sẽ hữu ích hơn nếu bạn nhìn nhận việc tiết lộ như một quá trình thay vì một lời phán quyết với trẻ, và với từng gia đình hay từng cá nhân. Tuy nhiên quá trình này sẽ thay đổi - không phải một sự tiết lộ tức thời mà là một cuộc thảo luận kéo dài hàng tuần, hàng tháng , thậm chí là hàng năm trời. Khi trẻ có nhận thức cơ bản về xã hội, các em bắt đầu cảm thấy khác biệt của bản thân so với bạn bè đồng trang lứa và thấy khó hiểu khi phải trải nghiệm những tình huống cũng như những cuộc gặp gỡ quá khó khăn với các em. Một số trẻ, trước khi biết về chẩn đoán của mình, còn nghi ngờ trí thông minh cùng khả năng của bản thân và cho rằng có gì đó không ổn với mình. Có một cậu bé liên tục hỏi mẹ mình: “Có phải con bị điên không ạ?”. Thế rồi cũng có cả những đứa trẻ thiếu khả năng tự nhận thức nên không để ý hay lưu tâm đến những sự khác biệt như vậy.

Nhiều phụ huynh do dự chưa muốn cho con mình biết về chẩn đoán của chúng , thậm chí có những người còn phản đối làm việc đó vì lo sợ hành động “gán mác” cho một đứa trẻ có thể tạo ra rào cản giới hạn mọi tiềm năng của trẻ, hay họ cũng có cơ sở để tin rằng chỉ một từ ngữ thì không đủ lột tả chân thực tình trạng phức tạp của đứa trẻ.

Trước giờ, những người mắc hội chứng tự kỷ mà tôi tiếp xúc đều cảm thấy việc biết về chẩn đoán của mình hoặc dần dần nhận thức được nó không phải là một trải nghiệm tiêu cực và cũng không gây ra bất cứ tổn hại nào cho họ. Mỗi người lại có những phản ứng khác nhau khi tiếp nhận chẩn đoán đó. Một số người nhớ lại khoảnh khắc họ bất giác nhận ra những thách thức mà mình từng trải qua, và thở phào nhẹ nhõm khi hiểu rằng bao khó khăn mà bấy lâu nay họ nếm trải không phải lỗi của họ mà là kết quả của hội chứng này. Số khác công nhận rằng việc tiết lộ chẩn đoán đã ngay lập tức thay đổi cuộc đời họ theo chiều hướng tích cực hơn và đánh dấu một khởi đầu mới cho cuộc đời họ: “Cuối cùng tôi cũng hiểu được mình”.

Vậy thời điểm nào là thích hợp nhất để đề cập đến vấn đề này? Chắc chắn là khi đứa trẻ bắt đầu nhận thấy những khác biệt giữa bản thân và bạn bè cùng trang lứa, hoặc thắc mắc vì sao chúng lại gặp khó khăn với những thứ mà người khác có vẻ đối phó rất dễ dàng , đó là lúc cần nói chuyện. Khi trẻ có những biểu hiện tự ti và lòng tự trọng của các em bị tổn thương , đó là thời điểm phù hợp để bàn về những chẩn đoán của các em. Nếu đứa trẻ trở thành nạn nhân của việc trêu chọc và bắt nạt thì việc tiết lộ có thể giúp chúng hiểu được động học xã hội. Cả khi trẻ tiếp xúc với bạn bè mắc hội chứng tự kỷ thì đó cũng là cơ hội để lý giải những khác biệt hoặc thách thức chung giữa các em.

Thế còn cách tốt nhất để nói với con bạn về chứng tự kỷ? Stephen Shore (xem Chương 9) đã gợi ý một quy trình gồm có bốn bước tuần tự:

Bước 1: Giúp trẻ nhận thức được điểm mạnh của mình.

Bước 2: Lập danh sách những thế mạnh cùng những thách thức của trẻ.

Bước 3: So sánh thuần túy (không được đánh giá) thế mạnh của trẻ với ưu điểm của những hình mẫu bạn vè và người thân tiềm năng.

Bước 4: Giới thiệu về hội chứng tự kỷ (hoặc hội chứng Asperger) để tóm lược trải nghiệm cũng như khiếm khuyết của trẻ.

Với phương pháp tiếp cận thận trọng như vậy, việc tiết lộ chẩn đoán sẽ là một bước thiết yếu hướng tới sự tự nhận thức và tới một cuộc sống hạnh phúc cũng như hứa hẹn hơn của người mắc hội chứng tự kỷ.

Có sai lầm không khi để trẻ mắc hội chứng tự kỷ “tự kích thích”?

Tôi thường tránh dùng cụm từ “tự kích thích” (hay nói đầy đủ là hành vi tự kích thích) vì mọi người hay sử dụng nó một cách không chính xác và với hàm ý tiêu cực. Tuy vậy, chúng ta đều có những chiến lược cụ thể để duy trì trạng thái tâm sinh lý ổn định cho trẻ. Nhiều đứa trẻ có những hành vi nhất định để tự giúp bản thân thấy thoải mái hoặc tỉnh táo hơn, ví dụ như nhìn chằm chằm vào các đồ vật, tự bắt tay, quay vòng tròn, vẩy các ngón tay, vỗ cánh tay, chơi đi chơi lại một số trò chơi điện tử hoặc xếp đồ chơi thành hàng. Những hành động như vậy không có gì sai trái cả.

Nhưng nếu một người biểu hiện những hành vi như thế quá mức hoặc nếu hành vi ấy có khả năng gây hại hay được thực hiện với mục đích bêu xấu thì khi đó sẽ trở thành một vấn đề nghiêm trọng. Nếu đứa trẻ ngồi một mình rồi búng tay trước mắt hàng giờ liền và không muốn tham gia vào các hoạt động xã hội khác, thì chúng cần được hỗ trợ để có những cách duy trì sự ổn định khác, hoặc chúng ta cần phải thay đổi hoạt động sao cho phù hợp với các em. Những thay đổi về môi trường như giảm thiểu tiếng ồn và yếu tố gây sao lãng cũng có thể giúp ích ít nhiều. Nhưng khi khuôn mẫu hành vi bị giới hạn hơn - xảy ra trong giờ nghỉ hoặc khi một ngày dài mệt mỏi sắp kết thúc - thì ta cũng không cần quá quan ngại (trừ khi hành vi đó có hại và mang tính chất phá hủy).

Thường thì các bậc cha mẹ lo lắng là những hành vi như vậy sẽ khiến người khác săm soi hoặc xa lánh con cái họ. Trong trường hợp đó, đôi khi cách tốt nhất là giúp đứa trẻ học những cách tự điều chỉnh mà không thu hút sự chú ý tiêu cực từ những người khác, hoặc khuyến khích trẻ dành thời gian để thực hiện những hành vi tự kích thích ít gây rắc rối hơn. Với những đứa trẻ có vốn hiểu biết xã hội rộng hơn, đôi khi cũng nên giải thích cho chúng hiểu rằng tuy hành vi của các em không có gì sai trái, nhưng có thể những người khác sẽ không hiểu được ý nghĩa của hành động đó và sẽ coi các em là kẻ lập dị. Có lẽ trẻ sẽ muốn chuyển từ búng tay sang vẽ hoặc bóp bóng mềm để giữ bình tĩnh hoặc yêu cầu được nghỉ giải lao khi các em thấy không thể tập trung tiếp. Ta cũng nên áp dụng chiến lược “thời gian và không gian” để giúp trẻ hiểu rằng chúng có thể thực hiện hành vi đó ở những thời điểm và nơi ít ảnh hưởng đến người khác nhất.

Để trẻ mắc hội chứng tự kỷ theo học lớp học chính quy, lớp học giáo dục đặc biệt hay học trường tư là tốt nhất?

Mỗi một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ lại có những tình trạng khác nhau, nên không thể áp dụng một chương trình nhất định cho tất cả các em. Trẻ tiếp thu từ việc lắng nghe, quan sát và phối hợp với bạn học cũng nhiều như từ các trải nghiệm học tập trong lớp. Hình mẫu về xã hội và ngôn ngữ của các bạn đồng trang lứa càng tinh tế bao nhiêu sẽ càng tốt hơn bấy nhiêu cho sự học hỏi của các em - miễn là nó không vượt quá khả năng của trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Điều đó không có nghĩa là việc ở giữa một nhóm bạn học điển hình lúc nào cũng tốt và có lợi hơn là ở bên những học sinh tiếp nhận các chương trình giáo dục đặc biệt.

Trong nhiều trường hợp, sự lựa chọn không chỉ dừng lại ở lớp học giáo dục đặc biệt và lớp học chính quy. Nhiều trường còn cung cấp rất nhiều trải nghiệm đa dạng , từ lớp học bán trú giáo dục đặc biệt đến chương trình học theo các nhóm nhỏ trong một khoảng thời gian nhất định và số thời gian còn lại thì để cho các em tham gia vào các môi trường xã hội điển hình hơn, hoặc học một nửa ngày với sự hỗ trợ của cố vấn học tập. Một vài cộng đồng có các cơ quan chuyên trách cùng những ngôi trường tư độc lập chỉ tiếp nhận trẻ và người trưởng thành bị khiếm khuyết phát triển.

Một học sinh xán lạn mắc hội chứng Asperger có nên lúc nào cũng học chung lớp chính quy với bạn bè bình thường không ? Điều đó là không cần thiết. Những học sinh như vậy hay bị các bạn trong lớp hiểu nhầm, thậm chí là bị bắt nạt ở những môi trường mang tính bao quát, toàn diện. Giáo viên không được đào tạo bài bản hoặc không có những sự hỗ trợ phù hợp có thể hiểu sai và nghĩ rằng những hành vi của các em thể hiện sự ương bướng , chống đối hoặc không cởi mở.

Một số chương trình học đã thành công , đơn cử như lớp học nội trú có từ sáu đến tám học sinh, còn sự hỗ trợ cả về mặt học tập lẫn tinh thần, cũng như bồi dưỡng nhận thức về cộng đồng. Ở đó, những cá nhân có cùng chẩn đoán có thể cởi mở chia sẻ về cảm xúc và trải nghiệm của mình. Các em có thể cùng nhau phát triển và học hỏi từ những khó khăn cũng như thắng lợi mà các em từng trải qua. Trái lại, một vài học sinh mắc hội chứng tự kỷ từng thành công ở các ngôi trường điển hình nói rằng họ không muốn ở cạnh những người mắc hội chứng tự kỷ hay những khó khăn khác.

Quan trọng nhất là ta phải nhìn xa trông rộng hơn và xem xét môi trường rộng lớn hơn của trẻ cũng như cân nhắc nhiều hình mẫu khác nhau mà các em có thể tiếp xúc trong một ngày hay thậm chí là cả tuần, thay vì chỉ tập trung vào lớp học của chúng. Một đứa trẻ có nhiều anh chị em có thể hưởng lợi từ các trải nghiệm xã hội diễn ra hàng ngày trong cuộc sống gia đình. Một đứa trẻ thường xuyên được đến rạp hát, nhà thờ, giáo đường, thánh đường hoặc được cùng bạn bè chơi thể thao thì không nhất thiết phải học ở trường chính quy, nhất là khi môi trường ấy cũng chứa đựng những thách thức và khó khăn riêng đang chờ đợi trẻ.

Có chuyện trẻ phải trị liệu quá nhiều không?

Dành nhiều thời gian hơn để trị liệu không có nghĩa là chất lượng trị liệu cũng tốt hơn.

Phụ huynh thường nghe chuyên gia nói rằng để một phương pháp tiếp cận phát huy tác dụng thì đứa trẻ sẽ cần ít nhất ba mươi hoặc bốn mươi giờ trị liệu cá nhân mỗi tuần. Ý họ là dành càng nhiều thời gian điều trị càng tốt, và nếu không đạt đến một ngưỡng thời gian nhất định thì đứa trẻ sẽ bỏ lỡ những lợi ích tiềm năng mà nó mang lại. Nhưng chỉ mình yếu tố thời gian thì không quyết định được cường độ cũng như tính hiệu quả của những chương trình trị liệu ấy. Quan trọng nhất là chất lượng của sự can thiệp, nó có được phối hợp ăn ý với hoàn cảnh và con người không , hoặc các mục tiêu đề ra có liên quan đến cuộc sống của trẻ không.

Liệu pháp cá nhân chuyên sâu có thể đóng vai trò quan trọng trong một kế hoạch quy mô hơn dành cho cá nhân những trẻ đã gặp nhiều thách thức khó khăn trước đó. Mối nguy tiềm tàng là đánh mất tầm nhìn về một viễn cảnh rộng lớn hơn, cái nhìn về nhiều phần khác nhau trong cuộc đời đứa trẻ. Một đứa trẻ học mẫu giáo phải tiếp nhận phương pháp điều trị chuyên sâu ở bên ngoài có thể sẽ quá kiệt sức để có thể tham gia vào các hoạt động ở lớp. Sau giờ học, bố mẹ có thể đón các em từ trường rồi đưa đến chỗ trị liệu khả năng nói hay trị liệu định hướng nghề nghiệp, hoặc các bậc phụ huynh đưa một nhà trị liệu hành vi về nhà, nhưng sau một khoảng thời gian thì việc đó cũng trở nên quá tải với cả đứa trẻ lẫn phụ huynh của chúng.

Đôi khi, một nhà trị liệu sẽ cố tăng thời gian điều trị lên nhưng bị đứa trẻ phản đối. Có thể những chuyên gia hiểu được sự phản kháng đó nhưng lại vẫn cố gợi ý cho các em đấu tranh để vượt qua chính mình. Một lần nữa, cha mẹ cần phải tin vào bản năng của mình. Khi đứa trẻ bị căng thẳng quá độ và bộc lộ sự lo lắng , mệt mỏi và không muốn tham gia thì phụ huynh phải tự hỏi bản thân rằng : “Sao chúng ta lại làm việc này? Sao chúng ta lại làm việc này nhiều như vậy?”.

Vấn đề thường không nằm ở thời gian dành cho một liệu pháp cụ thể, mà ở việc liệu pháp đó có hữu ích và kết nối được với cuộc đời của trẻ hay không. Mấu chốt là phải xem xét bức tranh toàn cảnh và lựa chọn những phương pháp điều trị đi đôi với mục tiêu tổng thể và chiến lược phù hợp với trẻ. Thời gian dành vào bất cứ liệu pháp nào cũng không quan trọng bằng việc áp dụng một phương pháp tiếp cận nhóm và ghi nhớ bức tranh toàn cảnh.

Tôi phải làm thế nào để có thể đối phó với giáo viên hoặc nhà trị liệu không được trang bị kiến thức tốt - hoặc không sẵn sàng - dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ?

Một vài giáo viên ủng hộ ý tưởng thu nạp trẻ mắc hội chứng tự kỷ vào lớp của mình nhưng họ lại cảm thấy không được những thành viên trong ban giám hiệu, trợ lý học tập hay những cá nhân khác ủng hộ. Một vấn đề nữa còn cam go hơn là khi giáo viên kịch liệt phản đối dạy trẻ mắc hội chứng tự kỷ, có lẽ bởi họ thấy mình không đủ khả năng vì chưa được đào tạo hoặc họ chỉ đơn giản coi đó không phải việc của mình.

Dù thế nào thì nhân tố quyết định thường không phải là giáo viên mà là các nhà lãnh đạo của trường. Một vị hiệu trưởng cam kết dẫn dắt ngôi trường của mình và ủng hộ mọi học sinh sẽ nỗ lực tìm đủ các cách để hỗ trợ giáo viên chủ nhiệm cũng như học sinh. Khi những hiệu trưởng như vậy phát hiện ra giáo viên của mình không muốn tiếp nhận những học sinh tự kỷ, thì họ sẽ làm rõ luôn rằng dù có thích hay không thì người giáo viên cũng là một phần của cả tập thể, rằng họ cần hỗ trợ tất cả học sinh trong lớp của mình. Tuy nhiên, nhà trường cũng cần giúp những giáo viên như vậy bằng cách đào tạo và khuyến khích họ.

Các bậc cha mẹ cũng cần phải hiểu rằng họ đóng một vai trò không thể thiếu trong việc quyết định sự thành công của con mình ở trường. Nếu những giáo viên có thiện chí cảm thấy họ không được hỗ trợ một cách đúng đắn, thì trách nhiệm của phụ huynh là tìm mọi cách có thể để giúp họ. Cha mẹ có thể chia sẻ quan điểm của mình về những biện pháp hiệu quả nhất để giúp con mình học hỏi và thấy hứng thú, họ cũng có thể vận động thêm sự hỗ trợ từ bên ngoài.

Thay vì gây áp lực lên giáo viên, phụ huynh nên hiểu rằng đôi lúc con mình có thể gây ra rất nhiều khó khăn cho họ. Nếu đứa trẻ phải trải qua một ngày không mấy dễ dàng thì họ cũng không nên đổ lỗi cho thầy cô giáo của các em. Nói tóm lại, các bậc cha mẹ nên truyền đi thông điệp rằng họ là những người bạn đồng hành tích cực, luôn quan tâm và sẵn sàng giúp đỡ các chuyên gia và thầy cô ở trường.

Cũng có lúc giáo viên và học sinh không thể liên kết với nhau dù đã cố gắng hết sức. Khi đó, thay vì trách cứ giáo viên hoặc nhà trường, cha mẹ nên đóng vai trò tích cực trong việc giải quyết vấn đề cũng như tìm người thay thế phù hợp nhất cho con mình.

Nhiều đứa trẻ gặp vấn đề với khả năng nói nên phải học cách giao tiếp bằng máy tính bảng, các thiết bị khác hoặc những phương tiện kém hiện đại hơn như hệ thống hình ảnh-ký hiệu hoặc ngôn ngữ ký hiệu. Việc đó có gây trở ngại cho việc học nói của chúng không?

Có vẻ hợp lý khi cho rằng việc dạy trẻ những cách thay thế để giao tiếp sẽ hạn chế sự phát triển khả năng nói của các em. Nhiều người thường nghĩ những sự lựa chọn như ngôn ngữ ký hiệu hay thiết bị chuyển đổi giọng nói sẽ tước đi động cơ kích thích trẻ học nói. Nhưng theo kinh nghiệm của tôi thì việc sử dụng các cách thức đó để hỗ trợ việc giao tiếp xã hội thực ra lại thúc đẩy sự phát triển khả năng nói của trẻ, nhiều nghiên cứu đã chứng minh được phát hiện này. Lý do rất đơn giản: động cơ học nói xuất phát từ sự thành công trong giao tiếp. Đứa trẻ càng thành công trong việc kết nối với người khác, cả khi không thông qua lời nói, thì chúng càng muốn giao tiếp theo cách mà hầu hết mọi người vẫn làm, đó là sử dụng giọng nói.

Hơn nữa, nghiên cứu còn chỉ ra rằng giao tiếp xã hội thành công sẽ giúp trẻ ổn định hơn về mặt cảm xúc. Nhờ đó mà các em không cần phụ thuộc quá nhiều vào các phương tiện rắc rối để diễn đạt mục đích cũng như kiểm soát được các tình huống giao tiếp trong xã hội. Khi đã có thể giao tiếp thành thạo và tự tin, bất kể thông qua hình thức nào, trẻ sẽ sẵn sàng học hỏi và tiếp thu hơn, bao gồm việc học cách chú ý quan sát khi người khác nói và rồi các em dựa vào đó để tự học nói.

Anh chị em ruột của trẻ mắc hội chứng tự kỷ đóng vai trò thế nào trong cuộc đời của chúng?

Anh chị em có thể giữ một vai trò rất quan trọng trong việc thấu hiểu và hỗ trợ trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng nghiên cứu cũng chỉ ra rằng sự hỗ trợ đó có thể thay đổi rất nhiều. Việc yêu cầu một người làm quá nhiều việc và hành xử như phụ huynh của họ có thể không phù hợp với sự phát triển và thường khiến họ thấy oán giận. Ở một thái cực khác, cha mẹ cũng không nên bảo anh chị em của trẻ mắc hội chứng tự kỷ rằng họ không cần tham gia hay lo nghĩ đến việc này. Nhìn chung , những người anh chị em thích ứng tốt nhất là những người được giao những trách nhiệm phù hợp với lứa tuổi và được chọn lựa cách giúp đỡ anh chị em của mình.

Các anh chị em của trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng phải trải qua những giai đoạn phát triển riêng mà nhờ đó họ liên hệ được với người anh chị em mắc hội chứng tự kỷ của mình. Tôi biết một cô bé từng rất thích giúp đỡ, thậm chí là dạy học cho người anh trai mắc hội chứng tự kỷ của cô. Tuy nhiên, khi bước vào độ tuổi thanh thiếu niên, cô bé lại không muốn dành thời gian với anh mình nữa, nhất là ở chỗ đông người. Hai năm sau, cô bé lại tiếp tục giúp đỡ anh trai, lần này còn quan tâm hơn trước. Như bao đứa trẻ điển hình khác, mối quan hệ giữa các anh chị em với trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng rất phức tạp. Quan trọng là họ phải luôn cởi mở giao tiếp và cho các anh chị em biết rằng cha mẹ luôn tôn trọng cảm xúc của họ cũng như luôn sẵn sàng lắng nghe họ nói, bởi việc đó rất có ích trong việc hỗ trợ và giúp đỡ anh chị em của mình.

Tự kỷ có phải nguyên nhân dẫn đến các vụ ly hôn không?

Nhiều năm nay xuất hiện một quan niệm sai lầm cho rằng cứ bốn gia đình sinh con mắc hội chứng tự kỷ thì sẽ có ba gia đình ly dị. Không có nghiên cứu đáng tin cậy nào xác thực được điều đó. Trong bất cứ trường hợp nào thì khoảng phân nửa số cuộc hôn nhân ở Mỹ vẫn kết thúc trong ly hôn. Tỷ lệ đó có cao hơn khi xuất hiện yếu tố tự kỷ không ư? Không ai biết chắc điều đó.

Điều chúng ta biết là mọi mâu thuẫn và căng thẳng trong mối quan hệ gia đình sẽ dẫn đến sự đổ vỡ này. Việc nuôi dạy một đứa trẻ bị khiếm khuyết có thể rất mệt mỏi. Nếu nền tảng của cuộc hôn nhân đã rạn nứt sẵn thì việc có một đứa con mắc hội chứng tự kỷ sẽ tăng thêm áp lực, và nguyên nhân dẫn đến những vụ ly hôn có thể bắt nguồn từ đó. Nhưng nó không bao giờ là yếu tố quan trọng nhất. Tất nhiên là trong một số trường hợp, ly thân hoặc ly dị không phải việc gì quá xấu xa, hay tiêu cực nếu nó tạo ra một môi trường ổn định và yên bình hơn mà nhờ đó đa số trẻ mắc hội chứng tự kỷ được hưởng lợi. Tuy nhiên, trong tương lai gần thì những sự chia cách đó có thể gây hoang mang cho trẻ hoặc thậm chí là vượt quá sức chịu đựng của các em.

Thật đáng ngạc nhiên vì nhiều phụ huynh cảm thấy việc có một đứa con mắc hội chứng tự kỷ lại củng cố cuộc hôn nhân của họ và giúp cả gia đình mình gắn bó hơn. Khi họ phải đối mặt với nhu cầu giải quyết vấn đề, đưa ra những quyết định mang tính chất khó khăn và cần tìm kiếm sự trợ giúp cũng như những cơ hội tốt nhất cho con mình, các bậc cha mẹ có thể học cách trao đổi và giao tiếp hiệu quả hơn với nhau để đi đến một sự thống nhất. Phụ huynh thường nói rằng việc đưa ra những quyết định khó khăn như vậy khiến họ thấy tự tin hơn về khả năng đương đầu với các thách thức khác của mình. Rồi khi mọi chuyện suôn sẻ, cả gia đình sẽ được cùng nhau tận hưởng thành quả và ăn mừng chiến thắng.

Nhưng các bậc làm cha làm mẹ vẫn có những nhận thức trái ngược nhau về trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhất là khi họ mới bước chân vào cuộc hành trình gian nan này. Thường thì một phụ huynh sẽ cho rằng con mình có gì đó bất thường , người còn lại thì hờ hững khuyên nửa kia của mình đừng nên quá bi quan. Một phụ huynh có thể lo lắng cho tương lai của con mình, còn người kia lại chọn phương pháp tiếp cận kiểu cứ-chờ-xem-đã.

Những sự khác biệt này không chấm dứt ngay trong những năm đầu. Phụ huynh này có thể thấy xấu hổ vì hành vi của con mình ở nơi công cộng , trong khi phụ huynh khác lại miễn nhiễm với những cảm xúc như vậy. Hay như khi người mẹ quan tâm tới phương pháp tiếp cận này, nhưng người cha lại thích một phương pháp kia. Giáo viên cùng các chuyên gia khác hay cảm thấy mình hay bị vướng vào sự trái ngược và bất hòa của những cặp vợ chồng khi họ hỏi han về con cái, nhưng thực chất là họ đang xin lời khuyên cho chính cuộc hôn nhân của chính mình. Không phải lúc nào phụ huynh cũng cần đồng tình với nhau, nhưng họ nên tìm cách đối mặt với các thách thức luôn đi đôi với chứng tự kỷ, và tận dụng chúng để làm vững chắc thêm cuộc hôn nhân của mình thay vì để chúng gây ra những sự bất hòa nghiêm trọng tạo nên rạn nứt. Tôi may mắn được quen biết các bậc cha mẹ đã làm được những điều trên. Họ tiếp năng lượng tích cực cho cả gia đình xuyên suốt hành trình đi tìm sự phát triển và hoàn thiện, không những vậy còn giúp cải thiện cuộc sống của từng thành viên trong gia đình.