T
rong cuốn sách này, tôi đã chọn cách nói đề cao con người1. Thay vì nói “một người tự kỷ” hoặc “một người bệnh tự kỷ”, tôi sẽ dùng cách nói như “người mắc hội chứng tự kỷ”, “trẻ mắc hội chứng tự kỷ”, hoặc “người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ”. Tôi cũng sử dụng thuật ngữ “trong phổ tự kỷ” vì nó cũng khá phổ biến trong cộng đồng. Tuy đó là những cách gọi ưa thích của cá nhân tôi, nhưng không phải lúc nào cũng hợp lý. Việc lựa chọn này đôi khi có thể tạo ra những câu văn cồng kềnh và rối rắm, vì vậy - cho tôi được gửi lời xin lỗi trước.
1. PFL (People-first language - cách nói đề cập đến con người trước): trong tiếng Anh tính từ đứng trước danh từ, nên người ta thường sẽ quen nói “an autistic person” - nhưng có quan điểm cho rằng đặt tính chất lên trước con người thì khiến người đọc có ấn tượng rằng giá trị của con người bị hạ thấp, định nghĩa một con người bằng hội chứng mà họ mắc phải. Vậy nên để tôn trọng , tác giả sẽ đề cập đến con người trước (people-first) - như là “a person with autism” - để đề cao con người. (*Chú thích của người dịch từ đây sẽ ghi chú: ND)
Tôi cũng nhận thức được rằng một số người - đặc biệt là những người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ, thích được gọi là “người tự kỷ” hơn vì họ xem tự kỷ đúng là một đặc điểm tiêu biểu quan trọng để nhận diện bản thân, và cách nói đề cao con người mà tôi đã đề cập ở trên đã ngụ ý rằng hội chứng tự kỷ là một điều rất tồi tệ (cũng tương tự như ta sẽ chỉ gọi một người giới tính nam là “đàn ông” hoặc “một người đàn ông” chứ không nói là “Một người có đặc tính của nam giới”). Tuy hiểu rõ và tôn trọng ý kiến này, tôi vẫn quyết định chọn cách nói mà tôi đã nêu trên trong cuốn sách này.
Đôi lúc tôi cũng sẽ đề cập đến hội chứng Asperger, nhiều năm nay được coi là một nhánh của hội chứng rối loạn phổ tự kỷ dựa trên chẩn đoán của “kinh thánh” Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM)1 của Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ. Dù hội chứng Asperger là chẩn đoán chính thức trong hầu hết các lần tái bản của hướng dẫn chẩn đoán này (DSM-5), nó vẫn được sử dụng khá nhiều để chỉ những người có khả năng ngôn ngữ và nhận thức trung bình hoặc cao hơn, nhưng đi liền với nhiều khó khăn về mặt xã hội cũng như những khó khăn chung như người mắc hội chứng tự kỷ.
1. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. (ND)
Để nói tới những cá nhân không thể (hoặc chưa thể) giao tiếp bằng lời nói, tôi sử dụng thuật ngữ “không nói được” và những cách diễn đạt tương tự. Thường thì đa số mọi người sẽ dùng thuật ngữ “không giao tiếp ngôn ngữ” trong trường hợp này, nhưng rất nhiều người có sử dụng chữ viết và ký tự khác để giao tiếp, hoặc thông qua ngôn ngữ ký hiệu, iPad hay các phương tiện thay thế khác.
Trong hầu hết các trường hợp, khi tôi đề cập đến “trẻ em” mắc hội chứng tự kỷ thì đối tượng thanh thiếu niên và người lớn cũng nằm trong nhóm này. Tôi cũng dùng các từ như “thông thường”, “phát triển thông thường”, và “hội chứng bình thường” chỉ những người không mắc hội chứng tự kỷ.
Tiếng Anh đặt ra thách thức cho tất cả những người viết, vì những đại từ dùng chung cho mọi giới tính không tồn tại trong ngôn ngữ này. Tôi đã cố gắng để ý đến vấn đề giới tính bằng việc sử dụng luân phiên hai đại từ ngôi thứ ba chỉ hai giới tính. Dĩ nhiên là hầu hết mọi tài liệu trong cuốn sách này đều có thể áp dụng cho cả hai giới. Người đọc sẽ thấy rõ phần lớn đối tượng mà tôi đề cập trong các ví dụ là nam giới. Điều này xuất phát từ thực tế về hội chứng này và cả kiến thức chuyên môn của cá nhân tôi. Cứ năm người mắc hội chứng tự kỷ thì có khoảng bốn người là nam giới. Đó cũng chính là lý do vì sao cả bốn đối tượng trong Chương 10 đều là nam giới. Dù tôi đã gặp và làm việc với rất nhiều bé gái và phụ nữ trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng những người mà tôi giữ liên lạc trong hơn hai mươi năm qua phần nhiều là nam giới.
Những lý thuyết, giá trị và ứng dụng mà tôi chia sẻ trong cuốn sách này là nhất quán và đôi khi được lấy từ SCERTS® Model (2006)1, một chương trình giáo dục và chữa trị tôi đã cùng phát triển với đồng nghiệp của mình. Mô hình SCERTS coi việc giao tiếp xã hội, điều tiết cảm xúc và hỗ trợ tại chỗ là các ưu tiên hàng đầu đối với những người mắc hội chứng tự kỷ. Các trường học và các học khu tại Mỹ cũng như ở hơn mười hai quốc gia khác đã triển khai mô hình SCERTS. Để tìm hiểu chi tiết về chương trình này, mời bạn đọc xem phần cuối sách.
1. Hỗ trợ phát triển giao tiếp xã hội và điều tiết cảm xúc. (ND)