C
ách đây không lâu, khi tôi chuẩn bị gặp một số nhà giáo dục của một trường tiểu học, vấn đề này bỗng trở thành chuyện cá nhân. Tôi đến đó với danh nghĩa cố vấn cho các chương trình giúp đỡ trẻ có nhu cầu đặc biệt của học khu, và khi tan họp, ngài hiệu trưởng xin gặp riêng tôi. Tôi nghĩ chắc ông ấy muốn thảo luận vấn đề liên quan đến nhân sự của trường , nhưng người đàn ông nghiêm túc và có phần hơi nóng tính ấy đã đóng cửa lại, kéo ghế lại gần tôi, nhìn thẳng vào mắt tôi và bắt đầu kể về đứa con trai chín tuổi của mình.
Ông ấy kể là cậu bé rất e dè, lắm trò và thích ở một mình. Càng lớn cậu bé lại càng tách biệt và trở nên cô lập với mọi người hơn, chỉ suốt ngày chơi điện tử một mình và hiếm khi chơi cùng bạn bè đồng trang lứa. Rồi vị hiệu trưởng nói rằng gần đây một nhà tâm lý học đã chẩn đoán cậu bé mắc Hội chứng Rối loạn Phổ Tự kỷ. Ông ngả người về phía trước, chỉ cách mặt tôi gần chục centimét.
“Barry,” ông hỏi tôi. “Tôi có nên sợ không?”
Tôi đã nghe câu hỏi này quá nhiều lần. Hầu như tuần nào tôi cũng gặp các bậc phụ huynh, những người vừa thông minh, tài giỏi mà cũng rất tự tin, đã đạt được nhiều thành tựu riêng. Nhưng khi phải đương đầu với chứng tự kỷ, họ bắt đầu mất phương hướng. Họ đánh mất niềm tin vào chính mình. Đối mặt với một vấn đề bất ngờ và lạ lẫm, họ băn khoăn, sợ hãi và lạc lối.
Vài năm trước đó, có một nhạc sĩ lừng danh hỏi tôi về vấn đề tương tự. Hai vợ chồng ông đã mời tôi đến nhà để quan sát cô con gái bốn tuổi của họ. Cô bé phản ứng không mấy tích cực với liệu pháp điều trị tự kỷ chuyên sâu mà yêu cầu phải ngồi yên trong một khoảng thời gian dài, cũng như không tích cực đáp lại các chỉ dẫn và mệnh lệnh. Họ muốn xin ý kiến của tôi về phương pháp tốt nhất để giúp đỡ và hỗ trợ cô bé. Lần đầu tiên tôi đến thăm ngôi nhà rộng rãi của họ, người bố ra hiệu cho tôi đi theo ông ấy đến một phòng khác.
“Để tôi cho ông xem thứ này,” ông nói, rồi với ra sau chiếc ghế đệm vải lấy ra cái túi đựng đồ bằng giấy, lấy ra một món đồ chơi. Đó là một quả bóng Bumble chạy bằng pin, loại đồ chơi bằng cao su có các đầu nhô lên với động cơ bên trong sẽ rung khi được khởi động. Tôi có thể thấy quả bóng chưa từng được lấy ra khỏi cái túi đó. Ông ấy nói một cách bứt rứt:
“Tôi đã mua nó cho con bé vào dịp Giáng sinh năm ngoái. Nó có tệ lắm không ? Tôi nghĩ con bé sẽ thích nó.”
Tôi nhún vai và đáp: “Tôi chẳng thấy tệ chút nào cả.”
Ông ấy nói tiếp: “Vì bác sĩ trị liệu của con bé nói với tôi rằng quả bóng sẽ khiến chứng tự kỷ của nó trầm trọng hơn.”
Chẳng hợp lý chút nào khi một nhân vật nổi tiếng với tài năng xuất chúng như ông ấy lại sững sờ trước những lời nói của một nhà trị liệu mới ba mươi tuổi, đến mức sợ không dám tặng quà cho con gái mình.
Hơn bốn mươi năm qua, tôi luôn cố gắng giúp đỡ các bậc cha mẹ như trên, những người luôn gặp khó khăn trong việc phát hiện và đương đầu với thực tế là con họ đã mắc hội chứng tự kỷ, cũng như hỗ trợ các nhà giáo dục và những chuyên gia hoạt động trong lĩnh vực này. Càng ngày tôi càng gặp nhiều phụ huynh trở nên chán nản - họ đột nhiên cảm thấy lúng túng , phiền muộn, lo lắng về con cái của mình, và không hề biết việc chẩn đoán hội chứng tự kỷ sẽ tác động thế nào đến tương lai của đứa trẻ cũng như cả gia đình họ.
Họ lo lắng và bối rối một phần là do lượng thông tin quá nhiều. Rối loạn Phổ Tự kỷ hiện là một trong những khuyết tật về phát triển phổ biến nhất; theo ước tính của các Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh tại Mỹ, cứ năm mươi trẻ trong độ tuổi đi học thì có một trẻ mắc hội chứng này. Vì lẽ đó mà hàng loạt các chuyên gia và chương trình đã xuất hiện với mục đích hỗ trợ những đứa trẻ như thế: từ bác sĩ, nhà trị liệu đến trường học và các chương trình ngoại khóa. Có các lớp dạy karate và các chương trình tại nhà hát (nhạc kịch, điện ảnh) cùng với các trại thể thao, trường tôn giáo và lớp học yoga dành riêng cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Đồng thời, những kẻ lang băm và cơ hội với chút ít kinh nghiệm, hoặc chẳng có chút kinh nghiệm nào, thậm chí một số người có giấy chứng nhận chuyên môn, cũng tranh thủ quảng bá phương pháp điều trị của mình là “bước đột phá”. Thật không may khi việc điều trị tự kỷ lại trở thành hoạt động kinh doanh không được kiểm soát.
Tất cả những điều này khiến cho cuộc sống của các bậc phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ đã khó khăn nay lại càng khó khăn hơn. Họ không biết nên tin chuyên gia nào bây giờ? Ai có thể giải thích về tình trạng của con họ đây? Cách điều trị nào thì hiệu quả? Chọn chế độ dinh dưỡng ra sao? Liệu pháp điều trị nào thì hợp lý? Uống thuốc gì thì tốt nhất đây? Họ nên cho con học trường nào? Hay thuê ai để dạy kèm?
Giống như bao người làm cha làm mẹ khác, các bậc phụ huynh này cũng đều mong muốn dành những điều tốt đẹp nhất cho con cái của mình. Thế nhưng khi phải đương đầu với một vấn đề mà họ không hiểu rõ - trong trường hợp này là khuyết tật về sự phát triển - thì họ bắt đầu mất phương hướng.
Suốt bốn thập kỷ qua, nhiệm vụ chính của tôi là giúp họ biến nỗi tuyệt vọng thành niềm hy vọng , thay thế nỗi lo lắng bằng tri thức, biến mọi ngờ vực cá nhân thành sự tự tin và hài lòng , giúp họ thấy rằng không có gì là không thể. Tôi đã làm việc với hàng ngàn gia đình chịu ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ, giúp họ định hướng lại những trải nghiệm của mình về vấn đề này, và từ đó xây dựng một cuộc sống lành mạnh và trọn vẹn hơn. Tôi hy vọng cuốn sách này cũng sẽ giúp bạn thành toàn những điều ấy, dù bạn là phụ huynh, họ hàng , bạn bè hay chuyên gia với mong muốn hỗ trợ trẻ mắc hội chứng tự kỷ và gia đình của các em.
Cuốn sách này bắt đầu bằng việc thay đổi nhận thức của chúng ta về hội chứng tự kỷ. Tôi đã chứng kiến những tình huống giống như vậy không biết bao nhiêu lần: vì bố mẹ của trẻ mắc hội chứng tự kỷ nhận thấy con họ không giống với những đứa trẻ khác, nên họ không thể hiểu nổi những hành vi của chúng. Rồi họ lại tin rằng những công cụ và bản năng nuôi dạy dành cho trẻ bình thường sẽ không có tác dụng với trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Qua tham khảo ý kiến của một số chuyên gia, các bậc cha mẹ này cho rằng con mình có các biểu hiện nhất định của chứng tự kỷ, họ không muốn như vậy và mục đích của họ chính là loại bỏ những hành vi đó để giảm thiểu và thay đổi đứa trẻ. Để chúng trở thành những đứa trẻ bình thường như bao đứa trẻ khác.
Tôi nhận thấy rằng cách hiểu này chưa bao quát và nó cũng không phải là hướng đi đúng đắn mà các bậc phụ huynh nên đi theo. Còn đây là thông điệp chính mà tôi muốn gửi đến bạn đọc: hành vi của người mắc hội chứng tự kỷ không phải là ngẫu nhiên, bất thường hay thậm chí kỳ quái, như nhiều phát ngôn của vô số chuyên gia trong nhiều thập kỷ qua. Những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ không đến từ Sao Hỏa. Những điều các em nói cũng chẳng hề vô nghĩa hay “không có giá trị” như rất nhiều chuyên gia vẫn khẳng định.
Tự kỷ không phải là một căn bệnh. Đó chỉ là một cách sống khác mà thôi. Trẻ mắc hội chứng tự kỷ không hề ốm yếu, bệnh tật mà ngược lại, các em vẫn trải qua các giai đoạn phát triển bình thường như bao trẻ em khác.* Để giúp đỡ những đối tượng này, chúng ta cần thấu hiểu chứ không phải thay đổi hay sửa chữa chúng , và đặc biệt phải thay đổi cả những việc mà chúng ta vẫn làm từ trước đến giờ.
* Dù rất nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ liên tục gặp phải những vấn đề về sức khỏe như đau dạ dày, rối loạn giấc ngủ, dị ứng và nhiễm trùng tai... nhưng số đông các em không mắc những căn bệnh này. Vì vậy, nói tự kỷ là một bệnh thì không hề đúng với khái niệm ban đầu đã đưa ra.
Nói cách khác, để thay đổi người mắc hội chứng tự kỷ theo hướng tích cực hơn thì chúng ta phải tự thay đổi chính bản thân mình - từ thái độ, hành vi đến cách hỗ trợ mà chúng ta có thể thực hiện được.
Vậy chúng ta nên làm thế nào đây? Đầu tiên, chúng ta cần phải biết lắng nghe. Tôi đã từng học chuyên sâu về vấn đề này và sau đó công tác tại Khoa Tự kỷ của một trường đại học Y trong nhóm các trường Ivy League. Tôi cũng đã từng công bố nghiên cứu của mình trên hàng loạt tạp chí và sách báo mang tính học thuật, cũng như diễn thuyết, thuyết trình tại các buổi hội nghị và hội thảo ở hầu hết các bang của Mỹ và khắp thế giới, từ Trung Quốc đến Israel, từ New Zealand đến Tây Ban Nha. Dù vậy, những bài học quý báu mà bản thân tôi rút ra được lại không hề đến từ những bài giảng hay những tạp chí đó. Thực tế, chúng lại đến từ những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ, gia đình của các em và cùng với một vài người lớn khác cực kỳ hoạt ngôn và có năng lực rất hiếm hoi là kể rõ về trải nghiệm của chính mình với hội chứng tự kỷ này.
Trong đó phải kể đến Ros Blackburn, một phụ nữ người Anh có khả năng giải thích cụ thể về cuộc sống của một người mắc hội chứng tự kỷ rõ hơn bất cứ ai tôi từng biết. Ros thường lẩm bẩm câu thần chú: “Nếu tôi làm điều gì mà bạn không hiểu thì bạn phải liên tục hỏi lại tôi ngay, ‘Tại sao, tại sao, tại sao?’.”
Cuốn sách này là toàn bộ những tri thức mà tôi đã lĩnh hội được trong suốt bốn mươi năm tự vấn bằng câu hỏi “tại sao?” - những gì mà tôi hiểu ra bằng việc tự hỏi: “Mắc hội chứng tự kỷ thì có cảm giác thế nào nhỉ?”
Các bậc phụ huynh quan tâm về vấn đề này cũng có chung những thắc mắc: Tại sao thằng bé cứ lắc lư suốt ngày vậy? Tại sao thằng bé cứ thao thao bất tuyệt về mấy con tàu thế nhỉ? Tại sao con bé cứ lặp đi lặp lại những lời thoại trong các bộ phim suốt thế? Tại sao thằng bé cứ mất thời gian để chỉnh lại mấy bức mành che có khe hở hẹp? Tại sao thằng bé cứ sợ mấy con bướm mãi thế? Tại sao con bé cứ nhìn chằm chằm vào cái quạt trần vậy?
Một số chuyên gia chỉ đơn giản coi những hành vi trên là “hành vi tự kỷ”. Mục đích cuối cùng của các chuyên gia và các bậc cha mẹ này chính là giảm thiểu hoặc kiểm soát những hành vi của đứa trẻ như là quay vòng tròn, dang tay kiểu vỗ cánh chim bay, nói đi nói lại một điều… mà không bao giờ tự hỏi: “Vì sao các em lại làm như vậy?”.
Đó là những kiến thức mà tôi đã lĩnh hội và trải nghiệm được trong những năm tháng nghiên cứu về hội chứng này, cũng như từ Ros Blackburn và một số người khác : Những hành động mà chúng ta gọi là “hành vi tự kỷ” không hề tồn tại. Chúng đều là những hành vi và phản ứng của con người dựa trên trải nghiệm của cá nhân của họ.
Trong các buổi hội thảo và nghiên cứu chuyên đề về chứng tự kỷ mà tôi thuyết trình, tôi thường nói với mọi người rằng những việc mà người mắc hội chứng tự kỷ làm cũng chẳng khác gì với những việc mà một người được coi là bình thường đôi khi vẫn thực hiện. Đương nhiên là nhiều người trong chúng ta sẽ khó tin vào điều này. Vì vậy, tôi đặt ra cho họ một thử thách. Tôi đề nghị những khán giả ở dưới, chủ yếu là các bậc phụ huynh, thầy cô giáo và các chuyên gia, kể tên một hành vi đặc trưng của hội chứng tự kỷ, và tôi khẳng định là đã nhìn thấy những hành vi đó ở một người bình thường rồi. Ngay lập tức, những người ngồi ở hàng ghế khán giả đã giơ tay.
“Ông nghĩ sao về trường hợp người mắc hội chứng tự kỷ lặp đi lặp lại một câu nói hàng nghìn lần?”
Rất nhiều đứa trẻ bình thường cũng sẽ làm thế khi chúng đòi ăn kem ốc quế hoặc khi chúng thắc mắc về việc sẽ phải ngồi trên xe bao lâu nữa. “Vậy còn trường hợp những người mắc hội chứng tự kỷ nói chuyện một mình khi xung quanh chẳng có ai thì sao?”
Ngày nào tôi cũng nói một mình khi đang lái xe trên đường.
“Con gái tôi luôn đập đầu xuống đất mỗi khi nó tức giận, ông nhận thấy thế nào về hành động đó?” Cậu bé “ bình thường” bên nhà hàng xóm của tôi cũng từng làm vậy khi nó mới chập chững biết đi.
Những hành động như đung đưa, nói chuyện một mình, nhảy lên nhảy xuống , dang tay kiểu vỗ cánh chim bay? Chúng ta đều làm những điều đó. Dĩ nhiên, sự khác biệt lại nằm ở việc chúng ta có thể không chứng kiến những hành vi đó liên tục hoặc những hành động đó cũng chẳng mấy dữ dội như ở một người bình thường. Và nếu có thực hiện những hành vi đó, đa số chúng ta sẽ cố gắng để không làm như vậy ở chốn đông người.
Ros Blackburn nói rằng mọi người hay nhìn chằm chằm vào cô mỗi khi cô nhảy lên nhảy xuống và dang hai tay kiểu vỗ cánh chim bay. Họ không quen nhìn một người lớn hành động quá ư là thoải mái như vậy. Ros cũng chỉ ra rằng bình thường trên tivi vẫn có những người hành động giống cô, sau khi họ trúng số hay chiến thắng một trò chơi trên truyền hình. Cô nói: “Có chăng điểm khác biệt ở đây chỉ là tôi dễ bị kích động hơn người bình thường mà thôi.”
Tất cả chúng ta đều là con người và đó cũng chỉ đơn giản là hành vi của con người mà thôi.
Cuốn sách này sẽ mang đến sự thay đổi về thế giới quan: Thay vì nhìn nhận những hành vi đó như dấu hiệu bệnh lý, chúng ta sẽ đánh giá chúng như một phần của các phương pháp giúp những người mắc hội chứng tự kỷ. Giúp họ có thể đương đầu, thích nghi và kết nối với một thế giới có vẻ đáng sợ và rất khó để chế ngự. Một số liệu pháp chữa trị tự kỷ phổ biến nhất là đặt mục tiêu duy nhất vào việc giảm thiểu hoặc loại bỏ các hành vi tự kỷ. Tôi sẽ chứng minh lợi ích lớn lao của việc nâng cao năng lực, dạy kỹ năng , xây dựng những phương pháp ứng phó, cũng như hỗ trợ ngăn chặn các mối lo ngại liên quan đến hành vi và từ đó dẫn đến nhiều hành vi đáng mong đợi hơn.
Sẽ chẳng có ích lợi gì khi gán những hành động của trẻ là “hành vi tự kỷ” hay “hành vi kỳ dị” hoặc “hành vi phản kháng mệnh lệnh” (rất nhiều nhà trị liệu đã sử dụng cụm từ này). Thay vì lờ những hành vi đó đi, chúng ta nên tự hỏi: Điều gì đang thúc đẩy trẻ làm những hành vi đó? Mục đích của những hành vi đó là gì? Việc làm đó thật khác biệt, nhưng có khi nào nó giúp ích được cho người mắc hội chứng tự kỷ không ?
Tôi không thể trả lời được tất cả những câu hỏi đó, nhưng tôi có thể đưa ra một số hướng đi để chúng ta hiểu hơn về trẻ, thanh thiếu niên và người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ.
Những câu chuyện trong cuốn Con người vô song này là những gì mà bản thân tôi đã được trải nghiệm trong nhiều hoàn cảnh và vai trò khác nhau suốt cả sự nghiệp kéo dài bốn mươi năm của mình: từ hồi tôi mới làm thêm tại các chương trình trại hè đến khi nắm giữ một vài trị trí cao hơn tại các trường đại học và các phòng khám bệnh viện, và cả mười bảy năm nghiên cứu thầm lặng nữa. Những câu chuyện cho thấy kinh nghiệm của tôi khi là cố vấn cho hơn một trăm trường công , cho các bệnh viện, doanh nghiệp tư nhân và gia đình của những người mắc hội chứng tự kỷ - những kinh nghiệm có được từ việc chu du khắp thế giới để dẫn dắt các buổi hội thảo, tập huấn và cố vấn trong nhiều năm ròng. Khóa tĩnh tâm vào cuối tuần dành cho phụ huynh mà tôi đã tổ chức trong hai thập kỷ qua đã tạo cơ hội cho tôi học hỏi được từ các bậc làm cha làm mẹ rất nhiều, cũng như vun vén được những tình bạn thân thiết và lâu bền. Cuối cùng , qua rất nhiều hội nghị và hội thảo, tôi đã được gặp gỡ và diễn thuyết cho những người đứng đầu phong trào tự vận động về hội chứng tự kỷ, và về sau có rất nhiều người trong số họ đã trở thành những người bạn đáng quý của tôi.
Cuốn sách này cung cấp một phương pháp tiếp cận toàn diện dựa trên những nghiên cứu của cá nhân tôi và quá trình làm việc với các cộng sự, những trải nghiệm của tôi với các gia đình và chuyên gia, và những kiến thức quý báu mà tôi học hỏi được từ sự hiểu biết sâu sắc của những người mắc hội chứng tự kỷ.
Đây cũng chính là cuốn sách mà tôi đã từng ao ước được đọc hơn bốn mươi năm về trước, cũng là lần đầu tiên trong cuộc đời mình tôi chung sống và chăm sóc cho người mắc hội chứng tự kỷ. Cơ duyên gặp gỡ rất nhiều chuyên gia trong lĩnh vực này xuất phát từ mối quan hệ cá nhân của họ - họ có con hoặc họ hàng mắc hội chứng tự kỷ. Còn đối với tôi thì mọi việc lại hết sức tình cờ. Sau khi học xong năm thứ nhất đại học, tôi tìm được một công việc làm thêm hè mà tôi thấy không mấy thích tại một cửa hàng in ấn và quảng cáo ở New York. Bạn gái của tôi thì dạy nhạc cho trẻ em và người trưởng thành khuyết tật tại một trại hè. Vào hè được vài tuần, cô ấy gọi điện cho tôi và nói rằng trại hè mà cô ấy làm đang tuyển quản trại. Tôi đã ứng tuyển và được nhận ngay vào làm; chỉ sau một đêm từ một chàng trai mười tám tuổi, tôi đã trở thành quản lý một nhóm những cậu bé khiếm khuyết phát triển ở mọi mức độ.
Trong con mắt của một cậu bé đến từ Brooklyn, quang cảnh ở vùng nông thôn hẻo lánh của New York có gì đó thật hoang sơ . Nhưng những người mà tôi được gặp còn khiến tôi bất ngờ và ấn tượng hơn. Một cậu bé tám tuổi trong nhóm tôi quản lý có vẻ tách biệt và không giao tiếp với mọi người, nhưng lại có sở trường lặp lại các cụm từ hoặc cả câu mà cậu nghe được ở đâu đó. Một thanh niên khác ở trại hè hay được mọi người gọi trìu mến là Chú Eddie có dáng đi ì ạch và nói cứ như đang trong cảnh phim quay chậm do bị tác dụng của thuốc điều trị co giật. Cậu ấy có thói quen đáng yêu là luôn dành tặng lời khen cho mọi người mà chẳng hề thấy ngại ngùng. Cậu ấy nói: “Xin chào, Barry. Trông cậu hôm nay cực đẹp trai luôn.”
Tôi cảm thấy mình đã bước vào một nền văn hóa khác biệt với các quy tắc sống và cách giao tiếp lạ lùng đối với tôi, những người ở đây hành xử khác hẳn với bất cứ chỗ nào mà tôi từng gặp. Nhưng tôi nhanh chóng cảm thấy thoải mái và thực sự yêu mến những người đến tham gia trại hè, những người mà tôi muốn được hiểu về họ nhiều hơn. Cụ thể hơn, tôi luôn tự hỏi tại sao những người này lại gặp quá nhiều khó khăn chỉ để nói lên suy nghĩ và cảm xúc của bản thân mình, và chúng ta phải làm gì để giúp họ? Trải nghiệm đầu đời này chính là nguồn cảm hứng thúc đẩy tôi theo học ngành Ngôn ngữ Tâm lý học Phát triển, và sau đó nghiên cứu bệnh lý về ngôn ngữ và khả năng nói cũng như sự phát triển của trẻ, để rồi cuối cùng tôi đã lấy được bằng Tiến sĩ về Khoa học và Rối loạn giao tiếp.
Cuốn sách này có lẽ cũng đã giúp tôi hiểu hơn về một trong những người bạn thân nhất thời thơ ấu của mình tại Brooklyn. Những năm 1960. Lenny là một học sinh xán lạn - anh ấy từng nhảy hai lớp lên thẳng trung học phổ thông - anh ấy cũng là một tay ghita cừ khôi tự học mà thành. Anh ấy còn là một thiên tài âm nhạc, người có thể biểu diễn những bản nhạc đặc trưng của hai nghệ sĩ vĩ đại là Eric Clapton và Jimi Hendrix trước cả khi chúng tôi có cơ hội được thưởng thức chúng.
Nhưng dù Lenny là một trong những người thú vị nhất mà tôi từng biết, tôi vẫn chưa từng thấy ai hay lo lắng , thật thà, và thẳng thắn đến mức gay gắt như anh ấy. Bạn bè thường mất hứng vì hay phải nghe Lenny thao thao bất tuyệt về trí thông minh siêu đẳng của mình. Khi trưởng thành, anh ấy chuyển ra sống tại một căn hộ riêng , ở đây anh ấy chất đầy các kệ sách của mình với bộ sưu tập đồ sộ gồm băng đĩa và truyện tranh xuất bản lần đầu, tất cả đều được bọc trong các bao cứng bằng nhựa, được phân loại, sắp xếp rất có hệ thống. Thế nhưng bồn rửa bát trong nhà bếp của anh ấy thì thường xuyên lâm vào tình cảnh bát đĩa bẩn chất như núi, còn quần áo thì mỗi chỗ vứt một cái. Tuy đạt điểm SAT1 tuyệt đối, và còn có hai bằng thạc sĩ và một bằng luật, nhưng Lenny rất chật vật để giữ được công việc, chỉ vì không thể hòa nhập với mọi người.
1. SAT: Bài kiểm tra đánh giá năng lực xét tuyển Đại học tại Mỹ. (ND)
Nếu anh ấy tin tưởng bạn, và nếu bạn và anh ấy có chung sở thích thì Lenny chắc chắn sẽ là một người bạn cực kỳ trung thành, hơn nữa còn là một người rất chu đáo. Dù tôi thường xuyên phải giải thích những hành động kỳ quặc của Lenny cho mọi người, bởi hầu hết họ đều nghĩ rằng anh ấy là một người thô lỗ và kiêu căng. Nhưng phải mất hàng chục năm tôi mới nhận ra rằng có lẽ anh ấy đã mắc hội chứng rối loạn tự kỷ. (Mãi đến năm 1994 hội chứng Asperger mới được coi là một chẩn đoán chính thức ở Mỹ). Khi Lenny qua đời ở tuổi sáu mươi, tôi mới sững người nghĩ đến việc cuộc sống của anh ấy đã có thể trôi qua êm đềm và dễ dàng hơn nếu mọi người hiểu được nguyên nhân dẫn đến những thói quen bất thường cùng cách cư xử có phần cục cằn và thô lỗ của anh ấy.
Cuối cùng , đây cũng là cuốn sách mà tôi hy vọng có thể chia sẻ với bố mẹ Michael từ vài thập niên trước. Một trong số những cậu bé mắc hội chứng tự kỷ đầu tiên mà tôi biết rõ về hoàn cảnh gia đình. Khi tôi vừa mới nhận bằng Tiến sĩ và giảng dạy tại một trường đại học lớn ở Midwest, Michael lúc đó mới chín tuổi, là con trai của một giáo sư người Anh. Như bao đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ khác, Michael cũng có thói quen đung đưa những ngón tay trước mắt mình rồi nhìn chằm chằm vào chúng một cách thích thú và say sưa. Càng ngồi lâu thì cậu bé càng bị chuyển động của những ngón tay mê hoặc. Giáo viên và bố mẹ của Michael thường phải nài nỉ để cậu không hành động như vậy nữa : “Michael, bỏ tay xuống đi con… Michael, đừng có nhìn vào tay con nữa!” Nhưng cậu bé vẫn chẳng chịu nghe lời, và sau đó lại lén nhìn tay của mình trong các hoạt động hàng ngày, như khi chơi piano chẳng hạn.
Cũng vào khoảng thời gian đó, ông nội của Michael mất. Cậu bé thân với ông nội lắm, tuần nào hai ông cháu cũng dành thời gian bên nhau, và sự ra đi của người ông đã khiến cậu cảm thấy mất mát rất lớn. Dĩ nhiên là Michael cảm thấy hoang mang và lo lắng , cậu bé cứ liên tục hỏi đi hỏi lại bố mẹ mình rằng bao giờ thì cậu có thể gặp lại ông nội. Bố mẹ cậu giải thích rằng ông nội cậu đang ở trên Thiên đàng. Một ngày nào đó, trong tương lai rất xa, chắc chắn Michael sẽ được đoàn tụ với ông. Michael chăm chú lắng nghe và chỉ đáp lại bằng một câu hỏi: “Ở Thiên đàng , mọi người có được nhìn vào tay của mình không ạ?”
Vậy ra, đó là suy nghĩ của Michael về một nơi chất chứa niềm hạnh phúc vĩnh hằng : chẳng cần đến thiên sứ, đàn hạc và ánh mặt trời vĩnh cửu, chỉ cần một thế giới để cậu bé có thể thoải mái nhìn ngắm ngón tay mình chuyển động bất cứ khi nào cậu muốn mà thôi.
Thắc mắc đơn giản của Michael đã giúp tôi hiểu thêm về cậu bé cũng như hội chứng tự kỷ hơn. Tôi đã gặp hàng trăm đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ và chúng có vẻ luôn gắn mình với thứ gì đó : từ những ngón tay, một món đồ chơi mà chúng luôn mang bên mình, đến một cái quạt, hay thậm chí là bình tưới cây. Bạn có thể gọi đó là “hành vi tự kỷ”, hoặc bạn có thể quan sát, lắng nghe, chú ý và tự hỏi tại sao các em lại làm như vậy. Sau khi làm những việc đó, tôi mới hiểu được rằng ẩn sau “nỗi ám ảnh” của Michael còn nhiều điều sâu xa hơn thế : Michael làm vậy vì việc đó nằm trong tầm kiểm soát của cậu, nhờ nó mà cậu bé cảm thấy mình bình tĩnh, an toàn và có cảm giác biết trước những việc sắp xảy ra hơn. Khi đã nhìn nhận và hiểu được một cách sâu sắc như vậy thì bạn sẽ thấy các hành vi tương tự hành vi của Michael không còn quá kỳ lạ nữa, chúng chẳng qua chỉ là một phần tính cách và lối sống độc đáo của một con bình thường mà thôi.
Cuốn sách bao gồm toàn bộ những thông tin liên quan đến hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, bao gồm những thách thức lớn nhất mà người mắc hội chứng tự kỷ ở mọi độ tuổi cũng như gia đình của họ phải đối mặt. Tôi nhận thức rõ việc một số hành vi rập khuôn của người mắc hội chứng tự kỷ có thể khiến họ buồn chán và mệt mỏi nhường nào. Tôi từng chăm sóc người mắc hội chứng tự kỷ, những người bị chính nỗi đau hoặc sự xấu hổ của họ lấn át dẫn đến nảy sinh những hành vi nguy hiểm, phá hoại, thậm chí là gây hại cho chính bản thân họ và những người khác. Tôi đã từng bị thương (bị cắn, thâm tím, trầy xước, đứt ngón tay) khi cố gắng giúp đỡ những người có hoàn cảnh khó khăn. Tôi từng sống cùng người mắc hội chứng tự kỷ bị rối loạn giấc ngủ, và từng điên lên khi ra phải ra sức đảm bảo dinh dưỡng cho những người cực kỳ khó tính về ăn uống. Tôi cũng từng làm việc với những đứa trẻ bơ vơ, chúng bỏ trốn khỏi nhà, hoặc vô tình đẩy bản thân và những người khác vào vòng hiểm nguy.
Có thể tôi chưa từng trải qua sự căng thẳng và bất an triền miên mà cha mẹ của trẻ mắc hội chứng tự kỷ phải chịu đựng , nhưng tôi biết và rất thấu hiểu những nỗi lo lắng cũng như sợ hãi đó. Nhờ vào việc quan sát và hỗ trợ không biết bao nhiêu gia đình mà tôi đã học được một bài học quý giá: cả khi ở trong những hoàn cảnh khó khăn nhất, thái độ cùng cách nhìn của chúng ta về người mắc hội chứng tự kỷ và hành vi của họ sẽ tạo nên sự khác biệt sâu sắc trong cuộc sống của những con người ấy cũng như của chính chúng ta.
Đây chính là thông điệp mà tôi muốn gửi gắm đến bạn đọc qua cuốn sách này - bất kỳ ai cũng có thể xua tan nỗi sợ hãi mà tôi cảm nhận được từ vị hiệu trưởng , người nhạc sĩ trên, và thay thế nó bằng sự kính nể cùng tình yêu thương. Đó cũng chính là vấn đề trọng tâm trong buổi chia sẻ của tôi tại một hội thảo về tự kỷ ở Nanaimo, một thành phố nhỏ ở British Columbia. Trong suốt hai ngày diễn ra hội thảo, tôi để ý đến một người cha trẻ đội chiếc mũ bóng chày ngồi ở hàng ghế đầu cùng với vợ mình, anh ấy lắng nghe rất chăm chú nhưng không hề lên tiếng. Khi buổi hội thảo kết thúc, anh ấy chạy đến ôm và gục đầu vào vai tôi.
Anh nói: “Ông quả thực đã giúp tôi mở mang tầm mắt và tôi sẽ mãi biết ơn ông vì điều đó.”
Tôi cũng hy vọng cuốn sách này sẽ giúp bạn đọc nhìn nhận một cách rõ ràng hơn, lắng nghe bằng con tim mình và trao đi nhiều tình yêu thương hơn. Hy vọng là tôi đã phần nào thành công trong việc nắm giữ, chia sẻ và truyền tải đến mọi người tinh thần, lòng nhiệt thành, tính hiếu kỳ, sự trung thực cùng nét thơ ngây của những đứa trẻ, thanh thiếu niên cũng như người trưởng thành mắc hội chứng tự kỷ mà tôi may mắn được tiếp xúc và quen thân. Tôi cũng sẽ tái hiện lại mọi chướng ngại mà những người này cùng gia đình của họ đã phải trải qua. Đổi lại, tôi hy vọng các bạn có thể học hỏi từ những điều mà tôi tích lũy được. Dù bạn là phụ huynh, người thân, nhà giáo dục, hay một trong rất nhiều người đã và đang giúp đỡ người mắc hội chứng tự kỷ, và dù khó khăn bạn phải đối mặt là gì, tôi vẫn mong rằng việc hiểu rõ thế nào là một “con người vô song ” sẽ khiến trải nghiệm của bạn với những cá nhân khác biệt này trở nên sâu sắc, đáng kinh ngạc và hoan hỉ hơn.