1Hãy hỏi “tại sao?”

Đ

iều đầu tiên tôi thấy được ở Jesse chính là nỗi sợ và sự lo lắng ẩn sâu trong đôi mắt cậu bé.

Trong chuyến thăm một học khu nhỏ ở New England, tôi nghe nói về một cậu bé tám tuổi mới chuyển từ một học khu gần đó đến đây. Ở đây, mọi người thấy cậu thật khác biệt: ban giám hiệu nói rằng họ chưa từng thấy ai có vấn đề về hành vi tồi tệ như Jesse.

Cứ nhìn vào những thách thức mà ông phải đương đầu thì không khó để hiểu nguyên nhân là Jesse - một cậu nhóc khỏe mạnh với mái tóc thẳng màu nâu và đeo cặp kính gọng bằng kim loại. Jesse gặp khó khăn trầm trọng trong giao tiếp xã hội, không thích đụng chạm, khó khăn trong giao tiếp. Hồi mới lẫm chẫm biết đi, cậu bé còn bị phát hiện mắc hội chứng rối loạn co giật, không những vậy cậu bé còn mất cả khả năng nói. Cậu bé chỉ có thể giao tiếp bằng những âm thanh ngắc ngứ trong cổ họng và những tiếng lẩm bẩm, cậu xa lánh mọi người và đồ đạc, hoặc dùng cử chỉ của mình để hướng mọi người đến những gì cậu muốn.

Gặp khó khăn trong việc diễn đạt nhu cầu của mình, nên cậu bé rất dễ cáu kỉnh và hết sức khốn khổ. Đôi khi, cậu bé còn trút những bực tức và lo âu lên chính bản thân mình bằng việc đấm mạnh vào đùi và trán để rồi cả người cậu bầm tím hết cả. Khi giáo viên cố gắng làm Jesse chuyển sang hoạt động khác, cậu bé thường khua chân múa tay tứ tung hoặc đẩy họ ra. Học bạ từ trường cũ cũng ghi lại những lần cậu đấm đá, cào cấu và cắn xé mọi người. Tình hình mỗi lúc một nghiêm trọng hơn, đến mức hầu như ngày nào cũng có ba hoặc bốn người phải ghì chặt người Jesse xuống để khống chế cậu bé, rồi sau đó cách ly cậu trong góc kỷ luật. Những người công tác tại trường đều cho rằng Jesse ngang bướng và bất hợp tác, nhưng mẹ của cậu bé hiểu rõ nhất. Bà ấy biết rằng những hành động ấy là cách cậu bé giao tiếp với mọi người - một cách phản ánh trực tiếp sự rối loạn, lo lắng , và sợ hãi. Khi bà giải thích với ban giám hiệu rằng con trai bà gặp vấn đề về giác quan, do vậy cậu bé nhạy cảm với những tiếng ồn lớn cũng như khi bị người khác động chạm vào người. Nhưng họ lại tỏ ra lãnh đạm, thờ ơ. Họ khăng khăng cho rằng cậu bé rõ ràng đang thể hiện cho mọi người thấy những hành vi ngỗ ngược của mình. Trong mắt họ, Jesse là một đứa trẻ cứng đầu, ngoan cố và ngang ngạnh, vì vậy cách xử lý của họ là dạy dỗ lại cậu bé, đối xử với cậu như cách người huấn huyện thuần hóa một con ngựa.

Vậy những nhà giáo dục kia đã làm gì để giúp Jesse học được cách giao tiếp với mọi người? Thực tế là họ chẳng giúp gì cả. Chính sách mà học khu đưa ra chính là tập trung ưu tiên vào kiểm soát hành vi của trẻ mắc hội chứng tự kỷ, và chỉ khi bước đó đã thành công thì họ mới chuyển sang giải quyết vấn đề giao tiếp của cậu bé.

Tất cả những gì họ làm đều sai lầm.

Sau khi nghe những điều thật khủng khiếp về Jesse, tôi thực sự muốn đến trò chuyện trực tiếp với cậu bé. Tôi không hề thấy bất kỳ biểu hiện nào giống như những gì mà mọi người vẫn đồn thổi, chẳng hề có một cậu bé thách thức, tức tối, và càng không có một Jesse ngang ngạnh, ương bướng. Tôi chỉ thấy một cậu nhóc đang sợ hãi, lo lắng và lúc nào cũng trong tư thế đề phòng. Tôi hoàn toàn có thể hiểu được bộ dạng ấy của cậu bé. Và tôi còn thấy cả những điều khác nữa: Sự cảnh giác cao độ và lo lắng tột cùng của Jesse là biểu hiện của những tổn thương không thể tránh khỏi. Hậu quả như vậy là vì mọi người (kể cả những người có ý tốt) hiểu sai hoàn toàn hành vi của người mắc hội chứng tự kỷ.

Tại sao tôi lại nói như vậy? Câu trả lời ngắn gọn chính là những người chăm sóc trẻ mắc hội chứng tự kỷ chẳng bao giờ tự hỏi “Tại sao?”. Họ không hề chăm chú lắng nghe hay quan sát kỹ lưỡng. Thay vì tìm cách thấu hiểu những suy nghĩ và trải nghiệm của trẻ, họ chỉ đơn thuần cố kiểm soát hành vi của các em mà thôi.

Đáng buồn thay, phương pháp đánh giá hành vi thông qua việc sử dụng một danh sách các tổn thương về sức khỏe này đã trở thành tiêu chuẩn để đánh giá trẻ có mắc hội chứng tự kỷ hay không. Chúng ta chỉ kết luận rằng một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ khi cả tính cách và hành vi của chúng đều có vấn đề: Chúng gặp khó khăn trong việc giao tiếp và xây dựng các mối quan hệ với mọi người xung quanh. Chúng chỉ có thể làm và yêu thích một số thứ nhất định, như là lặp đi lặp lại lời nói của người khác - hay còn gọi là chứng nhại lời¹ - cùng các hành động khác như đung đưa, dang tay kiểu chim vỗ cánh cũng như quay vòng tròn. Sau khi quan sát những “hành vi tự kỷ” của một số người, các chuyên gia sẽ đánh giá những người này thông qua kiểu lập luận vòng tròn: Vì sao Rachel dang tay kiểu chim vỗ cánh? Bởi vì con bé mắc hội chứng tự kỷ. Vậy căn cứ vào đâu mà chẩn đoán cô bé mắc hội chứng tự kỷ? Vì cô bé dang tay kiểu chim vỗ cánh.

¹. Echolalia: chứng nhại lời. (ND)

Theo như phương pháp tiếp cận kể trên thì ta mặc định đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ vì chúng có đủ tất cả những biểu hiện của hội chứng này. Cách tốt nhất để giúp những đứa trẻ đó là gì? Bằng việc kiểm soát những hành vi đó và cố gắng loại bỏ chúng ư? Buộc chúng chấm dứt hành vi đung đưa, lặp đi lặp lại lời nói của người khác, và giảm thiểu tình trạng dang tay kiểu chim vỗ cánh. Vậy những dấu hiệu nào cho thấy là ta đã thành công ? Nếu ta có thể làm cho bộ dạng và hành vi của trẻ càng “bình thường” thì càng tốt.

Cách hiểu và giúp đỡ người mắc hội chứng tự kỷ như trên có những thiếu sót trầm trọng. Thay vì nhìn nhận họ như một cá nhân cần được thấu hiểu, phương pháp này lại coi họ như một rắc rối cần phải giải quyết. Do vậy, cách làm này không những không thể hiện được sự tôn trọng đối với người mắc hội chứng tự kỷ mà còn phớt lờ góc nhìn và những trải nghiệm của họ. Ngoài ra, phương pháp này cũng bỏ qua tầm quan trọng của việc lắng nghe, chú tâm đến những điều mà người mắc hội chứng tự kỷ đang cố nói với chúng ta thông qua lời nói cử chỉ hoặc hành vi của họ.

Theo kinh nghiệm của tôi, phương pháp này không hề hiệu quả, mà còn làm tình hình tệ hơn.

Việc làm có ích hơn là chúng ta phải đào sâu tới gốc rễ của vấn đề bằng cách tự hỏi về động cơ của những hành vi này, và ý nghĩa đằng sau những hành vi này. Sẽ phù hợp và hiệu quả hơn nếu ta liên tục hỏi “Tại sao?”. Tại sao cô bé lại đang đung đưa thế kia? Vì sao cậu bé lại xếp những chiếc ô tô thành hàng như vậy, và cậu bé chỉ làm thế khi đi học về? Tại sao cậu bé cứ nhìn chằm chằm vào những ngón tay đang ngoe nguẩy trước mắt mình trong lớp học tiếng Anh và giờ ra chơi? Sao cô bé cứ nhắc đi nhắc lại các cụm từ nhất định mỗi khi buồn?

Những thách thức từ tình trạng rối loạn

Lời giải đáp cho những thắc mắc trên thường là những người đó, ở một mức độ nào đó, đang bị rối loạn cảm xúc. Nếu kiểm soát tốt cảm xúc của mình, hầu hết chúng ta đều có thể học tập và giao tiếp thuận lợi với người khác. Tất cả chúng ta đều cố gắng giữ tỉnh táo, tập trung để có thể sẵn sàng tham gia vào các hoạt động sinh hoạt thường ngày của mình. Các hệ thần kinh sẽ hỗ trợ bằng cách xác định những kích thích, từ đó gửi tín hiệu để chúng ta biết được khi nào thì mình đói, mệt hoặc khi nào thì ta cần bảo vệ chính mình để tránh lâm vào những tình huống nguy hiểm. Người mắc hội chứng tự kỷ có hệ thần kinh chìm (đây là cách mà các dây thần kinh của họ hoạt động) và đây cũng là lý do chính khiến họ dễ bị tổn thương trước những thách thức hàng ngày về cả cảm xúc và sinh lý. Do vậy, họ dễ bực dọc, lo lắng và lúng túng hơn người khác. Họ cũng gặp nhiều khó khăn hơn trong việc học cách để đương đầu với những cảm xúc và thách thức này.

Tôi muốn làm rõ là việc gặp khó khăn trong việc điều tiết tâm sinh lý của mình chính là tiêu chí cốt lõi để xác định một người có mắc hội chứng tự kỷ hay không. Thật không may vì đã từ rất lâu rồi, các chuyên gia vẫn chưa nhận ra điều này mà chỉ tập trung vào mọi hành vi phát sinh từ những khó khăn ấy, thay vì chú trọng vào nguyên nhân sâu xa của vấn đề.

Nếu bạn quen biết một người mắc hội chứng tự kỷ, hãy tìm hiểu lý do khiến người đó không thể ổn định hay tự kiểm soát bản thân khéo léo như người bình thường : ví dụ như họ gặp vấn đề trong giao tiếp, hoặc môi trường xung quanh hỗn loạn, mọi người đều thắc mắc tại sao người đó lại nói chuyện và di chuyển nhanh như vậy, thay đổi bất ngờ, hay lo lắng thái quá về những thứ mơ hồ. Ngoài ra còn có những thách thức liên quan đến hội chứng như họ cực nhạy cảm với một số âm thanh nhất định và ghét bị động chạm, họ gặp phải đủ các khó khăn trở ngại về vận động , di chuyển, mất ngủ, bị dị ứng và hệ tiêu hóa có vấn đề.

Tất nhiên người mắc hội chứng tự kỷ không phải là những người duy nhất gặp phải các thách thức như vậy. Tất cả chúng ta đều có những lúc bị rối loạn. Khi phải nói trước đám đông , bạn có thể cảm nhận được những giọt mồ hôi đang đọng lại trên lông mày mình, tay bạn run, tim thì đập loạn xạ. Hay khi bạn mặc một chiếc áo len và nó gây ngứa ngáy. Việc đó cũng có thể khiến bạn phát cáu và chẳng thể tập trung được. Khi những thói quen mỗi sáng của bạn như uống cà phê, đọc báo, tắm rửa đột nhiên bị xáo trộn, có lẽ cả sáng hôm đó bạn sẽ thấy rất uể oải. Khi bạn gặp phải nhiều chuyện không vui cùng một lúc, ví dụ như mất ngủ, công việc sắp đến hạn chót, bỏ ăn trưa, và rồi máy tính thì hỏng , bạn sẽ rất dễ bị kích động.

Tất cả chúng ta đều gặp phải những thách thức trên, nhưng do đặc trưng của hệ thần kinh nên khả năng ứng phó của người mắc hội chứng tự kỷ với những thách thức ấy kém hơn người khác. Vậy nên họ dễ tổn thương hơn người thường rất nhiều, một phần cũng là do khả năng chịu đựng của họ kém hơn, mà bản thân họ thì không có nhiều chiến lược ứng phó bẩm sinh - với những thách thức ấy. Trong nhiều trường hợp, quá trình xử lý cảm giác ở người mắc hội chứng tự kỷ cũng khác so với người bình thường : họ có thể cực kỳ nhạy cảm hoặc kém nhạy cảm đối với âm thanh, ánh sáng , sự động chạm cơ thể và những cảm xúc khác dẫn đến rất khó để kiểm soát được bản thân. Thêm vào đó, nhiều người mắc hội chứng tự kỷ từ lúc sinh ra vốn đã chẳng nhận thức được việc người khác sẽ suy nghĩ và nhìn nhận hành động của họ thế nào mỗi khi họ bị rối loạn.

Rối loạn cảm xúc ảnh hưởng đến mỗi người theo những cách khác nhau. Hầu hết người mắc hội chứng tự kỷ sẽ có những phản ứng tức thời và hấp tấp. Một đứa trẻ có thể đột nhiên thay đổi hành vi của mình, chẳng cần lý do gì cả. Ví dụ như khi một đứa trẻ tiếp xúc với tiếng ồn lớn, cậu bé có thể ngã ngay xuống sàn. Tôi thường thấy những đứa trẻ từ chối đến lớp thể dục hay căng tin của trường. Giáo viên có thể sẽ hiểu nhầm và nghĩ rằng các em ngang ngạnh, không chịu nghe lời và cố tình không tham gia hoạt động mà mình không thích. Tuy nhiên, nguyên nhân thực sự lại sâu xa hơn vậy, đó là các em không thể chịu đựng được cường độ hay đặc trưng của tiếng ồn hoặc sự hỗn loạn ở những nơi như thế.

Trong thời gian tôi tham gia chương trình dành cho trẻ mầm non mắc hội chứng tự kỷ tại một bệnh viện, bọn trẻ ăn trưa tại lớp học luôn và các khay đồ ăn đều do căng tin của bệnh viên cung cấp. Có lần tôi và một giáo viên nữa đã dẫn đám trẻ tầm bốn, năm tuổi đến nhà bếp của căng tin để chúng được thấy cách mọi người rửa dọn khay đựng đồ ăn. Ngay khi chúng tôi đến, cái máy rửa bát công nghiệp bỗng phun hơi nước xối xả và bất ngờ rít lên một tiếng “SSSHHHH” với tần suất cao. Bọn trẻ liền giật mình mà đánh rơi khay đồ ăn của mình, vài em thì bịt tai, la hét và chạy khỏi nhà bếp như thể vừa trông thấy một con quái vật đứng cách chúng mấy chục centimét vậy.

Đó chính là một biểu hiện cực rõ ràng của sự rối loạn.

Nhưng cũng có khi nguyên nhân dẫn đến sự rối loạn lại không rõ ràng như thế. Có lần tôi quay lại thăm ngôi trường mầm non mà mình từng cố vấn, và cùng đi dạo với Dylan, một cậu bé bốn tuổi mắc hội chứng tự kỷ, thế rồi đột nhiên cậu bé ngã xuống đất và không chịu bước tiếp. Tôi nhẹ nhàng đỡ cậu bé dậy nhưng cậu bé lại ngã lần nữa. Trong lúc tôi đỡ Dylan đứng dậy thì bỗng đâu đó vang lên tiếng chó sủa. Ngay lập tức, cậu bé tỏ ra hốt hoảng và cố chạy trốn khỏi âm thanh ấy. Khi đó tôi mới chợt nhận ra rằng thính giác của Dylan cực kỳ nhạy cảm và cậu bé đã nghe thấy tiếng chó sủa dọc đường , còn tôi thì chẳng nghe thấy gì vì âm thanh ấy cách chúng tôi quá xa. Thứ được coi là hành vi bất hợp tác, bừa bãi hay ngang ngạnh thực chất lại là biểu hiện của nỗi sợ hãi mà chúng ta hoàn toàn có thể hiểu được.

Trường hợp này cũng chính là sự rối loạn.

Rất nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ dang tay kiểu chim vỗ cánh nhằm thể hiện sự háo hức của mình hay khiến bản thân bình tĩnh hơn. Khi Conner cảm thấy hân hoan, và đôi khi là lo lắng vì phải chuyển từ hoạt động này sang hoạt động khác, cậu bé sẽ thực hiện “điệu nhảy vui vẻ” của mình. Cậu bé nhón chân và bước về phía trước, rồi lùi về phía sau, tiếp đến xòe bàn tay trước mắt và búng các ngón tay của mình. Trước đây đã có một bác sĩ trị liệu - khuyên bố mẹ Conner là phải nghiêm khắc yêu cầu cậu “Hạ tay xuống ngay đi!”. Nếu như cậu bé không nghe lời, họ phải tiếp tục yêu cầu: “Ngồi xuống, ngồi lên tay con ngay!” (Rất may là bố mẹ của Conner đã lờ đi lời đề nghị của chuyên gia; thay vào đó họ giúp con mình gọi tên những cảm xúc của bản thân hoặc nói trước cho cậu bé về những điều có thể xảy ra để giúp việc chuyển tiếp giữa các hoạt động diễn ra suôn sẻ hơn.)

Việc loại bỏ những hành động bị coi là “hành vi tự kỷ” như dang tay kiểu chim vỗ cánh, đung đưa người hoặc nhảy múa thực ra không mấy khó khăn. Tuy nhiên, các bậc phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ cũng như những chuyên gia làm việc với các gia đình này phải làm nhiều hơn thế. Giống như thám tử, chúng ta cần xem xét và cân nhắc tất cả những manh mối sẵn có để từ đó tìm ra ý nghĩa hoặc nguyên nhân gây ra một phản ứng cụ thể. Điều gì đã khiến cho đứa trẻ bị rối loạn? Do bản thân các em hay do môi trường xung quanh? Nguyên nhân gây rối loạn có dễ nhận thấy không ? Hay ta chỉ có thể cảm nhận được nó? Những rối loạn đó là nỗi đau, sự mệt mỏi về thể xác, hay chỉ là một ký ức đầy ám ảnh? Đa số trẻ mắc hội chứng tự kỷ chẳng thể dùng từ ngữ để giải thích hành vi của mình, vì vậy những người gần gũi với các em có nhiệm vụ xâu chuỗi các manh mối.

Các cách thích ứng và kiểm soát hành vi

Một điều đáng lưu tâm là: Hầu hết các hành vi bị gắn mác là “hành vi tự kỷ” thực chất không phải là khiếm khuyết. Chúng chính là cách để người mắc hội chứng tự kỷ điều tiết cảm xúc của bản thân, để họ cảm thấy tốt hơn.

Nói cách khác, trong rất nhiều tình huống thì những hành vi đó là những điểm mạnh của họ.

Khi một cậu trẻ có giác quan nhạy bén bước vào một căn phòng ồn ào, ngay lập tức cậu bé khum tay thành hình chén qua tai và lắc lư người, đó chính là dấu hiệu cho thấy sự rối loạn, và cũng là một chiến lược ứng phó lại những kích thích bên ngoài. Bạn có thể gọi đó là “hành vi tự kỷ” hay thắc mắc “Vì sao cậu bé lại làm như vậy?”. Câu trả lời có hai ý nghĩa: đầu tiên là cậu bé muốn cho mọi người biết có gì đó không ổn ở đây, và thứ hai là cậu bé phản ứng lại như vậy nhằm ngăn cản những thứ làm cậu lo lắng.

Dù nhận thức được điều đó hay không , thì tất cả chúng ta cũng đều sử dụng những cách thức và thói quen này để điều khiển chính bản thân mình - đem đến cảm giác thoải mái, khiến tâm trí cũng như cơ thể thư giãn hơn, và giúp chúng ta đương đầu với thách thức. Có lẽ, như bao người khác, bạn cũng cảm thấy lo lắng khi phải nói trước đám đông. Để giữ bình tĩnh, bạn có thể liên tục phải hít thở sâu hoặc cứ đi đi lại lại khi đang nói. Đây không hẳn là cách mà chúng ta thường hít thở hay cư xử trước đám đông , nhưng người chứng kiến những hành động đó sẽ chẳng coi đó là hành vi bất thường. Thay vào đó, họ sẽ chỉ nghĩ đó là cách bạn ứng phó với sự căng thẳng trong tình huống này, giúp bạn bình tĩnh hơn để làm tốt công việc của mình.

Khi tôi trở về nhà sau một ngày làm việc, tôi lập tức kiểm tra hòm thư, và phân loại số thư trong đó. Tôi đặt toàn bộ hóa đơn vào một chồng , xếp tạp chí thành một chồng khác, và quẳng những thứ không dùng đến vào thùng rác. Chắc sẽ cần đến một việc gì lớn xảy ra mới có thể làm tôi sao lãng và quên mất thói quen nhỏ mà quan trọng này; rồi sau đó tôi sẽ giữ một tâm trạng khá không thoải mái cho đến khi hoàn thành xong việc đó. Đây chính là thói quen thường ngày giúp tôi giữ bình tĩnh và cũng là cách tôi trở về nhà. Nhưng khi vợ tôi phải trải qua một ngày tồi tệ hoặc cảm thấy lo lắng về điều gì đó, cô ấy thường có thói quen sắp xếp rồi lau chùi mọi thứ trong nhà. Nếu tôi trở về nhà và thấy nhà mình sạch sẽ một cách lạ thường, thì tôi sẽ biết ngay là cô ấy đang có chuyện buồn. Các loại tôn giáo thường có rất nhiều dạng nghi thức để xoa dịu khác nhau như tụng kinh, cầu nguyện và các cử chỉ mang tính biểu tượng cũng như sự vận động cơ thể sẽ giúp con người ta trút bỏ mọi lo lắng và những điều chẳng đáng lưu tâm của cuộc sống thường nhật để rồi bước vào một cảnh giới tinh thần cao hơn.

Đối với người mắc hội chứng tự kỷ, các nghi thức đem lại sự thanh thản cho tâm hồn cùng các cách ứng phó được thể hiện bằng nhiều hình thức khác khau: họ có thể di chuyển theo những cách nhất định, nói theo nhiều kiểu, mang theo những món đồ y chang nhau, xếp đồ vật thành hàng để tạo nên một khu bao quanh bất biến và dễ đoán. Thậm chí việc ở gần một số người nhất định cũng có thể coi là cách kiểm soát của người mắc hội chứng tự kỷ.

Sau một ngày học tập bận rộn, Aaron tám tuổi có thói quen đặt cả hai lòng bàn tay lên trên chiếc bàn trước mặt mình rồi đứng nhảy nhịp nhàng. Bố mẹ cậu bé nhận thấy cường độ và thời gian nhảy chính là thước đo chuẩn xác về sự căng thẳng của con mình. Giống như những trẻ sơ sinh thường thích đung đưa để giúp trẻ cảm thấy thoải mái và dễ chịu hơn. Trẻ mới chập chững biết đi thường chạy vòng quanh để khỏi buồn ngủ. Chúng ta cũng dựa vào sự vận động cơ thể để điều tiết sự kích thích về mặt cảm xúc và sinh lý. Nếu người mắc hội chứng tự kỷ cảm thấy chưa đủ hưng phấn, họ sẽ xoay vòng quanh, nhảy lên nhảy xuống hoặc đung đưa người để cảm thấy tỉnh táo hơn. Ngược lại nếu quá hưng phấn, họ có thể làm bản thân bình tĩnh hơn bằng việc đi lại liên tục, búng ngón tay tanh tách hoặc nhìn chằm chằm vào chiếc quạt.

Rất nhiều người chỉ đơn giản gọi đó là “các hành vi”. Không biết bao nhiêu lần tôi đã nghe phụ huynh và các nhà giáo dục tả những đứa trẻ “có hành vi thế này và thể hiện hành vi thế kia.” Chẳng lẽ chúng ta thì không như vậy? Duy nhất trong lĩnh vực tự kỷ thì từ hành vi - không thêm thắt gì cả - mới có nghĩa tiêu cực. Một giáo viên sẽ nói rằng “Sally, học sinh mới của tôi có rất nhiều hành vi” hay “Chúng tôi đang cố gắng loại bỏ các hành vi của Scott”. Những người khác sử dụng thuật ngữ ‘hoạt động liên tục’ (chỉ các hành vi tự kích thích, lặp đi lặp lại). Đây đều là những từ mang nghĩa tiêu cực. Trong các thập kỷ trước, rất nhiều nhà nghiên cứu đã tập trung vào việc loại bỏ những hành vi tự kích thích ở trẻ mắc hội chứng tự kỷ, một số còn áp dụng hình phạt và thậm chí là cho giật điện để loại trừ các “hành vi” này.

Tuy nhiên, chúng ta không nên chỉ đơn thuần nhìn nhận những hành động này như các hành vi. Hầu hết những hành động như vậy đều là các cách thức nhằm giúp người mắc hội chứng tự kỷ ứng phó với tình trạng rối loạn của bản thân.

Lần đầu Leo Kanner, một nhà chuyên gia tâm thần học người Mỹ công bố sự tồn tại của hội chứng tự kỷ vào năm 1943, ông đã nhấn mạnh một đặc điểm nổi bật của những đứa trẻ.

Ông gọi đặc điểm đó là “mức độ muốn duy trì những điều quen thuộc trong đời sống” (định nghĩa về hội chứng tự kỷ cũng bao hàm đặc điểm này). Quả thực, rất nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ điều khiển bản thân mình bằng cách cố gắng kiểm soát môi trường xung quanh chúng - thông qua việc tìm kiếm sự quen thuộc. Đây không phải là triệu chứng bệnh lý mà chỉ là một phương pháp để thích ứng mà thôi.

Bất cứ khi nào Clayton trở về nhà, cậu bé cũng kiểm tra từng cái cửa sổ trong nhà mình, kéo đi kéo lại mấy cái rèm sao cho chúng cao bằng nhau. Vì sao cậu bé lại làm thế? Cậu bé đang cố gắng thực hiện việc kiểm soát và làm cho môi trường sống của mình sao cho thật dễ đoán biết và đối xứng. Những người khác lại có thói quen ăn cùng một loại đồ ăn, hay đóng tất cả cửa tủ trong lớp học, hoặc đơn giản là xem đi xem lại một chiếc đĩa DVD, và hôm nào cũng đòi ngồi đúng chiếc ghế mọi hôm họ vẫn ngồi.

Liệu những cách thức giống của Clayton có phải là dấu hiệu của Hội chứng Rối loạn ám ảnh cưỡng chế (OCD) không ? Thực ra ảnh hưởng của chúng rất khác nhau. Hành vi ám ảnh cưỡng chế đúng nghĩa là hành vi cản trở và hiếm khi làm người thực hiện cảm thấy khá hơn. Hay nói cách khác, việc khăng khăng rửa đi rửa lại tay hay xếp lại tất cả ghế trước khi rời khỏi phòng có thể gây trở ngại cho những hoạt động thường nhật. Nhưng việc trẻ mắc hội chứng tự kỷ tìm lại bộ quần áo mà chúng đã mặc nhiều lần trước đó, liên tục nghe một đĩa nhạc duy nhất hoặc sắp xếp lại mọi thứ theo một trình tự nhất định thì lại là một chuyện khác. Khi đó, đứa trẻ hiểu rằng những việc làm như vậy sẽ giúp chúng điều tiết cảm xúc của mình để làm những việc khác một cách bình thường.

Một cặp vợ chồng đã từng đưa cậu con trai bảy tuổi tên là Anton đến tham gia buổi đánh giá sơ bộ tại phòng khám do tôi điều hành. Sau khi tôi cùng một đồng nghiệp khác dành thời gian để tương tác cũng như quan sát cậu bé, tôi đưa cho Anton giấy và bút màu để cậu bé tự giải trí trong khi tôi trao đổi với bố mẹ cậu.

Trong lúc chúng tôi nói chuyện, cậu bé vẽ rất chăm chú. Mỗi lần cậu bé - cẩn thận lấy ra một cây bút màu, mở nắp, viết một con số, đóng nắp, và lại đặt cây bút màu vào trong hộp, cậu bé cứ thế lặp đi lặp lại hành động tương tự với những cây bút khác. Trong lúc chúng tôi nghỉ giải lao, tôi tranh thủ xem qua những bức vẽ của cậu bé. Tôi thực sự rất ngạc nhiên khi thấy Anton sử dụng luân phiên bảy màu để tạo ra một mạng lưới phức tạp gồm các con số từ 1 đến 180, được sắp xếp theo thứ tự hết sức gọn gàng và có trình tự chính xác tương ứng những hàng cột đan chéo, tạo nên một chiếc cầu vồng đủ màu sắc. Đây là tác phẩm của một cậu bé mà mỗi lần chỉ nói được một từ đơn và hay lặp đi lặp lại một vài cụm từ, nhưng - cậu đã giữ yên lặng trong khoảng ba mươi phút bằng cách tập trung tạo ra bức tranh đầy sáng tạo này.

Mẹ của Anton nói với tôi rằng : “Trước đây thằng bé chưa từng làm việc giống như vậy.”

Bức vẽ chứng tỏ Anton không chỉ lanh lợi mà những suy nghĩ của cậu còn phức tạp hơn tôi nghĩ. Cậu bé cũng rất sáng tạo khi tìm ra cách riêng để kiểm soát bản thân mình. Trong một môi trường hoàn toàn không quen thuộc và xung quanh toàn người lớn đang nói chuyện, trong đó có cả người lạ, cậu bé vẫn tìm ra cách chú tâm vào việc của mình. Người quan sát khác sẽ kết luận rằng hành vi của Anton là tự kích thích. Còn tôi thì gọi đó là tự kiểm soát (và sáng tạo đầy ngoạn mục).

Đôi khi, chỉ một đồ vật cũng giúp trẻ tự kiểm soát bản thân. Một cậu bé có thể lúc nào cũng mang theo một hòn đá nhỏ, đen và láng bóng , giống như cách những em bé nắm chặt tấm chăn quen thuộc, hoặc ôm khư khư thú nhồi bông của mình. Hòn đá ấy giúp cậu bé bình tĩnh; và giúp cậu kiểm soát bản thân mình. Khi cậu bé đánh mất nó, bố cậu rất đau buồn. Ông ấy nói: “Chúng tôi đã thử đủ loại đá đen khác nhưng thằng bé luôn biết chúng không phải là hòn đá ban đầu.” Cuối cùng , cậu bé cũng tìm được một chùm chìa khóa để thay thế cho hòn đá kia.

Trẻ mắc hội chứng tự kỷ thường có thói quen cho đủ thứ vào miệng , nhai và liếm để giúp chúng kiểm soát chính mình, cũng giống như thói quen nhai kẹo cao su hoặc ngậm kẹo cứng của những người khác. Glen thường nhặt những cành cây khô trong sân trường mẫu giáo, rồi liếm và thậm chí còn nhai chúng. Ở trong lớp thì cậu bé lại liên tục gặm nhấm mấy cây bút chì, và mẹ cậu bé cho biết cậu thường xuyên nhai tay áo và cổ áo đến mức họ phải chi rất nhiều tiền để mua quần áo mới. Khi quan sát Glen trong lớp học, tôi có thể thấy rõ cậu bé lúc nào cũng tìm cái gì đó để ngậm hoặc nhai vào những lúc cậu cảm thấy rối loạn và bất an: trong những giờ ra chơi khi chuyển từ hoạt động này đến hoạt động khác hoặc khi lớp học trở nên ồn ào hơn. Trong quá trình làm việc với chuyên gia trị liệu của cậu bé, tôi đã đề xuất những cách tốt hơn để thỏa mãn cảm giác thèm muốn của cậu bé, ví dụ như đồ ăn vặt cứng giòn (cà rốt, bánh quy xoắn chiên giòn) và một món đồ chơi bằng cao su hoặc một cái ống hút để nhai. Chúng tôi cũng hỗ trợ bằng nhiều cách khác nhau nhằm giúp cậu bé giảm bớt sự lo lắng và lúng túng của mình.

Mọi người xung quanh giúp trẻ kiểm soát bản thân

Một trong những quan niệm tai hại về trẻ mắc hội chứng tự kỷ chính là việc coi các em như những đứa trẻ cô độc, luôn tách biệt với mọi người, chúng không thiết tha mà cũng chẳng thích thú tìm kiếm những mối quan hệ xung quanh. Điều đó không đúng. Thực tế, đối với rất nhiều trẻ, sự hiện diện và thường trực của một người khác đóng vai trò quan trọng trong việc điều tiết cảm xúc của chúng. Gần đây, gia đình McCanns đã chuyển đến một thị trấn mới nơi Jason - cậu con trai bốn tuổi đang theo học chương trình của một trường mầm non công lập. Mẹ của Jason đã đề nghị nhà trường sắp xếp cho cậu bé một thời khóa biểu bao gồm các hoạt động trong giờ giải lao - để cậu bé có thể vui chơi nhiều hơn ở ngoài trời hoặc đi đến phòng thể chất một hoặc hai lần mỗi ngày - và đề nghị cho anh trai tám tuổi của Jason cùng tham gia với em mình. Cô ấy thấy rằng việc thích ứng với môi trường mới sẽ tốt cho cả hai anh em. Jason không chỉ kiểm soát được bản thân thông qua những hoạt động cần thiết, mà còn được sự có mặt của một người quen thuộc và đáng tin hỗ trợ - đó là anh trai của cậu bé.

Đôi khi sự vắng mặt của những người gần gũi với trẻ cũng có thể làm các em bị rối loạn. Cậu bé Jamal bảy tuổi liên tục hỏi giáo viên của mình rằng : “Mẹ con ở nhà ạ?” Một nhà trị liệu đề nghị giáo viên của cậu bé chỉ trả lời dứt khoát một lần, còn những lần sau thì cứ lờ đi. Thái độ phớt lờ của giáo viên khiến Jamal càng thêm lo lắng , và cậu bé càng hỏi to và khẩn thiết hơn. Tôi đã đề xuất là thay vì phớt lờ những câu hỏi của cậu bé, họ nên đặt một tấm ảnh chụp mẹ cậu bé lúc ở nhà lên bàn và trấn an cậu: “Mẹ con đang ở nhà. Sau khi tan học, con sẽ được gặp mẹ thôi.” Việc đó sẽ hạn chế cậu bé hỏi những câu không quá quan trọng và giúp cậu tập trung vào việc học ở trường hơn.

Một học sinh lớp ba tên là Caleb lại nhận được những lợi ích từ một mối quan hệ gần gũi khác: đó là từ một người bạn tưởng tượng mà cậu bé tự đặt tên là Stephen. Thỉnh thoảng ở trong lớp, Caleb sẽ nằng nặc đòi giữ chỗ bên cạnh mình cho Stephen. Cậu bé cũng giả vờ chơi với Stephen trên sân. Giáo viên nói rằng cậu bé thường chỉ nhắc tên Stephen mỗi khi cậu gặp khó khăn: đó là khi thay đổi hoạt động hay môi trường , hoặc trong những lúc cậu bé cảm thấy cực kỳ hỗn loạn. Khi tôi đến lớp học của Caleb trong vai trò cố vấn, các bạn cùng lớp nói rằng cậu bạn tưởng tượng có tên Stephen ấy là người giúp đỡ Caleb vì cậu bé mắc hội chứng tự kỷ. Những đứa trẻ đó thực sự hiểu chuyện! Rõ ràng là Caleb dùng một người bạn tưởng tượng như một chiến lược để kiểm soát cảm xúc, như cách để cậu tự thư giãn trong những lúc cảm thấy chật vật và khó khăn với các tình huống trên lớp.

Giáo viên của Caleb hỏi tôi: “Chúng tôi có nên ngăn cản chuyện này không?” Tôi liền trấn an cô ấy rằng nếu việc đó không làm cậu bé lười đi học hoặc ít tham gia vào các hoạt động hơn thì cách này có lợi. Khi Caleb có thêm nhiều bạn và cảm thấy thoải mái hơn khi đi học, cậu bé không còn năng nhắc đến Stephen nhiều như trước nữa và một thời gian sau thì ngừng hẳn.

Một số cách khác thì dùng lời nói. Rất nhiều người mắc hội chứng tự kỷ mắc hội chứng nhại lời, họ có thể nhại ngay lập tức hoặc sau một khoảng thời gian (xem Chương 2). Hành động này cũng thường bị gán vào nhóm hành vi tự kỷ và bị coi là những lời nói luyên thuyên, vô nghĩa. Tuy nhiên, việc làm này lại có những vai trò nhất định đối với người mắc hội chứng tự kỷ, bao gồm cả việc kiểm soát cảm xúc. Một cậu bé có thể hỏi đi hỏi lại “Đi bơi chiều nay ạ?”. Những người không biết sẽ cho rằng cậu bé hỏi dai, hỏi không biết chán và chỉ muốn dừng ngay cái trò nhại lời của cậu. Thay vào đó chúng ta có thể hỏi: “Vì sao cậu bé cần làm vậy? Mục đích những lời nói đó của cậu bé là gì?”. Có lẽ cậu bé chỉ muốn mọi thứ dễ đoán hơn. Do vậy, việc hỏi đi hỏi lại vừa là dấu hiệu cho cảm giác lo âu, vừa là một chiến lược ứng phó mà cậu bé áp dụng để có được thông tin mà cậu mong muốn, từ đó giảm bớt những mơ hồ và lo lắng của bản thân.

Một số người mắc hội chứng tự kỷ không chỉ lặp lại lời nói mà họ còn át hẳn những người cùng nói chuyện với mình. Họ cứ thao thao bất tuyệt về chủ đề mình yêu thích (ví dụ như địa lý hoặc những con tàu) mà chẳng cần quan tâm đến suy nghĩ, cảm xúc hoặc sở thích của đối phương. Đây cũng có thể là dấu hiệu của sự rối loạn. Đối với một người mà việc nhận thức được những ám hiệu khi giao tiếp còn kém và luôn thấy căng thẳng khi không thể đoán trước được điều người khác sẽ nói thì việc họ nói liên tục về một chủ đề quen thuộc và yêu thích có thể khiến họ cảm thấy mình đang nắm quyền kiểm soát được cuộc đối thoại.

Tôi thường gặp những đứa trẻ còn đi xa hơn thế, tức là chúng muốn kiểm soát cả hai bên trong khi giao tiếp. Các em dặn bố mẹ phải hỏi chúng những gì chúng cần: “Hãy hỏi con là ‘Con muốn ăn loại ngũ cốc yến mạch hay bắp?’ Hỏi con ngay đi nào!” Nhiều đứa trẻ còn hỏi đi hỏi lại những câu hỏi mà chúng đã biết rõ câu trả lời: “Bác thích đội bóng chày nào?”, “Xe của bác có màu gì?”, “Bác sống ở đâu thế?”. Nếu tôi cố tình trả lời sai theo kiểu đùa cợt thì chúng sẽ sửa lại câu trả lời của tôi ngay lập tức. Vì sao chúng lại muốn làm vậy? Việc làm này có thể lại là một nỗ lực khác của trẻ nhằm giành lại quyền kiểm soát, giúp chúng tăng khả năng đoán biết và cảm giác quen thuộc khi phải đối mặt với cảm giác lo lắng trước những cuộc trò chuyện hàng ngày. Đồng thời, việc làm này cũng thể hiện mong muốn kết nối và gắn kết với mọi người xung quanh của trẻ.

Tầm quan trọng của sự thấu hiểu “Các hành vi”

Một khi bạn đã hiểu được vai trò của sự rối loạn và sự điều tiết cảm xúc trong hội chứng tự kỷ, thì sẽ chẳng khó để nhận ra rằng các phương pháp theo “danh sách khiếm khuyết” không hề hiệu quả trong việc điều trị hội chứng tự kỷ. Những phương pháp đó thậm chí còn khiến người mắc hội chứng tự kỷ lo lắng hơn, nhất là khi chúng ảnh hưởng đến các cách làm thực sự có thể giúp họ. Những phương pháp này xác định một số đặc điểm và hành vi nhất định của trẻ là những dấu hiệu của chứng tự kỷ và tập trung vào việc “loại bỏ” chúng (một thuật ngữ mà rất nhiều nhà trị liệu sử dụng ). Thay vì đi sâu vào động lực thực sự thúc đẩy hành vi của trẻ cách tiếp cận này chỉ biết đổ lỗi cho trẻ là không vâng lời hoặc cố tình gạ gẫm người khác mà không hề nhận ra rằng trẻ đang áp dụng khá hiệu quả các cách thích hợp với từng hoàn cảnh, chỉ có điều biểu hiện của những chiến lược ấy hơi khác thường mà thôi. Nếu như hành vi của trẻ thực sự bị những phương pháp này tác động và loại bỏ, thì điều mà chúng ta đang thực sự làm chính là tước đoạt đi mọi chiến lược thích ứng hiệu quả của các em. Một phương pháp khác hiệu quả hơn chính là nhận thức được giá trị của từng hành vi đó và nếu cần thì cũng nên dạy trẻ biết thêm các chiến lược khác nhằm kiểm soát bản thân tốt hơn.

Việc tìm cách xóa bỏ hành vi mà không hiểu rõ mục đích của chúng không những không đem lại lợi ích gì, mà còn cho thấy thái độ thiếu tôn trọng đối với người mắc hội chứng tự kỷ. Tồi tệ hơn nữa là nó còn có thể khiến cuộc sống của họ khó khăn hơn.

Đó là trường hợp của cô bé Lucy mười một tuổi. Các giáo viên ở trường đều nói rằng tuy Lucy chẳng bao giờ nói gì cả, nhưng cô bé lại cực kỳ dữ dằn, rất dễ lao tới một cách bất ngờ rồi cào vào mặt và cổ của các giáo viên và nhà trị liệu. Tôi dành cả buổi sáng để quan sát Lucy với vai trò cố vấn cho học khu và đã tìm ra vấn đề của cô bé. Đa số phương pháp mà các nhà giáo dục và nhà trị liệu áp dụng cho Lucy bao gồm các bài tập nối; họ liên tục yêu cầu cô bé nối các bức tranh và hình ảnh trên các tấm thẻ hoặc yêu cầu cô bé chỉ vào tranh.

Tôi nhanh chóng lý giải được vì sao Lucy có xu hướng lao vào các giáo viên của mình rồi cào cấu. Điều đó sẽ thường xảy ra khi các hoạt động đang diễn ra nửa chừng thì trợ giảng bất ngờ thay đổi yêu cầu của hoạt động. Cô ấy không giơ tranh ảnh ra nữa mà thay vào đó lại viết tên cô bé lên một tấm thẻ, đặt nó cùng hàng với những tấm thẻ khác, và yêu cầu cô bé nhận diện nó. Gần như ngay lập tức, Lucy lao về phía người trợ giảng và ra sức kéo chiếc áo blouse của cô ấy để phản đối sự thay đổi này. Vì sao cô bé lại làm như vậy? Nhà trị liệu đã đổi dạng thức bài tập, thay đổi luật chơi mà chẳng hề thông báo trước. Khi một đứa trẻ đang lo lắng cực độ chỉ khao khát mọi việc diễn ra thật đều đặn để dễ dàng hiểu được thế giới quanh mình, thì cũng không có gì ngạc nhiên khi một sự thay đổi đột ngột cũng khiến cô bé mất phương hướng và nổi nóng , tức giận.

Để kiểm chứng giả thuyết của tôi, cũng trong ngày hôm đó, tôi quan sát Lucy đi dạo với một giáo viên dọc dãy hành lang quen thuộc của trường. Sau đó, tôi đề nghị giáo viên đó chuyển sang một con đường khác. Khi điều đó xảy ra, Lucy bất ngờ trở nên buồn bã, lại lao đến và túm lấy cổ cô giáo và bám vào chiếc áo blouse như những gì cô bé đã làm trước đó.

Rõ ràng là việc túm lấy cổ và áo của cô giáo không phải một hành động hung hăng, mà chỉ là cách cô bé cầu xin giúp đỡ trong một khoảnh khắc cực kỳ rối loạn của bản thân. Lucy không có ý định làm hại ai cả. Cô bé đã bị bối rối trong khi thực hiện một hoạt động quen thuộc; sau đó thì cô bé trở nên lo lắng , rối loạn hơn, và rơi vào tình trạng hoảng loạn khi mọi chuyện thay đổi quá đột ngột.

Người lớn có thể khiến trẻ bị rối loạn như thế nào

Trải nghiệm của Lucy cho thấy rất nhiều người lớn có thể trở thành nguyên nhân gây rối loạn ở trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Khi diễn thuyết tại các buổi hội thảo về tự kỷ dành cho phụ huynh và chuyên gia, tôi thường nói với khán giả rằng : “Hãy giơ tay nếu các vị từng là nguyên nhân chính khiến con cái hoặc học sinh của mình phải trải qua hoặc rơi vào tình trạng mất kiểm soát nghiêm trọng.” Sau những tiếng cười đầy âu lo, hầu hết các cánh tay đều đã giơ cao. Tôi nhấn mạnh rằng chúng ta không phải người xấu. Hành động của ta có thể đầy thiện ý, ví dụ như khi ta thuyết phục trẻ tiếp tục tham gia một hoạt động xã hội ồn ào và đầy thử thách thêm năm phút hoặc giải thêm hai câu toán nữa. Nhưng chỉ đơn giản vậy thôi cũng đủ khiến trẻ cảm thấy áp lực.

Dĩ nhiên là chúng ta cũng có thể đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ ứng phó với sự rối loạn. Nếu đứa trẻ cực kỳ nhạy cảm với âm thanh, các bậc cha mẹ có thể mua cho con mình loại tai nghe chống ồn. Thường thì trẻ sẽ hỏi đi hỏi lại: “Chiều đi công viên chứ? Chiều đi công viên chứ?” ngay cả khi bố mẹ các em đã lặp lại câu trả lời rất nhiều lần. Thay vì trực tiếp trả lời hoặc trả lời thẳng thắn ngay lúc đó, các bậc phụ huynh có thể nói: “Nào mình cùng viết câu trả lời vào giấy và dán nó vào tờ lịch hàng ngày để cả nhà mình không bao giờ quên nhé.” Cách xử trí đó không chỉ chứng tỏ rằng cha mẹ luôn chú ý đến mối quan tâm của con mình và giúp các em giữ bình tĩnh ngay lúc ấy, mà còn cung cấp một cách thức, một chiến lược để giúp trẻ tự kiểm soát bản thân trong tương lai.

Thường thì điều quan trọng nhất mà chúng ta có thể làm để giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ chính là nhận thức và quan tâm đến những cảm xúc bị rối loạn của các em, tuy nhiên, giáo viên và những người khác lại chẳng màng đến điều cơ bản này. Tôi đến thăm lớp học của James - một cậu bé tám tuổi đang học tại ngôi trường mà tôi làm cố vấn. Tôi đến thăm cậu bé vào đúng ngày mà cậu đã phải trải qua rất nhiều khó khăn ở trường. James là một cậu bé dễ thương , năng động , và lanh lợi với đôi mắt to tròn. Nhưng thỉnh thoảng cậu bé lại bị rối loạn một cách bất ngờ và trở nên mất kiểm soát. Một trong những hoạt động yêu thích trong ngày của James là đến lớp thể dục, đây là cơ hội để cậu bé có thể tiêu hao năng lượng và thư giãn hơn. Nhưng đúng hôm có tiết thể dục thì phòng tập lại được dùng làm địa điểm chụp ảnh kỷ yếu. Bất cứ sự thay đổi nào trong thời khóa biểu cũng sẽ khiến trẻ mắc hội chứng tự kỷ cảm thấy khó khăn và lo lắng , do vậy chẳng có gì ngạc nhiên khi James tỏ ra mất tinh thần như vậy. Các giáo viên cho cậu bé ra ngoài đi dạo, nhưng điều đó cũng chẳng làm cậu bé hài lòng.

James nói với giáo viên của mình: “Nhưng con cần đi đến phòng thể dục. Con cần được vận động trong phòng thể dục cơ”. Đến khi tôi được một phòng ban khác trong trường gọi đến hỗ trợ thì tình trạng của James đã trở nên nghiêm trọng đến mức giáo viên phải đưa cậu bé ra khỏi lớp học và chuyển tới một phòng hội nghị nhỏ. Ở đó, James lẩn xuống trốn dưới gầm bàn, làu bàu và không chịu chui ra. Trước đó, một nhà trị liệu đã đề nghị giáo viên và cán bộ trong trường đừng quá để ý tới hành động của James mà hãy phớt lờ chúng. Thay vì làm vậy, tôi đưa cho James một chiếc ghế nệm hơi mà cậu bé thích và một chú ếch nhồi bông mà cậu bé cũng thích ôm mỗi khi cần lấy lại bình tĩnh. Tôi đẩy chiếc ghế và chú ếch xuống gầm bàn đến chỗ cậu bé đang nằm cuộn tròn.

Tôi gọi nhẹ nhàng : “James à, bác nghĩ cháu buồn vì hôm nay không được đến phòng thể dục.”

Cậu bé lặp lại: “Không được đến phòng thể dục. Con chỉ muốn vận động thôi.”

Tôi từ từ len người xuống bàn và mon men đến chỗ cậu bé. Ngồi cạnh James, tôi nhận thấy cậu bé đang rối loạn và tức giận, vì vậy tôi liền động viên: “Mọi người đều buồn vì họ biết cháu buồn giận đó.”

Hiểu được những lời nói của tôi, cậu bé dần bình tĩnh, rồi quay về phía tôi và nói: “Không chụp ảnh ngày mai ? Đến phòng thể dục ngày mai?”

Tôi trả lời: “Phải rồi, ngày mai cháu sẽ được đến phòng thể dục.”

James tự giác đứng dậy, lặng lẽ ra khỏi phòng , và đòi đi dạo dọc hành lang. Giáo viên nói tình trạng của cậu bé đã cải thiện nhanh hơn rất nhiều so với khi họ phớt lờ cậu.

James không cần sự thờ ơ, và phản ứng của cậu bé đã chứng tỏ điều ấy. Thói quen mà cậu bé dựa vào để tự kiểm soát bản thân mình đã bị gián đoạn và những quy định của trường lớp cũng thay đổi mà chẳng hề thông báo trước với cậu bé. Những mong muốn của cậu bé không được đáp ứng. Đơn giản là James chỉ cần ai đó thấu hiểu và trân trọng mọi cảm xúc của cậu bé.

Gần đến giờ tan trường , một phụ tá đứng ở hành lang vẫy tay và đưa James đến chỗ tôi. Cậu bé vẫn ôm chú ếch bông trong tay và nói: “Bác Barry, cháu chỉ muốn chào tạm biệt bác, và chú ếch này cũng muốn tạm biệt bác đấy ạ.” Đó không phải lần đầu tiên một cử chỉ đơn giản từ một đứa trẻ dễ thương làm tôi xúc động đến rưng rưng nước mắt.

Phụ huynh hoặc giáo viên cũng có thể tạo ra sự khác biệt cả tích cực lẫn tiêu cực chỉ bằng giọng điệu, mức độ tận tâm của mình, hoặc bằng những hành động dễ đoán biết hay đôi khi là gây bất ngờ. Nếu một người lạ, hoặc thậm chí là họ hàng , cố ôm trẻ mắc hội chứng tự kỷ mà không báo trước thì đứa trẻ có thể sẽ chống đối lại. Ngược lại, nếu đứa trẻ là người chủ động ôm họ thì một cái ôm cũng chẳng hề hấn gì với chúng. Có lần, một người bạn của tôi đến từ Anh là Ros Blackburn tới thăm Mỹ và đã cùng tôi đến một vài buổi diễn thuyết, ở đó tôi giới thiệu cô ấy với người quen của mình. Khi mọi người tiếp cận Ros với một thái độ hồ hởi, vui sướng : “Ros! Thật tuyệt khi gặp cô ở đây !”, cô ấy thường lùi lại, thậm chí còn giật nảy mình, đôi khi cô ấy còn bị cứng đờ người và dáng đứng như thể phòng bị hay tự vệ với mọi người. Nhưng khi mọi người đứng cách xa, di chuyển chậm rãi và nói năng từ tốn hơn thì Ros lại phản ứng một cách rất thoải mái và tự tin.

Đôi khi, để có thể hỗ trợ tốt nhất, bạn phải kìm nén phản ứng bản năng của mình. Ngày nào cũng vậy, cứ ba giờ chiều là Barbara lại đi đón Nick, cậu con trai bốn tuổi của mình ở trường mẫu giáo. Một hôm, trên đường đi đón con, xe của cô đột nhiên bị xịt lốp và cô phải mất bốn mươi lăm phút để chờ xe tải đến để kéo xe đi. Dù đã báo tin cho các giáo viên ở trường của Nick, nhưng cô vẫn không thôi lo lắng vì không biết con mình sẽ phản ứng ra sao trong lúc chờ đợi, bởi Nick luôn bám sát vào lịch trình cố định của mình. Liệu thằng bé có hoảng loạn không nhỉ? Liệu nó có lo lắng hay bất an không ?

Khi Barbara đến, Nick đang ngồi trên một tấm thảm ở góc lớp, đung đưa người loạn lên, bộ dạng như người mất trí, bơ vơ và cô đơn. Lũ trẻ cùng lớp đều đã được người nhà đón về hết, và cậu bé là người duy nhất phải ở lại chờ. Barbara hết sức bồn chồn và chỉ muốn chạy ngay đến an ủi con. Nhưng cô không làm vậy mà lại từ từ, nhẹ nhàng bước đến chỗ con mình và ngồi xuống cạnh cậu bé. Cô thủ thỉ: “Nick, con yêu của mẹ, mẹ đến đây rồi này. Mọi chuyện ổn cả rồi con nhé.” Cuối cùng cậu bé cũng ngước lên nhìn mẹ, không đung đưa người nữa và lặp đi lặp lại câu nói: “Mẹ đây rồi, Mẹ đây rồi, Mẹ đây rồi.” Thế rồi cậu bé đứng dậy, nắm lấy tay mẹ và lặng lẽ dẫn mẹ ra cửa. Barbara hiểu rằng để giúp Nick hồi phục thì trước tiên chính cô phải kiểm soát tốt bản thân mình đã.

Khoảnh khắc tiết chế cảm xúc ấy của Barbara đã cho chúng ta một bài học quan trọng : Thay vì cố gắng thay đổi cách người mắc hội chứng tự kỷ vẫn phản ứng với chúng ta, thì chúng ta cần chú ý hơn đến cách mà chúng ta phản ứng với họ.

Sức mạnh của việc lắng nghe và xây dựng lòng tin

Đó là bài học mà tôi đã học được từ trải nghiệm của mình với Jesse, cậu bé tám tuổi có những hành vi khó hiểu và bị trường cũ coi là nguồn cơn của mọi rắc rối. Về sau, cậu bé chuyển sang trường mới, nơi tôi làm cố vấn và ở đây chúng tôi có thể làm rất nhiều điều để giúp Jesse. Phương pháp của tôi chính là phải tranh thủ cộng tác với những người khác mọi lúc có thể, thay vì tự cho rằng ta đây biết hết mọi thứ. Khi tất cả các bậc phụ huynh, giáo viên, bác sĩ trị liệu, nhà quản lý giáo dục và những người khác cùng phối hợp giúp đỡ trẻ thì họ có thể xây dựng và thực hiện những kế hoạch khả thi nhất. Jesse đến trường mới chưa lâu thì nhóm hỗ trợ của cậu bé đã được thành lập và đa số mọi người đều đồng tình rằng cậu bé không hề hung hăng , dữ dằn mà chỉ đơn thuần là cậu đang sợ hãi, rối loạn và muốn tự vệ.

Tôi nói với tất cả mọi người rằng : “Chúng ta sẽ phải xây dựng lòng tin.” Jesse không nói một lời nào, và vì trường cũ họ chỉ tập trung rèn luyện để cậu bé nghe lời và tuân thủ luật lệ hơn chứ không hề dạy cậu kỹ năng giao tiếp, trong khi đó lại là kỹ năng được ưu tiên hàng đầu của Jesse, nên cậu bé không biết giao tiếp với mọi người sao cho hiệu quả. Jesse cũng không biết phân bố thời gian hoặc thậm chí còn không rõ bản thân phải trông đợi điều gì, bởi giáo viên của cậu bé không hề sử dụng thời khóa biểu bằng hình ảnh trong khi cách đó lại giúp trẻ có sự chuẩn bị và dễ đoán trước mọi việc hơn. Trong khi giáo viên và nhà trị liệu chỉ biết tập trung vào việc chỉnh đốn cách ứng xử của Jesse, thì cậu bé phải chật vật để có thể bộc lộ những suy nghĩ và mong muốn của bản thân và cố vượt qua.

Cậu bé thường xuyên bị rối loạn và không có cách nào để nói cho mọi người biết về cảm xúc hay nhu cầu của mình - ngoài cách đẩy mọi người ra xa.

Nhóm hỗ trợ ở trường mới của Jesse ngay lập tức mang đến cho cậu bé những công cụ để giao tiếp bằng cách sử dụng những tấm thẻ có các biểu tượng bằng hình ảnh sống động , cũng như luôn đưa ra nhiều sự lựa chọn để đảm bảo cậu bé có thể phần nào cảm thấy mình được tự chủ và nhận ra những giá trị của bản thân. Bên cạnh đó, chúng tôi cũng cung cấp thời khóa biểu để Jesse biết mình sẽ phải làm gì trong tương lai. Chúng tôi hiểu rằng cậu bé phải đương đầu với những thách thức hết sức khó khăn về mặt giác quan, do vậy với vai trò là nhà trị liệu và tư vấn, họ đã thiết lập một kế hoạch gồm rất nhiều chiến lược về giác quan nhằm giúp Jesse kiểm soát cơ thể. Ví dụ, sáng nào Jesse cũng được ngồi trên chiếc ghế bập bênh ở một góc nào đó thật yên tĩnh trong lớp. Trong lúc đó, một nhà trị liệu sẽ dùng kem dưỡng ẩm xoa bóp hai tay và trán của cậu bé; giúp cậu giảm tải mọi áp lực đang đè lên vai. Tôi từng đùa rằng họ đáng lẽ ra nên đặt tên cho căn phòng đó là Spa của Jesse.

Chỉ trong vài tuần, tất cả mọi người trong nhóm hỗ trợ cho Jesse đã tập hợp đầy đủ, họ sắp xếp toàn bộ tranh ảnh và biểu tượng hình ảnh thành một quyển sách giao tiếp hàng ngày nhằm giúp cậu bé diễn tả ý nghĩ của mình thông qua việc chỉ vào những gì mình mong muốn hoặc muốn làm. (Đó là khi chưa có máy tính bảng ). Cuốn sách này bao gồm các hoạt động mà cậu bé thấy mình có thể kiểm soát được, ví dụ như chạy trong phòng thể dục, xoa bóp đầu và nghe nhạc. Bác sĩ trị liệu để Jesse chọn xoa bóp bàn tay hoặc cánh tay và cũng dạy cậu bé tự xoa bóp cho mình. Cậu bé Jesse từng lo lắng và sợ hãi đến mức phải lẩn trốn khi có người đến gần mình giờ đây đã có thể giao tiếp và trở nên thoải mái hơn khi trò chuyện, vui chơi cùng bạn bè, thầy cô trong khoảng thời gian dài mà không gặp bất cứ khó khăn gì. Ngày nào cậu bé cũng dành ra chút thời gian để học trên lớp với sự hỗ trợ của phụ tá. Chỉ sau vài tháng thay đổi môi trường , giáo viên của cậu đã thông báo một tin tốt lành: lần đầu tiên kể từ lúc bước chân vào trường mới, gương mặt của Jesse đã lóe lên nụ cười rạng rỡ. Lần đầu tiên trong cuộc đời, cậu bé thực sự thấy phấn chấn khi được đến trường mỗi ngày.

Vậy đâu là sự khác biệt giữa hai ngôi trường này ? Ở trường cũ, các thầy cô chỉ chăm chăm vào việc làm thế nào để Jesse nghe lời họ, tuân theo kế hoạch của họ đã đề ra mà không hề lắng nghe hay dạy cậu bé những cách giao tiếp hiệu quả. Trái ngược với tình trạng đó, trường mới lại chú trọng vào dạy cậu bé biết các kỹ năng giao tiếp xã hội cũng như phương pháp giúp cậu bé luôn kiểm soát tốt cảm xúc của mình. Nhóm hỗ trợ mới này này đã mang đến cho Jesse cảm giác được làm chủ cuộc sống của mình - chứ không phải kiểu giới hạn và kiểm soát không ngừng , mà trao cậu những sự lựa chọn dễ đoán biết. Họ dạy Jesse những việc mà cậu bé có thể tự làm để cảm nhận được khả năng tự làm chủ và tự kiểm soát bản thân mình. Hơn nữa họ giúp Jesse hiểu rằng họ ở đó để hỗ trợ chứ không phải để điều khiển và quản chế cậu bé.

Chắc chắn là cậu bé vẫn còn nhiều những khó khăn khác nữa. Tuy vậy, dần dần Jesse đã cởi mở và cảm thấy thoải mái hơn với mọi người khi ở trong lớp học. Bước vào trường cấp hai, Jesse càng tiến bộ hơn và còn đảm nhiệm hai công việc khác nhau. Cậu bé và một người bạn cùng lớp thu gom giấy vụn trong lớp để tái chế. Ngoài ra, Jesse còn chuyển thư từ và bưu phẩm đến các lớp học trong trường. Dù cậu bé vẫn chưa thể đọc nhanh và trôi chảy, nhưng các giáo viên đã xây dựng một hệ thống các quy luật bằng màu sắc nhằm giúp cậu bé phân loại thư tốt hơn. Trong quá trình làm công việc này, cậu có cơ hội giao tiếp với nhiều người trưởng thành và bạn bè đồng trang lứa. Với sự hỗ trợ của thiết bị truyền tải giọng nói, Jesse có thể trò chuyện dăm ba câu với giáo viên khi cậu bé đi đưa thư và bưu phẩm mỗi ngày.

Không còn những cơn thịnh nộ, những lần đấm đá hay các cuộc chống đối nữa, giờ đây chỉ có những nụ cười hân hoan xuất phát từ sự tin tưởng.

Jesse của quá khứ là một cậu bé dường như luôn sợ hãi, cô đơn và thâm tím bầm giập, còn Jesse của hiện tại đã tự tin hơn. Cậu đang trông coi một cửa hàng tiện lợi ngay tại trường học với nhiệm vụ bán đồ uống và đồ ăn nhanh cho các bạn cùng lớp và giáo viên, thu tiền và thối tiền cho khách. Jesse đã cùng một người bạn đi đến buổi khiêu vũ cuối cấp để kỷ niệm ngày cậu bé tốt nghiệp cấp hai. Rồi đến lúc lên cấp ba cậu bé ngày nào từng luôn trong tình trạng lo lắng và sợ hãi, đến mức các giáo viên đều muốn tránh xa mỗi khi gặp cậu thì giờ lại đang là trợ giảng cho giáo viên dạy môn Hóa. Jesse sắp xếp ống nghiệm và bình thí nghiệm trên giá theo đúng thứ tự (thông qua hướng dẫn bằng hình ảnh). Cậu làm tốt đến mức mà giáo viên phải thốt lên rằng phòng thí nghiệm chưa bao giờ lại ngăn nắp đến thế.

Tôi vẫn nhớ rõ thời điểm diễn ra buổi họp của nhóm hỗ trợ Jesse khi cậu bé lên mười tuổi. Trước đó hai năm, mẹ cậu từng từ bỏ trường học trước đó bởi cô ấy quá tức giận trước cái cách mà họ đối xử với con mình như một người có vấn đề về hành vi. Trong khoảnh khắc đó, cô nhìn quanh những người có mặt trong buổi họp với đôi mắt ngấn lệ, từ các nhà trị liệu cho đến giáo viên và các cán bộ quản lý của trường.

Cô ấy rưng rưng cất tiếng nói: “Mọi người thực sự đã cứu con trai tôi.”

Nếu kết quả đúng là như vậy thì chúng tôi cũng chẳng áp dụng những phương pháp hoặc nền tảng nào quá lớn lao hay kỳ diệu gì cho cam. Thay vì tìm cách thay đổi và kiểm soát Jesse, chúng tôi lại chọn phương pháp lắng nghe, quan sát mọi hành động , và luôn luôn đưa ra câu hỏi tại sao. Từ đó chúng tôi thay đổi phương pháp tiếp cận của mình dựa trên những gì mắt thấy tai nghe. Chúng tôi nhận ra lý do khiến Jesse rối loạn và đưa cho cậu các công cụ và cách thức để ứng phó cũng như làm chủ chính cuộc sống của mình.

Nếu phương pháp đó hữu dụng đối với Jesse thì nó hoàn toàn có thể được áp dụng cho bất kỳ đứa trẻ nào khác.