Be

1. Nhật ký của mẹ.

Tối qua, lúc ba mẹ con quây quần đọc sách trước khi ngủ, Be chợt hỏi: “Mẹ, ba về Việt Nam không có đi làm, vậy nhà mình không có tiền phải không?”. Mình ngạc nhiên hỏi lại Be vì chưa hiểu ý bé:

- Tại sao con hỏi vậy?

- Vì Be muốn help mẹ.

- Con help mẹ bằng cách nào?

- Be cho mẹ tiền của Be.

Có thể là niềm hạnh phúc đến đột ngột nên trái tim mình như ngừng lại trong tích tắc để rồi lại sôi nổi những nhịp hồi hộp. Dù cố kìm nén, nhưng nước mắt mình vẫn ứa ra. Chậm mấy nhịp chờ đợi của con, tôi mới hỏi:

- Tiền ở đâu con có?

- Trong con heo, Be có 70 đô.

Mình toan đứng dậy ôm xiết lấy con, nhưng đã kịp bình tĩnh, mình sợ sự xúc động thái quá sẽ khiến con ngạc nhiên. Mình bình thản nói:

- Cảm ơn con, mẹ chưa cần đâu con, con để dành đó đi, mua cái gì con thích.

- Còn tiền chị Na và cô Hai cho con hồi Xmas nữa.

- Thôi con, ba đang đi làm ở Việt Nam, tiền ít hơn lúc trước, mình xài ít hơn là được con à.

Be không nói nữa nhưng hình như con vẫn chưa an tâm, mình thấy ánh mắt con phân vân, con trở mình và nén tiếng thở dài. Thỉnh thoảng, con định nói thêm điều gì đó, nhưng rồi con xoay lưng lại, một lát sau con thiếp ngủ.

Mình trở dậy, ngồi yên ngắm con say ngủ, tôi không muốn bỏ sót bất kỳ khoảnh khắc nào của con cả, mình mở máy, tay lùa lên bàn phím, nước mắt rơi nhanh hơn chữ. Be là cậu con trai tự kỷ của mình và đó không phải là đứa con duy nhất của mình mắc chứng này. Be lớn trước tuổi, trái tim con nhạy cảm như những vụn mây, dễ tan vỡ. Be bắt đầu biết nghĩ suy và lo lắng cho gia đình từ 2 năm trước. Trước đây có lần Be đã nói: “When ba and mẹ too old, Be take care Bo”.

Mình chưa bao giờ oán hờn số phận hay cảm thấy hoàn cảnh của mình bi thương, mặc dù tôi có hai con trai, thì cả hai đứa đều phải học chương trình đặc biệt dành cho trẻ khuyết tật, được đi chung một chuyến xe bus về đến tận nhà. Mình nghĩ có con trên đời đã là một ân phúc, con như thế nào cũng là con mình, và mình tự hào khi con đã chọn chúng mình mà ra đời.

Be của tôi, từ lúc sinh ra đã là đứa bé đặc biệt. Đêm nào cứ vào khoảng 11 giờ là Be bắt đầu khóc, dỗ cách nào cũng không nín, hết ẵm ngửa, ẵm úp, vác lên vai đi tới đi lui, rồi đến đặt vào nôi, bỏ lên võng (lúc ấy nhà tôi có cái võng bằng dây dù mang từ Việt Nam sang, rất lớn, giăng từ đầu này đến đầu kia của phòng, cả vợ chồng con cái chất lên vẫn đong đưa được... giờ nhớ lại không biết sau lần dọn nhà đã cất nó ở đâu), cho bú sữa, ca hát hết bài này tới bài khác đủ loại tân cổ giao duyên, Be vẫn khóc, đến khi mệt quá, thấy Be êm êm tưởng đã ngủ nhưng khi đã bớt mệt lại khóc tiếp, lần này dữ dội hơn, bé oằn người như bị đau bụng. Thương lắm, mình không chịu được, mấy bận khóc theo.

Mình chưa từng thấy nhọc, chỉ bối rối khi không tìm ra cách để Be yên ổn hơn. Chỉ còn cách mình và anh Bình (chồng mình) lấy xe chở Be đi lòng vòng cho đến khi Be ngủ mới về. Đêm nào cũng vậy. Có hôm, vợ chông mình bị cảnh sát rọi đèn hỏi ngay trước nhà mình, vì 12 giờ đêm còn lui cui ngoài xe.

Không chỉ khóc, mà Be chỉ chịu ngủ trên sofa. Mình đành dọn giường đến sát bên chỗ con thích ngủ, lúc đó phòng khách nhà mình trông tức cười lắm... Giờ nghĩ lại thấy mình thật ngớ ngẩn khi lúc đó không đem sofa vô phòng ngủ mà lại đem giường ra phòng khách. Có lẽ thấy con khóc quá nên quýnh lên, không kịp suy nghĩ gì cả! Anh Bình đi làm về muộn, mệt lắm, nhưng cũng ráng trông con cho vợ, mình thương, kêu ảnh đi ngủ, sáng mai còn phải đi làm, mình và bà vú lui cui, loay hoay với Be.

Vợ chồng mình đều là con đầu lòng, lại sống xa gia đình, ở tận nước Mỹ. Hai bên nội ngoại không có ai, lúc đó mình ước phải được ở Việt Nam thì còn gì bằng, Mình trẻ, không có kinh nghiệm nuôi con. Mua được quyển Cách chăm sóc trẻ em của bác sĩ Đỗ Hồng Ngọc và một quyển tương tự của một nhóm bác sĩ ngoại quốc lúc mới lấy chồng, xem từ lúc mang thai đến khi sinh Be ra muốn thuộc lòng, họ chỉ nói có vài trẻ khóc đêm, nhưng sau 3 tháng sẽ hết. Mình nghĩ thôi thì ráng chờ đến 3 tháng con sẽ thôi khóc. Nào dè Be cứ khóc quặn như thế cho đến 10 tháng.

Be “lì” lắm, tới đầy tháng mà rún vẫn chưa rụng. Khóc nhiều nhưng được cái bú cũng nhiều nên Be không mất sức, Be chơi và phát triển như những đứa trẻ cùng lứa, nhưng có cái lạ là đến 3 tháng thì tóc tai bé dựng đứng như trái chôm chôm. Ngày Be tròn 1 tuổi, ba mẹ không làm gì cho con ngoài cái bánh để con tha hồ vọc. Ở nhà với mẹ được 20 tháng, con phải khăn gói đi nhà trẻ, mình nghe lời cô Hai đi học nail như bao nhiêu đàn bà con gái Việt Nam khác ở Mỹ, vì nghề này mau kiếm ra tiền, chứ không cần biết có thích hay không. Giữa nail và tóc mình thích tóc hơn và đã chọn tóc, dù biết mình không có khiếu làm những nghề cần sự khéo léo, tỉ mẩn này, mình vụng về lắm.

Mỗi sáng đưa con đi học, nhìn con tèm lem mắt mũi nắm chặt song cửa khóc thét đòi mẹ, mà lòng mình quặn đau, bước đi không nỡ, cứ muốn chạy ngay lại bồng con trở về. Vào lớp, mình cứ nhấp nhỏm không yên, mong mau hết giờ để được về với con.

Ráng được tuần lễ đầu tiên, con đã hết khóc. Buổi tối ở nhà với con, mình làm mọi thứ cho con để bù đắp lại. Con dần quen với môi trường mới, và mình cũng vậy. Lụi cụi như vậy mình cũng tốt nghiệp lớp tóc, thế là thoát nạn. Và người vui mừng nhứt là Be. Lên 3, mẹ đưa Be đi học trường SunShine của Lake Jackson Church of Christ.

Lúc đó, nhà mình có thêm em Bo. Lên 4, Be đến trường Head Start. Vào 2 năm học này Be phát triển như mọi trẻ đồng trang lứa. Nhưng khi vào mẫu giáo, thì vấn đề mới thật sự xảy ra với Be. Vì ở lớp này cô giáo chú ý nhiều hơn về cách phát âm để bé tập đánh vần, Be nói đớt rất nặng (giống mẹ và ba lúc nhỏ), con lại nói nhanh nữa, cứ líu lo, cô giáo và những người lạ không ai hiểu con nói gì. Thật khó khăn cho Be khi mọi người không hiểu mình, thế là con thường giận dữ và bực tức, không nghe lời cô. Vì muốn diễn đạt ý của mình cho người khác hiểu, Be nói rất nhiều trong lớp và nói lớn tiếng nữa, thường không chịu ngồi im và thường vẽ trên thảm. Thời gian đó, ngày nào mình cũng nhận được note của cô giáo gửi về. Hai vợ chồng buồn và lo nữa, ở trường thì gửi giấy về mời họp để cùng nhau giải quyết chuyện của Be. Lạ là, cũng bắt đầu năm đó Be ăn thật dữ, lên cân thật mau, trong vòng 1 năm Be lên 20 lbs (khoảng 9kg). Vì bé nói lớn tiếng quá nên y tá ở trường đề nghị phải đi bác sĩ tai để khám, kết quả là vì Be phát triển quá nhanh nên ráy ở tai ra quá nhiều, làm đầy tai, bác sĩ phải làm sạch cho Be bằng phương pháp đặc biệt, bác sĩ nói trường hợp này thường ít xảy ra.

Be được vào chương trình luyện nói của trường từ đó. Có lẽ vì muốn biểu đạt ý tưởng của mình nên Be rất thích vẽ, năm học này thành tích của Be là không nghỉ học ngày nào và một bức tranh đứng nhất toàn khu vực của lứa tuổi mẫu giáo. Âu cũng là một niềm an ủi cho vợ chồng mình.

Vì hoàn cảnh gia đình, chúng mình dọn nhà qua một thành phố khác, Be, Bo phải làm quen với môi trường học tập mới. Be lại rơi vào tình trạng trước đây, “nói khó nghe quá”, phải đi lại từ đầu, hết 12 tuần đầu của lớp 1, môn tập đọc Be chỉ ở mức 7/20, thua quá xa bạn bè.

May nhờ có cô giáo T, là người Việt dạy ESL cho trường, chú ý đến Be, gọi cho mình đề nghị đưa Be vào nhóm của cô, tôi gửi băng trắng để cô thu tất cả bài tập đọc ở trường về cho Be học ở nhà. Kể từ hôm nhận được tập bài đọc và 4 băng, mình bắt đầu dạy cho Be ráo riết (trước đó tôi rất lúng túng, mua sách về dạy, nhưng không có kết quả), Be làm bài với cô T rồi về tập đọc với mẹ, rất siêng và chịu khó. Mình cũng không ngờ bé cố gắng như vậy, ngày nào cũng tự giác ngồi làm bài tập rất đúng giờ. Sau 6 tuần, bé lên được mức 8, sau 6 tuần nữa, bé lên mức 12/20, khá tiến bộ, cô giáo ngạc nhiên và khen Be. Lúc này Be bắt đầu thích đọc sách (mình rất thường chở Be, Bo vào thư viện những ngày cuối tuần, thành thói quen, cứ đến thứ sáu là tụi nó nhắc), mình cho Be đọc rồi thu lại, mở cho Be nghe, Be thích lắm, cứ thế bé tiến bộ rất nhanh.

Be thích Mcdonald, thế là mẹ hứa sẽ chở đi nếu cả tuần Be được A, hầu như tuần nào cũng đi cả. Báo cáo cuối năm ngoài mong đợi của mẹ, Be của mẹ đạt mức tối đa 20, mẹ lại khóc, làm con ngạc nhiên, ngơ ngác nhìn.

Be dần lộ rõ tính độc lập của mình vào năm học lớp 2, vừa về tới nhà là Be rửa tay, mặt, thay quần áo, vừa ăn vừa xem ti vi hoặc chơi gì đó, đến đúng 5 giờ là ngồi vào bàn làm bài tập. Con nguyên tắc và đúng giờ đến nỗi đôi lúc làm mình và ba nó bực mình, vì có hôm phải đi đâu đó không về nhà kịp là nó nhăn nhó, hối thúc. Cái gì cũng phải thật chính xác và cái gì nói ra cũng phải đúng và thật. Be không biết phân biệt lời nói chơi, nó cứng nhắc quá cho nên lắm lúc nói chuyện với nó làm mình mất vui và cụt hứng, nó không biết mình đang giỡn với nó.

Khi đã vượt qua được ngưỡng cửa tập đọc, Be mê sách lắm, con đọc rất nhiều, như là một sở thích, Be xem dạng sách như Eye Witness, con không đọc truyện tranh mà chỉ xem toàn sách về khoa học, lịch sử và địa lý. Còn xem ti vi thì chỉ toàn các kênh như Disney, History, Discovery và… Food - vì Be rất thích ăn. Có lần Be nói lớn lên con “build restaurant”. Khi đi chơi, Be thích vào bảo tàng, thư viện,... Nhờ thế mà Be biết rất nhiều thứ mà mình cũng không ngờ tới, con hỏi toàn những câu làm mình ngớ ra, với vốn liếng kiến thức và từ vựng Anh văn ít ỏi của mình không thể làm thỏa mãn được Be, phải hỏi ba hoặc cô giáo.

Lên internet, Be sẽ vào Google hay YouTube để tìm những khám phá từ xa xưa, Be có thể nói cho bạn biết về nguyên lý của điện thoại, máy điện tín, máy chụp hình, Tàu Titanic và luôn cả lịch sử nước Mỹ. Be không thích chơi game, mỗi lần Bo chơi game, muốn Be giúp thì cu cậu rất miễn cưỡng. Đọc sách và ghép hình cả mùa hè nên vào năm học mới, khám mắt, Be bị cận 1,5 diop.

Sinh nhật và Giáng sinh, Be chỉ thích được dẫn đi nhà sách hay Lobby Hobby để mua sách và những dụng cụ lắp ráp. Giờ thì Be học rất giỏi, cả năm toàn A. Từ một học sinh rất kém về môn tập đọc, Be đã được tuyển thẳng vào chương trình GT - Gifted & Talented Students về tập đọc, lại vẽ đẹp nữa, ba mẹ đã yên tâm. Kể từ hè vừa qua, Be không còn thích vẽ tranh cảnh nữa, Be bắt đầu, phải nói là say mê mới đúng, vẽ toàn hình máy móc mà mẹ chẳng hiểu gì cả. Be suy nghĩ rất nhiều, Be muốn trở thành nhà phát minh. Có đêm con trằn trọc hoài không ngủ được vì chưa nghĩ ra được điều gì đó. Vào lớp, Be ít thích chơi với bạn mà chỉ toàn nói chuyện với thầy cô giáo, Be làm gì cũng muốn thật là hoàn hảo và không bao giờ chấp nhận sai lầm. Be thường bị mất bình tĩnh và rất mau nước mắt (lại giống mẹ) nên không đạt được hoặc không chấp nhận điều gì là khóc như mưa, vì quá cá tính nên con lại được đưa vào chương trình hòa đồng với bạn và học cách kiềm chế mình. Vợ chồng mình đều không muốn Be như vậy và luôn nói với Be rằng không ai là hoàn hảo hết, chỉ muốn Be vô tư hơn, hồn nhiên hơn để có được tuổi thơ đúng nghĩa của nó.

Nhưng chán nhất là Be chẳng hứng thú gì với thể dục thể thao, lúc Be lên 6 tuổi, mình cho Be học bơi, cô giáo vừa nhấc chân Be lên khỏi mặt nước là con co rúm, ôm chặt cô khóc thét lên và nhất định không xuống nước nữa, làm mình phải chạy lại đem con lên. Đi tắm biển hay hồ bơi thì Be lại rất thích, có thể để cho con tắm một mình, đùa chơi, miễn sao chân phải chạm đất. Hai năm nay, con lại muốn mẹ mua cho phao để ôm tập bơi một mình, chứ không cho ba tập nữa. Đi học võ thì ngồi ủ rủ một mình vì “sợ bạn đá trúng Be”, lại đi về. Tập bóng rổ thì cũng tham gia được một giải đấu, nhưng rất uể oải, đi tập chỉ để cho mẹ vui thôi! Mình rất thích con trai chơi thể thao, trông rất khỏe mạnh và nam tính, nhưng Be không thích cũng đành chịu, Be chỉ thích chạy xe đạp thôi.

Mẹ Bo & Be

2. Nhật ký của ba

Chuyện về Be: Bắt đầu rất bình thường chỉ là những cảm xúc quá bén nhạy, là lòng cảm thông bao la như cảm nhận được sự đau đớn của cỏ cây. Có lần Be rất buồn khi tôi cắt cây tỉa cành. Be hỏi: “Ba tại sao mình phải cắt chúng, có thể nào để yên được không, như trong rừng tự nhiên, biết đâu chúng cũng có nỗi đau như mình chỉ là mình không hoặc chưa hiểu chúng thôi!”. Tôi đã mất rất nhiều thời gian tâm sức để con tạm hiểu rằng vạn vật theo quy trình tiến hoá phải có sự tranh giành hoặc hy sinh... như sư tử, cọp beo, đại bàng phải săn con này, bắt con kia để tồn tại.

Có lần Be hỏi cha xứ: “Thưa cha, tại sao Chúa lại quá bất công khi cho con người quá nhiều quyền năng hơn những loài vật khác để làm rất nhiều điều như tàn phá thiên nhiên”. “Vì con người cũng chỉ là một trong nhiều loài vật khác thôi.” - Cha xứ nói. Kể từ đó tôi mới cảm thấy con mình rất không bình thường so với những trẻ khác. Cũng trong năm học ấy, trường thông báo Be có thể mắc chứng tự kỷ, yêu cầu được giám định, vì Be có rất nhiều năng khiếu bẩm sinh như vẽ (từ những ngày đầu cầm bút đã vẽ tranh rất nhanh và mỗi bức tranh đều có ý nghĩa riêng theo sự cảm nhận của con. Đạt giải toàn vùng khi mới vào nhà trẻ (trước lớp 1), rồi cứ thế giải nhất hàng năm cho đến lớp 3. Từ năm lớp 3, Be bắt đầu say mê khoa học, tự mày mò lắp ráp được radio và điện thoại để xài, tôi tốn rất nhiều thời gian và tiền bạc chỉ để hướng dẫn con về chuyện này.

Be cũng bất đầu viết truyện và lại càng sống khép kín hơn. Nhưng con rất có trách nhiệm và biết hy sinh. Có lần trường gọi vào họp chỉ vì Be bị bạn ăn hiếp, dù bạn nhỏ con và ốm yếu hơn, cô giáo cũng không thể hiểu tại sao lại xảy ra chuyện như vậy giữa hai đứa, một to mạnh và một nhỏ yếu. Be nói: “Bạn đánh Be đau có chút xíu, Be chịu được, không muốn đánh lại vì sợ bạn gãy xương!”.

Be có những cảm xúc rất nhạy, nhiều lúc tôi muốn con thay đổi nhưng lại thôi, dẫu biết đó là sự thiệt thòi cho con. Trong việc học hành, Be rất giỏi, con giành mọi giải thưởng ở bất cứ lĩnh vực nào con tham gia: giải thưởng Obama, giải NASA về khoa học, được học bổng của các trường đại học từ năm lớp 7. (Năm lớp 7, nếu học sinh thi đậu chương trình đại học, có thể vào thẳng đại học, không cần học lớp 8, 9, 10, 11 và 12 nữa). Nhưng tôi không muốn con mất đi tuổi thơ. Be lại rất nghe lời tôi nên đôi khi vợ chồng có bất đồng trong chuyện dạy dỗ con.

Từ năm lớp 3 tôi đã không dạy Be nữa (dù thật tình tôi chỉ muốn con mình bình thường như mọi đứa trẻ khác) vì “Chúa không cho ai tất cả, và không lấy đi tất cả của ai”. Năm Be 10 tuổi, con về Việt Nam thăm nội, thăm ngoại. Be thăm nội ở Sài Gòn 9 ngày, điều kiện rất đầy đủ, chẳng thiếu gì. Về ngoại thì không được đủ đầy, vì ở quê thỉnh thoảng cúp điện, Internet chập chờn, rồi ruồi muỗi nhiều. Được 4 ngày, vợ tôi thấy tội nghiệp hai con nên định lên thành phố. Nhưng Be cảm thấy không được công bằng cho ngoại. Be hỏi: “Tại sao mình chỉ ở với ngoại có 4 ngày thôi, trong khi ở với nội 9 ngày?”. Mặc dù chính Be cũng không thích những bất tiện trên. Be nói: “Ba ơi, Be chịu được, Be nhịn được, ở thêm cho bà ngoại vui, vì lâu lâu mình mới về một lần. Hơn nữa ngoại già rồi, ngoại đâu gặp được mình nhiều nữa. Tội ngoại!”. Be tự kỷ nhưng thật lòng tôi và vợ rất tự hào về con. Có nhiều điều con còn hơn hẳn tôi, một người bình thường.

Có thể gia đình chúng tôi may mắn hơn, nên vợ chồng tôi muốn san sẻ chút may mắn ấy cho những gia đình có con cái tự kỷ như con tôi. Ý tưởng một trường chuyên biệt ra đời từ đó. Vì quan niệm những gì mình lấy từ cuộc sống, từ xã hội nếu lấy thừa thì nên trả lại thôi! Không có chuyện từ thiện gì ở đây cả, tôi chỉ muốn hưởng những gì mình đáng được thôi. Tôi đã từng nghèo, rất nghèo, đã từng suýt chết đói, nên rất trân trọng phần đời còn lại.

Ba Bo & Be

3. Lời người kể chuyện

Tôi định kể lại câu chuyện của gia đình trên bằng cảm xúc, câu chữ của mình, nhưng khi nhận được những dòng anh chị viết về con, tôi đã hiểu, tôi không đủ năng lực làm người thay thế hai tâm hồn lạc quan, tràn ngập tình yêu thương con, luôn luôn đầy đủ sức mạnh để cùng con đi qua tất cả những trở ngại khó lường đối với một đứa bé tự kỷ.

Họ không chỉ có một đứa con tự kỷ, mà cả hai con, mỗi đứa một dạng khác nhau. Họ kiên nhẫn và vui vẻ đồng hành cùng con đã 17 năm. Họ không còn quan tâm đến việc có “thoát” được hay không, họ chỉ cần cùng các con sống vui vẻ là đã thấy đủ. Họ cố gắng cho các con làm bất cứ điều gì con có thể như một cách hòa vào thế giới của con. Can thiệp tự kỷ, đối với họ, là tự kỷ cùng con, nghĩa là bầu bạn và đồng hành.

Có thể câu chuyện này rất khác với tất cả những câu chuyện tôi đã kể trên kia. Bởi vợ chồng anh Bình chưa một lần rơi nước mắt vì tuyệt vọng. Họ sẵn sàng chấp nhận quên mọi vai trò đã gánh trong cuộc đời để trở thành người đồng hành của con ngay từ phút đầu tiên.

Họ có 300 trang để kể về con. Tôi lại chỉ có thể “mượn” một phần rất nhỏ để chép lại.