Bên cạnh những khó khăn về giao tiếp xã hội và sự cứng nhắc vốn được dùng để định nghĩa chứng rối loạn phổ tự kỷ, những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ còn phải vật lộn với khả năng chịu căng thẳng và tự tạo động lực.
Trẻ em và thanh thiếu niên mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ dường như được kết nối theo cách khiến chúng rất dễ bị căng thẳng. Nhiều nhà khoa học tin rằng điều này là do những điểm bất thường trong hoạt động của hạch hạnh nhân và trong sự kết nối giữa hạch hạnh nhân và các đường mòn thần kinh trong vùng vỏ não trước trán vốn là nơi xử lí cảm xúc và các tương tác xã hội.12 Trẻ mắc chứng tự kỷ nhận thấy tất cả mọi thứ đều căng thẳng và không thể đoán trước, ngoại trừ những môi trường và hoạt động tương tác quen thuộc nhất. Trẻ có thể mất tới sáu tháng để có thể cảm thấy an toàn trong một lớp học mới hoặc với một nhà trị liệu mới. Các buổi sinh hoạt lớp và các chuyến đi thực tế không phải là những đãi ngộ đặc biệt, mà là những trở ngại làm giảm khả năng dự đoán về buổi học ngày hôm đó. Nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trải nghiệm thế giới giác quan mãnh liệt hơn và thấy nó giống mối đe dọa hơn so với hầu hết những trẻ khác. Chúng thường cảm thấy bản thân có ý thức tự kiểm soát ở mức thấp vì trẻ gặp khó khăn trong việc hiểu tính logic của xã hội cũng như việc điều khiển hành vi của mình. Theo một lí thuyết về tự kỷ, nhiều trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ sẽ thực hiện các hành vi cứng nhắc như đứng lên ngồi xuống, lắc lư, xoay tròn, đi đi lại lại hoặc nói đi nói lại một câu gì đó để giúp chúng duy trì cảm giác trật tự trong một thế giới có vẻ hỗn loạn. Sự cứng nhắc đó làm hạn chế khả năng thích ứng của trẻ. Không có gì đáng ngạc nhiên khi rối loạn lo âu và rối loạn giấc ngủ cực kỳ phổ biến ở trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ.
Trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ nhận được nhiều lợi ích từ các chiến lược nhằm giảm sự mới mẻ và khó dự đoán, và điều đó giúp làm tăng ý thức tự kiểm soát của trẻ. (Hãy nhớ cụm từ viết tắt N.U.T.S dùng cho các yếu tố gây ra căng thẳng.) Các chiến lược này bao gồm thời khóa biểu trực quan (các hoạt động trong một ngày đi học được thể hiện bằng hình ảnh, trình bày theo trình tự), giảm thiểu số lần chuyển tiếp hoạt động/môi trường mà trẻ phải thực hiện, kể cho trẻ nghe những câu chuyện để làm cho thế giới trở nên dễ hiểu hơn, dạy trẻ cách hiểu được người khác và các mối quan hệ xã hội, và đảm bảo rằng ở trường trẻ có một nơi an toàn để trẻ tìm đến mỗi khi cảm thấy quá căng thẳng. Tất cả những biện pháp can thiệp được sử dụng phổ biến và thành công này giúp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ cảm thấy an toàn. Trẻ em mắc chứng tự kỷ cũng được hưởng lợi từ việc học cách kiểm soát suy nghĩ của chính mình. Có một chương trình mới xuất sắc áp dụng suy nghĩ về kế hoạch B và khuyến khích trẻ tự đặt câu hỏi “Đây là một vấn đề lớn hay nhỏ?” khi trẻ bắt đầu thấy khó chịu.13 Các nghiên cứu cho thấy những biện pháp thực hành nhằm giảm căng thẳng khác như liệu pháp hành vi nhận thức, yoga, thực hành chánh niệm, và Thiền siêu việt cũng có nhiều triển vọng đối với trẻ em tự kỷ.14 Vì những chiến lược này làm giảm căng thẳng, chúng cho phép trẻ em tập trung tâm trí vào việc học và cho phép trẻ kích hoạt hệ thống tương tác xã hội trong não bộ hiệu quả hơn.15
Trong nghiên cứu thí điểm của Bill về tác dụng của Thiền siêu việt đối với trẻ mắc ADHD, một trong số những học sinh được hưởng lợi nhiều nhất cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, điều này mãi sau Bill mới biết. Trước khi bắt đầu Thiền siêu việt, cậu bé không giao tiếp bằng ánh mắt, bị cô lập về mặt xã hội và không có bạn bè nào ở trường. Sau ba tháng thực hành thiền, các giáo viên nói rằng cậu bé bắt đầu đùa giỡn với những đứa trẻ khác, và đã mời một bạn đến nhà mình để chơi trò chơi điện tử. Cậu bé thậm chí còn tổ chức một cuộc họp để thảo luận với hiệu trưởng về việc mở một câu lạc bộ xã hội mới dành cho những trẻ yêu thích trò chơi điện tử. Bằng cách giảm bớt phản hồi căng thẳng của mình, cậu bé có thể kích hoạt các phần não bộ cần thiết để hòa nhập với những đứa trẻ khác.
Trong nghiên cứu thứ hai của Bill, một cô bé mắc chứng tự kỷ đã đồng ý thực hành thiền nếu cha mẹ cho phép cô bé giảm bớt liều lượng các loại thuốc điều trị tâm thần và cuối cùng là không phải uống thuốc nữa. Họ đã làm vậy với sự hỗ trợ của bác sĩ tâm thần, và đến khi kết thúc nghiên cứu, các giáo viên đã nói với Bill rằng cô bé đang có biểu hiện tốt hơn trước. Điều này không có nghĩa là nếu trẻ thiền, chúng sẽ không cần uống thuốc, nhưng nó cho thấy rằng trẻ em mắc chứng tự kỷ có thể thiền định thường xuyên và nhận được nhiều lợi ích từ việc đó.
Bill mới đây đã đánh giá một học sinh trung học mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, cậu cùng với cha mẹ mình đã thực hành một kĩ thuật yoga thư giãn gọi là yoga nidra (được trình bày trên CD). Bố mẹ cậu cho biết khi họ cùng nhau thực hiện kĩ thuật này, một ngày của con đã cải thiện hơn rất nhiều. Khi Bill hỏi họ có làm việc đó thường xuyên không, anh rất ngạc nhiên khi biết rằng họ chỉ tập mỗi tuần một lần. Bill hỏi tại sao họ không tập thiền mỗi ngày nếu việc đó tạo ra sự khác biệt lớn như vậy, và họ trả lời đơn giản là “Chúng tôi chưa từng nghĩ đến.” Chúng tôi rất ngưỡng mộ việc áp dụng các biện pháp thực hành giúp giảm căng thẳng một cách đều đặn.
Tuy vậy, phương thức can thiệp được ghi nhận là tốt nhất cho chứng rối loạn tự kỷ, Phân tích hành vi ứng dụng (ABA), sử dụng các mục tiêu đã định trước và một bộ các chiến lược hành vi cụ thể (bao gồm cả các phần thưởng và hệ quả tiêu cực) để tiếp cận trẻ em nhỏ tuổi mắc chứng tự kỷ, và chú trọng tối thiểu đến việc tăng cường ý thức tự chủ của trẻ. Điều này nhìn bề ngoài dường như mâu thuẫn với lập luận của chúng ta, nhưng điều quan trọng cần nhớ là hệ thống động lực trong não bộ của trẻ mắc ASD hoạt động khác biệt. Chúng ít khi phản ứng với các loại phần thưởng mang tính xã hội (như cha mẹ mỉm cười hoặc lời khen ngợi nhiệt tình), những thứ có thể tạo động lực cho hầu hết trẻ em. Bằng cách đặt ra các mục tiêu chính xác và sử dụng các phần thưởng cụ thể để đạt được các hành vi mục tiêu, ABA thường rất hiệu quả trong việc giúp trẻ em hòa nhập với mọi người xung quanh, phát triển các kĩ năng ngôn ngữ và cư xử theo cách được xã hội chấp nhận. Các phương pháp trị liệu liên quan đến việc kiểm soát hành vi của trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ thông qua các phần thưởng, áp lực hoặc các giới hạn có thể hữu ích cho việc hình thành các kĩ năng cơ bản vốn cần thiết nếu muốn trẻ phát triển tính tự chủ.16
Đồng thời, nhiều chuyên gia về chứng tự kỷ tin rằng các liệu pháp hành vi nên tập trung vào tính tự chủ. Có rất ít nghiên cứu thực tế trong lĩnh vực này, nhưng như đã nói ở trên, ít nhất một nghiên cứu đã chỉ ra rằng khi cha mẹ và giáo viên ủng hộ sự tự chủ, trẻ em mắc rối loạn phổ tự kỷ có tiến bộ cả về mặt xã hội và học hành.17 Bill đã nhận thấy trong các cuộc thảo luận của anh với các chuyên gia về tự kỷ có sự đồng thuận rộng rãi rằng nếu muốn trẻ tự kỷ trở nên có động lực và độc lập, trẻ phải được trải nghiệm sự tự chủ. Chúng phải có khả năng nhìn nhận bản thân là người khởi xướng các hoạt động của chính mình và cảm thấy rằng chúng có quyền lựa chọn về cách định hướng cuộc sống của chính mình. Vì thế Bill ủng hộ những biện pháp can thiệp chú trọng vào việc hỗ trợ sự tự chủ ở trẻ em mắc chứng tự kỷ.18 Mặc dù một tỉ lệ lớn những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ gặp khó khăn trong việc duy trì công việc, một phần là do gặp khó khăn trong việc tạo động lực cho bản thân và sức chịu đựng căng thẳng thấp, nhưng việc chú trọng thúc đẩy sự tự chủ và năng lực tự quyết càng sớm càng tốt đóng vai trò rất quan trọng.
Cha mẹ nên ủng hộ đam mê của trẻ càng nhiều càng tốt và cho phép trẻ mắc chứng tự kỷ được dồn năng lượng của bản thân vào những sở thích mãnh liệt để chúng có thể trải nghiệm trạng thái dòng chảy. Những sở thích cuồng nhiệt (như Pokémon, phim hoạt hình Nhật Bản, khủng long hay phim hoạt hình Nhà thám hiểm Dora) cũng có thể là một phương tiện mà thông qua đó trẻ tự kỷ có thể kết nối với những đứa trẻ khác. Ngưu tầm ngưu, mã tầm mã, điều đó có nghĩa là những trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường hay kết bạn với những đứa trẻ gặp phải các những vấn đề xã hội khác, đặc biệt là những trẻ có chung sở thích.
Owen Suskind, một thanh niên mắc ASD, là nhân vật chính trong một cuốn sách hay có tên là Life, Animated (đã được dựng thành phim tài liệu cùng tên và được đề cử giải thưởng của Viện Hàn lâm Hoa Kỳ), của tác giả Ron Suskind, chính là cha của cậu và cũng là người đã nhận giải thưởng Pulitzer. Như đã miêu tả trong cuốn sách, Bill đã đồng hành cùng Owen từ năm ba tuổi cho đến khi tốt nghiệp trung học và đã có nhiều cuộc trò chuyện với cậu và bố mẹ cậu về niềm đam mê đặc biệt của cậu đối với các bộ phim của Walt Disney. Khi còn nhỏ, Owen đã xem đi xem lại nhiều bộ phim và trong thế giới tưởng tượng đó, cậu cảm thấy an toàn và có ý thức kiểm soát sâu sắc. Cậu bắt đầu vẽ các nhân vật trong các bộ phim đó một cách bí mật. Theo thời gian, sự chìm đắm trong những bộ phim đó đã giúp Owen phát triển tài năng nghệ thuật tuyệt vời. Nó cũng đem đến cho cậu sự hiểu biết sâu sắc và thậm chí là uyên bác về cuộc sống và những trách nhiệm mà chúng ta phải có với nhau trên thế giới này. Khi Owen 14 tuổi, cậu đã dũng cảm dành thời gian bên ông nội đang hấp hối, trấn an ông rằng, dựa vào các chủ đề và bài học đạo đức mà cậu đã tiếp thu được từ những bộ phim yêu thích của mình, ông đã có một cuộc sống tuyệt vời. Trong khi các thành viên khác trong gia đình lo lắng né tránh lên phòng ông vì sợ không biết phải nói gì thì Owen lại biết rõ điều đúng đắn nên làm và làm việc đó một cách tự tin và can đảm. Mặc dù những sở thích mãnh liệt ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc ASD đã từng bị ngăn cản, nhưng những đứa trẻ như Owen đã giúp định hình lại tư duy của chúng ta, và các cuộc hội thảo hiện đang được tổ chức chuyên về “các liệu pháp đam mê”, tức là sử dụng chính những mối quan tâm và niềm đam mê sâu sắc của trẻ mắc ASD để giúp trẻ biết kiểm soát thế giới rộng lớn hơn.
Các chuyên gia làm việc với trẻ em mắc chứng tự kỷ thường nói, “Nếu bạn gặp một đứa trẻ mắc ASD, bạn đã gặp một đứa trẻ mắc ASD mà thôi.” Vì phổ tự kỷ rất rộng, cha mẹ nên cảm thấy mạnh dạn điều chỉnh cách tiếp cận dựa trên con của họ. Kathleen Atmore là một chuyên gia về tự kỷ từng đạt giải thưởng, hiện làm việc tại Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia và là mẹ của một đứa trẻ mắc ASD. Cô chỉ ra rằng một số trẻ mắc ASD mong muốn kết bạn và trở thành một phần của đám đông hơn bất cứ điều gì khác, trong khi những đứa trẻ khác hoàn toàn hạnh phúc khi được là chính mình trong thế giới riêng của trẻ. Thật vô lý khi “kê đơn” một biện pháp can thiệp giống nhau cho những nhóm trẻ rất khác biệt này. Cô nói, “Nếu đứa trẻ thực sự muốn thể hiện tốt về mặt giao tiếp xã hội, tôi khuyến nghị áp dụng biện pháp can thiệp lên tới ba mươi giờ một tuần, tập trung vào việc giúp chúng phát triển hiểu biết xã hội và kĩ năng xã hội. Tôi biết những đứa trẻ này sẽ có động lực để áp dụng biện pháp can thiệp và nó có thể giúp ích cho trẻ rất nhiều. Đối với những đứa trẻ có động lực xã hội thấp, quá chú trọng vào giao tiếp xã hội không chỉ gây căng thẳng quá mức cho chúng, mà việc đó còn hoàn toàn không hiệu quả, bởi vì chúng sẽ tiếp tục phản kháng chống lại mọi nỗ lực giúp chúng giao tiếp xã hội tốt hơn. Vì vậy, chúng ta phải xem xét những đứa trẻ này là người thế nào và điều gì quan trọng đối với chúng, thay vì tự cho rằng mình luôn biết rõ nhất và áp đặt các biện pháp điều trị cho chúng bất kể chúng nghĩ gì.”
Không có khuyến nghị nào đơn giản trong chương này. Nếu bạn là cha mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, nhiệm vụ của bạn thật sự khó khăn. Làm cha mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt rất căng thẳng. Các bậc cha mẹ có những nỗi lo sợ về tương lai của con cái và về tác động của những hành vi tiêu cực của chúng đối với anh chị em trong nhà, và thường cảm thấy có lỗi. (Con bị như thế là do di truyền từ mình). Bên cạnh những mối lo ngại đó là những rắc rối hằng ngày trong việc sắp xếp các cuộc hẹn và đưa trẻ đi khắp thị trấn để gặp các chuyên gia, và trong nhiều trường hợp là thách thức trong việc kiểm soát các hành vi khó khăn. Các nghiên cứu phát hiện ra rằng các bà mẹ của thanh thiếu niên và người trẻ tuổi mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ có lượng hoóc-môn căng thẳng cortisol trung bình ở mức tương đương với những người lính trong khi chiến đấu.19
Như chúng ta đã biết, những đứa trẻ tiếp nhận căng thẳng từ cha mẹ. Tuy nhiên, việc tập trung làm giảm căng thẳng và cải thiện hạnh phúc của chính mình trở nên khó khăn hơn khi con bạn có các nhu cầu đặc biệt. Cả gia đình thường dễ bị cám dỗ phải thích ứng với các vấn đề của trẻ – “Tôi không thể ra ngoài ăn tối khi Johnny vẫn còn một bài tập đến hạn phải nộp” – nhưng việc đó chính là hy sinh hạnh phúc của bạn, điều mà Johnny sẽ tiếp nhận. Khi con cái chúng ta đang đấu tranh với thử thách của nó, phần lớn việc mà cha mẹ cần làm là hãy thực sự lo cho chính mình. Đó là lí do tại sao thông điệp cơ bản nhất của chúng tôi là hãy chú trọng đến sự hiện diện bình thản.
Có thể bạn đang chiến đấu với nỗi lo sợ về con mình, chiến đấu với những căng thẳng hằng ngày và có thể thậm chí chiến đấu với chính con bạn. Hãy thở đều. Hãy đảm bảo rằng bộ não của bạn không bị căng thẳng trước khi bạn hành động. Trong một gia đình mà Ned đã làm việc cùng, một trong hai đứa trẻ mắc ASD và đứa trẻ còn lại rất bất an. Khi đứa trẻ mắc ASD bắt đầu tập thiền, người mẹ cũng làm như vậy. Hiện giờ cô ấy có thể bình tĩnh vô cùng trong những lúc có thể gọi là tình huống nguy nan. Sự bình tĩnh của cô ấy có thể không khắc phục được mọi thứ cho con mình, nhưng trong bất cứ tình huống nào, điều này luôn luôn tốt hơn là căng thẳng. Nếu bạn không hợp thiền cũng không sao. Nhưng khi bạn đang hỗ trợ con mình, hãy chắc chắn rằng bạn cũng đang làm điều gì đó hỗ trợ cho chính bạn.