Qua nhiều năm quan sát, khám, tiếp xúc, chơi với trẻ tự kỷ cũng như phỏng vấn và học hỏi từ chính cha mẹ các cháu, chúng tôi nhận thấy rằng không phải bậc cha mẹ nào cũng hiểu và giải mã được hành vi của con để có cách ứng xử phù hợp hay đề ra chiến lược giáo dục hiệu quả. Trẻ tự kỷ cũng như những trẻ em khác, chúng cần được hiểu, thấu cảm, giáo dục, hướng dẫn để có thể phát triển, cần tình yêu và sự tôn trọng để tự tin hòa nhập vào môi trường gia đình và xã hội.
Trong phần này, chúng tôi muốn trình bày những hiểu biết thông qua sách vở và thực tế của một bác sĩ tâm thần trẻ em nhằm giúp cha mẹ và những người tương tác với các em hiểu và giải mã được những bất thường của trẻ tự kỷ. Tuy nhiên mỗi đứa trẻ là một cá thể độc lập, riêng biệt với nhiều tính cách và hành vi đa dạng (ngay cả trẻ tự kỷ cũng thế) nên việc quan sát kỹ lưỡng và tham khảo ý kiến của nhà chuyên môn là cần thiết để có thể hiểu và giải mã được những biểu hiện bất thường này ở một đứa trẻ cụ thể.
1. Các giác quan: Thị giác:
1.1 Thị giác:
Khi chúng ta nhìn nhau và tương tác, ánh mắt sẽ báo cho người đối diện nhiều thông điệp và đôi khi còn quan trọng hơn cả lời nói. Ánh mắt yêu thương, chờ đợi, hy vọng, giận hờn… giúp chúng ta hiểu và đáp ứng nhu cầu của trẻ hay ứng xử thích hợp.
Đa số trẻ tự kỷ thường không tương tác bằng mắt. Khi nhìn người khác, trẻ không quan sát hay cố định ánh nhìn, điều này tạo cảm giác cháu không giao tiếp bằng mắt, nhìn người khác như là vật thể trong suốt hay không hiện hữu. Cha mẹ khi không giao tiếp được bằng mắt với con thường cảm thấy mình không hiện hữu trong mắt con mình và điều này có thể làm cho những cha mẹ có con tự kỷ bị tổn thương, nhất là các bà mẹ. Người mẹ cảm thấy khổ sở khi con mình không trao cho mình ánh mắt yêu thương khi mình nhìn con đầy yêu thương và trìu mến.
Trẻ tự kỷ thường không quan sát và nhìn trực tiếp người đối diện, các cháu có một nỗi sợ nhìn thẳng vào mắt hay cơ thể người đối diện nên thường nhìn xéo hoặc liếc khi muốn quan sát người khác.
Các cháu không nhìn và giao tiếp bằng mắt còn do sự sợ hãi bị tổn thương, bị xâm nhập vào cơ thể bởi cái nhìn của người khác.
1.2 Xúc giác:
Đa số trẻ con không cảm thấy lo lắng khi người khác đụng chạm mình. Giao tiếp bằng xúc giác dễ dàng được chấp nhận vì được giới hạn bởi làn da, không có sự xâm nhập xuyên thấu như ánh mắt.
Trẻ tự kỷ cũng thường không cảm thấy khó chịu khi được vuốt ve, tuy nhiên các em lại khó phản hồi với những thông điệp này. Cần có thời gian và sự luyện tập để các cháu hiểu và đáp ứng lại những lúc được vỗ về, ôm ấp, vuốt ve.
Những phương tiện, công cụ và phương pháp làm tăng sự nhạy cảm của xúc giác và giúp các cháu cảm nhận làn da và giới hạn lớp “vỏ sinh học” bảo vệ mình là mục tiêu quan trọng khi giáo dục và nuôi dưỡng trẻ tự kỷ. Những biện pháp tâm vận động là cần thiết. Những dụng cụ chơi không định hình như cát, nước, chất dẻo… rất hữu ích để các cháu phát triển xúc giác.
1.3. Thính giác:
Trong các loại tương tác và tín hiệu giao tiếp thì âm thanh là thứ có thể gây khó chịu nhất. Ánh mắt nhìn hay đụng chạm vô tình có thể làm khó chịu thì chúng ta có thể tránh đi bằng cách nhắm mắt lại hay lánh đi chỗ khác, nhưng với âm thanh thì chúng ta thường phải chịu đựng.
Đa số trẻ tự kỷ rất nhạy cảm với âm thanh vì các cháu có cảm giác âm thanh xâm nhập vào cơ thể. Vì vậy đôi khi trẻ nổi cơn “tam bành” mà cha mẹ không thể lý giải nổi. Thính giác quá nhạy cảm làm các cháu mệt mỏi và căng thẳng với âm thanh, sự thay đổi môi trường âm thanh làm các cháu không thích nghi được và trở nên hung hăng, cáu gắt và có thể là nguồn cơn của hành vi tự gây tổn thương cho mình (tự cắn tay, tự đánh, tự đập đầu…).
Môi trường âm thanh quen thuộc (đôi khi không nhất thiết là yên tĩnh) có thể giúp trẻ tự kỷ phần nào giữ được sự cân bằng. Các nhà giáo dục và cha mẹ qua nhiều năm tiếp xúc và hiểu trẻ có thể sử dụng những loại âm thanh quen thuộc của từng cháu để giải tỏa những cơn “tam bành” của các cháu (nếu có nguồn gốc từ sự kích thích thính giác quá mức) đồng thời thử nghiệm những âm thanh mới để giúp phát triển thính giác và giúp các cháu hòa nhập với môi trường đầy “tiếng ồn” của đời sống.
1.4. Khứu giác:
Khứu giác là giác quan đầu tiên giúp cho trẻ sơ sinh nhận biết mẹ. Trẻ tự kỷ cũng dùng khứu giác để nhận biết người thân, tuy nhiên cũng như các giác quan khác, khi mùi không quen thuộc vây lấy cháu, trẻ sẽ có thể căng thẳng và thay đổi hành vi. Khi mẹ thay đổi mùi nước hoa cũng có thể là nguyên nhân khiến cho trẻ tự kỷ bực dọc và cáu gắt, vì với các cháu thì sự thay đổi của môi trường luôn gây ra ít nhiều căng thẳng. Dạy các cháu làm quen với các mùi khác nhau trong tự nhiên (mùi hoa, mùi cỏ, mùi quả chín…) cũng là cách thức làm cho các cháu dần dần hòa nhập và giảm việc thu rút vào thế giới riêng của các cháu.
1.5. Vị giác:
Trẻ tự kỷ thường có thói quen cố định với thức ăn, thường các cháu chỉ ăn được một số ít món ăn quen thuộc, cá biệt có cháu chỉ có thể ăn được 1-2 món. Các món ăn của trẻ tự kỷ không đa dạng vì các cháu sợ những gì mới mẻ. Thức ăn đồng thời cũng là thứ có thể xâm nhập vào cơ thể nên các cháu cũng sợ hãi mỗi khi thử món mới, một thứ “không quen thuộc” có thể là nguồn cơn của sự khó chịu, cáu gắt, chối bỏ. Vì vậy việc tập cho các cháu ăn thức ăn đa dạng ngay từ bé là cần thiết cho sự phát triển thể chất, não bộ và cả tâm lý.
2. Hành vi và giao tiếp:
Trẻ tự kỷ là đứa trẻ lúc nào cũng có vẻ bận rộn và loay hoay với chính mình. Trẻ tự kỷ luôn tỏ ra thờ ơ, xa lánh, không quan tâm đến những người chung quanh, không thích gần gũi cũng như không thích được ôm ấp, không có khả năng đối đáp, giao hảo và sinh hoạt bình thường như các trẻ em khác. Một bà mẹ có đứa con tự kỷ đã thốt lên: “Con tôi giống như một đứa trẻ đang sống một mình trên hoang đảo. Nó chẳng muốn ai gần gũi, bồng bế và cũng không thèm biết có ai bên cạnh nó”. Một người cha khác nói về đứa con tự kỷ của mình: “Cháu bé con nhà tôi hầu như suốt ngày luôn bị cuốn hút bởi một tiếng gõ nhịp nào đó mà chỉ có nó nghe được thôi, nhưng tôi chẳng hiểu đó là tiếng gì”.
Rất nhiều trẻ tự kỷ mặc dù không bị điếc nhưng hầu như chúng không có khả năng nghe, hoặc chúng có thể nghe được âm thanh nhưng lại không có khả năng hiểu. Nói cách khác, chúng có thể nghe (hearing) mà không thể lắng nghe (listening) để hiểu. Đó là lý do trẻ tự kỷ thường không có phản ứng thích hợp khi được hỏi han hoặc được gọi đến tên mình.
Khoảng gần 50% trẻ tự kỷ không nói được tiếng nào hay chỉ phát ra những âm thanh không có ý nghĩa. Số trẻ tự kỷ nói được thì chỉ nói vài tiếng đặc biệt và thường có tật nhái lại (echolalia) như vẹt những câu nói của người khác mà không hiểu được ý nghĩa của câu nói. Ví dụ, nghe mẹ hỏi: “Con đói bụng không?” thì cứ nhái lại câu nói ấy liên tục. Một số trẻ tự kỷ lại có khả năng lặp lại nguyên văn một lời nói đã nghe cách đó vài hôm. Có số trẻ tự kỷ lại thường nói ngược chủ từ hay đảo ngược câu văn. Ví dụ, thay vì nói: “Con muốn uống nước” . Nhiều trẻ tự kỷ lại gặp khó khăn trong việc nhớ tên các đồ vật và không hiểu được các từ ngữ trừu tượng. Ví dụ, trẻ có thể biết được những từ “con chó, con mèo, con heo…” nhưng khi dùng từ “súc vật” để ám chỉ mọi con vật nói chung thì chúng thường không hiểu.
Tóm lại, một số trẻ tự kỷ mặc dù có khả năng nói và đối đáp, nhưng trong quan hệ và tiếp xúc trẻ vẫn thường gặp khó khăn để hiểu và trả lời kịp thời, cũng như vẫn thường không hiểu được một lời nói bóng gió, một ám hiệu, hoặc một cử chỉ không lời của người khác.
Trẻ tự kỷ cũng gặp nhiều khó khăn và hạn chế trong các trò chơi đòi hỏi sự nhanh nhẹn, khả năng tiên đoán và biết thay đổi trong cách chơi. Trẻ thường tỏ ra tức giận đối với những việc rất nhỏ nhặt trong lúc chơi đùa. Trẻ không thích có sự thay đổi nào nên sẽ rất giận dữ nếu đang chơi mà có sự thay đổi luật chơi hay thay đổi đối tượng chơi. Khi trẻ tự kỷ đang sắp đặt một trò chơi nào đó, các cháu sẽ rất phẫn nộ nếu có người nào muốn can thiệp vào, hay ngay cả muốn cùng chơi chung trò chơi ấy. Trẻ tự kỷ thường chỉ muốn làm theo một thói quen, một khuôn mẫu đã có sẵn. Trẻ sẽ rất uất ức khi mẹ mặc cho cháu cái áo mới, dời chỗ cây đèn đọc sách để trên bàn, hay dẫn cháu đi học trên một con đường khác với con đường cháu vẫn đi qua thường ngày.
Trẻ tự kỷ thường bị cuốn hút và rất kiên trì với những thói quen và những vật dụng được xem là đã thân thiết và cố định. Các cháu thường giữ những đồ chơi và vật dụng đã quen thuộc như cái muỗng nhựa, con búp bê, sợi dây thun, nút áo, v.v. và chơi với những đồ vật này suốt ngày này qua tháng khác vẫn không biết chán. Có cháu lại thích quạt máy đang quay và sẽ rất phẫn nộ nếu đột nhiên vì một lý do nào đó mà cánh quạt ngừng quay.
Mặc dù hầu hết trẻ tự kỷ đều có sự phát triển bình thường về cơ thể, nhưng những chuyển động cơ thể của các cháu lại cho thấy có nhiều sự bất thường và khác lạ. Có cháu thường nhăn mặt hoặc méo môi, có cháu lại hay vặn vẹo các ngón tay hay cánh tay, có cháu thường nhảy múa lung tung và vỗ tay liên hồi. Một số trẻ tự kỷ lại có khuynh hướng tự gây thương tích cho mình bằng nhiều cách, như đập đầu vào tường, cắn hay cào cấu cơ thể, hoặc bứt tóc chính mình trong những cơn kích động, phẫn nộ.
Trẻ tự kỷ cũng thường dễ bị kích động với những tiếng động, âm thanh, hay hình ảnh mà những trẻ em khác thường không chú ý đến. Chẳng hạn, trẻ có thể đang chú tâm nghe một tiếng động nào đó trong lớp học (ví dụ, tiếng ù ù của một con tò vò đang bay trong một góc tường) mà các bạn của cháu không biết được. Ngược lại, đôi khi trẻ lại tỏ ra rất cùn mòn, không có những phản xạ kịp thời và thích hợp đối với những tiếng động mà mọi trẻ em bình thường khác đều phải chú ý. Chẳng hạn, cháu không nghe được hoặc không có phản ứng gì với một tiếng nổ lớn đang xảy ra bên ngoài sân trường, nhưng lại đang chú ý nghe tiếng một con chim cu đang gáy trên nóc nhà. Hoặc cháu trèo lên một cành cây cao, dễ gãy mà hoàn toàn không có cảm giác sợ bị ngã.
Trẻ tự kỷ thường có hành vi lặp đi lặp lại (hành vi định hình) như xoay tròn, xoắn vặn bàn tay, vẫy tay, nhón nhón gót chân, nhảy xoay tròn… đi kèm với những âm thanh như tiếng thở rít, ậm ừ, rên... mà khi quan sát, chúng ta có thể tưởng rằng đây là những động tác vô nghĩa.
Hành vi lặp đi lặp lại có thể được các cháu sử dụng để tự trấn an mình, nó còn là “lớp vỏ tâm lý” giúp các cháu tự bảo vệ trước những phiền nhiễu. Đó còn là cách để thu vào vỏ bọc và giới hạn tương tác với người khác. Nhiều cháu khi cảm thấy không an toàn, căng thẳng hay tức giận có thể tăng cường độ và tần số các hành vi định hình này.
Các cháu tự kỷ nhỏ tuổi thường không có khả năng dùng ngón trỏ để chỉ. Khi muốn chỉ hay nhờ cha mẹ lấy vật gì hay làm gì cho mình, các cháu thường cầm tay cha mẹ hướng vào vật đó; ngón tay, bàn tay của cha mẹ được sử dụng như phần nối dài của cơ thể các cháu. Điều này được giải thích là vì sự phát triển “cái tôi” của trẻ tự kỷ chậm và khó khăn hơn trẻ khác, các cháu chưa hiểu được “lớp vỏ sinh học” của bản thân, sự tách biệt cơ thể người này với người khác.
Cha mẹ tôn trọng, nhẹ nhàng, mềm dẻo kết hợp với biện pháp tâm vận động và những biện pháp giúp các cháu nhận biết tốt hơn “lớp vỏ sinh học” của mình có thể làm giảm hành vi định hình này.