1Sự hồi phục của tôi từ hội chứng tự kỷ và điều kỳ diệu nằm sau “hy vọng viển vông”

Bạn yêu con mình hơn bất cứ điều gì trên đời.

Từ những ngày đầu con chào đời, rất lâu trước khi chẩn đoán nào được đưa ra, chắc bạn đã có hàng trăm hi vọng, mơ ước và kế hoạch khác nhau dành cho con. Có thể đơn giản như ôm ấp hay chơi ú òa cùng con. Có người còn mơ tận đến lúc con tốt nghiệp trung học hay kết hôn.

Nhưng khi con được chẩn đoán mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ.

Chắc bạn sẽ cảm thấy những cánh cửa như đóng sầm lại trước mặt đứa con yêu dấu, bởi chẩn đoán này thường kèm theo một danh sách dài những tiên lượng khắc nghiệt:

Con sẽ chẳng bao giờ nói chuyện.

Con sẽ chẳng bao giờ có bạn bè.

Con sẽ chẳng bao giờ nắm lấy tay bạn.

Con sẽ chẳng bao giờ có việc làm hay kết hôn.

Thậm chí có thể: Con sẽ chẳng bao giờ yêu bạn.

Bạn chắc hẳn đã nghe người ta bảo rằng, hãy từ bỏ những hy vọng và mơ mộng, hãy “thực tế” đối mặt với những chẩn đoán về con. Chắc chắn có thật nhiều các bậc phụ huynh đã nghe lời tuyên bố: “Tự kỷ là tình trạng cả đời”.

Chẳng ai có thể trách bạn vì cảm thấy đau khổ, sợ hãi hay thậm chí tức giận. Người ta vừa nói với bạn về tất cả những gì mà con sẽ không bao giờ làm được – như thể điều đó đã được định sẵn về sau. Nhưng trước khi đọc tiếp, điều quan trọng là bạn hiểu: Bạn chẳng cần phải chấp nhận những giới hạn mà người khác đặt ra cho con”.

Con có khả năng học hỏi và giao tiếp, để trải nghiệm hạnh phúc thực sự, xây dựng các mối quan hệ tràn đầy yêu thương, ấm áp và vô cùng mãn nguyện. Bé trai hay bé gái thì có thể học cách tận hưởng cảm xúc, chơi trò chơi, hoặc cười điều gì đó ngớ ngẩn. Bé cũng có thể học cách yêu thích trải nghiệm được bạn ôm hay bồng bế. Khoảnh khắc bé tự nguyện nhìn vào mắt bạn với thật nhiều niềm vui và gắn kết thuần khiết – Đó là điều mà bạn có thể có được, không phải chỉ là khoảnh khắc thoáng qua, mà là nền tảng lâu dài. Bạn có bao giờ hình dung con sẽ tham gia vào giải đấu bóng chày, cùng bạn đạp xe, cùng bạn trượt tuyết, chơi với những học sinh khác tại công viên hay thực hiện điều gì đó trong tương lai như học đại học? Những điều ấy đều có thể. Trẻ tự kỷ có thể có được những thay đổi tuyệt vời, kể cả hồi phục khỏi chứng tự kỷ.

Tôi là ai mà lại dám nói với bạn điều này? Tôi là người đã từng ở đó – không phải ở vị trí của bạn, mà ở vị trí của con bạn.

Tôi đã từng bị tự kỷ.

Tôi biết, tôi biết mà. Đó là một điều hơi khó chấp nhận. Bạn thường không thấy từ “đã từng” và “tự kỷ” ở trong cùng một câu. Điều này thực không may, vì những người chẩn đoán nghĩ tới chứng tự kỷ bằng thái độ cực bi quan và hoàn toàn vô vọng. Bạn có biết theo lời những chuyên gia chẩn đoán thì cơ hội phục hồi của tôi là bao nhiêu không?

KHÔNG phần trăm.

Đúng rồi đấy: O%

Và đây là những điều đã xảy ra.

Câu chuyện của tôi

Khi tôi còn là một đứa trẻ, cha mẹ (Barry Neil Kaufman và Samahria Lyte Kaufman) đã nhận thấy tôi phát triển rất khác với hai người chị của mình. Tôi khóc liên tục không ngừng. Khi được bế lên, hai cánh tay của tôi buông thõng sang hai bên.

Trước sinh nhật đầu tiên, tôi bị nhiễm trùng tai và họng nghiêm trọng, đi kèm dị ứng nặng với thuốc kháng sinh. Tính mạng của tôi như chỉ mành treo chuông. Sau một loạt các kiểm tra thính giác, người ta nói với cha mẹ tôi rằng, tôi có biểu hiện bị điếc. Sau nhiều tháng trôi qua, tôi dường như ngày càng có cảm giác bị tách biệt, rồi chìm sâu hơn vào thế giới riêng của mình.

Tôi không phản ứng với tên của mình nữa.

Tôi ngừng tương tác bằng mắt.

Tôi dường như chối từ và vô hình trước những âm thanh và hình ảnh quanh mình.

Tôi trở nên điếc trước âm thanh ồn ào ngay cạnh mình, nhưng lại bị thu hút bởi tiếng thì thầm tưởng chừng như không nghe được từ căn phòng bên cạnh.

Tôi không còn quan tâm đến những người xung quanh, nhưng tôi vẫn duy trì niềm hứng thú với những đồ vật bất động, nhìn chằm chằm vào một cây bút, một vết xước trên tường, thậm chí là hai bàn tay của tôi trong suốt thời gian dài.

Tôi không thích bị đụng chạm hay ôm ấp.

Tôi không nói gì cả (cũng không la hét, khóc, chỉ trỏ hay làm bất kì điều gì để truyền đạt những mong muốn của bản thân), thể hiện sự câm lặng hoàn toàn, đối lập hoàn toàn với thời kỳ khóc lóc trường kì trước đây.

Và rồi có điều gì đó thật lạ: Tôi bị những hành động đơn giản hay lặp đi lặp lại cuốn hút như xoay gờ của những chiếc đĩa ăn trên sàn nhà hàng giờ liền, lắc lư người trước sau, vỗ hai tay trước mặt.

Khi tình trạng của tôi trở nên xấu đi, cha mẹ tôi tìm hết chuyên gia này đến chuyên gia khác, cố gắng tìm ra vấn đề ở đây là gì. Những bài kiểm tra, gõ những cây bút chì, lắc đầu, rồi nhiều bài kiểm tra hơn nữa. (Hãy nhớ là tôi ra đời vào năm 1973, năm mà tự kỷ thực sự ít phổ biến hơn bây giờ. Nghiên cứu mới nhất từ Trung tâm Phòng chống và Kiểm soát Dịch bệnh (CDC) đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ là một trên 50 trẻ.) Ngay sau đó tôi bị chẩn đoán tự kỷ nghiêm trọng. Người ta cho cha mẹ tôi biết IQ của tôi chỉ đạt dưới 30.

Điều gây sốc lại không phải đến từ chẩn đoán tự kỷ, mà từ những tiên lượng người ta nói với cha mẹ: Tôi không thể làm được và đạt được gì cả.

Như nhiều phụ huynh thời nay, cha mẹ tôi đã được cho biết tiên lượng này là chắc chắn. Tôi sẽ không bao giờ nói hay giao tiếp bằng bất cứ hình thức có nghĩa nào. Tôi sẽ không bao giờ thích con người hơn các đồ vật. Tôi sẽ không bao giờ thoát khỏi thế giới đơn độc của mình và trở nên “bình thường”. Hơn nữa, tôi sẽ không bao giờ học đại học, có một công việc hay chơi bóng chày. Tôi không bao giờ yêu, lái một chiếc xe hoặc viết được một bài thơ. Vào một ngày nào đó, tôi có thể tự mặc quần áo hay dùng muỗng nĩa khi ăn, nhưng đó là khả năng cao nhất mà tôi có.

Khi đang tìm kiếm giải pháp, cha mẹ tôi chỉ nhận được những lời tuyên bố tàn nhẫn. Họ tìm kiếm ánh sáng cuối đường hầm, nhưng lại chỉ nhận được những tiên lượng đen tối. Hết lần này đến lần khác, họ luôn được nhắc nhở phải nhớ: Tự kỷ là một tình trạng cả đời. Các chuyên gia thông báo rằng, cha mẹ sẽ cần xem xét tới Trung tâm điều trị vĩnh viễn, để chắc chắn tôi có thể được chăm sóc đúng đắn khi lớn lên.

Tôi luôn ngưỡng mộ những gì cha mẹ đã chọn thực hiện khi đối mặt với lời phán quyết này. Họ không tin vào những gì được tư vấn. Họ không gạt bỏ tôi. Thay vào đó, họ quay lưng lại tất cả những lời tiên lượng xấu. Cha mẹ nhìn vào tôi và thấy những khả năng, chứ không phải những khiếm khuyết. Thay vì nhìn tôi e dè, họ nhìn tôi với những điều tuyệt vời.

Và rồi họ bắt đầu thử nghiệm. Họ tìm kiếm để tạo ra một môi trường mà tôi sẽ thực sự cảm thấy an toàn ở đó. Họ không thúc ép tôi. Họ không cố gắng thay đổi các hành vi của tôi. Đầu tiên họ tìm cách để hiểu tôi. Hãy nghĩ về điều này trong chốc lát. Bạn có thường làm vậy với bất kỳ ai không? Mọi người luôn hành động theo cách chúng ta thường chẳng thể hiểu nổi. Đối với hầu hết chúng ta, phản ứng tự nhiên là bắt một ai đó thay đổi – dù người đó là chồng/vợ, bạn bè, nhân viên cửa hàng, cấp dưới, cha mẹ hoặc chính con cái chúng ta. Có khi nào chúng ta bắt đầu phản ứng bằng cách cố gắng thực sự tìm hiểu thay vì thúc ép một người, để làm cho người ấy cảm nhận được sự an toàn và quan tâm, mà không phải thay đổi? Cha mẹ tôi thật tuyệt vời biết bao khi đã bắt đầu từ điều hữu ích và tử tế nhất ấy.

Tôi đã được nghe hàng ngàn phụ huynh chia sẻ các trải nghiệm về những chẩn đoán và điều trị, cũng như một danh sách dài những “vấn đề” ở con. Tất cả đều được miêu tả trong trang mở đầu cuốn sách của cha tôi: Son-rise: Phép màu tiếp diễn (Son-Rise: The Miracle Continues) thực sự khiến tôi rung động sâu sắc:

Bắt đầu từ góc nhìn tôn trọng đó, cha mẹ tự hỏi có thể làm gì để hiểu được tôi và thế giới của tôi. Câu trả lời bắt đầu từ việc mẹ tôi đã làm. Bà muốn hiểu tôi – và cũng cho tôi thấy, bà chấp nhận chính bản thân tôi. Tôi không cần phải thay đổi để được yêu thương.

Vì thế bà bắt đầu tham gia vào các hoạt động lặp lại của tôi, vốn được coi là các hành vi tự kỷ. Khi tôi ngồi trên nền nhà lắc lư người… bà lắc lư cùng tôi. Tôi xoay gờ một cái đĩa… bà cũng xoay ngay cái bên cạnh. Tôi vẫy vẫy hai bàn tay… bà cũng vẫy cùng tôi.

Cha mẹ tôn trọng tôi đến mức họ tập trung hoàn toàn vào trải nghiệm của tôi – dù tôi trông kỳ lạ hay khác biệt như thế nào với người khác.

Hết giờ này đến giờ khác… ngày này qua ngày khác… tháng nối tiếp tháng, cha mẹ chờ. Rất kiên nhẫn, họ vẫn cứ chờ.

Chỉ trong khoảng thời gian “hòa mình”, từ mà cha mẹ nói về việc cùng tham gia thực sự vào sở thích và các hoạt động của tôi, tôi đã thỉnh thoảng liếc nhìn mẹ. Tôi cười với bà. Tôi chạm những ngón tay nhỏ xíu vào bà.

Khi cha mẹ bắt đầu thực sự hiểu thế giới của tôi và giao tiếp với tôi theo hàng ngàn cách hết lần này đến lần khác, để khẳng định rằng, tôi được an toàn, được yêu thương và được chấp nhận, thì một điều tuyệt vời đã xảy ra: Một mối liên kết dần được hình thành. Thật chậm rãi và cẩn trọng, tôi bắt đầu bước ra khỏi ranh giới thế giới riêng của mình, rồi dần dần tham gia vào thế giới của họ.

Khi mẹ dành hàng giờ ngồi trên nền nhà cùng tôi, bà trở thành người bạn trong thế giới của tôi. Nhờ làm như vậy, mối liên kết tin tưởng được chớm nở. Mẹ ủng hộ và khen ngợi mỗi cái nhìn và mỗi nụ cười của tôi, cũng như mỗi khoảnh khắc kết nối với tôi mà bà đã chờ từ lâu. Bà cổ vũ tôi trên từng bước tiến nhỏ.

Khi mối quan hệ của tôi với thế giới được củng cố, cha mẹ tiếp tục tạo nên một chương trình trị liệu hoàn chỉnh quanh tôi. Họ giúp tôi gia tăng mối liên hệ xã hội với họ và với người khác, khuyến khích tôi chơi cùng họ, nhìn vào họ, cùng cười và nắm tay họ. Họ xây dựng những trò chơi mang tính tương tác dựa trên các sở thích đang phát triển của tôi như động vật và máy bay. Tại mỗi bước ngoặt, họ luôn hoàn thành với lòng quan tâm sâu sắc, khuyến khích và hỗ trợ – không bao giờ thúc ép, mà luôn luôn mời gọi tôi.

Bạn có thể hình dung được không? Họ bắt đầu hành trình thử nghiệm này dù chẳng nhận được gì, ngoài những dự đoán vô vọng về tôi. Họ tiếp tục đến bên tôi khi tôi chẳng báo đáp gì cho họ.

Họ vẫn kiên định khi phải đối mặt với chỉ trích. Các chuyên gia nói với cha mẹ tôi rằng, sự “hòa mình” của họ sẽ làm gia tăng các “hành vi tự kỷ không phù hợp” của tôi. Họ đã chế nhạo cha mẹ tôi vì làm ngược lại các phương pháp điều chỉnh hành vi được gợi ý, vì đã có những “hy vọng viển vông”, cũng như vì đã dành thời gian vào một cách tiếp cận mới, chưa được chứng minh và chẳng có “hy vọng thành công”. Các thành viên trong gia đình bày tỏ những nghi ngờ và quan tâm sâu sắc rằng, cha mẹ “tự hành động” và không để những chuyên gia, những người “biết nhiều nhất” điều trị cho tôi.

Vào thời gian đó, lĩnh vực điều trị tự kỷ còn sơ khai như một vùng đất chết. Chẳng có những bản tin hàng đêm về những phương pháp điều trị mới nhất hay chi tiết về cuộc sống của những gia đình có con em mắc tự kỷ. Thời đó cũng chẳng có Tháng Nhận thức về Tự kỷ.

Cha mẹ tôi đã chứng kiến những đứa trẻ giật nảy người lên vì những lần sốc điện, bị trói chặt vào ghế, nhốt trong những căn phòng tối như nhà tù, bị giữ chặt – và được bảo đây là tiến bộ, là những máy móc chữa trị tiên tiến nhất hiện thời.

Để giúp tôi, cha mẹ phải đi theo hướng ngược lại, đơn độc. Không được ai giúp đỡ, họ vẫn hỗ trợ tôi. Họ làm việc và chờ đợi. Họ kiên định và kiên trì. Không cần biết tương lai thế nào, không yêu cầu tôi hồi đáp tình yêu thương, lòng quan tâm, nụ cười và sự khích lệ từ họ, họ luôn dành cho tôi từng cơ hội.

Trong ba năm rưỡi, họ làm việc cùng tôi, cẩn trọng dựng nên cây cầu nối thế giới của tôi với thế giới của họ.

Và tất cả đều đã được đền đáp xứng đáng.

Tôi đã phục hồi hoàn toàn khỏi chứng tự kỷ và không còn bất kỳ dấu hiệu nào của tình trạng trước đây. (Truy cập đường dẫn www.autismbreakthrough.com/chapter1 để xem thêm những hình ảnh lúc trẻ của tôi và cha mẹ). Những tháng năm nỗ lực, những đêm dài, lòng kiên định trước lời chỉ trích, tình yêu và cả sự hi sinh từ cha mẹ tôi đã kết trái ngọt mà đáng lẽ ra là không thể. Thành quả vốn bị cho là không thể đạt được thì giờ đây đã hiện hữu. Và tôi đã sống một cuộc đời mà đáng lẽ tôi đã không thể sống.

Cha mẹ tôi phát triển chương trình điều trị tự kỷ tiên tiến tại gia và lấy trẻ làm trung tâm từ trải nghiệm rất riêng của họ khi bước vào thế giới của tôi. Đồng thời, phương pháp họ tạo ra dựa trên bản chất thực sự của chứng tự kỷ – đó là khó khăn khi kết nối và liên kết với người khác – hơn là cách điều trị chứng tự kỷ thông thường – như một loại hành vi không phù hợp cần phải loại bỏ, răn đe và dạy dỗ lại.

Họ gọi phương pháp tiếp cận đó là The Son-Rise Program® (Chương trình Son-Rise).

Có vài yếu tố khiến cách tiếp cận của họ trở nên độc đáo.

Đầu tiên, đây là phương pháp được phụ huynh tạo nên. Bản thân điều này đã là sự khác biệt to lớn so với những quy tắc được các bác sỹ/chuyên gia/nhà nghiên cứu tạo nên. Tiếp theo, cha mẹ bắt đầu với một tiền đề rằng, những đứa trẻ tự kỷ có thể phát triển không giới hạn. Thứ ba, họ bắt đầu bằng việc hòa mình vào thế giới của tôi thay vì ép buộc tôi thích ứng với thế giới của họ. Thứ tư, họ sử dụng động lực, thay vì sự lặp lại, như một cách để học hỏi. Hơn nữa, họ tập trung vào việc giữ thái độ không phán xét và cởi mở với tôi, nên nhận ra sự phản hồi của tôi chủ yếu tùy thuộc vào thái độ và cảm xúc của người đang làm việc cùng tôi. Và cuối cùng, không như những phương pháp điều trị đã thấy, cha mẹ tôi ưu tiên tương tác giữa người với người hơn học thuật và các bài kiểm tra như kể tên màu sắc, thêm các con số hay học đánh răng.

Những ý tưởng đó chưa bao giờ vượt qua khỏi các bức tường nhà tôi mãi đến khi tôi hoàn toàn hồi phục.

Chẳng bao lâu sau khi tôi hồi phục vào cuối những năm 1970, cha tôi đã viết một cuốn sách kể lại câu chuyện của chúng tôi, bán rất chạy với tựa là Son-Rise – giờ đây được đổi thành: Son-Rise: Phép màu tiếp diễn (Son-Rise: The Miracle Continues) (Cha tôi cũng viết 11 cuốn sách khác). Sau đó, câu chuyện của chúng tôi trở thành một bộ phim đạt giải thưởng của đài NBC vào năm 1979. Từ đó, người ta bắt đầu tìm đến cha mẹ tôi để được giúp đỡ.

Năm 1983, họ thành lập Autism Treatment Center of America (ATCA – Trung tâm điều trị tự kỷ Hoa Kỳ), một tổ chức phi lợi nhuận và từ thiện. (Là một phần của tổ chức phi lợi nhuận này, tôi đã chứng kiến nhiều hành động hào phóng đáng kinh ngạc. Rất nhiều người nhân ái đã ủng hộ tiền bạc, đặc biệt giúp đỡ những gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ, hỗ trợ ATCA hơn 1,7 triệu USD vào năm ngoái). ATCA hoạt động như là một trung tâm cung cấp The Son-Rise Program® (Chương trình Son-Rise) để giáo dục toàn cầu. Trung tâm tọa lạc trong một khuôn viên tuyệt đẹp rộng hàng trăm hec-ta ở Sheffield, Massachusetts. (Tôi chưa bao giờ nhận ra nơi đây đang ngày càng đẹp tới cỡ nào chỉ tới khi sống ở Thụy Điển, Anh, Ireland, Boston, miền Nam California và Ba Lan, Oregon.)

ATCA là một cơ sở đào tạo dành cho phụ huynh và các chuyên gia. (Trong quá khứ, người ta thường nghĩ sai lầm rằng, ATCA là một cơ sở lưu trú dành cho trẻ tự kỷ, nhưng điều này không đúng). Trung tâm đưa ra các chương trình đào tạo 5 ngày và trong thời gian đó, phụ huynh sẽ được học cách áp dụng các kĩ thuật của The Son-Rise Program® với con tại nhà.

Chương trình mở đầu, gọi là The Son-Rise Program Start Up, quan trọng phải nhớ vì tôi sẽ nhắc nó ở nhiều tình huống mà chúng ta sẽ thảo luận trong cuốn sách. Phụ huynh tham dự The Start-Up Program sẽ không đem theo con. Họ đến để học các kỹ thuật nền tảng của The Son-Rise Program®. Chương trình học sẽ tập trung vào các lĩnh vực như ngôn ngữ, giao tiếp bằng mắt, tương tác hỗ trợ, hướng dẫn các kỹ thuật mới, đối mặt với các hành vi đầy thử thách, tạo nên môi trường thuận lợi cho việc học tập và cảm nhận bằng giác quan, thử thách trẻ một cách sáng tạo, hướng dẫn người khác làm việc cùng trẻ, cũng như duy trì thái độ hy vọng và lạc quan đối với trẻ. Khóa học này rất có tính tương tác với nhiều hoạt động, các minh họa bằng video, chương trình hỏi đáp và những buổi tọa đàm cởi mở về “tự kỷ chức năng cao” dành cho cha mẹ của trẻ mắc hội chứng Asperger và chẩn đoán tương tự. Vì thế, khi tôi nhắc đến The Start-Up Program trong các tình huống ở suốt những chương sau, bạn sẽ hiểu tôi đang nói về chương trình nào.

Cuộc sống sau tự kỷ

Sau khi hồi phục từ hội chứng tự kỷ, tôi đi học ở những trường bình thường, nhưng giáo viên và bạn bè không hề biết về quá khứ của tôi trừ phi tôi nói ra. Điều đó thật tốt, bởi tôi chỉ nổi tiếng tại ATCA, chứ cực bình thường so với các bạn đồng trang lứa.

Tôi đã là một đứa trẻ rất hòa đồng và có mối quan hệ bạn bè khá rộng. Về mặt học tập, mọi việc cũng diễn ra khá thuận lợi. Tôi học ở một trường địa phương khi lớn, nhưng sau đó tôi đã học ba năm Trung học ở một ngôi trường dự bị rất khắt khe về học thuật.

Trong suốt quãng thời gian này, tôi thực sự không nghĩ nhiều về quá khứ tự kỷ của mình. Mặc dù vậy, thi thoảng nó vẫn làm tôi dao động.

Trong buổi tiệc năm cấp 3, tôi và vài người bạn mặc comple, chọn bạn hẹn và hùn tiền tiết kiệm thuê một chiếc limousine màu trắng có mui xe mở ra được. Chúng tôi nghĩ sẽ thật tuyệt khi đứng trên chỗ ngồi với nửa thân mình nhô ra khỏi mui xe để đến trường.

Buổi tối trước lễ tốt nghiệp, tôi nhớ đã cảm thấy rất hạnh phúc, rất hào hứng, nhưng hơi đăm chiêu. Đây là đêm cuối cùng của thời học sinh. Tôi có hai người bạn thân ở trên xe, cùng với những cô bạn mà chúng tôi có cảm tình và một đêm thật vui vẻ sắp đến. Và tôi biết mình sắp trải qua thời niên thiếu của mình, những người bạn cũ, kỷ niệm cấp ba. Vào mùa thu, tôi sẽ đi học đại học.

Khi đang say nồng trong những cảm xúc này suốt buổi tối, bất chợt tôi nhận ra không một điều nào trong những điều trên sẽ thành hiện thực, nếu không nhờ những gì cha mẹ tôi đã thực hiện để giúp tôi – sẽ chẳng có buổi tiệc hay những năm trước đó, chẳng có bạn bè hay những trận đấu tennis mà tôi tham gia, chẳng có lớp học hay những buổi đi chơi cuối tuần với gia đình, chẳng có nụ hôn đầu hay bài kiểm tra cuối kì. Tôi phải nín thở vì ảnh hưởng to lớn của những điều đó. Trong một khoảnh khắc, tôi bị nhấn chìm bởi cảm giác cuộc đời tôi có thể sẽ khác như thế nào.

Rồi những người bạn gọi tôi và tôi bỏ lại những suy nghĩ này và quay về với cuộc sống của mình, tận hưởng buổi tiệc, như hàng triệu đứa trẻ khác trên khắp đất nước.

Bốn năm sau, tôi tốt nghiệp chuyên ngành Đạo đức Y sinh của Đại học Brown. Tôi dành năm thứ 3 để tham gia vào chương trình trao đổi sinh viên của Đại học Stockholm tại Thụy Điển và sau khi tốt nghiệp, tôi có visa làm việc, nên đã dành 1 năm ở tại London của Anh và Cork của Ireland.

Tại Cork, tôi liên kết với một gia đình có con trai tự kỷ và tình nguyện tham gia vào The Son-Rise Program® của gia đình họ trong một thời gian. Mối liên hệ này là một minh chứng đặc biệt quan trọng, bởi vì bảy năm sau, tôi có thể giúp đỡ người mẹ trong gia đình này, người được chẩn đoán là ung thư xương và phổi, chỉ còn 5% cơ hội sống. (Đó là 10 năm trước, và bây giờ bà ấy không còn ung thư và có sức khỏe rất tốt – Lại thêm một ví dụ khác về việc không quá chăm chăm vào các tiên đoán sẽ có ích như thế nào).

Trong suốt thời gian đại học và sau đó, tôi dành bốn mùa hè làm việc và giúp quản lý một chương trình hè dành cho thanh thiếu niên tại khuôn viên trường Cao đẳng Wellesley. Sau đó, tôi làm việc tại một trung tâm giáo dục dành cho trẻ ở độ tuổi đến trường tại Boston rồi mở ra một trung tâm tương tự tại Nam California và làm giám đốc. Hai công việc trên đều là những trải nghiệm quan trọng khi tôi chuyển từ lĩnh vực kinh doanh sang giáo dục. Tôi nhận thấy trải nghiệm làm việc cùng trẻ em thật ý nghĩa đến nỗi nó lấn át niềm đam mê vào thế giới kinh doanh của mình, ít nhất ở khoảng thời gian này.

Tôi nhận được nhiều câu hỏi từ phụ huynh về cuộc sống tình cảm. (Đúng vậy, cảm giác hơi lạ khi bị một người mới gặp lần đầu hỏi chi tiết về chuyện tình cảm cá nhân). Mặc dù tôi không nghĩ việc kể chi tiết về những người yêu cũ là thích hợp, nhưng tôi sẽ nói rằng tôi cảm thấy rất may mắn trong những mối quan hệ này. Tôi đã có cơ hội ở cùng những người phụ nữ rất tuyệt vời và biết quan tâm trong cuộc sống của mình. Mặc dù chưa kết hôn, tôi cũng hiểu thế nào là những mối quan hệ thân thiết và viên mãn.

Trong cuốn sách này, tôi sẽ nói về người bạn gái cũ ấy và con trai cô ấy (tất nhiên tên nhân vật đã được thay đổi). Nguyên do là con trai cô ấy mắc hội chứng tự kỷ (chúng tôi gọi cậu bé là James) và khi sống chung, chúng tôi cùng nhau thực hành The Son-Rise Program® với cậu bé. Tôi rất thích và coi trọng khoảng thời gian của tôi cùng James, cậu bé lúc đó khoảng 5 đến 6 tuổi. Tôi cũng có nhiều trải nghiệm khác với cậu bé mà tôi dùng làm tư liệu trong cuốn sách này, một trong số những trải nghiệm chuyên môn khi tôi làm việc cùng trẻ và phụ huynh.

Mẹ James là một người phụ nữ tuyệt vời trên mọi phương diện. Cô ấy tận tâm với James. Cô ấy có nguồn năng lượng vô tận và trí thông minh tuyệt vời khiến cho người khác cảm thấy rất tuyệt khi ở bên. Cô ấy cũng khá hài hước: Khi tôi yêu cầu cô ấy chọn một cái tên mà tôi sẽ dùng trong cuốn sách này, cô ấy chọn tên Charlotte vì đó là tên nhân vật yêu thích của cô ấy trong phim Sex and the City. Đối với tôi, cô ấy là một người đáng yêu, dịu dàng và tận tâm. Mặc dù mối quan hệ của chúng tôi không đi tới kết quả cao nhất, cô ấy vẫn là một trong những người bạn thân và gần gũi nhất với tôi.

Để trả lời câu hỏi mà mọi người thường xuyên hỏi tôi: Không, tôi chẳng còn bất cứ dấu vết gì của hội chứng tự kỷ nữa. Tôi không còn lén xoay đĩa và thấy các tình huống xã hội khó khăn nữa. Tôi chỉ là một người bình thường, sống cuộc đời của mình. Mỉa mai thay, đây là chủ đề giao tiếp mà tôi thường gặp nhất. Tôi không nổi bật ở các lĩnh vực mà tôi nên giỏi – đó là kể về quá khứ của mình – về tổ chức, lịch làm việc, các chủ đề kỹ thuật. Bạn hãy tự tìm hiểu đi.

Do tôi nhận được nhiều câu hỏi đầy hoài nghi về việc hồi phục khỏi tự kỷ nói chung và trường hợp cụ thể của tôi nói riêng, tôi sẽ giải thích thêm chút về việc này. Như một loại văn hóa, chúng ta vẫn bị mắc kẹt vào định kiến: “Tự kỷ là một tình trạng cả đời”. Vấn đề ở đây là tư tưởng này cắt đứt cơ hội của trẻ và lời tiên đoán tự khắc trở nên đúng.

Tôi đã có dịp trò chuyện cùng những vị phụ huynh, những người đã được nói cho biết – bởi những người chưa từng gặp tôi – rằng tôi chưa bao giờ hồi phục và hiện giờ đang sống trong một trung tâm. Những dịp hiếm hoi tôi có gặp những người khẳng định điều trên và họ nhìn thấy tôi như một người bình thường, họ thay đổi lập trường ngay, thay vào đó họ nói rằng, chứng tự kỷ của tôi là một chẩn đoán sai và ngay từ đầu tôi chưa bao giờ mắc chứng tự kỷ.

Không tính đến quan điểm lạ lùng của họ, tôi thấy lời khẳng định trên thú vị vì lí do sau: Các bạn vẫn còn nhớ người mẹ trong The Son-Rise Program® – người đã khỏi bệnh ung thư mà tôi đề cập trước đó chứ? Chưa từng có người nào tiếp cận bà ấy và nói: “Chị biết đấy vì giờ chị chẳng bị ung thư, nên chắc là chị chưa từng mắc ung thư trước đây”. Rõ ràng chúng ta có thể chấp nhận một người khỏi hẳn một trong những căn bệnh chết người nhất thế giới, nhưng khi đối mặt với việc một đứa trẻ ba tuổi mắc tự kỷ, chúng ta lại không thể chấp nhận bất cứ điều gì ngoài nghĩ đó là một bản án cả đời. Điều đó làm tôi thấy hụt hẫng.

Rốt cục thì, người ta có thể nói bất kỳ điều gì họ muốn về câu chuyện của tôi, bởi tôi có thể là người đầu tiên nhưng chắc chắn không phải là người cuối cùng. Trong một phần tư thế kỷ, phụ huynh từ khắp thế giới tham gia vào các chương trình đào tạo tại ATCA – dành thời gian, năng lượng và tình yêu – và đạt được những kết quả đáng kể với con cái họ. Nhiều đứa trẻ sau tôi đã hồi phục hoàn toàn. Chúng ta sẽ nói gì đây – nói rằng tất cả những đứa trẻ đó chưa từng mắc chứng tự kỷ ư?

Tất nhiên hành trình của mỗi đứa trẻ là độc nhất. Tôi đã thấy rất nhiều đứa trẻ – mặc dù không hồi phục hoàn toàn – đã có những tiến triển vượt bậc. Tôi đã chứng kiến những đứa trẻ không phát triển ngôn ngữ học cách nói chuyện. Tôi đã thấy những đứa trẻ không có bạn hòa mình vào cuộc sống xã hội với những người bạn thân. Tôi đã thấy những người trưởng thành độ tuổi ba mươi từ bỏ môi trường được thiết lập sẵn cho họ để tự sống bằng công việc, bạn bè và các mối quan hệ tình cảm. Có rất nhiều cách phát triển mà những đứa trẻ yêu quý của chúng ta mắc tự kỷ có thể đạt được và mỗi thành tựu đó đều là một chiến thắng.

Tuy nhiên, điều quan trọng là chúng ta thừa nhận khả năng hồi phục để rồi từ đó, mọi đứa trẻ mắc tự kỷ đều được trao cho một cơ hội. Mặc dù không đoán được mỗi đứa trẻ sẽ kết thúc như thế nào, nhưng tôi biết bản thân tôi và các đồng nghiệp tại ATCA cảm thấy lựa chọn đạo đức duy nhất chúng tôi có là đối xử với tất cả những người tự kỷ dù là trẻ hay người lớn mà chúng tôi làm việc cùng, bằng niềm tin rằng họ sẽ hồi phục. Nhờ đó, chúng tôi không làm mất các cơ hội quý giá của họ và đảm bảo chắc chắn rằng, họ sẽ phát triển đến mức xa nhất có thể.

Tôi có thể chắc chắn với bạn là, làm việc cùng những bậc cha mẹ này và chứng kiến tình yêu sâu đậm mà họ dành cho con cái làm tôi hồi tưởng lại hành trình cha mẹ giúp đỡ tôi. Tôi thực sự biết ơn họ vì đã có cơ hội, cùng với hơn 70 nhân viên tận tâm của ATCA, để hỗ trợ các vị phụ huynh giúp con theo cách tương tự.

Kinh nghiệm đằng sau các kỹ thuật

Tôi viết cuốn sách này để bạn có thể áp dụng các kinh nghiệm của tôi vì lợi ích của con em mình. Cuốn sách chứa đựng nhiều điều mà chúng ta gọi là tự kỷ từ bên trong: Một góc nhìn về các việc đang xảy ra với con bạn và những việc bạn có thể làm để xác định vấn đề cốt yếu của hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Thông tin này không giới hạn trong câu chuyện riêng của tôi hay trải nghiệm của tôi với James. Nó bao gồm kinh nghiệm làm việc với trẻ em và các gia đình trong suốt cuộc đời tôi và làm việc chuyên môn từ năm 1998, cùng với các hướng dẫn thực hiện đa dạng được tích lũy hàng thập kỷ của các chuyên viên tại ATCA.

Đối với riêng mình, tôi đã dành hàng ngàn giờ làm việc cá nhân với hơn 200 trẻ trong phổ tự kỷ, làm việc chuyên sâu với hơn một ngàn gia đình, và có hơn 15.000 buổi diễn thuyết và giảng dạy. Và bây giờ, sau thời gian đảm nhiệm chức vụ CEO tại ATCA từ năm 2005 đến 2010, tôi đã trở thành Giám đốc Giáo dục Toàn cầu của trung tâm này.

Có nhân viên kỳ cựu khác tại ATCA còn nhiều kinh nghiệm hơn cả tôi. Cha mẹ tôi đã giảng dạy về The Son-Rise Program® khoảng 35 năm, và nhiều giảng viên kỳ cựu khác đã có kinh nghiệm 20 năm và hơn thế nữa. Họ đều đã làm việc với những gia đình đến từ nhiều nền văn hóa, mà có con em với nhiều chẩn đoán khác nhau ở nhiều mức độ và các độ tuổi, từ trẻ em đến người lớn. Không phải là phóng đại nếu nói rằng, chưa từng có trường hợp nào mà họ chưa thấy qua. Kiến thức và kinh nghiệm của tất cả những cá nhân tận tụy này đến từ các nguyên tắc, chiến lược và kỹ thuật mà bạn sẽ đọc được trong cuốn sách.

Đối với họ, làm việc với những gia đình không phải là một công việc hành chính, mà là cuộc sống. Ví dụ như chị cả của tôi, Bryn và chồng chị, William, đã làm việc cho ATCA hơn 20 năm. Nhưng tự kỷ cũng đã đến với họ theo một cách rất cá nhân – tôi không có ý nói đến việc Bryn có một cậu em trai tự kỷ là tôi.

Khi Jade, đứa con gái của họ được hai tuổi, cô bé xuất hiện một loạt các hành vi tự kỷ. Cô bé khóc hàng giờ liền. Cô bé có rất ít khả năng ngôn ngữ. Cô bé hiếm khi tương tác bằng mắt và quan tâm tới người khác. Cô bé rất nhạy cảm với bất cứ tác động bên ngoài nào (ánh sáng, âm thanh) và la hét khi có bất kỳ âm thanh nào quá tải hay quá nhiều người nhìn cô bé. Cô bé không muốn bị chạm vào người. Cô bé dành hầu hết thời gian trong ngày để thực hiện các hành vi stim (hành vi tự kích thích), liên tục xếp đồ chơi thành hàng hay lắc một cái hộp chứa đầy những hòn bi nhỏ, sử dụng chính xác một chuyển động lặp đi lặp lại hết lần này đến lần khác.

Bryn và William thiết lập The Son-Rise Program® toàn thời gian cho con họ. Tôi bỏ công việc điều hành trung tâm giáo dục tại miền Nam California để trở về Massachusetts, tham gia chương trình của Jade và phụ giúp tại ATCA trong khoảng một năm.

Về phần tôi, làm việc cùng Jade là một mốc quan trọng trong cuộc đời mình. Tôi thực sự không thể diễn đạt trải nghiệm này chỉ bằng từ ngữ.

Có hai điểm khiến khoảng thời gian của tôi cùng Jade trở nên vô cùng ý nghĩa. Đầu tiên là, dù có cả kinh nghiệm bản thân và chuyên môn, tôi vẫn không hiểu hết được trải nghiệm làm việc cùng một đứa trẻ đặc biệt và đưa The Son-Rise Program® vào hoạt động cho đến khi tôi tham gia vào chương trình của Jade hết năm này đến năm khác. Khi tôi chứng kiến công việc căng thẳng, sự nỗ lực, óc sáng tạo và tình yêu thương mà Bryn và William dành cho Jade khi làm việc cùng bé, tôi đã hiểu sâu hơn, rộng hơn về những gì cha mẹ đã làm cho tôi. Tôi luôn luôn cảm tạ họ, nhưng không hiểu thấu đến tận tâm khảm cho đến lúc này.

Một khía cạnh khác trong suốt trải nghiệm đã khiến tôi xúc động chính là bản thân Jade. Tôi đã có một khoảng thời gian tuyệt vời với cô bé! Cô bé thật đáng quý, và tôi luôn cảm thấy vinh hạnh khi được đặt chân vào thế giới của cô bé hết lần này đến lần khác. Tôi thấy rằng, khi ở cùng cô bé, tôi có thể biểu hiện khía cạnh đầy yêu thương, quan tâm và sáng tạo của bản thân. Mối liên kết xúc cảm này đã ảnh hưởng đến mọi khoảnh khắc mà tôi có với những đứa trẻ về sau.

Dưới đây là những điều tôi đã ghi lại vào năm 1999 về một vài buổi học của The Son-Rise Program® mà tôi trải qua cùng cô bé, diễn ra lần lượt trong một, hai năm.

Tháng 9 năm 1998: Con thuyền nghiêng từ bên này sang bên kia khi nó trôi ra biển gợn sóng. Chỗ tôi ngồi chao đảo, nên rất khó giữ mình không ngã khỏi mạn thuyền. Tôi nhìn qua sàn tàu về phía Jade, cô bé có vẻ như không bị ảnh hưởng bởi con thuyền xóc nảy, chật hẹp và chòng chành. Cô bé tự ngồi vững ở chỗ của mình, nhìn chăm chăm vào thú nhồi bông (tên của nó là Ernie như trong Sesame Street) với nụ cười mỉm trên nét mặt dịu dàng.

Dưới những con mắt chưa qua đào tạo, con thuyền của chúng tôi có thể chỉ là một cái chăn tím vắt ngang trên một tấm thảm trắng, gối được dùng như một chỗ ngồi tạm thời, còn đầu kia là cái khăn choàng. Tuy nhiên, điều tôi quan tâm lúc này là chúng tôi đang ngồi trên một con tàu tình cờ băng ngang qua biển khơi với những người bạn Ernie và Cookie Monster.

Trước đó, Jade đã tự làm cho mình một chỗ ngồi lộng lẫy bằng những cái gối, và khi tôi hỏi cô bé có thể dùng vật gì để làm chỗ ngồi cho tôi, cô bé đã đặt một cái khăn choàng lên đùi tôi. Vậy đấy, mặc cho có chênh lệch rõ về độ lộng lẫy của những cái ghế ngồi, tôi vẫn cực kỳ hào hứng, không những về khoảng thời gian ở cùng nhau, mà còn về khoảng thời gian kéo dài 15 phút! Với tôi và Jade, cùng tham gia một trò chơi tương tác hơn một vài phút là điều cực kỳ hiếm và tôi đang tận hưởng trải nghiệm đó.

Jade đang dệt nên mối liên hệ với tôi ở thời điểm này, thỉnh thoảng cô bé nhìn vào tôi và nói, lúc khác nhìn chằm chằm và chơi với Ernie như thể tôi không ở đó. Thấy cô bé đang chơi với Ernie và không hứng thú với trò lái thuyền, tôi cầm lấy Cookie Monster và nói chyện với nó rất nhỏ nhưng đầy hứng thú. Thật chậm rãi, từ khóe mắt, tôi thấy Jade từ từ ngẩng đầu lên. Mắt cô bé nhìn vào tôi và trong một khoảnh khắc, chúng tôi đều ngồi đó, cầm con thú nhồi bông của mình và nhìn vào nhau. Sau đó con thuyền (tưởng tượng) tiếp tục lắc lư, tôi té nhào khỏi mạn thuyền. Jade tiếp tục nhìn tôi tò mò, tôi vươn người từ chỗ đang nằm và nhờ cô bé giúp mình leo trở lại thuyền. Cô bé quay đi và trở lại với trò chơi cùng Ernie.

Tháng 8 năm 1999: Con tàu xoay vòng quanh khi băng qua một xoáy nước của đại dương. Tôi bị ngã từ bên này sang bên kia theo chuyển động của con thuyền, tôi liếc nhìn Jade, cô bé cũng vậy, lắc lư vòng quanh trên tàu.

Jade nói: “Con tàu này lắc lư dưới nước, Raun. Chúng ta đang trên mặt nước”.

Tôi đáp lại khi đang lau nước biển dính trên mặt: “Đây này Jade, hãy phủ cái khăn này qua người để chúng ta không bị ướt hết”.

Cô bé cầm lấy cái khăn và phủ qua người.

“Chú có thể đến đây, Raun. Đến gần chỗ cháu nè.”

Tôi run lẩy bẩy dưới tấm khăn cạnh cô bé, và cô bé quàng cánh tay qua người tôi không chút chần chừ.

Tôi liền nói đầy biết ơn: “Cảm ơn Jade. Cháu là người bạn tốt”.

Jade cười với tôi.

Tôi hiếm khi có thể kìm lại sự thích thú của bản thân. Jade trở nên rất dịu dàng, rất tình cảm, rất tương tác. Hơn nữa, cả hai đã chơi trò này hơn một tiếng!

Bất thình lình, một cơn sóng ập tới va vào con thuyền, khiến tôi lăn khỏi mạn tàu.

“Này Jade! Chú đang ở dưới nước. Cháu giúp chú lên khỏi mặt nước được không? Cháu giúp chú trở lại thuyền được không?” Tôi vươn người khỏi tấm nệm, và… cô bé nắm lấy tôi bằng cả hai tay và kéo tôi trở lại thuyền!

“Cảm ơn vì đã giúp chú, Jade – tuyệt vời! Phù! Jade nhìn tôi thắc mắc: “Sao chú nói ‘phù’?”

Chỉ là một câu hỏi đơn giản, nhưng đã làm tôi phải suy nghĩ.

Jade giúp tôi leo lên thuyền của cô bé…

… Chúng ta đang giúp cô bé leo lên thuyền của chúng ta…

… Cũng như cha mẹ giúp tôi leo lên thuyền của họ nhiều năm trước.

Thật nhiều khoảng cách đã được vượt qua.

Thật nhiều người đứng chung một phía.

Thật là một hành trình với một cô bé.

Sao tôi có thế không nói “phù” cơ chứ?

Jade tiến triển chậm hơn tôi, nhưng cô bé đã thực sự tiến triển. Năm năm sau, chương trình dành cho cô bé kết thúc. Bây giờ Jade đã là một cô gái trẻ có nhiều bạn bè và óc hài hước tuyệt vời, bạn sẽ không thể biết được quá khứ độc đáo và đặc biệt của cô bé.

Bây giờ, chẳng ai trách bạn khi nghĩ có thể Jade đã có tiền sử chẩn đoán tự kỷ sai bởi cô bé là họ hàng với tôi. Hơn nữa, có lẽ cô bé có khả năng hồi phục cao hơn vì chúng tôi có cùng một lí do. Tuy nhiên, bạn chỉ có thể nghĩ vậy nếu bỏ lỡ một chi tiết rất quan trọng của câu chuyện: Bryn và William nhận nuôi Jade khi cô bé mới tám tuần tuổi. Mãi đến hai năm sau cô bé mới bắt đầu có dấu hiệu mắc chứng tự kỷ. Điều đó không đáng kinh ngạc sao? (Hãy xem thêm các chi tiết về chuyện của Jade tại www.autismbreakthrough.com/chapter1).

Vì thế, hãy luôn hy vọng vào con mình dù bạn đã nghe gì đi nữa. Tất nhiên, những người không biết con sẽ chỉ thấy những gì bé chưa thể hiện, và họ sẽ nói như thể họ biết những điều bé không thể thực hiện.

Nhưng bạn là cha mẹ. Chỉ bạn mới có đầy tình yêu thương, ở bên cả đời và trải nghiệm hàng ngày với con. Đôi lúc bạn có thể thấy chán nản hoặc bị hụt hơi, nhưng không gì có thể thay đổi sự thật rằng, bạn không chỉ cùng con trên một con đường, bạn chính là con đường của con.

Lí do duy nhất mà tôi có thể viết những dòng này ngày hôm nay là nhờ cha mẹ đã tin tưởng vào tôi khi chẳng ai trên thế giới này tin. Vậy nên bạn cần phải tin tưởng con mình tuyệt đối và không cần phải thấy áy náy. Bạn có quyền hy vọng vào con, để thấy tiềm năng trong con và muốn nhiều hơn cho con.

Tôi vẫn thường thấy sửng sốt khi nhiều người hăm hở và chân thành nói với các bậc phụ huynh của trẻ tự kỷ về “Hy vọng viển vông”. Tôi luôn cảm thấy bối rối khi họ nghĩ hy vọng này có hại cho trẻ. Ai có quyền quyết định rằng, một câu nói của người đời lại tốt hơn một trái tim rộng mở hay một cánh tay dang rộng?

Lời cuối cùng là: Hy vọng dẫn đến hành động. Không có hành động, chẳng có đứa trẻ nào được giúp đỡ cả.

Tôi nghe người ta phàn nàn về Hy vọng viển vông, nhưng tôi chưa bao giờ thấy ai lo lắng về những bi quan sai lầm. Có một điều được chấp nhận rộng rãi là, chúng ta không muốn bất cứ ai hứa một kết quả cụ thể cho một đứa trẻ tự kỷ theo thời gian. Vậy thì, tại sao chúng ta nghe theo những lời cam kết về những gì trẻ sẽ không bao giờ làm được? Tại sao việc nói với cha mẹ trẻ về những điều sẽ không xảy ra cho trẻ khi trẻ bốn tuổi, mười tuổi, 15 tuổi hơn sáu thập kỷ nữa thì hoàn toàn hợp lý, nhưng trao cho những đứa trẻ đó một cơ hội thì lại là hy vọng viển vông?

Bất kỳ ai đang đọc cuốn sách này ngay bây giờ đều biết, nếu có một vấn đề mà các gia đình có con em tự kỷ phải đối mặt trong xã hội này, đó chắc chắn không phải là họ đang có quá nhiều hy vọng vào con em mình. Tất nhiên, không ai biết trước bọn trẻ sẽ đạt được những gì. Nhưng đừng quyết định trước những điều chúng sẽ không thể đạt được. Hãy cho chúng mọi cơ hội.

Cùng nhau, chúng ta sẽ dành những trang còn lại thực hiện điều đó.