S
au một vài phút ở cùng Derek, tôi có thể khẳng định rằng cậu bé đang phiền muộn về một điều gì đó, nhưng tôi không biết chính xác điều đó là gì.*
* Một số ý kiến và cách hiểu trong chương này được đề cập lần đầu trong “Điều Tiên quyết của Lòng tin,” một bài báo hai phần do tôi và Michael John Carley cùng viết trong tờ Quý san về Hội chứng Tự kỷ, xuất bản năm 2009.
Trong nhiều năm liền, năm nào tôi cũng ghé thăm Derek vài lần theo yêu cầu của bố mẹ cậu bé để đưa ra lời khuyên và hướng dẫn phù hợp nhất với cậu. Tôi quan sát Derek ở trường và ở nhà, rồi gặp mặt bố mẹ cậu và họp với nhóm hỗ trợ tại trường của cậu. Những chuyến ghé thăm của tôi luôn diễn ra vào tháng Chín khi mùa thu bắt đầu, khi năm học mới đã bắt đầu được một vài tuần. Nhưng vào năm cậu bé lên tám tuổi, tôi lại đến muộn hơn một vài tuần so với dự kiến. Ngày trước, Derek luôn niềm nở đón chào tôi, hoặc chí ít cũng nở một nụ cười nhẹ nhàng mỗi khi gặp tôi. Nhưng lần này lại khác, cậu bé tỏ ra lo lắng và tách biệt hẳn từ lúc tôi đến, hết lần này đến lần khác cự tuyệt mọi nỗ lực tiếp cận của tôi. Sau một hồi, tôi liền hỏi cậu lý do: “Có điều gì không ổn sao cháu? Cháu xem chừng không được thoải mái lắm khi bác đến.”
Cậu bé trả lời không ngần ngại: “Bác Barry, bác luôn đến vào tháng Chín kia mà. Tại sao lần này bác lại đến vào tháng Mười?”
Tôi chỉ đến muộn hai tuần so với thường lệ, nhưng theo lịch thì đã sang tháng mới rồi, và trong tâm trí của Derek thì đó là một điểm khác biệt lớn. Rõ ràng là Derek đã nắm rõ những chuyến thăm định kỳ đều đặn của tôi mỗi năm. Bởi không ai nhận ra điều đó, nên cũng chẳng có ai cố gắng giải thích cho cậu bé hiểu, để cậu bé hiểu rằng tôi sẽ đến muộn hơn so với mọi lần. Do đó, Derek đành phải tự mình tìm hiểu tại sao lại xảy ra một việc đi ngược lại với thông lệ như vậy trong thế giới trật tự của mình.
Tôi đã vô tình phá vỡ lòng tin của cậu bé. Derek đã hình thành nhận thức về cách mọi thứ nên xảy ra, dựa vào cách mà chúng vẫn luôn xảy ra trước đó, hoặc ít nhất là theo trí nhớ của cậu bé. Giờ thì Derek đã có lý do để băn khoăn xem có nên tin tôi hay thế giới mà trước giờ cậu bé luôn cho rằng mình hoàn toàn hiểu rõ hay không.
Thiếu khả năng tin tưởng
Phản ứng của Derek đã cho thấy trở ngại chính của hội chứng tự kỷ: đối với đa số người mắc hội chứng tự kỷ, hội chứng này có thể được hiểu theo cách sâu sắc nhất như là sự khiếm khuyết lòng tin. Do những trở ngại về mặt thần kinh, người mắc hội chứng tự kỷ phải đối mặt với những khó khăn nghiêm trọng , và được chia thành ba loại: tin vào chính bản thân họ, tin vào thế giới xung quanh họ, và thách thức lớn nhất chính là tin tưởng vào những người xung quanh.
Daniel Tammet, tác giả của cuốn Born on a Blue Day1, nổi tiếng với trí nhớ siêu phàm của mình, chẳng hạn như khả năng nhớ được hơn hai mươi hai nghìn số pi và học một ngôn ngữ mới chỉ trong một tuần. Khi được phỏng vấn trong chương trình 60 Phút của đài CBS vào năm 2007, Daniel đã trải lòng về những khó khăn anh gặp phải khi còn nhỏ trong việc giao tiếp và hòa nhập cùng với mọi người xung quanh. Anh cảm thấy không thoải mái với những người bạn khác vì hành vi của họ khiến anh cảm thấy rất khó đoán biết được những gì sắp xảy ra. Những sắc thái trong các mối tương tác xã hội đã khiến anh gặp phải nhiều trở ngại trong cuộc sống. Bởi vậy, anh đành tìm sự khuây khỏa cho bản thân bằng cách tìm hiểu môn Toán học. Anh chia sẻ: “Những con số là bạn của tôi và chúng không bao giờ thay đổi. Chúng là những người bạn đáng tin cậy, và tôi có thể tin tưởng chúng.”
1. Sinh ra vào một Ngày Màu Xanh: tự truyện của Daniel Tammet - anh là một người Anh mắc hội chứng tự kỷ bác học/tự kỷ chức năng cao (Asperger). Tammet nói rằng trong tâm trí anh các số nguyên dương đến 10.000 đều có hình dạng , màu sắc, tổ chức và cảm xúc riêng. Ngày anh sinh ra có màu xanh. (ND)
Bạn tôi, Michael John Carley, một người trưởng thành mắc hội chứng Asperger, cũng là người lãnh đạo phong trào tự vận động cho người mắc hội chứng tự kỷ, đã từng đưa ra ý kiến về vấn đề này : “Đối lập với sự lo lắng không phải là sự bình tĩnh, mà là sự tin tưởng.”
Nhận thức này góp phần giải thích đáng kể lý do khiến không chỉ những người mắc hội chứng tự kỷ mà tất cả chúng ta đang lo lắng , và thắc mắc vì sao chúng ta phản ứng lại bằng nỗi sợ cũng như luôn tìm cách để kiểm soát cuộc sống của mình, thế giới quanh ta cùng các mối quan hệ xã hội khác. Những khuynh hướng này thậm chí còn rõ nét hơn ở những người mắc hội chứng tự kỷ.
Tin vào cơ thể mình
Nếu một người bình thường thức dậy và thấy mình bị cảm lạnh, thì đó chỉ là một sự bất tiện nhỏ thôi. Có thể trước đó bạn từng bị cảm lạnh rồi, nên đã có đủ kinh nghiệm và hiểu biết để nhận ra những triệu chứng như ho và chảy nước mũi chỉ kéo dài một vài ngày, rồi sau đó bạn sẽ lại khỏe mạnh bình thường thôi. Nhưng khi người mắc hội chứng tự kỷ có những triệu chứng như vậy, họ có thể lo lắng và sợ hãi: Điều gì đang xảy ra với mình thế này? Tại sao tôi không thể thở như bình thường được? Tôi cứ thế này mãi sao?
Phản ứng này không khác cách mà hầu hết chúng ta phản ứng với những căn bệnh nghiêm trọng hơn là bao. Vài năm trước, tôi từng mắc hội chứng ống cổ tay. Do trước đây có vài năm tôi liên tục bổ củi để đốt lò sưởi ấm trong nhà nên mới xảy ra hậu quả như vậy. Từ nhỏ tôi đã thích đánh trống , nhưng giờ chỉ chơi được một lúc là tay tôi bỗng tê liệt và chẳng cầm nổi dùi. Thậm chí tôi chỉ cố cầm tờ báo lên đọc thôi mà ngón tay cũng cảm thấy đau nhói. Hai bả vai và cổ tay cũng không cử động hay cảm giác bình thường như trước nữa. Tôi bỗng nhiên không còn tin tưởng cơ thể của mình nữa. Tôi buồn rầu và lo lắng về những hệ lụy trong tương lai mà tình trạng của mình có thể gây ra. Nhưng thật may mắn vì cuộc phẫu thuật hai cổ tay của tôi đã thành công tốt đẹp và đẩy lùi những triệu chứng này vĩnh viễn. Cảm giác đau nhói như bị kiến bò không còn làm phiền tôi nữa; còn chứng tê liệt cũng giảm bớt đi. Tôi có thể tin vào đôi tay mình và tôi có thể lại chơi trống như xưa.
Những bệnh nhân ung thư cũng thường trải qua những khó khăn tương tự. Trong một vài trường hợp, ung thư có thể được ví như cơ thể một người tự tấn công chính nó vậy. Rất nhiều sự căng thẳng và lo lắng do căn bệnh này gây ra xuất phát từ những thay đổi về thể chất, sự bấp bênh về số phận trong tương lai, và rồi người bệnh lại tự hỏi: Tôi có thể tin cơ thể mình một lần nữa không ?
Rất nhiều người mắc hội chứng tự kỷ phải đương đầu với chứng rối loạn về vận động và di chuyển, bao gồm cả những vận động không tự chủ trên một số bộ phận của cơ thể. Martin nói cho mẹ cậu bé biết sự hoang mang tột độ của mình bởi cái cách mà quai hàm của cậu chuyển động , hay khi hai cánh tay của cậu cứ thế vung ra và những cơn co giật mà cậu trải qua, nhất là khi cậu cảm thấy bị rối loạn. Cậu bé hỏi mẹ: “Con đang bị điên rồi đúng không ?”
Mẹ cậu đáp: “Sao con lại nghĩ thế?”
Martin trả lời: “Con không thể kiểm soát được cơ thể mình.”
Colin, một học sinh lớp ba cũng mắc hội chứng Asperger, đã từng cho tôi xem hai sơ đồ chi tiết, tỉ mỉ do chính cậu bé vẽ: một sơ đồ vẽ bộ não của cậu và sơ đồ còn lại được cậu bé gọi là bộ não của người “bình thường.” Bộ não bình thường là một hệ thống các dây nhỏ, với các hàng và cột đối xứng nhau trên toàn bộ vỏ não - một hình ảnh có trật tự và tổ chức. Trái lại, bộ não của Colin lại lộn xộn, rối loạn và chia thành các phần không bằng nhau với đủ hình dạng và kích cỡ khác nhau. Cậu bé cũng vẽ trong bộ não của mình một cái rạp chiếu phim và nói đó là nơi cậu bé xem những bộ phim về thế giới ảo và chúng không ngừng chiếm hữu tâm trí cậu. Colin coi tủy sống là nơi bắt đầu những “cơn chuột rút” mà cậu bé phải trải qua. Mỗi khi không thể kiểm soát được suy nghĩ hay hành vi của mình, cậu bé thường đổ lỗi cho phần lớn nhất của bộ não mà cậu gọi là “Phần điên rồ”.
Điều đó cho thấy Colin không thể tin tưởng vào bộ não của mình.
Tin vào thế giới xung quanh
Ngay cả khi bạn có thể tin vào chính mình thì cũng rất khó để tin vào thế giới xung quanh. Tôi thường hỏi phụ huynh của trẻ mắc hội chứng tự kỷ : “Điều gì khiến con của ông bà buồn nhất?” Thông thường thì nguồn cơn của sự tức giận và nản lòng , chỉ đơn giản là một món đồ chơi cơ khí ngừng hoạt động chỉ sau một lần. Pin của chiếc xe ô tô đồ chơi có thể sẽ cạn kiệt, hay một chiếc đầu đĩa DVD bị hỏng , từ đó khiến trẻ nổi đóa và suy sụp hoàn toàn. Các bậc phụ huynh thường thấy việc này rất khó hiểu: trẻ đâu cần phải phản ứng dữ dội và “thái quá” khi gặp phải những vấn đề như vậy. Tuy nhiên, đứng trên lập trường của trẻ thì quan điểm về trật tự và cách hoạt động của mọi thứ đã bị phá vỡ đối với chúng. Giờ đây trẻ phải đối đầu với thế giới mà các em chẳng thể tin tưởng. Trẻ cũng diễn tả trải nghiệm đó theo cách tinh tế hơn. Sharon thấy rằng hành vi của cậu con trai sáu tuổi chuyển biến xấu đi trong một tuần nhất định vào mùa thu, dù sự thay đổi này không liên quan đến những việc xảy ra tại trường hay ở nhà. Dmitri buồn đến mức chẳng ai có thể an ủi cậu bé, và cậu cũng chẳng buồn ăn tối. Sau đó, mẹ cậu bé đã tìm ra nguyên nhân: Sự thay đổi xảy ra sau khi đồng hồ chuyển từ Giờ tiết kiệm ánh sáng vào ban ngày sang Thời gian sử dụng. Thời gian biểu của Dmitri đã ngầm bị đảo lộn. Gia đình cậu bé đã ăn tối khi ngoài trời vẫn sáng suốt mấy tháng trời. Bây giờ, cậu bé đột nhiên phải ăn tối khi trời đã tối. Sharon nói rằng : “Như thể con tôi không dám tin hôm đó là thứ mấy hay khi nào thì được ăn tối vậy.” Theo cách nghĩ của Dmitri thì bố mẹ cậu đã thay đổi quy tắc mà chẳng hề báo trước với cậu. Việc cậu bé buồn bã như vậy có gì đáng ngạc nhiên hay không ? Với những lý do tương tự, nhiều phụ huynh của trẻ mắc hội chứng tự kỷ cảm thấy sợ những kỳ nghỉ ở trường - trong khi những gia đình khác lại háo hức mong chờ khoảng thời gian này - bởi sự thay đổi trong thời gian biểu khiến con họ càng buồn rầu hơn.
Matthew, mười lăm tuổi, cũng từng bị lung lay niềm tin trong chính môi trường của mình. Hồi tôi đến chơi nhà, cậu bé hồ hởi nói với tôi rằng gia đình cậu vừa mới đến thăm thành phố New York.
Tôi hỏi cậu bé: “Chuyến đi của cháu thế nào?”
Matthew đáp: “Bình thường ạ, ngoại trừ việc cả nhà cháu bị trễ bốn phút cạnh Lối ra 87 trên Chuyến bay số 85, và sau đó cả nhà cháu lại bị trễ ba phút cạnh Lối ra số 54,” và cậu bé cứ thao thao bất tuyệt liệt kê những chuyến bay bị hoãn hay những lần chuyển hướng mà gia đình cậu gặp phải. Mãi một lúc sau cậu bé mới ngừng nói khi bị mẹ ngăn lại. Chuyến đi của gia đình kéo dài ba ngày nhưng Matthew lại chỉ nhớ đến những yếu tố xảy đến bất ngờ, số lần mọi việc xảy ra ngoài dự tính cũng là số lần mà cậu bé nhận ra rằng mình không thể tin tưởng thế giới xung quanh.
Khi còn là cố vấn tại một trại hè dành cho trẻ khiếm khuyết, tôi đã rất quý Dennis, cậu bé mắc hội chứng tự kỷ mười hai tuổi to lớn và tràn đầy năng lượng có mái tóc xoăn và đôi má ửng hồng. Vào một buổi sáng thứ Hai, nhóm chúng tôi đi xe buýt đến công viên giải trí. Dennis rất thích tàu lượn siêu tốc cùng vòng quay khổng lồ và cậu bé không ngừng nói về chuyến đi này trong suốt mấy ngày liền. Nhưng khi xe buýt đến công viên, tôi lại thất vọng tràn trề khi thấy bãi đỗ xe trống trơn. Người lái xe phanh lại và cứ thế thông báo tin dữ cho mọi người mà chẳng buồn hỏi ý kiến chúng tôi: “Xin lỗi các cháu. Công viên hôm nay đóng cửa mất rồi!”
Phản ứng của Dennis rất dữ dội. Cậu bé lao về phía tôi rồi la hét: “Không, không, không!” Mắt cậu bé hết ngước lên trên rồi lại đảo tứ phía, và cậu bé bất thình lình thụi liên tiếp vào người tôi. Khi tôi cố ngăn Dennis lại - và đồng thời giữ an toàn cho cả tôi lẫn cậu bé - cậu liền xé toạc áo tôi rồi điên cuồng cấu vào vai và ngực tôi, để lại những vết trầy xước khá sâu. Tôi thực sự đau lòng và sợ hãi khi chứng kiến một đứa trẻ ngày thường vốn vui vẻ là thế giờ đây lại rơi vào tình trạng mất kiểm soát như vậy.
Với sự giúp đỡ của mọi người, cuối cùng tôi cũng có thể dìu Dennis về chỗ ngồi. Cậu bé lấy đầu gối che đầu mình, toàn thân run lên, và có vẻ rất lúng túng trước những gì vừa mới xảy ra với cậu bé. Những khi cảm xúc ổn định lại, Dennis lúc nào cũng vui vẻ, dịu dàng và luôn mang tiếng cười đến cho mọi người. Ngược lại, khi phải trải qua những cảm xúc tiêu cực như lo lắng , sợ hãi hoặc rối loạn với cường độ cao, cậu bé thường trút cơn thịnh nộ của mình lên người mà cậu cảm thấy thân thiết nhất. Vì sao cậu bé lại làm vậy? Trong trường hợp này, lý do là thế giới xung quanh đã phá hủy niềm tin của cậu bé. Điều đó chẳng khác nào lấy búa tạ nện vào người cậu bé. Chúng tôi đã hứa dẫn Dennis đi chơi công viên, và giờ chúng tôi làm cậu bé thất vọng - một cách bất ngờ và đột ngột không hề báo trước.
May mắn thay, tôi đã có thể cứu vãn tình thế này như thể được Chúa trời dẫn lối vậy. Khi Dennis đã an toàn và bản thân tôi cũng đã trấn tĩnh lại, tôi liền đứng dậy và giải thích với cậu bé rằng công viên đã đóng cửa. Thế rồi lời nói của tôi cứ thế cất lên một cách vô thức và bí ẩn: “Nhưng chúng ta sẽ vẫn tiếp tục chuyến đi bí ẩn huyền diệu này !” Dennis lập tức ngước nhìn lên với vẻ mặt đầy thích thú, rồi hỏi lại: “Chuyến đi bí ẩn huyền diệu ư?”, sau đó tự trả lời: “Chuyến đi bí ẩn huyền diệu! Chuyến đi bí ẩn huyền diệu!”
Đội ngũ cố vấn chúng tôi liền lập kế hoạch mới. Tôi hỏi nhỏ lái xe xem gần đó có những điểm đến khác không , và chúng tôi cùng nhau lên kế hoạch đến một sở thú nhỏ trong buổi sáng , rồi tới một sân golf thu nhỏ. Khi chúng tôi nói cho lũ trẻ về kế hoạch này, Dennis đã thay đổi phản ứng của mình, và tỏ ra vô cùng yêu thích chuyến đi - chúng tôi cũng đã hứa với lũ trẻ là lần sau sẽ tới công viên giải trí.
Tôi hiểu rằng cơn thịnh nộ của Dennis hoàn toàn nằm ngoài khả năng kiểm soát bản thân, thậm chí là nhận thức của cậu bé. Bởi khiếm khuyết về thần kinh của chính mình, sự việc bất ngờ này đã khiến cậu bé phản ứng cực đoan. Tôi chưa bao giờ quên những bài học của ngày hôm ấy, đó là một số trẻ mắc hội chứng tự kỷ có thể đột ngột thay đổi thái độ mà chẳng hề báo trước; và khi gặp những rối loạn nghiêm trọng , chúng có thể trút hết mọi sự thất vọng cùng cơn tức giận lên người mà chúng tin tưởng nhất; và việc phá vỡ lòng tin xảy ra dưới nhiều hình thức khác nhau.
Tin tưởng mọi người
Thử thách quan trọng nhất liên quan đến lòng tin của người mắc hội chứng tự kỷ chính là tin tưởng người khác. Nhờ vào hệ thần kinh ổn định mà đa số chúng ta đều có khả năng dự đoán được những hành vi của người khác - bằng trực giác của mình có thể hiểu được ngôn ngữ cơ thể và đưa ra những đánh giá từ trực giác, dựa vào tình trạng thoải mái, thả lỏng của cơ thể họ, dựa vào cách một người nhìn những người khác, hoặc vào bối cảnh xã hội. Tuy nhiên, việc đó không hề dễ dàng với người mắc hội chứng tự kỷ. Ros Blackburn giải thích rằng ngày nào cô cũng cố gắng tìm hiểu ý định của những người muốn tiếp cận cô. Cô ấy giải thích: “Bởi vì rất khó để tôi dự đoán được hành vi của người khác, hành động của họ xảy ra quá đột ngột và đáng sợ đối với tôi.”
Nhận thức của Ros đã góp phần lý giải phản ứng phòng vệ mà tôi chứng kiến ở Christopher. Chàng thanh niên ấy giao tiếp chủ yếu thông qua hệ thống giao tiếp bằng tranh hoặc lặp đi lặp lại những cụm từ mà cậu nghe được hoặc mỗi lần chỉ nói một từ. Nếu như bạn bè hay giáo viên bỗng nhiên chào Christopher khi đang đi trên hành lang của trường , cậu sẽ lùi lại và ngồi sụp xuống , cứ như thể người đó vừa mới nhảy bổ ra và dùng dao uy hiếp cậu vậy.
Không biết phải tin ai hoặc không thể dự đoán hành động tiếp theo của người khác đồng nghĩa với việc người mắc hội chứng tự kỷ luôn phải sống trong tình trạng cảnh giác liên tục, giống như các chiến sĩ làm việc trong đội xử lý bom vậy. Hãy thử tưởng tượng việc chúng ta phải sống trong tình trạng luôn phải thận trọng , cảnh giác với tất cả mọi người và mọi vật mà xem. Nếu như hệ thần kinh của bạn liên tục phải căng ra để cảnh giác cao độ thì làm sao mà bạn có thể chú tâm đến những thứ khác đây? Việc đó thật mệt mỏi và gây trở ngại cho mọi hoạt động khác. Bởi tất cả năng lượng của bạn đều đã dồn cả vào việc phòng vệ cho bản thân mất rồi.
Một số người mắc hội chứng tự kỷ lại phải đối mặt với thách thức gần như trái ngược với người bình thường. Họ có thể di chuyển, phản ứng chậm hơn những người khác và có vẻ không thận trọng. Chúng ta thường khó có thể đọc được những cảm xúc của họ vì những biểu cảm khuôn mặt họ không thay đổi nhiều. Những người ở trong trạng thái buồn chán, thiếu sức sống thường đi lòng vòng trong tình trạng ngủ gà ngủ gật, thiếu tập trung. Các chuyên gia cho rằng những người này “có thiên hướng tự kích thích thấp”. Vì họ ít bộc lộ các hành vi có vấn đề hơn, nên mọi người thường đánh giá rằng họ có khả năng kiểm soát tốt và biết cách cư xử phù hợp hơn. Liệu điều đó có đồng nghĩa với việc họ chưa từng trải qua cảm giác bất an không ? Không hề. Khi bị rơi vào tình trạng rối loạn, họ có khuynh hướng kìm nén sự lo lắng của mình thay vì thể hiện chúng qua hành động. Những cảm xúc lo lắng hình thành theo thời gian, chỉ có một số ít dấu hiệu âu lo và rối loạn là hiển hiện, còn phần lớn rất khó nhận biết. Vì vậy, chúng ta khó có thể dự đoán được khi nào thì họ sẽ bùng phát những cơn tức giận hoặc suy sụp.
Vai trò của Nỗi sợ
Tất cả chúng ta đều phải đối mặt với những tình huống mà bản thân cảm thấy mơ hồ hoặc sợ hãi. Khi cảm nhận được sự nguy hiểm hoặc rủi ro từ môi trường , phản ứng tự nhiên của chúng ta chính là sợ hãi - chúng ta sẽ chống lại mối nguy đó hoặc trốn chạy nó. Người mắc hội chứng tự kỷ cũng có phản ứng bẩm sinh như vậy, nhưng ngưỡng phản ứng của họ lại thấp hơn nhiều, nhất là những người đã từng có tiền sử phản ứng thái quá. Nguyên nhân gây lo lắng , căng thẳng không nhất thiết phải là một con sư tử, một đám cháy hay một người đàn ông cầm súng. Khi niềm tin của họ bị lung lay và khi trật tự của mọi sự vật sự việc trong cuộc sống của một người bị đảo lộn thì nỗi sợ sẽ xuất hiện.
Temple Grandin có lẽ là người mắc hội chứng tự kỷ nổi tiếng nhất thế giới. Là giáo sư trong lĩnh vực khoa học động vật, bà cũng là một diễn giả đầy tài năng với sự tự tin và phong thái đĩnh đạc. Tuy nhiên, khi nói về đời sống cảm xúc của mình, bà giãi bày : “Cảm xúc chủ yếu, và luôn luôn thường trực trong tôi chính là nỗi sợ.” Nỗi sợ của bà ấy chủ yếu bắt nguồn từ các giác quan quá nhạy cảm với mọi thứ xảy ra xung quanh bà. Tuy không bị ảnh hưởng bởi tiếng sấm sét, nhưng chỉ một tiếng còi inh tai xin đường của chiếc xe tải cũng có thể khiến tim bà ấy đập thình thịch.
Nỗi sợ đó cũng được bộc lộ ra trong ánh mắt và điệu bộ cử chỉ của rất nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ vào lần đầu tôi gặp chúng. Nó bộc lộ rõ nhất khi các em phải đối đầu với những tình huống đem đến cảm giác bất an hay phải chịu đựng sự quá tải về cảm xúc ở những nơi quá đông đúc, tấp nập và ồn ào như căng tin của trường hoặc phòng tập gym.
Tôi cảm nhận được xúc cảm ấy qua ánh mắt của Jeremy, một học sinh lớp hai. Vào một ngày mùa xuân, cậu bé bắt đầu có những biểu hiện lo lắng tột độ mỗi khi đến giờ ra chơi. Khi cả lớp ra sân chơi, cậu bé ra sức kháng cự và không chịu đi, trong khi đó tất cả các bạn cùng lớp đều tỏ ra háo hức, hăm hở vì được nghỉ giải lao.
Mãi về sau chúng tôi mới biết lý do khiến cậu bé lo lắng như vậy là vì mấy bụi cây quanh sân chơi thu hút quá nhiều bướm, khiến Jeremy sợ hãi. Tại sao cậu bé lại sợ bướm, một loài động vật mà hầu hết những đứa trẻ khác đều thấy xinh đẹp và bị chúng lôi cuốn? Những chú bướm không hề cắn, đốt hay thậm chí phát ra âm thanh gì. Nhưng Jeremy lại sợ chúng , đó là vì cậu bé không thể kiểm soát được loài bướm và cũng chẳng thể đoán biết trước hành động tiếp theo của chúng. Có thể là do trước đây cậu bé đã bị bướm đậu lên vai hoặc mặt và không thể đuổi nó đi nên mới sợ hãi cũng như ám ảnh đến tận bây giờ. Jeremy thấy lũ bướm thật khó hiểu, chúng cứ bất thình lình xuất hiện khiến cậu bé hoảng loạn. Ở giai đoạn phát triển của Jeremy, cậu bé chẳng thể hiểu được rằng cả khi có một con bướm đậu trên mũi thì nó cũng sẽ không thể làm cậu bị tổn thương. Kỹ năng giao tiếp của cậu bé còn rất hạn chế, do đó một người lạ có thể kết luận rằng hành vi của Jeremy thật vô lý và gây phiền phức. Nhưng thực ra hành động ấy lại cực kỳ hợp lý, cậu bé chỉ đang cố giữ an toàn cho bản thân theo mức độ đơn giản nhất mà thôi.
Để giúp Jeremy vượt qua nỗi sợ, tôi đề nghị giáo viên tạo cho cậu bé cảm giác an toàn khi cậu bé có thể kiểm soát mọi thứ bằng cách dành thời gian chơi với những con bướm giả bằng giấy, để chúng “bay” lại gần Jeremy sau đó cậu bé sẽ vẫy tay và nói: “Tạm biệt những chú bướm!”. Cậu bé cũng chịu khó đọc nhiều sách về loài bướm để hiểu rằng chúng vô hại. Phương pháp tái định hình nhận thức này đã giúp Jeremy vượt qua nỗi sợ của chính mình.
Lily cũng có một nỗi sợ khác thường như thế: cô bé sợ những bức tượng. Năm Lily bảy tuổi, khi cả lớp đang đi dạo trong công viên vào giờ ăn trưa thì cô bé trông thấy một bức tượng điêu khắc người đàn ông ngồi trên lưng ngựa. Khuôn mặt cô bé thoáng chút sợ hãi. Vì sao một đứa trẻ lại sợ bức tượng đồng chẳng thể đi nổi một bước? Bởi nó đi ngược lại với lô gích của cô bé. Bức tượng trông rất giống người, chú ngựa trông cũng rất giống thật, nhưng cô bé chỉ biết và hiểu quy luật rằng dù là người hay động vật thì cũng phải di chuyển được. Bức tượng trong công viên đã phá vỡ khái niệm về con người và động vật trong suy nghĩ của Lily, vì thế cô bé cảm thấy hoang mang , lo lắng và sợ hãi khi nhìn thấy bức tượng. Tôi đã từng chứng kiến những phản ứng tương tự khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ bắt gặp các nghệ sĩ đường phố giả làm tượng robot - những con người bằng xương bằng thịt lại hành động như thể họ là vật vô tri vô giác .
Giúp trẻ vượt qua sợ hãi
Để giúp trẻ mắc hội chứng tự kỷ thoát khỏi vòng vây của nỗi sợ như vậy không phải là điều dễ dàng. Ned, một học sinh lớp năm tại New York đã từng rất khiếp sợ khi nghe giáo viên của mình thông báo về chuyến đi trải nghiệm bằng phà ở đảo Staten. Các bạn cùng lớp với Ned đều tỏ ra hào hứng , thích thú với trải nghiệm này. Vì quá háo hức, một cô bé đã hỏi giáo viên về những con sóng mà chúng có thể sẽ được chiêm ngưỡng khi lênh đênh trên mặt nước. Một cậu bé khác thì thắc mắc liệu chúng có thể nhìn thấy được những chú cá voi từ trên phà hay không. Riêng Ned lại tập trung vào một vấn đề khác: đó là vụ tai nạn tàu mà cậu bé nghe được từ bản tin. Sau đó, cậu bé nhắc đến một thảm họa khác: Vụ đắm tàu Titanic. Ned đã liên tưởng đến những điều kinh khủng như vậy thì cũng có nghĩa là cậu bé sẽ không dám và cũng chẳng muốn đặt chân lên chuyến phà đó. Cậu bé nhất định không chịu cân nhắc đến việc tham gia chuyến đi này cùng cả lớp.
Ngày khởi hành càng đến gần, thì Ned càng tập trung vào vụ đắm tàu Titanic. Cậu bé muốn xem lại những bức ảnh về thảm họa này và cả bộ phim chuyển thể về con tàu đó, rồi liên tục hỏi giáo viên cùng bố mẹ mình về cảm giác khi phải ở dưới đáy đại dương và bị cá vây xung quanh. Rõ ràng là sẽ rất khó để có thể thuyết phục cậu bé tham gia chuyến đi này.
Khi tôi gặp giáo viên và bố mẹ của Ned, những người đã xin tôi lời khuyên, chúng tôi đã thảo luận về thách thức mà cậu bé đang gặp phải: Ned cảm thấy không an toàn khi ở trên phà. Chúng tôi đều cho rằng việc cần làm duy nhất vào lúc này là trấn an cậu bé, cung cấp thông tin để cậu tin rằng mình sẽ an toàn khi đi bằng phà. Đồng thời, chúng tôi cũng đã giải thích cho Ned hiểu rằng trên phà sẽ có sẵn áo phao, và tàu cứu hộ cũng luôn túc trực phòng trường hợp có những vấn đề không may xảy ra. Cậu bé lắng nghe hết sức bình tĩnh cho đến lúc nghe thấy hai từ vấn đề. Rồi cậu bé đột nhiên thốt lên: “Loại VẤN ĐỀ gì cơ!?”, và cậu còn tỏ ra lo lắng , bồn chồn hơn cả lúc trước.
Để trấn an cũng như động viên Ned, chúng tôi đã tập trung và đưa ra hai hướng giải quyết: Đầu tiên, chúng tôi cố gắng tạo ra cảm xúc tích cực bằng việc mô tả cảm giác háo hức khi cậu bước lên phà cùng với các bạn cùng lớp và trông thấy những lá cờ đủ màu sắc tại Công viên Battery cùng một số điều kỳ thú khác mà cậu bé sẽ được trải nghiệm trước đây. Cuối cùng , tôi nói cho Ned nghe về lòng can đảm: “Can đảm có nghĩa là cháu cố gắng làm điều gì đó dù cho nó có đáng sợ thế nào đi chăng nữa, và là khi cháu tin tưởng vào những người đồng hành cùng mình trong suốt chuyến đi.”
Chúng tôi không hề bắt ép cậu bé tham gia vào trải nghiệm này. Ned vẫn đang rất lo sợ. Nỗi sợ đã khiến cậu bé hoảng loạn và sợ hãi hơn. Nếu chúng tôi chỉ biết áp đặt cậu bé rằng bắt buộc phải tham gia chuyến trải nghiệm mà không quan tâm đến ý muốn của cậu bé, thì điều đó chỉ làm tình hình tồi tệ hơn mà thôi. Nó sẽ tác động tiêu cực đến niềm tin mà cậu bé đã gửi gắm vào những người lớn ở quanh mình. Quan trọng là làm cho Ned hiểu được rằng cậu bé có quyền quyết định việc đi hay ở lại. Vì vậy, sau khi trao đổi với bố mẹ Ned, chúng tôi nói rằng cậu bé có thể lựa chọn can đảm đương đầu với nỗi sợ của chính mình. Tuy nhiên, chúng tôi cũng đưa ra một sự lựa chọn khác là hôm đó cậu bé có thể ở nhà với mẹ. Chúng tôi cho cậu bé một vài ngày suy nghĩ trước chuyến đi để đưa ra quyết định của bản thân mình.
Vào ngày khởi hành, cậu bé đã quyết định: “Con sẽ chọn trở thành người can đảm.”
Ned đã dũng cảm tham gia chuyến đi và đã có một khoảng thời gian tuyệt vời bên bạn bè của mình. Một tháng sau, chúng tôi gặp lại nhau và cậu bé đã tự hào nói với tôi rằng : “Bác Barry à, cháu đã lên phà đấy. Cháu vẫn hơi sợ khi nó di chuyển, nhưng cháu đã rất can đảm!” Tôi có thể cảm nhận được niềm hãnh diện của Ned - và bố mẹ cậu bé cũng vậy. Cậu bé đã xuất sắc vượt qua nỗi sợ của chính mình. Kể từ đó, Ned thường xuyên dựa vào niềm tin về lòng can đảm để đối mặt với những tình huống khó khăn trong cuộc sống mà trước đây cậu bé đã từng lảng tránh.
Nỗi sợ và sự lo lắng của Ned đã nhắc chúng ta nhớ rằng : những thứ mà một đứa trẻ bình thường coi là thú vị lại có thể khiến trẻ mắc hội chứng tự kỷ e dè, sợ sệt. Tôi từng giúp lập kế hoạch tổ chức một bữa tiệc vào kì nghỉ lễ cho một nhóm thanh thiếu niên tự kỷ. Ý tưởng chính là tạo ra một trải nghiệm đặc biệt cho những đứa trẻ không thể, hoặc khó có thể tham dự một bữa tiệc bình thường như bao đứa trẻ khác.
Chúng tôi mong muốn các bậc phụ huynh có thể thư giãn và chẳng cần bận tâm đến việc giải thích những hành vi của con họ cho người khác hiểu. Các giáo viên, các bậc phụ huynh và tình nguyện viên hỗ trợ các khâu triển khai kế hoạch đều cố gắng hết sức để xây dựng một bầu không khí yên bình, tránh đi các yếu tố dễ gây kích động cho trẻ để các em thấy tự nhiên và vui vẻ nhất có thể khi tới tham dự. Chúng tôi mang đến những món đồ chơi thân thuộc với trẻ cùng những công cụ hỗ trợ bằng hình ảnh để các em có thể tự lựa chọn các hoạt động yêu thích của bản thân, cũng như lồng ghép thêm những hoạt động quen thuộc từ chương trình mẫu giáo để giúp chúng cảm thấy thoải mái hơn.
Mọi thứ đều êm xuôi cho đến khi ông già Noel đến. Tình nguyện viên được giao đóng vai Thánh Nick này là một đồng nghiệp của một trong những ông bố ở đây, nhưng có vẻ như anh ta không hiểu về chứng tự kỷ cho lắm. Sau khi đột ngột gõ mạnh vào cửa, anh ấy nhảy vọt vào trong phòng trong bộ trang phục đỏ tươi và hét lên: “Hô, hô, hô!” Sự xuất hiện quá đột ngột của anh ta khiến lũ trẻ hoảng hốt đến mức sợ hãi, một trong số chúng thì la hét hoặc ngã sõng soài xuống sàn nhà, số khác lại trốn vào phòng , cũng có thể là nấp sau bố mẹ, hoặc chui vào tủ để áo khoác. Sự xuất hiện đường đột của ông già Noel quả là một cú sốc, nó đi ngược với bối cảnh của một sự kiện vốn đã mới lạ và nhộn nhịp, chúng không thích ứng được. Dù bạn có chuẩn bị kĩ càng đến đâu thì những điều bất ngờ lúc nào cũng có thể phát sinh. Chúng tôi đều đã cố gắng hết sức để kiểm soát tình hình và giúp lũ trẻ bình tĩnh trở lại.
Trẻ mắc hội chứng tự kỷ có thể phản ứng theo nhiều cách khác nhau trước những sự việc bất ngờ khiến chúng lo sợ: chúng hoảng loạn; chúng chạy trốn; đôi khi lại sững người, hệt như một con nai đứng trước ngọn đèn pha ô tô trong đêm vậy. Giống như những con dê mắc hội chứng loạn dưỡng trường lực cơ bẩm sinh, tình trạng khiến cơ chân của chúng căng ra mỗi khi háo hức hay sợ hãi một điều gì, nhưng cũng có khi bị tê cứng tại chỗ và ngã xuống đất. Rất nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng lâm vào tình cảnh đó. Khi các em gặp phải những tình huống choáng ngợp, lo lắng , hay sợ hãi, các em sẽ đột nhiên khựng lại ngay tại chỗ. Đôi khi chúng nhắm mắt và bịt tai để ra sức đóng cánh cửa thế giới của mình lại.
Những phản ứng đó thường khiến bố mẹ và người thân của trẻ tự hỏi về nghịch lý này: Tại sao những đứa trẻ này lại sợ những thứ tầm thường đến vô hại như lũ bướm và mấy bức tượng nhưng , chúng lại chẳng hề nao núng trước rất nhiều thứ khác mà đáng lẽ chúng nên sợ hãi? Tại sao một đứa trẻ khiếp sợ những bức tượng lại dám lao vào dòng xe cộ đông đúc, trèo cao chênh vênh trên mái nhà hay ngồi trên tàu lượn siêu tốc mà chẳng hề sợ hãi?
Chúng ta cần hiểu rằng trong những tình huống như vậy mà trẻ dường như không tỏ ra sợ hãi là bởi chúng thực sự không cảm nhận được sự sợ hãi. Khi một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ sáu tuổi trèo lên mái nhà, cô bé không hề đánh giá tình hình và cũng chẳng cân nhắc hậu quả gì có thể xảy ra với mình. Cô bé chỉ hành động theo bản năng mà thôi: Khi trèo lên đến nơi, mình có thể chiêm ngưỡng những thứ mà thường ngày mình không thể thấy khi ở phía dưới. Cô bé không hề cân nhắc đến rủi ro và nhận thức được điều gì có thể xảy ra với mình. Cô bé không hề cảm nhận được nỗi sợ dâng lên trong người mình, và việc đặt bản thân vào tình huống đó có thể còn đem lại sự háo hức, niềm vui cho cô bé. Bộ não của đứa trẻ không gửi tín hiệu để cảnh báo nguy hiểm, tiềm thức của đứa trẻ cũng không dự báo được những hậu quả nghiêm trọng của hành động này. Cô bé có thể sợ một con bướm bởi em không thể kiểm soát được hành động của loài động vật ấy, nhưng khả năng rơi xuống đất từ độ cao gần tám mét lại không hề hiện hữu trong suy nghĩ của cô bé. Cô bé không hề lo lắng về những hậu quả xấu có thể xảy ra nêu như cô bé may ngã xuống , vì chỉ tập trung vào cảm giác và sự hưng phấn của mình trong khoảnh khắc ấy. Để giải quyết mối quan ngại này, nhiều chương trình dành cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ đã tập trung vào các vấn đề về an toàn và giúp trẻ nhận thức được tình huống nào có thể gây nguy hiểm và tổn hại cho các em.
Kiểm soát: Một phản ứng tự nhiên đối với nỗi sợ và lo lắng
Khi lòng tin của chúng ta cũng bị thử thách, hay khi cảm thấy sợ hãi và lo lắng về điều gì, thì phản ứng tự nhiên của chúng ta sẽ là cố gắng phát huy hết khả năng kiểm soát bản thân. Một số các chuyên gia về tự kỷ nói về sự kiểm soát một cách tiêu cực. Họ có thể nói: “Ồ, con bé lại đang cố kiểm soát rồi đó”, hay “Thằng bé đang cố gắng kiểm soát cuộc trò chuyện kìa”. Tuy nhiên, khi đã hiểu được động cơ ẩn sau hành động của trẻ, bạn có thể thấy rõ rằng rất nhiều trong những hành vi đó tượng trưng cho các phương thức nhằm đương đầu với lo lắng và rối loạn. Một số chuyên gia ra sức tước đoạt khả năng kiểm soát của trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng việc làm ấy không hề giúp ích cho chúng . Ngược lại, họ chỉ đang khiến trẻ thêm rối loạn thông qua việc can thiệp vào chiến lược ứng phó và tự điều chỉnh bản thân của các em.
Nói quá nhiều về một sở thích nào đó như tàu hỏa, khủng long hay xe ô tô là một cách để trẻ tăng cường khả năng tự kiểm soát (xem Chương 3). Một đứa trẻ có thể cảm thấy không thoải mái hoặc lo lắng trong các tình huống giao tiếp bởi cậu bé chẳng thể đoán trước được điều đối phương sẽ nói hay hỏi cậu. Tuy nhiên, khi đứa trẻ lấp đầy khoảng lặng bằng những lời độc thoại dài miên man về sở thích của mình, cậu bé sẽ cảm thấy mình đang phần nào nắm quyền kiểm soát trong cuộc đối thoại với họ. Cách độc thoại như vậy cũng g iúp trẻ xua tan đi nỗi lo về những điều chúng không biết.
Để phản ứng lại mỗi khi cảm giác lo lắng. Một số trẻ sẽ dùng cách nói liên tục về một chủ đề; trong khi một số khác lại chọn cách giữ im lặng. Grace mười một tuổi vừa chuyển đến ngôi trường mới và mọi hành động của cô bé hoàn toàn bình thường. Grace tự len qua đám đông trong căng tin trường , ngồi cùng bạn bè cùng lớp, và chơi điện tử với một bác sĩ trị liệu. Thế nhưng , cô bé chưa bao giờ nói một lời, và cũng chẳng bao giờ nở một nụ cười với mọi người.
Không phải là do cô bé không nói được, khi học ở trường cũ Grace vẫn chuyện trò bình thường với mọi người. Tuy nhiên từ lúc chuyển sang trường mới, cô bé chỉ im lặng và dùng cử chỉ của mình để diễn đạt cho người khác hiểu điều cô bé muốn. Các giáo viên cho biết, trong suốt bảy tuần liền, họ chỉ nghe thấy cô bé thì thầm một từ đúng một lần duy nhất: “Pho mát”.
Mẹ của Grace nói rằng ở nhà cô bé vẫn nói chuyện, dù phần lớn chỉ là những lời lặp đi lặp lại, và thi thoảng cô bé còn có thể đọc to. Trong những đoạn video quay tại nhà mà mẹ Grace chia sẻ với chúng tôi, cô bé rất hay mỉm cười và thậm chí còn cười lớn thành tiếng. Mẹ Grace ra sức thuyết phục các giáo viên không nên bắt ép con gái mình nói chuyện, bởi bà lo sợ rằng điều đó sẽ càng khiến cô bé thêm lo lắng và sẽ mang tới nhiều bất lợi hơn. Với vai trò là cố vấn học khu, tôi liên tục quan sát Grace và đồng tình với mẹ cô bé rằng điều quan trọng hơn chính là xây dựng lòng tin với Grace, khuyến khích cô bé mạnh dạn tham gia vào các hoạt động trên lớp cũng như chủ động giao tiếp với mọi người (kể cả là giao tiếp không lời), thay vì ra sức bắt ép Grace phải nói khi cô bé chẳng hề muốn.
Một số chuyên gia có thể quy chụp hành động của Grace là hành vi mang tính “kiểm soát” hay “tự cô lập” - đó là sự ngoan cố và cương quyết không chịu nói. Nhưng những gì tôi thấy lại hoàn toàn khác. Grace là một cô bé lanh lợi, thông minh và có năng lực. Grace chỉ lo lắng vì phải đến học tại một môi trường mới xa lạ và cô bé chẳng biết phải tin ai hay tin vào điều gì. Vậy nên cô bé chọn cách im lặng để đương đầu với những khó khăn, điều đó giúp cô bé tăng quyền kiểm soát và cho bản thân mình một cơ hội để dần thích nghi. Cô bé có những biểu hiện của chứng Rối loạn câm chọn lọc mà nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ khác cũng mắc phải. Đây không hẳn là vấn đề liên quan đến lời nói và ngôn ngữ mà là ảnh hưởng của sự lo lắng kéo dài.
Dần dần thì giáo viên và bác sĩ trị liệu của Grace cũng đã xây dựng được những mối quan hệ đáng tin cậy với cô bé. Khi đã cảm thấy thoải mái và sẵn sàng giao tiếp, Grace bắt đầu đọc to rõ ràng trong những tiết học ở trường và vui vẻ nói chuyện cũng như tương tác với các bạn cùng lớp hơn, không những vậy cô bé còn cười đùa rất sảng khoái nữa. Điều đó cho thấy lòng tin của cô bé với mọi người đã được vun đắp, và mẹ của cô bé hoàn toàn đúng đắn khi quyết định làm theo bản năng mà không thúc ép con gái mình.
Cách trẻ nỗ lực kiểm soát
Nhiều trẻ nỗ lực để bản thân có được quyền kiểm soát theo những cách vô hình: các em tự đặt ra những quy tắc riêng trong đầu mình để giải mã thế giới xung quanh và ra sức khiến thế giới ấy vận động theo lô gích mà bản thân chúng mong muốn. Jose là một học sinh lớp hai mắc hội chứng tự kỷ. Cậu bé được bố mẹ cho tham gia vào việc chuẩn bị cho bữa tiệc sinh nhật tám tuổi của mình. Sau khi cậu xem xét danh sách khách mời, Jose lại quyết định chỉ mời một nhóm bạn duy nhất: đó là các bạn nam trong lớp. Bố mẹ và giáo viên của Jose đều gợi ý rằng bữa tiệc sẽ tuyệt hơn nếu có sự góp mặt của các bạn nữ hay các bạn cùng trường và những người luôn gần gũi, thân thiết với cậu hàng ngày. Thế nhưng Jose lại khăng khăng chỉ mời các bạn nam, và phải là những bạn nam cùng lớp với cậu bé mà thôi. Điều đó không có nghĩa là Jose không hề quý mến những đứa trẻ khác. Trước giờ cậu bé vẫn tỏ ra quý mến rất nhiều bạn, nhưng vì lý do nào đó mà cậu lại chỉ muốn mời các bạn nam cùng lớp đến dự sinh nhật mình.
Trong các buổi cố vấn hàng tháng tại trường tiểu học của Jose, tôi đã gặp mẹ của Jose, các giáo viên, và một trong các bác sĩ trị liệu đã đồng hành cùng cậu bé để thảo luận phương pháp tốt nhất giúp cậu có một bữa tiệc sinh nhật vui vẻ và an toàn. Rất nhiều người lớn băn khoăn không hiểu sao Jose lại tỏ ra ương ngạnh và khăng khăng không chịu thay đổi danh sách khách mời như vậy. Nguyên nhân phải chăng là do cậu bé thiếu nhạy cảm, hay cậu thiên vị các bạn nam hơn các bạn nữ? Tôi không nghĩ vậy. Tôi đoán Jose chỉ đơn thuần cảm thấy choáng ngợp mà thôi. Cậu bé chưa bao giờ lập kế hoạch cho một sự kiện như vậy, nên chắc chắn sẽ cảm thấy quá tải khi nghĩ tất cả những người có mặt trong đời mình sẽ có mặt ở bữa tiệc của cậu. Cách tăng cường sự kiểm soát của cậu bé chính là thiết lập một quy tắc, tuy nhiên quy tắc ấy lại vô tình thu hẹp những sự lựa chọn khác mà có lẽ đã khiến Jose cảm thấy bị lấn át. Việc đó giúp mọi thứ trở nên đơn giản và làm nguôi ngoai sự lo lắng của cậu.
Bố mẹ Jose muốn động viên con trai mình mời nhiều bạn hơn đến tham dự bữa tiệc, nhưng tôi biết chúng tôi không thể đạt được điều ấy hay làm lung lay những ý nghĩ mà cậu bé cho là hợp lý bằng việc dùng những lời giải thích dài dòng hay áp đặt một quy tắc mà cậu chẳng hề hiểu và làm theo. Chúng tôi biết Jose thích các trò chơi trên bàn, vì vậy chúng tôi đã tạo ra một trò chơi bàn gồm nhiều ô, với rất nhiều mục gồm những người mà cậu bé biết: từ anh chị em họ, bạn nam và nữ cùng lớp, bạn cùng đội bóng chày với cậu bé, và nhiều hơn thế nữa. Giáo viên và một bác sĩ tâm lý đã ghi chú lại và nói cho cậu bé hiểu luật chơi của “trò chơi bữa tiệc sinh nhật”: Cậu bé phải chọn ít nhất một người cho mỗi ô kẻ, đó có thể là một bạn nam hay là một bạn nữ trong lớp, cũng có thể là một người anh em họ nào đó của cậu bé, cứ thế. Jose rất hào hứng với trò chơi này. Sau khi đã chọn được ít nhất một người cho mỗi ô kẻ, cậu bé có thể tùy ý chọn những đứa trẻ khác cho các ô còn lại. Cậu bé có thể hiểu được cách phân loại này, quy luật chơi cũng lô gích và dễ đoán biết, hơn nữa cấu trúc của trò chơi còn góp phần đơn giản hóa những quyết định được coi là đáng sợ đối với cậu bé. Cuối cùng thì Jose vẫn cảm thấy mình đang nắm quyền kiểm soát mọi việc.
Nhu cầu kiểm soát mọi việc cũng góp phần lý giải một trong những trở ngại phức tạp liên quan đến chứng tự kỷ: đó là chế độ ăn uống. Các bậc phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ thường tự hỏi vì sao con cái họ lại kén ăn đến thế. Một số trẻ chỉ ăn những món có màu sắc nhất định (thường là màu be) hoặc sẽ không chịu ăn súp lơ nếu chúng lẫn với thịt gà trên đĩa. Trong một chương trình dành cho trẻ mắc hội chứng tự kỷ ở mầm non mà tôi tham gia, mỗi một đứa trẻ lại có những sở thích riêng về bánh mì kẹp, và chúng tôi đều xem xét kỹ lưỡng phần nhân bánh để biết chắc rằng bên trong không có bất cứ nguyên liệu nào mà các em không thích. Brian không ăn pho mát, vì vậy nếu như phát hiện ra dù chỉ là một mẩu pho mát nhỏ nhất mà mẹ cậu đã lén cho vào, thì cậu bé cũng sẽ cẩn thận bỏ ra.
Thường thì những sở thích này đều liên quan đến các khó khăn mà trẻ gặp phải về mặt cảm giác. Trẻ có thể cảm thấy khó chịu với bề mặt của món ăn hoặc nhiệt độ và mùi vị của nó. Đồ ăn mà trẻ chọn lựa, cách chúng được chế biến cùng các nghi thức xoay quanh việc ăn uống là những cách để khẳng định quyền kiểm soát của trẻ, đó là một trong những nỗ lực của trẻ trong việc cố khiến cho thế giới an toàn và đáng tin hơn.
Trên thực tế, người mắc hội chứng tự kỷ mà không hay giao tiếp bằng lời lại thường thấy thoải mái nhất khi giao tiếp thông qua những món ăn ưa thích của họ. Đó là trường hợp của Ron, cậu thiếu niên mười lăm tuổi mà tôi đã gặp trong lần thứ hai tôi làm việc tại trại hè, khi đó tôi cũng chỉ mới mười chín tuổi thôi. Cậu thiếu niên vạm vỡ ấy chẳng nói câu nào và hiếm khi phát ra âm thanh gì, trừ những lúc cậu cảm thấy vui vẻ hoặc lo lắng. Vào những ngày tháng Tám nóng nực, cậu mặc quần đùi nhưng vẫn đi đôi giày quân đội màu đen không buộc dây. Ron luôn giữ những thói quen để bản thân lúc nào cũng được thoải mái ngay từ khi còn nhỏ. Trên đường từ phòng ngủ đi đến nhà ăn, cậu luôn đi chậm rãi trên con đường đá sỏi rồi thỉnh thoảng dừng lại để chà xát vỏ của một cây phong và lảm nhảm một mình. Ron cũng thích sờ tay lên một bên mắt rồi khẽ rung các ngón tay trong khi miệng phát ra những âm thanh tần số cao nghe rất vui tai. Tôi bị ấn tượng bởi tính cách trầm tư và cách cậu bé chú ý đến từng chi tiết trong thói quen hàng ngày của mình.
Trong ngày làm việc đầu tiên, một cố vấn biết rõ Ron đã khuyên tôi không bao giờ được đưa cho cậu bé bất cứ món gì có dính sốt mayonnaise. Vào bữa trưa của ngày hôm sau, tôi nỗ lực hết sức để quen dần với công việc mới, cố gắng chia các khẩu phần ăn một cách nhanh chóng mà không suy nghĩ nhiều. Tôi đặt một bát sa lát khoai tây trước mặt Ron, rồi quay đi. Đột nhiên, tôi thấy có thứ gì đó rơi xuống đầu mình. Ron đã đổ món sa lát khoai tây lên đầu tôi! Trong lúc vội, tôi đã không hề nhận ra là món đó có sốt mayonnaise bên trong. Đó không phải là hành động bạo lực hay hung hãn của cậu bé; Ron chỉ đang nhắc tôi về sở thích của cậu, khẳng định quyền kiểm soát cùng cái tôi cá nhân của mình thông qua việc từ chối món ăn mà tôi đưa cho cậu. Hành động này thay cho lời chào hỏi của cậu bé: “Em là Ron, và chào đón anh đến với trại hè!”.
Kiểm soát trong các mối quan hệ
Nỗ lực đạt được quyền kiểm soát khi phải đương đầu với một thế giới rắc rối và choáng ngợp thường bao gồm cả các mối quan hệ xã hội của trẻ. Miguel và William, hai đứa trẻ học mẫu giáo, có vẻ rất thân thiết và lúc nào cũng thích ở cùng nhau.
Thế nhưng , giáo viên của hai cậu bé đã tỏ ra quan ngại khi Miguel bắt đầu có những hành vi gây rối. Cậu bé luôn theo sát William cả ở trong lớp lẫn ngoài sân chơi và cứ thế bám rịt lấy bạn mình chẳng muốn rời xa. Cô giáo cho biết: “Đôi khi Miguel còn ra lệnh cho William ngồi xuống cạnh mình. Và giờ thì William đang xua đuổi thằng bé - nó cũng chẳng muốn chơi cùng với Miguel nữa.”
Mọi chuyện xảy ra đều có những nguyên nhân khác nhau và ta luôn phải tìm hiểu xem lý do đó là gì. Vì vậy, khi tôi gặp giáo viên của cậu bé với vai trò cố vấn của trường , tôi đã hỏi cô ấy rằng liệu gần đây cuộc sống của Miguel có gì thay đổi so với trước không - ví như một chuyện bất thường đang xảy ra tại nhà cậu bé chẳng hạn. Và đúng là như vậy, bố của Miguel đã bị gãy chân trong một vụ tai nạn trượt tuyết và phải nằm viện vài ngày. Cậu bé đã phải đối mặt với sự gián đoạn đột ngột trong nề nếp sinh hoạt của cả nhà. Mỗi lần vào thăm chồng ở trong viện là mẹ của Miguel đành phải nhờ bà vú trông nom cậu bé. Từ cách nhìn của Miguel thì mọi thứ đã thay đổi quá đột ngột mà không hề được dự báo trước, những người mà hàng ngày cậu bé vẫn nương tựa vào giờ không còn đáng tin nữa. Phải chăng Miguel đang cố tăng quyền kiểm soát của mình bằng cách bám vào mối quan hệ mà cậu bé nghĩ rằng mình có thể tin tưởng?
Xây dựng lòng tin
Các giáo viên của Jonah đều nói rằng cậu bé gặp những khó khăn từ khi vào trường cấp hai và ngày càng xa cách bạn bè và thầy cô. Cậu bé không hề có bạn bè và thường chỉ gục đầu xuống bàn khi ngồi trong lớp. Jonah là một cậu bé sáng dạ, ăn nói lưu loát, và đã đạt được một số thành tích hồi học tiểu học. Cậu đồng ý trò chuyện với cố vấn của trường là tôi, Jonah đã chia sẻ với tôi rằng thỉnh thoảng cậu bé cảm thấy buồn. Cậu không thích giáo viên ở trường, và cả các bạn cùng lớp, những người từng rất thích bàn luận về sở thích của cậu bé - khủng long , bóng chày, và trò chơi điện tử - nhưng giờ họ không còn làm vậy nữa.
Tôi hỏi: “Cháu có tin tưởng ai ở trường không ?”
Cậu bé đáp: “Không hề có ai cả!”
Tôi hỏi Jonah về những yếu tố cần thiết để cậu bé kết bạn với một người mới mà cậu có thể tin tưởng.
Jonah nói: “Sẽ mất một năm để tìm hiểu, làm quen với một bạn nào đó, và chúng cháu phải đến chơi nhà nhau ít nhất bốn lần ạ.”
Giống như bao người mắc hội chứng tự kỷ khác, Jonah cũng rất khó tin tưởng người khác, và điều đó khiến cậu bé gặp nhiều trở ngại trong việc thành lập những mối quan hệ. Theo kinh nghiệm của tôi thì việc xây dựng các mối quan hệ đáng tin cậy là yếu tố then chốt để giúp người mắc hội chứng tự kỷ đương đầu với một thế giới mà họ cho là rắc rối, khó đoán và choáng ngợp. Nhiều người mắc hội chứng tự kỷ thường xuyên phải trải qua các tình huống hiểu lầm: họ hiểu sai hành động của những người khác, và ngược lại thì bạn bè, thầy cô, người lạ, và thậm chí là người thân cũng thường xuyên hiểu nhầm những hành động của họ. Hiểu nhầm này xảy ra ngày càng nhiều thì người mắc hội chứng tự kỷ càng không tin tưởng mọi người xung quanh, họ sẽ ngày càng tách biệt và cô lập bản thân, rồi tự hỏi chính họ: Sao mình còn cố gắng làm gì? Vào những giai đoạn diễn ra sự thay đổi, chẳng hạn như chuyển từ tiểu học lên trung học cơ sở với số lượng môn và thời gian ở thời khóa biểu có nhiều đổi mới và các mối quan hệ cũng trở nên phức tạp hơn, trẻ mắc hội chứng tự kỷ càng không biết phải tin tưởng vào điều gì hay dựa dẫm vào ai để vượt qua những thách thức mới.
Đó là lý do vì sao những người góp mặt trong cuộc sống của trẻ như bố mẹ, thầy cô, bạn bè, các chuyên gia lại cần nỗ lực hơn nữa để xây dựng các mối quan hệ dựa trên sự tin tưởng. Từ những kinh nghiệm sau nhiều năm tích lũy của mình, và từ những người bạn tự kỷ mà tôi luôn trân trọng - tôi đã hiểu rằng thay vì ra lệnh hay bắt ép người mắc hội chứng tự kỷ thay đổi, trước tiên chúng ta phải thay đổi đã. Khi chúng ta thay đổi, người mắc hội chứng tự kỷ cũng sẽ thay đổi theo.
Tuy nhiên, điều trái ngược lại xảy ra quá thường xuyên: mọi người chỉ khiến nỗi lo sợ của người mắc hội chứng tự kỷ tăng lên thay vì giảm bớt những căng thẳng cho họ.
Bằng việc liên tục tiêm nhiễm vào đầu trẻ thông điệp “Con phải thay đổi,” chúng ta đã vô tình khiến trẻ nghĩ rằng các em đang hành xử theo một cách không đúng đắn hoặc đang mắc sai lầm nào đó. Từ đó ta đã dập tắt sự tự tin và sau cùng là lòng tin của trẻ vào thế giới xung quanh. Trẻ không tin là người khác có thể thấu hiểu và giúp đỡ chúng. Trẻ cũng chẳng thể tin rằng thế giới xung quanh mình là một nơi an toàn nữa. Bởi vậy mà các em càng thêm lo lắng , bất an.
Vậy chúng ta có thể làm gì để giúp người mắc hội chứng tự kỷ nuôi dưỡng các mối quan hệ dựa trên sự tin tưởng lẫn nhau?
• Nhận biết những nỗ lực giao tiếp của họ. Một trong những nhân tố cốt lõi của một mối quan hệ đáng tin cậy chính là cảm giác được đối phương lắng nghe và thấu hiểu. Dù cho người mắc hội chứng tự kỷ không thường giao tiếp bằng lời nói, hoặc nói rất ít và nói theo cách hết sức đặc thù nên những người xung quanh họ cần chịu khó lắng nghe, nhận biết, và trả lời bất cứ khi nào có thể. Việc này đòi hỏi họ sự kiên nhẫn cao. Và đây là nền tảng cho sự phát triển của trẻ sau này mà sẽ chẳng thể xảy ra nếu thiếu sự tôn trọng cùng khả năng lắng nghe của những người xung quanh.
• Thực hành quyền kiểm soát chung để xây dựng khả năng tự quyết của họ. Bạn hãy nghĩ về một cuộc hôn nhân: Nếu một trong hai người cảm thấy đối phương liên tục tỏ ra mình là người chủ gia đình và hống hách chỉ đạo chồng hoặc vợ của mình, về lâu về dài thì lòng tin là thứ bị ảnh hưởng nặng nề nhất. Thay vì áp đặt sự kiểm soát từ bên ngoài, chúng ta cần mang đến cho người mắc hội chứng tự kỷ nhiều lựa chọn khác nhau, để họ có tiếng nói và quyền tự quyết trong việc thiết lập lịch trình, lên kế hoạch cho các hoạt động và những sự kiện quan trọng của cuộc đời mình. Khi họ cảm thấy bản thân được tôn trọng và có quyền hạn đối với cuộc sống của chính mình, họ sẽ tin tưởng những người xung quanh hơn.
• Nhận thức trạng thái cảm xúc của họ. Khi người mắc hội chứng tự kỷ bị rối loạn cảm xúc, sẽ dẫn đến việc họ có những hành vi mà có thể bị coi là không thích hợp hoặc mang tính quấy rối. Thay vì đổ lỗi hay trách móc họ, chúng ta nên dừng lại và tự vấn: “Người này đang cảm thấy thế nào? Mình có thể làm gì để giảm bớt nỗi lo âu của người đó đây?” Nếu những người mắc hội chứng tự kỷ có thể phản ứng theo cách phù hợp thì chúng ta sẽ giảm bớt thay vì tăng thêm sự căng thẳng cho họ và dần dần xây dựng được lòng tin của họ đối với chúng ta.
• Hãy là người đáng tin cậy, rõ ràng, và là chỗ dựa cho họ. Người mắc hội chứng tự kỷ có thể thấy những tình huống giao tiếp thật rắc rối và khó có thể hiểu được mọi sắc thái hành vi của người khác trong các mối tương tác xã hội xảy ra hàng ngày. Chúng ta cần đầu tư thời gian, công sức để giải thích cho người mắc hội chứng tự kỷ những quy tắc và cách ứng xử trong giao tiếp cũng như lý do vì sao các quy tắc này tồn tại. Nếu chỉ đơn thuần nói ra các quy tắc thì chưa đủ, đặc biệt là đối với những người có thể hiểu ngôn ngữ ở cấp độ cao. Nếu như người mắc hội chứng tự kỷ không hiểu được những quy tắc này, họ có thể tỏ ra phẫn nộ và từ chối tuân theo. Tuy nhiên, khi chúng ta chịu dành thời gian trao đổi với họ lý do tồn tại của những quy tắc như vậy và tại sao tất cả mọi người đều phải làm theo chúng , như vậy nghĩa là chúng ta đã ít nhiều thể hiện được được sự tôn trọng với họ. Nếu chúng ta hiểu rõ ý định của bản thân và luôn kiên định, quả quyết, thì ta có thể tiếp thêm niềm tin cho những người mắc hội chứng tự kỷ.
• Ăn mừng thành công. Những cá nhân làm việc với người mắc hội chứng tự kỷ cũng như một số bậc cha mẹ thường chỉ chú ý đến những điều bất ổn cùng những thử thách và khó khăn mà họ gặp phải khi nuôi dưỡng và chăm sóc những người này. Trong khi đó, trẻ mắc hội chứng tự kỷ lại rất khó để tin tưởng những người chỉ biết bình phẩm cũng như chỉ trích họ một cách tiêu cực và lúc nào cũng ra sức thay đổi hay giáo huấn họ. Chẳng cần người khác phải bảo họ nên hay không nên làm điều gì hoặc đánh giá việc họ làm là sai trái thì cuộc sống của họ cũng đã có quá nhiều thách thức và đủ khó khăn rồi. Chỉ cần tập trung vào thành công là chúng ta có thể nâng cao được lòng tự trọng cũng như củng cố niềm tin của trẻ đối với chúng ta, với mọi người và với cả thế giới xung quanh các em.