T
ôi không rõ chuyện gì đó đang xảy ra với bé Đăng Khoa của tôi. Con tôi mất dần tiếng nói từ khi bắt đầu 2 tuổi. Và cuối cùng, khi lên 4, con không nói gì nữa ngoài những âm gió kỳ dị.
Tôi học xong lớp 7 rồi nghỉ, gái quê mà, học nhiêu đó cũng đã được xem là “cao”, 20 tuổi có chồng, 21 tuổi có con, con đầu lòng là con trai nên gia đình hai bên mừng lắm. Chồng cưng nên tôi cũng không phải vất vả gì, chỉ an dưỡng và chờ đợi ngày sinh con. Thời gian chờ đợi rồi cũng hết, con ra đời không làm mẹ quá đau, cháu nặng 3,2 kg, giống ba như hai giọt nước. Tôi có sữa ngay sau khi sinh nên không quá vất vả như những bà mẹ khác.
Vợ chồng tôi đặt con là Đăng Khoa, chỉ mong con sau này học hành giỏi giang, thi đâu đậu đó. Vợ chồng tôi ít học (chồng tôi cũng chỉ học xong lớp 9 thì nghỉ) nên với con, sự học thành đạt là điều chúng tôi mong mỏi nhất. Gia đình tôi không phải là giàu có, nhưng hai bên cũng có của ăn của để, vợ chồng tôi chí thú làm ăn nên cuộc sống khá sung túc. Tôi ở nhà làm nội trợ, chăm sóc chồng con, chồng ra ngoài làm ăn, buổi tối về với mẹ con tôi, không khí gia đình luôn yên bình, hạnh phúc.
Con lớn lên như những đứa trẻ khác, 9 tháng con biết bò, 11 tháng con tập đi, 1 tuổi con biết gọi ba ơi, mẹ ơi. Mọi thứ diễn ra bình thường, không có gì khác biệt, duy chỉ có đôi mắt, con ít nhìn ba mẹ, nhìn như bị “lé kim”, nhưng tôi cũng để tâm lắm. Cho đến khi những ngón tay con lóng ngóng và yếu dần đi, con không gọi ba mẹ nữa, mắt con không nhìn mọi người, thì tôi mới nhận ra con mình bất bình thường. Nhưng chồng tôi vẫn bảo con không sao cả, thấy “cưng” vậy kia mà, có thể con lớn lên thì hiền giống ba thôi. 22 tuổi, tôi không lo lắng gì nhiều cho những bất trắc, cái sự không bình thường mà tôi phát hiện kia lại chẳng có gì không bình thường đối với mọi người trong gia đình thôi, thậm chí mẹ chồng tôi còn la:
- Bộ muốn thằng nhỏ như vậy hả? Nó thấy cưng quá trời vầy.
Đăng Khoa 2 tuổi, được 13 kg, bụ bẫm, trắng trẻo, môi đỏ, mắt to tròn, hàng mi cong rợp, là “cục vàng” của hai bên dòng họ, rời tay người lại đến tay người kia, lúc nào cũng được chăm bẵm và thương yêu như thế làm sao cháu có chuyện gì được. Tôi đã suy nghĩ vô tư như thế suốt một năm, dù trong lòng vẫn lợn cợn điều gì đó bất ổn về con. Cho đến một lần, Đăng Khoa bị sốt, tôi mang con đến phòng khám tư của bác sĩ Tuấn. Bác sĩ khám khá lâu rồi cho thuốc uống trong 3 ngày. Khi tôi định bế con về thì bác sĩ nói tôi nán lại vì bác sĩ cần nói thêm một số chuyện.
- Có lẽ chị nên đưa cháu lên bệnh viện Nhi Đồng khám. – Bác sĩ nói.
- Cháu sốt nhiều nguy hiểm hay sao ạ? – Tôi hỏi.
- Không, cháu chỉ bị viêm họng thường thôi. Nhưng tôi thấy cháu bất thường.
- Bất thường? – Tôi hốt hoảng.
Có lẽ vì giây phút ấy bác sĩ đã nói đúng điều tôi ngấm ngầm sợ hãi bấy lâu. Tôi thấy tim mình như loạn nhịp.
- Nhưng nghĩa là như thế nào, thưa bác sĩ...? – Tôi lắp bắp.
- Tôi không thể nói rõ, bởi chính tôi cũng không hiểu hết sự bất thường của con chị. Đáng lẽ nó phải có phản ứng khi tôi chích, hoặc khi tôi gọi nó phải đáp lại hoặc giật mình, những ngón tay của cháu cũng vậy, tôi có cảm giác như nó không muốn nắm lấy thứ gì.
- Tôi phải làm sao bây giờ?
- Chị hãy đem cháu đi khám, càng sớm càng tốt.
Tôi nói với chồng những điều bác sĩ nói, nhưng anh gạt đi và còn cho rằng “bác sĩ tào lao”. Cuối cùng, một tuần sau tôi và chồng cũng đem con đi Sài Gòn khám, khi đó Đăng Khoa của tôi tròn 36 tháng. Chúng tôi được tư vấn khám dinh dưỡng cho con. Bác sĩ khám qua loa rồi cho một toa thuốc uống bổ trợ dinh dưỡng, kèm theo lời dặn chung chung: “Bổ sung rau, thịt, cá và một muỗng dầu ăn mỗi bữa cơm”.
- Nhưng bác sĩ ơi, con tôi đang mất dần tiếng nói và không muốn nhìn ai. – Tôi lúng túng nói với bác sĩ.
- Tôi thấy cháu bình thường mà. Chị yên tâm đi.
Tôi vẫn không yên tâm sau lần khám chớp nhoáng đó nên đã nán lại Sài Gòn để tìm bác sĩ tư khám cho con. Rồi người ta giới thiệu vợ chồng tôi đến bệnh viện quốc tế tư nhân nào đó ở Quận 1, đóng nhiều khoản phí cho thử máu, đo điện não đồ, chụp chiếu đủ thứ suốt một ngày và kết luận: Chậm nói. Tôi có giải thích rằng con tôi không chậm nói đâu, chỉ là cháu mất dần tiếng nói thôi, mắt cháu càng ngày càng lệch nhau nữa. Bác sĩ H lấy đèn rọi mắt con và giới thiệu đến chuyên khoa mắt khám lác và khuyên tôi nên cắt thắng lưỡi cho con. Một tuần, mọi yêu cầu của các bác sĩ tôi đều thực hiện, khám lác, cắt thắng lưỡi,... tôi mang con về nhà với nỗi lo lắng đã vơi đi rất nhiều.
Nhưng... con không có gì tiến bộ cả. Con bắt đầu đập phá mọi thứ, ti vi, mặt bàn thủy tinh, các bộ đồ trà,... Con không thể đi học mẫu giáo, cô giáo không chịu nhận vì con hất tung tô cơm của các bạn, con chạy ra vòi nước, mở cho nó chảy lênh láng và dầm mình dưới đó. Con loay hoay và không chịu ngủ. Đến lúc này mẹ chồng tôi mới kêu lên:
- Con chăm sóc Đăng Khoa thế nào để cho nó ra như thế này hả?
- Con, con... thương con của con lắm mà má. – Tôi lắp bắp sợ hãi nói.
Tối hôm ấy, cái ngày con bị trường mẫu giáo trả về vì “khác thường” so với những bé khác, tôi đã bị kết tội như một kẻ trực tiếp biến một Đăng Khoa lanh lợi thành một thằng bé “tưng tưng”. Tôi không thể thanh minh cho mình. Chồng tôi nhìn tôi tuyệt vọng. Đăng Khoa chơi ngu ngơ trên sàn nhà. Những lời chì chiết của mẹ chồng dội vào đầu tôi đau đớn. “Con đã không làm tròn phận sự một người mẹ”; “Khi sinh ra, nó bình thường thì tại sao bây giờ mới bất thường”; “Hãy thừa nhận tội lỗi mình gây ra đi”. Đêm đó với tôi như địa ngục.
Ngay sáng hôm sau mẹ con tôi lại đi khám, chồng xót vợ con cũng đi theo. Lần này chúng tôi được giới thiệu một bác sĩ N thần kinh nổi tiếng. Bác sĩ nghe tôi trình bày, hỏi thêm về vấn đề thai nghén, sinh nở, chế độ chăm sóc, dinh dưỡng, những bất thường trong cuộc sống,... Rồi bác sĩ đưa mẹ con tôi vào một căn phòng chứa đầy đồ chơi, Đăng Khoa chạy đến một chiếc ô tô và chổng ngược nó lên để chơi trò xoay tròn, rồi buông xuống, chạy đến lục tung tủ đồ chơi, kéo tất cả mọi thứ xuống quăng lung tung. Bác sĩ ra hiệu bảo tôi gọi con, nhưng tôi gọi mãi, gọi mãi mà Đăng Khoa không quay lại.
- Cháu có dấu hiệu của rối loạn lan tỏa phổ tự kỷ. - Bác sĩ nói.
- Tự kỷ là cái gì? – Tôi ngơ ngác hỏi.
Bác sĩ nói hãy đem Đăng Khoa vào bệnh viện khám lại. Tôi nói rằng bệnh viện chỉ nói con tôi gặp vấn đề dinh dưỡng. Bác sĩ viết vài dòng giới thiệu, bảo tôi tìm đến bác sĩ tên D này, bác sĩ sẽ hiểu rõ hơn về tình trạng của con. Bác sĩ D nói có thể con tôi gặp một chứng trầm cảm ở trẻ nhỏ, dặn hãy chăm sóc và chơi đùa với con nhiều hơn.
- Nhưng nó có khỏi không? – Chồng tôi hỏi.
- Anh chị hãy dành nhiều thời gian cho con hơn nữa. Thật sự kiên trì, tuyệt đối không quá gây sức ép cho con, không bỏ rơi con ngay cả khi con đã ngủ, tập những thói quen đời thường, cho ăn nhiều rau và trái cây, tập thể dục,... Con sẽ dần dần bình thường.
- Nhưng bác sĩ N nói có thể con tôi bị tự kỷ. - Tôi hỏi lại.
- Cháu đã từng nói được và phát triển bình thường, tôi thấy cháu có thể tương tác được và có thể phát âm đơn giản một vài chữ cái tôi yêu cầu. Tôi nghĩ đây là chứng trầm cảm, còn tùy anh chị tin ai thì tin.
Tôi lủi thủi ôm con ra về.
Nhưng tôi vẫn không biết gì về tự kỷ lẫn trầm cảm. Không ai giải thích cho tôi cả. Tôi không biết dùng máy tính, điện thoại để tra thông tin. Tôi không biết tôi phải làm thế nào với con. Tôi mới chỉ học xong lớp 7 và ở Cà Mau không bác sĩ nào biết con tôi mắc bệnh gì.
Tôi chỉ biết chăm con, chơi với con nhiều hơn, dạy con những thứ tôi biết. Nhưng con luôn từ chối tôi, con chỉ thích đập phá, hú hét, mệt quá thì nằm.
Mọi người dần dần từ chối mẹ con tôi. Kể cả người bạn đời của tôi. Anh ấy ly dị tôi khi Đăng Khoa lên 6 tuổi.
Không trường học nào nhận Đăng Khoa, kể cả trung tâm khuyết tật.
Bây giờ Đăng Khoa 9 tuổi, con đã biết đi vệ sinh, tự ăn cơm, biết tắm, thay quần áo nhưng vẫn đập phá và mở tất cả vòi nước khi mẹ không để ý. Còn luôn cười sằng sặc dù không có lý do gì. “Mẹ ơi” là câu duy nhất con nói được. Ngoài ra Đăng Khoa không còn gì cả.
Tôi đã rất tuyệt vọng, từng nghĩ về cái chết, hoặc trả Đăng Khoa cho ông bà nội rồi sống cuộc đời của riêng mình, tôi còn trẻ, có sắc đẹp, cuộc đời tôi không thể vì Đăng Khoa mà khép lại được. Tôi đã có lúc rất hận chính đứa con mà tôi đứt ruột đẻ ra. Nhưng chính vào lúc đó, ánh mắt Đăng Khoa và tôi chạm nhau... Trời ơi, tôi như muốn khụy xuống khi nhận ra ánh mắt con tôi trong veo, thơ ngây, hiền lành, đẹp đến lạ lùng. Lòng tôi sống lại những niềm thương cảm, những run rẩy của một tâm hồn người mẹ đầy thương tổn, những sức sống mới mẻ để tôi có thể nắm tay con đi đến hết cuộc đời mình.
Bây giờ thì tôi đã hiểu thế nào là tự kỷ. Tôi đã tự trách mình, nếu tôi học nhiều hơn, tôi chịu khó tìm tòi nhiều hơn, tôi dò hỏi nơi này nơi nọ nhiều hơn có lẽ tôi đã giúp con tôi được nhiều.
Xin đừng vội lên án tôi, một bà mẹ vùng sâu thiếu hiểu biết, thiếu thông tin. Tự kỷ là gì? Vì sao con bị tự kỷ? Ở nơi này và những nơi xa xôi như tôi đang sống vẫn là điều gì đó rất xa lạ, không ai hiểu. Tự kỷ vẫn còn được hiểu là một dạng thần kinh, điên khùng. Và mọi tội lỗi đều đổ lên đầu những bà mẹ khốn khổ.
Đăng Khoa 9 tuổi, ở Cà Mau vẫn chưa có một nơi nào dạy trẻ tự kỷ, chỉ có một vài nhóm trẻ tư nhân nhận trông coi trẻ tự kỷ với mức phí rất cao. Tôi và con vẫn mò mẫm đi trên con đường của mình, một con đường rất dài và đơn độc.