C
on trai tôi biết chơi piano, vẽ, đẹp, con đến trường chậm hơn các bạn hai năm nhưng vẫn theo kịp bạn, con biết làm văn, làm toán, giỏi ngoại ngữ hơn bạn, biết tự chăm sóc bản thân và giúp mẹ vài việc,... Nhưng con như một ốc đảo xa lạ, bí hiểm với những ý thích kỳ lạ, con mê mẩn với màu sắc, nói chuyện với những hình thù bí ẩn trên giá vẽ, có thể đó là những con phố chằng chịt, người đi xuôi đi ngược, xe cộ như bay lên không trung và đường sá,... Tôi không hiểu con nghĩ gì trong đầu, chỉ cảm giác con phải xử lý khối lượng thông tin rất khủng khiếp. Con dành hàng tiếng đồng hồ với những sợi dây và kết chúng thành những con thú rất tinh xảo, xếp thành dãy trong một chiếc tủ, nhiều đến mức các con thú phải lèn chặt vào nhau trên các kệ.
Con rất ít khi nói chuyện, con chưa bao giờ muốn kết bạn với ai, con sợ âm thanh, con luôn giật điện thoại trên tay bố mẹ hoặc người lạ, nếu căng thẳng con sẽ đập đầu vào tường đến sưng to, thỉnh thoảng con như quên tất cả mọi thứ đã học, con chui vào đâu đó hoặc trốn trong chiếc tủ gỗ trên lầu. Hoặc có khi con nói liên miên những câu dường như vô nghĩa.
Lê Duy – con trai tôi – 9 tuổi – một đứa bé tự kỷ điển hình!
Mọi người vẫn nghĩ tự kỷ là một điều gì đó quá ghê gớm, phá hoại cả đời một con người và liên lụy những người ruột thịt xung quanh. Vì nó không có thuốc chữa và phải chấp nhận một đời sống không giống một con người thật sự. Sáu năm trước đây tôi cũng nghĩ vậy, thậm chí khi đó tôi đã muốn chết, muốn bỏ con, muốn trốn đi đâu đó thật xa, hoặc cứ để con nơi cổng nhà chùa hay tu viện nào đó. Tôi sợ hãi khi nghĩ về tương lai. Rằng sau này nếu tôi chết đi, con tôi sẽ như thế nào? Tim tôi thắt lại với ý nghĩ đó... Tôi không dám hình dung nữa, tôi tránh né, tôi tự bào chữa và tôi tìm cách đổ lỗi cho số phận, ông trời.
Nước mắt và những lời than vãn chưa bao giờ là động lực để tiếp sức hay dẫn đường chỉ lối thoát khỏi những ám ảnh u tối và hiện thực tồi tệ. Nó chỉ làm ta kiệt quệ sức lực và suy mòn ý chí. Tôi nộp đơn xin nghỉ việc, sắp xếp tài chính và quyết định chuyển nghề. Tôi thuyết phục chồng hãy bớt việc, phụ tôi chăm sóc con, anh đồng ý.
Tôi xin làm bảo mẫu ở ngôi trường chuyên biệt, nơi con tôi theo học. Tôi giấu biệt “tung tích” mình là một nữ thạc sĩ kinh tế. Tôi làm việc mẫn cán và chăm chỉ, tôi học tất cả mọi thứ tôi nhìn thấy, rồi đêm về đọc sách, cái gì không hiểu, tôi sẽ hỏi cô giáo của con. Kiểu học mót lượm lặt. Tôi bắt đầu biết cách chơi với con, biết cách để con chấp nhận mẹ. Lê Duy bắt đầu thay đổi, ánh mắt con linh động hẳn lên, con xem mẹ như người bạn thân, “cho phép” mẹ tham gia vài trò chơi. Chúng tôi cứ thế bên nhau cả ngày lẫn đêm không phút nào rời, cùng nhau đến trường, cùng nhau ăn cơm, cùng nhau vui chơi, cùng nhau đi chợ, cùng nhau đến công viên, cùng nhau làm việc nhà, cùng nhau ôn bài, cùng ê a hát mỗi tối cho đến khi đi ngủ. Lê Duy thay đổi từng ngày. Tôi cảm nhận rõ điều đó, mỗi một sự thay đổi của con đều tưới vào tâm hồn tôi một sức sống mãnh liệt.
Có lẽ cả tôi và con đã rất may mắn khi gặp được cô N và cùng trở thành “học trò” của cô. Cô dạy con, hướng dẫn mẹ. Cô tỉ mẩn từng chút một, không chỉ với Lê Duy mà với cả bốn bé cô nhận, như thể chúng là con cô dứt ruột sinh ra. Con được học từ những thứ bình thường nhất: học nhìn, học chỉ tay, học hiểu nghe yêu cầu, học vệ sinh cá nhân, học ăn, học nói,... Tất cả đều không thể nhanh chóng được, “nguyên tắc 1000 + n lần” được áp dụng, con không làm được lần này sẽ làm được lần khác. Phải kiên nhân vô biên và yêu thương vô điều kiện để đón đợi từng tín hiệu nhỏ của con. Cô N cho tôi niềm tin: “Con sẽ làm được tất cả, chỉ cần chị luôn bên cạnh cùng làm với con”.
Khoảng một năm sau, tôi nghỉ việc ở trường chuyên biệt nơi con tôi học. Tôi bắt đầu đi học các phương pháp can thiệp sớm, tham gia các diễn đàn cha mẹ có con tự kỷ, tôi vững vàng lên từng ngày. Tôi đã trở thành “siêu nhân” theo cách đó. Không thể cho phép cảm giác buồn được tồn tại, tuyệt vọng lại càng không. Không được mệt mỏi, ốm đau, nghĩ đến cái chết lại càng không. Tôi mở toang mọi cánh cửa lòng mình, tôi từ chối mọi nỗi đau, tôi chỉ chấp nhận niềm vui, hy vọng, lòng thương yêu, sự học hỏi và những điều dịu dàng.
Tôi đã bên cạnh con không phải với tư cách một chiến binh để cùng chiến đấu, xả thân vì một thứ gì, tôi bên cạnh để là người đồng hành đầy cảm thông, kiên nhẫn, ngập tràn yêu thương và không bao giờ phản bội con. Chúng tôi đã đi bên nhau như thế, rất thanh thản và dịu dàng cùng chứng tự kỷ.
Ba năm sau, con tôi “ra trường”, nhưng cháu vẫn là một cậu bé tự kỷ. Những khác biệt không thể chối cãi và nỗi hoảng sợ mơ hồ vẫn đến hàng ngày với con. Tôi không hoàn toàn dành thời gian cho con như trước kia nữa, thỉnh thoảng chúng tôi tách nhau ra một quãng để Lê Duy tự sống độc lập và tôi tiếp tục với công việc của mình. Có vẻ hơi khó khăn một chút vào những khi tôi đi công tác hoặc Lê Duy gặp vấn đề nào đó ở trường, nhưng tất cả đều sắp xếp được bởi tôi luôn đặt con ở vị trí hàng đầu trong cuộc sống. Cô N khi ấy vẫn gắn bó với chúng tôi, đầy tin cậy và bao dung.
Tôi đã không có quyền năng để tống khứ căn bệnh tự kỷ ra khỏi con tôi, tôi lại không thể là chúa trời để cho mình cái quyền bất tử sống đời ở kiếp cùng con. Nhưng tôi có quyền sống hòa thuận với nó để ủi an và cải biến, để nó hiền hòa và thân thiện nhất với con tôi, những góc cạnh đớn đau của nó sẽ mềm mại, êm ái hơn. Để khi tôi buông tay, con sẽ không gặp quá nhiều khó khăn, tự kỷ và con sẽ song hành thân thiện.
Tự kỷ, nó đã đến với con bạn, nghĩa là nó sẽ ở lại vĩnh viễn, bạn không thể từ chối nó, bạn không thể tìm cách trốn tránh nó. Vậy thì đừng sợ, hãy bình tĩnh mà sống, làm quen với nó và can đảm đứng dậy, cùng bước đi.
Lê Duy, đứa con trai tự kỷ của tôi, là một thiên sứ Chúa trời đã ban cho tôi, để tôi gắn kết những mảnh vỡ trong cuộc sống chính mình và giúp tôi trở nên Người hơn...
