B
ảy tháng tuổi con vẫn không lật hay lẫy dù chân tay đập rất mạnh vào giường chiếu, trong lòng tôi đã dấy lên một nỗi lo sợ mơ hồ, nghĩ rằng con có thể bị vấn đề gì đó về vận động. Tôi và vợ ôm con đi khám ở Nhi Đồng 1. Các bác sĩ khám và bảo rằng có thể con gặp chứng rối loạn vận động, về nhà tập tành nhiều hơn cho con thử xem sao, một tháng sau hãy mang con quay lại bệnh viện can thiệp.
“Có thể tập được”, chỉ cần câu nói ấy của bác sĩ, tôi đã ngập tràn hy vọng. Một tháng sau con tôi biết lật rồi biết bò. “Có thể con chỉ chậm thôi, mình đã lo sợ thái quá”, tôi tự nói với mình như vậy. Một năm sau thì con biết đi. Nhưng con đi lạ lắm, gót chân con không chạm đất, vợ tôi cứ tìm xem lòng bàn chân con có dính gì không, nhưng không có gì cả. Tôi lại nghĩ con sợ dơ nên nói cứ mang dép cho con rồi tập đi, nhưng con tôi vẫn kiễng chân lên. Tôi đành ép chân con xuống mỗi khi bước, cứ thế suốt mấy tháng thì con thỉnh thoảng đi bằng cả bàn chân.
Tôi đặt tên con là Ánh Mai với hy vọng cuộc đời con sáng sủa nhưng số phận mỗi con người không lệ thuộc vào cái tên, dù mong mỏi ra sao. Ánh Mai, cô con gái đầu lòng của tôi, mãi mãi là sự hối hận của vợ chồng tôi. Dù cho tận lúc này, khi Ánh Mai đã 16 tuổi, vợ chồng tôi cũng không rõ mình đã sai điều gì khi sinh con.
Ba mẹ tôi ở Hưng Yên, cơ cực quá nên chuyển vào tận Cà Mau lập nghiệp. Tôi học đại học rồi gặp vợ. Chúng tôi yêu và cưới nhau sau khi ra trường. May mắn hơn nữa chúng tôi cùng được dạy một trường. Vài tháng sau thì vợ tôi cấn thai, đó là năm 2001. Tôi cứ mong mỏi đứa con đầu lòng là con gái nên mặc định rằng vợ tôi đang mang trong lòng một bé gái. Vợ thắc mắc ông bà thì mong con trai, anh lại mong con gái, mà em cũng mong con trai cho... yên tâm, chứ nhỡ đứa sau cũng con gái thì lại mang tội với ông bà. Tôi cười, nói vợ đừng quá lo lắng như vậy, con nào cũng là con của mình mà.
Vợ chồng tôi sống với nhau hạnh phúc, chăm sóc, nhường nhịn nhau, chẳng bao giờ lớn tiếng, người này cứ nhìn vào người kia để sống, để hoàn thiện mình hơn. Thời gian mang thai Ánh Mai, vợ chồng tôi không bị sức ép tâm lý gì, lương giáo viên của hai vợ chồng tuy không quá nhiều nhưng cũng không đến nỗi thiếu thốn. Chúng tôi yêu thương nhau và chờ đợi Ánh Mai ra đời.
“Sự lạ” ở con gái tôi không chỉ là chuyện tập đi. Khi con 6 tháng tuổi, con tự bỏ bú, con thường khóc ngằn ngặt, vợ chồng tôi phải thay phiên nhau bế con trên tay. Vợ tôi gầy xọp đi, thương lắm. Con hơn một tuổi vẫn không nói, tay không chịu chạm vào đồ vật nào, không thích bim bim như những đứa trẻ khác, cũng không quấn cha mẹ. Mẹ tôi nói chắc Ánh Mai chỉ chậm nói thôi, đến bốn tuổi con mới chịu nói cơ mà, chắc cháu giống bố đấy. Tôi lại tạm yên ổn với việc “con gái giống cha”.
Hai tuổi, con vẫn không chịu ăn cơm, dù chúng tôi hấp cơm nhão, lấy muỗng nghiền mịn, con vẫn không chịu nuốt, con chỉ ăn một loại thức ăn là cháo lỏng.
- Mình ơi, sao con cứ lơ lơ, không nghe em gọi. – Vợ tôi lo lắng hỏi.
Tôi gọi con, con không đáp, không quay lại, con chỉ chơi với những ngón tay của mình. Tôi cầm lấy đôi bàn tay con, con giằng lại, tiếp tục xoay và cử động liên tục.
- Có khi nào con dở người không anh? – Vợ tôi bật khóc.
- Không, em đừng nói con gái anh như thế! – Tôi gắt lên
- Nó không phải con em sao? – Vợ tôi tủi thân nói.
Tôi ôm ghì Ánh Mai, lần đầu tiên tôi hiểu cảm giác bất lực là như thế nào. Cảm giác ấy đeo đẳng tôi từ lúc đó cho đến tận bây giờ, suốt 14 năm.
Tôi đem con đến bệnh viện Cà Mau, các bác sĩ lắc đầu, họ không biết đó là bệnh gì nhưng vẫn cho một tá thuốc để uống và giải thích đó là thuốc bổ. Vợ chồng tôi dành nhiều thời gian chơi với con, con cũng đáp lại những tiếng gọi của bố mẹ nhưng rất thưa thớt. Chúng tôi đưa con ra chơi với bạn, nhưng Ánh Mai không hề quan tâm, con tôi thậm chí không nhìn những đứa trẻ khác chơi như thế nào, con đứng bơ vơ một lúc rồi đi theo kiểu chúi đầu về phía trước lao thẳng ra ngoài đường bằng đôi chân nhón gót. Vợ tôi chạy theo, thót tim, cô ấy kịp giữ con lại trước khi một chiếc xe máy phóng qua.
Mùa hè năm 2004, khi Ánh Mai 3 tuổi chúng tôi lại mang con lên bệnh viện Nhi Đồng 1 khám. Trên xe, con ngồi yên trong lòng cha mẹ nhưng tay luôn gõ lên miệng không ngừng nghỉ, vài hành khách đi cùng thắc mắc nhưng chúng tôi chỉ im lặng. Biết giải thích gì bây giờ khi chính chúng tôi còn không hiểu điều đó là gì. Vợ tôi rơi nước mắt, ôm ghì con. Rồi chúng tôi cũng đến Sài Gòn khi trời vừa tảng sáng.
- Con anh chị có thể đã mắc chứng rối loạn phát triển phổ tự kỷ. - Cô bác sĩ còn trẻ nói với vợ chồng chúng tôi.
- Ôi, mừng quá, không phải con tôi điếc, câm hoặc dở người chứ?
- Vâng. Nhưng nó không hẳn là tín hiệu đáng mừng. – Bác sĩ nói
- Không đáng mừng sao? Nhưng tự kỷ là cái gì? – Vợ tôi ngơ ngác hỏi.
Bác sĩ nhìn chúng tôi ái ngại rồi giải thích một chút về “chứng tự kỷ”. Chúng tôi nghe, nhưng chỉ hiểu mơ hồ, chưa đủ để biết hoảng sợ. Chỉ biết con tôi không phải “dở người”, không bại não, không down, không câm, điếc gì cả. Thế là nên... mừng. Trong đầu vợ chồng tôi chỉ hiểu đó là một căn bệnh liên quan đến tâm lý, mà đã là tâm lý thì chỉ cần thay đổi tâm lý là được, thương yêu, chăm sóc con nhiều hơn, chơi với con nhiều hơn. Chúng tôi về nói với ông bà nội ngoại rằng Ánh Mai chẳng bị sao cả, chỉ bị tự kỷ thôi, không phải mổ xẻ gì. Ông bà cũng thở phào, bảo thế là may lắm rồi.
“Thế là may lắm rồi”, chính tôi cũng nghĩ thế và nghĩ thêm rằng tự kỷ hẳn là một căn bệnh liên quan đến trầm cảm. Ngoài giờ dạy học, tôi không thiết điều gì khác nữa. Tôi chỉ về chơi với con, dạy con. Nhưng giống như nước đổ lá khoai, tôi gần như không thể dạy Ánh Mai bất cứ thứ gì. Con thờ ơ với tất cả, con chỉ thích những tiếng động từ những đồ vật con đang chơi, con ngồi xuống nền đất cầm mọi vật xoay tròn, con cố tìm góc nào đó đập cái chén bằng mica cho phát ra tiếng động. Nhà tôi lúc đó chưa xây lại, chỉ là nền đất nện trải miếng simili. Tôi kê mặt bàn bằng thủy tinh xuống đất cho con chơi. Ánh Mai thích thú vô cùng với những tiếng leng keng, leng keng, con cười khanh khách. Nghe tiếng con cười, tôi yên lòng hơn một chút. Cứ thế, Ánh Mai chơi cả ngày trên mặt bàn thủy tinh ấy. Nhưng tiếng cười của con tôi khi ấy không còn là niềm an ủi nữa, nó ám ảnh từng giờ đối với vợ chồng tôi.
Năm 2007, Ánh Mai lên 6 tuổi, tình cờ vợ tôi tìm đọc được tài liệu về tự kỷ trong một cuốn sách dịch. Cô ấy bàng hoàng, chạy đến tìm tôi khi tôi đang ở trường, cô ấy lắp bắp:
- Tự kỷ rất kinh khủng...
Tự kỷ, đến khi Ánh Mai lên 6, tôi mới biết nó kinh khủng hơn điếc, câm, down. Nó không giống bệnh thần kinh...
Mùa hè năm 2007, tôi cùng vợ mang Ánh Mai ra Hà Nội với hy vọng biết đâu tìm được đường cứu con sau khi ở các bệnh viện ở Sài Gòn không ai có cách chữa trị cụ thể. Tôi được người quen giới thiệu một bác sĩ tên H, cô ấy đang bảo vệ luận án tiến sĩ, nghe nhiều người nói cô ấy có thuốc chữa khỏi tự kỷ. Vợ tôi mừng rớt nước mắt, giống người đi lạc tìm ra hướng, như người chết đuối vớ được cái phao.
Chúng tôi tìm đến bác sĩ H tại phòng mạch tư, bác sĩ khám và nói rằng trường hợp con tôi có rất nhiều hy vong. Lời bác sĩ H thực sự như một liều thuốc hồi sức với gia đình chúng tôi. Đêm đó vợ tôi không ngủ được, dỗ con ngủ xong, vợ ra hiên đợi sáng, dựa vào vai tôi, lòng tôi dấy lên tình yêu thương với cô ấy và con vô bờ bến. Chúng tôi đã cố gắng hết sức và ông trời đã nhìn thấy.
Ánh Mai có... bớt hú, bớt lảm nhảm, “khèn khẹt”, loay hoay, chạy lung tung, sau những mũi tiêm của bác sĩ N vì con ngủ nhiều, có vẻ mệt. Đến đêm thức dạy, con đờ đẫn như người bị ốm. Suốt một tuần như vậy, chúng tôi có thắc mắc với bác sĩ H, bác sĩ nói Ánh Mai đang dần thích ứng với thuốc. Chúng tôi lại yên tâm với cái sự “bất thường” ấy của con dù phải tốn đến 900.000 đồng chỉ trong mấy ngày. Vào thời điểm ấy, số tiền này thực sự rất lớn đối với vợ chồng tôi. Nhưng không sao cả, có 900.000 đồng thôi mà, miễn là Ánh Mai bớt đi phần nào thì có bán nhà ra Hà Nội làm thuê, vợ chồng tôi cũng làm.
Nhưng đến tuần thứ hai, tình trạng Ánh Mai vẫn thế, vẫn ngủ li bì và có chút ít thay đổi là khi thức dậy con không chỉ lảm nhảm mà còn cắn tay nữa. Con ghè răng vô tất cả các đốt ngón tay và cắn. Bác sĩ H lúc bấy giờ thông báo là thuốc đã không có tác dụng với Ánh Mai. Mọi thứ như sụp đổ lúc đó, chúng tôi cầu xin bác sĩ hãy tìm cách nào đó cứu con tôi. Bác sĩ H từ chối...
Chúng tôi trở về Cà Mau. Mà không, đúng hơn là chúng tôi lê lết trở về Cà Mau. Ánh Mai 6 tuổi, vô thức với những âm thanh kỳ dị, đôi mắt luôn lảng tránh người đối diện, những cơn khóc cười vô cớ, không bao giờ có nhu cầu kết bạn, không biết hút nước mà chỉ đổ nước vào cổ họng, không biết ăn, luôn chơi với những ngón tay, luôn gặm những đốt ngón tay đến mức chảy máu và không bao giờ biết tránh nguy hiểm,...
Tôi đã thấm thía tự kỷ kinh khủng đến như thế nào. Nó không phải down, không phải câm, điếc, không phải bại não hay dở người. Nó kinh khủng gấp nhiều lần.
Vợ tôi kiệt quệ, tôi phải gồng mình lên an ủi vợ. Trong những ngày tháng tăm tối ấy tự tôi phải thắp lên những ngọn lửa sưởi ấm cho vợ và con. Tìm tài liệu liên quan đến tự kỷ và mày mò dạy con. Cuối năm 2007, chương trình “Người xây tổ ấm” có kể về câu chuyện một người mẹ dũng cảm đưa con thoát khỏi chứng tự kỷ, tôi gọi vợ tôi bật dậy, niềm vui khiến tôi không thể kìm chế được. Tôi gần như hét lên:
- Có cách cứu con rồi em ơi.
- Lại có như bác sĩ H không anh? – Vợ tôi nghi ngờ hỏi.
- Người ta làm cả chương trình về mẹ con chị ấy thì chắc chắn là có thật mà.
Vợ chồng tôi đã khóc suốt chương trình ấy. Những giọt nước mắt của hạnh phúc, của một niềm hy vọng mới mẻ. Lê Thị Phương Nga, cái tên ấy như cái phao để chúng tôi bám vào. Rồi chúng tôi cũng sẽ “đưa con trở lại thiên đường” như người mẹ dũng cảm kia. Vợ chồng chúng tôi lại khăn gói mang con gái từ Cà Mau lên Sài Gòn. Rất nhiều phụ huynh xin gặp chị Nga, chúng tôi càng hy vọng mình đã tìm đúng chỗ rồi. Sau nửa ngày, chúng tôi mới đến lượt gặp chị. Chị tiếp chúng tôi ở một khuôn viên rất rộng, có một bể bơi, có sân bóng, có khu vui chơi, cầu trượt, bóng rổ, những ống cao su để trẻ chui qua, bể cát, máy chiếu,... Chị hỏi chúng tôi tìm chị có việc gì? Tôi kể về Ánh Mai và ngỏ ý xin tham gia khóa học của chị. Chị nói đây là chương trình độc quyền chị học từ Mỹ nên học phí không hề rẻ, 1000 đô la Mỹ một tuần học cho mỗi người thì có lo nổi không? 1000 đô la một tuần, chúng tôi kiếm đâu ra số tiền ấy, nó quá lớn, nhưng có thể vay mượn được, miễn là cứu được con. Tôi nói:
- Chúng tôi lo được!
Chị mỉm cười hỏi chúng tôi ở đâu. Tôi trả lời chúng tôi ở Cà Mau. Chị nói ngay:
- Rất tiếc tôi không nhận dạy ở các tỉnh. Tôi chỉ nhận các phụ huynh ở Sài Gòn. Nhưng cũng chỉ nhận những gia đình có điều kiện và dám đầu tư cho con thôi.
- Xin cô đừng từ chối… – Vợ tôi khẩn khoản.
- Anh chị nhìn đi, muốn con tiến bộ phải có những thứ như thế này. – chị Phương Nga chỉ những đồ vật trong khuôn viên ấy – Nhà anh chị có những thứ này không?
- Không còn cách nào sao cô? – Vợ tôi gần như bật khóc.
- Tôi đã nói rồi, muốn con thay đổi, chỉ có cách chuyển lên Sài Gòn và đầu tư như tôi thôi.
Ánh lửa hy vọng mà chị vừa thắp trong tim vợ chồng chúng tôi lịm tắt... Đến tận bây giờ, gần 10 năm trôi qua, tôi vẫn không hiểu vì sao chị Phương Nga lại có thể từ chối một cách lạnh lùng đến như vậy. Tôi có ý chí, có nghị lực, chỉ cần cho chúng tôi cách hiểu con, chơi với con thì tôi nghĩ chắc mọi điều đã thay đổi. Tại sao một người mẹ có con tự kỷ lại không thể bao dung hơn chút nữa.
Tôi và vợ lại đọc và đọc, tự học và phân chia nhau dạy con từng chữ cái, con số, màu sắc, hình khối, địa lý, lịch sử, làm văn, cách tránh nguy hiểm, phòng vệ cho bản thân, chăm sóc bản thân, cách nói chuyện với mọi người. Sau mười năm, cuối cùng chúng tôi đã dạy cho con được một số thứ cần thiết. Chưa bao giờ hài lòng với những gì đã dạy con, nhưng thực sự chúng tôi không còn cách nào khác hơn. Bất kỳ sự vật, hiện tượng nào con thích, Ánh Mai đều nhớ rất lâu. Con có biệt tài nhớ số điện thoại và nhớ số xe của cả xóm, dù chỉ nhìn qua một lần. Con cũng có thể tính chính xác vòng can chi và tính được thứ, ngày, tháng tương ứng các năm đến 3 thế kỷ. Chút “biệt tài” ấy của con cũng khiến chúng tôi đôi phần được an ủi khi ai đó khen con tôi thông minh.
Không! Tôi không cố ý trách ai cả. Kể cả bác sĩ H, chị Phương Nga hay bất kỳ ai. Mỗi người đều phải mang số phận của mình mà không thể đổ cho bất kỳ ai khác. Ánh Mai 16 tuổi, nỗi đau khổ vẫn âm ỉ trong lòng vợ chồng tôi, dù sau này chúng tôi có thêm hai đứa con nữa. Nhưng cũng nhờ Ánh Mai mà chúng tôi cảm nhận được hạnh phúc quý giá đến thế nào. Tôi cũng không muốn phô bày nỗi đau khổ hay vất vả của mình, tôi chỉ muốn kể lại câu chuyện của mình để mọi người hiểu được sự khốn khổ của những gia đình vùng sâu như Cà Mau, 16 năm trước hay bây giờ, kiển thức về tự kỷ vẫn như một vùng trắng trong hiểu biết của chúng tôi.
Và tôi cũng muốn nhắn nhủ rằng hãy hiểu chúng tôi hơn, hãy chia sẻ nhiều hơn khi có thể, đừng bao giờ từ chối và gieo tuyệt vọng cho những người làm cha làm mẹ như chúng tôi mà hãy rộng lượng hơn khi có thể, đừng như câu chuyện buồn giữa cô Phương Nga và gia đình chúng tôi như 10 năm về trước.