Danh từ “trẻ cần chăm sóc đặc biệt” ở đây được dùng để chỉ những bé mà trong quá trình phát triển, giao tiếp, học tập hoặc hành vi đều cần đến sự tiên liệu đặc biệt nào đó để khơi dậy tiềm năng của bé. Khái niệm này được hiểu với phạm vi rộng và có ý nghĩa tích cực hơn so với những khái niệm khác như “trẻ khuyết tật” hoặc “trẻ tàn tật”.
Đón nhận tin không vui
Chắc chắn rằng khi làm cha mẹ ai cũng sẽ bị xúc động mạnh khi nhận tin con họ sẽ phải được chăm sóc đặc biệt. Khi đó, bạn nên tham khảo ý kiến của bác sĩ chuyên khoa để nhận được những hướng dẫn cụ thể về mặt y khoa, chăm sóc thực tế và tư vấn về mặt tình cảm. Thông thường chính bác sĩ chuyên khoa nhi là người phát hiện ra bất thường và ra chỉ định việc chăm sóc đặc biệt cho bé. Khi đó sẽ có một nhóm các chuyên gia thực hiện công việc chăm sóc bé, trong đó mỗi người sẽ có một khả năng chuyên môn riêng biệt đáp ứng tốt nhất yêu cầu của bé. Chẳng hạn để chăm sóc cho bé bị bại não, trong nhóm cần phải có chuyên gia về vật lý trị liệu. Một số trường hợp khác có thể cần đến cả bác sĩ tâm lý nhi khoa nữa. Nhưng ngay cả khi có nhiều người lớn tham gia thì cũng không ai trong số này có thể thay thế được vai trò của cha mẹ bé được. Cha mẹ của bé chính là người quan trọng nhất đối với cuộc sống của bé.
Phát triển và học tập
Một đứa trẻ cần được chăm sóc đặc biệt có thể chậm phát triển hơn so với những trẻ bình thường khác. Bé cần phải cố gắng rất nhiều mới lĩnh hội được các kỹ năng cơ bản nhất, nhưng nhất định bé sẽ đạt được. Điều quan trọng là bạn phải biết tập trung vào những gì bé có thể làm được, đừng bao giờ ép buộc bé phải tập các kỹ năng ngoài khả năng của bé. Bé sẽ thực hiện được các kỹ năng cần thiết bằng cách vận dụng nhiều giác quan khác nhau, chẳng hạn, nếu chỉ nhìn thấy mọi vật mờ mờ, bé cần phải phối hợp thêm những động tác khác như sờ, nghe, ngửi nữa.
Dù bạn dạy bé lĩnh hội được đến mức nào đi chăng nữa, thì mỗi khi bé làm được điều gì đó, bạn cũng nên khuyến khích bé. Sự cổ vũ, động viên kịp thời này cho thấy bạn luôn quan tâm đến bé, như vậy sẽ giúp bé cảm thấy tự tin hơn, từ đó tạo nên những khác biệt sâu sắc. Theo thời gian, sự quan tâm, yêu thương và khuyến khích kịp thời này sẽ giúp bé đạt được nhiều kỹ năng hơn, ngay cả khi bé bị khuyết tật nghiêm trọng. Điều này cũng khiến bạn cảm thấy việc làm cha mẹ có nhiều niềm vui hơn, được tưởng thưởng nhiều hơn, đồng thời, tình yêu thương, gắn bó giữa bạn và bé trở nên thắm thiết, khăng khít hơn. Quá trình này giống như khi đi lên cầu thang xoắn, ngày càng đi lên, góp phần nuôi dưỡng những thành công của bé và tăng cường lòng tin của bạn trong việc chăm sóc bé.
Chắc chắn không có bậc cha mẹ nào lại mong muốn rằng con mình là đứa trẻ cần chăm sóc đặc biệt, song nếu đã từng chăm sóc những trẻ như vậy bạn sẽ cảm nhận được niềm hạnh phúc vô bờ mà các bé mang lại. Tương lai của những đứa trẻ cần chăm sóc đặc biệt không phải lúc nào cũng quá ảm đạm, vì vậy bạn cũng không nên lo lắng quá. Với môi trường phát triển tốt và được khơi gợi đúng mức, nhiều trẻ đã lớn lên và có cuộc sống hoàn toàn bình thường.
Vượt qua nghịch cảnh
Xét về một phương diện nào đó, khi gia đình có trẻ cần chăm sóc đặc biệt, đó có thể được xem là một tin buồn, vì khi đó bạn sẽ không còn cơ hội để làm cha mẹ một cách bình thường. Cũng như khi đón nhận một tin buồn khác, hầu như ai cũng sẽ trải qua một số giai đoạn thông thường sau:
- Bị sốc khi lần đầu tiên đón nhận tin này.
- Chối bỏ, hoặc phủ nhận tin này.
- Giận dữ với chính bản thân, chồng (hay vợ) mình hoặc nhân viên y tế, thậm chí có khi còn cho rằng họ thiếu trách nhiệm đối với con của mình.
- Nỗi buồn trào dâng có thể chuyển sang trầm cảm.
- Sau cùng, chấp nhận nghịch cảnh, cố gắng xây dựng cuộc sống gia đình mới trong đó có trẻ cần chăm sóc đặc biệt.
Quá trình này có sự thay đổi tùy vào từng người, ngay cả giữa vợ và chồng cũng khác nhau và thời gian có thể kéo dài nhiều năm.
Tìm kiếm nhóm trợ giúp
Tất nhiên, trong việc nuôi dạy con thì ngoài những ngày vui, khỏe, ắt hẳn cũng sẽ có những ngày rất cực nhọc. Bạn không thể tránh khỏi những ngày bị mệt, ức chế hoặc bực bội. Trong trường hợp này, chắc chắn bạn sẽ cần đến người giúp đỡ.
Gặp gỡ những gia đình có hoàn cảnh tương tự, bạn sẽ có cảm giác như được chia sẻ tình cảm và những kinh nghiệm thực hành khác.
Nhiều nhóm trợ giúp có các chi nhánh và đường dây nóng nhằm trợ giúp tốt trong mọi tình huống. Một số tổ chức từ thiện còn có thể trợ giúp cho các trường hợp thật đặc biệt nữa. Ngoài ra, internet còn có thể mang đến cho bạn khá nhiều thông tin hữu ích, song bạn cần sáng suốt chọn lọc lại.
Làm cha mẹ của những trẻ cần chăm sóc đặc biệt sẽ có nhiều công việc nặng nề hơn, không chỉ về mặt tình cảm, thể chất mà cả về kinh tế nữa. Điều quan trọng là bạn cần tìm được những nguồn trợ giúp cần thiết cho bản thân, đặc biệt những nguồn trợ giúp để có thể làm được điều gì đó tốt nhất cho gia đình.