Cậu bé đang ngồi trên sàn nhà. Bàn tay nhỏ xíu của cậu bé khéo léo cầm lấy chiếc đĩa, đôi mắt dõi theo cái viền trơn tru của nó, trề môi vui sướng. Đây là khoảnh khắc, giống như những khoảnh khắc trước đó, tiến vào không gian tĩnh lặng – thế giới riêng của cậu. Cậu bé chậm rãi, thành thục chống cạnh của chiếc đĩa trên sàn nhà, chỉnh tư thế ngồi cho thoải mái và vững chãi, rồi cậu lẹ làng xoay cổ tay. Chiếc đĩa bắt đầu xoay tròn thật nhanh, như thể có động cơ đang đẩy nó vậy. Mà quả đúng là như thế.
Đây không phải là một hành động riêng lẻ, không phải hình ảnh mơ mộng nào đó của tuổi thơ. Đó là một hoạt động có ý thức và rất khéo léo của một cậu bé con nhỏ xíu, dành cho một khán giả tuyệt vời và đầy háo hức – bản thân cậu.
Khi chiếc đĩa chuyển động nhanh, quay tròn trên sàn nhà, cậu bé cúi người xuống và nhìn thẳng vào chuyển động của chiếc đĩa, với thái độ tôn kính dành cho nó và cho chính bản thân cậu. Trong một khoảnh khắc, cảm giác như cơ thể cậu bé chuyển động giống cái đĩa. Cũng trong khoảnh khắc này, cậu bé và tạo vật đang di chuyển ấy hòa làm một. Đôi mắt cậu sáng lấp lánh. Cậu ngây ngất trên sân chơi trong chính mình. Sinh động, đầy sức sống!
Raun Kahlil – cậu bé đang ở ngoài rìa vũ trụ.
Trước đó, trước cả thời điểm trên, chúng tôi luôn cảm thấy e ngại Raun – đứa trẻ đặc biệt của chúng tôi. Thi thoảng, chúng tôi xem con là cậu bé có “bộ óc trời phú”. Dường như lúc nào con cũng ở trên đỉnh cao hạnh phúc. Đỉnh rất cao. Hiếm khi con khóc hay tỏ ra khó chịu. Gần như là trên mọi phương diện, sự hài lòng và tách biệt đó cho thấy con đã có được một sự bình an nội tâm sâu sắc. Con chính là một vị Phật 17 tháng tuổi đang chiêm nghiệm một chiều không gian khác.
Con là một cậu bé lênh đênh trên dòng chảy của một hệ thống riêng biệt. Dường như cậu bé ấy đang ở trong một vỏ bọc vô hình nhưng chẳng thể xuyên thủng. Chẳng mấy chốc người ta sẽ gắn mác cho cậu. Một bi kịch. Khó gần. Kỳ quái. Nếu nói theo kiểu thống kê, cậu sẽ rơi vào kiểu người mà chúng ta coi là vô vọng, vô phương tiếp cận, vô phương thay đổi. Câu hỏi đặt ra là: Chúng ta có thể hôn lên một mảnh đất bị nguyền rủa không?
Khoảng một năm rưỡi trước, lúc đó là 5 giờ 15 phút chiều. Thời điểm này, rời thành phố New York để trở về nhà sẽ giống như cố gắng để vượt qua một dòng cát lún. Ngoài đường, dòng xe cộ như những con quái vật kim loại và dòng người với những khuôn mặt trống rỗng đang hối hả tiến về phía trước. Đường phố giờ tan tầm đang tiến dần đến khoảnh khắc cao điểm nhất trong ngày, trút ra chút năng lượng cuối cùng còn sót lại.
Tôi ngồi yên lặng trong văn phòng của mình tại tầng 8 của một tòa nhà trên đại lộ số 6, tìm kiếm ý tưởng và hình ảnh cho chủ đề của một bộ phim khác – lần này là một bộ phim của Federico Fellini, hôm qua là phim của Ingma Bergman, tuần trước là phim của Dustin Hoffman, tháng trước là phim thuộc sê-ri James Bond. Chúng tôi tự xem bản thân là thành viên của một nhóm có nhiệm vụ trích ra ý chính một câu nói nào đó trong phim ảnh và thiết kế một chiến dịch quảng cáo để tiếp cận khách hàng mục tiêu.
Lần nào cũng vậy, mọi thứ bắt đầu từ một rạp chiếu phim tối đen như mực. Thỉnh thoảng, theo yêu cầu của khách hàng, vào buổi sớm trong ngày, tôi và bốn hay năm thành viên trong nhóm sẽ ngồi giữa năm nghìn ghế trống tại Radio City Music Hall và nghiền ngẫm một bộ phim. Lúc khác, chúng tôi sẽ ngồi trong một phòng chiếu riêng cùng với dàn diễn viên, nhà sản xuất, giám đốc và biên kịch cũng như đội ngũ dựng phim từ một hãng điện ảnh có liên quan. Tôi cố gắng lập danh mục cho từng phân cảnh, cảm thấy mình như một thám tử tìm kiếm rồi đóng khung trái tim và linh hồn của câu chuyện, hy vọng rằng sẽ làm bật được bố cục hay hình ảnh có sức thuyết phục mạnh mẽ. Sau đó, chúng tôi sẽ tái tạo bố cục này thành một công cụ quảng cáo cụ thể cho bộ phim đó. Tôi thích phim ảnh và thỉnh thoảng tôi cảm thấy tự hào về một số dự án mà chúng tôi được giao.
Buổi chiều hôm đó, hàng tá tập giấy nháp trải ra trên bàn và thùng rác của tôi đầy tràn hết cả giấy ra sàn. Chúng là hàng trăm ý tưởng mới thoáng qua được ghi lại và rồi bị loại bỏ. Tôi vẫn kiên trì thúc ép bản thân, lục lọi mọi ngóc ngách trong đầu mình. Tôi thấy nỗ lực này lúc đầu đầy thử thách và hấp dẫn. Tôi hào hứng với việc tự do sáng tạo, xoay chuyển từ ngữ, đưa ra các giả thuyết về hình ảnh và đồ họa, rồi cuối cùng hiện thực hóa những giả thuyết này trên những bức ảnh, phim, tượng hay hình vẽ. Văn phòng của tôi đã trở thành nơi khai sinh cho những ý tưởng được yêu thích và cũng là nghĩa trang cho những ý tưởng thất bại trước “đội bắn tỉa” thuộc bộ phận quảng cáo của khách hàng và tử thương trong phòng họp đầy khói lửa.
Tôi đã hoàn thành giải pháp dự trù cho một dự án khác nên đang chuẩn bị tâm lý cho chặng đường về nhà sắp tới. Để có thêm động lực, tôi cố nghĩ tới điều gì đó hấp dẫn hơn, tôi tập trung lại và nghĩ về vợ mình – Samahria (hồi đó còn có tên là Suzi) – cái ôm ấm áp của cô ấy giống như một ly rượu chào mừng, vỗ về và xoa dịu cả ngày làm việc của tôi. Tôi nghĩ về cô con gái Bryn, một quý cô 7 tuổi, chẳng ngại ngần diễn các tiết mục theo phong cách của Chaplin trên bàn ăn. Tôi hình dung đến Thea, cô con gái thứ hai, đôi mắt tinh tường và dáng người nhỏ bé của cô bé 3 tuổi tạo ra cảm giác bí ẩn. Rồi còn có Sasha dở hơi và Riquette oai vệ, hai chú chó chăn cừu giống Bỉ to bự chảng, dũng cảm, trông như những con gấu với cân nặng lên tới 60kg, sẽ nhào vào người tôi ngay khi tôi bước vào cửa. Mấy người bạn của tôi nói đùa rằng chúng có tính cách kỳ lạ giống y chang tôi.
Đột nhiên tiếng điện thoại cắt ngang dòng suy nghĩ. Là tiếng của máy báo tin nhắn:
“Ngay bây giờ… Chỉ mới bắt đầu thôi, cứ bốn phút lại co thắt. Em sẽ tìm ai đó trông giúp hai con và nhờ người đưa đến bệnh viện. Anh ổn chứ? Đừng bực mình nhé. Cứ thong thả thôi. Em sẽ chờ anh mà. Mọi việc sẽ ổn thôi… Các y tá đã được đào tạo rồi, họ sẽ giúp em cho đến khi anh đến.”
Samahria dường như kiểm soát được tình hình. Người tôi rạo rực và hào hứng. Cùng lúc đó, cơ bụng tôi căng ra. Đừng là lúc này, lạy trời, đừng là vào giờ cao điểm thế này chứ. Tôi chạy như bay trên cầu thang và cười thầm. Chúng tôi đã chuẩn bị luyện tập cho khoảnh khắc này hàng tháng trời. Chúng tôi cùng tham gia các khóa học hằng tuần. Không giống với lúc sinh những đứa trẻ khác, đây sẽ là một dự án cùng hành động, là lần sinh nở của cả Samahria và tôi. Chúng tôi đã học phương pháp Lamaze, sẽ trở thành một đội áp dụng các cách thở và các kỹ thuật hỗ trợ khác để thực hiện phương pháp sinh tự nhiên. Sẽ không thuốc men gì kể cả thuốc giảm đau. Không có các đầu dò hay que chọc kim loại. Chúng tôi cùng tham gia một khóa trợ sinh, cho phép tôi hỗ trợ Samahria từ lúc bắt đầu chuyển dạ cho đến lúc đứa bé thực sự ra đời. Đây chính là công cuộc huấn luyện của cả đời tôi. Tôi là một phần không thể thiếu của quá trình tuyệt đẹp này. Nhưng mà trước tiên tôi phải đến đó… để ở cạnh vợ tôi đã.
Cơn hoảng loạn ập tới nhanh chóng. Tôi sẽ chẳng thể đến kịp với cái mớ bòng bong vào giờ cao điểm này. Tôi vô cùng muốn ở bên vợ mình, yêu thương cô ấy và để cùng hoàn thành kế hoạch mà chúng tôi đã đặt ra. Xe cứ đi một lúc lại dừng khiến tôi buồn nôn. Hình ảnh lúc chúng tôi thực hành và nụ cười đầy phấn khích của Samahria khi nói về lần sinh nở cùng nhau này cứ luẩn quẩn trong đầu tôi như những thước phim quay chậm. Đi đi! Đi nhanh lên! Cảm giác rộn ràng vấn vít ấy như thể muốn đẩy cho xe chạy. Đuổi nó đi! Làm đi! Làm ơn khiến cho mấy chiếc xe kia biến mất đi! Tôi cầu Chúa và cả vũ trụ. Tránh đường đi! Làm ơn tránh đường. Tôi tưởng tượng Samahria ở một mình trong căn phòng lạnh lẽo, gió thông thốc lùa vào. Cô ấy đang phải tự đếm và thở theo nhịp độ cơ thể. Tôi biết rằng cô ấy sẽ cố trì hoãn và chờ tôi đến. Làm thế nào mà mọi công sức thực hành và kiên nhẫn của chúng tôi lại bị cướp mất chỉ bởi một tình huống vớ vẩn như vậy? Không thể nào! Tôi sẽ không để chuyện đó xảy ra đâu.
Suy nghĩ trong đầu tôi lướt nhanh hơn chiếc xe hơi. Đối với Samahria, đây không phải chỉ là lần sinh nở đứa con thứ ba. Đây là giấc mơ của cô ấy, là mong mỏi được chia sẻ trải nghiệm với tôi và để tôi trở thành một phần không thể tách rời trong chương mới của gia đình. Thêm nữa, rất có thể chúng tôi sẽ có con trai. Vợ tôi cũng đồng ý với bác sĩ rằng một vài dấu hiệu để cho thấy đứa trẻ dễ là con trai – đứa con trai đầu tiên của chúng tôi. Những cô con gái đã đem đến cho chúng tôi cuộc sống đầy yêu thương và dịu dàng. Đối với tôi, một cậu con trai giống như một món quà bất ngờ, nhưng với Samahria, tình cảm dành cho đứa bé này lại rất khác. Tình yêu của cô ấy với hai con gái rất mạnh mẽ và trường tồn, nhưng cô ấy luôn muốn có ít nhất một đứa con trai. Giờ thì cô ấy chắc chắn rằng đứa con đặc biệt này sẽ đến bên cuộc đời mình.
Bàn tay tôi bắt đầu dán chặt lấy bánh lái. Một tiếng trôi qua nhanh như một cái búng tay. Tôi quay xe về bên phải, phi lên lề đường trên đường cao tốc và phóng xe trên bãi cỏ. Sau đó, tôi nhấn chân ga. Chiếc xe nảy lên trên lề đường ngay lối ra vào đường cao tốc. Những bóng xe lầm lũi chết trân trên đường cứ thế vèo vèo qua khóe mắt của tôi. Tôi có cảm giác như mình là siêu nhân đang phóng vút qua những tòa nhà trong ánh hoàng hôn dần buông xuống. Tôi đạp chân ga rồi lại tiếp tục đạp mạnh hơn.
Tôi phải đến đó. Tôi biết rằng mình không chỉ là thành viên quan trọng của cả đội, tôi còn là người duy nhất bên cạnh cô ấy. Cha của Samahria đang bận rộn với cuộc hôn nhân thứ hai của ông, một gia đình với những đứa con nhỏ và một công việc kinh doanh đang phát triển. Bốn năm trước, mẹ của cô ấy qua đời ở tuổi 46 trong khi đang nuôi dưỡng thành quả ở cuộc hôn nhân thứ hai của bà. Em gái của cô thì vẫn đang loay hoay với cuộc sống của chính mình. Giống Samahria, cô ấy cũng trải qua những năm tháng cô độc thời niên thiếu đầy hỗn loạn. Nỗi đau của sự chia ly vẫn ảnh hưởng đến cả hai.
Tuy vậy, Samahria vẫn chạm được đến tình yêu thương và niềm vui sống. Cô ấy thề rằng mình sẽ xây dựng một mái ấm khác với gia đình của chính mình. Nhưng những bất hòa và nỗi tức giận xung quanh khiến cô ấy sợ hãi và không chắc chắn về bản thân. Ban đêm, khi một mình ở trong phòng, cô ấy hằng cầu nguyện với Chúa trời. Lời cầu nguyện của cô ấy trở thành một cuộc đối thoại chi tiết mà về sau này được miêu tả giống như một cuộc trò chuyện với một người bạn thân thương. Mối quan hệ đó giúp cô ấy vượt qua những năm tháng khó khăn. Tới tuổi dậy thì, cô ấy cố gắng lấy lại sự tự tin của mình, mạnh dạn thử thách bản thân để trở nên phóng khoáng và thoải mái hơn. Một thay đổi lớn xảy ra khi cô ấy thử vai và được nhận vào trường High School of Performing Arts (trường cấp ba chuyên về biểu diễn nghệ thuật) ở thành phố New York. Cho dù hằng ngày phải một mình ngồi hàng giờ trên tàu điện ngầm để đến trường, luôn phải chứng tỏ khả năng trong lớp và trên sân khấu nhưng cô ấy vẫn không thể rũ bỏ hoàn toàn cái bóng đen nghi ngờ bản thân.
Samahria mất nhiều năm trời để chữa lành những tổn thương bên trong. Mục tiêu của cô ấy là xây dựng con người mới và tìm ra con đường mới cho cuộc đời mình. Nhưng giống như tôi, với Samahria, con đường đó cũng đầy gập ghềnh và trắc trở. Giờ đây hầu hết những sự kiện đã qua chỉ còn là ký ức, là lớp sương mỏng phủ nhẹ lên một giai đoạn khác của cuộc đời. Cùng với nhau, chúng tôi đã tìm được nhiều lý do để tiếp tục sống.
Cuối cùng, bánh xe đã đâm sầm phải một thanh chắn bằng xi măng cao 15cm và nằm vuông góc với lối vào bãi giữ xe của bệnh viện. Tôi đậu bừa vào một chỗ, gần nhất có thể lối vào tòa nhà, rồi phi ra khỏi xe theo đúng nghĩa đen. Nhưng chân tôi lại chạy không nhanh như tôi muốn. Tôi băng qua bãi cỏ, nhảy ba bậc cầu thang một lần, phóng như bay trên lối vào và lao vào thang máy. Khi cửa thang máy mở ra tại khoa sản, tôi như nhảy bật ra và chạy dọc hành lang. Mọi người tránh đường cho tôi, chẳng phải vì họ thấy tôi đang gấp mà vì sự an toàn của họ thôi. Giống như một trận bóng bầu dục trong không gian hẹp, cơ thể gần một tạ của tôi bỗng di chuyển dễ dàng khi tôi cứ vùn vụt lao đi.
Mọi thứ cảm giác như đang trôi đi trong một khung hình được quay chậm lại. Tôi thấy mình như một tiền vệ trong thân hình một con gấu xám với mái tóc dày hoang dại chạy như bay về phía sau trong khi khuôn mặt râu ria của tôi thì nẩy lên nẩy xuống theo nhịp chuyển động của cơ thể. Samahria và hai cô con gái đặt cho tôi biệt danh là The Big Bear (Gấu bự) – biệt danh âu yếm và đầy yêu thương vì ngoại hình và kích thước của tôi. Rốt cục thì đặc điểm này đưa tôi tới cái tên Bear. Rồi vợ tôi thấy là chỉ một người biết thì chưa đủ, cô ấy bắt đầu gọi tôi là Bear, cái tên dính chặt lấy tôi, đến mức sau này bạn bè và gia đình tôi đều gọi tôi như vậy. Vậy nên lúc này, tôi, một anh chàng bự con, hơi lông lá và có lẽ hơi ngớ ngẩn đang điên cuồng lao đi như một nhân vật trong truyện tranh, cố lạng lách tránh né các bác sĩ và y tá cũng như khách thăm bệnh dọc hành lang sáng bóng.
Rồi tôi nghe thấy ai đó gọi tên mình. Âm thanh vang vọng trong hành lang và dội trên những bức tường. Cách đó một quãng, một cô y tá rối rít vẫy tay với tôi giống như đang cổ vũ cho một cú bật dài tại trường đua Aqueduct. Còn đối với tôi, đó là những mét cuối cùng đến vạch đích của cuộc đua đường dài.
Không còn thời gian nữa. Tôi cởi áo khoác ngay trên hành lang. Vợ tôi sắp sinh rồi. Tôi phải đến kịp lúc ấy.
“Vợ tôi ổn chứ?”
“Cô ấy đang làm rất tốt.”
Một y tá khác giúp tôi cởi áo khoác và mặc bộ đồ vào phòng sinh màu trắng. Cô y tá đầu tiên lấy cái khẩu trang ra khỏi túi nhựa và trùm nó qua đầu tôi rồi cột dây lại.
Bằng cách nào đó Samahria đã chờ được tôi và không từ bỏ việc sinh tự nhiên, vợ tôi đã không chọn mũi kim tiêm để rồi bị cuốn theo nó. Tôi biết rằng cô ấy sẽ sinh một mình nếu cần thiết. Tôi cảm thấy cực kỳ biết ơn vì đã có thể đến đây.
Có tiếng la hét từ một phòng sinh khác mà tôi đi ngang qua, âm thanh cho thấy người đó không kiềm chế cảm xúc được nữa. Tôi gần như đi nhón chân, bước vào một căn phòng nhỏ, cuối cùng cũng tới phòng của Samriah. Cô y tá đặt tay vợ vào bàn tay tôi. Samahria đang giữa cơn co thắt. Bụng cô ấy vồng lên như một ngọn núi, còn đôi môi thì co dúm lại. Nhịp thở của cô ấy rất nhanh. Căng thẳng. Im lặng. Thật là một vở kịch câm tuyệt đẹp.
Lúc đầu, cô ấy chẳng nhìn vào tôi nhưng cô ấy biết rằng tôi đang ở đây, tôi chắc chắn là như vậy. Cô ấy ấn chặt tay vào bàn tay tôi khi tôi nhẹ nhàng hôn bàn tay ấy, sau đó cả hai chúng tôi bắt đầu đếm. Khóe miệng cô ấy cong lên thành một nụ cười.
Bác sĩ đến đo độ mở cổ tử cung của vợ tôi và gật đầu. Đã đến lúc đưa cô ấy ra hành lang để đến phòng sinh. Tôi tập trung vào Samahria, đếm, bước đi và động viên cô ấy mỗi khi cơn co thắt kéo đến – ngay cả khi họ đang đẩy cô ấy trên lối đi. Chúng tôi đến đích nhanh chóng. Bức tường lát đá lấp lánh dưới ánh đèn điện. Một cái bàn đầy những dụng cụ đã nằm sẵn ở gần đó, chỉ là để phòng hờ thôi.
Giữa những cơn co thắt, tôi lau mồ hôi cho vợ bằng một cái khăn ướt lạnh. Cô ấy cười nhiều hơn nhưng trông có vẻ mệt mỏi.
“Em đang làm rất tuyệt”, tôi thì thầm. “Và lúc này trông em thật quyến rũ.”
Chúng tôi cùng cười lớn.
“Em rất, rất mừng là anh ở đây. Em cố kìm lại. Nhưng mà Bear ạ, nếu anh không đến kịp thì em vẫn định làm theo kế hoạch. Không can thiệp y tế. Mọi thứ đều tự nhiên với đứa trẻ này. Thật vậy, em đã quyết định rồi”. Samahria ngừng lại đột ngột vì một cơn co thắt nữa bắt đầu. Tôi đếm và làm mẫu cách thở ra, hít vào cho cô ấy. Cô ấy nháy mắt với tôi sau đó ngửa đầu về phía sau và tập trung hoàn toàn vào việc thở để vượt qua cơn đau. Bụng cô ấy căng lên hơn cả những gì chúng tôi từng tưởng tượng, nhưng chúng tôi vẫn chịu được. Cả bác sĩ dường như cũng tới lúc cao trào, ông ấy lẩm bẩm vài từ mơ hồ bằng tiếng Ý mà ông đã nghe khi còn nhỏ.
Tất cả chúng tôi dõi theo trong ngạc nhiên và lo sợ khi đầu của đứa trẻ bắt đầu xuất hiện. Trông nó có vẻ to hơn “cánh cửa” mà nó sẽ ra.
Lúc này các y tá di chuyển nhanh chóng vào vị trí. Mọi người đều chuẩn bị cho một sự kiện sắp được bắt đầu, rất kịp thời và kịch tính.
Rạch tầng sinh môn. Người hướng dẫn trong lớp hướng dẫn sinh tự nhiên chưa bao giờ đề cập điều này. Khi tôi thấy bác sĩ cắt lớp da bằng một động tác nhanh, chuyên nghiệp rồi máu bắt đầu túa ra từ vết thương đó, căn phòng bỗng như chao đảo trước mắt tôi. Mọi thứ quanh tôi quay tròn, mờ đi. Hình ảnh trước mắt tôi trở nên nứt toác và vỡ vụn. Ai đó đã túm lấy tôi khi tôi ngã về phía trước và đưa ra khỏi phòng. Y tá mỉm cười và nói với tôi rằng: “Lúc nào cũng vậy hết”. Nhưng đó không phải là vấn đề. Tôi không thể bỏ lỡ được. Tôi nhét một ít muối ngửi (để chống ngất, gồm amoni cacbonat và chất thơm) dưới khẩu trang và lỉnh vào phòng. Mọi người đều cười chào mừng tôi trở lại. Samahria có vẻ căng thẳng nhưng vẫn kiểm soát được. Cô ấy cười khúc khích khi tôi đi đến bên cạnh và lại chìm trong một cơn co thắt khác.
Bác sĩ bảo cô ấy phải rặn hết sức. Tôi cũng như đang rặn cùng cô ấy. Với tôi, cô ấy thật dũng cảm. Không khóc vì đau. Không chút yếu lòng. Cô ấy hoàn toàn tập trung, vừa là người sáng tạo, vừa là người tham gia cả quá trình. Bỗng nhiên, sau một cú thúc mạnh, một đứa trẻ màu xám xinh đẹp nhẹ nhàng trượt ra khỏi tử cung. Một cậu con trai! Thằng bé bắt đầu thở và khóc cùng lúc. Bác sĩ đặt đứa bé lên bụng Samahria khi ông ấy cắt dây rốn. Không thể tin được! Đó là con trai của chúng tôi và chúng tôi vừa chứng kiến đứa bé chào đời.
Y tá nói rằng thằng bé là một tạo vật hoàn hảo. Chúng tôi lo lắng nhìn nhau. Mỗi giây trôi qua, màu sắc trên người và trên mặt đứa bé dần thay đổi. Khi đứa bé hít vào, màu xám chuyển thành màu hồng và đôi mắt của bé như đang ngắm nhìn vũ trụ. Nước mắt trào ra từ đôi mắt của Samahria. Là giọt nước mắt của niềm vui đến tột cùng. Tôi thấy thật sống động và có mối dây liên kết được hình thành. Chúng tôi sẽ gọi đứa bé ấy là Raun Kahlil.
Tháng đầu tiên ở nhà với Raun không giống như những gì chúng tôi mong đợi. Con dường như bị rối loạn, la khóc suốt ngày suốt đêm. Con cũng không thích thú với việc được ôm bế hay cho ăn, như thể con bị làm phiền bởi một rối loạn nào đó bên trong cơ thể. Chúng tôi liên tục phải đi gặp bác sĩ nhi và chỉ nhận được lời cam đoan rằng con chúng tôi hoàn toàn khỏe mạnh và bình thường. Chỉ số Apgar ở thời điểm sinh của con đạt 10 điểm, là số điểm cao nhất mà một đứa trẻ sơ sinh có thể đạt được khi đo lường độ lanh lợi và phản xạ. Nhưng Samahria vẫn cảm thấy có vấn đề gì đó không ổn. Trực giác của cô ấy giúp cả hai chúng tôi cẩn trọng hơn.
Sau đó, khoảng tuần thứ tư, con bất ngờ bị nhiễm trùng tai nghiêm trọng. Chúng tôi lại đưa bé đến gặp bác sĩ và đã được kê đơn kháng sinh. Nhưng những trận khóc quấy vẫn diễn ra liên tục. Không một đụng chạm hay âm thanh nào có thể dỗ dành được con. Bác sĩ đã phải gia tăng liều lượng thuốc.
Nhiễm trùng bắt đầu lan nhanh như một dòng dung nham, sang cả tai bên kia và xuống đến cổ họng con. Những dấu hiệu nhỏ cho thấy tình trạng mất nước do sử dụng kháng sinh ngày càng trở nên nghiêm trọng, rồi đến mức nguy cấp. Sinh hiệu của Raun mất dần, mi mắt rũ xuống, các chuyển động dần chậm đi. Samahria nài nỉ các bác sĩ, mô tả chi tiết triệu chứng và tình hình của con. Bác sĩ muốn chờ thêm vài ngày nữa và giải thích rằng tình trạng của con có thể là phản ứng bình thường với thuốc. Tuy vậy vợ tôi vẫn muốn kiểm tra cho Raun ngay, và theo yêu cầu của cô ấy, bác sĩ đã đồng ý. Lúc ấy, những chuyến thăm khám tại nhà không còn tác dụng nữa, nên cô ấy bọc đứa con đang bệnh của chúng tôi vào một cái chăn và đưa đến phòng khám. Cô ấy phóng như bay trên đường vì nhận ra rằng dù Raun vẫn đang thở bình thường, nhưng làn da của con đang trắng nhợt đi.
Bác sĩ nhi ngạc nhiên và lo sợ khi thấy con. Ông ấy không lường trước được rằng tình trạng suy kiệt lại diễn ra nhanh như vậy. Đôi mắt rũ xuống bây giờ đã nhắm chặt, và ông cũng không gợi ra được chuyển động nào từ con. Phải chuẩn bị nhập viện khẩn. Con được đưa vào khoa nhi theo dõi chuyên sâu. Tên của con nằm trong danh sách nguy kịch. Mọi thứ diễn ra chóng vánh. Chúng tôi đi từ một tình huống khẩn cấp điên rồ sang một sự việc ngoài tầm kiểm soát.
Chúng tôi chỉ được thăm nom con một chốc một lát và phải tuân theo quy định của bệnh viện. Raun nằm trong lồng nhựa cách ly, xa khỏi chúng tôi, ngập chìm trong một thế giới toàn máy móc, ống và kính. Samahria và tôi phải mặc bộ đồ bảo hộ phẫu thuật. Chúng tôi phải lau mặt và tay bằng dung dịch i-ốt để đảm bảo tiệt trùng. Mặc dù được phép vào phòng kính nhưng chúng tôi không được động vào con. Chúng tôi chỉ biết dõi theo, cảm thấy mình vô dụng giống như bị gạt ra bên lề. Chúng tôi biết rằng mình có thể sẽ mất con.
Xung quanh chúng tôi toàn là những đứa trẻ mới sinh được nối với các loại dây nhợ và đường ống giúp duy trì sự sống mỏng manh của chúng. Trong một ô khác, một y tá trẻ đeo găng tay cao su đưa bàn tay qua một lỗ nhỏ đặc biệt bên hông của lồng cách ly. Một bé gái trong lồng cựa quậy không ngừng khi cô y tá điều đang chỉnh dây dẫn và các thiết bị một cách chính xác và cẩn trọng. Bỗng nhiên, cô y tá ngừng mọi hành động giống như sực tỉnh khỏi giấc mơ. Cô ấy nhìn vào đứa bé và mỉm cười. Rồi cô ghé mặt vào lồng ấp cách vài phân, vừa hát vừa nhẹ nhàng vuốt ve bụng của bé gái. Bé gái cựa quậy ít hơn. Ngón tay của bé nắm lấy tay của cô y tá. Cả hai chạm vào nhau như một tác phẩm minh họa về sự quan tâm, săn sóc.
Cảnh tượng ấy đã giúp làm vơi bớt nỗi lo lắng của chúng tôi dành cho Raun và những đứa trẻ khác trong khoa điều trị. Mỗi ngày khi quay trở lại, chúng tôi đều nhận được những lời dự báo thận trọng. Mặc dù tình trạng nhiễm trùng tai là rất nghiêm trọng, nhưng gây ra tình trạng nguy kịch trên chủ yếu là do dùng thuốc quá nặng. Tâm trí tôi rối loạn. Những người đã gây ra tình trạng suy kiệt này hiện đang sốt sắng tìm cách đảo ngược hậu quả. Chúng tôi biết làm gì bây giờ? Chúng tôi có thể oán trách ai được? Chúng tôi bị ngập trong các bảng biểu, những mũi tiêm và những câu hỏi không có lời giải đáp.
Vài ngày đã trôi qua còn chúng tôi thì như những người đứng bên vách đá. Mỗi sáng sớm, chúng tôi ngồi yên lặng bên cốc cà phê, tránh nhìn vào cái nôi trống không. Nhưng cảm xúc đang bùng lên trong chúng tôi dường như luôn quá mạnh mẽ, mãnh liệt đến độ có thể đánh tan sự im lặng. Chúng tôi nghĩ về Raun qua những lần trò chuyện và bằng cách chia sẻ những cảm xúc sâu sắc và tình yêu thương của chúng tôi dành cho con.
Chúng tôi ở bệnh viện vào buổi chiều và buổi tối. Thỉnh thoảng, chúng tôi cố ngồi ở hành lang sau giờ thăm nom để được gần con. Ngày thứ 15, chúng tôi nghe được tiên lượng tích cực đầu tiên. Con sẽ vượt qua. Cuối cùng thì con cũng ăn được và cân nặng ổn định dần. Nhưng không may, cơn nhiễm trùng đã gây tổn thương. Màng nhĩ ở hai tai của con bị thủng vì áp lực của chất dịch. Việc này có thể khiến con bị suy yếu hoặc mất khả năng nghe. Với chúng tôi, điều đó không thành vấn đề. Nếu Raun bị điếc một phần hay toàn phần, chúng tôi sẽ tìm được cách để mang thế giới âm nhạc đến cho con. Điều chúng tôi quan tâm là con sẽ sống và khỏe mạnh trở lại.
Chúng tôi chuẩn bị về nhà trong tâm trạng đầy hạnh phúc. Raun hành động như những đứa trẻ bình thường khác – hồ hởi, ham chơi và chẳng đau đớn gì. Con lúc nào cũng cười. Con đã thoát khỏi những thứ khiến con bị bệnh trong tháng đầu tiên của cuộc đời. Sự linh hoạt và phản xạ của con tăng nhanh chóng. Con ăn khỏe và dường như yêu thích thế giới này. Chúng tôi thấy mình như được sống lại, được ở bên nhau lần nữa. Cơn ác mộng đã qua, bình minh mới lại đến.
Khi về nhà, Samahria và tôi chuyển sang tập trung vào hai cô con gái. Chúng tôi cần chú ý hơn tới nhu cầu và mong muốn của các con, cũng như giúp chúng làm quen với sự hiện diện mới trong nhà. Bryn già dặn, một cô bé hướng ngoại, một người có tính cách giải trí, một cô hề và thi thoảng là một thầy bói, điều này cho thấy khả năng ngôn ngữ và năng khiếu thiên bẩm của con, nhưng đôi lúc cũng quá đà đến mức gây khó chịu. Cô bé thích hành động sôi nổi và thích kịch tính. Chúng tôi trải nghiệm cùng con như một người bạn và người đồng hành hơn là cùng một cô con gái. Cô bé chia sẻ với chúng tôi rằng, Raun không chỉ là em trai mà còn như con của mình nữa. Raun thay thế cho những con búp bê và những câu chuyện kỳ ảo vào buổi chiều của Bryn. Cô bé biết rằng Raun vừa được giải cứu khỏi bàn tay tử thần. Cũng như chúng tôi, Bryn thực sự thấu hiểu và trân trọng sự hiện diện của Raun.
Nhưng với Thea thì lại khác. Là một cô bé mơ mộng, tính khí nghệ sĩ, thất thường và bí ẩn, Thea có nét đặc biệt của một đứa con mang tiếng là ở giữa. Tôi đã từng là kẻ phiền phức, gây khó khăn cho gia đình y như vậy. Cô bé không thể giành được vị trí chị cả, là người được sinh ra đầu tiên, không thể là đứa trẻ đầu tiên được ôm ấp và khám phá những điều mới mẻ. Bây giờ, cô bé cũng không là đứa con nhỏ nhất – được hưởng mọi sự chú ý vì còn là “em bé”. Thea đã bị truất ngôi. Tuy vậy, chúng tôi không muốn con cảm thấy bị thay thế và mất vị trí của mình. Chúng tôi quyết tâm bày tỏ sự chú ý và tình yêu thương nhiều hơn với con, sẽ yêu thương nhiều hơn cả bây giờ để con có thể tiếp tục phát triển theo cách riêng của mình.
Năm đầu tiên của Raun trôi qua nhanh chóng. Cậu bé càng lớn càng đẹp hơn, cười nhiều và chơi đùa như những đứa con còn lại. Thính giác của con dường như cũng hoàn toàn bình thường. Con lắng nghe mọi âm thanh và quay đầu về phía những âm thanh đó. Ngoại trừ việc Raun không đưa tay ra để được bế thì con dường như hoàn toàn khỏe mạnh về mọi mặt.
Khi con được 1 tuổi, chúng tôi để ý thấy con bắt đầu thờ ơ với mọi âm thanh. Con ngày càng ít phản ứng với tên của mình và mọi tiếng động xung quanh. Chúng tôi nghĩ rằng khả năng nghe của con đang bị suy giảm nhanh chóng. Mỗi tuần trôi qua, con ngày càng xa cách hơn, giống như có một giọng nói từ bên trong con khiến con xao nhãng. Mọi người thường cảnh báo chúng tôi là rất có thể khả năng nghe của con sẽ suy giảm dần. Chúng tôi muốn can thiệp vào quá trình này để giúp con và giúp ngay từ bây giờ. Chúng tôi đưa con đi khám thính lực. Mặc dù lúc này còn quá sớm để kết luận chính xác, bác sĩ vẫn quả quyết rằng dù có khả năng bị điếc, Raun vẫn có “thể trạng tốt”. Ông ấy khẳng định không nên quá lo lắng chuyện con hay bị xao nhãng, lớn lên con khắc khỏi.
Khoảng bốn tháng sau, bên cạnh việc giảm khả năng nghe, con còn có hiện tượng nhìn chằm chằm và trở nên thụ động. Cậu bé dường như thích tự chơi một mình hơn là tương tác cùng mọi người trong nhà. Khi chúng tôi bế con lên, cánh tay con rũ sang một bên như thể mất hẳn sức sống. Thường thì con sẽ đẩy tay bố mẹ ra khi chúng tôi định ôm con, biểu lộ cảm giác chán chường hay không thoải mái với những đụng chạm cơ thể. Con thích sự lặp lại và những lịch trình cố định. Con liên tục chọn một hay hai thứ để chơi cùng và đi đến một chỗ đặc biệt trong nhà để ngồi đó một mình.
Rồi xuất hiện một số điều trái khoáy liên quan đến khả năng nghe của con. Con dường như chẳng nghe thấy những tiếng ồn ào, chát chúa ngay bên cạnh mà lại chú ý đến những âm thanh nhỏ ở xa. Sau đó, những lúc khác, chính âm thanh mà con chẳng phản ứng lại bỗng nhiên thu hút sự chú ý của con.
Con cũng không còn tạo ra những âm thanh hay một hai từ bập bẹ nữa. Thay vì học nói, con trở nên câm lặng. Kể cả những động tác chỉ trỏ hay những động tác khác trước khi biết nói cũng không xuất hiện nữa.
Chúng tôi lại đưa con đến bệnh viện. Sau nhiều thử nghiệm lặp đi lặp lại về thụ cảm âm thanh, chúng tôi được thông báo rằng Raun có thể nghe được nhưng dường như những hành vi lạ lùng, thờ ơ và trì trệ của con khiến cho họ khó chẩn đoán đúng. Có lần, khi kỹ thuật viên "oanh tạc" Raun bằng một thiết bị âm thanh đặc biệt, con chẳng phản ứng gì, kể cả một cái liếc mắt cũng không. Cứ như thể là không nghe thấy gì vậy. Tuy nhiên khoảng 10 phút sau, khi nhìn vào tường, con lại lặp lại chính xác từng nốt mà con đã nghe với cùng cường độ và tốc độ mà kỹ thuật viên đã chơi – một phản ứng hoàn hảo, dù cho hơi chậm trễ. Việc con trai của chúng tôi có thể nghe được đã làm mọi người có vẻ ngạc nhiên, dù những phản ứng của con cho thấy con bị điếc.
Có phải khả năng nghe của con bị gián đoạn hay con có thể nghe nhưng lại không phản hồi liên tục? Có thể con gặp khó khăn với việc xử lý những âm thanh mà con nghe được? Ngay cả các bác sĩ cũng nhún vai đồng ý với những lo lắng và giả thuyết của chúng tôi. Rốt cục thì, những bài kiểm tra còn nảy ra nhiều vấn đề nghiêm trọng hơn trước đó.
Chiều Chủ nhật trong công viên, mặt trời dát vàng lên bãi cỏ và cành cây. Cơn gió nhẹ làm cho cành lá đung đưa sống động. Thiên nhiên nhảy múa trước mắt tôi giống như một bức tranh của Monet ở thế kỷ 20 bước ra ngoài đời thực. Mọi thứ xung quanh dường như vô tận và hoàn hảo. Tôi đỗ chiếc xe đạp đua của mình ngay cạnh xích đu, bế Raun ra khỏi ghế trước và mời con cùng chơi với tôi. Tôi đi chậm đến sân chơi, để rồi nhận ra rằng con mình chẳng đi theo. Thằng bé đứng yên lặng ngay lề đường, nhìn vào những chiếc lá trên cây phong gần đó. Tôi gọi con nhưng con chẳng trả lời. Cuối cùng tôi đi vòng lại, bế con trên tay và nhẹ nhàng đặt con lên xích đu. Sau khi cài thanh an toàn vào đúng vị trí, tôi đẩy nhẹ Raun. Thay vì đứng sau lưng thì tôi đứng trước mặt con, bị mê hoặc và bối rối bởi sự độc đáo của con. Tôi nhìn xích đu đưa con lên xuống. Thằng bé lờ tít nụ cười, cái cù lét, hay giọng cười của tôi, cứ thế tiếp tục búng ngón trỏ và ngón cái trước mắt. Đột nhiên, tôi thấy có một cái gì đó ở sâu bên trong đã thay đổi. Như là tôi luôn nhìn Raun qua lăng kính đầy hy vọng và hạnh phúc, giờ tôi muốn gỡ bỏ mọi cảm xúc trong lòng và thực sự nhìn vào con.
Với cách nhìn mới, tôi quan sát kỹ cậu con trai rất đặc biệt của mình, tự thuyết phục mình rằng con có thể nghe, có khi là nghe hoàn hảo. Như mọi khi, tôi nhìn con như nhìn một người bạn. “Raun, con có biết mẹ và bố yêu thương con đến chừng nào không?” Chẳng có câu trả lời. “Raun, bố mẹ cần phải hiểu con, làm ơn giúp bố mẹ”. Một lần nữa lại chẳng có câu trả lời. Cơ thể nhỏ bé của con chuyển động cùng với cái xích đu nhưng tâm trí và sự chú ý của con như đang ở nơi nào khác. Thi thoảng, con nhìn vào chỗ ánh sáng mặt trời phản chiếu ở đằng xa. Lúc khác, đôi mắt của con có vẻ đờ đẫn và yên lặng. Những tiếng lầm bầm lạ lùng, hơi kỳ lạ phát ra từ cổ họng của con.
Chuyện gì đang xảy ra với con và với chúng tôi? “Raun, con nhìn bố được không?” Cậu bé quay đầu, nhưng không phải hướng về phía tôi mà về phía ngược lại. Bằng cách nào đó, tôi biết rằng con có thể cảm nhận được những lời huyên thuyên của tôi – một gã đàn ông cồng kềnh mà lại bé bỏng, nhạy cảm, kẻ tỏ ra bí ẩn với bất cứ người đối diện nào. Tôi cứ nói chuyện. Tôi muốn con giúp tôi hiểu thêm về sự đặc biệt của con nhưng những gì tôi hỏi cứ trôi tuột ra khỏi đôi tai bị điếc đó. Các đây vài tháng, cậu bé học được vài từ nhưng giờ có vẻ như đã làm mất hết rồi. Câm lặng. Thờ ơ. Đánh mất sự phản hồi như thế có thực sự là một dấu hiệu cho một chuyện gì đó nghiêm trọng hơn không?
Tôi bước đến trước tầm nhìn của con, nhìn con, tìm kiếm những dấu hiệu. Con tiếp tục nhìn chằm chằm vào khoảng không trước tôi như thể tôi là một kẻ vô hình. Đôi mắt con không ghi nhận hình ảnh của tôi mà tôi đơn thuần chỉ thấy hình ảnh của mình phản chiếu trong đó. Tôi lại nài nỉ con cho tôi một dấu hiệu hay làm một cử chỉ gì đó, bất kỳ cử động nào. Những lời tôi nói trôi tuột theo cơn gió, chẳng có lấy một lời đáp lại.
“Bố yêu con, Raun. Con hãy hiểu rằng bố yêu con”. Dù nói vậy nhưng trong thâm tâm tôi hiểu rằng những lời này chẳng mang ý nghĩa gì với con. Samahria và tôi chăm sóc cậu bé kỹ lưỡng nhưng chúng tôi chẳng có cách nào truyền tải tình cảm này để con hiểu và biết rằng mình được bao bọc trong tình thương đó. Bryn và Thea cũng tha thiết và kiên trì biểu lộ tình cảm của mình cho em trai. Ngược lại, Raun chẳng đáp lại một chút nào bằng từ ngữ hay hành động, thậm chí cả ánh mắt, nét mặt cũng không. Hơn lúc nào hết, chúng tôi phải mở rộng trái tim và tâm trí với đứa trẻ lạ lùng mà chúng tôi chẳng thể hiểu nổi này.
Bước đến gần Raun và nhìn thẳng vào mắt con, tôi thấy thực ra mình đang nhìn vào chính bản thân và tìm câu trả lời trong chính tôi. Cuối cùng thì ý nghĩ trong đầu bắt đầu trôi đi. Tôi bắt đầu phân loại và bóc trần những điểm đặc biệt của Raun Kahlil.
Con có thể lắc lư trước sau hàng giờ liền, cơ thể tự cân bằng được. Con có một khả năng kỳ lạ là có thể xoay những cái đĩa, vỗ tay điên cuồng khi đĩa xoay tròn, con chơi đùa chăm chú với vật thể trong khi phớt lờ thậm chí là tránh né mọi người. Hành động tự cười với bản thân và động tác búng tay liên tục trước vành môi hay mắt xuất hiện thường xuyên. Sự cô độc lặng lẽ có một sức mạnh đặc biệt, như thể con đang rơi vào vùng suy tưởng sâu thẳm mà không ai có thể kéo ra được. Con đẩy mọi người ra xa, tự động tránh né giao tiếp bằng mắt. Khi con thực sự nhìn, con nhìn chằm chằm như thể nhìn xuyên qua người ta chứ không phải nhìn vào người đó. Tuy thế, mỉa mai thay, do ẩn mình sau bức tường vô hình không thể xuyên thủng nên con trông có vẻ yên bình, đắm đuối vào một thế giới mà chúng ta không thể chạm đến.
Ngoại trừ việc cách đây sáu tháng con nói được vài từ rồi tự dưng ngưng lại thì hy vọng Raun biết nói lúc con mới mười tám tháng tuổi có vẻ là hơi vô lý. Chúng tôi không chỉ lo con không nói gì mà còn lo con không thể hiện bất kỳ giao tiếp nào bằng âm thanh hay cử chỉ, không biểu lộ muốn, thích hay ghét gì cả. Con chẳng bao giờ chỉ vào những thứ con muốn. Raun đã trở thành một sinh vật đơn độc trôi nổi trên một vùng đất lạ.
Đứng trên sân chơi, tôi chìm vào những suy nghĩ của mình và cho phép mình đi từ ý nghĩ này đến ý nghĩ khác, sàng lọc chúng như thể là những câu hỏi đó mang tôi đến gần kết luận hơn. Tôi lại nhìn vào Raun, thằng bé thật xa vời. Ghế xích đu bằng gỗ và dây xích trở thành một vật thay thế cho cái đĩa mà con hay quay trên sàn bếp. Cái xích đu đã trở thành một phương tiện khác đưa con vào hành trình tuyệt vời đến một thế giới yên tĩnh và độc nhất của riêng con.
Tôi gọi con và nghe âm thanh đó vọng lại trong thung lũng suy tưởng của mình. Tôi cười lớn và bắt được một nụ cười tưởng tượng. Tôi gọi lại một lần nữa. Lần này Raun nhìn về phía tôi và trong một khoảnh khắc mơ hồ thoáng qua, chúng tôi đã giao tiếp với nhau. Rồi con lại đi mất. Mái tóc quăn vàng rủ xuống quanh khuôn mặt con. Rồi một lần nữa, đôi mắt nâu mở to của con lại phản chiếu hình ảnh của tôi.
Tâm trí tôi bỗng hiện lên một từ như một tấm bảng hiệu sáng đèn. Một nhãn mác mơ hồ, đáng sợ và kỳ lạ. Chẳng có bác sĩ nào trong số những người chúng tôi thường xuyên gặp đề cập đến khả năng này. Tôi bám lấy nó, tập trung suy nghĩ vào nó. Rồi tôi lắc đầu cố rũ bỏ suy nghĩ này. Tôi nhìn chằm chằm vào Raun một lần nữa. Sự mềm mại của con khiến tôi thêm mạnh mẽ. Tôi tập trung sâu hơn vào từ này. Ý nghĩ này nhảy nhót trong đầu tôi như một kẻ trục lợi đang cám dỗ tôi dùng đến sách lược cuối cùng. Nhưng cực chẳng đã và bất đắc dĩ lắm tôi mới chọn cái từ khủng khiếp, điên rồ này. Thậm chí còn hơn cả khủng khiếp điên rồ ấy chứ. Nó ngày càng trở nên không thể chối cãi và tôi đã phải bật ra từ ấy.
Tự kỷ… Một đứa trẻ mới sinh mắc chứng tự kỷ. Một nhánh của chứng tâm thần phân liệt ở trẻ con1. Là loại rối loạn sâu khó hồi phục nhất. Từ ngữ đó có thể phá hủy những giấc mơ, phong bế bầu trời của con trai tôi và nguyền rủa con là kẻ khác người rồi kìm kẹp cuộc đời của chúng tôi sao?
1 Đây là quan niệm trong xã hội lúc bấy giờ, không phải trong định nghĩa ở thời điểm hiện nay.
Chỉ là một giả thuyết thôi nhưng nó có vẻ chính xác. Khi tiếp tục quan sát con mình, những hồi ức trở nên rõ ràng hơn. Bỗng nhiên tôi như nhìn thấy những từ ngữ trong một bài luận về tâm lý bất thường mà một vị giáo sư của tôi đã sử dụng ở trường. Tôi nhớ có một nghiên cứu sinh đã trình bày một báo cáo ngắn về chứng tự kỷ. Báo cáo nói rằng mọi tài liệu và bằng chứng đều cho thấy những đứa trẻ này không thể hồi phục và hầu hết sống cả đời trong những căn phòng bị khóa ở các trung tâm của chính phủ. Giáo sư tặc lưỡi đầy ngạc nhiên, gọi những đứa trẻ đó là “những kẻ điên thực sự”. Ông ấy khẳng định mình đã từng tiếp xúc với những đứa trẻ đó, nên tụi sinh viên chúng tôi đều nghĩ là thầy biết rất rõ chuyện này. Nhưng giờ đây, tôi chẳng nghĩ về bất kỳ khẳng định nào trong sách hay bất kỳ nhận xét mỉa mai nào về một đứa trẻ bị rối loạn chức năng. Lạy trời, đây là con trai tôi đấy. Một con người đấy.
Tôi bắt đầu sắp xếp các suy nghĩ trong đầu. Thêm vào các mảnh thông tin bị tản mác. Các gợi ý dần kết nối lại với nhau. Lúc đầu, tôi chẳng muốn nhìn những gì mình đã thấy. Tại sao chẳng có bác sĩ hay bất kỳ chuyên gia nào đưa ra những chẩn đoán này? Có phải chúng tôi đã phí thời gian và bỏ lỡ thời điểm vàng? Tôi tự nhủ rằng trí nhớ của tôi có thể không hoàn hảo, có thể tôi đã nhớ nhầm. Nhưng tôi vẫn vội bế Raun ra khỏi xích đu và đặt con ngồi trên ghế trước xe đạp. Trong lúc đạp xe về nhà, tôi cảm giác rằng giả thuyết của mình đúng. Nhưng vẫn không muốn tin vào điều đó.
Giống như người nghiện tìm cách hả giận, tôi lục lọi trong trí nhớ của mình để tìm một lối thoát. Có một điểm khác biệt so với trường hợp tự kỷ điển hình. Raun đã luôn vui vẻ và bình yên, giống như bị cuốn vào sắc thái chiêm nghiệm cả ngàn năm. Sự yên bình này loại con ra khỏi danh sách trẻ tự kỷ – thường được mô tả là những đứa trẻ không vui vẻ, giận dữ và thậm chí là tự hủy hoại bản thân.
Ngày hôm đó, tôi đắm chìm vào cái ý nghĩ mình vừa nảy ra, tôi tìm kiếm những bài nghiên cứu và lọc lại những thông tin tôi có. Ánh mặt trời dần biến mất báo hiệu đêm tối đang đến. Samahria hát đoạn điệp khúc cuối cùng trong ngày cùng Bryn và Thea, nói “Chúc ngủ ngon” lần thứ 10, thỏa thuận với những lời năn nỉ xin thêm: “Năm phút nữa đi mà” để rồi cuối cùng vẫn vui vẻ nô đùa cùng hai cô con gái. Tôi cũng tham gia cùng, uống trọn nụ cười của mọi người và giả vờ thở dài. Chúng tôi trao nhau 400 nụ hôn, mỗi nụ hôn được tính toán để kiếm thêm chút thời gian và trì hoãn thời điểm “tắt đèn” không thể tránh được. Hai cô gái nói chuyện và chạy lung tung, còn Samahria thì dỗ dành và lùa chúng về phía cầu thang sau khi cô ấy hoàn tất công việc hằng ngày. Tôi thấy nhẹ nhàng trong bản ba-lê ngọt ngào này, bản ba-lê được hai cô con gái và người mẹ thân yêu của chúng trình diễn hằng đêm. Ba người phụ nữ tràn đầy năng lượng và sức sống. Bên cạnh khung cảnh đó, tách biệt hoàn toàn với mọi hoạt động, Raun lắc lư theo những chuyển động lặp đi lặp lại – im lặng, thanh bình và chăm chú vào bản thân. Khi Bryn và Thea cố gắng ôm cậu bé để chúc ngủ ngon, cậu bé đẩy chúng ra. Chúng cười với cậu, dù sao đi nữa chúng vẫn yêu cậu.
Trong lúc chờ đợi Samahria đưa tụi trẻ vào giường, tôi ôn lại những điều mình sắp nói. Tôi nhẹ nhàng thầm thì với bản thân mình. Tôi diễn đạt điều đó một cách đáng tin và thuyết phục. Dẫn dắt bằng những câu hỏi. Đúng rồi, chính như vậy – chỉ đưa ra câu hỏi thôi.
Khi Samahria trở lại, cô ấy ngồi đối diện tôi và nhìn tôi như thể đã cảm thấy điều gì, như thể cô ấy biết điều tôi muốn nói, cái điều vô cùng nặng nề ấy. Năng lượng trôi tuột khỏi miệng tôi và trượt đến một vùng đất xa lạ. Cuối cùng thì từ tự kỷ thoát ra khỏi đầu môi. Samahria chẳng hề tỏ ra nao núng. Cô ấy chăm chú lắng nghe giả thuyết của tôi. Đôi mắt xanh trong veo sáng lên với một sự háo hức muốn biết, muốn hiểu và giữ chặt ý nghĩ ấy, để ít nhất chúng tôi có thể cùng nhau vượt qua. Mái tóc dài màu vàng quăn nhẹ xõa trên vai cô ấy trong khi ngón tay di chuyển chậm rãi trên môi dưới và trán cô ấy nhăn lại. Ánh sáng ẩn hiện theo những vết hằn trên gương mặt cô. Chúng tôi mơ hồ nhìn vào mắt nhau.
Chúng tôi ngồi im lặng với nhau trong phòng khi từ tự kỷ ấy được vang lên, vọng khắp không gian quanh chúng tôi. Tôi biết nó có sức mạnh nhiều đến nỗi khiến cho Samahria cần vài phút để tiếp nhận. Tôi chờ, đôi mắt tôi di chuyển qua những vật trang trí trong căn phòng. Một bức tượng gỗ hình người đàn ông 400 tuổi bên cạnh kệ sách. Tôi nhìn chằm chằm vào bức tượng điêu khắc từ mã não. Tên của bức tượng – Anguish1 – có một ý nghĩa đặc biệt vào đêm đó. Ngôi nhà của chúng tôi luôn là một bộ sưu tập về chính chúng tôi. Bệ toa-lét tôi sơn để vinh danh Samahria vào sinh nhật năm ngoái đứng ngạo nghễ trước lò sưởi. Bức tranh chì vẽ khuôn mặt tôi mà cô ấy tặng ba năm trước sau khi từ bệnh viện về do bị thương nặng lúc cưỡi ngựa được treo phía trên ghế bành.
1 Nỗi thống khổ (N.D).
Tôi cười với Murray tuyệt vời, hình nộm tôi tạo ra vào một cuối tuần, làm từ những dải băng phẫu thuật quấn quanh một bộ áo giáp. Một hình nộm có kích thước bằng người thật, trắng như phấn ngồi trên cái ghế cắt tóc gần lối vào phòng khách. Hình nộm kinh dị này cầm trong tay cuốn thơ Leaves of Grass (Tạm dịch: Lá cỏ) của tác giả Walt Whitman đang mở. Bảy mô hình bằng đồng đại diện cho rặng núi Yosemite National Park nằm trên mặt bàn bằng kính, đây là món quà một người bạn ở California tặng chúng tôi tám năm trước. Chính ở nơi đây, anh ấy đã phải vật lộn sống cuộc sống nghệ sĩ chán chường và đầy đau khổ. Một công trình cao chừng hai mét bảy mà tôi thiết kế và chế tạo từ một khúc gỗ hiện ra lờ mờ như một cây cột kiểu Gothic bên cạnh tôi. Ngang qua căn phòng có thể thấy bức tượng điêu khắc hùng vĩ của Samahria – bức tượng sầu thảm được đẽo từ chất liệu Lucite. Những thứ ấy vừa lờ mờ vừa rõ ràng, gây căng thẳng và bối rối. Một vài bức ảnh gốc của tôi, từ những dự án bị từ chối ở Manhattan được trang trí trên tường.
Gác chân lên bàn cà phê, tôi nhớ lại rằng ngay cả cái bàn này cũng có một câu chuyện. Nó từng là cái cửa sập của một con tàu giải phóng trong Chiến tranh thế giới lần thứ hai chở quân lính băng qua Đại Tây Dương. Tôi cảm thấy biết ơn vì cuộc sống phong phú mà chúng tôi có. Những đồ vật này như lời chú thích tuyệt vời cho cuộc sống của chúng tôi, cho chúng tôi thấy những nơi mình đã đi qua, những gì đã thực hiện và cảm xúc của mình. Chúng tượng trưng cho một quá trình dài 11 năm vừa bất ngờ vừa sôi nổi. Những năm đầu của chúng tôi đầy khó khăn với những xung đột thăng trầm. Nhưng những năm gần đây, chúng tôi sống hòa hợp và nhiều tình cảm hơn. Giờ đây, khi cuộc sống gần như hoàn hảo, chúng tôi thấy mình đang trải qua vài điều mà có thể ít người gặp phải, hoặc ngay cả bạn cũng vậy. Chúng tôi đối mặt với một thực tế có thể kéo dài cả đời và tạo ra tấn bi kịch mỗi ngày.
Đôi mắt sắc sảo của Samahria nhìn chằm chằm vào một điểm nào đó trong không khí. Mái tóc dài, suôn mượt bao quanh khuôn mặt lộng lẫy. Cô ấy mặc cái quần jean cũ màu xanh, chất denim được trang trí với miếng vá bằng da, hình vẽ kiểu indie và một cái áo thun có cổ tay dài được thêu những bông hoa hồng với những hình vẽ nghệ thuật tô điểm cho vẻ gọn gàng của cô. Cô ấy đang trong giai đoạn rực rỡ, sâu lắng và thu hút nhất. Nhưng nụ cười dễ lây khi cô ngồi bắt chéo chân giữa nhà hay điệu nhảy bất ngờ khi nghe thấy một bản nhạc mạnh trên radio cho thấy tính cách trẻ trung và trẻ con nhiều hơn. Hương hoa nhài dịu nhẹ lan tỏa trong phòng. Với tôi, Samahria vừa như ánh mặt trời vừa đầy nữ tính. Ngay cả lúc này, trong bóng tối, sự cởi mở và tình yêu với cuộc đời của cô ấy vẫn hiện ra bên ngoài. Cô ấy nhìn về phía tôi, thở dài và gật gật đầu như muốn nói đi nói lại: “Em biết, em biết mà”.
Chúng tôi cùng nhau khám phá và tìm hiểu về chứng tự kỷ. Cô ấy luôn tin rằng Raun có thể nghe được và “có gì đó” đang xảy ra với con. Chúng tôi lôi những cuốn sách tâm lý thời trước với chữ viết tay trên đó. Chúng tôi tìm thêm những cuốn sách mới ở thư viện. Cuối cùng, chúng tôi cũng tìm thấy nó. Leo Kanner đã đặt tên cho hội chứng này lần đầu tiên năm 1943. Có người đã mở rộng các tiêu chuẩn ban đầu và ghi nhận những nhóm triệu chứng. Tự kỷ là một căn bệnh, không được xác định dựa trên nguồn gốc hay nguyên nhân mà bởi một loạt các triệu chứng liên quan hay các hành vi kiểu mẫu.
Tự kỷ bao gồm các mục: Các kiểu hành vi ghét xã hội và thờ ơ; quan tâm thái quá đến những vật xoay tròn, lắc lư và những chuyển động lặp đi lặp lại; khả năng giao tiếp kém và thậm chí thiếu cả ngôn ngữ cơ thể trong giai đoạn tiền ngôn ngữ; có khuynh hướng nhìn người khác mà như không thấy gì; bị thu hút bởi đồ vật; không có các động tác chờ đợi khi được tiếp cận hoặc được bế lên; thường biểu hiện giống như bị điếc, không phản hồi và tự kích thích; yêu thích sự đơn điệu; từ chối những tiếp xúc vật lý. Tựu trung lại, không có lý do cụ thể rõ ràng nào, trẻ tự kỷ thường có vẻ ngoài ưa nhìn, đáng yêu. 30 năm trước, người đàn ông đó như đã miêu tả đứa con trai chưa được sinh ra của tôi. Raun có tất cả các mục trên trừ việc con không tự hủy hoại bản thân (con không tự cắn hay đập vào đầu mình).
Samahria và tôi nhìn nhau yên lặng, chúng tôi tìm kiếm ánh mắt của nhau để thấy phản ứng của mình. Sau đó, chúng tôi cảm nhận một nỗi sợ hãi, cảm giác tuyệt vọng và tác động lớn lao của phát hiện này. Cuối cùng thì chúng tôi cũng quyết định: sẽ cố gắng thu xếp ổn thỏa chuyện này; sẽ vượt qua nó. Nếu Raun bị tự kỷ, chúng tôi sẽ giúp con. Chúng tôi sẽ yêu thương con và sẽ cùng với hai cô con gái tìm ra cách giúp con.
Các tài liệu đưa ra quan điểm ngược với tâm trạng lạc quan của chúng tôi. Chúng nói về những đứa trẻ không biết giao tiếp, thường trốn tránh sau tấm màn cô độc của chúng và dần dần không ai chạm đến được. Trong cuốn sách The Empty Fortress (Tạm dịch: Pháo đài trống không), Bruno Bettelheim mô tả chứng tự kỷ như một cú sốc về tinh thần và nêu ra những kết quả tiêu cực từ nghiên cứu của ông. Đa số những đứa trẻ ông nghiên cứu đều được đưa vào bệnh viện và chăm sóc cách ly đến hết đời. Tính cách của chúng bị hủy hoại (hay đúng hơn là chưa bao giờ phát triển) và gia đình chúng thì tan nát. Bettelheim ghi nhận rằng dù số trẻ tự kỷ mà ông được tiếp xúc là rất ít nhưng cũng đủ chỉ ra cuối cùng tất cả đều kém giao tiếp và kém thích nghi. Góc nhìn về nhân quả của ông buộc tội phụ huynh của trẻ tự kỷ. Ông ấy tin rằng những đứa trẻ này sử dụng hành vi bất bình thường để phản kháng lại một môi trường lạnh lùng và đã không được đáp lại. Giả định của ông ấy cũng đổ lỗi cho mẹ của những đứa trẻ tự kỷ khi chỉ trích họ có tính cách “lạnh lùng”, tất cả những giả định đó không có điều tra thực tế hay bất kỳ bằng chứng khoa học nào. Rất nhiều trong số đó chỉ là phán đoán và giả thuyết. Ông ấy định nghĩa tất cả các hành vi tự kỷ như những triệu chứng – mà ông cho rằng đó là cách đứa trẻ biểu lộ sự từ chối của mình với môi trường mà trẻ đang sống. Nhưng thực tế, cuộc sống và tình yêu với Raun rõ ràng đã cho thấy những quan sát khác. Con trai của chúng tôi không phản ứng lại hay phản hồi với bất kỳ điều gì xung quanh. Cứ như thể có một âm thanh đặc biệt từ bên trong đang gọi con.
Chúng tôi để ý thấy những mâu thuẫn trong tài liệu và tỷ lệ thành công thấp đến đáng thương với những đứa trẻ này, tính tới hiện tại – một tỷ lệ thành công được đo lường dựa trên vài đường cong khó hiểu của các tiêu chuẩn về sự bình thường. Chúng tôi phải nghĩ thoáng hơn. Có quá nhiều thứ phải tiếp thu và quá nhiều thứ cần phải tìm hiểu trước khi đưa ra kết luận. Chúng tôi muốn tránh xa nỗi sợ hãi để có thể hiểu những gì đang diễn ra với bản thân và con trai của chúng tôi.
Samahria có nhiều cuộc trò chuyện bất tận qua điện thoại với các chuyên gia. Lời khuyên của họ cộc lốc và mâu thuẫn: “Thằng bé còn nhỏ quá”, “Chúng tôi chưa bao giờ gặp trường hợp nhỏ tuổi như vậy”, “Đi đến chỗ này; đến chỗ kia”, “Vô vọng”, “Tuyệt, điều chúng tôi thực sự muốn là cứ giữ cho chúng là trẻ con càng lâu càng tốt”, “Hãy đưa cậu bé đi đánh giá tâm thần toàn bộ”, “Chấp nhận đi, có thể phải đưa cậu bé vào một trung tâm chăm sóc”, “Cậu bé cần được đánh giá thần kinh và thực hiện EEG”, “Có khi lớn lên sẽ hết”, “Có thể do một khối u… một khối u não”, “Chúng tôi biết rất ít về tự kỷ”, “Chúng ta chẳng thể làm được gì nhiều, hãy đưa cậu bé đến cho chúng tôi trong một năm”, “Không may là chúng tôi biết rất ít về những đứa trẻ như vậy”.
Chúng tôi nói chuyện với các bác sĩ và các bệnh viện trong và quanh thành phố New York. Chúng tôi hỏi một viện nghiên cứu ở Philadelphia chuyên về trẻ bị tổn thương não và tự kỷ. Có một số trường chuyên biệt, một ở Brooklyn và một ở hạt Nassau, cả hai đều không chịu xem xét trường hợp của con cho tới khi cậu bé lớn hơn và đến lúc đó thì vẫn chỉ là “có thể xem xét”. Chúng tôi liên lạc với một chuyên gia về hành vi ở đại học California đầy tận tình và đã gây quỹ được một khoản lớn để nghiên cứu về tự kỷ. Chúng tôi tìm kiếm về tâm thần dược học, phân tâm học, nghiên cứu hành vi, liệu pháp vitamin, phân tích dinh dưỡng, yếu tố CNS (hệ thống thần kinh trung ương) và giả thuyết về gen. Đầy những ý kiến và phi ý kiến dàn trải, nhiều trong số đó đến từ những giả thuyết chưa được kiểm chứng và những giả định gây tranh cãi.
Khi Samahria mở rộng tìm kiếm thông tin khắp đất nước, tôi thu mình vào một góc và đọc mọi thứ có thể liên quan đến chủ đề này. Tôi đọc kỹ ghi chép của Carl Delacato và suy nghĩ của ông về hình mẫu và suy giảm cảm giác. Ông ấy tin rằng trẻ tự kỷ không bị tâm thần như theo miêu tả và định nghĩa của Bettelheim, thay vào đó là bị tổn thương não gây rối loạn cảm giác.
Đọc liên tục, tôi tìm hiểu chủ đề phân tâm học sau đó khám phá công trình của I. Newton Kugelmass. Tôi đào sâu vào nghiên cứu của Bernard Rimland và bị kích thích bởi khái niệm về suy giảm chức năng nhận thức, cũng như việc mất khả năng ở những đứa trẻ này liên quan đến vấn đề các kích thích mới tác động đến phần dữ liệu cũ đã được ghi nhớ. Sau đó, tôi tìm hiểu về Martin Kozloff và học thuyết về các điều kiện tác động của ông. Tôi tìm hiểu về điều chỉnh hành vi, những đề xuất của họ bỏ qua nguyên nhân – kết quả và chọn cách tái cấu trúc cuộc sống của đứa trẻ bằng việc thiết kế một hệ thống thưởng phạt xuyên suốt và phức tạp. Đó chẳng phải là một bài tập biến lũ trẻ thành những con rô-bốt hay sao?
Nghiên cứu của tiến sĩ Ivar Lovaas có vẻ độc đáo và đáng kinh ngạc. Tôi tôn trọng nỗ lực thiết kế những mô hình khoa học của ông nhưng tôi khó lòng chấp nhận phương pháp này – đặc biệt là việc sốc điện và một số kỹ thuật mạnh bạo khác để điều chỉnh hành vi của trẻ. Tôi đổi qua B.F. Skinner và thậm chí là Freud với hy vọng tìm thấy một nền tảng vững chắc. Những công trình quan sát, nghiên cứu, điều tra, giả thuyết và suy đoán đồ sộ thì rất mênh mông và mâu thuẫn. Vào thời xưa, chắc chắn không phải thời của các tài liệu đương đại, Raun sẽ được xem là một người may mắn bởi một “chứng bệnh thần thánh” và được vinh danh thay vì bị coi là kẻ bỏ đi.
Chúng tôi cố gắng liên kết những gì mình tìm hiểu được, để bầu không khí ngột ngạt, các nghiên cứu và những cuộc điện thoại bất tận kia có ý nghĩa nào đó. Chúng tôi cố gắng hết sức để tổng hợp ra một hướng đi.
Chúng tôi quyết định tiến hành một bài kiểm tra và nghiên cứu chuyên sâu cho Raun. Thằng bé gần 17 tháng tuổi rồi. Chúng tôi phải làm gì đó, ít nhất bây giờ chúng tôi cảm thấy mình có thêm kiến thức hơn. Đầu tiên, chúng tôi sắp xếp một buổi phỏng vấn đánh giá chuyên ngành tại một viện nghiên cứu lớn nổi tiếng với khoa tâm thần. Họ xác nhận con có những vấn đề phát triển nghiêm trọng và những hành vi tự kỷ điển hình nhưng họ không muốn gán từ tự kỷ cho con. Họ tin rằng đó là một kiểu phân loại tự nghiệm. Chúng tôi được thông báo nếu Raun chính thức được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ thì báo cáo về tình trạng của con có thể khiến con bị gạt ra khỏi một số hệ thống và chương trình giáo dục. Thêm vào đó, nhiều chuyên gia khác đối xử với những đứa trẻ này như những người vô vọng và bị giới hạn khả năng. Hãy quay trở lại sau một năm để họ xem xét lại, họ nói. Chúng tôi thấy thất vọng, cả giận dữ nữa. Chúng tôi muốn được giúp đỡ chứ không phải những chẩn đoán mơ hồ.
Chúng tôi sắp xếp thêm những bài kiểm tra khác. Những chẩn đoán tự kỷ giờ càng rõ ràng hơn. Thực tế, một vài nhà trị liệu và nhà nghiên cứu thần kinh đã nhận định Raun là trường hợp tự kỷ nặng, điển hình cũng như chậm phát triển khả năng. Một bài kiểm tra cho thấy chỉ số IQ của con dưới 30 điểm. Các chuyên gia ngạc nhiên vì chúng tôi có khả năng xác định các triệu chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ như vậy vì những dấu hiệu này thường không được nhận ra cho đến khi trẻ 2 tuổi rưỡi hay 3 tuổi. Chúng tôi thì thấy những hành vi kỳ lạ và bất thường quá rõ ràng đến mức khó có thể không nhận ra là có vấn đề nghiêm trọng.
Các chuyên gia tỏ ra quan tâm và tử tế, thông cảm và lo lắng. Giống như những bác sĩ đầu tiên kiểm tra con, những người sau cũng nói chúng tôi nên quay trở lại sau chín tháng đến một năm. Tại sao lại chín tháng? Vì cơ sở vật chất liên quan của họ không dành cho trẻ quá nhỏ. Một đứa trẻ với những triệu chứng này thường sẽ đợi đến khi 3 hay 4 tuổi rồi mới nhận được bất kỳ hỗ trợ chuyên nghiệp nào. Chúng tôi thúc ép họ xem có thể đưa ra một ngoại lệ không? Chúng tôi cần được giúp đỡ ngay bây giờ. Dưới áp lực từ sự kiên định ấy, một bác sĩ gợi ý chúng tôi có thể liên lạc với khoa của cô sau mùa hè nhưng cũng thừa nhận rằng không thể đưa ra nhiều hy vọng cho một đứa trẻ với tình trạng như vậy. Giữa những dòng thư, chúng tôi nhận ra một thông điệp rõ ràng được gửi gắm: Tại sao phải vội vã can thiệp vào khi mà dù bắt đầu sớm hay muộn, kết quả cuối cùng vẫn chỉ có một – một con người bị suy giảm chức năng nghiêm trọng.
Một bác sĩ khác lắc đầu buồn bã khi ông ấy quan sát Raun vui vẻ quay vòng một cách chóng mặt. Ông ấy lẩm bẩm: “Thật kinh khủng”. Tôi trả lời rằng chúng tôi chẳng muốn nhìn vào con mình hay bất kỳ đứa trẻ gặp vấn đề nào mà thấy chúng “kinh khủng” cả. Chúng tôi không trốn tránh hay phủ nhận thực tế. Con trai chúng tôi trông như thể vừa được thả xuống từ một hành tinh khác. Tuy nhiên, chúng tôi muốn thấy sự độc đáo, sự đặc biệt, cả sự tuyệt vời của con nữa – đúng vậy, cả điều tuyệt vời của con nữa. Lúc này, vị bác sĩ nhìn chúng tôi một cách sầu thảm và cố gắng thuyết phục chúng tôi về những tiên lượng không may cho tình trạng này. Đồng nghiệp của ông nói rằng chúng tôi may mắn vì có hai cô con gái bình thường. Thực tế, ý ông ấy nói là chúng tôi nên tập trung vào chúng (hai cô con gái) và cân nhắc đưa cậu con trai vào trung tâm nuôi dưỡng đặc biệt. Không bao giờ, chúng tôi không bao giờ muốn nhìn con mình theo cách nhìn của họ. Samariah và tôi liên tục nói với nhau: “Đó chỉ là đánh giá và quan điểm của họ. Không ai có thể nói trước được tương lai như thế nào, kể cả chuyên gia.”
Chúng tôi quyết định sẽ tin tưởng kể cả khi người khác gọi đó là một quan điểm không thực tế. Chúng tôi chẳng có lý do gì để bước tiếp nếu không có hy vọng.
Sau những buổi đánh giá, chúng tôi bị bỏ mặc với hàng tá chẩn đoán và điểm kiểm tra, nhưng chúng chẳng giúp ích gì. Tất cả mọi nỗ lực chỉ đem đến chính xác những gì chúng tôi đã biết. Chúng tôi không cần thêm bất kỳ lời khẳng định nào. Nếu ai đó nói rằng việc chúng tôi giúp đứa con này càng sớm thì càng tốt nhưng hóa ra là đẩy đứa trẻ đi chỉ vì nó còn quá nhỏ thì người đó thật độc ác và yếm thế. Tình trạng này tuyệt vọng hay chính thái độ đó mới tuyệt vọng? Những bác sĩ này cần gì phải vội vàng cơ chứ nếu họ tin rằng tự kỷ là vô phương cứu chữa?
Chúng tôi thấy mình phải can thiệp cho con – ngay bây giờ. Con mỗi ngày một trượt ra khỏi vòng tay của chúng tôi, mỗi ngày một thu mình lại nhiều hơn, dần mất cảm giác với các kích thích âm thanh và ánh sáng, càng ngày càng khép kín. Raun cũng có vẻ ngơ ngác, chìm đắm trong những hành vi "tự kích thích" ngày càng mạnh hơn. Cơ quan y tế hay các tổ chức đều không thể giúp đỡ cậu bé 18 tháng tuổi này. Những lần chỉ trỏ không ngừng và vô ích từ các chuyên gia ngày càng phiền phức và chẳng giúp ích gì. Sau khi liên hệ với Hiệp hội Trẻ em Tự kỷ Quốc gia (bây giờ đổi tên thành Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ) và nói chuyện với những phụ huynh có con em trong tình trạng tương tự, chúng tôi phát hiện ra rằng hầu hết những phụ huynh ấy đều đã đi tìm hiểu thông tin, nghe những lời khuyên và cũng chỉ nhận được rất ít hoặc chẳng có sự giúp đỡ nào. Hầu hết là họ đều phải học cách chấp nhận tình trạng khó khăn của mình với nhiều cấp độ tuyệt vọng và nản lòng khác nhau.
Thật ra, chúng tôi đã tham gia một buổi gặp mặt tại địa phương của Hiệp hội Trẻ em Tự kỷ Quốc gia. Những vị phụ huynh và các chuyên gia chào đón chúng tôi đầy thân tình. Tuy nhiên khi buổi họp tối chính thức bắt đầu, cảm xúc lúc đó liền thay đổi. Mọi người chia sẻ sự khó khăn và trải nghiệm đau lòng với chính con của họ. Đôi mắt họ ngập nước trong khi những người ngồi quanh bàn gật đầu thấu hiểu. Bầu không khí trở nên u ám. Một vài người cảnh báo rằng con của chúng tôi sẽ không chỉ tự hủy hoại bản thân mà còn có thể bị tàn phế thêm bởi chứng rối loạn co giật có khả năng xuất hiện trước sinh nhật thứ 10 của thằng bé. Rồi những người khác chuẩn bị tinh thần cho chúng tôi để hiểu và công nhận điều đã trở thành chủ đề chính của buổi gặp mặt này: Tự kỷ là một hội chứng cả đời. Là không chữa được. Không thể đảo ngược hoàn toàn tình trạng này. Họ cũng cảnh báo chúng tôi nên thực tế. Tôi biết rằng họ có ý tốt, nhưng cũng biết rằng niềm tin có thể trở thành một lời tiên tri tự ứng nghiệm. Làm cách nào chúng ta có thể chạm đến những vì sao nếu chúng ta chẳng bao giờ nghĩ rằng mình có thể đến đó? Chúng tôi muốn nhiều hơn nữa. Vì vậy, chúng tôi chẳng thể ở lại đến cuối buổi gặp mặt. Chúng tôi tìm cớ cho mình, mong rằng họ tổ chức thành công buổi gặp mặt nhưng đồng thời cũng muốn bản thân mình và những phụ huynh kia có cái nhìn khác đi. Không ai đặt câu hỏi cho những quan điểm và thái độ sợ hãi cho tương lai của những đứa trẻ này, thậm chí chính các chuyên gia tham gia buổi gặp mặt cũng còn củng cố thêm cho tinh thần u ám đó. Việc chia sẻ nỗi đau giống như một cái lỗ đen, chẳng cho phép ai được tán dương mà chỉ than khóc cho con cái mình dù chúng vẫn đang còn sống. Chúng tôi biết rằng những bậc cha mẹ trong căn phòng đó đều yêu con họ. Chúng tôi cũng biết rằng chúng tôi phải chọn một con đường khác. Chúng tôi tin tưởng Raun, tin vào sự bình yên của con, vào vẻ đẹp của con và niềm hạnh phúc của con.
Chúng tôi biết rằng con đường này phụ thuộc vào chúng tôi và con. Có lẽ luôn là như vậy. Mọi chẩn đoán và phân tích có thể có ý nghĩa thống kê cho một xã hội thèm khát những con số, nhưng lại chẳng có ý nghĩa gì với một cậu bé luôn nhìn vào một chỗ. Nếu muốn giúp Raun, nếu muốn chạm vào con và mang con đến thế giới này, chúng tôi phải hành động ngay và chính chúng tôi hành động chứ không phải ai khác; ngay bây giờ, khi con còn nhỏ; ngay bây giờ, khi chúng tôi còn muốn làm; ngay bây giờ, khi con còn hạnh phúc trong vùng đất vui chơi của con trẻ.
Nếu chúng tôi chờ đợi, sẽ có nhiều bằng chứng dồn dập tuyên bố rằng con sẽ trở thành một trường hợp bi thảm khác. Chúng tôi biết rằng phải hành động ngay khi khuôn mẫu hành vi của Raun vẫn còn mới mẻ và chưa sâu sắc, trong lúc những khó khăn khi con tiếp cận môi trường chưa tạo ra nhiều hàng rào cảm xúc nghiêm trọng, khi sự yên tĩnh của con và niềm vui vẫn còn tinh khiết và chưa bị hủy hoại.
Chúng tôi chẳng có gì hỗ trợ ngoại trừ mong muốn sâu thẳm là được chạm đến Raun và giúp con chạm đến chúng tôi. Các chuyên gia chẳng đưa đến niềm hy vọng hay sự giúp đỡ nào nhưng với tình yêu dành cho con và vẻ đẹp của con, chúng tôi vẫn tìm thấy quyết tâm để tiếp tục.