T
rang nhật ký này, mẹ viết để kể Bống nghe nhiều hơn về anh Đốm.
Đôi khi, con vẫn hỏi mẹ, vì sao anh Đốm quậy mà mẹ thương anh vậy? Vì sao anh quậy mà mẹ chở anh đi hoài vậy, mẹ không chở con đi. Con muốn đi với mẹ nhiều như anh…
Mẹ trả lời Bống rằng vì anh Đốm cũng như Bống, là con yêu của mẹ, đương nhiên mẹ rất yêu, dù bây giờ anh có quậy đi nữa. Và khi mình yêu thương anh thì từ từ anh sẽ ngoan thôi mà. Và cũng vì anh quậy mà mẹ phải dành thời gian nhiều hơn để giúp đỡ anh. Anh không chỉ đi học, còn phải đi trị liệu nè, bấm huyệt nè… Bống thương anh, thương mẹ không? Thương thì chúng mình cùng nhau chia sẻ nhé?
Ngày hôm kia, mẹ tình cờ mở lại cuốn nhật ký từng viết cho anh Đốm. Trước khi anh Đốm đi nhà trẻ, trước khi mẹ nhận ra con trai mình thực sự bất ổn, mẹ vẫn có thói quen viết nhật kí cho con. Cũng là viết cho mẹ, về những trải nghiệm lần đầu làm mẹ.
Cuốn nhật ký ấy, nói sao nhỉ, đã có những trang đầy niềm vui. Đó là khi ở lễ kỷ niệm 10 năm thành lập cơ quan cũ của mẹ, khi Đốm được tám tháng, những đứa bé sàn sàn tuổi đều nhút nhát, không dám lên sân khấu chụp hình thì anh thản nhiên ngồi ngay giữa sân khấu với một mẩu bánh mì trong tay, “chấp” hết mọi ánh đèn màu, flash. Cô chú đồng nghiệp bố mẹ đều xuýt xoa, chà thằng bé dạn dĩ quá, ngoan quá. Mẹ thấy tự hào lắm.
Dần dần, mẹ nhận thấy rằng khi tưởng như dạn dĩ ấy thực chất là do cảm xúc của anh Đốm không hề đến đúng với lứa tuổi, chứ không phải là dạn dĩ. Anh Đốm không đòi theo mẹ, anh ít quấy khóc hoặc khóc nhè chỉ vài tiếng rồi tự nín là vì ít có nhu cầu chia sẻ như những đứa trẻ bình thường khác. Nói theo cách của bà vú ở cùng là thằng bé “đần”- không biết gì…
Sau giai đoạn “đần” không biết gì là giai đoạn khủng hoảng của cả anh lẫn bố mẹ. Bữa cơm đang ăn phải tạm ngưng vì anh tè vào tô canh. Giấc ngủ trưa phải bật dậy vì mùi thúi hoắc khi anh đã dậy trước, ị và bôi ra khắp nhà. Nửa đêm anh tỉnh, khóc ăn vạ cho đến tận sáng mà không cần nguồn cơn, lý do. Sáng con ngủ bù, mẹ lên cơ quan mắt cay xè thiếu ngủ, ngáp ngắn ngáp dài trong cuộc họp. Có hôm trốn con đi xem hòa nhạc với cô bạn thì bị gọi giật về vì Đốm quậy, đập tay vào cửa kính chảy máu nhiều. Đường đến trường của anh Đốm chẳng bao giờ nên thơ như trong sách, hay như mẹ và Bống có thể cùng cảm nhận về những chú chim và những cành hoa, hôm thì anh khóc ăn vạ ầm ĩ khiến người ta nhìn mẹ như kẻ bắt cóc, hôm thì anh giận vứt dép đâu đó dọc đường khiến mẹ phải đi mua dép mới…
Mẹ đã thôi viết nhật ký cho anh Đốm từ khi nhận ra những vấn đề ấy. Đó là chuỗi ngày nước mắt nụ cười trộn lẫn nhau. Nụ cười, có khi vắng hẳn nhường chỗ cho tiếng thở dài và nước mắt… Nhất là những dịp Tết đến, năm hết hoặc đầu mỗi năm học, các bạn lên lớp mới mà con trai mẹ thì cứ mãi như trẻ lên ba, lên bốn trong thân xác vẫn phát triển không ngừng. Có lúc mẹ stress đến độ có ý tưởng ngu ngốc, mong sao con mình đừng lớn nữa, hoặc lớn chậm chậm chút để trí lực có thể đuổi kịp sức lực của con.
Nhiều người vẫn hỏi, sao mẹ làm báo mà phát hiện con bị bệnh chậm thế? Ở ngay Sài Gòn mà không biết để đưa con đi khám à? Lần đầu tiên anh Đốm vào khoa tâm lý bệnh viện Nhi đồng 2 (một trong những nơi được xem là uy tín), ba tuổi, bác sĩ khám bệnh nói con bị Rối loạn ngôn ngữ và hẹn theo dõi sáu tháng. Bác sĩ chỉ cho giải pháp đưa con đi học, đi chơi nhiều để mở rộng môi trường giao tiếp cho con học nói. Và cứ thế, sáu tháng một lần, vẫn là theo dõi chậm nói đơn thuần, đến tầm năm tuổi, bác sĩ chẩn đoán thêm rối loạn tăng động, chậm phát triển, tự kỷ…
Bạn mẹ hỏi, làm sao có thể chấp nhận được con mình bị một đống bệnh kinh hoàng thế?
Mẹ hỏi lại, có lựa chọn nào khác không? Nếu không thì chấp nhận và cố gắng cải thiện cho tốt lên thôi.
* * *
Anh Đốm bắt đầu được đưa đi can thiệp lúc năm tuổi và dùng thuốc theo đơn bác sĩ từ bảy tuổi. Trước đó là nỗ lực cho anh đi học mầm non hòa nhập. Các cô giáo hầu hết đều thông cảm với gia đình, rất thương quý Đốm. Cũng có cô không thông cảm, con đi học được hai tuần, mẹ đang đi làm thì cô điện thoại mắng xối xả rằng con siêu quậy, con quấy phá, hay chạy nhảy, nói không nghe lời, rất phiền cô… Theo tư vấn của hội các mẹ Biết tuốt, phong bì hằng tháng được gửi đến cô giáo, và những tháng sau con không bị cô ghét nữa.
Lại có năm học lớp Lá, cô giáo của anh Đốm sau hai ngày học về trẻ tự kỷ, năm lần mười bận hỏi mẹ sao không đưa bé đi học chuyên biệt. Mẹ nói rằng mình không có chuyên môn lĩnh vực này, chính các bác sĩ nói anh Đốm chỉ mắc chứng rối loạn phát triển lan tỏa nhẹ, không làm hại gì ai và chậm so với các bạn nên hãy cố gắng cho con hòa nhập. Chừng nào không thể hòa nhập được hãy đưa vào chuyên biệt kẻo có thể mất cơ hội học hành của con. Cô gật đầu, kèm nụ cười nhếch môi không thèm giấu giếm. Cũng là cô giáo ấy, năm sau gặp con gái mẹ liền bắt chuyện: – Là em gái K.N à? - Dạ cô? - Kháu khỉnh nhỉ? May mà có con bé này chứ như K.N là bỏ đi rồi. Lòng mẹ tan nát khi nghe những lời ấy. Tan nát một phần nào đó vì cách nhìn nhận của xã hội với người tự kỷ, chứ không phải vì thất vọng về con mình. Dù con thế nào thì mẹ đều rất yêu, chưa bao giờ mẹ có ý tưởng “bỏ đi”. Lúc ấy, mẹ chỉ muốn lớn giọng nói với cô rằng: “Sao cô làm giáo dục mà lại có suy nghĩ ‘bỏ đi’ một đứa trẻ dễ vậy?”.
Ở lớp học can thiệp trị liệu của anh Đốm, mẹ gặp nhiều hoàn cảnh còn đáng thương hơn mình. Các thầy cô, các ba mẹ vẫn nỗ lực mỗi ngày không bao giờ có suy nghĩ “bỏ đi”. Một bà mẹ con lên bảy chưa biết nói, cô ấy suốt ngày niệm Nam mô A Di Đà Phật, và vì thế bạn ấy cũng biết nói: “A i à ật”. Bà mẹ chảy nước mắt sung sướng vì điều đó. Bà mẹ khác là bác sĩ từ Phan Thiết bỏ ngang việc xuống Sài Gòn để đưa con đi học can thiệp. Cô ấy nói, coi như bao năm học trường y, đi du học nước ngoài, của một đống mà công thì không tính nổi nhưng cũng phải bỏ để theo con chữa trị. Một bác ngoài 50 tuổi, có cậu con trai tuổi đã dậy thì, tóc tai lởm khởm, mụn trứng cá nhỏ to trên mặt nhưng vẫn không biết nói. Mỗi lần con chụp được quả bóng mẹ ném cho là bà mẹ reo lên: “Bi của má giỏi quá!”. Mẹ quan sát hết thảy những điều ấy trong những giờ đợi con.
* * *
Mẹ vin vào những hy vọng để có sức đi cùng anh Đốm.
Một dạo, nghe người bạn mách một ông thầy có khả năng chữa bệnh cho người tâm thần, tự kỷ bằng phương pháp hấp não. Ông thầy tận Tây Ninh. Hai mẹ con lại khăn gói quả mướp cứ cuối tuần vượt hơn 250 km cả đi lẫn về đến thầy. Phương pháp ấy không có trên Internet, đại loại qua tìm hiểu thì thấy nó ít nhiều giống nhân điện. Ông thầy ở giữa vườn thuốc Nam, trồng thuốc tặng từ thiện cho bà con, dạy miễn phí tất cả những gì ông biết cho lũ trẻ nghèo, từ Toán, Lý, Hóa, đến Sinh, Anh, Sử, Địa… Và chữa giúp những bệnh ông có khả năng chữa trị. Ông khẳng định chỉ mười lần đi là bệnh của anh Đốm cải thiện. Có bệnh thì vái tứ phương, dù phương pháp “hấp não” mà ông lang nói mẹ không tìm được thông tin gì cả ngoài việc tin rằng một người như ông không làm gì hại đến anh Đốm. Mà cũng chẳng ai làm hại được anh khi mẹ ngồi bên.
Hơn 15 lần đi, anh Đốm dạn dĩ hơn khi cứ cuối tuần lại được về với vườn tược, với những người thương yêu anh trong khu vườn thuốc Nam của ông lang. Cứ đợi thầy chữa xong, hai mẹ con theo một chị bạn nhà gần đó cho anh Đốm chơi với đám trẻ con nhà chị. (Tìm được một đám trẻ con chịu chơi với anh Đốm ở phố khó hơn ở nông thôn rất nhiều.) Nhưng một lần, sểnh đi một chút, Đốm lạc vào vườn nhãn bên cạnh. Cả nhà người quen phải huy động gần chục người lớn bé đi tìm. Lúc ấy mẹ trào nước mắt đạp xe trong vườn nhãn (vườn nhãn chỉ có những lối mòn hoặc đi bộ, hoặc xe đạp mới đi được) vừa cầu Trời khấn Phật, nghĩ, về đi Đốm, chỉ cần Đốm khỏe mạnh bên mẹ thôi, mẹ chẳng cần gì hết. Một giờ đạp xe đi tìm con dài như cả thế kỷ, nước mắt thì chảy, tim thì lần đầu biết đến cảm giác đau nghẹn. Và sau lần ấy, hai mẹ con thôi đi Tây Ninh.
Rồi dạo khác, lại nghe lời một chú đồng hương mách bảo, mẹ đưa anh con đi bấm huyệt. Ở chỗ bấm huyệt, gặp một mẹ có con bị bại não, kể ở bệnh viện V. Hà Nội có cấy tế bào gốc cho trẻ tự kỷ, bại não, chậm phát triển. Cô ấy đã đưa con đi một lần. Bố mẹ bàn nhau đưa anh con ra. Ngày hai mẹ con bay ra Hà Nội, ông bà nội từ Nam Định cũng đi ô tô ra. Bác sĩ khám ban đầu xác định sẽ cấy tế bào gốc và gieo những hy vọng mới cho cả nhà. Nhưng sau buổi họp chuyên môn cuối cùng trước ngày hẹn cấy, bác sĩ lại từ chối vì lý do bé đã lớn, can thiệp y khoa rất nhiều rủi ro. Niềm hy vọng vụt tắt. Nhưng khi ấy, cả ông bà, bố mẹ nhìn những trường hợp quanh mình ở bệnh viện V… những đứa trẻ tự kỷ đập đầu vào tường, cắn tay mẹ đến chảy máu, có trường hợp mẹ và con gái 16 tuổi không thể rời nhau vì con bước phải có mẹ dìu. Ông nội bảo, thôi, về đi con.
Mẹ và anh Đốm đi tàu hỏa vào Nam, dừng lại Vinh chơi mấy hôm với ông ngoại, đến Đà Nẵng, Nha Trang chơi với bạn bè, người quen của mẹ, cho anh đi tắm biển, chơi hè. Vì đang có thời gian và một chút tiền để dành mà nếu không vì lỡ việc thì chưa chắc đã thu xếp đi chơi dài ngày được nên hai mẹ con tranh thủ. Được cái, nhìn cảnh hai mẹ con, ai cũng muốn chia sẻ. Đó cũng là lần đầu hai mẹ con có thể đi chơi lâu cùng nhau với tinh thần thoải mái đến thế. “Hãy yêu ngày tới dù quá mệt kiếp người. Còn cuộc đời ta cứ vui!”… Những phiền muộn của mình kiểu gì rồi cũng sẽ “để gió cuốn trôi”. Suốt hành trình trên chuyến tàu Bắc Nam cùng anh Đốm, mẹ cứ mãi nghĩ về câu hát ấy của Trịnh Công Sơn.
* * *
Anh Đốm nhà mình, 11 tuổi, một đứa trẻ đặc biệt. Đặc biệt nghĩa là không - thể - bình - thường như em Bống hay bao đứa trẻ bình thường khác. Rồi Bống cũng sẽ sớm nhận ra rằng được bình thường thôi đã là may mắn biết bao. Anh Đốm hay khiến mọi người “À” lên vì trùng tên với cậu bé tự kỷ diễn xiếc. Và vì trùng tên và trùng triệu chứng không bình thường nên mọi người thường hỏi xem anh có khả năng gì đặc biệt không. Nhiều nguời cũng khẳng định chắc chắn rằng “bọn tự kỷ thực ra là rất thông minh đấy.” Thực tình thì chỉ 1% trẻ tự kỷ có khả năng đặc biệt “thông minh theo một cách khác” mà thôi.
Mẹ nhớ một tác phẩm mẹ đọc về trẻ đặc biệt: “Con không ngốc, con chỉ thông minh theo một cách khác.” Chỉ số IQ của cậu bé chậm phát triển ấy là 70, thấp hơn của người bình thường. Nhưng vẫn cao hơn của anh Đốm khá nhiều. Mẹ không còn nghĩ con có thể thông minh theo một cách khác. Nhưng dù sao mẹ vẫn không bao giờ bỏ cuộc hay buồn phiền đến độ mặc kệ, vì chỉ số IQ có thể thay đổi theo thời gian mà.
Hôm kia đón anh con đi học về, cô giáo nói, anh Đốm giỏi lắm. Có hai cô giáo người Đan Mạch qua tham quan trường, tập hát, chơi với các con. Cô chỉ hát bài hát tiếng Đan Mạch đúng hai lần mà anh thuộc hết giai điệu, lời thì vì tiếng nước ngoài nên chỗ trúng chỗ không. Có khi mẹ tỏ ra nghi ngại về sự phát triển của con mình, cô nói, bạn Long (bạn chung lớp anh Đốm), vừa tự kỷ vừa bị bại não, tay bạn yếu như vậy mà bạn còn bơi được thì mẹ tin đi, các con luôn có những khả năng đặc biệt của riêng mình. Kiểu gì cũng phải có niềm tin ở các con. Con mình mà mình không tin thì còn tin ai? Chỉ cần ba mẹ cố gắng đi cùng con, con sẽ ổn.
Mẹ dễ sến súa, chảy nước mắt bất ngờ với những chia sẻ như thế.
Là người viết lách, nhiều bạn bè hỏi, sao không viết gì đó về hành trình cùng Đốm? Mẹ cười, sách người ta viết nhiều rồi, mình viết cũng chỉ vậy mà thôi. Với nữa, chạy sấp mặt đưa đón anh chàng đi học, đi bấm huyệt, tập luyện, trị liệu lại thêm việc viết lách mỗi ngày, vui cùng các con (chứ không phải âu lo) nữa thì hết thời gian rồi. Có thể mẹ sẽ viết vào một ngày nào đó, khi mẹ có thời gian nhìn lại, suy ngẫm và có nhiều ngày vui hơn những âu lo.
Mẹ chưa bao giờ nghĩ rằng trẻ tự kỷ hay trẻ đặc biệt thực ra lại có thể thông minh theo một cách khác. Nếu có thể thì cũng chỉ là 1% như con số thống kê mẹ đã đọc. Mẹ không nhìn vào con số ấy để cố gắng mà chỉ cố gắng từng ngày cùng anh con, giúp Đốm vui hơn, tốt hơn, hy vọng sau này anh con có một con đường để đi như bao người bình thường. Dù con đường ấy có dưới mức bình thường đi nữa, một anh chàng đánh trống đám cưới, bưng bê cà phê cũng được, phù hợp với khả năng và khiến anh Đốm của con vui là được. Những điều tưởng như bình thường với bố mẹ này có khi lại là hy vọng với bố mẹ khác.
Chẳng phải, sống là để hy vọng đó sao?
* * *
Hành trình của mẹ và anh Đốm, nhiều cam go, vất vả, chẳng cần kể ra thì ai cũng hiểu. Nhờ Trời, mẹ luôn có gia đình mình song hành, nhất là khi có một cô bé có trái tim đầy yêu thương và tốt bụng như Bống cạnh bên. Mình cùng yêu thương và thấu hiểu anh Đốm nhiều thật nhiều hơn nữa, nha Bống?