Mười điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có con tự kỷ

S

ự giúp đỡ dành cho gia đình có con tự kỷ là một món quá quý giá.

Theo số liệu ước tính, tỷ lệ tự kỷ ở Mỹ hiện nay là 1/110 trẻ sinh ra. Vì thế việc nhiều người trong số chúng ta đang hoặc sẽ biết một người bạn hay người thân có con tự kỷ không còn là điều quá ngạc nhiên nữa.

Khi trẻ mới được chẩn đoán là mắc chứng này, cha mẹ thường tức tốc tìm kiếm những dịch vụ chữa trị, trường lớp và trị liệu viên phù hợp. Cái mà chúng ta thường không nghĩ đến là mối quan hệ với bạn bè, gia đình và hàng xóm thường bị thay đổi. Một số sẵn lòng sát cánh bên bạn, làm tất cả những gì họ có thể làm để giúp đỡ và vỗ về con bạn, bất chấp tình trạng đã được chuẩn đoán. Tuy nhiên, một số người thì chỉ đứng ngoài cuộc, hoặc xa lánh không quan hệ với bạn nữa.

Vậy nếu bạn phát hiện ra bạn của mình, người thân hoặc hàng xóm có con có chẩn đoán là tự kỷ, điều gì sẽ xảy ra? Bạn sẽ giúp đỡ bạn của mình như thế nào? Bạn sẽ giúp đỡ con của họ bằng cách nào? Có nhiều cách bạn có thể giúp đỡ bạn mình, từ việc cùng trò chuyện cho đến bố trí những buổi hẹn trẻ cùng đến chơi. Dưới đây là 10 điều bạn có thể làm để giúp đỡ các gia đình có con tự kỷ:

1. Ở bên người đó

Nghe thì có vẻ dễ làm, nhưng cha mẹ của trẻ tự kỷ cần một người biết lắng nghe và hỏi thăm tình hình của họ. Bạn có thể không hiểu được tất cả các từ chuyên biệt về tự kỷ, nhưng cha mẹ của bé tự kỷ thường muốn trò chuyện về con mình.

Tuy nhiên, điều dễ xảy ra là,khi con có chẩn đoán tự kỷ, cha mẹ và con thường bị đẩy đến chỗ xa cách với mọi người. Không phải là những người đó muốn xa lánh mọi người, mà họ quá bận bịu với cách hoạt động và các trị liệu liên quan đến bệnh này và không còn nhiều thời gian để làm việc gì nữa. Rủ họ đi uống nước với bạn hoặc tụ tập tán chuyện có thể là một trong những cách tốt nhất để giúp bạn của bạn thoát ra khỏi vòng kim cô tự kỷ và vượt ra khỏi sự tách biệt với mọi người.

2. Cùng trò chuyện về tự kỷ

Ta nên nói với họ về tình trạng này hay nên tránh nói? Đó là một băn khoăn của nhiều người. Câu trả lời là “còn tùy”. Hầu hết các cha mẹ có con tự kỷ đều sẵn lòng nói về hội chứng này. Nhưng cũng có những cha mẹ không muốn tiết lộ cho ai biết con mình bị chứng hội chứng này, cũng như bàn bạc gì về tự kỷ cũng như tác động của nó đến con họ. Một vài cha mẹ còn chưa chịu chấp nhận con mình có hội chứng này, thậm chí không muốn nhắc đến hai từ “tự kỷ”, nói gì đến việc thảo luận về chủ đề này.

Vì thế, nếu bạn có người thân như vậy, bạn phải làm gì? Hãy để bạn mình tự đề cập đến chủ đề này và hỏi xem con họ ra sao rồi. Ngay cả nếu bạn của bạn không muốn nhắc đến từ tự kỷ, họ vẫn muốn bạn hỏi thăm tình hình chung của con họ mà không nhất thiết phải bàn luận về tự kỷ. Nếu bạn của bạn cởi mở bàn về hội chứng này, việc bạn tỏ ra quan tâm đến con họ và chủ đề tự kỷ là hoàn toàn chấp nhận được. Vì những người có con như vậy thì mỗi bước tiến đều không đến một cách hiển nhiên, họ sẽ tự hào về những bước tiến dù nhỏ nhất của con mình. Nếu biết rằng bạn thực sự quan tâm đến con họ, họ sẽ chia sẻ những điều thực sự đặc biệt có ý nghĩa.

3. Trẻ tự kỷ trông bề ngoài thế nào?

Có vẻ như đây là câu hỏi kỳ quặc. Nhưng thực tế cho thấy nhiều người gặp những trẻ đó và nói “Trông cháu không hề có vẻ gì tự kỷ cả” hoặc “Hình như cháu không hề tự kỷ”. Điều thú vị là trẻ tự kỷ không có một vẻ ngoài đặc biệt nào cả. Đúng là một vài trẻ tự kỷ có thể có hành vi và đặc điểm chung về khả năng giao tiếp xã hội, nhưng chẳng trẻ nào giống trẻ nào cả. Vì thế, khi có ai đó nói rằng họ đã biết về tự kỷ, thì không hẳn là họ sẽ hiểu con của bạn mình.

Nếu bạn có biết, đã từng tiếp xúc hoặc dạy một trẻ tự kỷ khác, thì tốt nhất là không nên so sánh những gì bạn đã biết với trẻ mà bạn đang tiếp xúc. Hơn nữa, tôi nghĩ không cần thiết phải nói cho người ngoài biết tự kỷ thì sẽ trông như thế nào. Việc sẵn lòng hiểu về những đặc điểm chung của tự kỷ là quan trọng, nhưng việc tìm hiểu cá tính riêng của từng trẻ tự kỷ mới là cách tiếp cận tốt nhất.

Đôi khi, việc giảng giải cho người ngoài hiểu chứng tự kỷ ở mỗi trẻ vô cùng khác nhau là một việc quá khó. Nhưng khi đã làm cha mẹ và quen biết khoảng 10 trẻ mắc chứng này, bạn sẽ dễ dàng nhận thấy mỗi trẻ đều có nét rất riêng, với năng lực và mối quan tâm cũng rất khác biệt.

4. Tiên lượng

Nếu bạn hỏi tôi, con tôi được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi 2 tuổi, khi cháu 12 tuổi thì sẽ thế nào, thì cha mẹ của trẻ tự kỷ cũng như bác sĩ đều không thể tiên lượng được điều này. Người ta thường hỏi cha mẹ của trẻ tự kỷ rằng: “Về sau rối loạn này sẽ ra sao?”, “Liệu cháu sẽ thoát tự kỷ chứ?” hay “Liệu cháu sẽ đi học đại học/cao đẳng chứ?”. Sự thật nhiều người nên biết là chính bố mẹ của trẻ cũng không thể tiên lượng trước tình trạng của con mình, và chủ đề này có thể là một chủ đề nhạy cảm. Vì chúng ta không biết điều gì sẽ xảy ra, nên tương lại thật đáng sợ và khó lường.

Cha mẹ của những trẻ bình thường thường lên kế hoạch cho con đi học cao đẳng hay học nghề, chúng ta có thể đoán con mình sẽ học hành ra sao, quan hệ xã hội và cư xử thế nào khi chúng trưởng thành. Vậy bố mẹ của những trẻ này có thể lên kế hoạch cho tương lai không? Có, nhưng họ sẽ đi đến chỗ chấp nhận những biến động không thể lường trước trong kế hoạch. Tương lai của những đứa con này có thể có hoặc không có phần đi học cao đẳng hay hơn thế. Chúng ta thường không biết liệu trẻ đó sẽ có thể đủ sức tự lập để sống một mình hay không. Cha mẹ trẻ hy vọng trẻ sẽ tự lập được, nhưng thực tế, trong tương lai trẻ có thể phải sống theo nhóm ở nhà hoặc sống cùng bố mẹ suốt phần đời còn lại.

Nhiều phụ huynh lo lắng nếu họ có mệnh hệ gì thì con sẽ ra sao. Và điều này cũng thật khó nói. Vì thế, nếu có ai nói đến chủ đề tiên lượng bệnh này, thì cũng nên bàn về nó. Tuy nhiên cần lưu ý là một số cha mẹ sẽ không muốn nói về vấn đề này.

5. Thông tin

Gần đây có rất nhiều bài viết về tự kỷ trên báo chí. Cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá cao việc bạn bè và gia đình gửi thông tin cho họ đọc. Nếu bạn có người quen cởi mở bàn về tự kỷ, hãy gửi thông tin bạn đọc được để cho họ biết bạn cũng quan tâm đến họ. Vì cha mẹ trẻ tự kỷ không hẳn đã biết mọi thông tin cập nhật trên thế giới.

Một điều tôi muốn lưu ý về phần này là các cha mẹ thường không phải lúc nào cũng thống nhất quan điểm về các cách can thiệp tự kỷ và nguyên nhân. Vì thế, họ có thể phản ứng đôi khi rất mạnh với các nghiên cứu, bài báo,… Vì vậy tôi khuyên bạn nên xem việc này nhẹ nhàng thôi. Nếu cha mẹ trẻ tự kỷ có vẻ chịu tiếp nhận thông tin mới, hãy cứ gửi thông tin mới cho họ mà không cần phải thúc ép quá.

6. Tổ chức buổi hẹn giao lưu cho trẻ

Điều mà trẻ tự kỷ cần là được ở quanh các bạn bình thường khác. Tuy nhiên, có những người xử sự như thế tự kỷ là bệnh truyền nhiễm và không muốn con họ chơi với trẻ tự kỷ. Tôi nhớ chồng của một người bạn đã tỏ ra khó chịu về đứa con tự kỷ của người khác. Vì thế người mẹ của trẻ tự kỷ đó không bao giờ cho con giao lưu với con của cặp vợ chồng này, vì cô cảm nhận được rằng cha của đứa bé không muốn con mình tiếp xúc với con cô. Đây là lời thức tỉnh phũ phàng rằng có người chấp nhận những đứa trẻ tự kỷ, nhưng có người thì nhất quyết không thể.

Vậy ta có thể làm gì? Nếu bạn có người quen có con tự kỷ, hãy rủ cô ấy và con cùng đến chơi với con của mình. Buổi chơi đó sẽ bình thường chứ? Có thể như vậy mà cũng có thể không, còn phụ thuộc nhiều vào bọn trẻ. Kể cả nếu buổi chơi có khác với mọi khi, nó cũng tạo được cơ hội cho trẻ tự kỷ học cách cư xử/các kỹ năng của trẻ bình thường. Còn với trẻ bình thường, buổi chơi đó sẽ dạy cho trẻ biết chấp nhận và bao dung với những người không giống mình. Chấp nhận là bài học dễ tiếp thu nhất thông qua hành động, vì thế trẻ bình thường cũng sẽ học hỏi được gì đó. Đó có thể là những trải nghiệm tốt cho cả hai gia đình.

7. Chơi với hàng xóm

Khi có hàng xóm mắc chứng tự kỷ, hàng xóm tốt không những chỉ là cùng giữ sân chung cho sạch sẽ và thỉnh thoảng mời nhau chén trà. Nếu bạn có con cùng độ tuổi với con họ, hãy mời họ cho con qua chơi. Bạn có thể vừa hiểu được bệnh tự kỷ ảnh hưởng đến cá nhân trẻ đó như thế nào và cả cách giúp trẻ chơi được với nhau.

Cần lưu ý là nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc kết bạn và duy trì tình bạn, đối thoại với người khác và/hoặc cùng phối hợp trong nhóm trẻ. Thế nghĩa là bạn có thể phải can thiệp để thúc đẩy tình bạn cũng như giao tiếp giữa con bạn và trẻ tự kỷ. Hơn nữa, nhiều trẻ tự kỷ sẽ khá hơn trong môi trường có sắp đặt tình toán. Tạo ra được một buổi chơi có tổ chức có hoạt động cụ thể có thể giúp cả hai trẻ chơi với nhau vui vẻ.

8. Trông giúp trẻ cho bố mẹ trẻ được tạm nghỉ

Dù trẻ đó là trẻ mới biết đi, hay đã lớn, việc nhờ ai trông nom hộ tạm thời luôn là một vấn đề phức tạp với cha mẹ.

Nhiều cha mẹ có con khuyết tật bị quá tải với những trách nhiệm hàng ngày. Nhiều trẻ trong phổ tự kỷ không ngủ tròn giấc và làm mọi người kiệt sức. Tuy nhiên, khi bạn có con tự kỷ, muốn tìm một người bạn đủ tin tưởng để trông nom con là một chuyện quá khó. Ví dụ, tôi có thể dễ dàng tìm một người trông trẻ tầm mười mấy tuổi ở gần nhà để trông đứa con gái bình thường 4 tuổi. Nhưng khi đứa con tầm tuổi đó bị tự kỷ, không thể nhờ một người trông trẻ tầm đôi mươi trông được. Trẻ có thể chỉ nói được vài từ và có nhiều vấn đề về hành vi, và bố mẹ chỉ có thể tin tưởng vào ông bà hoặc người lớn khác.

Vậy điều này có ý nghĩa gì nếu bạn có người quen hoặc thân có con như vậy? Được một người bạn tin cậy hoặc người thân biết cách tương tác với trẻ này mời trông con hộ là tuyệt vời. Dù là một giờ hay một đêm, lời mời này cũng sẽ là một món quà với người bạn đang khó khăn của bạn. Chuyện đó có thể quá bình thường, nhưng lại rất ý nghĩa với phụ huynh của trẻ tự kỷ, vốn quá ngập ngụa việc, chỉ có vài giờ để đi mua đồ ở cửa hàng hoặc được có thời gian riêng tư với bạn đời.

9. Đừng phán xét

Dù là một ánh nhìn chối bỏ trong cửa hàng hay lời bình phẩm từ một thành viên trong gia đình rằng chúng ta cần phải nghiêm khắc hơn với con, hầu hết cha mẹ bé tự kỷ đều bị những người khác phán xét như vậy. Hãy thử tưởng tượng xem nếu bạn sống một cuộc sống ngột ngạt, với bao nhiêu trị liêu viên ở nhà và không biết bao nhiêu buổi hẹn gặp bác sỹ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường chán nản với những “lời khuyên” từ những người có con không bị tự kỷ. Dù cho bạn có nghĩ là lời phán xét của mình có tính xây dựng đến đâu thì hãy lưu ý là bày tỏ ý này ra có thể sẽ làm rạn nứt mối quan hệ của bạn với họ.

Trừ khi bạn đã từng ở địa vị của họ, còn không bạn sẽ không bao giờ hiểu được thế nào là có con bị tự kỷ. Hầu hết chúng ta đều biết rằng không nên phán xét người khác, nhưng điều này rất hay xảy ra. Và khi nó đã xảy ra, rất khó có thể lấp đầy những thương tổn do nó gây ra.

10. Biết giữ mồm giữ miệng

Có cha mẹ luôn cởi mở nói về tình trạng của con. Tuy nhiên cũng có cha mẹ không muốn nói về hội chứng này, trừ khi đó là bạn thân hoặc người thân quen. Thậm chí còn có cha mẹ vẫn chưa chấp nhận tình trạng của con và không muốn bàn luận về vấn đề này với ai cả.

Nhưng ngay cả khi cha mẹ trẻ sẵn lòng bàn luận về con mình, thì họ cũng mong bạn biết giữ chuyện này riêng tư. Cha mẹ trẻ có thể cởi mở về chuyện này với một ai đó nhưng không nhất thiết có nghĩa là họ muốn bạn bè và người thân sẽ kể cho người khác biết về tình trạng hiện tại của đứa trẻ. Kín miệng là điều rất quan trọng với các bậc cha mẹ không muốn tiết lộ thông tin về tình trạng của con.

Lời cuối:

Bạn có thể biết ai đó hoặc người thân trong gia đình bị ảnh hưởng bời hội chứng này. Bạn có thể chọn sẽ là một phần trong giải pháp giúp đỡ người đó bằng cách trợ giúp cho bạn, người thân hoặc hàng xóm. Hãy dành thời gian tìm hiểu không chỉ về tự kỷ mà cả về cá nhân đứa trẻ đó. Hãy quyết định có chấp nhận những trẻ khuyết tật không và dạy con bạn cách giúp trẻ tự kỷ bằng cách làm bạn với chúng.

Có một điều mà cha mẹ trẻ tự kỷ có thể hiểu ra được sau khi biết con bị tự kỷ, đó là tình bạn là thứ gì đó thật mong manh. Làm bạn khi mọi chuyện tốt lành thì dễ. Nhưng phải qua khó khăn thì chúng ta mới biết ai là người bạn thực sự. Quyết định hỗ trợ các gia đình có con tự kỷ là một trong những món quà quý giá nhất bạn có thể đem đến cho cha mẹ trẻ tự kỷ. Rất có thể hành động nghĩa hiệp này của bạn sẽ là một trong những món quà lớn nhất mà bạn của bạn nhận được.

Robert Brault đã nói: “Cái khó nhất của người bạn là cố gắng hiểu khi hai người chưa hiểu nhau.”

Có thể bạn từng kiệt sức trong nỗi lo lắng rằng mai này, khi mình không còn nữa, con mình sẽ sống ra sao? Bạn nghĩ rằng mình có thể ngay lập tức hy sinh tất cả, tuổi thanh xuân, công việc, những thú vui, tài sản để tìm cách nào đó nhanh nhất cho con trở lại cuộc sống bình thường. Nhưng với tự kỷ, không có lối đi tắt nào cả. Không có một ngôi trường và những giáo viên giỏi giang thần kỳ nào có thể chỉ dẫn điều đó, không có những cẩm nang ai dùng cũng có hiệu quả trong vài ngày, hay thứ thuốc nào đó uống vào là mọi đứa trẻ thay đổi... Hoàn toàn không có. Các ông bố, bà mẹ dù đau khổ đến đâu cũng phải thoát khỏi giai đoạn khủng hoảng một cách nhanh nhất, phải tìm hiểu xem con mình giống và khác đứa trẻ khác điều gì, và tìm xem trong các tài liệu, các phương pháp, các kinh nghiệm của người đi trước, thì cái gì hợp với con mình nhất thì áp dụng, thử xem có hiệu quả không hay phải thay cách khác, và dần dần, còn phải biết tự sáng tạo ra những bài tập mới dựa trên sự hiểu biết sâu sắc đối với con mình nữa.

Đào Linh

dịch từ https://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201101/10-things-you-can-do-help-autism-family

TỰ CAN THIỆP NHƯ THẾ NÀO?

Tôi thường xuyên nhận được các câu hỏi như: Em vừa mới biết con bị tự kỷ, em đang hoang mang lắm, giờ em phải bắt đầu như thế nào, các chị giúp em với...

Không có cuốn sách giáo khoa tổng thể nào cho tất cả. Tôi chỉ liệt kê ra đây những gì các bạn cần làm, dựa trên kinh nghiệm của tôi sau gần 10 năm biết đến tự kỷ.

Đây là danh sách những gì bạn cần làm một cách tổng thể, toàn diện (lưu ý là những can thiệp này nhiều khi hòa trộn lồng ghép vào nhau trong cùng một bài học):

• Can thiệp hành vi
• Can thiệp giao tiếp - ngôn ngữ
• Can thiệp vận động, điều chỉnh rối loạn giác quan
• Can thiệp y sinh (nếu có những vấn đề về sức khỏe và/hoặc nếu thấy tin tưởng một trị liệu y học nào đó)

Bạn phải thực hiện các can thiệp trên trong các hoạt động sau:
- Chơi cùng con

• Làm cùng con: dạy con các kỹ năng tự phục vụ bản thân và làm việc nhà
• Học cùng con: từ mẫu giáo đến học nghề
• Đưa con vào môi trường hòa nhập: nhóm bạn tại nhà, các điểm công cộng, trường học, chỗ làm việc, hoạt động cộng đồng...

Trước hết, bạn cần ổn định tinh thần, không sợ hãi, không trông chờ người khác, ngưng đi hỏi lung tung khắp nơi xem ở đâu có chỗ can thiệp tốt không, bác sĩ tốt không, giáo viên tốt không, rồi đưa con đến trăm sự nhờ họ mà bản thân mình thì chả hiểu gì. Bạn bình tĩnh bắt đầu theo những bước sau nhé:

Bước 1: Tìm hiểu và nhập cuộc

• Hiểu về tự kỷ: Tự kỷ là khuyết tật chưa có biện pháp nào chữa khỏi, nhưng có thể can thiệp để có một cuộc sống tốt đẹp, hạnh phúc. Can thiệp là một quá trình lâu dài, nên gia đình phải tham gia chứ không có nơi nào hoàn hảo để gửi gắm.

• Chẩn đoán và đánh giá: bạn đưa con đến gặp chuyên gia để làm chẩn đoán và đánh giá kỹ càng. Nên tìm đến chuyên gia có bằng cấp đào tạo rõ ràng về rối loạn phát triển, tự kỷ hoặc giáo dục đặc biệt. Chuyên gia phải làm việc riêng với con bạn ít nhất một vài giờ, và bạn được tham gia vào quá trình đó. Bạn được hỏi đáp các vấn đề của con và nhận một bản đánh giá về con, cùng với hướng can thiệp hoặc kế hoạch can thiệp. Bạn có thể gặp một vài chuyên gia và so sánh kết quả. Việc này có làm bạn tốn phí một khoản tiền nhưng đó là cần thiết. Mỗi chuyên gia chỉ giỏi và chuyên sâu một hoặc vài lĩnh vực thôi.

• Sắp xếp lại cuộc sống và công việc của bản thân, mỗi ngày bạn phải dành ra ít nhất vài giờ để chơi, học, làm việc nhà cùng con. Có thể phân công cho các thành viên gia đình hoặc thuê thêm giáo viên, người giúp việc.

• Tìm kiếm các khóa học dành cho phụ huynh và đọc tài liệu. Tài liệu nhưng cũng không nhiều lắm đâu. Còn các khóa học thì khó có thể hệ thống được, bạn tìm được khóa nào thì học khóa đấy thôi, nhớ lưu ý học khóa do người có bằng cấp hoặc nơi có uy tín mở. Học đủ nhiều sẽ tự biết sắp xếp kiến thức lại.

• Bắt đầu chơi và làm việc nhà cùng con, nếu chưa có kinh nghiệm lắm thì cứ chơi như chơi với trẻ thường, miễn sao làm con vui là được. Sau đó học được những kỹ năng từ tài liệu hoặc từ chuyên gia thì bắt đầu áp dụng dần.

Bước 2: Thực hiện can thiệp chuyên sâu và bài bản hơn

• Hiểu rõ về mặt mạnh mặt yếu của con mình và hướng can thiệp tốt nhất cho con

• Học và đọc để hiểu sâu dần về các phương pháp, các trường phái khác nhau trong việc trị liệu tự kỷ. Suy nghĩ và lựa chọn phương pháp phù hợp trong từng giai đoạn. Quyết định chi tiền hay thuê chuyên gia cho phương pháp nào mình tin tưởng và thấy phù hợp.

• Lập kế hoạch can thiệp theo ngày, tuần, tháng. Trong kế hoạch phải có các mục tiêu cần đạt được và các bước để đạt được mục tiêu đó.

• Tham gia các diễn đàn để trao đổi, thảo luận cũng như chọn lọc thông tin.

Bước 3: Liên kết cộng đồng

• Tham gia các nhóm cha mẹ để cùng tổ chức những hoạt động cho con như lớp kỹ năng, chương trình vui chơi, học tập, học nghề,... Tổ chức các hoạt động cho tìm hiểu các nghiên cứu mới, các mô hình hỗ trợ cho người tự kỷ.

• Tìm hiểu và tham gia vận động nhận thức cộng đồng và vận động chính sách xã hội. Một xã hội có nhận thức đúng và nhân văn thì cuộc sống của người tự kỷ (trong đó có con mình) sẽ an toàn và hạnh phúc hơn.

Mai Trần