3Bước vào thế giới khác

Không đặt điều kiện. Không kỳ vọng. Không phán xét. Thái độ này sẽ dẫn đường cho mọi hành động và tương tác của chúng tôi với Raun. Chúng tôi sẽ tiếp tục dấn thân vào thái độ chấp nhận này. Tôi và Samahria quyết định rằng các hành vi đặc biệt như lắc lư, xoay tròn, vẫy vẫy ngón tay và những hành vi khác hoàn toàn ổn. Thực tế thì, từ những quan sát ban đầu cũng có thể thấy Raun dùng những hành vi đặc biệt này để giúp cắt nghĩa một tập hợp các cảm thức mà con thấy phức tạp, kỳ lạ và bối rối. Có lẽ những hành vi này là cách đối phó lành mạnh với thế giới của con và con chẳng bao giờ dùng nó như một lời bình phẩm với chúng tôi hay với môi trường xung quanh. Ngay cả hành vi há miệng chảy nước miếng, ngồi hàng giờ săm soi các ngón tay, khao khát sự ổn định và sự lặp lại có lẽ cũng chính là quá trình thích ứng mà hệ thống chức năng bị rối loạn của con đã phát triển để nỗ lực thích nghi và tiêu hóa thế giới khó lường này.

Đầu tiên, chúng tôi cần hiểu con hoàn toàn. Chúng tôi quyết định đưa ra những buổi quan sát tiếp sức. Samahria và tôi dành hàng giờ ngồi cùng Raun và quan sát thằng bé, ghi chép tỉ mỉ rồi xem lại những ghi chép đó vào cuối ngày. Vào buổi sáng, chúng tôi quan sát thằng bé ngồi trên bàn trong nhà bếp dưới ánh sáng rọi qua từ bức tranh trên cửa sổ và chiếu vào thân hình đang lắc lư của con. Chúng tôi đi vòng quanh con, bắt gặp hình ảnh phản chiếu của Raun qua cánh cửa sổ kính màu treo trên tường, hình ảnh của vị tu sĩ người New England làm nền cho nghi lễ kỳ lạ của con. Buổi chiều, chúng tôi dành thời gian ở bên ngoài, Raun ngồi giữa chúng tôi trong khu rừng phía sau nhà. Dưới bóng cây sồi trăm tuổi như một chiếc ô khổng lồ che chắn chúng tôi khỏi ánh mặt trời ngày hè, con trai chúng tôi đang vẫy vẫy những ngón tay gần ngay khóe mắt như bị thôi miên. Con dường như bị thu hút bởi những chuyển động nhấp nháy mà con nhìn thấy ở ngoài rìa nhưng vẫn không hay biết gì về khung cảnh ngay trước mắt.

Chúng tôi quan sát khi con lắc lư thân mình theo một chuyển động lặp đi lặp lại một cách thích thú và cố gắng quay tròn mọi vật con tìm được. Chúng tôi bắt chước con – vì con nhưng cũng vì chính mình, hy vọng rằng cách này có thể giúp tìm được một vài mối liên hệ bên trong hay hiểu được điều gì đó. Chúng tôi cũng tin rằng việc bắt chước con là một trong ít cách để con biết chúng tôi ở cạnh con. Chúng tôi muốn nắm lấy những gợi ý của con để giao tiếp với con. Nếu con không thể theo chúng tôi, chúng tôi sẽ theo con.

Vào buổi tối, ở trong phòng mình, Raun ngồi giữa tấm thảm Navajo đầy màu sắc. Con điều chỉnh tư thế của cái đĩa đang cầm chắc trên tay và đẩy nó xoay tròn theo một dạng hình học phức tạp của tấm thảm. Con chẳng bao giờ ngước lên nhìn chúng tôi hay bức tranh do mẹ con vẽ treo trên trường. Con chẳng bao giờ liếc ra ngoài cửa sổ để nhìn thấy hình ảnh thoáng qua của bầu trời hay cái cây chuyển động bởi làn gió. Con chẳng bao giờ rời khỏi những hoạt động của mình. Khi cái đĩa quay chậm dần, lảo đảo rồi lăn trên tấm thảm, Raun nhặt lại và nhanh chóng quay lần nữa. Con lặp đi lặp lại hành động của mình hàng trăm lần trong nhiều giờ. Chúng tôi đã thử nhưng chẳng thể làm con xao nhãng khỏi trò chơi đơn độc này.

Chúng tôi tỉ mỉ mô phỏng bắt chước hành động này ngoài thời gian quan sát của mình. Khi Raun quay cái đĩa hàng giờ liền trong phòng, Samahria hay tôi và bất kỳ ai khác trong nhà sẽ lấy một cái đĩa và làm như vậy bên cạnh con. Thỉnh thoảng cả bảy người trong nhà đều tham gia cùng con, biến hành vi đặc biệt này thành một sự kiện được chấp nhận, vui vẻ và bình thường. Đó là cách riêng của chúng tôi để ở bên con, bằng cách nào đó để nói với con rằng con hoàn toàn ổn, rằng chúng tôi yêu thương con, quan tâm và chấp nhận con dù con ở đâu.

Những gì chúng tôi làm trái ngược với một kỹ thuật đang dần thịnh hành và vẫn nổi tiếng, một phương pháp rèn luyện tâm lý và giáo dục được gọi là phương pháp điều chỉnh hành vi (behavior modification). Cho đến nay, phương pháp này có một số thành công giới hạn trong việc kiểm soát những hành vi được phân loại là khác thường hay không phù hợp. Tuy vậy, ngày càng nhiều chuyên gia áp dụng nó riêng cho việc tiếp cận trẻ tự kỷ và trẻ có vấn đề về phát triển. Dù tin rằng đôi khi phương pháp này có thể là một công cụ giáo dục hữu hiệu, nhưng các giả thuyết tiền đề và triết lý cơ bản của nó khiến cho việc áp dụng độc nhất phương pháp này trở nên có vấn đề. Ngay từ đầu, các chuyên gia hành vi đã đưa ra nhiều đánh giá về trẻ tự kỷ, trẻ rối loạn phát triển và hành vi, phân loại và gắn mác một số hành vi là “xấu” hay không chấp nhận được trong khi một số hành vi khác được coi là tốt. Họ không xem xét xem nguyên nhân của hành vi này có thể áp dụng để điều trị hay không mà chỉ đối phó với những gì được quan sát thấy. Vì thế, nếu họ thấy hành vi đặc biệt không chấp nhận được, họ loại bỏ hành vi đó thông qua một hệ thống thưởng và phạt phức tạp.

Thường thì những chương trình điều chỉnh hành vi sẽ sử dụng những kỹ thuật điều kiện hóa vô nhân tính như la hét, ngắt nhéo và tát, phun nước bằng súng nước vào mặt trẻ, nhốt trẻ vào một tủ trống hay chọc chúng bằng que chích điện. Một chuyên gia hành vi mà tôi quan sát đã gạt bỏ cảm giác của chúng tôi về thế giới nội tâm của đứa trẻ và gọi tôi là kẻ lãng mạn ngu ngốc. Tuy vậy, vì ông ấy coi mình là một nhà khoa học, không phải là một người có tấm lòng mềm yếu, ông ấy vẫn chúc tôi những điều tốt đẹp. Chương trình của ông ấy là một mô hình thử nghiệm được chính phủ tài trợ hàng đống tiền.

Điều mà người đàn ông này và những người như ông ấy không quan tâm chính là phẩm giá của đứa trẻ – quyền được trở thành ai và sống như thế nào. Điều mà ông ấy chẳng thèm để ý chính là thông điệp của đứa trẻ và giọng điệu của chính những lời khẳng định của ông ấy. Một chương trình nếu bắt đầu bằng sự phủ nhận như thế, cho dù chỉ là ngấm ngầm nhưng nếu nó dựa trên ý tưởng cho rằng những con người nhỏ bé này là xấu xa và có hành vi sai lệch thì kết quả có thể là gì cơ chứ? Khi bạn đẩy một người, người đó sẽ có khuynh hướng tự động đẩy ngược trở lại.

Chương trình điều chỉnh hành vi gửi đến trẻ một thông điệp rằng những con người bé nhỏ này “phải” tuân theo các chỉ thị của người trị liệu hay giáo viên nếu không sẽ phải chịu hậu quả. Mong muốn của đứa trẻ bị ngó lơ hoặc gạt bỏ. Những hành vi được coi là không thích hợp của đứa trẻ đặc biệt bị coi là thô lỗ và đôi khi là bị cấm triệt để. Thực ra trẻ thực hiện hành vi đó là để tự trấn an hay khiến bản thân tập trung. Làm sao có đứa trẻ nào, đặc biệt là những đứa trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp nhận và liên kết với thế giới này, lại muốn giao tiếp và tiếp nhận một người không chấp thuận và đe dọa bản thân chúng cơ chứ? Có đứa trẻ mất cân bằng phát triển nào lại muốn học hỏi từ một người vốn không muốn cho con các quyền con người cơ bản để được tiến bộ đâu? Tại sao lại ngó lơ những điều trẻ thích thú và mong muốn? Những gì mà người ta thực hiện với trẻ có nhu cầu đặc biệt dưới danh nghĩa trị liệu hay giáo dục sẽ bị coi là những hành vi lạm dụng trẻ em trong bất kỳ môi trường gia đình, hay trường học nào.

Làm sao mà tôi, hay bất cứ ai quan tâm, có thể ngồi yên phán xét đứa con 18 tháng của mình, phân loại hành vi của con là không phù hợp, rồi túm lấy con, trói con lại hay đánh con để con có thể thay đổi? Tôi biết là Raun sẽ nhìn thẳng vào tôi nếu con có thể. Tôi biết rằng nếu con có thể nói, con sẽ nói như những đứa trẻ khác. Con xoay người, lắc lư và búng ngón tay như để tự chăm sóc bản thân mình. Tôi suy luận rằng tại sao tôi lại muốn tấn công cái thứ mà tôi chẳng hiểu nổi? Tại sao phải biến chứng bệnh của con thành kẻ thù? Tại sao không thể cởi mở, tìm hiểu nó và biến nó thành bạn của chúng ta?

Chúng tôi nhận ra rằng nhiều chuyên gia làm việc cùng với những đứa trẻ đặc biệt chẳng bao giờ tự hỏi những câu hỏi đơn giản đó. Họ có ý tốt nhưng lại bỏ qua những tình trạng cơ bản của con người mà họ chẳng bao giờ hứng thú. Có thể khi chiến đấu với những hành vi khác thường, họ đạt được thành công nào đó, nhưng cuối cùng thì họ làm mất con người mà họ muốn cứu giúp. Cách chúng tôi tiếp cận Raun rất khác biệt. Chúng tôi tôn trọng và tôn vinh con dù con chỉ là đứa trẻ chập chững bước đi. Bằng mọi cách để cho Raun thấy chúng tôi chấp nhận và yêu thương con chính là bước đầu tiên và quan trọng nhất trong hành trình chạm đến con. Nếu con không thể bước chân vào thế giới của chúng tôi, chúng tôi rất vui được đến với thế giới của con.

Thành quả cho nỗ lực của chúng tôi sẽ chẳng là bao nếu cứ cố thúc ép hay xô đẩy con. Nếu muốn can thiệp vào thế giới của con thì phải được con đồng ý và đồng hành. Chúng tôi muốn hành động của mình hòa hợp với mong muốn của con. Như tất cả chúng tôi, Raun cũng đang cố gắng hết sức. Nếu muốn Raun nỗ lực hơn, trước tiên chúng tôi sẽ phải tạo điều kiện cho con mong muốn nhiều hơn nữa. Giúp con. Cho con thấy. Yêu thương con.

Thêm nhiều ngày quan sát. Samahria và tôi ngồi một phía trên sàn phòng ngủ, Raun ngồi ở phía bên kia. Đầu tiên, con lắc lư, sau đó con xoay người thành vòng tròn. Chuyển động của con theo một quy luật, chẳng có gì là ngẫu nhiên cả. Chúng tôi giống như người tiên phong trong việc khám phá một vũ trụ hoàn toàn mới. Một cậu bé lạc lối trong những hành động tự kích thích phức tạp của mình. Chúng tôi ghi lại tâm trạng của con. Con thực sự hạnh phúc. Mặc dù các tài liệu vào thời đó – ít nhất là một số lượng lớn – định nghĩa tự kỷ là một tình trạng loạn tâm thần và cảm xúc nhưng Raun không hề như thế. Tự kỷ ư, đúng vậy. Tâm thần ư, không đâu.

Những gì tôi đọc được có vẻ trái ngược nhau. Một số tài liệu đáng tin định nghĩa các hành vi đặc biệt như là triệu chứng – chỉ là bề mặt, cần đối phó – chứ không phải nguyên nhân gốc rễ phải loại bỏ. Một số người khác thì lại xem những hành vi này như một cách mà đứa trẻ dùng để phản kháng lại thế giới. Tôi thắc mắc rằng có ai đó đã từng ngồi cùng một đứa trẻ như con của chúng tôi mà không có định kiến hay xét đoán nào, có thể nghĩ ra một giả thuyết như vậy không. Những gì Raun làm, con đều làm mọi lúc mà chẳng quan tâm đến sự hiện diện của chúng tôi. Những chuyển động chính xác dường như an ủi và xoa dịu con. Chỉ trong khoảnh khắc tự tách biệt và rất thoáng qua này con mới dám mạo hiểm vươn ra thế giới bên ngoài và dám giao tiếp với người khác. Mỗi lần con làm vậy, dường như con phải nỗ lực rất nhiều. Nhận ra được tác dụng của những hành động này, chúng tôi vô cùng hứng khởi và bắt đầu tìm ra con đường đi vào thế giới của con.

Thường thì trẻ tự kỷ không được xác định hay chẩn đoán rõ ràng cho đến khi ba hay bốn tuổi. Một vài phụ huynh không muốn làm kiểm tra cho đến khi trẻ có những biểu hiện rõ ràng không thể chối cãi. Những phụ huynh khác từ chối chấp nhận vấn đề của con mình vì họ sợ hãi và lo lắng. Nhưng vẫn có một số khác tìm đến tham vấn sớm hơn, chỉ để được an tâm vì thái độ “chờ xem đã” mà nhiều bác sĩ nhi khoa và chuyên gia trưng ra.

Đứa trẻ không biết làm sao để đối mặt với môi trường xung quanh và các thành viên trong gia đình cũng như bạn bè, những người có thiện ý nhưng không biết cách hòa hợp với con người nhỏ bé lạ kỳ với những hành vi bí ẩn này. Vì thế, sau vài năm tự kỷ về mặt chức năng, đứa trẻ sẽ pha trộn những cảm xúc bối rối, tức giận, đau đớn trong nhiều hành vi để phản hồi lại những lo ngại hay thậm chí là chối bỏ của những người xung quanh. Biểu hiện khó chịu ở đứa trẻ, từng được hiểu là yếu tố nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ, chính là kết quả bùng phát và đầy đau đớn khi hai thế giới va chạm.

Thậm chí những quan điểm khai sáng gần đây nói rằng tự kỷ là vấn đề về thần kinh hay di truyền cũng không xoa dịu được trái tim đau khổ của những bậc cha mẹ bị dồn nén, không giải phóng đứa trẻ ra khỏi cảnh bị cách ly và cô lập.

Nếu những đứa trẻ không thể kết nối với thế giới theo cách có ích/có ý nghĩa ấy bị ép gia nhập vào một môi trường đầy kỳ vọng và nhấn mạnh việc “kết nối” thì những thiếu sót cùng với áp lực này có thể dễ dàng tạo ra những nỗi lo lắng và sợ hãi. Khi không được tháo gỡ và can thiệp, vấn đề cảm xúc của những đứa trẻ này có thể ngày càng trầm trọng cho đến khi nỗi bất hạnh quá sâu sắc và lan rộng đến mức thể hiện qua những hành vi và thái độ của chúng, trở thành quá lạ lùng đến mức không thể chấp nhận được và bị các chuyên gia xếp vào chứng tâm thần phân liệt.

Tuy nhiên, Raun không hề tiến triển như thế, cậu bé 17 tháng tuổi dường như im lặng và thoải mái. Chúng tôi không đặt áp lực lên con hay xét đoán con. Chúng tôi không phản đối các hành vi lặp đi lặp lại độc đáo của con. Dù muốn nhìn vào mắt con, chúng tôi cũng không ép con phải nhìn vào mình. Con đã trôi vào thế giới người ngoài hành tinh của mình trong khoảng tám hay mười tháng nay. Các kiểu hành vi tự kỷ quá khích còn khá mới ở con. Thế giới của chúng tôi chưa va chạm gì với nhau. Samahria và tôi xem xét lại điều kiện sống của gia đình và điều chỉnh cách sinh hoạt để đáp ứng được những thử thách trong tình trạng của con. Chúng tôi học cách nhìn nó với con mắt khác. Raun chẳng bao giờ biểu hiện tức giận hay lo lắng. Ham thích chơi đùa, chúng tôi xem con như một vị Phật đến từ một hành tinh khác. Trông con rạng ngời hạnh phúc và trầm tư khi lắc lư người trên sàn bếp hay hát không ngừng những khúc nhạc chỉ có hai nốt. Chúng tôi chẳng có lý do gì để đoán rằng những hành vi của con có nguyên nhân từ chấn thương cảm xúc và căng thẳng – chẳng có lý do gì để định nghĩa rằng chứng bệnh của con là phản ứng với sự rối loạn bên trong cơ thể.

Hầu hết các chuyên gia không chứng kiến sự ra đời của chứng tự kỷ ở trẻ, đó là những tháng đầu tiên khi đứa trẻ bắt đầu tách mình ra khỏi những giao tiếp với người khác. Họ cũng hầu như không chứng kiến những hành vi đơn giản thường ngày dần dần chuyển thành những hành vi bất thường, kịch tính. Khi họ nhìn thấy một đứa trẻ tự kỷ, thường lúc ấy trẻ đã thể hiện những hành vi đó trong nhiều tháng và nhiều năm rồi. Trước lúc ấy, cấu trúc xã hội truyền thống của gia đình đã bị phá hủy là điều có thể hiểu được. Những căng thẳng đó ảnh hưởng đến thế giới của con người nhỏ bé ấy, khiến đứa trẻ bị bao phủ trong hàng lớp lớp cảm xúc trầm tích mà chẳng bao lâu nữa sẽ bị hòa lẫn cùng các triệu chứng tự kỷ. Với Raun, chúng tôi thấy con chưa đến mức gặp phải một thế giới phản đối và phán xét. Chúng tôi có thể gặp con một cách rộng mở, yêu thương và chẳng sợ hãi gì.

Mỗi buổi sáng, Raun đứng trong chiếc cũi, nhìn chằm chằm vào mình qua tấm gương, đôi mắt con phản chiếu lấp lánh trên món đồ sứ trưng bày. Hơi lạnh luồn qua mái tóc xoăn và vơ vẩn trên khuôn mặt con. Trông con giống như đến từ thế giới khác, một dòng thời gian khác hay một hành khách đến từ thiên hà xa xôi. Khi Samahria thay tã và lau mặt cho con, con chấp nhận sự phân tâm này một cách thờ ơ, con nhìn liếc mẹ rồi quay trở lại với thế giới riêng. Trí não con bị nguyền rủa hay được ban phép lành? Đây chính là lúc bắt đầu tiến hành công việc cùng con nếu chúng tôi muốn hiểu, yêu thương và chạm vào con theo một cách đầy ý nghĩa và dài lâu.

Dù trên bàn, trên mặt sàn cẩm thạch, lắc lư trên tấm thảm, quay tròn trên lối đi bằng xi măng, chúng tôi đều ngồi cùng, tham gia và quan sát con, ở cùng con từ sáng sớm đến tối mịt cho đến khi con đi ngủ. Chúng tôi bỏ qua các bữa ăn hay dùng bữa ngay trên sàn bên cạnh con, khiến từng giây phút bên con đều trở nên có giá trị, rồi ghi chú và chép lại những câu hỏi cho phần thảo luận vào ban đêm. Mỗi giờ trôi qua như một ngày. Một ngày như cả tuần. Chúng tôi cố gắng hiểu con giống như đang sống trong con. Chúng tôi hiểu rằng tình yêu thương ấy càng tăng lên theo mỗi tuần khi chúng tôi ngày càng tôn trọng phẩm chất và sự đặc biệt của con.

Chuyện xảy ra trong tuần quan sát thứ hai. Raun thường dành hàng giờ quay mọi vật tròn mà con có thể tìm thấy trên sàn bếp, những cái đĩa, nắp hộp và chai, chảo và mấy trái banh. Nhưng lần này con đi đến chỗ cái hộp giày hình chữ nhật, nhặt nó lên từ trên sàn và giữ khoảng 25 phút. Con không chuyển động gì trừ lúc vuốt ve cái hộp bằng ngón tay trong khi vẫn nhìn chằm chằm vào cạnh hộp từ trên xuống dưới. Rồi bất thình lình, con đặt một góc của cái hộp xuống sàn và giữ nó thăng bằng bằng tay trái và quay tròn nó một cách rành rọt bằng tay phải. Chẳng cần thử hay mắc một lỗi nào. Không cần luyện tập trước. Con thực sự đã sử dụng bộ óc phân tích của mình với sự tinh tế tuyệt vời để tạo nên chuyển động như ý muốn. Trước khi di chuyển hay thử nghiệm lần đầu, con đã phân tích khả năng của cái hộp như một vật quay và tổng hợp thành một phương pháp để đạt được mục tiêu của con. Mới 17 tháng tuổi thôi. Đáng kinh ngạc. Tuyệt vời và khéo léo. Hành vi điển hình này chỉ mới là một mảnh trong trí thông minh mà chúng tôi cảm thấy còn đang nằm ẩn dưới những kiểu hành vi kỳ lạ của con.

Khi tiếp tục quan sát Raun ngồi trên sàn nhà, chúng tôi đặt ra nhiều câu hỏi về những triệu chứng căn bản đặc thù ở trẻ tự kỷ: bị thu hút liên tục bởi các đồ vật vô tri và có khuynh hướng phớt lờ thế giới con người và các tương tác xã hội. Khi không dính lấy những hoạt động tự kích thích khôi hài, con có thể dừng lại và nhìn chằm chằm liên tục trong 10 đến 20 phút. Một lần con tập trung vào bức tường trống, Samahria ngồi cạnh để xem điều gì đang thu hút sự chú ý của con, nhưng cô ấy không thấy gì cả. Chẳng có dấu hiệu nào. Không có vết nứt nào trên lớp vữa. Tôi đã thực sự chạm tay vào tường để xem có gì mà chúng tôi không nhìn thấy không. Bề mặt hoàn toàn trơn láng. Raun vẫn giữ thói quen nhìn chằm chằm như vậy. Chúng tôi đã tự hỏi rằng liệu Raun có thấy một mảnh thực tế nào mà lại vô hình đối với đôi mắt chúng tôi không. Điều gì ở con khiến con có thể thấy mà chúng tôi thì không? Raun giống như một vị nhân sư oai phong điềm tĩnh, không biến đổi tư thế theo thời gian khi ngồi quan sát chăm chú một kim tự tháp vô hình có sức hút hơn bất kỳ công trình 3D nào.

Bây giờ, Raun nhìn chằm chằm vào chân bàn ăn với các đường cuộn trang trí tỉ mỉ kiểu cổ. Mắt con dán vào các hình trang trí đó dù cho chúng không chuyển động hay tạo ra âm thanh nào. Mặt bàn chỉ chuyển động nếu có ai mang nó đi – rất ít khi xảy ra chuyện đó. Do đó, về bản chất, những cái chân bàn bằng kim loại vô tri này cực kỳ dễ đoán và an toàn. Con có thể đối phó được với những vật thể đứng yên. Hay như với cái đĩa, con có thể tương tác với một số vật thể chọn lọc miễn sao con kiểm soát và dùng được nó cho một số mục đích đặc biệt của riêng con.

Ngược lại, khi người ta bước vào phòng, họ thường di chuyển, đi từ bên này sang bên kia, gây ồn ào, không đoán trước được và rõ ràng là không thể kiểm soát. Nếu một trong những khuyết tật cố hữu của Raun là thiếu hụt hoặc có vấn đề về tư duy – rối loạn trong việc ghi nhớ và gợi nhớ, không thể sắp xếp các trải nghiệm sống theo thời gian và không gian – thì tương tác với đồ vật sẽ dễ dàng hơn với con người rất nhiều. Nếu mỗi người bước vào phòng đều như mới gặp và chẳng có chút liên quan nào đến trải nghiệm của con, vậy thì mỗi người chúng ta có thể là 100 người khác nhau với con. Chúng ta hẳn đã tạo ra một cuộc dội bom hình ảnh và thông tin đầy bối rối và phức tạp, một đống hình ảnh rời rạc. Mặc dù yêu Raun và dành hàng giờ cùng con, con dường như không nhận ra chúng tôi hay tỏ ra thích chúng tôi hơn những người cứ bước vào rồi rời ra khỏi thế giới của con, như là thợ sửa ống nước hay người đưa thư. Thậm chí là cả Bryn và Thea, hai đứa trẻ dốc cả tấm lòng với Raun mỗi khi chúng rủ con chơi cùng, cũng không có được sự chú ý nào trong mắt con. Hầu hết con đều lờ tịt đi hay nhìn vào chúng tôi một cách đờ đẫn. Nhiều lúc, rõ ràng là con đã tránh nhìn vào chúng tôi.

Đã thế, mỗi lần di chuyển, chúng tôi di chuyển với tốc độ khác nhau, chuyển sang những hướng khác nhau và tạo những âm thanh khác biệt. Giả sử Raun không thể hiểu được chúng tôi, nếu con cảm thấy chúng tôi như một mớ hỗn độn, vậy thì tại sao con không loại bỏ chúng tôi chứ? Chẳng có lý do gì mà con không chọn những điều yên bình và thế giới dễ đoán hay những vật vô tri.

Vì con đã dành năng lượng vào việc kiểm soát đồ vật nên sẽ thờ ơ và tách biệt khỏi con người. Con không quan sát họ, do đó, không như những đứa trẻ khác, con không bắt chước họ. Vì vậy xem như khả năng học hỏi của con bị thui chột và nhiều lúc, đơn giản là chẳng xảy ra. Việc tiếp nhận ngôn ngữ cũng phụ thuộc vào việc lắng nghe và bắt chước, do đó cũng bị ảnh hưởng sâu sắc. Rốt cuộc thì, việc tương tác và giao tiếp với người khác chẳng có ý nghĩa gì với Raun trong thế giới phi nhân loại của con.

Lúc quan sát Raun, chúng tôi đồng ý với giả thuyết rằng những đứa trẻ như con không tương tác với người khác vì chúng lựa chọn như vậy, nhưng chúng tôi đưa ra một nguyên nhân cơ bản khác: trẻ ngại làm những việc mà chúng thấy cực kỳ khó khăn và rắc rối. Không may là hầu hết những kiểu hành vi bình thường và những nhiệm vụ đơn giản đều như vậy. Chúng tôi đã so sánh Raun với một người mắc chứng rối loạn cân bằng tai trong và từ bỏ việc bước đi như đi trên dây sau khi thử nhiều lần và thấy rằng việc này cực kỳ khó, nếu không muốn nói là không thể. Raun cũng vậy, con sẽ chọn những gì con có thể xử lý được. Cuối cùng, con sẽ cần đến một khát khao và nỗ lực đáng kinh ngạc để rời bỏ thế giới dễ nắm bắt mà con tạo ra để đến với thế giới mà con chẳng hiểu được.

Cuối cùng chúng tôi cũng đưa ra ba giả thuyết về các loại rối loạn chức năng rõ ràng. Đầu tiên là khả năng tiếp nhận và xử lý thông tin từ người và các sự kiện khác bị hạn chế nghiêm trọng. Thứ hai, con không thể sử dụng những thông tin mà con tiếp nhận một cách có ích như những người khác. Và thứ ba, con đã tạo ra một hệ thống nội tại rất mạnh để tự kích thích bản thân, tạo ra một làn sóng alpha và endorphin đủ để tự thỏa mãn bất kỳ sinh vật nào trên Trái đất – tất cả những điều này khiến con thu mình càng sâu hơn.

Thường thì, khi thức dậy, Raun sẽ ngồi trong cũi và nhìn chằm chằm vào bàn tay mình. Con thường chỉ tập trung vào một tay, di chuyển nó đến gần mắt và liên tục đưa những ngón tay lên xuống. Con làm vậy cả ngày. Có lúc, các ngón tay gập theo một nhịp điệu. Mỗi lần bàn tay di chuyển đến tầm mắt con, con ngừng lại nhìn và khám phá nó. Việc khám phá có thể mất hàng giờ. Nếu là một đứa trẻ 4 hay 8 tháng, hành vi này có thể coi là bình thường và phù hợp – đứa trẻ đang khám phá các bộ phận cơ thể. Nhưng với một đứa trẻ 17 tháng thì việc khám phá đó có nghĩa là gì? Mỗi lần nhìn ngắm bàn tay, con giống như mới nhìn thấy nó lần đầu vậy. Nếu thế thì tất nhiên, bàn tay sẽ là vật để ngắm hoài. Mỗi khi bàn tay con xuất hiện, nó trở thành một vật mới tinh và không có liên kết gì với ký ức cũ, chẳng liên quan đến quá khứ hay trí nhớ của con hoặc bất kỳ thông tin có nghĩa nào.

Đứa trẻ ngọt ngào và cô độc này có thể gắn kết với từng trải nghiệm như một sự kiện độc lập mà chẳng có khả năng gợi nhớ hay hiểu các tình huống trước đó hay sao? Khi con không thể kết nối chúng (các ký ức) lại với nhau, tất nhiên con sẽ dành hàng giờ hay cả ngày, thậm chí hàng năm để trải qua cùng một trải nghiệm. Con sẽ sống trong hiện tại mà chẳng có bất kỳ thông tin nào ở quá khứ hay những khả năng trong tương lai để hỗ trợ con. Giả thuyết này có vài điều khiến chúng tôi hứng thú. Hầu hết chúng ta đều gặp khó khăn với việc sống trong hiện tại, tận hưởng từng phút giây, tập trung khám phá. Thường thì đầu óc chúng ta hay suy ngẫm về quá khứ, hay dự đoán tương lai. Trong hành trình khám phá bản thân, Samahria và tôi thấy rằng sự bất hạnh của chúng tôi bắt nguồn từ nỗi hối tiếc về quá khứ hay lo lắng cho tương lai. Chúng tôi kết luận rằng hạnh phúc có ở ngay trong hiện tại. Chắc chắn rằng Raun có thể sống thực sự ở hiện tại. Đó là lý do cho sự chú ý và niềm vui trong những hành động của con. Cùng lúc ấy, con mất khả năng kết nối với việc lưu trữ và hiểu thông tin.

Một chuyên viên lâm sàng, người đã đưa ra kết quả kiểm tra IQ dưới 30 điểm của Raun, lắc đầu một cách thông cảm và nói với chúng tôi rằng, thêm vào việc mắc chứng tự kỷ và mất cân bằng phát triển, con chúng tôi còn bị chậm phát triển nặng. Tất nhiên là vậy rồi! Chúng tôi thấy chứ. Rồi sao nữa? Từ rất lâu rồi, chúng tôi đã quyết định tin tưởng là mọi điều đều có thể xảy ra và mọi nỗ lực mà chúng tôi thực hiện để giúp con mình, dù có thành công hay không, cũng sẽ không bao giờ làm cho chúng tôi, gia đình hay cậu con trai bé nhỏ đặc biệt – giờ đã trở thành một điều bí ẩn – kém quan trọng đi.

Chúng tôi tiếp tục một thử nghiệm với Raun: tập tương tác bằng mắt với con bằng cách khiến cho con chú ý vào một cái bánh quy. Chúng tôi mang cái bánh đến trước mắt con, để con nhìn chăm chăm vào nó rồi từ từ di chuyển cái bánh để con có thể nhìn theo. Samahria cầm một tờ giấy và tôi sẽ giấu cái bánh sau tờ giấy đó. Raun nhìn theo cái bánh cho đến khi không thấy nó nữa. Rồi mắt con sẽ nhìn chăm chăm vào nơi cuối cùng con nhìn thấy cái bánh đó. Con nhìn mơ hồ vào khoảng không gian ấy, nhấn nhá một lát rồi quay mặt đi. Mỗi lần bị tờ giấy chặn tầm nhìn, mối liên hệ sẽ biến mất và con mất định hướng, ngay cả khi chúng tôi đã cẩn trọng cho con thấy cái bánh quy được giấu ngay đằng sau tờ giấy.

Theo Piaget, ở độ tuổi trung bình là 8 tháng tuổi, đứa trẻ đã phát triển trí não và kỹ năng đủ để lưu trữ hình ảnh trong não bộ dù cho vật thể đó không nằm trong tầm mắt nữa. Trong hầu hết các trường hợp, một đứa trẻ 8 tháng tuổi sẽ đuổi theo vật bị giấu đó. Ở độ tuổi 17 tháng, Raun lại không thể lưu giữ hình ảnh của vật thể đó nếu không nhìn thấy nó và không bao giờ đuổi theo những thứ mà con không nhìn thấy. Khi một vật biến mất khỏi tầm nhìn, tức nó biến mất khỏi tâm trí con và khỏi thế giới này.

Một điểm khác nữa dù cùng chủ đề trên: sự hứng thú lâu bền nhất của Raun, bên cạnh các hành vi đặc biệt, chính là một số loại thức ăn. Tuy chưa bao giờ khóc đòi thức ăn nhưng thực tế là con cũng không bao giờ thể hiện con muốn gì. Nếu không được cho ăn, con không thể hiện sự phản kháng hay đòi hỏi. Nhưng khi chúng tôi đặt đồ ăn trước mặt con, con vẫn biết ăn lúc con cảm thấy đói. Có lẽ con không đòi thức ăn vì con không biết phải làm như thế nào. Khi đưa cho con thức ăn mềm (loại thức ăn duy nhất con có thể ăn mà không bị sặc), con luôn ăn chúng với một vẻ thích thú. Nhưng khi ăn xong, dù ít hay nhiều, con chẳng bao giờ đòi thêm.

Lần nào cũng vậy, việc ăn uống dường như chỉ là một trải nghiệm đứt quãng và mới hoàn toàn. Vì thế, dù cho các cơ quan bên trong con kêu gào vì đói, trí não con không thể liên kết cơn đói với giải pháp lúc trước – được ăn. Giống như là con hoàn toàn quên mất rằng thức ăn giúp thỏa mãn cơn đói. Con không tìm cách để có được đồ ăn vì thực ra, con chẳng biết phải làm thế nào. Trong nhiều trường hợp, môi trường này chẳng cung cấp bất kỳ gợi ý có ý nghĩa nào cho con.

Còn việc xoay đồ vật và lắc lư thì sao? Có thể những hành vi lặp đi lặp lại này xoa dịu con khi phải đối mặt với những sự tấn công của hàng loạt cảm giác. Khi rướn người về phía những vật mà con tác động, con lắc lư như thể hòa làm một với chúng. Bàn tay và những ngón tay của con tạo ra các cử động kỳ lạ và giật giật khi chuyển động. Raun có thể sống trong một thế giới luôn thay đổi không? Có phải chứng nhiễm trùng tai đã ngăn cản sự phát triển bình thường và cân bằng các chức năng trong tai con? Con lúc nào cũng ở trong tình trạng chóng mặt như thế này ư? Dù 1 tuổi con đã tập đi và di chuyển thăng bằng, con vẫn thường đi nhón trên ngón chân của mình. Có phải đó là cách con tạo ra sự thăng bằng tốt hơn không? Có thể con xoay đồ vật để khiến thế giới biến đổi theo cách mà con có thể hiểu được. Nếu vậy, thực tế là con đang khiến thế giới đứng yên với bản thân mình.

Những hành vi tự kích thích mà con kiểm soát như trên cũng mang lại những cảm giác đi kèm. Theo nhiều cách, hầu hết chúng ta đều cảm thấy thoải mái và vui vẻ khi lầm bầm với bản thân mình hay lắc lư trên một chiếc ghế lắc hoặc búng ngón tay liên tục theo điệu nhạc. Đây cũng là những hành vi tự kích thích, mặc dù chúng được chấp nhận rộng rãi. Và hầu hết mọi người không thực hiện hành vi này với tần suất dày đặc “lộ liễu”. Thật khó hiểu! Thật là lắm câu hỏi khó trả lời.

Việc mất thính giác và nhìn chằm chằm của con trai chúng tôi có ý nghĩa gì không? Cậu bé ngọt ngào này có thể nhìn nhưng lại biểu hiện như bị mù; có thể nghe nhưng lại biểu hiện như bị điếc. Samahria gọi con và con chẳng đáp lời. Một lần tôi đóng sập quyển sách trên mặt bàn cách đầu con khoảng một gang tay, con dường như chẳng nghe thấy, chẳng chớp mặt hay có bất cứ cử động gì. Nhưng lúc khác, tiếng nhạc phát ra từ một căn phòng lại thu hút sự chú ý của con. Con đầy những mâu thuẫn. Bí ẩn này cũng xảy ra với thị giác của con. Con nhìn chằm chằm – giống như bị mù với một số vật thể, nhưng lại rất tinh và chú ý tới một số thứ khác. Một sáng nọ, tôi liên tục mở và nắm bàn tay trước mặt con, con thậm chí còn chẳng hề chớp mắt. Hệ thống tiếp nhận giác quan của con dường như không bị ảnh hưởng gì nhưng con có thể tắt thị giác và thính giác nếu muốn. Thật là một khả năng tuyệt vời. Con có thể ngừng tiếp nhận và loại bỏ các cơ chế tiếp nhận cảm giác của mình một cách có chọn lọc. Tuy vậy, khi nào “bật” và khi nào “tắt” thì vẫn còn là một ẩn số.

Mặc dù không có câu trả lời nào, chúng tôi thấy rằng mình vẫn có thể tạo ra một giả thuyết tạm thời cho những gì đã quan sát. Có lẽ Raun bị quá tải với những kích thích hay các cơ quan thụ cảm của con quá nhạy cảm. Nếu vậy, có thể con ngừng tiếp nhận thông tin để bảo vệ bản thân bằng cách thực sự tắt tất cả những tín hiệu đến não bộ. Nhưng một lần nữa, có lẽ giả thuyết ngược lại mới là đúng: con có một hệ thống thụ cảm kém hiệu quả và vì thế, con tạm thời ngừng một cơ quan cảm giác để tập trung vào cơ quan cảm giác khác. Khi nhìn một thứ gì đó, con có thể tạm ngưng tiếp nhận âm thanh để tránh bị phân tâm. Và thỉnh thoảng khi lắng nghe, mắt con trở nên vô hồn. Có phải con có vấn đề với cơ chế điều chỉnh nên tự đơn giản hóa các thông tin tiếp nhận để khiến chúng dễ xử lý hơn không? Thi thoảng chúng tôi thấy một khả năng thứ ba: hệ thống gợi nhớ ký ức trong đầu con hoạt động quá mức khiến con ngừng tiếp nhận thông tin để quan sát thông tin trong trí não. Có thể cả ba giả thuyết trên đều là nguyên nhân tạo nên sự chọn lọc về cảm giác của con. Chúng tôi muốn thật sự thận trọng, nhạy bén và giúp con điều chỉnh cũng như xử lý mối liên hệ giữa con và thế giới cảm giác.

Có hai vấn đề cấp bách cần phải làm. Đầu tiên, phải tìm hiểu sâu hơn những câu hỏi về cơ quan cảm nhận của con. Thứ hai, con cho thấy các vấn đề về nhận thức, ghi nhận và gợi nhớ thông tin. Raun thiếu khả năng tư duy, gặp vấn đề về nhận thức – mất khả năng liên kết thông tin mới và cũ, mất khả năng khái quát các thông tin từ kinh nghiệm của mình với các kinh nghiệm tiếp theo. Con không thể tạo ra sự kết nối mạch lạc giữa những kinh nghiệm của mình. Phép màu chẳng ở đây. Không có tổng thể mà chỉ là những mảnh ghép rời rạc. Giống như thể con vẫn có mong muốn bản năng là được giúp đỡ nhưng chẳng bao giờ tìm kiếm nổi chúng từ cha mẹ hay bất kỳ nguồn nào. Có thể con vẫn chưa nhận ra con muốn gì cho đến khi nó xuất hiện trong tầm mắt.

Raun Kahlil – bị giam giữ trong chính “hiện tại” của mình. Cuối cùng, chúng tôi phát hiện rằng phát triển kỹ năng ngôn ngữ sẽ giúp con phân loại những gì đã tiếp nhận và cho phép con rút ra bài học hữu ích từ trải nghiệm. Ngôn ngữ có thể trở thành đôi cánh của con.

Nhờ ở bên Raun, bản thân chúng tôi đã tự tổng hợp được những kiến thức và sự thấu hiểu mới mẻ. Việc lao mình vào thế giới của con đã tác động rõ ràng đến chúng tôi, chúng tôi cảm thấy mình như những người đi tiên phong khám phá một chân trời độc đáo và thú vị. Nhờ vào cậu bé dễ thương và sáng sủa này, chúng tôi ý thức lại được sự phức tạp của quá trình tiếp nhận và tư duy. Dù cho nguyên nhân dẫn đến tình trạng hiện tại của con là do khoảng thời gian nằm bệnh viện hay do bộ não con bị hủy hoại, như lời của một bác sĩ nọ, thì nó thực sự không còn quan trọng hay có ý nghĩa gì nữa. Chúng tôi bắt đầu đối mặt với thế giới của con mà chẳng chút sợ hãi hay lo lắng. Chúng tôi bước vào thế giới ấy cùng với tình yêu và thái độ chấp nhận, cũng như tiến sâu hơn vào vực thẳm để tìm kiếm đứa con của mình. Và giờ đây, nhiều điều về con bắt đầu có ý nghĩa. Bây giờ chúng tôi không còn phải đối mặt với một bức tường đá đầy khó khăn nữa mà là một con người có thể tiếp cận với một vấn đề đặc biệt – một con người đang sống, đang thở và tuyệt đẹp, một con người chưa bao giờ đưa ra bất kỳ yêu cầu kỳ quặc hay đòi hỏi gì. Chỉ đơn giản vậy thôi.

Mỗi ngày trôi qua, tôi và Samahria càng hiểu con mình nhiều hơn, biết nhiều hơn về các nhãn mác, suy luận, tiên lượng và các thắc mắc quanh những khó khăn của con. Thực tế, một số chuyên gia đã suy đoán nguyên nhân và thiết kế các liệu pháp thử nghiệm, nhưng những nghiên cứu của họ mâu thuẫn bởi những giả thuyết đầy giới hạn và giáo điều. Thậm chí đến giờ, họ vẫn gặp khó khăn trong việc phân tích các hành vi tự kỷ và tổng hợp phương pháp tiếp cận cho chính bản thân, cho “bệnh nhân” của họ và cho những vị phụ huynh phiền muộn. Ba thế hệ nghiên cứu đã đưa ra một hệ thống đánh giá cũng như các tiên đoán u ám cho những đứa trẻ giống con chúng tôi. Những công bố về y học, tâm lý và giáo dục chẳng giúp gì mấy cho Raun và những đứa trẻ như con. Chúng tôi biết rằng “lộ trình” phải xuất phát từ Raun và chúng tôi chỉ có thể tạo điều kiện và giúp đỡ.

Raun chẳng cần thêm một bác sĩ hay một cuộc phỏng vấn nào nữa. Con cần một người hướng dẫn, một giáo viên và một nhà trị liệu. Từ “Ther-apon” – từ cổ gốc Hy Lạp của từ therapist – nhà trị liệu, có nghĩa là “trợ lý” hay “người đồng hành trong một nỗ lực chung”.

Chúng tôi biết rằng việc hỗ trợ Raun xác định bản thân và mong muốn của mình (cùng với chúng tôi hoặc có thể không) chính là cách duy nhất giúp con tái cấu trúc các hệ thống bất động hay hoạt động một phần của con. Nhờ đó, con có thể tận dụng những gì được tiếp nhận và có thể đối mặt với thế giới một cách hiệu quả hơn.

Khi củng cố quan điểm của mình, chúng tôi biết rằng sẽ mất nhiều giờ – liên tục làm việc và liên tục tiếp xúc – để can thiệp, để tạo ra các tương tác với con người, để khiến những thông tin trở nên rõ ràng hơn với con. Các kích thích là tối cần thiết, thậm chí là những kích thích quá mức. Con càng xa vời và càng thu mình, càng có ít khả năng dành cho con. Chúng tôi sẽ ở đây mọi lúc và đưa thế giới này đến với con cho đến khi nào con có thể tự mình nắm lấy nó. Chúng tôi sẽ định nghĩa lại thế giới, chia nhỏ thành từng mảnh để con có thể hiểu được, tách nó thành từng phần và từng mảnh để có thể tập hợp chúng lại bên trong tâm trí con. Chúng tôi biết rằng thời gian chẳng đợi chờ chúng tôi. Chúng tôi phải hành động ngay, khi con còn nhỏ, còn dễ uốn nắn và phát triển, khi con đang sống những ngày tươi đẹp nhất cuộc đời. Chúng tôi phải hành động trước khi Raun trôi sâu hơn vào con đường thăm thẳm bên trong con và biến mất sau một tấm chắn không thể xuyên thấu, trước khi con lang bạt trong một nơi sâu kín và loay hoay tìm kiếm một lối ra không bao giờ xuất hiện.

Nhưng chúng tôi không muốn chỉ huấn luyện hay biến con thành một con rô-bốt hoặc dùng sức mạnh đe dọa trừng phạt con như ai đó đã dùng mà chẳng thành công. Chúng tôi muốn mang đến sức sống, chăm sóc hạt giống và nhìn ngắm nó nở hoa kết trái. Chúng tôi muốn để lại cho con nhân phẩm và khuyến khích con khám phá khu vườn của mình. Chúng tôi muốn giúp con chạm đến những giới hạn trong khả năng của con chứ không phải là đặt lên con những tiêu chuẩn của người khác.