Một tương tác đơn giản đối với đứa trẻ 1 tuổi rưỡi nhưng dường như là một trải nghiệm khó hiểu và phức tạp với Raun. Nếu muốn bắt chước chúng tôi thì Raun phải nỗ lực và tập trung cao độ, mặc dù hành vi của chính con thì được thực hiện dễ dàng và điêu luyện. Ngược lại, con gặp khó khăn trong việc cố hiểu những động tác không quen thuộc của người khác.
Nhiệt tình bắt chước Raun, tham gia các hoạt động cùng con với tình yêu thương và hào hứng là phần cốt lõi trong các buổi học của chúng tôi. Rõ ràng là, con trai của chúng tôi không dễ gì mà hòa nhập được với thế giới. Vì thế, do không muốn thúc ép hay đòi hỏi quá sức ở con, chúng tôi đã làm cách khác: tiến vào thế giới của con. Bằng cách lặp lại các chuyển động của con, chúng tôi bước vào vũ trụ của con, tham gia các mối quan hệ của con và kết quả là, chúng tôi khiến mình trở nên dễ hiểu với con.
Hai chuyên gia tâm lý học và tâm thần học, cũng như các đồng nghiệp khác của họ, là những người trước đây chúng tôi tham vấn, buộc tội phương pháp của chúng tôi. Họ đưa ra lý do rằng những hành vi của Raun là “bệnh hoạn” và không thích ứng được. Họ khuyên chúng tôi nên ngừng các hành vi của con và không làm cho chúng trầm trọng hơn nữa. Nhưng, chúng tôi hỏi, tại sao lại đi phán xét hành vi của một đứa trẻ 19 tháng tuổi là “bệnh hoạn” hay không thích ứng được? Giống như tất cả chúng ta, con đang làm hết sức. Con có thấy những hành vi độc đáo và kỳ lạ của con là những hành vi khó hiểu và kỳ lạ đâu. Chỉ những người phán xét bên ngoài mới đưa ra được kết luận như vậy. Chúng tôi không muốn phán xét mà chỉ muốn yêu thương và tìm hiểu thêm về thế giới của con để giúp đỡ.
Những quan điểm của chúng tôi chẳng từ trên trời rơi xuống. Trước khi Raun chào đời, chúng tôi đã cố gắng trau dồi để thay đổi bản thân bằng cách thay đổi góc nhìn và bỏ đi những phán xét cố hữu. Mọi nỗ lực tự học hỏi, khám phá và phát triển bản thân đó đã giúp chúng tôi sẵn sàng cho thời khắc này, cho phép bản thân tìm một nơi yên bình nhưng đầy năng lượng bên trong mình và đón nhận con trai với tình yêu thương, thái độ chấp nhận và tinh thần quyết tâm.
Tôi nhớ lại trong một buổi thực hành, một người phụ nữ quay về phía chồng cô ấy và nài nỉ: “Làm ơn đi, anh không thể yêu chính con người của em sao?” Tôi chợt nhận ra đó chẳng phải là mong muốn của tất cả chúng ta hay sao? Cả Samahria và tôi đều tin rằng việc thể hiện cho Raun thấy chúng tôi yêu con bao dung và vô điều kiện sẽ tạo ra một khác biệt rõ rệt trong cuộc đời của cậu bé. Và chúng tôi thể hiện tình yêu thương đó như thế nào? Là bằng cách lặp lại cũng như tham gia vào các hành động của con một cách chân thành.
Rốt cuộc thì, chúng tôi quyết định là không phải những gì chúng tôi làm mà chính thái độ khi thực hiện những việc đó đã mang lại giá trị. Cùng một hành động nhưng thực hiện với thái độ phán xét thì sẽ không mang lại cùng kết quả như vậy.
Raun biết hết. Con dường như có khả năng ngoại cảm, nhận biết được cảm giác khó chịu quanh mình. Con tránh xa những người đang thấy căng thẳng bởi hành động của con. Nếu chúng tôi muốn con tiến về phía mình, chúng tôi phải rộng mở với con. Đóng kịch chẳng giúp ích gì. Chúng tôi phải thực sự yêu thương và chấp nhận con từ tận sâu trong lòng. Hai cô chị gái của con thể hiện tình cảm này ngay lập tức. Với những người trưởng thành như chúng tôi, định kiến và sợ hãi có thể trở thành làn mây mù che mờ tầm mắt. Chúng tôi toàn tâm toàn ý làm việc này chỉ vì một mục đích đơn giản: để được hạnh phúc và yêu thương. Và dù thấy rằng những nỗ lực ấy còn xa mới đạt đến sự hoàn hảo và dù có những lúc bị thành kiến và niềm tin cố hữu làm cho bối rối, chúng tôi vẫn tập trung hết sức vào ý định của mình – vì bản thân và vì Raun. Chúng tôi tình nguyện mở ra cánh cửa chấp nhận chính bản thân và chấp nhận tuyệt đối sự tuyệt vời của cậu con trai nhỏ bé. Thái độ này tạo cho Raun một chốn an toàn để khám phá và phát triển. Chúng tôi chỉ quan tâm đến một ngày. Không phải hôm qua. Chẳng phải ngày mai. Chỉ có hôm nay thôi!
Thêm vào đó, chúng tôi muốn cho Raun thấy rằng chỉ với nỗ lực nhỏ, con có thể tạo ra sự thay đổi và ảnh hưởng đến một vài trật tự của thế giới bên ngoài. Trên bàn ăn tối, khi con lắc đầu điên cuồng, chúng tôi cũng lắc cùng con. Khi con cười, chúng tôi cười lại với con. Khi con lè lưỡi, chúng tôi cùng lè lưỡi. Lần nào con cũng nhìn chúng tôi say mê và vui sướng. Thỉnh thoảng con cười. Lần khác con chỉ yên lặng nhìn những hành vi của chúng tôi, nhận thức được rằng con có thể làm chủ cuộc chơi.
Một khi Raun thấy tự tin là mình thực sự nắm quyền kiểm soát, trò “Hãy làm theo tôi” trở nên thường xuyên hơn. Khi làm theo những chuyển động của con, con thay đổi liên tục. Nhiều lần bữa tối trở nên nguội ngắt vì Samahria, Bryn, Thea và tôi và những người khác nện, bấm, đá và vỗ lên bàn giống như Raun. Thỉnh thoảng, con lướt đôi mắt sáng long lanh về phía chúng tôi và trao cho chúng tôi một nụ cười thật tươi, rồi con lại tập trung vào bàn tay đang chuyển động của mình. Chúng tôi yêu những khoảnh khắc cả nhà cùng nhau như thế này, vui sướng chứng kiến Raun Kahlil đang nhích dần từng chút để đến gần chúng tôi.
Raun được thêm nhiều món đồ mới vào những buổi học ở phòng tắm – những trò chơi lắp ráp, xếp hình, những hình khối bằng nhựa có màu sắc sặc sỡ, những cái ly, sách tranh và những nhạc cụ loại nhỏ như tiêu, trống, lục lạc và những cái chuông. Chúng tôi hướng dẫn con chơi với đất sét và vẽ bằng tay, rồi chơi bột nhào Play-Doh; thiết kế thêm những trò chơi chuyển động và tiếp xúc, tạo ra những tương tác bằng âm nhạc.
Vì chuyển động của con có vẻ lúng túng nên phải hướng dẫn chính xác mọi bước mà chúng tôi muốn con thực hiện, đồng thời đơn giản hóa các nhiệm vụ và định hình các phản ứng của con. Nếu con chuyển động gần đúng hay hoàn thành một phần của bài tập, con sẽ được nhiệt tình khen ngợi bằng lời và bằng nét mặt, cử chỉ. Thỉnh thoảng, chúng tôi đưa cho con một vài cái bánh quy mềm mà con thích. Với chúng tôi, thành tựu là thứ yếu, truyền cảm hứng để con muốn học hỏi và tham gia mới là điều quan trọng.
Chúng tôi dùng mọi món đồ chơi và trò chơi để củng cố tương tác và giao tiếp. Thường thì, chúng tôi phải chia nhỏ những bước đơn giản thành những phần dễ hiểu hơn nữa. Với Raun, để hiểu và xếp thành thục một miếng xếp hình vào chỗ thích hợp thì phải chia hành động này thành ba bước riêng biệt. Đầu tiên là hướng dẫn con cầm một miếng gỗ dẹt lên. Sau đó, chỉ cho con cách di chuyển tay và mảnh ghép đến bảng gỗ. Tiếp theo là làm mẫu hành động xác định viền vừa với miếng gỗ và cuối cùng là cho con thấy cách xoay miếng gỗ cho đến khi nó lọt vào chỗ trống. Sau khi con thành thục từng bước, chúng tôi mới kết hợp ba hành động riêng biệt thành một hành động hoàn chỉnh.
Hiểu được tầm quan trọng của việc tạo ra môi trường dễ hiểu cho Raun chính là nền tảng cho dự án giáo dục của chúng tôi. Chúng tôi xem xét, mổ xẻ và thiết kế lại từng nhiệm vụ để khiến nó trở nên dễ hiểu.
Trong suốt tuần thứ năm của chương trình, Raun trải qua một bài tập kiểm tra và đánh giá. Các chẩn đoán vẫn như trước, không thêm được chút thông tin nào. Các chuyên gia khen ngợi nỗ lực tiếp cận con của chúng tôi nhưng vẫn giữ thái độ hoài nghi. Họ cảnh báo việc chơi đùa cùng con trong một chương trình chưa được thử nghiệm đã vi phạm nghiêm trọng đến tất cả các giả thuyết chủ yếu hiện nay về việc can thiệp cho trẻ suy giảm phát triển và thần kinh.
Họ tin rằng, với trẻ tự kỷ – là những đứa trẻ khó khăn và không thể chạm đến nhất – cần một cách tiếp cận mạnh mẽ, thậm chí là những kỹ thuật đầy ác cảm như đánh hay nhốt vào hộp trong một khoảng thời gian để kiềm chế một số hành động kỳ lạ và không phù hợp. Họ một mực nói rằng, kết quả khả quan nhất con có thể đạt được vẫn là trở thành một người bị rối loạn nghiêm trọng và cần được chăm sóc, nuôi dưỡng cả đời. Họ không muốn chúng tôi tự lừa dối bản thân bằng những hy vọng không thực tế. Chúng tôi phản đối. Hy vọng là thứ giữ chúng tôi sống và là nhiên liệu cho chương trình này. Chúng tôi cũng biết rằng mình chẳng có gì đảm bảo; hay thực tế thì có rất ít cơ hội thành công.
Cứ như thể chúng tôi đang nhảy múa trong sảnh đường linh thiêng của y học. Vì tương lai chẳng phải điều chúng tôi tập trung đến nên những lời khuyên hay sự lo lắng của các chuyên gia thực sự là không hữu ích. Nhưng chúng tôi thấy các bài tập này vẫn hiệu quả, có thể dùng để so sánh kết quả của các bài kiểm tra và những biểu đồ với những kết quả từ lần thăm khám trước. Những thứ mà các chuyên gia coi là vô nghĩa, chúng tôi xem như là những tiến triển thật sự. Những khoảnh khắc giao tiếp bằng mắt chóng vánh, lời mời chào của con vào những nghi thức tự kỷ và sự sẵn lòng cho những tiếp xúc cơ thể tăng lên giống như những thành tựu chắc chắn. Ai biết được rằng những khởi đầu nho nhỏ rồi sẽ trở thành cái gì?
Chúng tôi dành cả mùa hè nỗ lực cùng Raun, để chạm đến con và nói xin chào. Mặc dù có thuê một người giúp việc nhà nhưng lộ trình này vẫn khiến chúng tôi kiệt sức. Tôi dành thời gian ở nhà và văn phòng để tiếp tục nghiên cứu và đọc. Một ngày của Samahria đều bị nuốt chửng bởi dự án to lớn, mới mẻ và tuyệt đẹp này – con trai của chúng tôi. Bạn bè hỏi chúng tôi cảm thấy thế nào khi bị tước hết mọi hoạt động và sở thích. Một người nói rằng nỗ lực của chúng tôi thực là “sự hy sinh”. Nếu các họa sĩ hoặc nhà điêu khắc bắt đầu một tác phẩm và làm việc hết năm này đến năm khác, chúng ta sẽ chẳng hỏi xem họ có bị tước đoạt đi thứ gì không. Chúng ta sẽ cho rằng họ dành toàn bộ năng lượng và nỗ lực vì họ muốn vậy, vì họ yêu thích công việc của họ. Trong thế giới của chúng tôi, Raun giống như một bức tượng khắc chưa biết khi nào kết thúc và chưa hoàn chỉnh. Chúng tôi làm vì muốn làm và vui vẻ thực hiện mỗi ngày.
Những thay đổi trong cuộc sống không ngăn chúng tôi tiếp tục những mối quan hệ mà chúng tôi trân trọng và làm những gì mình thích. Samahria tuy có ngừng điêu khắc một thời gian nhưng vẫn tiếp tục với âm nhạc dù không thường xuyên. Vì tôi chỉ ngủ có năm tiếng mỗi ngày nên vẫn còn chút thời gian rảnh ngoài những lúc làm việc tại văn phòng hoặc phát triển chương trình cho Raun. Tôi tận dụng những giờ ít ỏi đó để tiếp tục lan tỏa quan điểm về phong cách sống thông qua những buổi chia sẻ nhỏ và những buổi chuyên đề của mình, dành thêm thời gian với hai cô con gái và viết lách khi những người khác đã ngủ.
Tôi và Samahria vẫn tiếp tục những buổi thảo luận hằng đêm về các tiến bộ cũng như sự thay đổi của Raun. Mỗi ngày chúng tôi đều xem xét lại chương trình của mình. Buổi tối, chúng tôi đánh giá hiệu quả của các hoạt động và sự phản hồi của Raun, đồng thời cũng dành thời gian để xem xét thái độ của Bryn và Thea. Tôi và Samahria quyết định rằng mặc dù mình đã chú ý hơn đối với nhu cầu và tâm trạng của hai cô gái nhưng vẫn cố gắng dành cho các con nhiều hơn thế nữa. Tôi sắp xếp buổi trò chuyện hai lần một tuần vào buổi trưa cùng các con, mỗi buổi cho một cô con gái. Thea và tôi dành buổi chiều muộn tại ao vịt rồi cùng ăn pizza và chơi bi lắc. Bryn và tôi đi trượt băng rồi đi ăn hải sản ở McGuiness’s. Yêu thương từng đứa, dành hàng giờ nói chuyện cùng chúng và trò chuyện về cảm xúc của chúng là việc quan trọng. Chúng tôi cũng hỏi các con cho lời khuyên về Raun và về chương trình, để các con thấy rằng chúng rất quan trọng với chúng tôi. Thea, cô bé có ngoại hình giống Raun, hay nhảy chân sáo trên đường vào nhà cùng tôi vào cuối ngày. Bryn, luôn luôn đầy năng lượng, muốn chúng tôi dành những phút cuối cùng của buổi chiều để ngồi cùng nhau trên ghế bành, nắm tay nhau trong thinh lặng.
Samahria như một siêu nhân vậy, làm việc không mệt mỏi mỗi ngày nhưng vẫn tìm được thời gian và năng lượng cho những giờ yêu thương mỗi tối với hai cô con gái. Những buổi chiều cùng tôi chỉ chiếm một khoảng thời gian nhỏ của chúng. Chương trình trại hè Bryn và Thea tham gia cả tuần đã làm cho mùa hè dễ xoay xở hơn. Niềm vui cắm trại giảm bớt suy nghĩ cho rằng chúng tôi dành quá nhiều thời gian và năng lượng cho Raun, dù cả hai đều quen với chương trình của em trai mình.
Những người bạn quan tâm giúp đỡ chúng tôi bằng cách dẫn hai cô con gái đi hết nơi này đến nơi khác vào cuối tuần khi chúng tôi chơi cùng Raun. Một số người thì tham gia chơi cùng Raun trong một thời gian ngắn để Samahria có thể nghỉ ngơi hay đi dạo một vòng bằng xe đạp.
Rhoda, người luôn chăm chút chế độ ăn của mình, hay bước vào nhà bếp với những lời cằn nhằn và chỉ bảo người này người kia. Nhưng cô ấy thường giúp chúng tôi chơi cùng Thea và thỉnh thoảng chơi với Bryn. Chúng tôi thực sự cảm động trước sự quan tâm dịu dàng và chân thành ấy. Khi nhiều người khác bắt đầu quay lưng, cảm thấy quá khó chịu khi bước vào nhà chúng tôi hay thấy đứa con kỳ lạ của chúng tôi, Rhoda lại càng đến với chúng tôi nhiều hơn nữa, cô mở rộng trái tim và giúp chúng tôi chăm sóc những đứa con khác.
Henry J. là phiên bản 18 tuổi của người Neanderthal cuối cùng. Với trò đóng giả voi, tâm hồn nhân hậu của cậu ấy lấp đầy căn nhà tôi bằng không khí quan tâm ấm áp và những tràng cười vui vẻ. Thường thì, cậu ấy như một người đồng hành đầy yêu thương cùng Thea và Bryn và thực hiện nhiệm vụ cứu hộ khi cả hai bơi trong hồ. Còn Laura, với giọng ca tuyệt vời, lòng nhiệt huyết và những áng thơ tuyệt đẹp, đã lấp đầy căn phòng của chúng tôi bằng ánh sáng và niềm hứng khởi, cũng là người đã hỗ trợ trực tiếp cho Raun. Sự dịu dàng và ngọt ngào của cô làm cho những ngày hè nhẹ nhàng hơn. Thỉnh thoảng, Jerry cùng cây đàn gõ và Laura với cây kèn saxophone cùng hòa âm trên đỉnh đồi phía sau nhà tôi, khiến cho không gian tràn ngập những điệu jazz và những giai điệu khác. Cả Raun cũng ngừng lại để tận hưởng âm nhạc của họ và lắng nghe nhịp tim của con.
Ngoài ra còn có Nancy, không còn ngại ngùng đến mức xoắn xuýt tay và giấu khuôn mặt đi nữa. Ban đầu, cô bé đến với chúng tôi lúc 13 tuổi như một người giúp việc của mẹ tôi. Cô bé dựa vào chúng tôi trong suốt 5 năm nay, chúng tôi xem cô bé như một phần của gia đình. Samahria và tôi thay thế cho cha mẹ của cô bé trong khi Thea và Bryn coi cô bé như người chị lớn của chúng. Sự nhạy cảm, quan tâm và giúp đỡ của cô bé trong suốt những tháng vừa qua góp phần vào sự yên bình cho ngôi nhà và gia đình tôi.
Chúng tôi cũng luôn đón chào Jeffrey, người hướng dẫn yoga, bạn đồng hành khi thiền định của chúng tôi. Anh ấy đã đưa phong thái thanh nhã của phương Đông và sự chay tịnh vào những bức vẽ trên trần phòng ngủ của chúng tôi. Samahria, Jeffrey, Bryn, Thea và tôi tận hưởng những buổi tập yoga vào lúc trời chạng vạng trong tiếng nhạc cello của Casal phát ra từ loa ngay cửa.
Mùa hè trôi qua. Chúng tôi có một người khách ghé thăm, là anh trai tôi. Steven – một người dân ngoại ô đáng tin cậy, kiên định, đang điều hành một chương trình cai nghiện còn vợ anh là một nhà nữ quyền. Một buổi chiều nọ, chúng tôi chứng kiến cảnh cơ thể rậm rạp của anh ấy rẽ nước ở bể bơi; mải mê đuổi bắt Raun trong lần thử bơi đầu tiên.
Laurie, vợ của Steve, dù tình yêu thương và niềm tin cố hữu khiến chị ấy khó có thể chấp nhận tình trạng tự kỷ của Raun, cũng đã tham gia cùng chúng tôi. Chị ấy hằng hy vọng có một phép màu biến Raun thành một đứa trẻ thích giao tiếp và ham chơi như đứa con trai của chị.
Rồi còn có cả cha tôi nữa – Abe, dáng người như vận động viên khiến ông trông trẻ hơn cả ba chục tuổi với bộ ria mép tỉ mỉ mang lại cảm giác hoài cổ như bức tranh vui tươi của William Powell trong bộ phim The Thin Man (Người đàn ông gầy gò). Ông ấy và vợ mình, Roz (là mẹ kế của tôi), ở lại nhà tôi một tuần. Họ thường kể cho chúng tôi nghe những câu chuyện thời xưa, đem đến chút hoài cổ vào trong cuộc sống sôi động của chúng tôi. Tôi đã sử dụng thời gian này để hâm nóng lại tình cảm mà tôi dành cho cha mình, một tình yêu thương đã nở rộ trong chín năm kể từ khi mẹ tôi qua đời. Trong khi đó, Roz dành thời gian chơi đùa với bọn trẻ, những khoảnh khắc đó thật đáng yêu và nhẹ nhàng.
Chúng tôi trải qua những mùa hè nhàn tản với Marv (hay là Merv, như Bryn trìu mến gọi) và vợ của anh ấy – Elise, một nhà chiêm tinh tại gia, thứ đã đốt cháy cuộc đời thứ ba hay thứ tư của cô ấy và cô ấy yêu thích nó. Marv, một nhà thám hiểm, hợp với chúng tôi về quan điểm, lối sống và triết lý sống, anh luôn thúc đẩy giới hạn hiểu biết của mình, cố gắng trợ giúp chúng tôi bằng cách quan sát và cho ý kiến. Qua những câu nói đùa, chúng tôi nhận thấy tình yêu thương và lòng quan tâm thường trực vô bờ bến của anh ấy dành cho gia đình tôi.
Chúng tôi đã có nhiều cuộc trò chuyện vào buổi tối với Marshall và Joy. Cả hai đều rất sắc sảo và cùng tranh luận với tôi về thái độ và quy trình giảng dạy. Chúng tôi thích những thử thách này. Họ giúp chúng tôi nhìn rõ quan điểm của mình và nhận ra thái độ không phán xét có tác dụng và hiệu quả như thế nào khi làm nền tảng cho chương trình cùng Raun.
Thỉnh thoảng tôi cưỡi ngựa cùng Bryn hay một mình vào sáng thứ Bảy. Bơi lội vào mỗi buổi sáng và tối cho phép tôi loại bỏ những năng lượng tích tụ trong ngày. Với tất cả chúng tôi, đó là một mùa hè đầy thu hút và hào hứng. Sự kiện đáng nhớ nhất là Samahria đã vì Raun mà đặt dụng cụ điêu khắc của cô xuống và cầm lấy cái lục lạc.
Chương trình trôi qua được tám tuần rồi. Thật vui mà cũng thật mệt. Thi thoảng chúng tôi cũng loay hoay, bối rối nhưng lúc nào cũng xứng đáng để bỏ ra công sức. Sự tiến bộ hết sức tuyệt vời. Với những đứa trẻ khác, thành tựu cả một mùa hè của Raun có thể chỉ cần học trong một vài ngày. Nhưng với Raun, công sức và lòng can đảm để ở bên chúng tôi và khám phá thế giới của con thì thật là vĩ đại. Cậu bé ngày trước thường nhìn vô định vào khoảng không trước người khác thì giờ đã thỉnh thoảng nhìn và cười. Thỉnh thoảng, người điếc sẽ chú ý đến ai đó đang gọi mình. Một người xa lánh xã hội giờ đã thực sự và chủ động hòa mình, dù chỉ một vài giây hay vài phút mỗi lần. Đứa trẻ “đặc biệt” của chúng tôi dường như đã có nhiều niềm vui hơn với bản thân và với chúng tôi. Con tiếp tục tìm kiếm nhiều cách ghép thế giới này lại và cố gắng hiểu nó thông qua cách nhìn riêng.
Một buổi sáng nọ, khi đang ở trong bếp, Raun bước đến chỗ tủ lạnh và khóc. Samahria hỏi con có muốn nước ép không thì con bắt đầu khóc to hơn nữa, ngôn ngữ cơ thể của con thể hiện rằng con đang trong một trạng thái khẩn cấp. Nước mắt rơi trên gò má của Samahria. Đây là lần đầu tiên con trai gỡ bỏ rào chắn để vươn ra ngoài và thể hiện mong muốn của mình với cô ấy. Thay vì hướng dẫn con một cách giao tiếp xã hội dễ được chấp nhận hơn, Samahria nhảy cẫng lên và đưa nước ép cho con ngay lập tức. Con uống, có vẻ rất biết ơn. Cô ấy khen ngợi con không ngớt rồi tuôn ra những tràng tán dương. Nước mắt tiếp tục rơi – giọt nước mắt của hạnh phúc. Một đứa trẻ uống món nước mà con muốn và với người mẹ đang dõi theo, đó là một phép màu!
Giữa buổi thuyết trình với khách hàng trong văn phòng của mình, tôi nhận được điện thoại của Samahria.
“Thằng bé làm được rồi Bear ơi! Hôm nay là lần đầu tiên thằng bé đòi thứ gì đấy. Hôm nay – con mới đòi hôm nay. Nước ép – nước cam ép.”
Mắt tôi ngấn lệ khi tôi nghe tiếng cô ấy khóc. “Tốt rồi!” tôi trấn an cô ấy. “Không, đó không phải là tốt, việc đó thật phi thường. Thật đấy! Không từ nào diễn tả nổi.”
Bây giờ tiếng sụt sịt của cô ấy chuyển thành tràng cười. “Em không biết giờ mình đang làm gì nữa”, cô ấy nói, “Em thấy mình tan ra từng mảnh. Em đoán là em chẳng bao giờ nghĩ là thằng bé lại bước một bước dài đến vậy vào hôm nay – hay bất kỳ ngày nào.”
“Em có muốn anh về nhà không?”
“Tất nhiên rồi, mà thôi! Bear à, em chỉ gọi điện báo cho anh vì biết là anh muốn biết thôi.”
Khi tôi cúp điện thoại và nhìn vào những tấm ảnh treo trên tường, nhân viên và khách hàng nhìn chăm chăm vào tôi. Bỗng nhiên tôi nhận ra nước mắt lăn dài trên má. Tôi cười. “Ừm, mọi người thấy đấy”, tôi chia sẻ cùng họ, “Con trai tôi mới đòi uống nước cam. Và ở nhà tôi, đó là một sự kiện trọng đại – thật sự trọng đại.”
Bất kỳ cách giao tiếp nào cũng đánh dấu sự thay đổi với khả năng suy nghĩ và bộc lộ cảm xúc của chính con. Chúng tôi đang ngấp nghé đứng trước một cơ hội mới – chỉ mới là ngấp nghé thôi. Hai tiếng sau, trong cuộc trò chuyện qua điện thoại lần thứ hai, Samahria và tôi thảo luận về ý nghĩa của sự kiện vừa xảy ra. Chúng tôi sẽ tôn vinh bất kỳ cử động thoáng qua nào. Nếu con có thể hiểu, thực sự hiểu, rằng con có thể khiến chúng tôi phản hồi như con mong muốn, thì chúng tôi đã mở một cánh cửa vào tâm trí con. Vào buổi chiều, cùng ngày hôm ấy, con đi đến cửa phòng và bắt đầu khóc. Samahria mở cửa phòng ngay lập tức và con ngừng khóc đi vào phòng. Một vài phút sau, con đứng ngay dưới cầu thang và lặp lại hành động. Samahria mở cánh cửa ngăn cầu thang và trong vài giây, con lỉnh ngay lên cầu thang.
Con đã tiến tới giai đoạn giao tiếp tiền ngôn ngữ. Con muốn những thứ xung quanh mình và cố hết sức để đạt được nó. Đó chính là một bước đột phá! Lần đầu tiên, con tự tiến đến thế giới của chúng tôi và trở thành một người tham gia tích cực, khởi xướng tương tác trong gia đình.
Tuần này cũng đánh dấu sự kiện lần đầu tiên con lặp lại lời người khác. Đó là phần thưởng đầu tiên cho những nỗ lực gợi ý bằng lời nói và nhấn mạnh vào ngôn ngữ của chúng tôi. Raun bắt đầu lặp lại những từ chúng tôi nói với con, dù vẫn dùng cùng một tông, cao độ và âm điệu. Con nói như một con vẹt. Nhưng con có tiêu hóa và thẩm thấu nó không? Không! Con nói một cách ngẫu nhiên, chẳng liên kết với bất kỳ đồ vật hay sự kiện nào. Thay vì phát âm từ sáng để nói về một đồ vật hay thứ gì màu sáng mà con muốn, Raun bập bẹ từ này khi con lắc lư hay lăn một quả banh. Từ này chẳng có nghĩa gì cả. Như những đứa trẻ tự kỷ khác, Raun nhại lại lời người khác, lặp lại từ ngữ chính xác như khi con nghe được hơn là vận dụng nó để giao tiếp một cách có ý nghĩa. Tuy vậy, việc lặp lại từ ngữ này cũng là bước đầu đầy ấn tượng. Có lẽ lặp lại từ là cách trí não con lưu giữ những gì nghe được để rút ra được ý nghĩa của từ, không khác gì học sinh lặp lại câu hỏi của giáo viên để nghe lại và tiếp thu nó. Chúng tôi tin rằng nếu có thể phát triển hơn nữa, việc nói năng không còn là học vẹt mà sẽ phụ thuộc vào mức độ mong muốn của con và vào nhận thức ngày càng gia tăng của con, rằng những người khác có thể giúp con đạt được mục đích của mình.
Raun đã đạt được một vài bước nhảy trong tuần – giống như một người nhảy dù lần đầu tiên kéo sợi dây hay như một người trượt tuyết lơ lửng trên không trong cuộc đua xuống dốc lần đầu.
Chúng tôi vẫn ghi chú lại chương trình của mình từ ngày đầu tiên, nhưng bây giờ, kết thúc tám tuần, chúng tôi bắt đầu viết thành cuốn nhật trình hẳn hoi, không còn ghi chú nữa mà là những bài báo cáo hoàn chỉnh. Bản ghi chú đầu tiên ghi lại các hành vi của Raun khi bắt đầu chương trình.
Tuần thứ tám −Raun Kahlil, 19 tháng
Lịch trình: 85 tiếng một tuần
Lưu ý: Raun hai tháng trước
Không có bất kỳ kết nối hay tương tác xã hội nào, không giao tiếp bằng mắt, thích đồ vật hơn con người, không ngôn ngữ hay hành vi, không có biểu hiện mong đợi khi được bế lên. Khi được ôm, con mềm oặt và mỉm cười với bản thân. Luôn tự kích thích xoay, lắc lư và nhìn vào bàn tay, thực hiện những chuyển động lặp đi lặp lại. Né tránh tiếp xúc cơ thể. Không khóc đòi ra khỏi cũi hay đòi ăn. Thường biểu hiện như bị điếc và mù. Nhìn chằm chằm. Hứng thú nhiều với sự tương đồng. Ném mọi vật và không chơi đùa.
Hiện tại: Những thay đổi tính đến hết tuần này:
• Ít chuyển động lắc lư hơn, thường lắc lư khi ở trong cũi.
• Có các giao tiếp bằng mắt thực thụ khi chơi một số trò chơi.
• Biểu cảm khuôn mặt nhiều hơn.
• Vẫn thờ ơ với mọi người, nhưng có biểu hiện chú ý với một số người quen thuộc.
• Có biểu hiện chú ý khi được gọi, mặc dù thường không phản hồi với yêu cầu.
• Ít chuyển động ngón tay về phía môi hơn.
• Hiếm khi đẩy mẹ ra xa.
• Bắt đầu biểu lộ mong muốn bằng cách khóc – lần đầu tiên thể hiện nỗ lực giao tiếp.
• Bắt chước các từ ngữ (lặp lại lời nói).
• Phản ứng với một số từ khi được chỉ: xe, ly, chai, đến, lên, nước.
• Lần đầu tiên thể hiện cảm xúc mạnh mẽ (có thể là tức giận) khi loại bỏ một vật con đang muốn chơi.
• Lần đầu tiên có động tác giơ tay khi sắp được bế.
• Bắt đầu uống nước từ ly khi có người giữ ly.
• Khóc hai lần khi người chơi cùng rời khỏi căn phòng.
• Thỉnh thoảng đi theo người khác.
• Đã bắt đầu tự ăn bằng cách sử dụng ngón tay của mình.
Không thay đổi:
• Chủ yếu là vẫn thích đồ vật hơn.
• Vẫn xoay đồ, nhưng giờ đã đưa cho người khác một vật để xoay cùng con.
• Vẫn đẩy người khác ra và tránh những tiếp xúc cơ thể.
• Vẫn ném đồ đạc.
• Vẫn không phát triển động tác hay lời nói cho các giao tiếp chung (mặc dù lần đầu áp dụng việc khóc như một cách để giao tiếp).
• Không khóc khi muốn ra khỏi cũi hay để đòi ăn.
Quan sát chung:
• Gặp vấn đề với việc nhai và bị sặc khi ăn đồ cứng.
• Đặc biệt thích các chất lỏng hơn nhiều so với thức ăn cứng. Dường như có sức sống hơn khi sau khi uống, nếu đó là nước, nước ép và sữa như là chất kích thích.
• Bỏ mọi thứ vào miệng.
• Thường phản ứng với những từ hay đồ vật quen thuộc giống như chưa bao giờ nghe hay thấy chúng trước đây, như thể những thứ đó không tồn tại trong trí nhớ của con.
Đó là hai tháng tuyệt vời! Sự can thiệp của chúng tôi rõ ràng đã mang lại sự khác biệt, dù vậy, ngay lúc này vẫn có những giới hạn.
Tôi để ý thấy Samahria bắt đầu mệt mỏi hơn trong những tuần vừa qua. Mái tóc dài vàng óng mượt của cô ấy giờ hơi xơ xác vì không được chăm sóc. Vết nhăn nhẹ trên trán ngày càng sâu hơn. Dù kiệt sức nhưng đôi mắt cô vẫn lấp lánh, đặc biệt là khi nói về lũ trẻ. Vì muốn được ở cùng con trai mình, cô ấy đã cố gắng hết sức chu đáo và tận dụng từng giọt năng lượng cuối cùng mỗi ngày để giúp con.
Tôi biết rằng cô ấy xem hành trình này như một cuộc hành hương, không phải là gánh nặng hay khó khăn gì. Nhưng tôi cũng biết rằng chuyến hành hương đó cần rất nhiều thời gian và năng lượng, vậy nên những căng thẳng sẽ khiến cho cơ thể cô ấy bị bào mòn.
Buổi tối Chủ nhật nọ, tôi tiến đến chỗ Samahria để bàn về một kế hoạch mới.
“Em trông hạnh phúc, nhưng kiệt sức”, tôi nói nhẹ nhàng, “Anh có ý tưởng này. Em nghĩ sao về việc tìm thêm tình nguyện viên hay thuê và hướng dẫn người giúp đỡ?”
Samriah nhìn tôi cảnh giác. “Bear, em làm được mà.”
“Anh chắc là em có thể. Nhưng anh không muốn mất em trong khi chúng ta đang cố gắng tìm kiếm Raun. Em là người tuyệt vời nhất. Và em làm việc này hằng ngày! Ngày nào em cũng lao vào đường hầm này cùng con. Em khiến con tiến bộ trông thấy.”
“Nhưng mà Bear ơi. Còn thái độ cởi mở và chấp nhận thì sao? Anh biết đó là chìa khóa cho chương trình này mà.”
“Chắc chắn rồi! Nhưng chúng ta có thể hướng dẫn người khác em à. Chúng ta có thể hướng dẫn họ về thái độ. Nếu anh có thể thay đổi thái độ khó chịu trước đây của mình thì ai cũng có thể thay đổi như vậy thôi.” Cả hai chúng tôi cùng cười vang. Tôi biết rằng cô ấy sẽ chẳng phản đối câu nói đó. Tôi tiếp tục. “Trước khi cho ai đó vào phòng của Raun, chúng ta sẽ hướng dẫn họ, chỉ cho họ mọi thứ chúng ta biết. Việc này sẽ tốt hơn trước. Em sẽ khỏe hơn. Hai đứa con gái sẽ thích có thêm người cho đội ngũ hướng dẫn của chúng ta. Chúng ta sẽ có thêm nhiều thời gian để lên ý tưởng, tìm ra những hướng đi mới. Việc này sẽ có tác dụng. Anh biết là sẽ hiệu quả mà.”
Samahria mỉm cười. “Được rồi, được rồi, được rồi. Anh thuyết phục được em rồi. Có lẽ sẽ tốt hơn cho Raun nếu được kết nối với một số người khác ngoài chúng ta.” Cô ấy nhìn đi chỗ khác một lúc, trán cô nhăn lại. “Nhưng mà Bear, chỉ khi người đó thực sự tốt với Raun và có một thái độ yêu thương nhé.”
“Tất nhiên! Chỉ khi người đó là người tốt nhất – như em vậy.”
Nancy, 17 tuổi, là giáo viên – nhà trị liệu tình nguyện đầu tiên của chúng tôi. Con bé nghe qua cuộc thảo luận của tôi với Samahria và hào hứng đề nghị giúp đỡ. Trong nhiều năm qua, con bé đã dõi theo sự phát triển của chúng tôi và thường chú ý lắng nghe những cuộc chuyện trò về niềm tin và sự phán xét. Tự nhiên là con bé sẽ trở thành thành viên của nhóm. Mối liên hệ của con bé với gia đình tôi đã trải qua gần 5 năm. Nancy yêu thương bọn trẻ con nhà tôi giống như các em của mình và đã giúp đỡ cho chương trình này ngay từ lúc bắt đầu. Chúng tôi muốn con bé dành một đêm để nghĩ về lời đề nghị này. Ngay sáng hôm sau, Nancy nói chuyện tình nguyện thêm một lần nữa, con bé muốn chúng tôi thấy được sự nhiệt tình và sức mạnh “lòng quyết tâm” của mình.
Chúng tôi cũng đã thuê một thiếu niên khác, Maire, một cô bé lớp Mười hai, rất yêu thích trẻ em. Dù không giống như Nancy nhưng cô bé vẫn biểu lộ sự nhạy cảm và quan tâm chân thành. Rốt cuộc, chúng tôi dành nhiều thời gian để nói về thái độ hơn là cho cô bé thấy các dụng cụ và kỹ thuật khi gặp Raun. Lúc đầu, cô ấy thiếu tự tin. Liệu chúng tôi có đánh giá cô ấy bằng sự tiến triển của Raun không? Cô ấy thắc mắc. Chúng tôi cam đoan rằng đó không phải ý định của chúng tôi. Chúng tôi luôn để mặc cho Raun tự do với những sở thích, mối liên hệ và việc thu mình của con. Cô bé ấy sẽ hiểu ra rằng những gì Raun làm hay việc con thấy thế nào không liên quan đến cô. Con đưa ra lựa chọn của mình, giống như cô bé tự đưa ra lựa chọn của cô ấy. Cô bé chỉ cần giới thiệu đồ vật, gợi ý các hoạt động và tương tác, cố gắng tạo điều kiện cho sự tham gia của Raun. Quan trọng là phải nương theo con. Bằng cách phát triển một môi trường khiến con có thể thoải mái với mong muốn của mình và, nhiều khi là có thể tự bảo vệ mong muốn ấy, cô bé có thể khuyến khích con liên kết với chúng tôi. Cô bé hiểu. Cô bé tiếp tục học hỏi và phát triển, thể hiện sự tôn trọng sâu sắc đối với toàn bộ con người Raun. Chẳng bao lâu, Maire cũng trở thành một phần quan trọng trong chương trình và là một thành viên đầy giá trị trong nhóm ngày càng phát triển của gia đình tôi.
Cô ấy đỡ cho Samahria nhiều thời gian, giờ vợ tôi chỉ làm việc với con 45 tiếng mỗi tuần. Nancy và Maire chơi cùng Raun khoảng 20 đến 25 tiếng mỗi tuần. Bryn, Thea và tôi tham gia vào phần còn lại, để trong suốt khoảng thời gian mà Raun còn thức, con luôn được tắm mình trong chương trình của chúng tôi. Bởi lẽ chúng tôi chẳng biết khi nào con đột nhiên muốn tham gia cùng cả. Mỗi thời khắc trôi đi đều có thể là một cơ hội tương tác và phát triển. Vì Raun chỉ dành vài phút mỗi giờ để kết nối với mọi người nên chúng tôi muốn nắm được từng phút đó. Trong vài ngày tham gia tích cực, Nancy và Maire đã thể hiện rõ tài năng của mình. Hai cô gái trẻ bình thường này có ích và quan tâm tới con chúng tôi nhiều hơn bất kỳ chuyên gia nào mà chúng tôi từng liên lạc. Hai cô bé không cố gắng truyền đạt gì, mà chỉ cởi mở, vui vẻ và quan trọng nhất là đầy tình yêu thương.
Chương trình đầy cảm hứng của chúng tôi tiếp tục phát triển. Bây giờ chúng tôi đã đưa ra kế hoạch chi tiết cho những mục tiêu cụ thể. Sau khi hướng dẫn những “giáo viên mới”, Samahria được nghỉ ngơi và dành thêm nhiều thời gian với hai cô con gái. Thi thoảng, cô ấy còn điêu khắc trở lại.
Cả hai chúng tôi quan sát sự tiến triển của Raun thật cẩn trọng và giúp con chấp nhận những người mới bước vào cuộc sống của mình, giới thiệu họ giống như Samahria đã giới thiệu chính bản thân cô ấy với con cách đây vài tuần. Chúng tôi tiến hành chậm rãi và không áp lực. Mỗi tối, trong những cuộc thảo luận trên bàn ăn và sau đó, chúng tôi nói không ngừng về việc con lặp lại từ người khác nói. Chúng tôi muốn mọi người cực kỳ quan tâm đến việc giao tiếp này của con và khuyến khích con bắt chước, dù con chưa hiểu nghĩa. Con phát âm đều đều, thường hướng đôi mắt vô hồn về phía bức tường.