Mặt trời đỏ rực phản chiếu trong gương chiếu hậu khi tôi từ thành phố về nhà. Một đám mây bụi trên đường cao tốc làm cho những đường nét và màu sắc của những văn phòng và căn hộ gần đó mờ đi. Tiếng bánh xe ồn ào làm nhạc nền cho những suy nghĩ của tôi. Tôi nghĩ về Raun, biết rằng con đã phá vỡ một vài rào cản vô hình cho phép con ý thức về môi trường sống của bản thân hơn so với trước và có vài bước tiến dù nhỏ nhưng đầy ý nghĩa trong việc tương tác với chúng tôi. Tuy nhiên, những hành vi tự kích thích liên tục, cũng như không có khả năng tiếp thu và xử lý thông tin – một bí ẩn về việc mất chức năng của các cơ quan nào đó mà chúng tôi không biết – khiến tôi nghĩ đến sự mất kết nối hay không đồng bộ của các cơ quan trong tâm trí con. Hệ thống phân loại và gợi nhớ thông tin từ các tế bào ký ức ở vỏ não của con dường như không hoạt động. Và nếu vậy, chúng tôi có thể khắc phục như thế nào? Đơn giản thôi: Chúng tôi không thể. Nhưng có lẽ Raun thì có.
Tôi đã đọc nghiên cứu về những người bị đột quỵ và về khả năng bị “tổn thương mãi mãi”. Trong nhiều trường hợp, có thể thấy rằng một phần lớn tế bào và mô não bị thương tổn không thể phục hồi. Phân tích cho thấy một khu vực lớn bị mất cân bằng mãi mãi vì sợ hãi. Tuy vậy, mặc cho những tổn thương này, nhiều bệnh nhân vẫn tìm ra cách khác để trò chuyện, di chuyển và tạo ra nhiều liên kết giúp họ tái kiểm soát khu vực bị tê liệt. Họ không phục hồi chức năng của những tế bào bị phá hủy mà thay vào đó, họ kích hoạt những khu vực chưa được dùng đến của não, mở rộng tiềm năng của những nơ-ron thần kinh có sẵn.
Tại sao một số bệnh nhân đột quỵ có thể tạo nên bước nhảy kỳ diệu trong khi những người khác vẫn bị tê liệt và tàn phế? Hầu hết các chuyên gia cho rằng các bước nhảy đó là do động lực, một thành phần thiết yếu cho sự thành công của hầu hết các hoạt động và phương pháp điều trị nghiêm trọng. Chúng tôi biết rằng nếu mình có thể khuyến khích Raun tìm kiếm mối liên hệ với chúng tôi, con có thể tạo ra những liên kết mới và mở ra một con đường mới. Việc ghi nhớ dữ liệu và tuân thủ đối với hoạt động đào tạo đơn giản, cũng như điều chỉnh hành vi không bao giờ có thể cho ra được những kết quả trọn vẹn như khi chúng ta kích hoạt mong muốn học hỏi của chính mình.
Chúng tôi cần sự hợp tác của con nhiều hơn; Raun phải đóng vai trò dẫn đường cho sự hồi phục của con.
Một tối nọ, trước khi bế con vào giường ngủ, chúng tôi ngồi cùng con, nhìn con đi xung quanh nghịch mấy chiếc giày. Bỗng nhiên, con nhìn qua cửa sổ và liền bị thu hút bởi hình ảnh con thấy trên đó. Dù con đã nhìn qua gương rất nhiều lần, tối nay có điều gì đó đặc biệt đã xảy ra. Con ngừng lại, giật mình bởi hình ảnh của chính mình. Lần đầu tiên con bị thu hút bởi một hình dạng – hình ảnh phản chiếu của chính con.
Con nghiên cứu kỹ hình phản chiếu của mình, di chuyển trước ra sau và trái sang phải. Con đi đến tấm gương, mũi chạm vào mũi trên cửa kính. Mắt con sáng lên như bóng đèn. Con di chuyển ra khỏi phạm vi tấm gương, rồi chầm chậm nhìn ngược trở lại. Khi làm vậy, con thấy khuôn mặt, nhìn thấy chính đôi mắt của mình. Con di chuyển về phía trước, áp bụng vào bụng của đứa trẻ trong gương, rồi cụng đầu vào gương, cùng lúc đứa trẻ trong gương làm y chang như vậy. Bỗng nhiên, con bật ra một tiếng hét hoang dại – không thường gặp – tiếng hét của sự hào hứng và niềm vui. Con bắt đầu lẩm bẩm và cười phấn khích. Raun Kahlil đã khám phá ra chính bản thân mình. Tôi quay về phía Samahria lúc này đang bị choáng ngợp và không tin vào mắt mình. Nước mắt rơi trên khuôn mặt cô ấy. Tôi thấy mắt mình ươn ướt và nhận ra rằng tôi cũng đang khóc. Ngày kiến tạo đầu tiên – một chiều không gian khác. Raun đã tìm thấy chính mình, và đó là một trải nghiệm đầy niềm vui.
Qua làn nước mắt, chúng tôi tiếp tục quan sát con trai mình. Con chơi đùa với hình ảnh của mình theo cách mà trước đây con chưa từng làm với bất kỳ ai hoặc bất cứ điều gì khác. Cậu bé ngọt ngào này dùng cánh tay tạo thành một vòng tròn lớn, dính chặt lấy không chỉ những chuyển động của chính con mà còn những chuyển động của hình ảnh phản chiếu trong gương. Con tặc lưỡi, lắc đầu và cười khúc khích. Con nhảy lên xuống, đầy sức sống và thu hút, bập bẹ một vài từ trong lúc tiếp tục chơi trốn tìm với hình ảnh phản chiếu kia.
Sau đó, con khám phá bàn tay, bàn chân và mái tóc cẩn thận. Khi con chạm vào các bộ phận khác nhau trên người, hình phản chiếu trong gương cũng làm vậy. Con kéo áo ngủ lên để khoe ngực và rốn với người bạn mới. Trong suốt 20 phút tuyệt đẹp và thú vị, Raun gửi lời chào tới chính mình. Con khám phá ra một ốc đảo trong sa mạc – là chính bản thân con. Tất cả những tháng ngày qua chúng tôi đã chơi cùng con là để chuẩn bị cho khoảnh khắc đặc biệt này. Con đã sẵn sàng để chạm đến môi trường xung quanh mỗi khi vươn mình ra trong những khoảnh khắc ngắn ngủi. Lần này thì con vô cùng thích thú.
Samahria và tôi dành một buổi tối yên tĩnh và thơ mộng cùng nhau. Chúng tôi lái xe về phía biển và đi bộ trên bờ cát trong khi sóng biển Đại Tây Dương tràn lên bờ. Chẳng cần nói gì. Chúng tôi nắm tay nhau khi đi dạo. Con sóng triều dập dìu tạo nên một làn sóng lớn. Ánh sáng le lói nhảy nhót giữa chúng tôi khi chúng tôi đi qua một làn sương dày đặc. Nước triều rút.
Chương trình 24 giờ của chúng tôi phát triển rực rỡ. Từng phút mỗi ngày, chúng tôi mang nhiều mối liên hệ đến với con và đầy rẫy những yếu tố kích thích cho con. Phi hành đoàn của chúng tôi, bao gồm Bryn và Thea, tiếp cận con hào hứng và quyết liệt hơn. Tất cả đều cảm thấy có chiều hướng phát triển mới trong chương trình. Từ khi phát hiện ra bản thân mình ở trong gương, Raun đã trở nên có mục đích hơn trong các hoạt động và sự tham gia của mình, có chủ đích hơn trong các hành động và phản ứng. Khi con cầm một mảnh ghép, con dùng nhiều sức hơn. Khi con cố gắng xếp nó vào chỗ thích hợp, con xoay miếng ghép khéo hơn và cho thấy sự thuần thục lúc đặt miếng ghép vừa với khuôn gỗ. Phải chăng Raun đã mở ra một mối nối thần kinh mới khi con điều khiển được cánh tay, bàn tay, ngón tay, cẳng chân, bụng, đầu, lưỡi và môi ở trong gương? Ý thức về cơ thể mình được nâng lên tác động đến cả các kỹ năng vận động thô và tinh của con. Khi tôi theo dõi con và Samahria xoay tròn và tinh nghịch va vào nhau, tôi chẳng thể làm gì ngoài đoán rằng Raun đã tìm thấy được vẻ đẹp và niềm vui trong việc gia tăng các mối quan hệ với bản thân và với chúng tôi.
Dưới đây là miêu tả một ngày điển hình của Raun. Nếu có thể, chúng tôi cố gắng theo lịch trình này bảy ngày trong tuần.
Lịch trình hằng ngày
8:30- Lúc này Raun đã thức giấc khoảng nửa tiếng. Con thường ném đồ chơi lên sàn nhà. Samahria bế con ra khỏi cũi và thay đồ cho con. Con trượt trên cầu thang bằng bụng và bàn chân của mình. Sau đó con ăn sáng cùng mẹ trên bàn bếp hay trong phòng tắm, toàn bộ thời gian con đều được kích thích bởi lời nói, những từ khen ngợi ngọt ngào, hay bài hát trong băng ghi âm.
9:15- Buổi học chính thức bắt đầu khi Raun và Samahria đi vào phòng tắm, trong đây đầy những đồ chơi và các đồ dùng dạy học. Hai mẹ con chơi những trò nhằm mục đích phát triển kỹ năng và tương tác giữa các cá nhân, Samahria thưởng và khuyến khích con bằng những nụ cười, lời động viên, xoa đầu và thức ăn. Đồ chơi và các trò chơi bao gồm hộp lắp ráp với ít nhất 30 mảnh khác nhau, bốn hay năm bộ trò chơi xếp gỗ với tay cầm (Samahria tạo ra âm thanh khi đang cầm những miếng gỗ có hình động vật và phát âm rõ ràng tên của chúng), một chiếc xe tải với bảy miếng ghép, bộ đồ hàng, các dụng cụ âm nhạc để gõ và thổi, những chiếc ly lắp ghép và xây nhà, đất sét Play-Doh, bút màu và phấn, một tá ảnh thành viên trong gia đình, động vật và đồ vật khác có thể trưng ra để nhận diện. Họ tập thể dục theo nhạc. Samahria giúp Raun di chuyển tay, chân và thân mình theo nhạc và ngẫu nhiên. Họ liên tục chế ra nhiều động tác và điệu nhảy. Chúng tôi thiết kế các bài tập xác định các bộ phận cơ thể để giúp con phát triển động tác chỉ trỏ và khuyến khích con nói. Thời gian giải lao gồm các hoạt động tiếp xúc như vuốt tóc, mát-xa và cù léc, cũng như khám phá bàn tay, ngón tay, ngón chân, mũi, tai, và những hoạt động tương tự. Những trò chơi dưới nước được chơi trong cả bồn rửa tay và bồn tắm. Những cuốn sách mang đến một nguồn hoạt động đa chiều, cho phép lật trang, nhìn tranh ảnh, đọc từ và giải thích hành động của các loại phương tiện, con người, máy móc và động vật. Những cuốn sách có “mùi hương” (cào vào miếng dán) và sách tranh ảnh lật mở (Pop-up book) đem đến nhiều ngạc nhiên cho chuyến phiêu lưu của Raun và cho phép chúng tôi kết hợp vào đó những hành động chỉ trỏ, nói chuyện, tiếp xúc và ngửi mùi.
10:30- Giải lao, bước ra khỏi khu vực chơi: đi dạo, chơi ú tim. Cố gắng tương tác với một số đồ chơi khác, đưa đồ ăn cho Raun. Mọi hoạt động tương tác đều nhằm gia tăng giao tiếp bằng mắt, phản hồi và kết nối. Sau đó, chúng tôi kết thúc giải lao và thấy mình tập trung hơn và hiệu quả cao hơn khi trở lại phòng.
11:00- Trở lại phòng tắm với các hoạt động tương tác và các trò chơi được thiết kế trước.
12:00- Kết thúc các phiên trị liệu buổi sáng. Đi bộ hoặc đi dạo bằng xe hơi, đi đến công viên hay cửa hàng hay đến nhà người quen cùng một đứa trẻ khác (thường thì Raun thu mình và điên cuồng với các hoạt động tự kích thích trong suốt chuyến đi, khiến chúng tôi phải cân nhắc lại việc thêm hoạt động này vào chương trình của con. Cuối cùng thì chúng tôi đã bỏ các hoạt động này).
1:00- Ngủ trưa.
2:00- Thức giấc và xuống ăn trưa.
2:30- Một buổi học khác trong nhà tắm.
3:30- Kết thúc buổi học trong phòng tắm. Chơi đùa trong công viên, đạp xe. Đây cũng là lúc Bryn và Thea đóng vai trò là người chơi cùng/giáo viên/nhà trị liệu.
4:00- Người giúp đỡ đặc biệt (Maire hay Nancy) đến và bắt đầu buổi học trong phòng tắm.
5:30- Chúng tôi tập hợp mọi người trong nhà hay trong nhóm giáo viên – nhảy nhót trên giường, chơi trò “Hãy làm theo tôi”, và tạo ra nhiều kích thích xúc giác (đụng chạm).
6:30- Bữa tối cùng với cả gia đình gồm cả giáo viên và học sinh. Giờ chúng tôi làm việc như một đội với nhau. Chúng tôi tận dụng mọi dịp trong bữa ăn để khuyến khích giao tiếp bằng mắt và các trò chơi bắt chước, thường thì con trai của chúng tôi là người dẫn đường còn chúng tôi là học sinh của con.
7:00- Thêm một buổi học trong phòng gia đình.
8:00 – 8:30- Giờ học kết thúc.
8:30- Raun đi ngủ.
Một khó khăn khác mà chúng tôi gặp phải là con không thể ăn thức ăn cứng. Vào mỗi bữa ăn, chúng tôi cố gắng hướng dẫn con cách nhai và hy vọng là, thay đổi được từ thức ăn cho trẻ sơ sinh thành bữa ăn có món ăn cứng hơn. Một tối nọ, con chộp lấy khoai tây chiên trong bát và bỏ vào miệng. Hai má con phùng lên như nhân vật trong truyện tranh với vẻ ngạc nhiên của một chú hề. Trước khi kịp lấy phần đồ ăn ra khỏi cái miệng đang phùng lên của con, Raun đã nuốt một chút thức ăn mà không nhai. Con nhìn tôi hốt hoảng và thở hổn hển. Chỉ vài giây nữa thôi là con gặp rắc rối rồi.
Thức ăn mắc kẹt trong khí quản làm cho con không thở được. Con bắt đầu vật lộn trong tuyệt vọng, ngón tay thọc vào cổ. Mắt trợn lên, lồi ra khỏi đầu như thể đang cố gắng thở bằng mắt. Chúng tôi nắm tay và vỗ lên lưng con, rồi lắc toàn bộ cơ thể. Chẳng tác dụng gì.
Con vẫn không thể thở, bắt đầu lắc lắc cánh tay, rồi nhìn tôi cầu cứu, đồng thời, quan sát các sự kiện đã vượt quá tầm kiểm soát của con. Tôi bế con khỏi ghế ngồi, mở miệng con ra và thò ngón tay xuống họng con để lấy miếng khoai. Không tác dụng. Tôi xoay người con lại và bắt đầu lắc. Raun vật lộn nhiều hơn, cơ thể con co giật. Tôi vỗ lên lưng con, rồi tới mông. Vẫn không được. Một hoạt động mỗi tối bỗng trở thành một ác mộng không tưởng. Những người có mặt bật ra khỏi chỗ ngồi. Tôi có thể thấy những chuyển động vội vã ngoài tầm mắt khi tôi tuyệt vọng tìm thứ khác để làm. Tác động bất ngờ vào ống tiêu hóa. Chọt vào họng để khiến con nôn ra. Tôi đưa Raun cho Samahria, bảo cô ấy giữ úp người con. Một tay tôi chạm vào phần bụng mềm ngay dưới xương sườn và dùng lòng bàn tay còn lại ấn vào đó. Con ọc ra một tiếng và miếng khoai cũng như mọi thứ khác trong bụng con trào ra ngoài. Chúng tôi đã ứng biến để cứu con mình. Nhiều năm sau, một bác sĩ đã thiết kế một thủ thuật tương tự để giúp những người bị mắc nghẹn.
Bàn tay tôi run rẩy khi nhìn vẻ mặt thất thần của Samahria. Cô ấy ôm đứa con gần mình. Raun ho, rồi hồi lại nhanh chóng. Con nhìn chúng tôi với vẻ nhẹ nhõm. Mắt con long lanh khi nhìn chúng tôi với vẻ mặt giống như muốn nói: “Cảm ơn”.
Tôi thở gấp vì xương sườn căng ra do tim đập liên hồi. Samahria và tôi há hốc miệng nhìn vào đôi mắt sợ hãi của nhau. Khuôn mặt và môi của cô ấy trắng bệch, nhưng cô ấy vẫn cố gắng mỉm cười. Tôi bắt đầu cười. Raun vẫn ở đây! Con đã sống sót. Chúng tôi đã vượt qua được. Thượng đế đã cho chúng tôi một cơ hội khác – một ngày khác để chạm đến đứa con đặc biệt của mình.
Khoảnh khắc đó chúng tôi quyết định rằng mình phải nỗ lực hướng dẫn Raun ăn thức ăn cứng. Đầu tiên chúng tôi sẽ tạo ra giao tiếp bằng mắt với con trước, rồi để con nhìn chúng tôi cho thức ăn vào miệng, nhai một cách cường điệu và nuốt. Chúng tôi lặp đi lặp lại việc này. Cuối cùng thì Samahria đút thức ăn mềm nhưng khô vào miệng con. Trong vài giây đầu, con cứ để nó ở trên mặt lưỡi, rồi nó rơi khỏi miệng con. Chúng tôi làm mẫu nhai cùng loại thức ăn. Không may là con không nắm được gợi ý của chúng tôi. Samahria trò chuyện với con khi cô ấy điều khiển hàm răng của con bằng hai bàn tay, đóng mở hàm dưới chạm vào hàm trên để dạy con cách nhai thức ăn. Chúng tôi chăm chỉ lặp lại bài tập này vào mỗi bữa ăn. Samahria và tôi lần lượt luyện tập cơ hàm cho con. Mỗi lần như vậy, chúng tôi có thể cảm thấy cơ hàm của con làm việc. Phải mất 42 bữa ăn trong khoảng hai tuần thì mới thấy sự tiến triển thực sự. Cuối cùng thì cậu con trai bí ẩn của chúng tôi bắt đầu nhai. Hoan hô! Hoan hô!
Mỗi tuần, thứ Bảy và Chủ nhật được gộp lại vì chúng tôi thấy thoải mái với lối sống độc đáo này. Chúng tôi dành nhiều buổi chiều cuối tuần để nhóm những đống lửa nhỏ trong lò sưởi phòng khách. Bryn, Thea và tôi nhặt nhạnh những khúc củi nhỏ bên hông nhà. Thea nhắc tôi đừng đưa cho con bé những khúc củi nặng. Bryn thì lại luôn đòi thêm củi cho tới khi cánh tay cô bé căng ra và vẻ khó chịu hiện rõ trên mặt. Cả ba chúng tôi ôm gỗ vào nhà, để ngay ở bờ gạch của lò sưởi.
Chúng tôi vò mấy tờ giấy báo để bên dưới khung sắt trong lò sưởi, tạo thành mồi cho ngọn lửa. Samahria mở tất cả cửa sổ, thi thoảng bật điều hòa lên nữa, vì những trò chơi cuối hè của chúng tôi cần được làm mát ngay lập tức. Rồi sau đó, khi tất cả chúng tôi đã ngồi xung quanh, tôi đốt những tờ giấy khơi mào cho nhiều thứ sáng tạo, luôn cẩn thận để Raun có thể giải lao giữa giờ học và tham gia cùng chúng tôi, quan sát ngọn lửa nhảy múa với vẻ bị thu hút. Đỏ, tím và trắng. Khi ngọn lửa bắt đầu bùng lên, Bryn và Thea reo hò và vỗ tay. Dàn âm thanh ngân lên bản nhạc của Bach được chơi lại bởi Modern Jazz Quartet.
Khi chắc chắn là ngọn lửa đã cháy, chúng tôi dọn tất cả đồ đạc, chỉ để lại căn phòng trống trước lò sưởi. Bryn mang vào một cái ghế lười trong khi Thea mang gối từ phòng ngủ. Chỉ trong vòng hai phút, khi đã có đồ mềm mại để gối, chúng tôi rúc vào nhau với nhiều tư thế trên sàn nhà, tận hưởng ngọn lửa và những người xung quanh. Đầu của Bryn cù vào cẳng chân tôi trong khi chân của Thea vắt ngang bụng tôi. Samahria nằm chéo trên ngực tôi. Gấu bự đã trở thành thảm gấu bự.
Trong vòng nửa giờ, Jerry, Laura và Nancy cũng tham gia cùng. Tất cả bọn họ đã trở thành một phần của gia đình. Chúng tôi ngắt hết điện thoại đi và thay phiên nhau chơi cùng Raun. Con chơi và vẫy tay về phía ngọn lửa, sau đó thì quan tâm đến chúng tôi nhiều hơn khi chơi trong phòng tắm. Jerry ném một quả banh về phía Bryn, cô bé ném trả với một nụ cười khúc khích. Thea rủ Laura chơi rút gỗ. Samahria hôn tôi và thì thầm rằng cô ấy rất hạnh phúc.
Đó là khoảng thời gian tuyệt đẹp, khi trò chuyện và làm việc trở thành thứ yếu so với việc ở bên và tận hưởng khoảnh khắc yêu thương bên nhau. Cảm giác dễ chịu của mỗi người đều chạm đến tất cả những người khác trong phòng. Có lúc tôi trò chuyện hẳn một tiếng với Laura, giúp cô bé hiểu ra vì sao cô bé cảm thấy không thoải mái khi ở trường học. Samahria mang Raun quay trở lại phòng khách vài phút, hai người cùng nhau nghịch chiếc đàn gõ của Jerry và tạo ra nhiều âm thanh khác nhau. Bryn và Thea lắc lư theo điệu nhạc. Nancy nhìn chăm chăm vào ngọn lửa. Giọng nói và tiếng nhạc hòa quyện, tạo nên một bản hòa âm đầy dịu ngọt. Một sự gắn kết mà tất cả chúng tôi đều trân trọng. Tất cả đều nhận thức được tình thương yêu và tận hưởng cùng với nhau.
Khi tiếp tục chương trình, Raun cho thấy nhiều biểu cảm đa dạng trên khuôn mặt hơn và giao tiếp bằng nhiều động tác hơn. Chơi với gương đã trở thành một trong những trò chơi ưa thích của con. Tôi ngày càng thấy rõ khả năng kiểm soát môi trường xung quanh của cậu bé. Giờ con biết thao túng chúng tôi bằng cách nắm tay, kéo chúng tôi về phía đồ vật con muốn rồi khóc. Thông điệp đã rõ ràng rồi. Con muốn. Con muốn.
Tuyệt vời làm sao! Vào buổi sáng, con nắm tay Samahria và dẫn đến tủ lạnh để chỉ cho mẹ biết rằng con muốn nước ép. Vào buổi tối cùng ngày, con kéo tôi đến chân cầu thang để cho tôi biết con muốn đi lên. Khu vực tầng hai là thế giới riêng của Raun, nơi con thường muốn ở một mình. Chúng tôi luôn luôn cho phép con được ở một mình, dù sẽ xóa bỏ việc đó sau một khoảng thời gian nữa.
Khi chúng tôi đặt ly nước lên bàn, con sẽ đi đến chỗ ly nước khi thấy nó. Chúng tôi giúp con giữ ly nước bằng bàn tay nhỏ xíu. Trước đó, Raun chỉ phản hồi với thức ăn và nước uống được đặt trước mặt. Giờ thì ranh giới của con đã được mở rộng hơn. Con sẽ nhìn theo ly nước thay vì ngồi như một vị Phật với ánh nhìn cố định. Có phải con đã củng cố các liên kết thần kinh trong não không? Có phải con đã thay đổi các mối nối thần kinh khi hứng thú với thế giới tăng lên không?
Chúng tôi cũng ghi nhận hứng thú với con người của con tăng lên. Con tham gia nhiều hơn, gần như là quan tâm, theo cách của con khi chơi cùng chúng tôi. Có lẽ lý do rất hiển nhiên. Con người càng ngày càng có ích với con, họ giúp con lấy những thứ con muốn. Và chúng tôi, là con người đó, đã tận dụng mọi trải nghiệm tiếp xúc để cho con thấy sự chấp nhận, tình yêu thương và niềm vui. Lúc nào cũng vậy, chúng tôi luôn là người tạo ra những tiếp xúc và cổ vũ những thành tựu của con, dù khi con dựng được một mô hình hay nhìn vào mắt chúng tôi. Giờ đây Raun bắt đầu bước về phía chúng tôi. Con sẽ đưa cho chúng tôi một cái đĩa hay nắp hộp mứt để xoay cùng con. Việc đưa ra và tiếp nhận những tương tác của chúng tôi đã gia tăng đáng kể so với những tuần đầu tiên của chương trình, khi mà con rất ít phản hồi khi được bắt chước.
Thêm một rào cản mà chúng tôi phải vượt qua. Lúc đầu, Raun tận dụng việc khóc như cách để nói lên mong muốn hay đòi hỏi thứ gì đó. Chúng tôi cho phép và củng cố thói quen ấy vì tin rằng việc con đang giao tiếp quan trọng hơn cách con giao tiếp. Chúng tôi không muốn làm con bối rối bằng nhiều hướng dẫn khó hiểu để rồi ngừng hẳn nhu cầu giao tiếp chỉ vừa mới bắt đầu. Nhưng giờ Raun đã nhận thức bản thân nhiều hơn về những mong muốn và khả năng của con, chúng tôi có thể phát triển điểm mạnh của con. Raun có thể chấp nhận và đối mặt với những thay đổi nếu chúng tôi thay đổi hành vi một cách chậm rãi và tôn trọng. Thay vì nhảy bật lên và cho con những gì con muốn mỗi khi khóc lóc, chúng tôi quyết định ngừng lại, hỏi xem con muốn thứ gì, khuyến khích con chỉ trỏ hay có hành động nào đó để giúp chúng tôi hiểu rồi đưa cho con thứ con muốn. Thi thoảng, con tỏ ra mất kiên nhẫn với kế hoạch này. Lúc khác, con nhìn chúng tôi với vẻ bối rối. Nhưng chúng tôi theo quy trình này hết lần này đến lần khác suốt cả ngày.
Mỗi tuần mở ra thêm nhiều thành tựu mới – những bước đột phá mới. Nhưng tôi vẫn xem xét lại những điều mà tôi biết là tối quan trọng đến khả năng suy nghĩ và cuối cùng là khả năng nói của Raun.
Mỗi tối, tuần nào cũng vậy, tôi đặt ra cùng một bài kiểm tra, hy vọng rằng bằng cách này sẽ giúp con đạt được những điều không thể. Tôi chào con và cho con thấy cái bánh. Khi con đưa tay lấy cái bánh, tôi sẽ từ từ di chuyển nó ra xa đồng thời khuyến khích con nhìn theo cái bánh. Sau đó, tôi sẽ cho con thấy rõ mình đặt cái bánh sau tờ giấy. Con sẽ không nhìn theo nữa một khi cái bánh biến mất khỏi tầm nhìn rồi đứng đó đầy bối rối. Con vẫn chưa thể lưu giữ vật thể trong trí nhớ khi nó ra khỏi tầm nhìn. Khả năng của con vẫn có giới hạn đối với việc ghi nhớ các hình ảnh trong tâm trí để sau này gợi lại. Việc phát triển và hoàn thiện khả năng này là điều cấp bách, nó là nền tảng để con phát triển ngôn ngữ.
Đó sẽ là trò chơi của chúng tôi – Raun và tôi. Có lẽ phải tập thêm một lần nữa.
Ghi chú theo dõi: Tuần thứ chín
Lịch trình như cũ, ba giáo viên tích cực
Những thay đổi:
• Giao tiếp bằng mắt xuất sắc và liên tục.
• Chú tâm đến những người quen thuộc nhiều hơn và chú ý đến những người mới trong khoảng thời gian ngắn.
• Không tập trung vào bàn tay hay vỗ tay lần nào trong tuần.
Thật tuyệt vời!
• Thêm nhiều biểu hiện muốn bằng hành động khóc hay lôi kéo.
• Lắng nghe các yêu cầu. Ví dụ: đến đây, nắm tay, để lại, chờ, đến, đi lấy nó đi, ăn, ngồi xuống.
• Bắt đầu các trò chơi và giao tiếp xã hội – con sẽ đưa cho chúng tôi một số đồ vật để xoay cùng con.
• Có thêm hứng thú chủ động với các trò chơi – những hoạt động liên quan, như ú tim, lắp ghép, xếp hình.
• Muốn sở hữu đồ vật nhiều hơn, lần đầu tiên con thực sự giành một vật và khóc nếu có đồ vật con muốn bị mang đi.
• Bắt đầu tự cầm ly nước nhưng vẫn thất thường.
• Sẽ đi theo người khác vào hoặc ra khỏi phòng, đặc biệt là phòng chơi (dường như đặc biệt thích phòng chơi).
• Bắt đầu nhai thức ăn khô mà không gặp khó khăn.
• Thích chơi cùng bản thân trước gương – đưa bàn tay trên mặt gương, chơi ú tim với hình ảnh của mình. Cũng nhìn người khác thông qua gương.
• Bắt đầu thích những tiếp xúc cơ thể, thỉnh thoảng tận hưởng chúng.
• Đến chỗ mẹ hoặc giáo viên nếu thấy có người lạ gần đó.
• Bắt đầu có những động tác cơ thể – chỉ trỏ và đập tay vào thứ con muốn.
• Phản ứng với những gợi ý phức tạp hơn: “Raun muốn chơi”, “Chờ một chút”, “Raun, đứng yên” (khi con mặc đồ).
Không thay đổi:
• Vẫn thích thế giới vô tri hơn khi ở bên ngoài phòng tắm và giờ trị liệu trong phòng.
• Vẫn thích xoay đồ vật.
• Vẫn không biểu lộ mong muốn được bế ra khỏi giường vào buổi sáng hay sau giờ ngủ trưa.
• Vẫn chưa dùng lời nói để giao tiếp.
• Ném đồ vật trong tầm tay con.
Quan sát sâu hơn:
• Nhận thấy rằng chất lượng phản hồi của con tốt hơn khi ở trong phòng tắm, phòng nhỏ hay trong xe hơi, nơi ít có những yếu tố gây xao nhãng.
• Bắt chước các âm thanh và hành động cơ thể của chúng tôi nhiều hơn (trề môi, nghiêng đầu, nhảy, bò, chạy, gõ vào cái lục lạc như được hướng dẫn, thổi...)
• Tương tác nhiều hơn khi con là người khởi xướng hoặc kiểm soát hoạt động.
• Nhận biết được tiếng xe hơi hay tiếng chuông cửa, nhìn vào đúng nơi khi nghe những âm thanh này.
• Cong ngón tay ở một bên mặt khi bị kích động hoặc bối rối
• Có kiểu hành vi quay mặt đi khi cười.
• Cảm thấy khó chịu khi chị gái khóc, cố gắng khiến chị mình cười bằng cách tiếp cận hoặc thậm chí thi thoảng chạm vào người.
Sáng thứ Bảy, Samahria bế Raun ra khỏi phòng trước khi thay đồ cho con. Ngồi trên sàn bếp khi mẹ pha cà phê, con cầm lấy đôi giày và cố gắng xỏ vào chân. Con vật lộn, cố gắng để đưa ngón chân vào cái lỗ và ngón tay thì bị mắc vào sợi dây giày. Tôi ngồi xuống bên cạnh để giúp con. Từng chút một, chúng tôi xoay xở đi giày vào chân con trong khi con chỉ đạo quá trình. Khi xong việc, con tháo cả hai chiếc ra và đeo lại. Tôi lại giúp con. Đôi giày vừa đi vào chân con lại bị gỡ ra. Những ngón tay nhỏ của con hoạt động chăm chỉ, con thật sống động, hào hứng bởi thành công và kỹ năng mới vừa đạt được. Con tháo ra đeo lại hơn 20 lần. Cuối cùng, con mặc kệ, trông mệt mỏi thấy rõ.
Vào buổi chiều, Samahria dành thời gian nghỉ ngơi để tập kèn saxophone, một nỗ lực mới được thực hiện từ vài tuần trước. Laura, một nhạc công tài năng, đã tình nguyện làm giáo viên cho cô ấy. Bây giờ, những nốt nhạc phát ra từ phần cong cong của nhạc cụ, khiến cả ngôi nhà tràn ngập những âm thanh chọi nhau nếu không cao quá thì cũng là thấp quá – đoạn điệp khúc của người mới tập chơi.
Mỗi khi Samahria luyện tập, Raun sẽ tránh xa khỏi âm thanh ấy – chạy ra khỏi phòng. Thỉnh thoảng, con khóc và ôm tai để chống lại cuộc tấn công này. Ý kiến của con quá lớn và quá hiển nhiên, và con thể hiện nó rõ ràng và hiệu quả. Trái lại, Bryn, Thea cùng những người bạn thương yêu và tôi chấp nhận khởi đầu của Samahria dễ dàng hơn. Chúng tôi đã thấy nhiều lần. Những lần thử rồi lại thôi với cây đàn piano. Rồi học guitar hay nỗ lực sáng tác nhạc và lời của cô ấy. Và bây giờ là cây kèn saxophone tác động đến mọi giác quan này. Trong khi Raun chạy trốn, chúng tôi mừng vì cô ấy không tự dưng thích kèn tuba hay kèn trumpet.
Chúng tôi bắt đầu tuần thứ 11 của chương trình. Khi đi qua cửa bên sau một ngày làm việc ở Tinseltown, tôi đâm sầm vào Raun đang đứng ở cạnh bàn. Tình cờ, con ngước lên nhìn tôi, nâng cánh tay lên giống như đang tuyên thệ rồi di chuyển ngón tay lên xuống. Ôi trời, con đang vẫy tay chào tôi!
Sững sờ, tôi vẫy tay lại. Con nhìn tôi vài giây rồi quay đi. Đó là một lời chào sâu sắc – lời chào tuyệt vời nhất mà tôi từng gặp. Ba tháng trước, dù tôi có đi vào và ném một quả lựu đạn thì Raun cũng chẳng bận tâm hay nhìn tôi. Bây giờ chàng trai nhỏ này lại chào tôi bằng một động tác ngọt ngào và tôi có thể hiểu ngay được. Thời của tôi đã đến rồi. Chúng tôi đều chiến thắng.
Vẫn còn đủ thời gian để tôi và Raun chơi trò “chơi mà không phải chơi” trước khi Samahria bế con vào giường ngủ. Tôi lấy một cái bánh quy trên bàn và cho con thấy. Tôi đặt nó giữa nhà, gợi sự chú ý của con vào cái bánh. Sau đó, khi con nhìn theo cái bánh, tôi từ từ đặt một tờ giấy báo lên trên, che cái bánh khỏi tầm nhìn của con. Con ngừng lại, nhìn tờ giấy báo chừng một phút. Rồi với một chút biểu hiện hứng thú, con đi đến bên tờ báo và ngồi cạnh nó. Con nhìn hình trên trang nhất. Ánh nhìn của con di chuyển dọc theo tờ báo và nhìn vào mép của nó. Samahria và tôi nhìn nhau, yên lặng chờ đợi. Chúng tôi đã quan sát việc này trước đây, vào mỗi đêm, nhưng chẳng tiến triển gì.
Nhưng lần này, bàn tay chuyển động cẩn thận, Raun đẩy tờ báo sang một bên, kéo nó về phía bên phải cho đến khi thấy được cái bánh. Chẳng cần câu nệ, con cầm lấy và ăn luôn. Một hành động ngẫu nhiên ư? Chúng tôi chỉ có thể đoán. Chúng tôi nín thở, xem xét sự kiện đầy hào hứng, rồi thử lại để nắm bắt cơ hội.
Tôi lấy một cái bánh khác và cho Raun nhìn thấy rõ ràng rồi đặt nó ở một góc khác trên sàn nhà và chậm rãi đặt một tờ báo khác để che nó đi. Từ khóe mắt của mình, tôi tập trung như một con vật đang rình mồi. Cổ tôi căng lên và thấy có một luồng năng lượng chạy dọc khắp cơ thể. Ngay khi tôi tránh ra khỏi lối đi của con, con nhanh chóng nhìn theo, nhấc tờ báo và nhét cái bánh vào miệng mình. Tuyệt vời! Con dường như đầy tràn sự tự chủ, một sự tự tin mới. Việc này đã thật sự xảy ra sao? Có phải như vậy nghĩa là con đã có thể lưu trữ hình ảnh trong bộ nhớ và sử dụng nó?
Tôi bốc một nắm bánh quy, đặt một cái dưới cái ghế nhẹ sao cho con có thể thấy được. Con đi theo, nhấc cái ghế lên và lấy cái bánh. Tôi đặt một cái khác trên quầy mà con không thấy được. Con lại đi theo, nhấc tay lên và chạm vào mặt quầy, ngón tay nhỏ di chuyển trên bề mặt cho đến khi chạm được cái bánh, cầm lấy và tự thưởng cho mình. Tôi đặt một cái bánh khác trên ghế, một cái khác dưới gối ghế bành, nắm một cái khác trong bàn tay mình, ngay lập tức con tiến đến và cố mở ra một cách đầy quyết đoán. Con tìm thấy mọi cái bánh. Chúng tôi tán thưởng và khen ngợi con. Chúng tôi tràn đầy hứng khởi và con cũng vậy.
Con hết sức tận hưởng trò chơi, hào hứng và sẵn sàng tìm kiếm đồ ăn. Chúng tôi chơi khoảng một tiếng rưỡi. Tôi đã bao giờ thực sự tin rằng con sẽ làm được việc này chưa? Thật là một đặc ân khi có thể đạt được nhiều hơn những gì tôi có thể hình dung. Dù muốn Raun có thể tìm thấy những cái bánh, nhưng tôi chưa bao giờ thất vọng khi con không làm được. Chúng tôi đã tự hướng dẫn bản thân và những người giúp đỡ khác một tinh thần biết tin vào cái hiện tại chứ không phải tin vào cái “đáng lẽ” hay “có thể”. Chẳng lo lắng về tương lai, không hối tiếc quá khứ, chỉ yêu thương Raun và chơi cùng con mọi khoảnh khắc. Đó chính là bí quyết.
Và giờ, bỗng nhiên, tình trạng hiện tại đã thay đổi. Một viên kim cương đã lộ ra từ trong cát.
Ngày hôm sau, Samahria gọi đến văn phòng tôi. Giọng cô ấy cực kỳ phấn khích.
“Bear, có chuyện này này. Không phải là em tưởng tượng đâu. Chính mắt em thấy luôn. Hôm qua, thằng bé có thể tìm thấy mấy cái bánh ngay cả khi anh giấu chúng đi. Ừm, anh biết là bình thường thằng bé chỉ có thể ghép một miếng ghép một lúc – và theo một hướng cố định. Sáng nay, em thử khác đi. Em đưa cho con một nắm luôn. Bear, Bear ơi, anh biết con đã làm gì không? Thằng bé tự sắp xếp mấy mảnh ghép đấy – chẳng cần ai giúp hết! Thằng bé tự xếp mấy miếng đó vào đúng vị trí, hết miếng này đến miếng khác. Nhìn con làm thấy đã lắm!” Cô ấy la lên rồi cười. “Em có giống một người điên không?”
“Nghe tuyệt vời, thật tuyệt vời. Anh nghĩ là...”
Samarah ngắt lời tôi. “Con nó làm được hết lần này đến lần khác. Con bùng lên như một cái bóng đèn hàng ngàn oát ấy! Ôi trời, em vui quá – cho cả con và chúng mình nữa.”
Mọi nỗ lực của chúng tôi đều là để kết nối với Raun, hy vọng sẽ khuyến khích con xuyên qua bức màn tự kỷ vô hình. Bước tiến nhỏ của con giờ có ý nghĩa lớn lao. Đồ chơi và những trò chơi không chỉ cho phép chúng tôi chung tay cùng con, mà cuối cùng đã trở thành một công cụ giáo dục. Nếu con có thể lưu giữ thông tin và gợi lại thông tin ấy, vậy khả năng học hỏi của con đã tăng lên gấp 10 lần. Chiều sâu của tâm trí con đã được mở ra. Giữa lúc thảo luận về những khả năng, chúng tôi đột nhiên ngừng lại. Trong thinh lặng, tôi có thể nghe thấy tiếng thở của cô ấy. Trong thinh lặng, tôi có thể cảm thấy mối liên hệ mãnh liệt giữa hai chúng tôi và với đứa con nhỏ mà chúng tôi mới bắt đầu biết.
“Em đang làm một việc tuyệt vời, em yêu, thật đấy, một công việc phi thường.” Samahria không trả lời và tôi có thể nghe thấy tiếng cô ấy khóc nức nở ở đầu dây bên kia. “Em này, anh yêu em.”
Một chuỗi im lặng khi cô ấy đang hồi lại, hít một hơi dài để giữ bình tĩnh. “Đừng để ý đến em. Em đang cực kỳ, cực kỳ, cực kỳ hạnh phúc và ngớ ngẩn. Em chỉ đang ăn mừng thôi.”
Mặc dù đều nhận ra cột mốc này nghĩa là gì nhưng chúng tôi vẫn khuyến khích mọi người đừng kỳ vọng. Chúng tôi đều đồng ý để Raun phát triển khả năng theo mức độ riêng và tin rằng khi con muốn và có thể, con sẽ tham gia cùng học hỏi nhiều hơn.
Chúng tôi đang ngày càng tận dụng được khoảng thời gian giữa những lần con xa cách, thờ ơ và có những hành vi tự kích thích. Con dần sẵn lòng tương tác. Một ngày nọ, trong công viên, con tiếp cận vài đứa trẻ ở bãi cát. Khi những đứa trẻ đưa cho con một cái xẻng, con hất đi. Nhưng sau đó, khi ngồi từ xa, con quan sát những đứa trẻ đó một cách kỹ lưỡng. Có lẽ, lần đầu tiên, những sự kiện ngẫu nhiên, không đoán trước được bắt đầu có ý nghĩa với con. Vài phút sau, Raun quay lại và nhìn vào một cậu bé đứng gần xích đu. Con mỉm cười và rồi, chẳng báo trước, con đi thẳng đến chỗ cậu bé và ôm, đưa má ra trước mặt cậu bé. Đứa bé nhỏ tuổi hơn sợ hãi và bắt đầu khóc. Con trai chúng tôi bước lùi lại ngay lập tức, bối rối và lo lắng. Con bắt chước người bạn của mình – nhăn mặt lại giống như đang buồn. Sau vài phút, sau khi đứa trẻ kia ngừng nức nở, Raun di chuyển thận trọng đến phía cậu bé và vuốt cánh tay bạn. Người bạn mới nhìn Raun tò mò rồi mỉm cười. Với hành động đồng cảm, chia sẻ cảm xúc, một con người tinh tế, nhạy cảm nhưng cũng hết sức mong manh đã ghi điểm.
Ngày hôm ấy, ánh mặt trời bừng lên trong mắt Raun.
Sự thay đổi nhanh chóng này chẳng làm cho Raun hay chúng tôi ngừng lại. Chúng tôi giới thiệu đồ chơi và những trò chơi mới và tạo ra nhiều tương tác xã hội phức tạp trong suốt những buổi học với con.
Một tình nguyện viên mới gia nhập chương trình, Victoria, là một cô gái trẻ năng động và đầy tài năng. Cô ấy có thể tạo ra những chuyển động đẹp hơn bất kỳ nhà thơ nào có thể tạo ra bằng từ ngữ. Cô ấy dùng âm thanh và chuyển động để biểu lộ cảm xúc và suy nghĩ, thường đưa ra những ý tưởng hoang dại nhanh hơn cả những giấc mơ.
Ngay lập tức, cô ấy trở thành một người bạn. Vic Lớn hay Vickki, như cô ấy tự gọi mình, đã làm việc như một nhà trị liệu bằng âm nhạc và nhảy múa cùng những đứa trẻ khuyết tật hay trẻ gặp vấn đề về cảm xúc. Cô ấy thích thái độ chấp nhận trong chương trình của chúng tôi và nhiệt thành muốn chơi cùng Raun.
“Này, tôi có thể đảm bảo với anh là, chẳng ai ngoài kia nghĩ đến việc yêu thương và tôn vinh những đứa trẻ. Trong trường và các cơ sở nơi tôi từng làm việc, tất cả những gì họ muốn là thay đổi chúng hay mặc kệ chúng bị hủy hoại. Anh nói về Raun giống như... như là một con người thực thụ, đáng được tôn trọng và cân nhắc thấu đáo. Chà, cậu bé giống như một vị khách danh dự đến với cuộc đời anh. Tôi ước gì có ai đó đối xử với tôi như vậy.” Cô ấy ngừng lại và cười. “Đen đủi thay!”
Cách nói chuyện liến thoắng của Vikki không giấu đi sự quan tâm của cô ấy. Cô gái sôi nổi này mặt khác lại là một người dịu dàng và tử tế. Mái tóc vàng phủ lên cô một vẻ ngoài ấn tượng, đôi mắt xanh nhảy múa. Chúng tôi dành một tuần để hướng dẫn và dạy cô ấy về thái độ trong chương trình của chúng tôi.
Ngày đầu tiên làm việc, trong phòng tắm, trước khi Raun có cơ hội làm quen với mình, Vikki ngồi yên lặng trong góc phòng và quan sát. Ngay lập tức khi bước vào phòng, Raun thể hiện khó chịu thấy rõ. Lo lắng. Vùng vằng. Có lẽ là cả sợ hãi. Con bước tới bước lui giữa bồn tắm và bức tường, vỗ vỗ những ngón tay trước mắt mình. Khác với cách mà con hành xử trong những tuần qua. Đó chính là một vết nứt trong sự thụ động thường thấy của con. Con bắt đầu khóc và khóc cho đến khi mắt con ngập nước, nức nở và nghẹn ngào.
Vikki cố gắng tiếp cận con, ở cùng con và dỗ dành con. Đáp lại, con đập lên sàn nhà, đập lên tay nắm cửa hết lần này đến lần khác bằng mu bàn tay. Con muốn ra ngoài. Cô ấy mở cửa cho con. Raun lao mình ra lối đi, chạy vòng quanh nhà, tìm kiếm trong hoảng loạn. Cuối cùng, cậu bé tìm thấy điều mình muốn – Samahria. Chạy ngay đến chỗ mẹ, con chui vào giữa hai chân của mẹ và giấu khuôn mặt đầy nước mắt sau đùi mẹ. Những ngón tay nhỏ bé bấu vào ống quần jeans. Cuối cùng, cậu bé vòng tay ôm chân mẹ. Samahria vuốt tóc con và con chấp nhận sự đụng chạm ấy.
Ở nhiều gia đình khác, những chuyện như vậy xảy ra vài lần mỗi ngày, là một phần của mối liên hệ giữa cha mẹ và con cái. Nhưng với Samahria và tôi, đây là một sự kiện đặc biệt và độc nhất. Khi 19 tháng tuổi, Raun chẳng bao giờ tìm kiếm sự bảo vệ hay sự dỗ dành từ người khác để làm dịu những lo lắng của mình. Đó chưa bao giờ là vấn đề cần thiết với con. Thực tế, việc ở cùng ai vào bất cứ thời điểm nào chưa bao giờ là điều con bận tâm. Con dường như thiếu những mối nối cảm xúc. Nhưng giờ, một mối liên kết hợp nhất đã hình thành. Lần đầu tiên, con vượt ra khỏi chính bản thân mình để tạo nên một sự gắn kết mạnh mẽ, đầy tin tưởng với Samahria.
Đối với cô ấy – một người mẹ đã dành gần hai năm để chờ đợi đứa con tìm đến mình, tìm đến hơi ấm và tình yêu thương của mẹ – đó là một trải nghiệm cá nhân vô cùng sâu sắc. Con trai của cô ấy đã trở về.
Vikki tiếp tục làm việc cùng Raun khoảng một tuần. Những phút đầu tiên của buổi học, Samahria cùng tham gia cho đến khi Raun hoàn toàn thoải mái. Nhưng sau đó chỉ ba hay bốn ngày, có vẻ như chính Vic mới là người có vấn đề. Cô ấy dội hàng loạt những kích thích vào con làm con mệt mỏi và quá tải. Kỹ năng được đào tạo thuần thục và những công cụ của cô không tỏ ra hữu ích. Raun vẫn không phản hồi, con chẳng tham gia vào hoạt động gì.
Dù chúng tôi tiếp tục hướng dẫn, dạy cô ấy cách làm dịu phương pháp và phát triển một thái độ chấp nhận hơn, Raun vẫn tiếp tục thu mình lại khi có sự hiện diện của cô ấy. Cô ấy nhất mực rằng mình có thể điều chỉnh lại cách tiếp cận. Nhưng khi chia sẻ cùng nhau, cô ấy nhận ra rằng chính việc tự hoài nghi bản thân đang làm mất đi hiệu quả. Chúng tôi giải thích rằng điệu nhảy bên ngoài phải khớp với thái độ bên trong. Nếu không thì Raun sẽ biết ngay, bất kỳ đứa trẻ đặc biệt nào cũng biết. Và rõ ràng là Raun biết.
Vikki và tôi dành hàng giờ trò chuyện về những lo lắng, nghi ngờ và tự phán xét bản thân. Cô ấy đã có một số bài học sâu sắc cho bản thân mình và bắt đầu thay đổi, đặc biệt là trong việc từ bỏ mong muốn Raun đáp ứng tốt hơn để cảm thấy an tâm với việc giảng dạy của chính mình. Tuy nhiên, Raun càng ngày càng thấy khó khăn trong các buổi học với cô ấy, con thu mình lại và khóc lóc. Chúng tôi đã thảo luận về việc có đúng đắn không khi mở rộng chương trình vào lúc này. Cuối cùng, Vikki quyết định rút lui cho đến khi Raun mạnh mẽ hơn và có thể chấp nhận phép màu của cô ấy. Thú thực là, cô ấy chưa có kinh nghiệm làm việc với trẻ nhỏ tuổi như vậy. Nhưng quan trọng hơn, cô ấy muốn cải thiện thái độ và tạo ra một cách nhìn không xét đoán, chấp nhận bản thân bên trong cô. Chúng tôi có thể chờ vài tháng và cho cô ấy một cơ hội khác không? Tất nhiên rồi. Cả Samahria và tôi đều đồng ý.
Kinh nghiệm này xác nhận khả năng của hai trong số các giả thuyết nền tảng ban đầu của chúng tôi. Đầu tiên, thái độ chính là thứ hỗ trợ chương trình và làm cho chương trình của chúng tôi cùng Raun hoạt động trơn tru. Nếu phán xét con hay chính bản thân mình, chúng tôi sẽ thôi không còn chấp nhận và yêu thương con, sẽ loại bỏ đi những sự thoải mái, mềm mại và hiệu quả của chương trình. Thứ hai, nếu đặt ra chỉ tiêu là những dấu hiệu có thể đo lường sự tiến bộ của Raun, để làm bằng chứng cho thấy thực lực của mình thì khi đó, chúng tôi sẽ tạo ra một áp lực lật đổ chính ý định cơ bản của mình. Những lo lắng này sẽ trở thành một cái bẫy, khiến chúng tôi ép buộc con và cố tác động để con phản hồi lại. Ngược lại, trên thực tế, chúng tôi đã biến Raun thành giáo viên của chính mình. Dù chúng tôi là người bắt đầu những hoạt động nhưng mọi trò chơi và tương tác chỉ được diễn ra khi con đồng ý. Nếu con thể hiện hứng thú với thứ khác, chúng tôi tuân theo và luôn hiện diện để hỗ trợ con. Chúng tôi đã phát triển một phương pháp giảng dạy lấy trẻ làm trung tâm. Vikki, ngược lại là kết quả của quá trình đào tạo, đã giao tiếp với con theo cách đầy áp lực, một kiểu “phải làm” hay “nên làm” mà Raun từ chối. Đó là bài học cho tất cả chúng tôi.
Bữa tối nọ, Bryn tỏ ra hào hứng về mối quan hệ phát triển của cô bé và em trai mình. Cô bé yêu thích khoảng thời gian khi em phản hồi lại. Nhiệt tình kể về sự thích thú của Raun với trò xếp hình và những trò chơi khác, cô bé tin là giờ Raun đã quan tâm hơn. Thật là một cô giáo đáng tự hào – tự hào vì chính bản thân và học trò của mình. Con hạy cảm với mong muốn của em và thoải mái khi em thu mình vào những hành vi đặc biệt. Cũng như Raun, Bryn học được nhiều thứ về tình yêu qua lại giữa cả hai. Cô gái xinh đẹp, chu đáo và biết cảm thông này cho thấy một sức mạnh, sự kiên trì và nữ tính mới. Con ngày càng tỏ ra là người sâu sắc. Cô bé trở nên thích đọc nhiều và khám phá tài năng của mình nhiều hơn.
Năng lượng của Bryn bộc lộ qua sự sáng tạo và khả năng tỏa sáng. Con tham gia những buổi học violin và kết quả là chúng tôi được thưởng thức các buổi trình diễn vào bữa ăn tối. Thi thoảng, con sẽ đứng trên chiếc ghế trong bếp và biểu diễn một đoạn solo mà con vừa nhớ ra. Mặc dù không phải chúng tôi phản đối gì, nhưng dây đàn của cô bé như đã rên rỉ không thương tiếc khi vang lên những nốt chói tai. Bryn cũng đã trở thành một nghệ sĩ piano nhiệt tình, mặc dù con có xu hướng đập tay lên bàn phím. Nét mặt và động tác biểu diễn của con tạo điểm nhấn cho khúc nhạc. Vào những dịp khác, cô bé sẽ cho chúng tôi xem điệu nhảy hiện đại được biên đạo cho bản nhạc. Cô bé có sức sống dạt dào. Thêm vào đó, con cũng biểu diễn những màn bắt chước người khác đầy hài hước. Khả năng nắm bắt nhanh chóng thần thái và điệu bộ nhân vật của con khiến chúng tôi thấy thích thú. Thường thì, những tràng pháo tay của chúng tôi khuyến khích cô bé biểu diễn thêm nhiều hơn.
Thea ít nói về sự phát triển của Raun hơn so với Bryn nhưng nói nhiều hơn về những khoảnh khắc vui vẻ cùng cậu. Con có thể sà xuống cùng với Raun, chơi với cậu bé như một người bạn đồng trang lứa và tham gia những hoạt động tương tác thể chất vô tư cùng cậu bé. Mối liên hệ của cô bé ít bằng lời mà thiên về trực giác nhiều hơn. Thỉnh thoảng vì sự nhiệt tình của mình, hay có lẽ do ghen tỵ, con ép Raun phải phản hồi. Tôi hoặc Samahria sẽ can thiệp và hướng dẫn con cách khác để chơi cùng em trai. Chúng tôi sẽ thấy nụ cười tinh nghịch của con dưới mái tóc và đôi mắt sâu thẳm. Dù luôn sẵn lòng học hỏi thêm, con từ chối được chỉ dạy, không làm theo gợi ý của chúng tôi. Cô bé thích chơi cùng Raun và tự con thú nhận, muốn trở thành giáo viên tốt nhất có thể. Tuy vậy, cô bé tự di chuyển theo nhịp điệu riêng, theo trực giác của mình.
Thêm vào đó, Thea vẫn dành hàng giờ vẽ tranh và tô màu để tạo ra những bức tranh kỳ lạ về gia đình, bạn bè và những mơ mộng của con. Thỉnh thoảng, con vẽ những bức tranh đẹp và truyền cảm hứng rồi tặng cho chúng tôi. Những bức tranh ghi lại cảm giác, mô tả cảm xúc của cô bé. Những hình tượng cách điệu tràn ngập tấm bảng vẽ với những phút giây cuộc sống và màu sắc đầy bất ngờ. Tóc màu xanh da trời, khuôn mặt màu đỏ, mũi màu vàng, bàn chân màu xanh lá cây. Ngay cả những hình người nhỏ bằng đất sét mà con nặn cũng duỗi tay và đá chân trong những tư thế kỳ lạ. Những tác phẩm nghệ thuật của cô bé làm mới những điều thân thuộc, khiến cho người xem cảm thấy thích thú không chỉ vì chính chúng mà vì những gì chúng có thể trở thành.
Raun ngồi trên ghế sau xe đạp của tôi trong khi chúng tôi đạp xe buổi sáng, Bryn thì cưỡi trên chiếc xe đạp đua năm tốc độ của mình. Raun ngồi im, nhìn vào những cái cây và ngôi nhà khi chúng tôi lướt qua. Những chuyển động hoàn toàn thu hút con. Con trượt vào trạng thái yên bình và trầm ngâm. Chúng tôi đến công viên, chính là nơi mà từ “tự kỷ” đã nảy ra trong đầu tôi.
Từ đó tới nay mới chỉ hai tháng rưỡi mà tôi ngỡ như đã trôi qua cả thế kỷ vậy. Nhưng khi đặt con ngồi vào xích đu và nhìn vào mắt con, tôi nhận ra rằng dù quá trình đã có tiến triển nhiều và đôi lúc là ngoạn mục, khả năng hoạt động bình thường của Raun vẫn còn cách xa so với những đứa trẻ ở cùng lứa tuổi. Về khả năng ngôn ngữ và khả năng xã hội, cậu bé 19 tháng này chỉ như một đứa trẻ 8 hay 9 tháng tuổi. Chỉ có những kỹ năng vận động thô và một số vận động tinh là phù hợp với độ tuổi của con. Kỹ năng vận động và phản xạ của Raun đã phát triển hơn nhiều so với những kỹ năng khác.
Khi nhìn lại hành trình cùng Raun, nhiều hình ảnh vui tươi tràn vào trong tâm trí của tôi. Dù cho cả thế giới có phân loại con tôi là khác biệt, khuyết tật hay chậm phát triển, tôi vẫn muốn ở cùng vẻ đẹp, sự độc nhất, sự táo bạo và thành tựu của con. Khi các bác sĩ, gia đình và bạn bè cho rằng con thật kinh khủng và bi thảm, Samahria và tôi đã tạo ra một góc nhìn khác. Chúng tôi nhìn con như một đứa trẻ đẹp đẽ và tuyệt vời. Tôi biết rằng con trai mình chẳng kinh khủng hay bi thảm, cũng chẳng đẹp đẽ và tuyệt vời. Những từ này chỉ phản ánh niềm tin thôi – niềm tin là góc nhìn mà chúng ta chọn để nhìn chàng trai nhỏ bé này. Tôi thực sự thích góc nhìn mà chúng tôi đã chọn, nó mang đến hạnh phúc, hy vọng và tự do để thử nhiều hơn khi những người khác khuyên chúng tôi từ bỏ.
Kể từ lúc tìm thấy hứng thú với sự ổn định, Raun đã xuôi theo dòng chảy của con người và cho phép con trôi vào dòng chủ đạo. Cậu bé thậm chí còn học cách nhảy qua nhiều thác ghềnh và tận dụng dòng chảy để có ích cho mình. Cậu bé đã bắt đầu biến thế giới thành của mình, để ở bên những người khác, để giao tiếp, để bộc lộ những gì con muốn. Cậu bé đã tái tạo hệ thần kinh, mở cánh cửa ký ức bằng cách học hỏi và lưu giữ hình ảnh vật thể trong đầu mình. Đối với một đứa trẻ tự kỷ và chậm phát triển, cậu bé đã tự rèn luyện não bộ, tất cả sẽ có tác dụng làm nền tảng cho sự phát triển và mở rộng trong tương lai. Ít nhất, những kỹ năng mới được phát triển này đã giúp cậu bé có thêm những cách thực hiện, những con đường bổ sung để đối mặt với bản thân và môi trường xung quanh.
Nếu con chẳng tiến xa hơn, chúng tôi vẫn thấy mình được tưởng thưởng vì công việc của mình, biết rằng nhờ chạm đến con trai mình, chúng tôi đã chạm đến điều đẹp đẽ nhất trong chính bản thân. Điều con mang lại cho chúng tôi chính là sự hiện diện của con, chính là Raun.
Lúc nửa đêm, điện thoại reo liên hồi. Giọng nói vang lên sau nhiều năm im lặng. Một người bạn của chúng tôi từ California sẽ đến New York trong hai ngày nữa và muốn tới thăm chúng tôi – để nhấc tấm màn thời gian và làm mới lại mối quan hệ căng thẳng từ lâu. Chúng tôi đón chào họ.
Hai ngày sau, một chiếc xe tải khổng lồ, láng bóng dài hơn 8 mét chạy trên lối vào nhà tôi. Tiếng còi của nó vang lên như tiếng kêu của một đoàn tàu Santa Fe lướt qua nút giao của đường ray. Khi Bryn và Thea chạy ra cửa trước, Samahria và tôi đi ngay phía sau, anh bạn Jesse xuất hiện ở cửa chính, nhẹ nhàng và mệt mỏi khi cánh tay chúng tôi đan vào nhau. Cái ôm mạnh mẽ trở nên nhẹ nhàng vì cảm xúc. Vợ của Jesse, Suzi, nhảy ra khỏi xe tải tiến đến vòng tay của Samahria. Không gian và thời gian xa cách biến mất ngay lúc này. Sau đó, Samahria quay người về phía con khủng long đang đỗ, nắm tay những đứa con của bạn tôi và ôm chúng chào hỏi. Chúng tôi cảm thấy lạ lẫm khi lần đầu tiên gặp những đứa trẻ này: Julie, nhạy cảm và mãnh liệt, với đôi mắt sắc sảo, rất bộc trực ở độ tuổi lên 7; Cheyene mới 4 tuổi, nhưng đã gây chú ý với mái tóc quăn đỏ và cái quần túi hộp kiểu Chaplin. Những cô cậu bé dễ thương này gặp những cô cậu bé dễ thương của chúng tôi, chào nhau rồi kìm nén cảm giác hào hứng cho đến khi vào trong nhà.
Chúng tôi đứng cùng Jess và Suzi dưới bầu trời trong vắt, nhoẻn miệng cười với nhau, chạm nhau bằng ánh mắt. Tôi cố gắng tìm lại cảm giác thân thiết xưa nhưng vẫn thấy xa cách. Jesse dường như bị kéo đi bởi lớp sương mù mịt của công việc nặng nhọc. Một người từng là nhạc sĩ và ca sĩ chính của nhóm nhạc rock tên Youngbloods, giờ đi lưu diễn một mình với cái tên Jesse Colin Young. Cậu ấy đến New York để diễn ba đêm tại sân khấu Nassau Coliseum ở Long Island.
Cả bốn chúng tôi trò chuyện về cuộc sống của mình, trao đổi về những trải nghiệm đáng nhớ và kinh khủng nhất. Jesse và tôi nhớ lại thời điểm hai chúng tôi ngồi trên sàn phòng tắm trong ký túc xá ở Ohio State vào lúc nửa đêm, sáng tác nhạc, uống ly bia pha nước và hát hò giữa đêm miền Trung – Tây. Cậu ấy chơi guitar trong khi tôi viết lời bài hát vào quyển sổ tay. Nhờ tình anh em trong những năm ấy, chúng tôi đã tạo ra một tình bạn sâu sắc và vĩnh cửu.
Jesse gợi nhớ lại cuộc tẩu thoát bằng xe máy của chúng tôi ở Pennsylvania khi tôi còn học đại học. Chúng tôi đã dành những ngày cuối tuần cùng nhau, lái xe cạnh nhau dọc theo sông Delaware. Samahria ôm tôi từ phía sau khi chúng tôi đi dọc theo những con đường quê trên chiếc xe BMW đẹp đẽ và đầy phẩm cách. Thi thoảng, Jesse và tôi lái xe dọc bờ cỏ rồi băng qua những cánh đồng ngô bất tận. Bốn chúng tôi đi dạo trên sườn núi, uống rượu, ăn bánh mì, phô mai và tận hưởng ánh nắng mặt trời. Nhiều năm sau, chúng tôi đổi chiếc xe máy thành căn hộ trong thành phố và uống cà phê espresso ở tiệm Cafe Figaro, nơi mà Kerouac và Ginsberg chỉ còn là quá khứ mười năm trước. Khi Jesse biểu diễn ở thành phố Folk, Samahria và tôi ngồi dưới hàng ghế khán giả và chúc mừng cho tài năng của cậu ấy. Sau đó, lúc tối muộn, chúng tôi sẽ đi bộ đến Chinatown hay East Village, biến khu vực hạ Manhattan thành khu phố của riêng chúng tôi.
Sau khi Samahria và Suzi đi ngủ, tôi trò chuyện với Jesse về thành công của mình với loạt truyện ngắn, hai vở kịch và một tủ thơ. Một núi thư từ chối trang trí trên bàn làm việc của tôi khi Samahria đóng vai trò là người trụ cột gia đình trong những năm đầu mới kết hôn. Việc hoàn thành cuốn tiểu thuyết đầu tay và viết tiếp một trong những vở kịch của tôi, một vở kịch chưa bao giờ được đưa lên sân khấu, đã trở thành niềm hứng khởi cuối cùng. Tôi bỏ bê viết lách, dồn toàn bộ năng lượng sang thế giới thương mại của điện ảnh và marketing. Tốt nghiệp đại học cũng như những buổi chuyên đề vào buổi đêm, những hội thảo thực hành về triết học, tâm lý học, tôn giáo và phát triển bản thân vào cuối tuần đã trở thành một phần trong việc phát triển lối sống của tôi.
Trong khi kể lại chi tiết những sự kiện liên quan đến Raun, tôi cảm thấy mình đầy tràn sự biết ơn. Jesse cười lớn, nói rằng tình huống với con trai của chúng tôi làm cậu ấy sợ. Tuy vậy, cậu ấy vẫn cảm thấy kinh ngạc trước sự nhiệt huyết và hào hứng của chúng tôi trước tình hình hiện tại.
Trong sáu ngày Jesse và Suzi ở lại, chúng tôi dễ dàng thêm họ vào cuộc sống và ngôi nhà của mình. Mỗi buổi sáng, Samahria làm việc theo lịch trình bình thường cùng Raun trong khi Suzi tham gia trải nghiệm cùng cậu con trai đầy năng lượng của chúng tôi. Những đứa trẻ khác nhanh chóng kết bạn với nhau. Những cuộc truyện trò buổi tối trút ra và chảy theo những ngụm rượu vang, chúng tôi trao đổi về sự tác động của niềm tin và thái độ đối với cuộc sống của mình.
Jesse và tôi với lấy nhau, tìm cách hàn gắn lại những gì từng gián đoạn. Nhiều năm trôi qua đã lấy đi một vài rung động nhưng chúng tôi vẫn cảm thấy cuộc sống phong phú hơn bao giờ hết. Tôi nói về giấc mơ tạo ra một nơi ẩn dật trên đỉnh núi ở New England, nơi mà chúng tôi có thể chia sẻ cùng nhau và bắt đầu một cộng đồng dựa trên những quan điểm và mục tiêu chung. Chúng tôi diễn lại những giấc mơ, tận hưởng và chia sẻ với nhau nhiều mộng tưởng.
Đêm mở màn tại Nassau Coliseum, hàng tá xe hơi nhích từ từ vào bãi giữ xe khi chúng tôi nhanh chóng lướt vào lối đi phía sau dành cho người biểu diễn. Cả tám người cùng chui vào chiếc xe jeep.
Chẳng còn một chỗ trống nào. Thay vào đó, chúng tôi dắt lũ trẻ ngồi trên sân khấu với những người biểu diễn. Một nhà hát hình tròn chật kín với khoảng 15 nghìn khán giả. Sự im lặng phủ lên đám đông khi Bill Graham nhảy lên sân khấu – những ký ức về ban nhạc Fillmore East. Ông ấy tuyên bố rồi giới thiệu Jesse. Tiếng vỗ tay cuồng nhiệt đến từ mọi hướng. Tiếng la hét dịu lại khi đám đông tập trung sự chú ý vào bản nhạc, điều đó tăng thêm năng lượng cho họ.
Và rồi buổi diễn bắt đầu. Âm nhạc phát ra từ loa, gần như ném chúng tôi ra khỏi sân khấu. Đó không chỉ là một buổi hòa nhạc, mà là một trải nghiệm.
Khi Jesse hát Get Together (tạm dịch: Đến bên nhau), là bài hát của những năm 60 đầy hỗn loạn, khán giả nhún nhảy và reo hò. Khi cậu ấy hátStartlight (tạm dịch: Ánh sao), họ nhấc cây nến dọc theo khán đài. Chúng tôi quay lại vào tối hôm sau và tối hôm sau nữa. Lần nào chúng tôi cũng đưa Bryn và Thea đến để cho các con thấy phép màu của thế giới đầy ánh sáng này – vẻ đẹp và hình ảnh cộng đồng của nó. Tất cả thật khó quên. Tôi không thể nghĩ rằng một ngày nào đó Raun sẽ tham gia vào sự kiện này cùng chúng tôi. Có lẽ một ngày nào đó, con cũng sẽ hiểu và tận hưởng những lễ hội âm nhạc như thế này.
Gia đình Youngs ở thêm một ngày sau đêm biểu diễn cuối cùng trước khi đi về phía nam cho chuyến lưu diễn tiếp theo. Khi họ rời đi, chúng tôi bày tỏ lòng biết ơn với tình yêu thương và chuyến viếng thăm ồn ào của họ. Chúng tôi biết ơn những khoảnh khắc trái ngược với sự im lặng của Raun và trải nghiệm mới cho những cô gái. Cơ hội để thắp lại những cảm giác tuyệt vời với những người bạn cũ và khám phá sự thay đổi mà cuộc sống của chúng tôi mang đến.