Công cuộc tìm kiếm Raun – tìm kiếm phẩm chất và sự đặc biệt của con, không những mang các thành viên trong gia đình đến gần nhau hơn, mà còn tạo ra một gia đình lớn hơn gồm cả những giáo viên của Raun và những người đã giúp đỡ chúng tôi. Cứ như là thông qua chương trình này, một tình yêu đặc biệt đã xuất hiện và ôm trọn cuộc sống của chúng tôi vậy. Đây có phải là mục đích cuộc đời con? Đây có phải là món quà con dành cho chúng tôi? Chạm đến Raun nghĩa là chạm đến phần tốt đẹp nhất trong con người chúng tôi, đào sâu và sâu hơn nữa để tìm thấy những nhận thức mới về lòng nhân ái và sự quan tâm của mỗi người. Giúp con tạo ra các mối liên hệ trong tâm trí và với môi trường xung quanh khiến cho chúng tôi – những người tham gia chương trình – nghĩ lại về mối quan hệ với bản thân và với người khác. Không chỉ đặt câu hỏi và khám phá, chúng tôi còn đi xa hơn nữa. Chúng tôi xây dựng lại nhiều phương diện trong con người mình để có thể buông bỏ cuộc sống thông thường và ôm trọn thế giới của một đứa trẻ đặc biệt, đứa trẻ bị phán xét hoặc tránh né.
Chúng tôi chẳng hy sinh gì cả, chẳng bao giờ chối bỏ phần nào trong con người mình. Trên thực tế, chúng tôi phát triển bản thân lớn mạnh hơn, biến đổi những phẩm chất cá nhân và sự độc đáo của Raun thành những lời mời – một lời mời khiến cho tình yêu thương của chúng tôi trở nên hữu hình. Đặc biệt nhất, chúng tôi nhận ra rằng tình yêu mà không được biểu lộ sẽ héo úa trên ly rượu, trong khi tình yêu được truyền tải thông qua hành động sẽ nuôi dưỡng bất kỳ ai mà nó chạm đến. Tôi đã tạo ra một nơi mềm mại bên trong mình, cho phép bản thân ấp ủ người khác dễ dàng hơn. Samahria quyết đoán và tỏa sáng hơn mỗi ngày. Bryn trở nên dễ thông cảm và chấp nhận hơn. Thea thì sống động và nói nhiều hơn. Nancy được bơm đầy năng lượng và niềm vui. Maire dần thoải mái và tự tin hơn sau những tuần thành công, mở rộng trái tim hoàn toàn với cậu bé có mái tóc quăn vàng hoe này. Và Raun – phát triển theo từng đợt nho nhỏ, không đoán được và tuyệt vời; như một bông hoa hiếm có tự quyết định chu kỳ phát triển và tiến hóa theo mỗi khoảnh khắc.
Báo cáo theo dõi: Tuần thứ 11 − Lịch trình như trước, Phòng tắm vẫn là địa điểm chính cho những buổi học
Quan sát:
• Biểu lộ cảm xúc mạnh mẽ, đặc biệt khi bị lấy mất món đồ gì đó.
• Tạo ra tương tác với người hỗ trợ bằng cách nắm tay và dẫn người đó đến cửa để đi vào hoặc ra khỏi phòng, hay để lấy đồ ăn hoặc đồ chơi trên bàn.
• Chơi ú òa – cậu bé khởi xướng. Cậu bé kéo chúng tôi hay thậm chí đuổi theo cũng như để chúng tôi đuổi theo cậu.
• Hứng thú với những đứa trẻ khác – cười và khóc khi chúng cười và khóc, chú ý và bắt chước những đứa trẻ này.
• Cố gắng tự leo lên ghế ở bàn ăn.
• Nhảy theo khi nghe thấy tiếng nhạc.
• Biểu hiện cho thấy cậu bé hiểu nhiều từ ngữ hơn.
• Vẫn còn máy móc lặp lại lời người khác, nhưng giờ đây lặp lại nhanh hơn, phản hồi nhanh hơn với những kích thích bằng lời nói.
• Mất hứng thú với một số trò chơi – lăn quả bóng, sắp xếp các hình khối.
• Chú ý chơi với bộ xếp hình nhưng chưa lật ngược mặt trắng hay xoay mảnh ghép. Luôn luôn xem xét một mảnh ghép theo cách lạ thường và rồi, dường như khi thỏa mãn, con xoay nó cho đúng chiều trên bàn tay rồi xếp vào đúng chỗ trống.
• Uống bằng ly, ăn thức ăn rắn mà không bị hóc và tự xúc ăn hầu hết mọi thời điểm.
• Dùng những đồ vật mà chúng tôi không muốn con đụng vào (đèn, gương …) để trêu chọc chúng tôi. Chẳng hạn như, con chẳng thèm mở tủ chén khi ở một mình nhưng sẽ ngay lập tức mở nó ra khi thấy chúng tôi bước vào (hoan hô, bắt đầu thêm nhiều trò chơi tinh vi đây!).
• Dường như cực kỳ hào hứng khi bố, mẹ, giáo viên hay những thành viên khác bước vào nhà.
• Vẫn đẩy những người cố gắng thể hiện tình cảm ra xa nhưng chấp nhận những tương tác cơ thể của mẹ lâu hơn.
• Nắm cái lược trong tay và cố gắng chải tóc khi được yêu cầu.
Những việc không thay đổi:
• Khi ở trạng thái không thể tiếp cận hay không hoạt động trong buổi học, con sẽ vẫn chọn ở một mình – vẫn chọn đồ vật hơn con người.
• Vẫn xoay tròn bản thân và đồ vật, dù không còn nhiều như trước đây nữa. Vẫn không biểu hiện gì khi con muốn ra khỏi cũi hay muốn đồ ăn.
• Vẫn không giao tiếp bằng ngôn ngữ.
• Ném đồ vật khắp nơi, đặc biệt khi chúng được để lại ở chỗ con dù là chỉ một khoảng thời gian ngắn.
Raun giống như một bản nhạc không nốt – một bài hát không lời. Chúng tôi biết việc phát triển ngôn ngữ quan trọng thế nào với con. Chúng tôi biết rằng âm thanh và từ ngữ, ký hiệu và hoạt động cho phép chúng ta ghi nhớ và tư duy về các hoạt động trong đời sống. Nếu Raun không tìm được cách dùng các ký hiệu, con vẫn sẽ bị dính chặt với hiện tại của những trải nghiệm. Ngôn ngữ không chỉ cho phép chúng ta giao tiếp với nhau mà còn cho phép ghi lại những thông tin vào tâm trí, từ đó chúng ta có thể trích xuất ý nghĩa và tạo ra những ý tưởng. Không có những ghi chú ấy, chân trời của Raun sẽ bị giới hạn lại, giống như con có một căn phòng với hàng ngàn mục thông tin nhưng không được phân loại và không có hệ thống dẫn chiếu đến để trích xuất thông tin. Trong một căn phòng như vậy, sẽ rất khó để xác định mục tiêu cụ thể nếu không muốn nói là bất khả thi. Tương tự như thế, thiếu khả năng sử dụng ngôn ngữ – khả năng giúp gợi lại và tận dụng một dữ liệu cụ thể, Raun có thể gặp khó khăn hay không thể lấy thông tin từ chính tâm trí con, dù trong đó chứa hàng triệu ký ức.
Chúng tôi có tiến triển trên nhiều lĩnh vực trừ ngôn ngữ. Chúng tôi tiếp tục nghiên cứu. Hàng tá cuộc gọi; trò chuyện với chuyên viên trị liệu và chuyên gia ngôn ngữ, đọc sách về ngôn ngữ học cùng những hướng dẫn phát triển ngôn ngữ, cú pháp và ngữ nghĩa; xem lại chi tiết về lưỡi và sự kết hợp của các bó cơ trong miệng... Nhưng câu trả lời nằm ở đâu?
Một đứa trẻ muốn đi khi nó có thể và nó muốn. Raun học nói khi con có thể và con muốn.
Raun thực sự có thể bắt chước âm thanh và từ ngữ, dù thi thoảng cách lặp lại này có vẻ kỳ lạ – bắt chước chính xác âm điệu và chất lượng âm thanh của người nói. Thi thoảng, con làm mất hết dấu nhấn khi bắt chước khiến chúng tôi lo lắng về khả năng điều khiển lưỡi của con. Dù vậy, chúng tôi tin rằng nếu muốn nói, con vẫn có thể phát âm khá rõ ràng. Việc con dùng âm thanh, tùy theo chất lượng của nó, là điều quan trọng vào lúc này. Con đã cho thấy khả năng nói, nhưng bước tiếp theo đầy khó khăn là sử dụng ngôn ngữ có mục đích thì vẫn còn mờ ảo ở tận chân trời. Chúng tôi biết rằng bất kỳ tiến triển nào ở lĩnh vực này cũng phụ thuộc vào chính động lực của con.
Raun vẫn tiếp tục nhại lại lời người khác. Con chẳng bao giờ dùng lời nói với ý nghĩa hay mục đích gì. Đó là một bí ẩn. Tuy vậy, việc bắt chước cũng cần thiết cho quá trình học hỏi của con, vậy nên như cách đã làm trước đây, chúng tôi lại khiến cho từ ngữ của mình đơn giản hơn, giảm những từ thừa thãi như tính từ, trạng từ... Chúng tôi tăng những động tác của cơ thể, chỉ vào đồ vật một cách nhiệt tình và dùng những từ đơn âm để gọi tên đồ vật. Chúng tôi khuyến khích mọi người không chỉ giao tiếp rõ ràng mà còn khiến cho Raun nhận ra được sự hữu ích của lời nói. Mục đích của chúng tôi là làm tăng mong muốn giao tiếp bằng lời nói với con. Nếu có thể thắp lên ngọn lửa, chúng tôi sẽ tìm được đường đi, hay ít nhất là cố gắng tìm đường đi.
Chúng tôi quyết định kiếm tìm bằng chứng và làm theo lời dặn của một bác sĩ trong nhóm chẩn đoán đã gặp Raun trước đây. Cô ấy bảo chúng tôi quay trở lại vào cuối mùa hè để đánh giá lại và họ sẽ sắp xếp cho con vào một trường chuyên biệt có chương trình phát triển ngôn ngữ dành cho những đứa trẻ mất khả năng học hỏi hay có vấn đề về hành vi.
Hôm đó là chiều thứ Ba, Raun lúc này được 20 tháng, ngồi cùng chúng tôi trong sảnh chờ bác sĩ. Con ngồi ngả ngớn trên ghế khi Samahria và tôi nhìn nhau và bắt đầu trò chơi tương tác với con. Một người phụ nữ ngồi xe lăn cạnh chúng tôi. Hai cậu bé với đôi mắt mở lớn nhìn chăm chăm vào bức tường đằng xa. Một đứa trẻ nghiêng đầu sang bên giống như bị kéo xuống vì sức nặng của nó. Một người phụ nữ lớn tuổi nhìn bâng quơ vào tường. Hai cô bé thiếu niên trò chuyện ríu rít với nhau, cuộc trò chuyện ngắt quãng vì những tràng cười.
Tại bàn tiếp tân, một nhân viên mập mạp nhai chóp chép kẹo M&M trong lúc thờ ơ trả lời “Đúng vậy” với mọi câu hỏi. Một nhân viên điều hành bối rối mặc vest đen chạy qua phòng chờ, suýt nữa đụng phải người phụ nữ trên xe lăn. Tôi quan sát Raun, thờ ơ với những con người và hoạt động quanh mình. Một người phụ nữ khác bước nhanh trên hành lang, gọi tên tôi và yêu cầu chúng tôi đi theo cô ấy. Tôi nghe thấy tiếng gót giày lộp cộp trên sàn nhà lạnh lẽo gần như không màu và chú ý tới tấm bảng kim loại trên tường với dòng chữ “Trung tâm điều trị” được in đậm.
Bên trong là một phòng chờ khác. Nơi này có ba cái ghế, tường trống trơn và không có ai cả. Hai bác sĩ bước vào và mỉm cười. Họ muốn kiểm tra Raun một mình. Thấy Raun hoàn toàn thoải mái với họ, chúng tôi gật đầu đồng ý.
Một nhân viên xã hội xuất hiện và yêu cầu chúng tôi theo cô ấy tới một căn phòng khác để có thể hỏi chi tiết và ghi chú về hoàn cảnh gia đình tôi. Dù đã hoàn thành quy trình này ở một bệnh viện khác, cô ấy vẫn yêu cầu chúng tôi lặp lại mọi thông tin. Cô ấy cười thật tươi giống như để tạo không khí – giống như đang trong một bữa tiệc rượu.
Cô nhân viên xã hội ấy hỏi những câu quen thuộc mà chúng tôi đã bị hỏi đi hỏi lại. Khi chúng tôi trả lời, cô ấy gật đầu và ghi chú thật nhanh trên tờ giấy, tạo thành một sớ ghi chú y tế dài. Một giờ trôi qua, một bác sĩ khác quay trở lại cùng với Raun, vì lý do gì đó, con bực bội và không thoải mái.
“Vui lòng theo chúng tôi”, họ yêu cầu.
Chúng tôi đi theo họ dọc một hành lang tối om và bước vào một căn phòng khác. Nhiều bức tường trống hơn, vài chiếc ghế nhựa cứng và một thứ mới, một cái bàn họp. Trưởng khoa tâm lý nhi ngồi xuống nhanh chóng, nở nụ cười như những bức tượng và khoanh tay lại. Ánh mắt của ông ta đảo qua lại giữa chúng tôi và những người đồng nghiệp giống như nó bị giữ lại trong một chiếc kẹp khổng lồ. Trong một khoảnh khắc, ông ta bị phân tâm bởi một suy tư nào đó trong đầu, rồi lại chú ý vào thông tin thảo luận trong tay mình giống như thể cuộc họp này chỉ là chuyện ăn uống hằng ngày.
Đồng nghiệp của ông ta, một chuyên viên tâm lý thần kinh, là một người phụ nữ tầm 45 tuổi có khuôn mặt góc cạnh, mũi nhỏ và cằm nhọn, khiến cho cô ấy có vẻ ngoài khắc nghiệt và lơ đãng. Khi cô ấy nói, đôi mắt chớp liên tục giống như đang ngắt câu. Cách nói rời rạc ảnh hưởng đến những gì cô ấy nói. Mặc dù đưa thông tin một cách chuyên nghiệp và hống hách, giọng của cô ấy hời hợt và những từ ngữ thốt ra giống như miếng kính sắc nhọn trên bàn mica. Tuy thế, chúng tôi vẫn thấy vẻ chân thành bên dưới vẻ ngoài bóng loáng của cô ấy.
Trong suốt buổi trò chuyện, vị trưởng khoa nói nhiều nhất, ông ta trò chuyện cùng Samahria và tôi giống như đang nói chuyện với một đám đông khán giả vô danh ở đằng xa. Lời nói của ông ấy có nhịp điệu như một bản thu âm. Ông ấy lặp lại tất cả những chẩn đoán khó hiểu mà chúng tôi đã nghe trước đây, đề nghị thêm những bài kiểm tra để đánh giá sự liên kết của các bó cơ, tốc độ và sự phát triển của lưỡi và những tổn hại thần kinh nếu có. Dù đã chỉ ra rằng con trai chúng tôi gặp vấn đề với việc phát triển sâu, vị bác sĩ này vẫn cho rằng Raun còn quá nhỏ để có thể giúp. Có lẽ năm sau con sẽ đủ tuổi. “Mang cậu bé quay trở lại khi cậu bé được 2 tuổi rưỡi”, ông nói.
Những lời nói và nét mặt mờ nhạt nhảy nhót trong đầu tôi. Còn lời hứa giúp đỡ thì sao – lời hứa sẽ giúp chúng tôi ngay bây giờ thì sao? Đó là lý do duy nhất khiến chúng tôi mang con quay trở lại, lý do duy nhất mà chúng tôi cho phép họ đưa thêm những bài kiểm tra với Raun. Họ trả lời rằng họ muốn giúp chúng tôi, nhưng tuổi và tình trạng hiện tại của Raun khiến họ không thể. Thêm vào đó, một nhân viên chỉ ra rằng, vì khả năng dạy dỗ cho những đứa trẻ như Raun có thể cực kỳ giới hạn, nên anh ấy chẳng có lý do gì để bắt đầu vào lúc này. Anh nói, có thể một ngày nào đó Raun được dạy một số kỹ năng cho bản thân như chải răng hay chải tóc, nhưng cũng khuyên chúng tôi đừng nên mong chờ con có thể nói năng hay thực hiện tương tác xã hội ổn định.
Tôi không hiểu được – không thể nắm bắt được những gì họ đang nói. Họ đang nói gì vậy? Họ đang nói với chúng tôi là Raun không đáp ứng những tiêu chuẩn của họ ư? Do độ tuổi và thiếu một vài kỹ năng? Nếu những chuyên gia này có nhiệm vụ giúp những đứa trẻ bị rối loạn chuyên sâu, vậy tại sao những gì họ có thể làm cho Raun lại phải tùy theo biểu hiện của con? Họ cứ thế nhìn vào mức độ nghiêm trọng trong những rối loạn của con và quyết định gạch tên con mà chẳng thèm cố gắng sao?
Tôi tức giận, tức giận điên cuồng, nhưng tôi biết rằng một cơn bùng nổ chẳng tạo ra sự khác biệt gì. Vậy nên tôi kìm nén cảm xúc của mình lại.
Tôi quay về phía hai bác sĩ này, nài nỉ họ cởi mở hơn. Chẳng phải việc can thiệp sớm là điều cần thiết nếu muốn giúp những đứa trẻ như thế này sao? Tôi hỏi họ về Lovaas, Delacato và Kozloff, những người đã xuất bản nhiều sách và bài báo về lĩnh vực này. Chẳng có ai trong những chuyên gia này biết đến những nghiên cứu ấy. Như vậy cũng được sao? Họ có thể chẳng quan tâm đến những xu thế và kỹ thuật đào tạo trẻ tự kỷ và những đứa trẻ bị rối loạn cảm xúc hiện nay hay sao? Họ có thể không biết gì về những nghiên cứu và thực nghiệm đang được tiến hành trong chính chuyên ngành của mình sao?
Tôi tin rằng chúng tôi đã bị lừa. Và cả Raun cũng vậy. Tôi cảm thấy khó chịu, thấy mình như bị lạm dụng. Mặc cho những gì chúng tôi đã trải qua, buổi sáng hôm đó là ngày khó chịu nhất – với những câu trả lời nước đôi hào nhoáng, rồi cuối cùng là câu trả lời “Không”. Càng nghĩ đến buổi gặp mặt ấy, máu tôi càng sôi lên.
Samahria đưa Raun về nhà. Ngồi trong xe, tôi hướng về phía thành phố. Tôi xiết bánh lái, bàn tay nắm chặt, tìm kiếm lối thoát. Cuối cùng, cảm giác nghẹn lại được tuôn ra. Sự im lặng được phá vỡ bởi âm thanh ầm ĩ của những tiếng còi xe. Tôi đang cuồng nộ – không phải là tuyệt vọng hay mất mát, chỉ cuồng nộ thôi. Tương lai của con trai mình và những đứa trẻ giống con phụ thuộc vào những người như họ. Những câu nói rỗng tuếch của họ quay vòng vòng trong đầu tôi. Sự im lặng và những lời nói ra vẻ thông cảm, những nụ cười được tập trước và lạnh băng, sự chân thành cường điệu. Họ đã xử lý chúng tôi, thêm vào một phần kinh nghiệm làm việc cho mình khi họ đưa chúng tôi đi vòng quanh hệ thống của họ.
Tôi bắt đầu tự hỏi mình vài câu hỏi. Nếu chúng tôi vừa nhận được điều tốt nhất mà những chuyên gia đó có thể cung cấp, vậy sao tôi lại khó chịu như vậy? Chắc là lúc ấy tôi đã tin rằng cơn giận của tôi chính là chất xúc tác, khiến tôi thay đổi toàn bộ hệ thống đó. Thêm vào đó, tôi muốn tự trách bản thân vì đã để Samahria, Raun và tôi bị dính vào thứ tầm phào ấy một lần nữa, bị lạc lối và bị từ chối một lần nữa, dù công nhận rằng họ có thể có ý tốt. Được rồi, tôi biết rằng chúng tôi sẽ tiếp tục vươn đến để chạm vào Raun dù những chuyên gia đó có nói hay tin gì đi chăng nữa. Vậy sao tôi lại tức giận? Chắc chắn là cơn giận chẳng giúp tôi hay con trai mình. Thực tế, nó còn làm tôi cảm thấy kiệt sức và bị phân tâm khỏi những điều thực sự quan trọng. Tôi nghĩ nhiều hơn về bác sĩ và những đánh giá của mình mà tôi bắt đầu mặc kệ khi tiếp tục những suy nghĩ này. Bất hạnh ập đến làm tôi phải khuỵu gối khi tôi muốn bay. Tôi muốn Raun có thể bay cao. Được rồi! Tôi sẽ làm những gì tôi đã dạy người khác. Bỏ mặc những xét đoán, thay đổi niềm tin hay thay đổi quan điểm về một vấn đề, và thế giới sẽ thay đổi – ngay lập tức, rõ ràng, không thể phủ nhận. Tôi có thể mặc kệ những bác sĩ với thế giới của họ, biết rằng quan điểm và niềm tin của họ bắt nguồn từ những gì họ đã học, những gì họ tin. Cùng lúc đó, chúng tôi có thể chọn con đường khác.
Trở lại với Raun. Chúng tôi biết rằng chúng tôi là nguồn trợ giúp tốt nhất mà con có thể có được. Sự chăm sóc, kiến thức và những tác động trị liệu của chúng tôi đã vượt xa những kỹ năng hiện có của nhiều chuyên gia trong ngành. Chúng tôi sẽ tiếp tục với con trai mình, sẽ hào hứng khám phá những vùng đất chưa ai đặt chân đến và theo đuổi hạnh phúc, tình yêu thương cùng thái độ chấp nhận như là nền tảng cho công việc của chúng tôi.
Thậm chí sau những sự công nhận và cống hiến của chương trình, chúng tôi vẫn cởi mở cho bất kỳ khám phá nào về tự kỷ và những kỹ thuật mới giúp con trai tôi. Vì thế, một tuần sau, chúng tôi quyết định cho phép tiến hành thêm một lần phỏng vấn, thêm một bài kiểm tra về tình trạng của Raun với một bác sĩ trẻ đầy cảm thông mà tôi đã trò chuyện qua điện thoại nhiều tuần trước. Anh ấy đến với chúng tôi sau một danh sách dài những người có liên quan đến nhau. Cuộc tìm kiếm của chúng tôi bắt đầu từ Đại học California rồi dọc khắp đất nước đến Đại học New York. Người này giới thiệu đến người khác và nhờ vậy chúng tôi tìm được vị chuyên gia đặc biệt này. Anh ấy chỉ đạo một chương trình ngoại trú cho trẻ tự kỷ tại một khu dân cư và dường như cảm thông và thực sự hứng thú với trường hợp của chúng tôi. Tôi giải thích cho anh ấy về tiền đề và chi tiết chương trình của mình. Chúng tôi thấy rằng mình đã tạo ra sự thay đổi ở con nhưng vẫn có cảm giác như mình đang gặp phải ngõ cụt trong vấn đề ngôn ngữ.
Anh ấy dường như bị thu hút bởi ý tưởng của chúng tôi và muốn giúp chúng tôi nếu có thể. Anh ấy biết rằng thật bất thường khi có một đứa trẻ nhỏ như Raun được chẩn đoán mắc tự kỷ ngay từ sớm và được đưa vào chương trình kích thích cao độ. Tôi giải thích rằng nhờ vào nỗ lực của chúng tôi, những triệu chứng tự kỷ thái quá của Raun đã giảm đi đáng kể. Tuy vậy, bây giờ con dường như phát triển rất chậm và tiếp tục những hành vi thu mình điển hình. Anh ấy gợi ý chúng tôi mang cậu bé đến cơ sở của anh ấy để có thể kiểm tra và, có lẽ, đóng góp thêm vào chương trình của chúng tôi.
Tòa nhà của trung tâm này cực kỳ hiện đại, cửa sổ lớn và trần lát gỗ. Lần này chúng tôi chờ một mình ở ngoài sảnh với những chiếc ghế mềm và sàn trải thảm. Một người tiếp tân đưa chúng tôi vào một căn phòng với sáu người hộ tống, là toàn bộ thành viên của nhóm đánh giá. Mọi người giới thiệu một cách thân thiện, gần gũi và thoải mái. Một người phụ nữ dẫn Raun ra ngoài và cố gắng chơi cùng con. Buổi phỏng vấn bắt đầu với những câu hỏi cũ. Sự đơn điệu của các câu hỏi khiến chúng tôi cảm thấy đờ đẫn nhưng vẫn cố gắng tỉnh táo – tỏ vẻ tươi tỉnh với câu trả lời và những quan sát của mình. Chúng tôi kể về chuyện của mình và Raun, đưa ra những thông tin y khoa mà mình đã nhận được và chi tiết về chương trình mà chúng tôi đã tiến hành. Những bác sĩ này có vẻ nhanh nhẹn, tập trung và thành thục.
Sau khi trò chuyện cùng chúng tôi, họ đưa Raun vào một loạt các bài kiểm tra sự phát triển (trong đó có trò chơi hình khối, bài tập bắt chước, trò chơi tương tác mắt, động lực tập trung và tương tác xã hội). Họ ghi nhận lại kết quả trên một biểu đồ phát triển Gesell, đo lường khả năng của Raun so với một nhóm những đứa trẻ được xác định là bình thường ở cùng độ tuổi.
Sau bài kiểm tra, chúng tôi được nghe những chẩn đoán y khoa và những lời nhận xét chung. Họ nói về ngôn ngữ và tương tác xã hội. Raun giống như một đứa trẻ 8 tháng tuổi hay chỉ hơn một chút dù đã 20 tháng tuổi. Về vận động thô, con hoạt động gần như những đứa trẻ cùng tuổi. Khi chơi, con cho thấy khả năng ở nhiều độ tuổi: từ 8 tháng đến 14 tháng. Trong suốt quá trình kiểm tra, Raun khám phá những đồ chơi đó theo kiểu thờ ơ và cùng lúc đó, đẩy chúng quay trên mặt bàn. Sau khi quan sát Raun nhìn chằm chằm từng đợt, các bác sĩ đưa ra thêm một giả thuyết mới: rằng có thể Raun bị động kinh nhẹ đi cùng chứng tự kỷ và chậm phát triển chức năng.
Khi đưa ra những chẩn đoán tàn nhẫn này, vị bác sĩ giám sát nhăn mặt với sự kiên định nhiệt tình của chúng tôi về sự phát triển và tiến bộ của Raun. Chưa có ghi nhận chi tiết nào về hành vi của Raun từ chương trình tại gia đó và những thay đổi đã diễn ra. Ông ta chắc chắn sẽ tiên đoán một tương lai chậm phát triển toàn diện cho con trai của chúng tôi và cũng thấy trước khả năng Raun chẳng thể sử dụng ngôn ngữ. Do những hành vi tự kích thích – như xoay và lắc lư người – đã giảm đi, các bác sĩ chần chừ khi phải đưa ra chẩn đoán cuối cùng hay những tiên lượng chính thức.
Cũng vậy, một bác sĩ thuộc nhóm đánh giá nói rằng không thấy chứng cứ thuyết phục chứng minh chương trình can thiệp đã tạo ra sự khác biệt, xét ra thì Raun có thể đơn giản sẽ phát triển theo chiều hướng này dù bố mẹ có can thiệp hay không. Thực tế thì con biểu hiện thái độ thờ ơ rõ rệt. Anh ta bảo chúng tôi hãy mặc kệ cậu bé hay ít nhất là giảm bớt cường độ của chương trình. Anh ta dường như không hiểu rằng Raun được như vậy là nhờ vào sự can thiệp của chúng tôi. Chúng tôi cho phép mình muốn nhiều hơn mọi thứ mà chuyên gia có thể nghĩ đến. Lời khuyên của anh ta ngược với những gì chúng tôi đã rút ra được và biết chắc đó là sự thật. Anh ta có thể chấp nhận suy đoán rằng có thể Raun đằng nào cũng lớn lên và phát triển như vậy, có thể thử nghiệm giả thuyết của mình, như nhiều trung tâm đã làm, rồi mặc kệ cái giả thuyết ấy. Nhưng chúng tôi không thể. Raun không phải chỉ là một bệnh nhân khác, một tình trạng khác. Đó là con trai của chúng tôi.
Các bác sĩ liệt kê thành nhóm các dịch vụ mà họ có thể cung cấp. Vị bác sĩ trẻ hơn, người đã trò chuyện với tôi qua điện thoại, lưu ý rằng mức độ tinh vi và chuyên sâu trong chương trình của chúng tôi rộng hơn hầu hết các chương trình ở trung tâm của họ.
Anh ấy sắp xếp một buổi “phỏng vấn tại gia” bao gồm các bài kiểm tra mức độ phát triển vào thứ Hai kế tiếp. Họ sẽ đến với một cái máy quay phim. Mặc dù chúng tôi hiểu rằng những tác động của trung tâm có thể mang lại rất ít giá trị, chúng tôi vẫn biết ơn vì đã gặp chuyên gia ấy, người đã đặt tâm trí và sự tận tâm với công việc và với gia đình mà anh gặp gỡ. Anh ấy hiểu việc tập trung vào “hiện thực” chứ không vào những tiên lượng và phỏng đoán về tương lai trong chương trình của chúng tôi. Giống như chúng tôi, anh ấy tin vào việc can thiệp sớm, tuy vậy, sớm ở đây nghĩa là nhỏ nhất cũng phải 3 tuổi. Tìm ra một chương trình can thiệp cho trẻ 1 tuổi rưỡi còn hơn cả viễn tưởng – đó là cơ hội độc nhất. Họ muốn quan sát chúng tôi, phương pháp của chúng tôi và phản hồi mà chúng tôi có thể cố gắng gợi ra từ con trai của mình.
Giám đốc chương trình và một trợ lý đến nhà tôi vào buổi sáng theo lịch hẹn. Yêu cầu của họ là làm mọi việc mà bình thường chúng tôi vẫn làm. Nếu Samahria chơi cùng con trong phòng tắm, vậy cô ấy cứ chơi với con. Với sự hiện diện của họ và những thiết bị, Samahria dường như cuống cuồng khi nắm tay Raun dắt vào phòng tắm. Cả hai ngồi trên sàn trước những miếng xếp hình và đồ chơi. Vị bác sĩ theo dõi nhiệt tình, mang theo chiếc máy quay phim. Người trợ lý thì bước ngay vào phòng và tìm một chỗ đối diện cửa, cửa đóng nhốt mọi người ở trong. Bác sĩ quan sát căn phòng một cách thích thú, tìm một nơi để đặt các thiết bị và nhận ra rằng chỗ trống duy nhất vừa với anh và các thiết bị đó chính là chiếc bồn tắm lạnh lẽo và khó chịu.
Không do dự, vị bác sĩ nâng thân hình cường tráng của mình qua cạnh bồn tắm và ngồi vào trong đó, mặc kệ cái quần được là phẳng phiu, chiếc áo khoác được may đo riêng và cái cà vạt lủng lẳng. Ngồi trong bồn tắm, anh ấy yên lặng sắp xếp máy quay phim. Mặc cho bị khó chịu ở ngực, anh ấy vẫn xem việc này như một việc làm hằng ngày. Raun chú ý đến sự xâm nhập này ngay lập tức. Suốt một lúc, con cứ yên lặng nhìn chằm chằm vào ống kính máy quay, có thể đang nhìn hình ảnh phản chiếu của mình trên mặt ống kính. Rồi sau đó, giống như đã thỏa mãn và chán với khám phá này, con quay mặt khỏi cái máy quay phim và bắt đầu phản hồi với Samahria. Vị bác sĩ trẻ bắt đầu nhấn nút trên máy quay.
Samahria tiến hành một chuỗi các bài tập tương tác. Đầu tiên, họ khám phá những ngón tay của nhau, rồi chơi vỗ tay. Sau đó, Raun kéo một mảnh xếp hình về phía mình, Samahria khuyến khích con làm vậy. Thực tế, cả hai hoàn thành ba bộ xếp hình. Samahria tận dụng những mảnh ghép để gia tăng giao tiếp mắt và tương tác xã hội. Mười phút sau, cô ấy giúp Raun xây một tòa tháp bằng những hình khối và thiết kế một mối nối để kéo công trình này lên tới bệ toilet. Samahria hoan hô nỗ lực của con và ôm con nhẹ nhàng vài giây, Raun để cho mẹ mình ôm. Cô ấy đưa ra những con vật trong trang trại và biểu diễn những tiết mục thường lệ như ở gánh xiếc, lặp lại âm thanh của mọi con vật này. Raun cười lớn và cố gắng tạo ra một vài âm thanh. Rồi hai mẹ con cầm nhạc cụ lên, ngồi đối diện nhau trên sàn nhà, tạo ra một bản hòa âm bằng trống và harmonica. Sau đó, Samahria bật bản hòa tấu số 9 của Beethoven lên và nhảy cùng con trai.
Khi thấy sự chú ý của Raun bị giảm đi, cô ấy cầm một cái que phía sau bồn rửa mặt, nhúng miếng nhựa này vào một dung dịch sền sệt, đặt trên môi và thổi bong bóng. Cậu bé chộp lấy quả bóng khi chúng trôi về phía sàn nhà. Khi con bắt được một trái, Samahria khen ngợi con như một người huấn luyện viên đầy yêu thương và nhiệt tình. Cô ấy trò chuyện không ngừng cùng con, cố gắng thu hút sự chú ý của con bằng lời nói, đụng chạm hay những trò chơi tương tác của mình. Nhạy cảm với máy quay phim, cô ấy nén nhiều hoạt động vào một thời gian ngắn để cho nhiều trò chơi có thể được ghi nhận trên băng ghi hình.
Vị bác sĩ vẫn chịu đựng ngồi trong bồn tắm dù trán đã lấm tấm mồ hôi. Anh ấy tạo ra hình ảnh hài hước, hơi tự chế giễu bản thân – giống như những nhân vật trong một cảnh bất ngờ của một bộ phim khó hiểu. Không khí trong phòng tắm dần gây mụ mị, nhiệt độ nóng hơn, ánh đèn dần khiến bốn người trong phòng cảm thấy như trong lò. Một giờ trôi qua. Cuối cùng, cửa cũng mở ra, giải thoát cho những người tham gia đang kiệt sức. Cả hai người quan sát đều cảm thấy quá tải với phần trình diễn này.
Vị bác sĩ tự trấn tĩnh bản thân. Anh ta cười và lắc đầu – bị mê hoặc và rõ ràng là rất hào hứng. Sau khi im lặng suy nghĩ, anh ta thừa nhận: “Thật là một trải nghiệm khó tin! Chẳng giống bất kỳ trải nghiệm nào trước đây. Samahria, thái độ của chị, năng lượng của chị và những kích thích liên tục đó thật phi thường. Thật tuyệt vời cho Raun. Còn chúng tôi thì cứ mê đi khi quan sát chị.”
Biểu hiện hạnh phúc và cảm giác bình yên của Raun ngay lập tức khiến cho anh ấy bị ấn tượng. Ở Raun, anh ấy không thấy sự tức giận và lo lắng thường thấy trên những đứa trẻ được chẩn đoán tương tự. Dù phần lớn thời gian con vẫn biểu hiện không phản hồi, bác sĩ vẫn quan sát thấy rằng những lần tương tác ngắn của con với Samahria có ý nghĩa nào đó. Anh ấy khuyến khích chúng tôi tiếp tục chương trình và trao đổi về giá trị của phương pháp cũng như kỹ thuật chúng tôi thực hiện, nể phục những quan điểm nguyên bản và sức sống của chương trình. Anh ấy nói rằng anh chưa bao giờ bước chân vào một ngôi nhà nơi mà cha mẹ của trẻ tự kỷ lại ấp ủ đứa trẻ rối loạn thần kinh và rối loạn phát triển như một món quà và một cơ hội. Lúc đầu, sau lần phỏng vấn đầu tiên, anh ấy muốn dập tắt sự nhiệt tình và lạc quan của chúng tôi vì nó thật khó tin. Nhưng giờ, sau khi quan sát thái độ trong hành động của chúng tôi, anh ấy cảm thấy cực kỳ thoải mái và hào hứng. Anh bình luận: “Không chỉ những gì anh chị đang làm, mà chính là cách anh chị thực hiện mới tạo ra tác động”. Anh ấy đưa ra thêm một lời khuyên, hướng dẫn chúng tôi không yêu cầu Raun thực hiện nhiều hơn một hoạt động cùng lúc để con khỏi bị bối rối. Cuối cùng, anh ấy nhắc lại rằng chương trình này tinh vi hơn nhiều so với chương trình mà trung tâm anh hiện đang cung cấp. Thực tế, anh khẳng định rằng bản thân học hỏi được nhiều từ chúng tôi hơn là những gì chúng tôi học được từ anh ấy. Anh ấy ngạc nhiên với cường độ và sự triệt để trong cách tiếp cận của chương trình, cho thấy những lợi ích lớn trong cách tiếp cận mới, đặc biệt là nó khác xa với cách tiếp cận hành vi mà nhân viên của anh và các chuyên gia tâm lý cũng như các giáo viên chuyên biệt đang thực hiện. Chúng tôi tham gia vào thế giới của con, còn họ thì cố gắng ngăn những đứa trẻ thực hiện hành vi tự kích thích “không phù hợp” và những hành động lặp đi lặp lại. Chúng tôi làm theo những gợi ý của con và khuyến khích con tự bắt đầu những trò chơi tương tác, trong khi những nhà trị liệu và giáo viên tạo ra một chương trình cho mỗi buổi học và yêu cầu đứa trẻ phải thực hiện những điều đó, thậm chí là những kỹ thuật đầy ác cảm, như là nhốt trong hộp và những hoạt động tương tự, để bắt những bệnh nhân nhỏ này phải nghe lời. Anh ấy lắc đầu. Nếu định thực hiện những phương pháp của chúng tôi ở trung tâm này, chắc chắn rằng anh sẽ mất việc ngay. Thêm vào đó, quan điểm của chúng tôi trái ngược hoàn toàn với những gì anh ấy đã học trong ngành này. Dù vậy, anh ấy vẫn muốn giữ liên lạc. Trước khi rời đi, anh ấy để lại một cuốn sách hướng dẫn phát triển các kỹ năng cơ bản và ngôn ngữ. Nhưng so với trong sách, chương trình của chúng tôi đã tiến bộ rất xa rồi.
Anh bác sĩ ấy còn khuyên chúng tôi nên sắp xếp một buổi đo lường EEG (điện não đồ) cho Raun để hiểu mọi giai đoạn, mặc dù anh cũng tin rằng nó chẳng nói thêm được gì.
Những buổi học luyện tập não bộ vào buổi tối cũng quay quanh việc học sử dụng ngôn ngữ. Nó trở thành điều chúng tôi quan tâm nhất. Dù có nói không ngừng khi tương tác cùng Raun, chúng tôi biết rằng mình vẫn phải tạo thêm những cách khác để hướng dẫn Raun biết tận dụng hiệu quả lời nói. Chúng tôi quyết tâm gia tăng cường độ và tốc độ giảng dạy. Nhận thấy hướng đi này cho phép con đặt chân lên bước kế tiếp, chúng tôi đi đến kết luận: thiết kế một hệ thống nói ngắn gọn hơn. Thay vì phải dùng những câu đơn giản để nói về những sự kiện, các bộ phận cơ thể hay những vật thể xung quanh, chúng tôi sẽ dùng những mô tả với chỉ một từ – một cách diễn đạt rõ ràng, đơn giản cho mọi vật muốn nhắc đến. Sau đó, chúng tôi điều chỉnh những khái niệm này xa hơn bằng cách đơn giản hóa mọi từ thành một âm đơn giản, dễ hiểu và dễ lặp lại. “Bờ” cho cái bình. “N” cho nước. “E” cho nước ép.
Bước tiếp theo: chuyển việc khóc của con thành dùng lời nói. Khóc đã trở thành ngôn ngữ chính của con. Nhưng tiếng khóc đó không cụ thể và quá mơ hồ để có thể dùng như lời nói. Chiến lược mới bây giờ là khi Raun khóc, chúng tôi sẽ tỏ vẻ quan tâm nhưng vẫn bối rối. Chúng tôi vẫn tìm kiếm đồ con muốn nhưng sẽ lấy sai món. Vẻ bối rối đó là để con không cảm thấy rằng mình bị mặc kệ hay bỏ qua nhu cầu. Khi con khóc trước tủ lạnh hay sụt sịt trước một cánh cửa đóng, chúng tôi sẽ nói tên của mọi đồ mà con muốn. Nếu đoán trước được món đồ, chúng tôi sẽ không lấy nó cho đến khi đưa ra được những gợi ý cho những món đồ khác. Khi chúng tôi xác định món đồ con muốn, con phản ứng nhanh và ngừng khóc ngay lập tức. Rồi chúng tôi tăng hành vi của con bằng cách nói tên đồ vật vài lần và khen con vì con đã làm tốt. Phương pháp đơn giản này thực sự tạo ra một số giao tiếp và chúng tôi biết ơn vì sự phát triển đó. Tuy vậy, nếu Raun thấy việc nói chuyện có hiệu quả hơn, con có thể sẽ chọn nó. Chúng tôi khuyên mình giả ngốc – nhưng vẫn hữu ích và đầy yêu thương.
Áp dụng cách tiếp cận mới, chẳng ai trong chúng tôi có một tuần thoải mái cả. Raun khóc nhiều và nhiều hơn nữa, bắt chúng tôi phải tìm kiếm đồ mà con muốn. Một tối nọ, khi nhà đang có khách, Raun bước vào phòng khách, nắm tay tôi và kéo. Tôi hỏi con muốn gì. Con bắt đầu khóc và kéo tay tôi mạnh hơn. Tôi nói với con rằng tôi sẽ đi cùng con nếu con nói cho tôi biết con muốn gì. Raun khóc dữ hơn. Khi tôi ngồi xuống sàn, con kéo tôi đứng dậy thật mạnh, vẻ bối rối hiện rõ trong mắt cậu bé. Suy nghĩ đầu tiên là đứng dậy và giúp con, nhưng tôi nhận ra rằng cách phản ứng này sẽ đánh bại cả tôi và con. Con nên biết rằng tiếng khóc của con sẽ dần mất hiệu lực và con phải tiến lên và nói chuyện. Con thả tay tôi ra và đứng đó khóc – một bức tượng đơn độc, nức nở. Rồi con rướn người về phía tôi và trong khi vẫn đang sụt sùi, con rướn đầu về phía vai tôi. Tôi vòng tay qua người con và vuốt ve. Dần dần, tiếng khóc của con giảm xuống. Mọi người trong phòng yên lặng dõi theo. Raun thở nhẹ hơn, tiếp tục rướn người về phía tôi thêm vài phút. Cánh tay của con oặt ẹo về một phía giống như không kết nối với thân mình.
Cuối cùng con bước xa khỏi tôi và dùng tay kéo tay áo của tôi. Con lại bắt đầu khóc. Tôi vẫn tiếp tục hỏi xem con muốn gì và giải thích rằng nếu con nói cho tôi biết, tôi sẽ rất vui mừng giúp con. Con khóc dữ hơn và tiếp tục kéo. Bằng cách nào đó, tôi biết con hiểu những gì tôi nói nhưng không chịu mở miệng. Con lại kích động, rồi thả tay tôi ra, nhìn thẳng vào tôi qua làn nước mắt, rồi lại rướn người về phía ngực của tôi. Tôi dỗ dành khi con đứng thờ ơ ở đó.
Tiếng khóc của con chậm dần. Con lại tránh ra một khoảng, đứng thẳng và lặp lại tuần tự những thứ mà con đã làm. Con đang thử tôi, đang thử chính bản thân mình. Cường độ khóc và lôi kéo tăng lên theo từng đợt. Tôi bắt đầu gợi ý những món đồ con có thể muốn hay những gì mình có thể làm. Lần này, tôi thật sự phải cố gắng hết sức để đoán xem con muốn gì nhưng không thành công. Chúng tôi đều bế tắc. Nhiều lần tôi chỉ muốn bật dậy, chạy đi chạy lại để giúp con, nhưng mỗi lần như thế tôi lại tự nhủ: Raun đã muốn tương tác và ở cùng chúng tôi nhiều hơn rồi, thay vì rút lui, con đẩy mình đi xa hơn. Tôi không muốn dập tắt đà phát triển này mỗi khi con đòi hỏi nhiều hơn từ chúng tôi và từ môi trường bên ngoài con. Sau 30 phút, cậu bé ngọt ngào này lặp lại hành động của mình không dưới 5 lần. Cuối cùng, con nằm trên sàn nhà, ngay cạnh chân tôi và ngủ thiếp đi.
Tôi cảm giác mình như một đấu thủ quyền anh vừa đấu 15 trận. Kiệt sức và hoang mang. Tôi muốn đi cùng con, nhưng tôi biết mình phải ngồi yên. Những giằng xé trong lòng làm cho cảm xúc của tôi mụ đi. Tôi đã quan sát một người thân yêu của mình như vừa trải qua địa ngục để giúp con phá vỡ tấm màn vô hình đang cầm tù con.
Báo cáo: Tuần thứ 13 − Lịch trình như cũ
Quan sát:
• Con tham gia những hoạt động tương tác xã hội cùng thành viên trong gia đình và bạn bè thường xuyên hơn.
• Khóc như là một cách để giao tiếp.
• Thường khởi xướng những tương tác bằng cách nắm tay một người và cho người đó xem những gì con muốn (đi ra ngoài, bước lên cầu thang, lấy nước…)
• Chơi với đồ chơi thay vì ném chúng, đẩy những chiếc xe hơi, lăn những đồ chơi kêu leng keng, xem xét đồ vật với sự kiên nhẫn và tập trung.
• Hiện tại, con dường như thích con người hơn đồ vật. Con thường rời phòng trống đến căn phòng đông người.
• Lặp lại nhiều từ hơn, dù vẫn chưa sử dụng lời nói hiệu quả. Gia tăng tiếp nhận ngôn ngữ. Hiểu được những từ: xuống, na (nước), mama, dada, đừng, không, hơn, moo (bò), bờ (bình nước), đến đây, Bryn, Thea, Nancy, Maire, chó, mũi, đầu, tai, mắt, trên lầu, tã.
• Lần đầu tiên khóc để đòi ăn và uống.
• Nắm tay của chúng tôi và thỉnh thoảng hất bàn tay về phía đồ vật mà con muốn.
• Chúng tôi khóa tủ bếp lại để con không thể lấy đồ và làm bản thân bị thương. Khi quên khóa tủ, con dẫn chúng tôi đến và chỉ cho chúng tôi thấy rằng tủ đang mở.
Những điều không thay đổi:
• Vẫn xoay đồ vật.
• Vẫn chưa khóc để đòi ra khỏi cũi.
• Vẫn thu mình, dù ít hơn.
Tối nay, chúng tôi dùng bữa cùng Vikki, cô ấy mới phỏng vấn cho vị trí trị liệu viên ở một bệnh viện dành cho trẻ bị rối loạn cảm xúc và trẻ bị bại não. Cô ấy đang sắp sửa bùng nổ, muốn nói hết ra những gì đã thấy và nghe. Hào hứng, bối rối và tức giận, Vikki nói lan man, từ ngữ líu ríu vào nhau, chỉ muốn tuôn ra hết những suy nghĩ của mình.
“Sau đó, giám sát của trường phỏng vấn em – rồi, Bear ơi, anh không thể tưởng tượng nổi cô ấy nói gì đâu. Ý em là người đó chịu trách nhiệm cho mọi thứ mà – chương trình, đầu vào, thuê người, – mọi thứ. Anh hiểu ý em đúng không? Anh sẽ không tin đâu. Ôi trời! Em hỏi bà ấy nghĩ gì về trẻ tự kỷ, thường họ làm gì với bọn trẻ và tất cả, anh biết đấy, em hỏi vì Raun. Em muốn biết nhiều hơn và – thật xúc phạm! Bà ấy nói: ‘Trẻ tự kỷ hả, bọn nhỏ thật điên rồ. Cô chẳng làm được gì với chúng đâu.’ Chờ, chờ đã – chưa hết đâu. Rồi bác sĩ tư vấn nói: ‘Những gì chúng tôi làm với bọn trẻ đó chỉ là hướng dẫn bọn nhỏ trở thành bệnh nhân ngoan, để chúng không gây bất kỳ rắc rối nào khi chúng rời viện vào năm 14 tuổi. Chúng tôi dạy bọn nhỏ tắm rửa, tự xúc ăn và tự đi vệ sinh. Được tới đó là vui rồi. Ngoài ra thì chẳng làm được gì hơn nữa.’ Ôi trời – không tin được. Ông bác sĩ tham vấn đó nói giống như bọn nhỏ là những con vật vậy – những con vật vô dụng và vô vọng. Và dù em có nói gì đi chăng nữa, ông ta cứ tiếp tục đưa ra hết trường hợp này đến trường hợp khác để chứng minh quan điểm của mình. Thật buồn lắm, bọn nhỏ cứ chết dần chết mòn ở đó. Em muốn hét vào mặt ông ta ‘Ông thì biết gì’. Nhìn Raun xem – nhìn xem thằng bé làm được những gì và thằng bé tuyệt vời làm sao. Lạy chúa, em không thể làm việc ở đó.”
Cô ấy thở hổn hển và xúc động, mãnh liệt như một con tê giác nhìn lãnh thổ của mình bị tàn phá. Samahria và tôi nhìn em ấy với sự quan tâm sâu sắc. Từ những nghiên cứu của mình, chúng tôi biết rằng những gì em miêu tả là hoàn toàn chính xác. Cứ nhìn vào phần lớn quan điểm của các chuyên gia và những bác sĩ ở trung tâm đang làm với những đứa trẻ tự kỷ đi. Nếu họ coi những đứa trẻ hoàn toàn “không chữa được” (cả cuộc đời sẽ sống trong khuyết tật về phát triển như những tài liệu nêu ra), vậy thì việc gì họ phải quan tâm nhiều chứ? Họ chỉ việc xếp bọn trẻ vào một góc hay cho bọn nhỏ chịu những điều kiện khắc nghiệt để đàn áp những hành vi tự kỷ của những đứa trẻ ấy. Thật là phí phạm cuộc đời và phí phạm món quà mà những con người nhỏ bé ấy mang đến.
Vikki thở đều lại rồi tiếp tục: “Rồi em vào một lớp trị liệu bằng âm nhạc và khiêu vũ để quan sát người phụ nữ mà em sẽ làm việc cùng. Rất nhiều trẻ con với mọi loại vấn đề ở trong đó. Em không thấy mấy đứa trẻ này làm mấy hành động như trẻ tự kỷ hay làm, nhưng mà dù sao đi nữa, em cũng đứng ngay cạnh tường ‘vì họ không muốn em làm gì đó khiến lũ trẻ phân tâm’ – như thể em sẽ dọa bọn nhỏ hay sao ấy. Cái cách họ nói chuyện ấy… dù sao thì, có một cậu bé bước đến chỗ em. Cậu bé cũng không nhỏ đâu, gần cao bằng em rồi, nhưng mới 12 tuổi thôi, và điên thiệt luôn á, cậu bé nói với em là: ‘Chị ơi, chị đẹp quá! Chị biết đấy, em muốn chị’. Cậu bé không làm em phiền lòng, tất nhiên rồi, nhưng mà giáo viên. Trời ơi! Cô ấy bắt đầu làm ầm lên và đe dọa cậu bé. Hoàn toàn không hiệu quả! Toàn bộ nơi đó giống như một rạp xiếc, một sở thú cho bọn nhỏ. Tiếng nhạc xập xình. Bọn nhỏ bị người ta xô đẩy vòng quanh và bị ép phải tham gia vào hoạt động. Không thể tin được, thật luôn. Em sẽ không bao giờ làm vậy với bất kỳ ai. Bọn nhỏ chẳng thể thoát được khỏi đó, thật sự tận cùng của sự thờ ơ, cách mà bọn nhỏ được giới thiệu hay bị đối xử. Trời ơi, anh chị tin nổi không? Anh chị phải thấy tận mắt. À, chờ đã. Sau buổi học em đến chỗ người giám sát và hỏi bà ấy xem họ có dạy nhạc cho trẻ tự kỷ không, như anh chị biết đấy, tận hưởng âm nhạc và chuyển động. Bà ta nói: ‘Không đâu, tụi nhỏ bị loại khỏi chương trình âm nhạc vì tụi nhỏ thích quá’. Em mới hỏi: ‘Ý chị là sao?’. Rồi bà ta nói: ‘Cô biết đấy, khi những đứa trẻ tự kỷ nghe nhạc, bọn nhỏ nhập tâm và bắt đầu lắc lư, vẫy vẫy cánh tay. Đó là hành vi và chúng tôi muốn loại bỏ và ngừng những triệu chứng lặp đi lặp lại này, vậy nên tất nhiên chúng tôi sẽ tách chúng ra khỏi âm nhạc. Sau cùng thì, cô phải hiểu, chúng tôi cố gắng khiến những đứa trẻ đó hành xử bình thường, chứ không phải là tăng thêm hành vi bất thường’. Khó lắm em mới kiềm chế được mình, anh chị biết không? Cố lắm em mới bình tĩnh được. Em mới hỏi là sao bà ấy không tận dụng âm nhạc để chạm đến và dạy tụi nhỏ vì những đứa trẻ ấy thích nhạc lắm. Bà ấy nói: ‘Ồ, tôi có nghe về phương pháp này rồi nhưng nó không hiệu quả. Tôi không áp dụng phương pháp ấy được. Cách chúng tôi đang áp dụng đây là duy nhất’.”
Một sự im lặng nặng nề lan tỏa khắp phòng sau khi Vikki nói từ cuối cùng. Chúng tôi bị cuốn theo màn độc thoại của cô ấy. Thậm chí cả Bryn và Thea, hai đứa nhỏ rất chú tâm vào những điều Vikki nói, cũng có vẻ bối rối. Đôi mắt của Bryn liếc nhìn lên. Tôi hỏi Vikki liệu tôi có thể ghi lại trải nghiệm của cô ấy và những gì người ta nói với cô ấy không. Tôi nghĩ một ngày nào đó, tôi sẽ chia sẻ trải nghiệm của cô ấy với những người khác.
Raun đập cái nĩa lên bàn và bắt đầu tạo ra âm thanh hừm hừm trong cổ họng. Samahria và Bryn tham gia cùng Raun bằng cách đập cái nĩa lên bàn và hừm hừm cùng cậu bé. Thea và Vikki cũng tham gia. Tôi quan sát cảnh này một lúc, im lặng và bị mê hoặc. Không khí thay đổi ngay lập tức và mọi người thoải mái với hoạt động chung. Rồi giống như một lực vô hình thúc đẩy, tôi bắt đầu ngân nga cùng mọi người. Một bản hòa âm được tạo ra. Một giai điệu hình thành. Bàn tay của chúng tôi gõ lên mặt bàn như bị thôi miên khi âm lượng tăng lên, và tăng lên nữa. Tôi có thể thấy hơi thở của mình mạnh hơn khi kêu hừm hừm to hơn. Cao độ tăng lên khi đoạn điệp khúc kéo dài. Chẳng mấy chốc, chúng tôi hát hết sức. Raun vẫn ở cùng chúng tôi, khi con nhìn cảnh giác và lạ lẫm từ khuôn mặt này đến khuôn mặt khác. Tiếng nhạc ầm ĩ vẫn tiếp tục, chẳng có dấu hiệu báo trước nào, đột nhiêt tất cả ngừng lại trừ Raun. Để mặc con hát một mình với âm lượng lớn, con cười tít mắt. Rồi bỗng nhiên, cậu bé bất thình lình ngừng lại. Sau mười giây im lặng, mọi người bật cười. Với buổi hòa nhạc ban đêm dịu dàng và rất ít quy tắc này, chúng tôi kết thúc một ngày với nhiều chuyện xảy ra.
Samahria và tôi nghĩ rằng tất cả mọi người có thể nghỉ ngơi sau lịch trình chi tiết và khắt khe của mình. Chúng tôi sắp xếp Nancy ở cùng Raun suốt cả ngày thứ Bảy, rồi lên kế hoạch ở cùng Bryn và Thea tại nhà giáo viên điêu khắc của Samahria.
Khi lái xe trên con đường dài khúc khuỷu băng qua khu rừng, chúng tôi đi ngang qua một tác phẩm kiến trúc ba tầng hết sức kỳ lạ. Một tác phẩm kiến trúc đầy tính ẩn dụ làm từ nhiều hình dạng được đúc từ xi măng – một tạo vật nhẹ nhàng, vui vẻ, kỳ lạ nhưng tráng lệ. Thò đầu ra khỏi mui xe, Bryn và Thea há hốc trước tác phẩm trừu tượng trông hơi giống một con voi này. Khi đi vào bãi giữ xe, hai cô gái nhìn thấy thêm những tác phẩm trông giống những con voi khác – nhỏ hơn bức tượng đầu tiên nhưng với cái mũi bằng gỗ được thiết kế như một đôi cánh. Cả hai lao ra khỏi xe để chạm vào những tác phẩm này. Bên phải, tôi thấy hai bức tượng bằng đá cẩm thạch ngồi chống tay. Phía trước hai bức tượng ấy là một khuôn mặt thần bí khổng lồ, được khắc trên tảng đá hiếm từ thời tiền sử đang nhìn chằm chằm vào chúng tôi.
Qua lối vào như trong một phòng trưng bày, chúng tôi có thể thấy một “bức tượng” hiếm có khác: Alfred Van Loen, người tạo ra những tác phẩm trên. Lịch sử và thời gian đã để lại vết hằn sâu từ trán xuống miệng của ông. Sống mũi cao chia tách đôi mắt sáng. Ông ấy tạo cho tôi ấn tượng như một bức tượng trước Công nguyên cao gầy và có bộ râu rậm rạp đứng trên một khung cảnh kịch tính do chính ông tạo ra. Một người sống sót qua những trại tập trung của phát xít, Alfred trỗi dậy từ cái chết để ở đây cùng chúng tôi, để bộc lộ và tái tạo trên gỗ và đá, trên nhựa và kim loại mọi hình hài kỳ diệu mà trí tưởng tượng của ông có thể nghĩ ra.
Khi ông ấy cất tiếng, tôi có thể nghe thấy tiếng vọng nghìn năm trong giọng nói của ông. Bàn tay to lớn nắm lấy tay tôi và mỉm cười rồi thốt ra lời chào mừng lũ trẻ. Rõ ràng là ông ấy thích nụ cười khúc khích và vẻ tươi vui trên khuôn mặt chúng.
Alfred dẫn chúng tôi đi tham quan thế giới những tác phẩm điêu khắc phong phú và kho báu cá nhân của ông. Các tác phẩm nghệ thuật của ông đã được tích cóp qua nhiều giai đoạn, tất cả hợp lại tạo nên một trải nghiệm thị giác tuyệt vời cho chúng tôi. Ông ấy lấy cảm hứng từ các tác phẩm cổ điển, trữ tình đến những tác phẩm theo trường phái ấn tượng và trừu tượng. Ông tin rằng những miếng gỗ, đá cẩm thạch hay mã não đều có tính chất tạo hình riêng biệt. Với khả năng sử dụng những dụng cụ khắc điêu luyện, ông ấy cố gắng tìm ra hình hài bên trong những tảng đá hay hòn sỏi. Ông tỏ rõ lòng tôn trọng tuyệt đối bản chất nội tại và sự toàn vẹn của mỗi chất liệu thô. Cách tiếp cận nghệ thuật của ông giống như cách tiếp cận của chúng tôi với Raun và các tác phẩm của ông cũng phản ánh cảm xúc và tình yêu thương như vậy.
Đi từ phòng làm việc đến khu vực khác, ông mô tả chi tiết và kể về nguồn gốc đam mê của mình. Ông cởi mở với chúng tôi như những người bạn cũ, cho phép chúng tôi thấy và trải nghiệm khe nứt sâu thẳm và đầy ám ảnh bên trong ông, thứ giúp ông tìm được nguồn cảm hứng nghệ thuật. Samahria hào hứng và cảm động bởi sự chào đón, quan tâm và sẵn lòng dành thời gian của ông. Tôi thấy mình say sưa, gần như hơi quá, bởi những tác phẩm nghệ thuật chói lòa và những câu chuyện nhiều khía cạnh mà ông kể. Tuy vậy, cùng lúc ấy, tôi nhớ Raun, muốn Raun có mặt ở đây – tôi hình dung ra cảnh mình trở về với con để chia sẻ trải nghiệm phong phú này. Chúng tôi rời đi mang theo một món quà đặc biệt được ông chế tác thủ công – một cây bút và mực. Chúng tôi quyết định cất giữ nó, hy vọng một ngày nào đó có thể cho Raun thấy. Càng cảm kích bản chất toàn vẹn cố hữu của những tảng đá, kim loại và gỗ, chúng tôi càng nhớ đến bản chất nội tại, vẻ đẹp và tâm hồn vốn có của con trai chúng tôi.
Tối hôm đó, vẫn còn đang hào hứng về chuyến đi, chúng tôi đốt một ngọn lửa khác và ăn tối trên sàn nhà ngay trước ngọn lửa. Raun và Nancy tham gia cùng chúng tôi. Trong bầu không khí tĩnh lặng đầy yêu thương, chúng tôi lắng nghe tiếng nhạc của John Coltrane và Keith Jarrett. Tôi có thể cảm nhận được sự hiện diện của Thượng đế trong cuộc đời của chúng tôi.